'Kamp gir livet mening. Seier og tap er i gudenes hender.'
'Så la oss hylle kampen!' Swahilikriger-sang.
Komorene i Øst-Afrika Juli 1983.
Omouri, hva gjør du?
Hvilken hånd, Lorenzo?
Så fin.
- Den er din. - Enda bedre!
En appelsin.
Chungwa moja.
To appelsiner.
Machungwa mawili.
En ananas.
Det er moren min. Alle søstrene hennes har rødt hår.
De kaller det Murphy-hår.
Dette er pappa, han er fra Italia.
Han vil til Italia-
-fordi tomatene i USA smaker papp.
Men Verdensbanken vil ha ham i Washington.
Og hva er det?
Det er meg. Lorenzo Michael Murphy Odone.
Hvorfor tegner du på dragen?
Så Omouri ikke glemmer oss.
For en fin avskjedsgave.
Omouri!
Hvilken hånd velger du?
Gjør deg klar, Omouri!
Her er han! Verdens flinkeste gutt!
Tre måneder senere.
- Hva er dette? - Et bilde.
- Der er Komorene. - Det ser jeg.
Mrs Odone, kan vi snakke sammen litt?
- Og Jupiter? - Ved Komorene? Et øyeblikk, Lorenzo.
- Sliter Lorenzo hjemme? - Nei, hvordan det?
Han ødela de andres bilder ved å kaste maling.
- Han ble vel provosert? - Nei. Og han er alltid så snill.
- Hvordan irriterte de? Ertet de? - Nei.
- Tok de på malingen din? - Nei.
- Hvordan da? - De bare gjorde det.
- Med hva? - Ting.
- Hva da? - Ting som irriterte meg.
- Mrs Odone. - Enda mer?
I dag var det mye verre.
- Har dere problemer hjemme? - Hvorfor antar du det?
Det er ingenting her som forklarer det. Det virker ikke bra.
- Han fremstår hyperaktiv. - Gjentar ikke de ting?
Jo, det stemmer.
Lorenzos handlinger har struktur.
Han kan snakke tre språk. Hvordan kan han være hyperaktiv?
- Lorenzo må utredes av IDP. - Hva er det?
Individuell omplassering. Lorenzo burde gå i en spesialklasse.
Vår sønn får de ekstratiltakene han trenger hjemme.
Det snødde, og han varmet hendene mine.
Så viste han bilder av kona og barna.
Deidre, kom igjen.
Visste jeg at jeg skulle vente i ti år, -
- kunne du betalt. - Jeg gjorde det.
Lorenzo falt av sykkelen og blør veldig.
Flink gutt.
- Dette går bra. - Du blir helt fin.
Gutter over hele landet prøver de nye syklene på første juledag.
Be dem smile litt. Du skal jo spille amerikansk fotball på toppnivå.
Hverken EEG, røntgen eller CT viser noe unormalt.
Nevrologisk sett er alt i orden.
- Vi var tre år i Øst-Afrika. - Komorene.
- Kanskje... - Han kan ha pådratt seg en parasitt.
Det er mulig.
Hva gjør du?
Vennen? Hører du mamma?
Han kan ha problemer med å prosessere lyd. Øret er her, -
-men hjernen sliter med å lytte.
Så det er noe som påvirker hjernen. En svulst?
- MS? - Det kan være flere ting.
Washington barnesykehus 1984.
Hør her, lille venn.
Jeg vil at du skal bli her med mamma og pappa i tre dager.
Vi tar tester og finner ut av dette.
Hører du lyden?
Se på denne for meg.
Lukk øynene.
Hold øynene igjen, kompis.
Påske eksisterte lenge før Jesus.
Det markerte starten på våren.
Egget symboliserer at jorden gjenfødes.
Mrs og mr Odone?
- Doktor Judalon er klar for dere. - Lorenzo, skal vi mate gullfiskene?
Bare gå, vennen. Vi kommer snart.
Denne veien.
Sett dere.
Vi trenger jo ikke den støyen.
- Så... - Vær rett frem, doktor.
Det finnes noen sjeldne sykdommer.
Leukodystrofier. Lorenzo har en type kalt ALD.
ALD er en medfødt feil i stoffskiftet som degenerer hjernen.
Det rammer bare gutter, oftest mellom fem og ti år.
Det finnes ingen utvei.
Alle gutter med ALD dør.
Oftest innen to år etter å ha fått diagnosen.
Ingen unntak?
Jeg beklager.
- Er du helt sikker? - Ja.
Lorenzo har abnorme mengder fett i blodet, -
-lange kjeder av mettet fett.
Fettstoffene ødelegger hjernen hans?
Hvordan?
ALD-ofre mangler effektive enzymer som skal forbrenne fettet.
Det samles i nervecellene, nesten som kolesterol i arteriene.
På en eller annen måte gjør de den hvite substansen i hjernen til væske.
Kan du være mer spesifikk?
Vi er faktisk ikke helt sikre på hva som skjer. Kjenner dere til myelin?
Myelin er et fettlag som omslutter nervene.
Litt som plast rundt strømledninger.
Uten det kan ikke nervene sende ut pulser.
ALD fjerner myelinet.
Det tærer det vekk. Hjernen degenerer og kroppen mister funksjonalitet.
- Noen jobber vel med det? - Vi kan reise hvor som helst.
Vi kjente ikke sykdommen for ti år siden. Vi prøver å finne ut av det.
Jeg vil gjerne gi dere håp, men...
Det finnes ingen behandling?
På dette stadiet fokuserer vi oftest på hva som kan gjøres.
Men i dette tilfellet...
- Kan du lese for meg hjemme? - Selvfølgelig, vennen.
Nå drar vi hjem, Lorenzino.
Adrenoleukodystrofi.
Klinisk undersøkelse av 17 tilfeller.
Hyperaktivitet i 2 md....
Ustødig gange etter 4 md...
Synstap og muskelsvekkelse etter 6 md...
Blind og døv etter 8, død etter 9 md...
Humørsvingninger... Anfall etter 18 md...
Blindhet... Svekket hjernekapasitet...
Blind etter 20 md... Død etter 24 md...
Demens...
Svelgebesvær...
Lammelse...
Anfall...
Spastisk...
Blind...
Døv...
Stum...
Koma...
Død...
Verdensbanken, mai 1984.
- Dr Judalon på linje tre. - Sett ham over.
- Finanskomiteen venter. - Greit. Takk.
Jeg snakket med Gus Nikolais, professor i nevrologi.
Nikolais er nok verdens ledende ekspert på leukodystrofi.
Jeg vil ikke skape falskt håp, -
-men han eksperimenter med en diett.
Flott.
Peanøttsmør, kjøtt og ost?
Frukt, spinat, olivenolje? Sunn mat!
Men de inneholder lange kjeder av mettet fett.
Men jeg forstår ikke hvordan de kan påvirke hjernen...
Spinat og peanøttsmør?
Vår kropp trenger fettet for å danne celler.
Og det overflødige blir forbrent.
Hos en gutt med ALD samler fettet seg i hjernen.
Og ansamlingen fjerner myelinlaget?
Nettopp. Vi vet ikke hvorfor enda.
Men ved å fjerne det mettede fettet fra kosten, -
-hindrer vi ansamling i hjernen.
- Hva om det virker? - Nevrologiskader er irreversible.
Vi kan bare håpe på å svekke flommen av symptomer.
Men om det er noen trøst, vil dette hjelpe oss å forstå sykdommen bedre.
Kan Lorenzo bli med på forsøkene?
Han kan vel det.
