1 00:00:21,700 --> 00:00:26,289 'Kamp gir livet mening. Seier og tap er i gudenes hender.' 2 00:00:26,414 --> 00:00:30,375 'Så la oss hylle kampen!' Swahilikriger-sang. 3 00:01:02,325 --> 00:01:05,578 Komorene i Øst-Afrika Juli 1983. 4 00:01:36,859 --> 00:01:39,028 Omouri, hva gjør du? 5 00:01:46,786 --> 00:01:49,120 Hvilken hånd, Lorenzo? 6 00:01:57,713 --> 00:02:00,132 Så fin. 7 00:02:03,052 --> 00:02:06,514 - Den er din. - Enda bedre! 8 00:02:20,653 --> 00:02:23,364 En appelsin. 9 00:02:23,739 --> 00:02:26,534 Chungwa moja. 10 00:02:27,034 --> 00:02:30,121 To appelsiner. 11 00:02:30,454 --> 00:02:33,708 Machungwa mawili. 12 00:02:34,249 --> 00:02:37,044 En ananas. 13 00:02:39,547 --> 00:02:43,551 Det er moren min. Alle søstrene hennes har rødt hår. 14 00:02:43,759 --> 00:02:47,221 De kaller det Murphy-hår. 15 00:02:47,889 --> 00:02:51,683 Dette er pappa, han er fra Italia. 16 00:02:51,809 --> 00:02:53,935 Han vil til Italia- 17 00:02:54,020 --> 00:02:58,065 -fordi tomatene i USA smaker papp. 18 00:02:58,357 --> 00:03:02,277 Men Verdensbanken vil ha ham i Washington. 19 00:03:02,361 --> 00:03:04,572 Og hva er det? 20 00:03:05,489 --> 00:03:09,076 Det er meg. Lorenzo Michael Murphy Odone. 21 00:03:09,243 --> 00:03:11,661 Hvorfor tegner du på dragen? 22 00:03:11,746 --> 00:03:15,665 Så Omouri ikke glemmer oss. 23 00:03:15,875 --> 00:03:18,002 For en fin avskjedsgave. 24 00:04:12,138 --> 00:04:14,433 Omouri! 25 00:04:16,477 --> 00:04:18,479 Hvilken hånd velger du? 26 00:04:27,822 --> 00:04:29,782 Gjør deg klar, Omouri! 27 00:05:22,168 --> 00:05:25,087 Her er han! Verdens flinkeste gutt! 28 00:05:25,462 --> 00:05:28,174 Tre måneder senere. 29 00:05:28,758 --> 00:05:31,509 - Hva er dette? - Et bilde. 30 00:05:32,470 --> 00:05:36,307 - Der er Komorene. - Det ser jeg. 31 00:05:36,390 --> 00:05:39,352 Mrs Odone, kan vi snakke sammen litt? 32 00:05:39,559 --> 00:05:43,773 - Og Jupiter? - Ved Komorene? Et øyeblikk, Lorenzo. 33 00:05:44,899 --> 00:05:48,694 - Sliter Lorenzo hjemme? - Nei, hvordan det? 34 00:05:48,986 --> 00:05:53,950 Han ødela de andres bilder ved å kaste maling. 35 00:05:54,157 --> 00:05:59,163 - Han ble vel provosert? - Nei. Og han er alltid så snill. 36 00:06:04,460 --> 00:06:07,212 - Hvordan irriterte de? Ertet de? - Nei. 37 00:06:07,421 --> 00:06:09,965 - Tok de på malingen din? - Nei. 38 00:06:10,049 --> 00:06:12,677 - Hvordan da? - De bare gjorde det. 39 00:06:12,760 --> 00:06:14,511 - Med hva? - Ting. 40 00:06:14,595 --> 00:06:18,056 - Hva da? - Ting som irriterte meg. 41 00:06:25,565 --> 00:06:27,650 - Mrs Odone. - Enda mer? 42 00:06:27,733 --> 00:06:30,027 I dag var det mye verre. 43 00:06:30,194 --> 00:06:35,283 - Har dere problemer hjemme? - Hvorfor antar du det? 44 00:06:35,575 --> 00:06:40,872 Det er ingenting her som forklarer det. Det virker ikke bra. 45 00:07:08,524 --> 00:07:13,279 - Han fremstår hyperaktiv. - Gjentar ikke de ting? 46 00:07:13,362 --> 00:07:15,031 Jo, det stemmer. 47 00:07:15,114 --> 00:07:19,035 Lorenzos handlinger har struktur. 48 00:07:19,117 --> 00:07:23,623 Han kan snakke tre språk. Hvordan kan han være hyperaktiv? 49 00:07:29,044 --> 00:07:32,590 - Lorenzo må utredes av IDP. - Hva er det? 50 00:07:33,299 --> 00:07:38,262 Individuell omplassering. Lorenzo burde gå i en spesialklasse. 51 00:07:39,680 --> 00:07:43,893 Vår sønn får de ekstratiltakene han trenger hjemme. 52 00:07:44,142 --> 00:07:48,522 Det snødde, og han varmet hendene mine. 53 00:07:48,648 --> 00:07:52,068 Så viste han bilder av kona og barna. 54 00:07:52,693 --> 00:07:54,654 Deidre, kom igjen. 55 00:07:54,737 --> 00:07:57,489 Visste jeg at jeg skulle vente i ti år, - 56 00:07:57,573 --> 00:08:00,910 - kunne du betalt. - Jeg gjorde det. 57 00:08:20,930 --> 00:08:24,725 Lorenzo falt av sykkelen og blør veldig. 58 00:08:26,185 --> 00:08:29,772 Flink gutt. 59 00:08:30,439 --> 00:08:34,110 - Dette går bra. - Du blir helt fin. 60 00:08:34,986 --> 00:08:40,658 Gutter over hele landet prøver de nye syklene på første juledag. 61 00:08:43,494 --> 00:08:50,334 Be dem smile litt. Du skal jo spille amerikansk fotball på toppnivå. 62 00:09:33,126 --> 00:09:38,256 Hverken EEG, røntgen eller CT viser noe unormalt. 63 00:09:38,799 --> 00:09:42,220 Nevrologisk sett er alt i orden. 64 00:09:42,303 --> 00:09:46,891 - Vi var tre år i Øst-Afrika. - Komorene. 65 00:09:47,182 --> 00:09:51,479 - Kanskje... - Han kan ha pådratt seg en parasitt. 66 00:09:52,271 --> 00:09:54,565 Det er mulig. 67 00:10:04,659 --> 00:10:06,785 Hva gjør du? 68 00:10:16,671 --> 00:10:20,383 Vennen? Hører du mamma? 69 00:10:20,883 --> 00:10:26,055 Han kan ha problemer med å prosessere lyd. Øret er her, - 70 00:10:26,138 --> 00:10:29,517 -men hjernen sliter med å lytte. 71 00:10:29,599 --> 00:10:35,273 Så det er noe som påvirker hjernen. En svulst? 72 00:10:35,565 --> 00:10:39,902 - MS? - Det kan være flere ting. 73 00:10:45,700 --> 00:10:50,453 Washington barnesykehus 1984. 74 00:10:50,538 --> 00:10:53,165 Hør her, lille venn. 75 00:10:53,249 --> 00:10:57,378 Jeg vil at du skal bli her med mamma og pappa i tre dager. 76 00:10:57,461 --> 00:11:00,423 Vi tar tester og finner ut av dette. 77 00:11:07,388 --> 00:11:09,849 Hører du lyden? 78 00:11:10,474 --> 00:11:13,686 Se på denne for meg. 79 00:11:14,854 --> 00:11:16,689 Lukk øynene. 80 00:11:30,578 --> 00:11:33,831 Hold øynene igjen, kompis. 81 00:13:21,188 --> 00:13:25,610 Påske eksisterte lenge før Jesus. 82 00:13:26,068 --> 00:13:29,196 Det markerte starten på våren. 83 00:13:29,279 --> 00:13:34,619 Egget symboliserer at jorden gjenfødes. 84 00:13:34,702 --> 00:13:36,662 Mrs og mr Odone? 85 00:13:37,163 --> 00:13:42,919 - Doktor Judalon er klar for dere. - Lorenzo, skal vi mate gullfiskene? 86 00:13:43,586 --> 00:13:48,674 Bare gå, vennen. Vi kommer snart. 87 00:13:50,092 --> 00:13:52,053 Denne veien. 88 00:13:58,516 --> 00:14:00,728 Sett dere. 89 00:14:13,950 --> 00:14:16,577 Vi trenger jo ikke den støyen. 90 00:14:25,585 --> 00:14:30,550 - Så... - Vær rett frem, doktor. 91 00:14:33,844 --> 00:14:37,348 Det finnes noen sjeldne sykdommer. 92 00:14:37,640 --> 00:14:43,145 Leukodystrofier. Lorenzo har en type kalt ALD. 93 00:14:44,855 --> 00:14:50,194 ALD er en medfødt feil i stoffskiftet som degenerer hjernen. 94 00:14:51,319 --> 00:14:55,658 Det rammer bare gutter, oftest mellom fem og ti år. 95 00:14:56,784 --> 00:15:00,913 Det finnes ingen utvei. 96 00:15:02,248 --> 00:15:04,667 Alle gutter med ALD dør. 97 00:15:04,750 --> 00:15:08,254 Oftest innen to år etter å ha fått diagnosen. 98 00:15:16,637 --> 00:15:19,098 Ingen unntak? 99 00:15:20,099 --> 00:15:22,268 Jeg beklager. 100 00:15:24,353 --> 00:15:27,315 - Er du helt sikker? - Ja. 101 00:15:28,941 --> 00:15:34,780 Lorenzo har abnorme mengder fett i blodet, - 102 00:15:34,906 --> 00:15:38,659 -lange kjeder av mettet fett. 103 00:15:46,042 --> 00:15:49,670 Fettstoffene ødelegger hjernen hans? 104 00:15:52,089 --> 00:15:54,133 Hvordan? 