Fint. Dere skal få møte kostholdseksperten vår.
Og dere burde få informasjon om genetiske følger av dette.
Vi vil nok ikke få flere barn.
Men vi må teste dine søstre og deres døtre.
- Hva med hans familie? - ALD arves bare gjennom morslinjen.
Jeg trodde dere visste dette.
Vi visste det var genetisk, men vi trodde begges gener spilte inn.
I andre sykdommer, ja. Men ALD bæres bare på kvinnens kromosom.
Unnskyld... Fikk Lorenzo dette direkte fra meg?
I den forstand at ALD knyttes til kjønn, ja.
Fra mor til sønn.
- Hvor fikk jeg det fra? - Kvinnen får det fra sin mor.
Hvorfor har jeg ikke sykdommen?
Kvinnen er bare bærer.
For hver fødsel har hun en 50 prosents sjanse for å videreføre den.
Og det er et ondsinnet genetisk lotteri.
- Lotteri? - Beklager, men det er så vilkårlig.
Ingen kan klandres for dette.
Om Michaelas mor og hennes mor igjen hadde dette...
- Hvorfor fikk vi ingen advarsel? - Om man går tilbake i slektstreet...
Men det er ikke lenge siden sykdommen ikke en gang hadde et navn.
Du har nok å stri med, om ikke...
Du har ingenting å klandre deg selv for.
Takk.
- Det er nok ikke så lurt. - Greit, men hva med mor?
Hun er klar til å dra.
Michaela vil ikke ha besøk.
- Hva med fader Killian? - Hun går ikke i kirken en gang.
- Hva foregår? - La det ligge.
- Hva med Lorenzos fødselsdag? - Jeg ringer deg.
Hun trenger familien sin nå.
Hun vil ikke, hun er for sint.
- Det er ikke tid til det. - Se på hva hun må takle.
Ikke alene.
Hun føler seg alene og uheldig. Som om hun er pekt ut av Gud.
Kenise har to døtre og jeg er uten barn.
Maria har en gutt, men er ikke bærer. Bare Michaela opplever dette.
- Ikke bare henne. - Men du har to barn allerede.
Hun ventet så lenge med å få barn. Hun får ikke flere.
29.5.1984 Lorenzos seksårsdag.
Francesco og Christina!
- Buon giorno! - Å, Francesco!
Dette er til Lorenzo. Vi har savnet dere veldig.
Vi har gledet oss til å se dere.
- Hvordan går det med Lorenzo, pappa? - Fint i dag, takk Gud.
Michaela har det vondt. Hun kan kanskje være litt kald.
Dere blir vakrere for hver gang jeg ser dere!
- Hvordan går det? - Fint.
Tenk at dere kommer helt hit for Lorenzo!
- Det er fint å være her. - Bli med meg.
Dette er Lorenzos bror og søster, helt fra Roma.
Dette gir ikke mening.
Mengden mettet fett har økt, men vi har tatt det ut av kostholdet.
I blodet hans øker det.
Om disse fettkjedene ødelegger hjernen hans, -
-burde han slutte på dietten.
Han har bare gått på dietten i 6 uker. Vent ut prøveperioden.
Hvilke resultater ser du hos de andre pasientene?
Det er for tidlig å si. Vi må fortsette i 6 måneder.
Da vil du se det opplagte.
Å unngå epleskall og pizza påvirker ikke sykdommen!
Er det noen som er på sporet av en endelig behandling?
I Frankrike har man forsøkt benmargstransplantasjon, -
- og i Boston skal vi forsøke immunsuppresjon.
- Hvorfor har vi ikke hørt om det? - Det var katastrofalt.
Immunsuppresjonen er eksperimentell, bare utført på seks gutter, -
- og alle var mye verre rammet enn deres sønn.
Hvor rammet må han være?
Det er en skole som alle andre.
Fullt av leger?
Ja, noen av USAs flinkeste.
- Hvilken farge er krysset? - Rødt.
Det stemmer.
Jeg skal snakke med foreldrene dine. Leah tar blodtrykket ditt. Greit?
Dere må vite hva som foregår.
Cyklofosfamider er kjemoterapi. Immunforsvaret vil svekkes.
Risikoen er høy. Han må være her i minst tre uker.
Lorenzo kan gå og snakke, men det kan endre seg.
Vil dere fortsatt at vi skal gjennomføre det?
Med alternativene vi har, ja.
En måned senere.
Fakultetet er takknemlige overfor Lorenzo.
Damer og herrer, dette er Lorenzo Odone.
Nå må du bli med meg, unge Odone.
Du har blitt så stor.
Jeg setter deg her, så alle ser deg.
10 uker etter diagnosen-
- så vi hemianopsi med horisontal nystagmus.
Pupillenes lysreflekser er intakte, men det er ingen optisk atrofi.
Vi ser tidlig involvering av bakhodelappen.
- Folk her? - Hva sa du, Lorenzo?
Hvorfor er det så mange folk her?
Han spør hvorfor det er så mange her.
De er leger.
De vil hjelpe andre gutter.
- Andre gutter med vondter? - Ja, vennen.
Takk, Lorenzo.
Vi så i begge ender av patologien.
Sentralt for dysfasien, perifert for dysartrien.
Kan du gå for meg? Flink gutt.
Sånn ja. Hold meg i hendene.
For to måneder så vi finmotorikk- problemer. Se gangen nå.
Det kommer av hyperrefleksi, men også parese.
Bra, Lorenzo. Fortsett.
Bare om du slutter å snakke sånn.
- Hei, mr Odon, var det det? - Odone.
Beklager. Det er Ellard Muscatine i ALD-stiftelsen.
Vi hørte om gutten deres, og vi vil gjerne hjelpe.
- Er du lege? - Nei, jeg er maskinist.
Men jeg er ALD-forelder.
Dette er andre gang, så jeg vet hva dere opplever.
Min kone Loretta og jeg driver stiftelsen.
Vi arrangerer veiledning, seminarer og støtter forskning.
500 medlemsfamilier. Ikke bare her, -
- men også i Portugal, Israel, Japan og Australia.
Og vi vokser stadig.
Vi ville la dere vite at dere ikke står alene.
Konferanse for ALD-pårørende Juli 1984.
Ellard Muscatine. Velkommen.
- Augusto Odone. - Hyggelig!
- Min kone Loretta. Mr og mrs Odone. - Hei, fint at dere kunne komme.
Mye av det er nok fornektelse.
Vi er sterke og takler det, -
- men det er her dere kan slippe alt ut.
La barrierene falle. Bare få alle følelsene ut.
Det er vanskelig å tro at ting kan bli enda verre.
Men det blir de.
Ingen vil snakke om det som skjer, eller ikke skjer, på soverommet.
Vi rørte hverandre ikke på et år.
Min mann har støttet meg, men det er hardt for mennene.
- De svake svinner hen. - Det sterke også.
Min holdt ut da vår første ble syk, så testet vi Jake.
Arlen ville ha et helt lag med gutter.
Og det får han. Med en annen.
Vi vil takke alle som har donert til immunsuppresjonsforsøkene.
Legene har sagt at det har betydd mye for forståelsen av ALT.
Betty og Tom Knowles, 250 dollar til minne om Corey.
Dr og mrs Liebowits, 500 dollar til minne om Joel.
Mr og mrs Higgins, 1000 dollar til minne om Adrian og Julian.
26 har sendt inn oppskrifter, men vi trenger mellommåltider og frokost.
Husk at alt burde ha lite fett og inneholde oppgitte ingredienser.
- Unnskyld? - Ja?
Vår sønn har fulgt dietten, men C24 og C26 har steget i to måneder.
Det skjedde med Jaybird også!
Før vi snakker om kokebøker, burde vi kanskje spørre om dietten fungerer.
- Eller hva? - Visst pokker!
- Dette er ikke fremgangsmåten her. - To familier har det slik.
- Kanskje det er flere? - En diskusjon?
- Min gutt også. - Nå er det tre familier.
Kanskje vi kan se hvor mange det gjelder ved håndsopprekning?
Det er et prøvestudium, det må vare i 6 måneder.
Å tolke eksperimentene er legenes ansvar.
En håndsopprekning i det minste!
Det ville vært villedende. Dette kalles anekdotisk bevis.
- Hva er galt med håndsopprekning? - Det betyr ingenting.
Kan jeg få si noe?
Legene må følge fremgangsmåten strengt-
-med tester i en kontrollgruppe.
Legene må være forsiktige. Og prøvestudier granskes nøye.
Slik fungerer medisinsk forskning. Bare slik får man resultater.
Så vårt barn står i medisinsk forsknings tjeneste?
Jeg trodde det var omvendt.
Ja. Takk.
Nå går vi tilbake til agendaen.
Hvorfor? For å diskutere ekteskap og å takle sorg?
Hva med barna? Ingen snakker om barna her.
Takk.
Om Mary ikke hadde noe mer, -
- vil jeg introdusere dr Chapel som skal snakke om utsugningsmaskinen.
Gi ham en applaus.
August 1984.
Hold meg i hånden.
- Og fortell historien. - Hvilken da?
La notte de San Lorenzo.
- Og hvem er Lorenzo? - Min og pappas landsbys skytshelgen.
- Hva skjedde med ham? - Han var i Roma.
Resten har jeg glemt.
For mange år siden sa slemmingen til ham: 'Gi oss din kirkes skatter.'
Lorenzo kom med tiggerne og de syke.
- Og han sier... - 'Dette er våre skatter.'
- Bravo, Lorenzo! - Veldig bra, vennen.
- Og 10. August er... - La notte de San Lorenzo.
- Stjerneskuddenes kveld. - Da alt kan skje.
Hva gjorde vi da vi dro til Komorene?
Vi ble kjent med landet. Språket, ressursene og lovene.
Vi leste oss opp.
Vi burde ta tak i Lorenzos sykdom som et land.
- Jeg skjønner ikke helt. - ALD har flere dimensjoner.
For å forstå må vi vite mer om genetikk, biokjemi, -
-mikrobiologi, nevrologi...
- Vi kan ikke studere medisin. - Legene vet ingenting.
De har satt Lorenzo på en tullete diett.
Immunosuppresjonen er brutal og ineffektiv!
Vi burde ikke gitt dem frie tøyler med ham.
Han burde ikke lide for vår uvitenhet.
Vi tar ansvar. Så vi leser oss opp og informerer oss selv.
Men dette er tiden mens han kan snakke...
Men han forventer det av oss.
Nasjonalt helseinstitutt
September 1984 5 måneder etter diagnosen.
Jeg vil at Lorenzo skal slutte med dietten.
Han har spist papp i 19 uker. Hva får vi igjen?
- Hva skal han spise? - Vanlig mat.
Med fettet som vi vet skader ham?
Nivåene øker selv om han går på dietten.
Men vi vet ikke nok enda.
La meg vise deg noe.
- En kjøkkenvask? - Nettopp.
Her er kranen. Og her er vasken og utløpet.
Lange fettkjeder kommer fra kosten.
Men kroppen skaper også de samme fettstoffene.
- Biosyntese. - Nettopp.
Vanligvis ikke skadelig, for dette enzymet fjerner det overflødige.
Men i Lorenzo er dette enzymet defekt. Utløpet er blokkert.
Vi vet at lange fettkjeder er laget av karbonatomer.
C2, C4, C6, hele veien.
Hos Lorenzo stiger nivåene av C24-og C26-fettsyrer-
-til fire ganger normalnivået.
Her kommer det lille mysteriet inn.
Når vi minker inntaket av mettet fett, -
- hvorfor går nivået i vasken fortsatt opp?
Vi burde logisk sett slutte med dietten.
Logisk sett burde vi ikke det.
Ikke la oss gjøre som legene. Vi handler ikke uten å vite.
Hvorfor stiger nivået når vi skrur av kranen?
Jeg giftet meg med en rørlegger.
Enkle menn stiller enkle spørsmål.
- Hjerneføde, Michaela. - Takk.
Oktober 1984.
Manipulasjon av lange fettkjeder-
-i rotter...
Manipulasjon av rotter...
Polske rotter! Jeg tror jeg har at svar på paradokset!
Gi din flinke mor et kyss.
Polske rotter med fettlagringssykdom. Kjøkkenvasken...
Kran for matinntaket.
Og her en for biosyntese.
Da rottene ble fratatt et fettstoff i kostholdet, -
- kompenserte kroppene ved å produsere mer.
Gjelder det for mennesker...
Dietten må kunne hindre overproduksjon.
Senke biosyntesen?
Og det er mer. To kyss, vennen.
Sammendraget nevner fettsyremanipulasjon.
De hindret rottene i å produsere en type fett-
-ved å gi dem en annen type fett.
Kanskje vi kan hindre Lorenzo i å produsere C24 og C26-
- ved å gi ham en annen fettsyre i kosten.
Vi må få dette oversatt raskt.
- Jeg har nyheter. - Brev fra Omouri.
Han ventet med å åpne det til dere kom.
Omouri.
I morgen vil de polske rottene snakke til oss på engelsk.
Jeg har tenkt på noe.
Jeg kunne oversett artikkelen.
Skrevet av en polakk som sikkert ikke visste noe om ALD.
Men det gir oss en ny innfallsvinkel.
Ja, men det kan ta månedsvis.
Andre spor kan ta opp tid vi ikke har.
Alle ekspertene jobber alene med hver sin del av puslespillet.
Et symposium er beste måte å dele informasjon.
Så slik sett er det en god idé. Men kan jeg si noe?
Vet du hvor mange barn som dør hvert år ved å kveles av pommes frites?
Mange flere enn av ALD.
Sykdommen er sjelden, for liten til å få tilskudd.
Spesielt under Reagans økonomiske styre.
Det er en god idé, men vi har nok ikke råd.
Vi forstår. Så vi har et budsjett for 40 deltakere i to dager.
Det er mulig for 35 000 dollar. Vi kan samle inn det...
- Dere kan ikke ta kostnaden... - Det er ingen stor sak.
Og instituttet tar ingen risiko. Vi vil ta eventuelle underskudd.
Vi har tatt oss friheten til å skrive en liste over inviterte.
Vi vil stille to krav. Symposiet skal fokusere på behandling, -
- og vi vil gjerne delta i diskusjonen.
Martha, vi må gi deg mer å gjøre. Men det er for et godt formål.
Vi vil holde et symposium om ALD.
- Vi burde si fra til Muscatine. - Stiftelsen kan hjelpe til.
De kan kanskje til og med skaffe penger.
Kan det knyttes til neste familiekonferanse?
- Når er det? - Juli neste sommer.
- Det er 9 måneder til. - Vi trenger den tiden.
- Nei. - Hva tenkte du?
Om fem uker. 10. Og 11. November.
- Det er ikke mulig. - Jo visst.
Hvorfor så dårlig tid?
Som ALD-foreldre kjenner vi begge svaret.
- Dette er feil fremgangsmåte. - Vi gjør i hvert fall noe.