105 00:15:55,176 --> 00:16:00,014 ALD-ofre mangler effektive enzymer som skal forbrenne fettet. 106 00:16:00,472 --> 00:16:06,187 Det samles i nervecellene, nesten som kolesterol i arteriene. 107 00:16:06,562 --> 00:16:13,110 På en eller annen måte gjør de den hvite substansen i hjernen til væske. 108 00:16:14,569 --> 00:16:17,989 Kan du være mer spesifikk? 109 00:16:18,616 --> 00:16:25,206 Vi er faktisk ikke helt sikre på hva som skjer. Kjenner dere til myelin? 110 00:16:27,624 --> 00:16:31,253 Myelin er et fettlag som omslutter nervene. 111 00:16:31,337 --> 00:16:34,757 Litt som plast rundt strømledninger. 112 00:16:35,216 --> 00:16:38,511 Uten det kan ikke nervene sende ut pulser. 113 00:16:38,886 --> 00:16:41,430 ALD fjerner myelinet. 114 00:16:41,556 --> 00:16:48,020 Det tærer det vekk. Hjernen degenerer og kroppen mister funksjonalitet. 115 00:16:54,986 --> 00:17:01,242 - Noen jobber vel med det? - Vi kan reise hvor som helst. 116 00:17:02,201 --> 00:17:08,374 Vi kjente ikke sykdommen for ti år siden. Vi prøver å finne ut av det. 117 00:17:14,881 --> 00:17:18,801 Jeg vil gjerne gi dere håp, men... 118 00:17:21,012 --> 00:17:24,598 Det finnes ingen behandling? 119 00:17:27,851 --> 00:17:32,648 På dette stadiet fokuserer vi oftest på hva som kan gjøres. 120 00:17:34,025 --> 00:17:37,278 Men i dette tilfellet... 121 00:18:37,171 --> 00:18:41,467 - Kan du lese for meg hjemme? - Selvfølgelig, vennen. 122 00:18:47,265 --> 00:18:50,851 Nå drar vi hjem, Lorenzino. 123 00:19:13,082 --> 00:19:16,210 Adrenoleukodystrofi. 124 00:19:16,501 --> 00:19:20,006 Klinisk undersøkelse av 17 tilfeller. 125 00:19:36,647 --> 00:19:38,440 Hyperaktivitet i 2 md.... 126 00:19:38,733 --> 00:19:40,942 Ustødig gange etter 4 md... 127 00:19:41,277 --> 00:19:44,113 Synstap og muskelsvekkelse etter 6 md... 128 00:19:44,363 --> 00:19:47,700 Blind og døv etter 8, død etter 9 md... 129 00:19:53,956 --> 00:19:58,085 Humørsvingninger... Anfall etter 18 md... 130 00:19:58,961 --> 00:20:02,757 Blindhet... Svekket hjernekapasitet... 131 00:20:03,214 --> 00:20:08,596 Blind etter 20 md... Død etter 24 md... 132 00:20:13,142 --> 00:20:15,936 Demens... 133 00:20:17,063 --> 00:20:19,941 Svelgebesvær... 134 00:20:20,233 --> 00:20:23,276 Lammelse... 135 00:20:23,777 --> 00:20:26,154 Anfall... 136 00:20:27,447 --> 00:20:29,575 Spastisk... 137 00:20:30,325 --> 00:20:32,203 Blind... 138 00:20:32,285 --> 00:20:33,955 Døv... 139 00:20:34,038 --> 00:20:35,747 Stum... 140 00:20:35,831 --> 00:20:37,792 Koma... 141 00:20:38,000 --> 00:20:40,545 Død... 142 00:21:22,168 --> 00:21:24,922 Verdensbanken, mai 1984. 143 00:21:25,006 --> 00:21:28,301 - Dr Judalon på linje tre. - Sett ham over. 144 00:21:28,384 --> 00:21:31,888 - Finanskomiteen venter. - Greit. Takk. 145 00:21:32,680 --> 00:21:39,562 Jeg snakket med Gus Nikolais, professor i nevrologi. 146 00:21:39,729 --> 00:21:46,318 Nikolais er nok verdens ledende ekspert på leukodystrofi. 147 00:21:46,443 --> 00:21:48,905 Jeg vil ikke skape falskt håp, - 148 00:21:48,988 --> 00:21:52,825 -men han eksperimenter med en diett. 149 00:21:53,659 --> 00:21:55,369 Flott. 150 00:22:08,633 --> 00:22:10,801 Peanøttsmør, kjøtt og ost? 151 00:22:10,927 --> 00:22:14,680 Frukt, spinat, olivenolje? Sunn mat! 152 00:22:14,764 --> 00:22:19,352 Men de inneholder lange kjeder av mettet fett. 153 00:22:20,978 --> 00:22:27,568 Men jeg forstår ikke hvordan de kan påvirke hjernen... 154 00:22:27,693 --> 00:22:30,111 Spinat og peanøttsmør? 155 00:22:30,236 --> 00:22:34,282 Vår kropp trenger fettet for å danne celler. 156 00:22:34,658 --> 00:22:37,995 Og det overflødige blir forbrent. 157 00:22:38,286 --> 00:22:44,585 Hos en gutt med ALD samler fettet seg i hjernen. 158 00:22:44,752 --> 00:22:50,715 Og ansamlingen fjerner myelinlaget? 159 00:22:50,841 --> 00:22:53,970 Nettopp. Vi vet ikke hvorfor enda. 160 00:22:54,053 --> 00:22:57,932 Men ved å fjerne det mettede fettet fra kosten, - 161 00:22:58,014 --> 00:23:00,810 -hindrer vi ansamling i hjernen. 162 00:23:00,935 --> 00:23:05,147 - Hva om det virker? - Nevrologiskader er irreversible. 163 00:23:05,273 --> 00:23:09,652 Vi kan bare håpe på å svekke flommen av symptomer. 164 00:23:10,110 --> 00:23:16,909 Men om det er noen trøst, vil dette hjelpe oss å forstå sykdommen bedre. 165 00:23:19,745 --> 00:23:23,207 Kan Lorenzo bli med på forsøkene? 166 00:23:26,711 --> 00:23:28,754 Han kan vel det. 167 00:23:29,839 --> 00:23:34,427 Fint. Dere skal få møte kostholdseksperten vår. 168 00:23:34,884 --> 00:23:39,723 Og dere burde få informasjon om genetiske følger av dette. 169 00:23:39,932 --> 00:23:43,561 Vi vil nok ikke få flere barn. 170 00:23:43,769 --> 00:23:48,274 Men vi må teste dine søstre og deres døtre. 171 00:23:49,066 --> 00:23:54,530 - Hva med hans familie? - ALD arves bare gjennom morslinjen. 172 00:23:56,240 --> 00:23:58,451 Jeg trodde dere visste dette. 173 00:24:00,786 --> 00:24:08,460 Vi visste det var genetisk, men vi trodde begges gener spilte inn. 174 00:24:09,002 --> 00:24:14,342 I andre sykdommer, ja. Men ALD bæres bare på kvinnens kromosom. 175 00:24:14,467 --> 00:24:20,556 Unnskyld... Fikk Lorenzo dette direkte fra meg? 176 00:24:21,933 --> 00:24:26,895 I den forstand at ALD knyttes til kjønn, ja. 177 00:24:27,897 --> 00:24:30,483 Fra mor til sønn. 178 00:24:31,484 --> 00:24:35,529 - Hvor fikk jeg det fra? - Kvinnen får det fra sin mor. 179 00:24:36,239 --> 00:24:39,450 Hvorfor har jeg ikke sykdommen? 180 00:24:39,951 --> 00:24:43,663 Kvinnen er bare bærer. 181 00:24:43,954 --> 00:24:49,418 For hver fødsel har hun en 50 prosents sjanse for å videreføre den. 182 00:24:49,584 --> 00:24:54,715 Og det er et ondsinnet genetisk lotteri. 183 00:24:56,091 --> 00:25:02,180 - Lotteri? - Beklager, men det er så vilkårlig. 184 00:25:02,390 --> 00:25:04,892 Ingen kan klandres for dette. 185 00:25:05,518 --> 00:25:12,065 Om Michaelas mor og hennes mor igjen hadde dette... 186 00:25:12,942 --> 00:25:18,990 - Hvorfor fikk vi ingen advarsel? - Om man går tilbake i slektstreet... 187 00:25:19,490 --> 00:25:24,912 Men det er ikke lenge siden sykdommen ikke en gang hadde et navn. 188 00:25:26,122 --> 00:25:29,750 Du har nok å stri med, om ikke... 189 00:25:30,376 --> 00:25:34,755 Du har ingenting å klandre deg selv for. 190 00:25:36,924 --> 00:25:38,634 Takk. 191 00:25:47,351 --> 00:25:51,814 - Det er nok ikke så lurt. - Greit, men hva med mor? 192 00:25:51,981 --> 00:25:54,108 Hun er klar til å dra. 193 00:25:54,275 --> 00:25:57,194 Michaela vil ikke ha besøk. 194 00:25:57,320 --> 00:26:02,157 - Hva med fader Killian? - Hun går ikke i kirken en gang. 195 00:26:02,408 --> 00:26:05,536 - Hva foregår? - La det ligge. 196 00:26:05,785 --> 00:26:09,707 - Hva med Lorenzos fødselsdag? - Jeg ringer deg. 197 00:26:11,459 --> 00:26:14,545 Hun trenger familien sin nå. 198 00:26:14,628 --> 00:26:17,840 Hun vil ikke, hun er for sint. 199 00:26:18,007 --> 00:26:22,553 - Det er ikke tid til det. - Se på hva hun må takle. 