- Jeg forstår ikke. - Han vil skifte bleie.
Mrs Muscatine... Hallo?
- De gir seg jo ikke. - Hjelper de ikke til?
Det ser ikke slik ut. Jeg kan ta ham.
- Nei da? Vi du ta opp lån på huset? - Om jeg må det.
Jeg har brukt måneder på å få myndighetene til å støtte-
- MS, krybbedød og cystisk fibrose.
- Hvorfor ikke ALD? - Jeg dekker andre felt også.
Leserne ønsker litt balanse. Ingen medisinsak nå.
Kanskje om en måned.
Du burde treffe sønnen min.
Venner, dette er ytterst generøst.
Augosto, våre koner vil gjerne nedsette en komite for å hjelpe til.
Flott.
Vi sparer ikke bare penger, men de får veldig god mat.
Fransk bakst til frokost, fingermat til lunsj, -
-britene holder ettermiddagste-
- og til middag har jeg en fransk kokk.
Trenger dere et ekstra par hender? Hva som helst.
Dette er til gutten deres.
Virginias beste økologiske grønnsaker.
Husker du meg ikke? Wendy Gimble. Fra foreldrekonferansen.
Ja! Du har to gutter.
Vi mistet Jaybird, men det går fint med Jake.
- Det dere gjør er fantastisk. - Hei, Jake. Kom inn.
Da jeg leste om det, tenkte jeg at det var på tide.
Kom inn og treff de andre.
- Er det Lorenzo? - Ja.
Dette er Jake, han er på din alder.
Et stort gresskar. Vi ser på det.
Hva sa du, vennen?
Prøv en gang til.
Jeg forstod ham i dag morges.
Første internasjonale ALD-symposium 10.11.1984.
Hvor lang tid vil det ta?
- Hvor lang tid, professor? - 7 til 10 år.
Vitenskapen følger sin egen tid. Man kan ramle over løsninger.
Det siste halvåret har guttene unngått C24-og C26-fettsyrer.
Men likevel har nivået av fettsyrene forblitt det samme.
Det har til og med økt hos noen.
Jeg antar at økningene kommer av biosyntese.
Men om man kan hemme biosyntesen, -
- ville man hatt en behandling. - Ikke helt.
Man kunne senke fettsyrene til normalt nivå.
Om du vil hindre biosyntese, -
-har du vurdert fettsyremanipulasjon?
- En russisk eller polsk studie... - Polsk.
Jeg har kopier av den. Det polske biologitidsskrift, nr 2 fra 1979.
De ga en fettsyre og hemmet biosyntesen av en annen.
Jeg husker artikkelen. Det samme er observert i miniatyrgriser i Canada.
Jeg har sett det i menneskeceller. ALD-celler.
Jeg tok hudceller fra ALD-rammede.
Alle med samme genetiske defekt. Jeg inkuberte dem med oljesyre-
- og reduserte C24- og C26-fettsyrer med over 50 prosent.
Sa du oljesyre?
Ja, enumettet C18. Som i olivenolje.
- Det kan være en behandling. - Rolig.
Vi har bare sett det i enkeltceller.
Vi kan prøve olivenoljen på pasienter.
Olivenolje er forbudt i dietten. C24, C26.
Men da bruker vi det Rizzo brukte.
Ren oljesyre ville være giftig for et dyr eller et menneske.
I triglyseridform er det spiselig, -
-men ikke tilgjengelig.
Kan man ikke trekke ut C24 og C26 fra olivenolje?
Jo, men det ville vært komplisert og kostbart.
Spesielt de mengdene vi trenger.
- Hva med kjemifirmaer? - Ingen vil være med på det.
Ikke når det mangler et marked.
- Så du har ikke forsøkt? - Nei.
Spiselig triglyserid.
Vet du noen som gjør det?
- Hvor vil du? - Forskningsavdelingen.
Jeg ser etter oljesyre i triglyseriform.
- Navnet, dr? - Jeg er ikke lege.
Jeg er ikke ansatt i et firma, men har et sykt barn.
- En mor? Og du ville ha? - Oljesyre.
Linjene er opptatt.
Spaghetti med tomatsaus. Krydret med basilikum, en urt verdig vår prins.
Ta en bit. Flink gutt.
Vårt eneste håp for Lorenzo.
Han tar kontakt innen en time.
- Nummeret er 301... - Jeg har nummeret.
- Tusen takk. - Ingen årsak.
Når refleksen svekkes, mister han evnen til å styre spyttet.
Alle må virkelig følge med.
Spytt kan komme ned i pusterøret, og det må vi unngå.
Legg tommelen over ventilen, slipp når den skal slutte å suge.
Det er ProtoChem. Jeg setter deg over til Pellerman.
- Du ser etter oljesyre? - Ja, i triglyseridform.
Du er heldig. Vi har testet det som industrismøremiddel.
- Kan mennesker spise det? - Det er renset olivenolje.
- Ren enumettet C18? - Det stemmer.
- Helt sikker? - Vi har en liter på hylla.
Hvordan kan vi få tak i den?
- Unnskyld? - Hvordan får vi tak i den?
Nydelig! Og fullstendig harmløs.
Jeg er italiener. Det er bare olivenolje.
Harmløs, som sukker.
Men for en diabetiker kan sukker være dødelig.
Vi vet ikke hvordan Lorenzo klarer å forbrenne fett.
Det er 7 måneder siden Lorenzo fikk diagnosen. Han er stum og lam.
Jeg er vitenskapsmann, jeg har ingen verdi for dere uten min objektivitet.
Jeg er ikke vitenskapsmann, bare en far.
Ingen kan bestemme over min sønns salatdressing.
Vi ser ikke matematiske sikkerheter i legevitenskapen.
Fordi vi jobber med lidende, -
- kan den fremstå hjerterå. - Jeg vet det.
- Min delaktighet må være uoffisiell. - Selvsagt.
- 40 gram om dagen? - Det er for mye.
Vi sier 30.
Mer enn det kan skade din sønns lever.
De starter straks.
Blodet skal fastslå grunnlinjen.
For i dag skal vi kjempe mot vondten.
Ferdig.
I år feirer vi høsttakkefesten litt tidlig.
Deilig barracuda slik vi spiste på Komorene.
Pappa har tilberedt den med dill.
Og nå tilsetter vi en spesiell olivenolje som mamma har fått tak i.
Og... der ja.
Nå skal vi se, Lorenzo.
21.11.1984
En måned senere.
- Sånn. - Nå gjorde du det flinkt.
Tante mener 'bra'. Vi tar adverbene på alvor her.
Det må du også, når du begynner å snakke igjen.
Jeg ringer fra dr Nikolais kontor.
Lorenzos nivåer av C24 og C26 har falt litt.
- 15 prosent. - 15 prosent?
Legen sa det kunne være en spontan variasjon.
- Får jeg ytre noen glede? - Vi vet mer om en måned.
Takk.
Herregud!
Hva skjedde?
- Han begynte å hoste. - Finn noe å holde tungen hans med!
Så det ligner et epilepsianfall?
Nei, en paroksysme utløst av spytt i pusterøret.
Vi suger det ut jevnlig.
Men litt spytt kan bli sittende.
Andre barn vil hoste det vekk, -
- men Lorenzos reflekser fører til det dere så.
Hva gjør vi om det skjer igjen?
Støtt ham til det går over. Jeg kan bare tilby beroligende.
Men han er klar over hva som skjer under anfallet?
Det er mulig.
Vi kan kanskje snakke ham gjennom et nytt anfall.
Det er også mulig.
50 prosent reduksjon? Tusen takk.