200 00:26:22,761 --> 00:26:24,972 Ikke alene. 201 00:26:25,181 --> 00:26:30,310 Hun føler seg alene og uheldig. Som om hun er pekt ut av Gud. 202 00:26:30,478 --> 00:26:34,857 Kenise har to døtre og jeg er uten barn. 203 00:26:35,107 --> 00:26:40,195 Maria har en gutt, men er ikke bærer. Bare Michaela opplever dette. 204 00:26:40,362 --> 00:26:45,284 - Ikke bare henne. - Men du har to barn allerede. 205 00:26:59,632 --> 00:27:04,177 Hun ventet så lenge med å få barn. Hun får ikke flere. 206 00:27:08,890 --> 00:27:13,478 29.5.1984 Lorenzos seksårsdag. 207 00:27:26,868 --> 00:27:30,037 Francesco og Christina! 208 00:27:32,957 --> 00:27:36,752 - Buon giorno! - Å, Francesco! 209 00:27:36,919 --> 00:27:41,966 Dette er til Lorenzo. Vi har savnet dere veldig. 210 00:27:42,341 --> 00:27:45,219 Vi har gledet oss til å se dere. 211 00:27:45,385 --> 00:27:50,308 - Hvordan går det med Lorenzo, pappa? - Fint i dag, takk Gud. 212 00:27:51,058 --> 00:27:56,772 Michaela har det vondt. Hun kan kanskje være litt kald. 213 00:27:57,064 --> 00:28:00,984 Dere blir vakrere for hver gang jeg ser dere! 214 00:28:02,569 --> 00:28:05,573 - Hvordan går det? - Fint. 215 00:28:05,864 --> 00:28:09,326 Tenk at dere kommer helt hit for Lorenzo! 216 00:28:09,410 --> 00:28:13,496 - Det er fint å være her. - Bli med meg. 217 00:28:16,083 --> 00:28:21,838 Dette er Lorenzos bror og søster, helt fra Roma. 218 00:29:04,215 --> 00:29:06,466 Dette gir ikke mening. 219 00:29:07,843 --> 00:29:13,182 Mengden mettet fett har økt, men vi har tatt det ut av kostholdet. 220 00:29:13,432 --> 00:29:16,477 I blodet hans øker det. 221 00:29:16,893 --> 00:29:21,482 Om disse fettkjedene ødelegger hjernen hans, - 222 00:29:21,649 --> 00:29:23,817 -burde han slutte på dietten. 223 00:29:23,943 --> 00:29:31,199 Han har bare gått på dietten i 6 uker. Vent ut prøveperioden. 224 00:29:31,491 --> 00:29:36,122 Hvilke resultater ser du hos de andre pasientene? 225 00:29:36,413 --> 00:29:42,295 Det er for tidlig å si. Vi må fortsette i 6 måneder. 226 00:29:43,296 --> 00:29:45,673 Da vil du se det opplagte. 227 00:29:45,797 --> 00:29:51,637 Å unngå epleskall og pizza påvirker ikke sykdommen! 228 00:29:52,220 --> 00:29:57,310 Er det noen som er på sporet av en endelig behandling? 229 00:29:57,685 --> 00:30:01,814 I Frankrike har man forsøkt benmargstransplantasjon, - 230 00:30:01,938 --> 00:30:05,609 - og i Boston skal vi forsøke immunsuppresjon. 231 00:30:05,818 --> 00:30:09,779 - Hvorfor har vi ikke hørt om det? - Det var katastrofalt. 232 00:30:09,906 --> 00:30:15,160 Immunsuppresjonen er eksperimentell, bare utført på seks gutter, - 233 00:30:15,328 --> 00:30:19,040 - og alle var mye verre rammet enn deres sønn. 234 00:30:19,290 --> 00:30:22,335 Hvor rammet må han være? 235 00:30:22,877 --> 00:30:25,880 Det er en skole som alle andre. 236 00:30:26,005 --> 00:30:28,006 Fullt av leger? 237 00:30:28,132 --> 00:30:31,385 Ja, noen av USAs flinkeste. 238 00:30:31,968 --> 00:30:34,639 - Hvilken farge er krysset? - Rødt. 239 00:30:35,305 --> 00:30:37,390 Det stemmer. 240 00:30:38,726 --> 00:30:44,148 Jeg skal snakke med foreldrene dine. Leah tar blodtrykket ditt. Greit? 241 00:30:53,740 --> 00:30:57,620 Dere må vite hva som foregår. 242 00:30:57,787 --> 00:31:03,376 Cyklofosfamider er kjemoterapi. Immunforsvaret vil svekkes. 243 00:31:03,584 --> 00:31:08,214 Risikoen er høy. Han må være her i minst tre uker. 244 00:31:09,173 --> 00:31:14,719 Lorenzo kan gå og snakke, men det kan endre seg. 245 00:31:15,179 --> 00:31:18,641 Vil dere fortsatt at vi skal gjennomføre det? 246 00:31:21,477 --> 00:31:23,896 Med alternativene vi har, ja. 247 00:31:32,863 --> 00:31:35,366 En måned senere. 248 00:31:35,824 --> 00:31:39,452 Fakultetet er takknemlige overfor Lorenzo. 249 00:31:52,341 --> 00:31:56,554 Damer og herrer, dette er Lorenzo Odone. 250 00:31:57,345 --> 00:32:01,142 Nå må du bli med meg, unge Odone. 251 00:32:03,185 --> 00:32:05,771 Du har blitt så stor. 252 00:32:07,732 --> 00:32:11,903 Jeg setter deg her, så alle ser deg. 253 00:32:14,488 --> 00:32:16,657 10 uker etter diagnosen- 254 00:32:16,782 --> 00:32:20,077 - så vi hemianopsi med horisontal nystagmus. 255 00:32:20,203 --> 00:32:24,581 Pupillenes lysreflekser er intakte, men det er ingen optisk atrofi. 256 00:32:24,707 --> 00:32:28,211 Vi ser tidlig involvering av bakhodelappen. 257 00:32:29,712 --> 00:32:33,965 - Folk her? - Hva sa du, Lorenzo? 258 00:32:34,091 --> 00:32:39,138 Hvorfor er det så mange folk her? 259 00:32:39,305 --> 00:32:42,433 Han spør hvorfor det er så mange her. 260 00:32:42,850 --> 00:32:45,978 De er leger. 261 00:32:46,062 --> 00:32:49,106 De vil hjelpe andre gutter. 262 00:32:49,398 --> 00:32:53,527 - Andre gutter med vondter? - Ja, vennen. 263 00:32:56,405 --> 00:32:58,532 Takk, Lorenzo. 264 00:33:00,368 --> 00:33:05,289 Vi så i begge ender av patologien. 265 00:33:05,497 --> 00:33:09,877 Sentralt for dysfasien, perifert for dysartrien. 266 00:33:13,797 --> 00:33:17,176 Kan du gå for meg? Flink gutt. 267 00:33:19,095 --> 00:33:23,099 Sånn ja. Hold meg i hendene. 268 00:33:25,226 --> 00:33:29,647 For to måneder så vi finmotorikk- problemer. Se gangen nå. 269 00:33:30,189 --> 00:33:34,569 Det kommer av hyperrefleksi, men også parese. 270 00:33:36,696 --> 00:33:38,948 Bra, Lorenzo. Fortsett. 271 00:33:39,115 --> 00:33:44,120 Bare om du slutter å snakke sånn. 272 00:34:19,113 --> 00:34:23,034 - Hei, mr Odon, var det det? - Odone. 273 00:34:23,284 --> 00:34:27,788 Beklager. Det er Ellard Muscatine i ALD-stiftelsen. 274 00:34:27,997 --> 00:34:32,210 Vi hørte om gutten deres, og vi vil gjerne hjelpe. 275 00:34:32,376 --> 00:34:37,173 - Er du lege? - Nei, jeg er maskinist. 276 00:34:37,548 --> 00:34:39,717 Men jeg er ALD-forelder. 277 00:34:39,884 --> 00:34:45,139 Dette er andre gang, så jeg vet hva dere opplever. 278 00:34:46,264 --> 00:34:50,185 Min kone Loretta og jeg driver stiftelsen. 279 00:34:51,020 --> 00:34:55,358 Vi arrangerer veiledning, seminarer og støtter forskning. 280 00:34:55,566 --> 00:34:58,444 500 medlemsfamilier. Ikke bare her, - 281 00:34:58,694 --> 00:35:02,490 - men også i Portugal, Israel, Japan og Australia. 282 00:35:02,573 --> 00:35:04,783 Og vi vokser stadig. 283 00:35:04,866 --> 00:35:09,121 Vi ville la dere vite at dere ikke står alene. 284 00:35:11,414 --> 00:35:17,630 Konferanse for ALD-pårørende Juli 1984. 285 00:35:18,964 --> 00:35:22,134 Ellard Muscatine. Velkommen. 286 00:35:22,301 --> 00:35:25,930 - Augusto Odone. - Hyggelig! 287 00:35:28,306 --> 00:35:34,062 - Min kone Loretta. Mr og mrs Odone. - Hei, fint at dere kunne komme. 288 00:35:34,313 --> 00:35:39,860 Mye av det er nok fornektelse. 289 00:35:39,986 --> 00:35:42,404 Vi er sterke og takler det, - 290 00:35:42,570 --> 00:35:46,951 - men det er her dere kan slippe alt ut. 291 00:35:47,827 --> 00:35:53,249 La barrierene falle. Bare få alle følelsene ut. 292 00:35:53,499 --> 00:35:57,920 Det er vanskelig å tro at ting kan bli enda verre. 293 00:35:59,046 --> 00:36:01,464 Men det blir de. 294 00:36:02,550 --> 00:36:08,471 Ingen vil snakke om det som skjer, eller ikke skjer, på soverommet. 295 00:36:08,598 --> 00:36:11,099 Vi rørte hverandre ikke på et år. 296 00:36:11,392 --> 00:36:15,937 Min mann har støttet meg, men det er hardt for mennene. 297 00:36:16,147 --> 00:36:19,441 - De svake svinner hen. - Det sterke også. 298 00:36:19,567 --> 00:36:24,071 Min holdt ut da vår første ble syk, så testet vi Jake. 299 00:36:24,279 --> 00:36:27,240 Arlen ville ha et helt lag med gutter. 300 00:36:27,325 --> 00:36:30,203 Og det får han. Med en annen. 301 00:36:32,580 --> 00:36:38,209 Vi vil takke alle som har donert til immunsuppresjonsforsøkene. 302 00:36:38,710 --> 00:36:44,215 Legene har sagt at det har betydd mye for forståelsen av ALT. 303 00:36:44,759 --> 00:36:48,888 Betty og Tom Knowles, 250 dollar til minne om Corey. 304 00:36:49,096 --> 00:36:53,100 Dr og mrs Liebowits, 500 dollar til minne om Joel. 305 00:36:53,643 --> 00:36:58,397 Mr og mrs Higgins, 1000 dollar til minne om Adrian og Julian. 306 00:36:59,022 --> 00:37:06,697 26 har sendt inn oppskrifter, men vi trenger mellommåltider og frokost. 307 00:37:06,906 --> 00:37:13,079 Husk at alt burde ha lite fett og inneholde oppgitte ingredienser. 308 00:37:13,246 --> 00:37:14,914 - Unnskyld? - Ja? 309 00:37:15,039 --> 00:37:22,463 Vår sønn har fulgt dietten, men C24 og C26 har steget i to måneder. 310 00:37:22,630 --> 00:37:25,675 Det skjedde med Jaybird også! 311 00:37:25,841 --> 00:37:33,558 Før vi snakker om kokebøker, burde vi kanskje spørre om dietten fungerer. 312 00:37:36,394 --> 00:37:38,938 - Eller hva? - Visst pokker! 313 00:37:39,063 --> 00:37:45,152 - Dette er ikke fremgangsmåten her. - To familier har det slik. 314 00:37:45,319 --> 00:37:48,364 - Kanskje det er flere? - En diskusjon? 315 00:37:48,656 --> 00:37:51,992 - Min gutt også. - Nå er det tre familier. 316 00:37:52,118 --> 00:37:58,332 Kanskje vi kan se hvor mange det gjelder ved håndsopprekning? 317 00:37:58,498 --> 00:38:02,587 Det er et prøvestudium, det må vare i 6 måneder. 318 00:38:02,753 --> 00:38:08,593 Å tolke eksperimentene er legenes ansvar. 319 00:38:08,843 --> 00:38:11,637 En håndsopprekning i det minste! 320 00:38:11,762 --> 00:38:16,851 Det ville vært villedende. Dette kalles anekdotisk bevis. 321 00:38:17,017 --> 00:38:21,314 - Hva er galt med håndsopprekning? - Det betyr ingenting. 322 00:38:21,522 --> 00:38:23,357 Kan jeg få si noe? 323 00:38:23,481 --> 00:38:28,361 Legene må følge fremgangsmåten strengt- 324 00:38:28,571 --> 00:38:32,033 -med tester i en kontrollgruppe. 325 00:38:32,158 --> 00:38:38,206 Legene må være forsiktige. Og prøvestudier granskes nøye. 326 00:38:38,372 --> 00:38:44,253 Slik fungerer medisinsk forskning. Bare slik får man resultater. 327 00:38:44,377 --> 00:38:49,300 Så vårt barn står i medisinsk forsknings tjeneste? 328 00:38:50,927 --> 00:38:55,805 Jeg trodde det var omvendt. 329 00:38:57,183 --> 00:38:59,518 Ja. Takk. 330 00:38:59,936 --> 00:39:02,771 Nå går vi tilbake til agendaen. 331 00:39:02,980 --> 00:39:08,736 Hvorfor? For å diskutere ekteskap og å takle sorg? 332 00:39:08,860 --> 00:39:12,990 Hva med barna? Ingen snakker om barna her. 333 00:39:14,659 --> 00:39:16,577 Takk. 334 00:39:16,994 --> 00:39:19,454 Om Mary ikke hadde noe mer, - 335 00:39:19,622 --> 00:39:24,460 - vil jeg introdusere dr Chapel som skal snakke om utsugningsmaskinen. 336 00:39:24,544 --> 00:39:27,128 Gi ham en applaus. 337 00:39:39,517 --> 00:39:42,143 August 1984. 338 00:39:58,661 --> 00:40:00,705 Hold meg i hånden. 339 00:40:20,600 --> 00:40:24,645 - Og fortell historien. - Hvilken da? 340 00:40:25,145 --> 00:40:28,733 La notte de San Lorenzo. 341 00:40:29,025 --> 00:40:37,199 - Og hvem er Lorenzo? - Min og pappas landsbys skytshelgen. 342 00:40:37,407 --> 00:40:42,246 - Hva skjedde med ham? - Han var i Roma. 343 00:40:44,874 --> 00:40:47,918 Resten har jeg glemt. 344 00:40:48,502 --> 00:40:56,801 For mange år siden sa slemmingen til ham: 'Gi oss din kirkes skatter.' 345 00:40:57,929 --> 00:41:04,185 Lorenzo kom med tiggerne og de syke. 346 00:41:05,311 --> 00:41:09,523 - Og han sier... - 'Dette er våre skatter.' 347 00:41:09,774 --> 00:41:13,902 - Bravo, Lorenzo! - Veldig bra, vennen. 348 00:41:15,780 --> 00:41:23,870 - Og 10. August er... - La notte de San Lorenzo. 349 00:41:24,704 --> 00:41:28,793 - Stjerneskuddenes kveld. - Da alt kan skje. 350 00:42:00,950 --> 00:42:05,538 Hva gjorde vi da vi dro til Komorene? 351 00:42:06,121 --> 00:42:13,838 Vi ble kjent med landet. Språket, ressursene og lovene. 352 00:42:14,046 --> 00:42:16,173 Vi leste oss opp. 353 00:42:16,340 --> 00:42:21,304 Vi burde ta tak i Lorenzos sykdom som et land. 354 00:42:21,470 --> 00:42:27,018 - Jeg skjønner ikke helt. - ALD har flere dimensjoner. 355 00:42:27,310 --> 00:42:33,608 For å forstå må vi vite mer om genetikk, biokjemi, - 356 00:42:33,773 --> 00:42:36,736 -mikrobiologi, nevrologi... 357 00:42:36,901 --> 00:42:43,326 - Vi kan ikke studere medisin. - Legene vet ingenting. 358 00:42:43,534 --> 00:42:47,163 De har satt Lorenzo på en tullete diett. 359 00:42:47,287 --> 00:42:52,335 Immunosuppresjonen er brutal og ineffektiv! 360 00:42:52,919 --> 00:42:57,380 Vi burde ikke gitt dem frie tøyler med ham. 361 00:42:58,466 --> 00:43:02,136 Han burde ikke lide for vår uvitenhet. 362 00:43:02,427 --> 00:43:09,977 Vi tar ansvar. Så vi leser oss opp og informerer oss selv. 363 00:43:13,689 --> 00:43:17,109 Men dette er tiden mens han kan snakke... 364 00:43:17,235 --> 00:43:21,196 Men han forventer det av oss. 365 00:43:37,463 --> 00:43:40,591 Nasjonalt helseinstitutt 366 00:44:03,739 --> 00:44:07,702 September 1984 5 måneder etter diagnosen. 367 00:44:08,244 --> 00:44:10,997 Jeg vil at Lorenzo skal slutte med dietten. 368 00:44:11,162 --> 00:44:14,750 Han har spist papp i 19 uker. Hva får vi igjen? 369 00:44:14,916 --> 00:44:18,212 - Hva skal han spise? - Vanlig mat. 370 00:44:19,338 --> 00:44:23,092 Med fettet som vi vet skader ham? 371 00:44:23,175 --> 00:44:28,931 Nivåene øker selv om han går på dietten. 372 00:44:29,139 --> 00:44:34,228 Men vi vet ikke nok enda. 373 00:44:34,477 --> 00:44:38,107 La meg vise deg noe. 374 00:44:42,987 --> 00:44:46,741 - En kjøkkenvask? - Nettopp. 375 00:44:46,990 --> 00:44:52,622 Her er kranen. Og her er vasken og utløpet. 376 00:44:52,997 --> 00:44:59,045 Lange fettkjeder kommer fra kosten. 377 00:44:59,962 --> 00:45:05,801 Men kroppen skaper også de samme fettstoffene. 378 00:45:05,967 --> 00:45:08,511 - Biosyntese. - Nettopp. 379 00:45:08,804 --> 00:45:16,061 Vanligvis ikke skadelig, for dette enzymet fjerner det overflødige. 