Fantastico!
Vi er ikke vitenskapsfolk, men dette har vi observert.
La oss gjøre det på vår måte.
- Jeg må legge på nå. - Takk.
- Nikolai sier det er interessant. - 50 prosent?
Det er for tidlig å konkludere.
Rizzo vurderer prøver. Vi får ikke si det til andre foreldre.
Det er umoralsk.
- Vi forteller dem det. - Men stiftelsen har adressene.
- Vi ringer Muscatine. - Nei?
Jeg kryper til korset for en god sak.
Michaela, forsiktig nå.
Deilig. Det var verdt en biltur på 500 km.
Så dessert, mine venner!
Loretta, litt forskning!
- Takk. - 'Kjære ALD-forelder.'
- Vil du at vi skal sende ut dette? - Ja, vi betaler gjerne porto.
- Dette er behandling. - Nei, et mulig fremskritt i dietten.
Vi kan ikke holde det tilbake.
Vi foreldre tar råd fra våre leger.
Det er de som har legeutdannelse.
Ja, men Nikolais kjenner til dette. Og han gjør ingenting.
Fordi han er ansvarlig.
Nei, han har en annen agenda.
Loretta, av og til er ikke forskernes interesser de samme-
- som foreldrenes. De kan også ta feil.
Og dere representerer familiene.
Dere tjener familiene best ved å informere dem.
Vi ber bare om å sende ut brevet.
Foreldrene burde slippe å bli gitt falske forhåpninger.
Vi kan ikke ta en hver idiot med aprikosfrø på alvor.
Dette er ikke amygdalin, men olivenolje.
Forskerne kom frem til dette under symposiet.
Det fungerer på Lorenzo. Resultatene er tydelige.
Har ikke andre foreldre rett til å vite det?
Dette er en dødelig sykdom, så de burde få velge.
De kan legge press på legene om de føler som oss.
Vi burde utfordre disse folkene.
Om ingen vil stille spørsmål, -
- hvordan får vi fremgang? - Vi ser fremgang.
Vi vet det, men vi ber dere bare argumentere med legene.
Skal dere fortelle oss hvordan vi driver?
Og belære legene? Vi kaller det arroganse.
Arroganse?
Det er arroganse.
Det kommer fra det latinske ordet arrogare, å hevde noe for en selv.
Det betyr å hevde noe for en selv.
Jeg hevder retten til å kjempe for mitt barns liv.
Ingen lege, forsker eller stiftelse-
- har rett til å hindre meg i å stille spørsmål-
-som kanskje kan redde ham.
Ingen rett til å hindre deling av informasjon.
- Så vurder dette! - Vi skal trøste og støtte foreldrene.
Om legene mener dere har noe her, -
- vil de meddele det når tiden er inne.
Så de er så mektige at du ønsker å holde tett?
De er ikke guder!
Ettergivenheten er motbydelig!
La meg fortelle deg noe!
Vi så etter alt som kunne hjelpe vår første sønn.
Det beste som skjedde var at han døde raskt.
Men Tommy... Han har levd i tre år.
To uten syn og bevissthet, alt som gjør ham menneskelig.
Han er en grønnsak.
Hadde dere innsett benektelsen, ville dere ikke forlenget lidelsen.
Har dere tenkt at han kanskje ikke ønsker å leve?
Februar 1985.
Det må være en feil.
Nei, Nikolais sier det ikke er det.
- Burde vi øke dosen? - Nei.
Han er for skjør, det kan skade leveren hans.
Lorenzo, du må være modig!
Vi skal telle sammen.
Hør på mammas stemme, så går det over.
En, to, tre...
Jeg har vært sykepleier i 18 år.
8 på akuttmottak for barn.
Jeg vet du ikke alltid følger reglene, -
-men han burde ikke være hjemme.
Han burde være på et godt utstyrt sykehus.
- Si hva du har å si. - Jeg liker ikke situasjonen.
Lorenzo og jeg liker ikke at du ikke trives.
Jeg kan ikke ta del i dette lenger.
Jeg må si opp.
- Jeg blir til... - Slutt i kveld.
Byrået mottar en sjekk i morgen.
Ruth, alle er anspent her.
Hun mener han burde plasseres i et pleiehjem.
Lorenza har vært gjennom nok. Vi vil ikke utsette oss for tvil.
Hun er bare utslitt.
Noen måtte si noe. Lykke til.
Mars 1985.
Buena sera, Odone.
Se her da!
Hvilket år er dette?
Det var juni 1983, bare 21 måneder siden.
Dere burde være snillere med dere selv.
Deirdre, om vi visste hvorfor det bare fungerer halvveis, -
- ville vi kanskje vite hva neste steg burde være.
Hvor ofte har jeg funnet deg sovende på en bunke forskningsartikler?
Så våkner du og går på kontoret.
Hvor lenge kan du fortsette?
Hvor skal du skaffe penger om du blir syk?
Han er jo barnet mitt!
Christina og Francesco også, og de har du ikke sett på et år.
Hør på hva jeg har å si.
Ditt liv fortsetter etter Lorenzo.
Burde jeg gi opp nå?
Selv om nivåene blir normale, vil ikke hjernen reparere seg selv.
Hvor mye myelin har han igjen?
Det holder, Deirdre.
Jeg vet at du bare bløffer.
Men hun gjør ikke det.
Du må hjelpe meg med henne. Hun hverken spiser eller sover.
Jeg tror hun mister bakkekontakten.
Du har sett det. Hun kan ikke gi slipp på ham.
Hva da, Diedre?
Slik sier bare en kvinne som aldri har hatt barn.
- Det var sagt med kjærlighet. - Jeg forteller hva jeg ser.
Det må være et liv etter Lorenzo for dere begge.
Hans ønske om å leve hevdes gjennom oss!
Forstår du ikke det, har du ikke noe her å gjøre.
Hun er jo søsteren din!
- Du mister fotfestet. - Da kan du gå.
Augusto, hjelp henne å pakke. Jeg går til vår sønn.
Hun har rett, du er helt gal.
Er jeg gal fordi jeg står opp for vår sønn?
Gal! Fullstendig sprø i hodet!
Bare en gal kvinne slår fra seg kirken, mannen og familien sin!
- Jeg er så lei for det... - Du unnviker mat, søvn, kjærlighet!
Hvordan kan jeg glede meg over noe når han ikke har noen gleder?
Snakker du om kjærlighet? Du trivialiserer ham til et puslespill!
Du skylder på alle andre enn deg selv!
Mrs Odone!
Slangen!
Si ja eller nei. Jeg ser på Lorenzo.
Se fremover. Hør på mammas stemme.
En, to, tre...
Jeg gir ham så mye beroligende jeg tør.
Hvordan kan han utstå dette så lenge?
Augusto...
Jeg tror ikke det blir mye lenger.
Jeg kan ta ham. Du trenger å hvile.
Det går bra. Men jeg tar gjerne en kopp kaffe.
Lorenzo, hør på mamma.
Hører du meg, vennen?
Om dette blir for mye for deg, -
- så flyr du så raskt du klarer til Jesus.
Det er greit. Det går fint med mamma og pappa.
Jeg har sjelden sett en slik seighet.
Det er en ledig seng ovenpå.
- Nei. - Det gjør ting lettere for alle.
Det ville vært feil overfor Lorenzo.
Kom, Michaela.
- Hva? - Bli med meg.
Søster!
I dag spiser vi opp maten.
- Jeg er ikke sulten. - Sett deg!
Sett deg ned.
Fra og med i morgen trenger Odone-familien energi.