380 00:45:16,479 --> 00:45:23,360 Men i Lorenzo er dette enzymet defekt. Utløpet er blokkert. 381 00:45:25,404 --> 00:45:30,576 Vi vet at lange fettkjeder er laget av karbonatomer. 382 00:45:30,743 --> 00:45:33,955 C2, C4, C6, hele veien. 383 00:45:34,205 --> 00:45:41,254 Hos Lorenzo stiger nivåene av C24-og C26-fettsyrer- 384 00:45:41,337 --> 00:45:45,132 -til fire ganger normalnivået. 385 00:45:46,675 --> 00:45:51,764 Her kommer det lille mysteriet inn. 386 00:45:52,889 --> 00:45:58,062 Når vi minker inntaket av mettet fett, - 387 00:45:58,229 --> 00:46:03,568 - hvorfor går nivået i vasken fortsatt opp? 388 00:46:04,068 --> 00:46:07,446 Vi burde logisk sett slutte med dietten. 389 00:46:07,863 --> 00:46:12,618 Logisk sett burde vi ikke det. 390 00:46:13,410 --> 00:46:18,499 Ikke la oss gjøre som legene. Vi handler ikke uten å vite. 391 00:46:20,167 --> 00:46:25,631 Hvorfor stiger nivået når vi skrur av kranen? 392 00:46:27,800 --> 00:46:29,760 Jeg giftet meg med en rørlegger. 393 00:46:29,969 --> 00:46:34,682 Enkle menn stiller enkle spørsmål. 394 00:46:34,849 --> 00:46:38,936 - Hjerneføde, Michaela. - Takk. 395 00:46:42,523 --> 00:46:44,859 Oktober 1984. 396 00:47:16,474 --> 00:47:20,811 Manipulasjon av lange fettkjeder- 397 00:47:21,019 --> 00:47:23,064 -i rotter... 398 00:47:24,106 --> 00:47:25,732 Manipulasjon av rotter... 399 00:47:38,245 --> 00:47:42,500 Polske rotter! Jeg tror jeg har at svar på paradokset! 400 00:47:42,708 --> 00:47:44,918 Gi din flinke mor et kyss. 401 00:47:45,753 --> 00:47:50,215 Polske rotter med fettlagringssykdom. Kjøkkenvasken... 402 00:47:53,928 --> 00:47:57,098 Kran for matinntaket. 403 00:47:59,099 --> 00:48:01,851 Og her en for biosyntese. 404 00:48:05,313 --> 00:48:09,068 Da rottene ble fratatt et fettstoff i kostholdet, - 405 00:48:09,276 --> 00:48:13,864 - kompenserte kroppene ved å produsere mer. 406 00:48:14,073 --> 00:48:16,242 Gjelder det for mennesker... 407 00:48:16,325 --> 00:48:19,829 Dietten må kunne hindre overproduksjon. 408 00:48:19,911 --> 00:48:22,706 Senke biosyntesen? 409 00:48:22,874 --> 00:48:25,710 Og det er mer. To kyss, vennen. 410 00:48:28,044 --> 00:48:32,842 Sammendraget nevner fettsyremanipulasjon. 411 00:48:33,009 --> 00:48:37,471 De hindret rottene i å produsere en type fett- 412 00:48:37,637 --> 00:48:42,602 -ved å gi dem en annen type fett. 413 00:48:42,768 --> 00:48:47,148 Kanskje vi kan hindre Lorenzo i å produsere C24 og C26- 414 00:48:47,315 --> 00:48:51,444 - ved å gi ham en annen fettsyre i kosten. 415 00:48:51,527 --> 00:48:54,447 Vi må få dette oversatt raskt. 416 00:48:54,614 --> 00:48:59,619 - Jeg har nyheter. - Brev fra Omouri. 417 00:49:00,036 --> 00:49:02,955 Han ventet med å åpne det til dere kom. 418 00:49:03,289 --> 00:49:05,499 Omouri. 419 00:49:12,215 --> 00:49:17,386 I morgen vil de polske rottene snakke til oss på engelsk. 420 00:49:20,097 --> 00:49:22,850 Jeg har tenkt på noe. 421 00:49:24,059 --> 00:49:27,479 Jeg kunne oversett artikkelen. 422 00:49:28,481 --> 00:49:32,777 Skrevet av en polakk som sikkert ikke visste noe om ALD. 423 00:49:35,279 --> 00:49:38,491 Men det gir oss en ny innfallsvinkel. 424 00:49:38,657 --> 00:49:40,909 Ja, men det kan ta månedsvis. 425 00:49:40,993 --> 00:49:44,913 Andre spor kan ta opp tid vi ikke har. 426 00:49:44,997 --> 00:49:50,586 Alle ekspertene jobber alene med hver sin del av puslespillet. 427 00:49:53,797 --> 00:49:58,635 Et symposium er beste måte å dele informasjon. 428 00:49:58,844 --> 00:50:04,100 Så slik sett er det en god idé. Men kan jeg si noe? 429 00:50:04,976 --> 00:50:11,983 Vet du hvor mange barn som dør hvert år ved å kveles av pommes frites? 430 00:50:12,775 --> 00:50:16,988 Mange flere enn av ALD. 431 00:50:17,280 --> 00:50:23,493 Sykdommen er sjelden, for liten til å få tilskudd. 432 00:50:23,660 --> 00:50:27,290 Spesielt under Reagans økonomiske styre. 433 00:50:27,748 --> 00:50:33,129 Det er en god idé, men vi har nok ikke råd. 434 00:50:33,254 --> 00:50:40,386 Vi forstår. Så vi har et budsjett for 40 deltakere i to dager. 435 00:50:40,761 --> 00:50:45,349 Det er mulig for 35 000 dollar. Vi kan samle inn det... 436 00:50:45,474 --> 00:50:50,688 - Dere kan ikke ta kostnaden... - Det er ingen stor sak. 437 00:50:50,813 --> 00:50:59,112 Og instituttet tar ingen risiko. Vi vil ta eventuelle underskudd. 438 00:51:00,406 --> 00:51:05,744 Vi har tatt oss friheten til å skrive en liste over inviterte. 439 00:51:05,953 --> 00:51:12,043 Vi vil stille to krav. Symposiet skal fokusere på behandling, - 440 00:51:12,251 --> 00:51:16,671 - og vi vil gjerne delta i diskusjonen. 441 00:51:27,599 --> 00:51:33,231 Martha, vi må gi deg mer å gjøre. Men det er for et godt formål. 442 00:51:34,523 --> 00:51:38,653 Vi vil holde et symposium om ALD. 443 00:51:39,903 --> 00:51:45,701 - Vi burde si fra til Muscatine. - Stiftelsen kan hjelpe til. 444 00:51:45,910 --> 00:51:51,248 De kan kanskje til og med skaffe penger. 445 00:51:52,375 --> 00:51:57,129 Kan det knyttes til neste familiekonferanse? 446 00:51:57,337 --> 00:52:00,382 - Når er det? - Juli neste sommer. 447 00:52:00,508 --> 00:52:05,805 - Det er 9 måneder til. - Vi trenger den tiden. 448 00:52:06,097 --> 00:52:09,433 - Nei. - Hva tenkte du? 449 00:52:09,642 --> 00:52:12,311 Om fem uker. 10. Og 11. November. 450 00:52:12,435 --> 00:52:14,855 - Det er ikke mulig. - Jo visst. 451 00:52:15,022 --> 00:52:17,315 Hvorfor så dårlig tid? 452 00:52:19,610 --> 00:52:23,614 Som ALD-foreldre kjenner vi begge svaret. 453 00:52:23,947 --> 00:52:29,912 - Dette er feil fremgangsmåte. - Vi gjør i hvert fall noe. 454 00:52:30,496 --> 00:52:33,708 - Jeg forstår ikke. - Han vil skifte bleie. 455 00:52:33,875 --> 00:52:36,669 Mrs Muscatine... Hallo? 456 00:52:39,839 --> 00:52:43,885 - De gir seg jo ikke. - Hjelper de ikke til? 457 00:52:44,093 --> 00:52:47,096 Det ser ikke slik ut. Jeg kan ta ham. 458 00:52:47,304 --> 00:52:51,976 - Nei da? Vi du ta opp lån på huset? - Om jeg må det. 459 00:53:01,985 --> 00:53:06,072 Jeg har brukt måneder på å få myndighetene til å støtte- 460 00:53:06,282 --> 00:53:10,286 - MS, krybbedød og cystisk fibrose. 461 00:53:10,493 --> 00:53:16,000 - Hvorfor ikke ALD? - Jeg dekker andre felt også. 462 00:53:16,250 --> 00:53:22,256 Leserne ønsker litt balanse. Ingen medisinsak nå. 463 00:53:22,381 --> 00:53:24,592 Kanskje om en måned. 464 00:53:26,134 --> 00:53:28,553 Du burde treffe sønnen min. 465 00:53:33,684 --> 00:53:38,522 Venner, dette er ytterst generøst. 466 00:53:38,856 --> 00:53:45,278 Augosto, våre koner vil gjerne nedsette en komite for å hjelpe til. 467 00:53:45,404 --> 00:53:47,198 Flott. 468 00:53:49,074 --> 00:53:53,370 Vi sparer ikke bare penger, men de får veldig god mat. 469 00:53:53,578 --> 00:53:57,833 Fransk bakst til frokost, fingermat til lunsj, - 470 00:53:58,000 --> 00:54:00,962 -britene holder ettermiddagste- 471 00:54:01,087 --> 00:54:04,215 - og til middag har jeg en fransk kokk. 472 00:54:07,343 --> 00:54:11,055 Trenger dere et ekstra par hender? Hva som helst. 