Vi ville jo normalisere Lorenzos blod.
Og vi kom halvveis.
- Men det var flaks. - Mer enn det.
Nei, Rizzo så noe i et reagensrør.
Så forsøkte vi det på Lorenzo.
Rizzo så en nedgang på 50 prosent, vi så det samme hos Lorenzo.
Det er flaks og observasjon.
Det er ikke forståelse.
Til vi forstår hvorfor det bare fungerer halvveis, -
-hvordan kan vi forvente å lykkes?
Vi trenger begge å forstå dette.
Så i morgen går vi tilbake til biblioteket.
Vi ser på all litteraturen om fettsyrestoffskifte.
Alt som er publisert på ti år.
Spis!
Jeg vil bruke min energi på Lorenzo.
Bli ved sengen, så går jeg til biblioteket.
Så tar jeg med kopier hjem.
Du har ikke råd til ikke å jobbe.
Jeg skal jobbe. Jeg finner tid.
Dette er viktig, Michaela. Jeg trenger deg.
Jeg trenger deg, Michaela.
Så spis nå.
April 1985 12 måneder etter diagnosen
Betty!
Alle disse fettsyrene ligger i midten av kjeden.
De mellomlange har med kolesterol å gjøre! Så de tenker kolesterol.
C12, C14, C16!
Hva ser du etter?
De lange kjedene.
- Skriv det ned. - De burde ta tak i det.
Langkjedede fettsyrer.
C18 til C26. Mettet og enumettet.
Gå og spis lunsj nå.
Jeg skal se hva jeg kan ordne.
Dette er alt jeg fant nå. En artikkel om griser.
Men det er i hvert fall om langkjedet fett.
Betty, jeg beklager så mye.
Du er jo italiener.
72, 73, 74, 75...
Bra, mrs Odone.
Sånn ja. Bare den sterkeste lille gutten er valgt ut til å kjempe.
Jeg gir ham litt vann.
Nancy Jo, fortell Lorenzo hvor flink han var.
Du var veldig flink.
Noen ganger lurer jeg på om folk innser hvor utrolig du er.
Mai 1985.
Tusen takk.
En ny hobby eller kommer det av nervøsitet?
Det er bare en enkel hjerne i arbeid.
Om hver binders er to karbonatomer...
- Herregud... - Nei, to karbonatomer.
C2, C4, C6...
Jeg prøver å lage et langt kjede av enumettet fett.
- Det er de snille. - Og disse er slemme?
Dette er slemmingene.
Jeg forsøker å forstå forholdet mellom de gode og de onde.
Jeg er enzymet. Og jeg fester et karbonatom på kjeden.
Nå kan du være slemmingen. Kom igjen, nå.
Vær et slemt enzym. Fest et atom på slemmingkjeden.
Slet jeg ikke nok med kjøkkenvasken?
Bare gjør det. Så skal jeg forklare.
La oss begynne å lage kjedene våre.
En til. Bra.
Informasjon om enzymkomplekser.
- Mille grazie. - Prego.
- Veldig bra! Tok du en ekstra kopi? - Til Michaela?
- Hvordan går det? - Fint.
Nå lager vi kjeder i samme tempo.
Som forventet.
Men om vi var enzymer i griser, rotter-
-eller Lorenzo...
Jo fortere jeg gjør det, -
-jo saktere gjør du det. Hvorfor?
Hvorfor går det saktere for deg, om vi er adskilte enzymer?
Det må være et forhold mellom dem.
Vi påvirker hverandre. Et slags samspill. Men hva?
Hva er det?
29.5.1985
fem, seks, syv lys.
- Mamma blåser dem ut for deg. - Ønsk deg noe.
Det er samme enzym!
Det er et enzym for begge kjeder. Det er det samme!
Om vi lar enzymet lage enumettet fett...
Vil det slutte å forlenge de flerumettede.
- Vi lurer naturen. - Kompetitiv enzymhemming.
Er dette en rimelig hypotese?
Mer enn det. Du har klargjort den biokjemiske prosessen.
Jeg vil gratulere deg.
Det kan forklare hvorfor oljesyre bare delvis fungerer.
C18 er for langt nede i kjeden.
Vi legger til en barriere til-
- og presser de dårlige til mellom C22 og C24,-
-og stopper dem helt.
- Hvordan? - Med enumettet C22.
- Det er erukasyre. - Nettopp.
Erukasyre?
Martha, blant dyreforsøkene våre finner du-
-en mappe om erukasyre?
Tror du ikke det vil fungere?
Dere har postulert en teori som kan bli veldig nyttig.
Men erukasyre gir rotter hjerteproblemer.
Om det ikke er trygt for rotter, ser jeg ikke at-
- det kan forsvares å brukes på mennesker.
Gus, erukasyre er en bestanddel i rapsolje.
Rapsolje er vanlig i kosten i Kina og India.
Det er mye mindre hjertesykdom der enn her.
Se på disse dokumentene.
Lipdiose, myokardskade, kolesterolansamling-
- i binyrene og skader på forplantningssystemet.
Bevisene er tydelige.
Ingen komite vil gjøre annet enn å avfeie erukasyre.
Historien har alt utført menneskeforsøk.
De har spist det i tusener av år.
Jeg kan ikke starte noe på et slikt grunnlag.
Revurder fremgangsmåten. Barn dør...
Michaela...
- Det er sunn fornuft. - Vi er bare uenige.
Vi trenger mer informasjon. Det avfeies ikke.
Michaela, om jeg overser alle bevisene, -
- og prøver behandling med erukasyre, -
-hva om noe går galt?
Belønningen veier vel ikke opp for risikoen?
Unnskyld?
En gutts liv er ikke stor nok belønning-
- til å sette instituttets ry på spill.
Det var unødvendig.
Dere har bare ansvar for deres barn, -
- jeg har ansvar for alle gutter med ALD.
Jeg plages av deres gutts lidelse.
Og jeg applauderer deres innsats.
Men jeg vil ikke ha noe med oljen å gjøre.
Vi ber hverken om pine eller applaus.
Vi ber bare om litt mot.
Vi tar en sjanse, uansett hva legen sier.
Men vi trenger en samarbeidspartner.
Jeg ville gjort alt jeg kunne.
Jeg har en gutt selv.
Men jeg liker ikke oddsen.
De sa det samme om oljesyren.
- Og den stod på benken her. - Dette er mye større.
Å trekke ut C24 og C26 fra rapsolje er vanskelig.
Vår beste kjemiker ville brukt et år.
Og det ville aldri blitt godkjent. Erukasyre til mennesker?
Beklager, men ingen i landet vil gjøre dette.
Hva med utlandet?
- Jeg vet ikke hvor. - Mr Pellerman...
Vi samarbeider med over ti utenlandske firmaer.
Vi kan kanskje se på listen?
Nei, dere har nok å stri med.
Mr Pellerman ringer nok for dere.
Vi må være forsikret rettslig.
Om noe går galt, vil ikke vi stå ansvarlig.
Det vil ikke skje.
Det ville vært fint om dette kunne sendes ut.
'Samspillet mellom enumettede og mettede fettsyrer-
-i behandling av ALD.'
Har du skrevet dette?
Ja. Om vi skal be om hjelp, må begrunnelsen være tydelig.
Jeg må si at artikkelen er et flott biokjemisk arbeid.
Over 100 firmaer sier at det er for vanskelig.
Jeg syntes det virket umulig.
Men jeg har gjort slikt i 40 år.
- Jeg vil prøve. - Hvor lang tid tar det, mr Suddaby?
- Jeg pensjonerer meg om et halvår... - Da får du bare prøve.
Ring om du lurer på noe.
September 1985 17 måneder etter diagnosen.
Hvem kan det være?
Din gode venn Wendy. Med masse frukt og grønnsaker.
Hva har du med.
Er ikke Jake på skolen?
Han var ikke i form.
Jeg skal gå en liten tur med mrs Gimble.
Han har fått okskarbazepin og 15 ml vann.
- Noe mer? - Han vil sikkert høre en historie.
Er det et problem?
Fint.
Han har hatt noen raserianfall.
Det er greit. Dr Rizzo har satt ham på oljesyreforsøket.
Hei, Jake.
Takk for potetene.
Si hei.
Hei, mrs Odone.
Han så hvordan det gikk med Jaybird.
Han vet hva han har i vente.
'De glemte tristheten og sulten og fulgte fulgen.'
'I en åpning så de et lite hus.'
'Jeg tror den er laget av pepperkake, sa Hans.'
'Det er den, sa Grete og smakte litt-
- på veggen. Taket ser ut som karamell.'
'Karmene er av sjokolade, sa Hans og tok en bit.'
'Vinduene er sukkertøy, sa Grete...'
Kan du vise litt mer entusiasme?
Lorenzo liker lyden av språk.
Jeg får betalt som sykepleier, ikke dette.
- Og sinnet hans trenger ikke pleie? - Hvilket sinn?
Hva sa du?
- Ingenting. - Kom deg ut!
- Hør her... - Kom deg ut!
Jeg vet hva sykdommen har gjort med hodet hans.
Lorenzo trenger ikke å høre dette fra en idiot.
- Det er ingen hjemme! - Ut!
- Gå! - God jul!
'Ved en stor skog bodde en tømmer- hugger med barna Hans og Grete.'
'Det var vanskelige tider, og en dag hadde de bare litt gammelt brød.'
'Men Hans...'
Han var som deg, vennen.
En flink gutt som kunne løse vanskelige problemer.
'Tømmerhuggeren var lei seg...'
Skal du fortsette med dette?
Hun har seg selv å skylde.
Nancy Jo var dyktig. Du lærte henne opp godt.
Men han trenger noen som kan pleie sinnet hans også.
Jeg tror jeg har funnet ham.
Jeg skrev og ba Omouri komme hit.
Lorenzo er omgitt av kvinner hele dagen. Det er ikke bra.
Du kan ikke ta ham fra fiskerlandsbyen for å pleie Lorenzo.
Han skal være en venn. Han tar med seg Komorene hit.
Vi kan ikke ta ham fra familien og livet.
- Hvor skal han bo? - På rommet til Lorenzo.
Han kan jo ikke engelsk. Han er muslim og afrikaner.
Vi kan ikke ta ham til et rasistisk land som en annenrangs borger.
Han blir en del av familien. Jeg lærer ham engelsk.
Sist Omouri traff Lorenzo, klatret han i trær-
-og var en gutt full av liv.
Fortalte du Omouri hva han vil se når han kommer hit?
Jeg sa han ville se en veldig syk ung mann som trengte en venn.
Var det alt?
Skulle jeg beskrevet ham som en biokjemisk gåte?
Non e vero. Han er ikke det for meg.
Hva ser du når du ser på ham? Vær ærlig.
Det er veldig vanskelig å vite sikkert-
-hva som gjenstår av Lorenzo.
Om en person ikke kan bevege seg, -
-ikke se-
-eller snakke, -
- hvordan kan vi vite hva som er i hans sjel?
Han er den lille gutten min.
Mitt eneste ønske er å få ham tilbake slik han var.
Mars 1986 23 måneder etter diagnosen.
- Hvordan ber jeg ham gi opp? - Si at helsen hans ikke holder.
Forventningene var urealistiske.
Don har jobbet et liv med kosmetikk.
Han elsker dette. Du får si det.
Jeg må det, for hans egen skyld.
Så ring mrs Odone og si at du setter ned foten.
- Jeg får vel la ham være. - Ja.
Lorenzo. Omouri er her.
- God morgen. - God morgen, mr Suddaby.
Det er en flaske erukasyretriglyserid på benken.
Sørg for at mrs Odone får den så raskt som mulig.
- Jeg drar hjem. Ha det. - Ha det, mr Suddaby.
September 1986.
Fire deler av vår venn oljesyre.
Og en del erukasyre.
Og som alle gode reiser, starter denne med mat.
Hvor er sykepleieren? Jeg måler snart grunnlinjen selv.
En måned er for lenge.
Vi måler blodet mitt ukentlig.
Vi burde kunne starte med Lorenzo tidligere.
Endelig.
Hei, hvordan klarer tigermoren seg?
Sa ikke Augusto det? Jeg er Lorenzos prøvekanin.
Pent av deg, men det går ikke.
Jeg er også bærer og har de samme nivåene.
Jeg har målt grunnlinjen. Og er skrubbsulten.
Jeg har villet møte Lorenzos hjelper.
Jeg er glad for å hilse på tante Deidre.
Ingen krangel. Du kan ikke prøve det ut.
Lorenzo avhenger av at du er frisk.
Vil du sette Deidre i fare?
Hei! Jeg har reist gjennom India. Jeg har nok fått rapsolje opp bak.
Jeg har fastet hele dagen.
Da spiser jeg.
Smaker det grusomt?
Nei? Bra.
- Det er godt. - Spis nå.
- Ikke bivirkninger hos din søster? - Nei.
Om nivåene kan normaliseres så raskt...
Vi vil starte straks med Lorenzo.
Vi er takknemlige. Og vi har jo Deedee, familiens prøvekanin.
Hvilken dose får hun?
Vi har ikke god tid, så 8 gram.
27.9.1986
- Hallo? - Mr Odon?
- Odone, ja. - Et problem med blodprøven.
Hva da?
- Kan den være feilmerket? - Nei. Hvordan det?
Nivåene av C24 og C26 er normale.
Normale?
- Jeg... Har du prøven foran deg? - Ja.
- Hva er navnet? - Lorenzo Michael Murphy Odon.
Det er Odone.
Det er ingen feil. Men tusen takk.
8.12.1986 32 måneder etter diagnosen.
- Hva foregår? - Lorenzos nivåer er normale.
Drikk nå. Hver dråpe.
Mamma sier det er den eneste flasken i verden.
Nå som Lorenzos blodfett er ødelagt, -
-kan nok Suddaby lage mye mer.
Mamma sier det er smuglervarer.
Jeg vet dette er en brøkdel av kostnaden...
- Bare ta det. - Nei, vi har jobbet sammen.
- Vår olje, dine grønnsaker. - Det finnes ikke så mange poteter.
Javel.
- Her. Når skal Nikolais få vite det? - Vi har fortalt ham-
- og de andre det. De fikk tallene. - Hva sa de?
De vil undersøke mer. Det er nok.
- Må de andre barna vente? - Vi vet vel hva vi kan gjøre?
Legene slet med å godta den første oljen.
De vil følge med på Lorenzo nå. Men vi har ikke tid til det.
Så vi lar vitenskapen seile sin egen sjø.
- Takk. - God jul.
Hva skjedde med sugemaskinen?
Vi har ikke trengt den på fire timer.
Jeg skrudde den av.
Han svelget selv hele natten.
Augusto!
Februar 1987.
Vi håper å komme med en uttalelse om en utvikling rundt dietten vår.
Det blir dyrt, men med myndighetene og stiftelsens hjelp, -
- vil vi sette i gang forsøk i løpet av året.