473 00:54:11,138 --> 00:54:13,349 Dette er til gutten deres. 474 00:54:13,474 --> 00:54:16,936 Virginias beste økologiske grønnsaker. 475 00:54:17,103 --> 00:54:23,025 Husker du meg ikke? Wendy Gimble. Fra foreldrekonferansen. 476 00:54:23,192 --> 00:54:25,194 Ja! Du har to gutter. 477 00:54:25,318 --> 00:54:28,573 Vi mistet Jaybird, men det går fint med Jake. 478 00:54:28,822 --> 00:54:33,286 - Det dere gjør er fantastisk. - Hei, Jake. Kom inn. 479 00:54:33,494 --> 00:54:38,291 Da jeg leste om det, tenkte jeg at det var på tide. 480 00:54:38,499 --> 00:54:40,459 Kom inn og treff de andre. 481 00:54:40,626 --> 00:54:43,212 - Er det Lorenzo? - Ja. 482 00:54:43,420 --> 00:54:47,008 Dette er Jake, han er på din alder. 483 00:54:47,465 --> 00:54:52,263 Et stort gresskar. Vi ser på det. 484 00:54:56,100 --> 00:54:58,226 Hva sa du, vennen? 485 00:55:00,938 --> 00:55:03,440 Prøv en gang til. 486 00:55:27,340 --> 00:55:30,301 Jeg forstod ham i dag morges. 487 00:55:40,102 --> 00:55:45,733 Første internasjonale ALD-symposium 10.11.1984. 488 00:55:46,776 --> 00:55:49,028 Hvor lang tid vil det ta? 489 00:55:49,195 --> 00:55:55,409 - Hvor lang tid, professor? - 7 til 10 år. 490 00:55:55,785 --> 00:56:01,457 Vitenskapen følger sin egen tid. Man kan ramle over løsninger. 491 00:56:02,750 --> 00:56:10,882 Det siste halvåret har guttene unngått C24-og C26-fettsyrer. 492 00:56:11,258 --> 00:56:18,391 Men likevel har nivået av fettsyrene forblitt det samme. 493 00:56:18,766 --> 00:56:21,936 Det har til og med økt hos noen. 494 00:56:22,645 --> 00:56:27,941 Jeg antar at økningene kommer av biosyntese. 495 00:56:28,358 --> 00:56:33,322 Men om man kan hemme biosyntesen, - 496 00:56:33,531 --> 00:56:37,284 - ville man hatt en behandling. - Ikke helt. 497 00:56:37,410 --> 00:56:42,206 Man kunne senke fettsyrene til normalt nivå. 498 00:56:50,089 --> 00:56:53,383 Om du vil hindre biosyntese, - 499 00:56:53,466 --> 00:56:57,388 -har du vurdert fettsyremanipulasjon? 500 00:57:06,606 --> 00:57:12,570 - En russisk eller polsk studie... - Polsk. 501 00:57:12,820 --> 00:57:18,910 Jeg har kopier av den. Det polske biologitidsskrift, nr 2 fra 1979. 502 00:57:19,034 --> 00:57:23,539 De ga en fettsyre og hemmet biosyntesen av en annen. 503 00:57:23,831 --> 00:57:31,171 Jeg husker artikkelen. Det samme er observert i miniatyrgriser i Canada. 504 00:57:31,380 --> 00:57:36,760 Jeg har sett det i menneskeceller. ALD-celler. 505 00:57:37,303 --> 00:57:41,598 Jeg tok hudceller fra ALD-rammede. 506 00:57:42,266 --> 00:57:46,520 Alle med samme genetiske defekt. Jeg inkuberte dem med oljesyre- 507 00:57:46,604 --> 00:57:51,358 - og reduserte C24- og C26-fettsyrer med over 50 prosent. 508 00:57:51,484 --> 00:57:55,487 Sa du oljesyre? 509 00:57:55,655 --> 00:57:58,950 Ja, enumettet C18. Som i olivenolje. 510 00:57:59,116 --> 00:58:02,452 - Det kan være en behandling. - Rolig. 511 00:58:02,620 --> 00:58:06,332 Vi har bare sett det i enkeltceller. 512 00:58:06,582 --> 00:58:10,794 Vi kan prøve olivenoljen på pasienter. 513 00:58:11,003 --> 00:58:15,840 Olivenolje er forbudt i dietten. C24, C26. 514 00:58:16,092 --> 00:58:19,554 Men da bruker vi det Rizzo brukte. 515 00:58:19,804 --> 00:58:24,433 Ren oljesyre ville være giftig for et dyr eller et menneske. 516 00:58:24,642 --> 00:58:28,229 I triglyseridform er det spiselig, - 517 00:58:28,312 --> 00:58:30,231 -men ikke tilgjengelig. 518 00:58:30,355 --> 00:58:34,860 Kan man ikke trekke ut C24 og C26 fra olivenolje? 519 00:58:34,944 --> 00:58:39,699 Jo, men det ville vært komplisert og kostbart. 520 00:58:39,782 --> 00:58:42,867 Spesielt de mengdene vi trenger. 521 00:58:43,202 --> 00:58:47,915 - Hva med kjemifirmaer? - Ingen vil være med på det. 522 00:58:48,081 --> 00:58:51,752 Ikke når det mangler et marked. 523 00:58:52,378 --> 00:58:55,089 - Så du har ikke forsøkt? - Nei. 524 00:59:08,476 --> 00:59:11,271 Spiselig triglyserid. 525 00:59:11,772 --> 00:59:15,651 Vet du noen som gjør det? 526 00:59:17,527 --> 00:59:20,573 - Hvor vil du? - Forskningsavdelingen. 527 00:59:21,616 --> 00:59:25,702 Jeg ser etter oljesyre i triglyseriform. 528 00:59:25,912 --> 00:59:28,830 - Navnet, dr? - Jeg er ikke lege. 529 00:59:28,956 --> 00:59:32,293 Jeg er ikke ansatt i et firma, men har et sykt barn. 530 00:59:32,668 --> 00:59:35,755 - En mor? Og du ville ha? - Oljesyre. 531 00:59:35,880 --> 00:59:37,924 Linjene er opptatt. 532 00:59:38,007 --> 00:59:45,306 Spaghetti med tomatsaus. Krydret med basilikum, en urt verdig vår prins. 533 00:59:50,436 --> 00:59:54,147 Ta en bit. Flink gutt. 534 00:59:59,069 --> 01:00:01,405 Vårt eneste håp for Lorenzo. 535 01:00:01,655 --> 01:00:05,825 Han tar kontakt innen en time. 536 01:00:05,993 --> 01:00:09,996 - Nummeret er 301... - Jeg har nummeret. 537 01:00:10,122 --> 01:00:13,042 - Tusen takk. - Ingen årsak. 538 01:00:17,295 --> 01:00:23,928 Når refleksen svekkes, mister han evnen til å styre spyttet. 539 01:00:24,470 --> 01:00:28,891 Alle må virkelig følge med. 540 01:00:29,141 --> 01:00:36,399 Spytt kan komme ned i pusterøret, og det må vi unngå. 541 01:00:36,941 --> 01:00:41,571 Legg tommelen over ventilen, slipp når den skal slutte å suge. 542 01:00:41,904 --> 01:00:45,825 Det er ProtoChem. Jeg setter deg over til Pellerman. 543 01:00:53,290 --> 01:00:57,086 - Du ser etter oljesyre? - Ja, i triglyseridform. 544 01:00:57,420 --> 01:01:01,716 Du er heldig. Vi har testet det som industrismøremiddel. 545 01:01:01,883 --> 01:01:07,804 - Kan mennesker spise det? - Det er renset olivenolje. 546 01:01:07,930 --> 01:01:13,728 - Ren enumettet C18? - Det stemmer. 547 01:01:13,853 --> 01:01:18,149 - Helt sikker? - Vi har en liter på hylla. 548 01:01:18,231 --> 01:01:20,860 Hvordan kan vi få tak i den? 549 01:01:21,359 --> 01:01:24,113 - Unnskyld? - Hvordan får vi tak i den? 550 01:01:25,573 --> 01:01:30,327 Nydelig! Og fullstendig harmløs. 551 01:01:30,453 --> 01:01:34,081 Jeg er italiener. Det er bare olivenolje. 552 01:01:34,165 --> 01:01:37,000 Harmløs, som sukker. 553 01:01:37,126 --> 01:01:40,171 Men for en diabetiker kan sukker være dødelig. 554 01:01:40,296 --> 01:01:45,134 Vi vet ikke hvordan Lorenzo klarer å forbrenne fett. 555 01:01:45,259 --> 01:01:53,517 Det er 7 måneder siden Lorenzo fikk diagnosen. Han er stum og lam. 556 01:01:54,267 --> 01:02:02,443 Jeg er vitenskapsmann, jeg har ingen verdi for dere uten min objektivitet. 557 01:02:02,609 --> 01:02:05,988 Jeg er ikke vitenskapsmann, bare en far. 558 01:02:06,072 --> 01:02:10,326 Ingen kan bestemme over min sønns salatdressing. 559 01:02:15,830 --> 01:02:21,920 Vi ser ikke matematiske sikkerheter i legevitenskapen. 560 01:02:22,505 --> 01:02:25,299 Fordi vi jobber med lidende, - 561 01:02:25,383 --> 01:02:30,513 - kan den fremstå hjerterå. - Jeg vet det. 562 01:02:35,518 --> 01:02:41,357 - Min delaktighet må være uoffisiell. - Selvsagt. 563 01:02:41,482 --> 01:02:45,611 - 40 gram om dagen? - Det er for mye. 564 01:02:45,819 --> 01:02:47,572 Vi sier 30. 565 01:02:47,738 --> 01:02:51,032 Mer enn det kan skade din sønns lever. 566 01:02:51,576 --> 01:02:53,786 De starter straks. 567 01:02:56,496 --> 01:03:00,626 Blodet skal fastslå grunnlinjen. 568 01:03:00,960 --> 01:03:05,965 For i dag skal vi kjempe mot vondten. 569 01:03:06,549 --> 01:03:08,467 Ferdig. 570 01:03:11,094 --> 01:03:15,265 I år feirer vi høsttakkefesten litt tidlig. 571 01:03:15,599 --> 01:03:19,145 Deilig barracuda slik vi spiste på Komorene. 572 01:03:19,687 --> 01:03:23,149 Pappa har tilberedt den med dill. 573 01:03:23,399 --> 01:03:30,905 Og nå tilsetter vi en spesiell olivenolje som mamma har fått tak i. 574 01:03:32,909 --> 01:03:35,828 Og... der ja. 575 01:03:39,790 --> 01:03:42,877 Nå skal vi se, Lorenzo. 576 01:03:57,516 --> 01:04:01,020 21.11.1984 577 01:04:03,814 --> 01:04:06,776 En måned senere. 578 01:04:08,486 --> 01:04:12,989 - Sånn. - Nå gjorde du det flinkt. 579 01:04:13,699 --> 01:04:17,827 Tante mener 'bra'. Vi tar adverbene på alvor her. 580 01:04:18,037 --> 01:04:21,831 Det må du også, når du begynner å snakke igjen. 581 01:05:02,623 --> 01:05:05,542 Jeg ringer fra dr Nikolais kontor. 582 01:05:05,668 --> 01:05:10,338 Lorenzos nivåer av C24 og C26 har falt litt. 583 01:05:10,506 --> 01:05:12,592 - 15 prosent. - 15 prosent? 584 01:05:12,717 --> 01:05:16,846 Legen sa det kunne være en spontan variasjon. 585 01:05:17,012 --> 01:05:21,058 - Får jeg ytre noen glede? - Vi vet mer om en måned. 586 01:05:21,142 --> 01:05:22,977 Takk. 587 01:05:46,626 --> 01:05:48,586 Herregud! 588 01:05:49,170 --> 01:05:51,671 Hva skjedde? 589 01:05:52,047 --> 01:05:56,093 - Han begynte å hoste. - Finn noe å holde tungen hans med! 590 01:06:07,855 --> 01:06:11,776 Så det ligner et epilepsianfall? 591 01:06:12,068 --> 01:06:16,821 Nei, en paroksysme utløst av spytt i pusterøret. 592 01:06:17,072 --> 01:06:19,325 Vi suger det ut jevnlig. 593 01:06:19,492 --> 01:06:22,912 Men litt spytt kan bli sittende. 594 01:06:22,995 --> 01:06:25,914 Andre barn vil hoste det vekk, - 595 01:06:26,081 --> 01:06:30,670 - men Lorenzos reflekser fører til det dere så. 596 01:06:31,419 --> 01:06:34,590 Hva gjør vi om det skjer igjen? 597 01:06:34,674 --> 01:06:41,389 Støtt ham til det går over. Jeg kan bare tilby beroligende. 598 01:06:41,471 --> 01:06:45,851 Men han er klar over hva som skjer under anfallet? 599 01:06:46,226 --> 01:06:49,564 Det er mulig. 600 01:06:50,106 --> 01:06:54,318 Vi kan kanskje snakke ham gjennom et nytt anfall. 601 01:06:54,443 --> 01:06:57,362 Det er også mulig. 602 01:07:01,033 --> 01:07:06,372 50 prosent reduksjon? Tusen takk. 603 01:07:06,746 --> 01:07:08,749 Fantastico! 604 01:07:19,886 --> 01:07:24,557 Vi er ikke vitenskapsfolk, men dette har vi observert. 605 01:07:25,348 --> 01:07:28,352 La oss gjøre det på vår måte. 606 01:07:28,561 --> 01:07:32,356 - Jeg må legge på nå. - Takk. 607 01:07:33,357 --> 01:07:37,612 - Nikolai sier det er interessant. - 50 prosent? 608 01:07:37,695 --> 01:07:40,406 Det er for tidlig å konkludere. 609 01:07:40,573 --> 01:07:45,244 Rizzo vurderer prøver. Vi får ikke si det til andre foreldre. 610 01:07:45,369 --> 01:07:47,288 Det er umoralsk. 611 01:07:47,412 --> 01:07:52,251 - Vi forteller dem det. - Men stiftelsen har adressene. 612 01:07:52,335 --> 01:07:54,544 - Vi ringer Muscatine. - Nei? 613 01:07:54,711 --> 01:07:58,214 Jeg kryper til korset for en god sak. 614 01:08:01,301 --> 01:08:03,721 Michaela, forsiktig nå. 615 01:08:06,390 --> 01:08:10,269 Deilig. Det var verdt en biltur på 500 km. 616 01:08:11,062 --> 01:08:14,190 Så dessert, mine venner! 617 01:08:15,941 --> 01:08:18,736 Loretta, litt forskning! 618 01:08:19,820 --> 01:08:23,950 - Takk. - 'Kjære ALD-forelder.' 619 01:08:33,709 --> 01:08:38,464 - Vil du at vi skal sende ut dette? - Ja, vi betaler gjerne porto. 620 01:08:38,756 --> 01:08:44,804 - Dette er behandling. - Nei, et mulig fremskritt i dietten. 621 01:08:45,553 --> 01:08:49,100 Vi kan ikke holde det tilbake. 622 01:08:49,307 --> 01:08:53,813 Vi foreldre tar råd fra våre leger. 623 01:08:54,063 --> 01:08:57,441 Det er de som har legeutdannelse. 624 01:08:57,775 --> 01:09:03,280 Ja, men Nikolais kjenner til dette. Og han gjør ingenting. 625 01:09:03,406 --> 01:09:05,825 Fordi han er ansvarlig. 626 01:09:05,908 --> 01:09:08,577 Nei, han har en annen agenda. 627 01:09:10,246 --> 01:09:17,628 Loretta, av og til er ikke forskernes interesser de samme- 628 01:09:18,253 --> 01:09:23,551 - som foreldrenes. De kan også ta feil. 629 01:09:23,926 --> 01:09:28,639 Og dere representerer familiene. 630 01:09:29,056 --> 01:09:34,811 Dere tjener familiene best ved å informere dem. 631 01:09:35,062 --> 01:09:40,400 Vi ber bare om å sende ut brevet. 632 01:09:40,526 --> 01:09:45,489 Foreldrene burde slippe å bli gitt falske forhåpninger. 633 01:09:45,656 --> 01:09:51,204 Vi kan ikke ta en hver idiot med aprikosfrø på alvor. 634 01:09:51,454 --> 01:09:54,832 Dette er ikke amygdalin, men olivenolje. 635 01:09:55,041 --> 01:09:58,711 Forskerne kom frem til dette under symposiet. 636 01:09:58,878 --> 01:10:02,797 Det fungerer på Lorenzo. Resultatene er tydelige. 637 01:10:04,842 --> 01:10:09,220 Har ikke andre foreldre rett til å vite det? 638 01:10:09,513 --> 01:10:13,976 Dette er en dødelig sykdom, så de burde få velge. 639 01:10:14,101 --> 01:10:18,314 De kan legge press på legene om de føler som oss. 640 01:10:18,438 --> 01:10:21,901 Vi burde utfordre disse folkene. 641 01:10:22,026 --> 01:10:27,531 Om ingen vil stille spørsmål, - 642 01:10:27,782 --> 01:10:31,702 - hvordan får vi fremgang? - Vi ser fremgang. 643 01:10:32,245 --> 01:10:37,458 Vi vet det, men vi ber dere bare argumentere med legene. 644 01:10:37,707 --> 01:10:41,087 Skal dere fortelle oss hvordan vi driver? 645 01:10:41,504 --> 01:10:45,048 Og belære legene? Vi kaller det arroganse. 646 01:10:45,299 --> 01:10:47,009 Arroganse? 647 01:10:47,760 --> 01:10:50,638 Det er arroganse. 648 01:10:50,805 --> 01:10:59,020 Det kommer fra det latinske ordet arrogare, å hevde noe for en selv. 649 01:11:01,983 --> 01:11:05,945 Det betyr å hevde noe for en selv. 650 01:11:07,196 --> 01:11:11,908 Jeg hevder retten til å kjempe for mitt barns liv. 651 01:11:12,076 --> 01:11:15,872 Ingen lege, forsker eller stiftelse- 652 01:11:16,038 --> 01:11:20,167 - har rett til å hindre meg i å stille spørsmål- 653 01:11:20,334 --> 01:11:22,503 -som kanskje kan redde ham. 654 01:11:22,586 --> 01:11:26,007 Ingen rett til å hindre deling av informasjon. 655 01:11:26,173 --> 01:11:31,262 - Så vurder dette! - Vi skal trøste og støtte foreldrene. 656 01:11:31,762 --> 01:11:34,723 Om legene mener dere har noe her, - 657 01:11:34,848 --> 01:11:37,393 - vil de meddele det når tiden er inne. 658 01:11:37,601 --> 01:11:43,398 Så de er så mektige at du ønsker å holde tett? 659 01:11:43,691 --> 01:11:46,192 De er ikke guder! 