Jeg tolker det som et lykke til.
Gjelder det oljen mr og mrs Odone har gitt til Lorenzo?
- Spørsmål senere. - Et godt spørsmål.
Jeg burde nevnt det. Mr og mrs Odone har vært veldig aktive.
Det er deres fortjeneste at vi nå kan forberede en fremgangsmåte-
- som komiteen skal se på. Om vi får midler, -
- vil vi vite om oljen har mer enn midlertidig virkning.
Lorenzos nivåer er normale.
Derfor utfører vi forsøkene.
Jeg kan jo ikke godkjenne behandling på grunnlag av en pasient.
To! Min gutt har tatt den i seks måneder.
Hans nivåer er også normale.
Du leker med folks håp!
Hvordan kan de tro at de vet mer enn legene?
- Hvor fikk du oljen fra? - Fra Odone, de fikk den fra England.
De har ikke godkjenning. Dere må gi legene en sjanse...
Ellard, det er matoljer!
Ja vel? Og hva er dosen? Eller bivirkningene?
- Og hvordan skal vi betale? - Fremgangsmåten må være godkjent.
Det vil koste over 1000 dollar literen.
Forsikringsselskaper eller myndigheter vil ikke støtte det-
- uten godkjenning. Det får man bare gjennom testing.
De med AIDS kjempet nok til å få ATZ.
For de var døende og kunne ikke vente!
Jeg vil ha den oljen!
Mai 1988 Lorenzos tiårsdag.
Så stor og sterk gutt du er.
Nervesystem Struktur og funksjon.
Myelin.
Det er som om han er stengt inne i en mørk hule.
For han har mistet så mye myelin at han ikke finner veien ut.
De enklere funksjonene er intakt.
Han puster, svelger og hjertet slår. Han kan sanse omverdenen.
Berøring, -
-smerte og kulde.
Her er de primale følelsene. Frykt, -
-sult og begjær.
Og her er neocortex.
Her sitter tenkning, fantasi og minne.
Det som gjør oss til den vi er.
Så hvordan kan han nå oss?
Når selv svelging er en så stor bøyg.
Å finne en vei ut-
- til verden er som å komme gjennom en murvegg med viljen.
Han venter.
Tenker du noen ganger-
-at kanskje hele denne kampen-
-kan ha vært for noen andres barn?
Ja.
Men jeg lovte ham at hans verden ikke skulle bli stum.
At han aldri skulle bli alene.
'En morgen satt en liten kanin rolig.'
'Han hørte en ponni gå forbi.'
To år senere.
'Vogna ble kjørt av mr McGregor, hans kone ved siden av.'
'Da de var forbi, satt Benjamin av gårde-
- med hopp og sprett til sine kjære som bodde i McGregors hage.'
'Skogen var full av kaninhull.'
'Og i det fineste bodde tanten og søskenbarna.'
'Flopsy, Mopsy, Dunhale og Petter. Gamle fru Kanin var enke.'
'Hun... levde av å strikke vanter av kaninpels.'
'Jeg kjøpte et par en gang...'
Hva er det? Liker du ikke historien?
Lorenzo?
Du liker ikke historien.
Han har gjort det mye i det siste.
Oftest når han leses for.
Vennen, hør hva mamma sier. Er mellomnavnet ditt Patrick?
Nei. Er det Petter?
Nei. Er det Michael? Michael Murphy?
Ja, men du kan ikke si det.
Kan du lære mamma å si nei? Betyr et blunk 'nei'?
Dumme meg. Det var jo et ja-spørsmål.
Du vil ikke høre mer om Benjamin Kanin?
Et helt tydelig svar.
Ikke mer Benjamin Kanin.
Hvordan kunne mamma være så dum?
Barnebøkene skal til barnesykehuset.
Nå skal vi finne mer heroiske historier.
Du må bare si hva du vil.
'Sverdet i stenen' av T.H. White.
'Gutten sov godt i skogen der han hadde lagt seg.'
'Først dukket han så vidt ned i søvnens overflate.'
'Så nært overflaten at han følte at han var i luften.'
'Han trodde han var våken da han alt sov.'
'Han så stjernene gå om sine søvnløse akser-
-og trærnes blader mot dem.'
'Han hørte små endringer i gresset.'
'Små skritt og myke vingeslag.'
'Snikende mager over gresset, en rasling som først skremte ham...'
Er det tommelen din?
Er det pekefingeren?
Langefingeren?
Lillefingeren.
Du tror du kan bevege lillefingeren?
Be hjernen be armen be hånden om å bevege lillefingeren.
Be hjernen be armen be hånden-
-om å bevege lillefingeren.
Noe så flott. 'Ja.'
Så 'kanskje' og etter hvert 'hold kjeft, mamma'.
Men bare et 'ja' nå.
Be hjernen be armen be hånden om å bevege lillefingeren.
Lorenzo, du kan klare det!
Kom igjen, Lorenzo!
Wisconsin universitet Veterinærfakultetet.
De er født uten myelin?
De eneste høyerestående dyr uten.
- Det går fra mor til sønn? - Ja.
Moren er fra Edinburgh. Jasmine.
Hun skjelver ikke som hannvalpene.
- Kan man gjøre noe med det? - Vi håper det.
Ved å implantere nye nerveceller.
Vi har gjort det med rotter og mus i ti år.
Men dette kan bli det første hos høyerestående dyr.
- Så senere i mennesker? - På sikt.
Om jeg hjelper med midlene, og vi får forskerne-
- til å samarbeide, kan vi klare mye på kort tid.
Augosto, vi vitenskapsfolk er konkurransemennesker.
Samarbeid er fint, men det fungerer ikke slik.
Ikke nødvendigvis. Tenk på Manhattan-prosjektet.
De brukte 28 måneder.
Om vitenskapsfolk kan samles for å lage en atombombe, -
- kan de samles for å gi valper myelin.
Pappa ringte fra Italia i går.
Han savner Lorenzo veldig.
Men jeg skulle si at han lager en stor middag i kveld.
Hjerneføde for verdens glupeste leger.
De er samlet for å gi valpene myelin igjen.
Om de klarer det, kan kanskje alle som har mistet myelinet få hjelp.
Ikke bare gutter med ALD, men også folk med MS-
-og mange andre sykdommer.
Om du kan få myelinet tilbake, kan du be hjernen-
- be tærne, fingrene og alt til å gjøre det du vil.
Og en dag vil jeg høre stemmen min.
Og alle ordene jeg tenker vil slippe ut av hodet mitt.
Filmen ble fullført mot slutten av 1992.
Leger verden over skriver nå ut Lorenzos olje.
Ved tidlig diagnose kan behandlingen hindre sykdommen.
Et voksende antall gutter slipper å ødelegges av ALD.
Augusto Odone har mottatt en æresgrad i medisin.
Han og Michaela jobber fortsatt med det de kaller myelinprosjeket.
De skjelvende valpene fikk nytt myelin.
Forsøk på mennesker starter innen året er omme.
Mange venter på de første hjernecelletransplantasjonene.
En av dem er Lorenzo Michael Murphy Odone.
Lorenzo er 14 år.
Han kan bevege hodet.
Han har fått tilbake synet og kan lage enkle lyder.
Han lærer seg å kommunisere via en datamaskin.
Og han venter på neste skritt...
Nå gikk den i stykker.
Dette er Charles og Harry.
Begge har tatt Lorenzos olje i to år.
Jeg heter Michael Benton og er tolv og et halvt.
Jeg har tatt Lorenzos olje i 4,5 år.
Tekst: Helge Haaland www.btistudios.comï