660 01:11:46,402 --> 01:11:49,488 Ettergivenheten er motbydelig! 661 01:11:49,696 --> 01:11:51,866 La meg fortelle deg noe! 662 01:11:52,074 --> 01:11:55,786 Vi så etter alt som kunne hjelpe vår første sønn. 663 01:11:55,870 --> 01:11:59,290 Det beste som skjedde var at han døde raskt. 664 01:11:59,373 --> 01:12:02,543 Men Tommy... Han har levd i tre år. 665 01:12:02,668 --> 01:12:06,505 To uten syn og bevissthet, alt som gjør ham menneskelig. 666 01:12:06,672 --> 01:12:08,633 Han er en grønnsak. 667 01:12:12,470 --> 01:12:18,768 Hadde dere innsett benektelsen, ville dere ikke forlenget lidelsen. 668 01:12:30,238 --> 01:12:34,033 Har dere tenkt at han kanskje ikke ønsker å leve? 669 01:12:37,035 --> 01:12:39,914 Februar 1985. 670 01:12:46,963 --> 01:12:49,215 Det må være en feil. 671 01:12:49,840 --> 01:12:52,468 Nei, Nikolais sier det ikke er det. 672 01:12:57,097 --> 01:12:59,100 - Burde vi øke dosen? - Nei. 673 01:12:59,307 --> 01:13:03,563 Han er for skjør, det kan skade leveren hans. 674 01:13:29,338 --> 01:13:32,717 Lorenzo, du må være modig! 675 01:13:33,259 --> 01:13:36,178 Vi skal telle sammen. 676 01:13:36,845 --> 01:13:39,681 Hør på mammas stemme, så går det over. 677 01:13:40,266 --> 01:13:43,561 En, to, tre... 678 01:14:09,879 --> 01:14:13,048 Jeg har vært sykepleier i 18 år. 679 01:14:13,174 --> 01:14:15,468 8 på akuttmottak for barn. 680 01:14:15,593 --> 01:14:19,138 Jeg vet du ikke alltid følger reglene, - 681 01:14:19,347 --> 01:14:21,890 -men han burde ikke være hjemme. 682 01:14:22,016 --> 01:14:26,354 Han burde være på et godt utstyrt sykehus. 683 01:14:27,396 --> 01:14:31,816 - Si hva du har å si. - Jeg liker ikke situasjonen. 684 01:14:33,653 --> 01:14:38,449 Lorenzo og jeg liker ikke at du ikke trives. 685 01:14:39,282 --> 01:14:41,911 Jeg kan ikke ta del i dette lenger. 686 01:14:44,038 --> 01:14:46,499 Jeg må si opp. 687 01:14:46,666 --> 01:14:49,585 - Jeg blir til... - Slutt i kveld. 688 01:14:49,709 --> 01:14:52,547 Byrået mottar en sjekk i morgen. 689 01:14:54,673 --> 01:14:57,843 Ruth, alle er anspent her. 690 01:14:58,094 --> 01:15:02,555 Hun mener han burde plasseres i et pleiehjem. 691 01:15:02,723 --> 01:15:08,271 Lorenza har vært gjennom nok. Vi vil ikke utsette oss for tvil. 692 01:15:08,437 --> 01:15:10,313 Hun er bare utslitt. 693 01:15:10,439 --> 01:15:14,859 Noen måtte si noe. Lykke til. 694 01:15:37,507 --> 01:15:40,303 Mars 1985. 695 01:16:11,374 --> 01:16:14,961 Buena sera, Odone. 696 01:16:16,422 --> 01:16:18,799 Se her da! 697 01:16:23,804 --> 01:16:26,307 Hvilket år er dette? 698 01:16:30,019 --> 01:16:34,273 Det var juni 1983, bare 21 måneder siden. 699 01:16:41,155 --> 01:16:44,283 Dere burde være snillere med dere selv. 700 01:16:45,493 --> 01:16:51,791 Deirdre, om vi visste hvorfor det bare fungerer halvveis, - 701 01:16:52,291 --> 01:16:56,796 - ville vi kanskje vite hva neste steg burde være. 702 01:16:57,463 --> 01:17:04,929 Hvor ofte har jeg funnet deg sovende på en bunke forskningsartikler? 703 01:17:05,304 --> 01:17:08,683 Så våkner du og går på kontoret. 704 01:17:09,392 --> 01:17:11,561 Hvor lenge kan du fortsette? 705 01:17:11,727 --> 01:17:15,064 Hvor skal du skaffe penger om du blir syk? 706 01:17:15,273 --> 01:17:18,566 Han er jo barnet mitt! 707 01:17:18,817 --> 01:17:23,447 Christina og Francesco også, og de har du ikke sett på et år. 708 01:17:24,574 --> 01:17:26,200 Hør på hva jeg har å si. 709 01:17:28,577 --> 01:17:32,874 Ditt liv fortsetter etter Lorenzo. 710 01:17:33,583 --> 01:17:36,961 Burde jeg gi opp nå? 711 01:17:37,419 --> 01:17:42,466 Selv om nivåene blir normale, vil ikke hjernen reparere seg selv. 712 01:17:42,924 --> 01:17:46,679 Hvor mye myelin har han igjen? 713 01:17:46,929 --> 01:17:49,055 Det holder, Deirdre. 714 01:17:49,348 --> 01:17:53,019 Jeg vet at du bare bløffer. 715 01:17:53,436 --> 01:17:56,522 Men hun gjør ikke det. 716 01:17:59,358 --> 01:18:03,738 Du må hjelpe meg med henne. Hun hverken spiser eller sover. 717 01:18:05,156 --> 01:18:07,949 Jeg tror hun mister bakkekontakten. 718 01:18:10,035 --> 01:18:14,165 Du har sett det. Hun kan ikke gi slipp på ham. 719 01:18:14,456 --> 01:18:16,334 Hva da, Diedre? 720 01:18:17,168 --> 01:18:20,796 Slik sier bare en kvinne som aldri har hatt barn. 721 01:18:21,047 --> 01:18:26,093 - Det var sagt med kjærlighet. - Jeg forteller hva jeg ser. 722 01:18:26,260 --> 01:18:30,389 Det må være et liv etter Lorenzo for dere begge. 723 01:18:30,556 --> 01:18:35,436 Hans ønske om å leve hevdes gjennom oss! 724 01:18:36,353 --> 01:18:39,523 Forstår du ikke det, har du ikke noe her å gjøre. 725 01:18:39,649 --> 01:18:42,485 Hun er jo søsteren din! 726 01:18:42,985 --> 01:18:46,489 - Du mister fotfestet. - Da kan du gå. 727 01:18:48,783 --> 01:18:52,453 Augusto, hjelp henne å pakke. Jeg går til vår sønn. 728 01:18:52,661 --> 01:18:55,121 Hun har rett, du er helt gal. 729 01:18:56,249 --> 01:18:59,709 Er jeg gal fordi jeg står opp for vår sønn? 730 01:18:59,919 --> 01:19:05,800 Gal! Fullstendig sprø i hodet! 731 01:19:06,216 --> 01:19:11,305 Bare en gal kvinne slår fra seg kirken, mannen og familien sin! 732 01:19:12,056 --> 01:19:16,768 - Jeg er så lei for det... - Du unnviker mat, søvn, kjærlighet! 733 01:19:17,228 --> 01:19:21,357 Hvordan kan jeg glede meg over noe når han ikke har noen gleder? 734 01:19:21,440 --> 01:19:26,403 Snakker du om kjærlighet? Du trivialiserer ham til et puslespill! 735 01:19:26,654 --> 01:19:30,825 Du skylder på alle andre enn deg selv! 736 01:19:50,928 --> 01:19:52,930 Mrs Odone! 737 01:19:53,306 --> 01:19:55,223 Slangen! 738 01:19:55,516 --> 01:19:58,144 Si ja eller nei. Jeg ser på Lorenzo. 739 01:19:58,727 --> 01:20:02,064 Se fremover. Hør på mammas stemme. 740 01:20:02,272 --> 01:20:05,109 En, to, tre... 741 01:20:21,459 --> 01:20:26,172 Jeg gir ham så mye beroligende jeg tør. 742 01:20:37,057 --> 01:20:41,978 Hvordan kan han utstå dette så lenge? 743 01:20:42,938 --> 01:20:45,441 Augusto... 744 01:20:46,734 --> 01:20:50,404 Jeg tror ikke det blir mye lenger. 745 01:21:23,271 --> 01:21:28,109 Jeg kan ta ham. Du trenger å hvile. 746 01:21:28,526 --> 01:21:32,238 Det går bra. Men jeg tar gjerne en kopp kaffe. 747 01:21:41,747 --> 01:21:44,125 Lorenzo, hør på mamma. 748 01:21:44,917 --> 01:21:47,253 Hører du meg, vennen? 749 01:21:47,503 --> 01:21:50,006 Om dette blir for mye for deg, - 750 01:21:50,255 --> 01:21:55,094 - så flyr du så raskt du klarer til Jesus. 751 01:21:56,929 --> 01:22:03,060 Det er greit. Det går fint med mamma og pappa. 752 01:22:41,682 --> 01:22:46,771 Jeg har sjelden sett en slik seighet. 753 01:22:50,608 --> 01:22:54,445 Det er en ledig seng ovenpå. 754 01:22:54,779 --> 01:22:58,950 - Nei. - Det gjør ting lettere for alle. 755 01:22:59,742 --> 01:23:02,578 Det ville vært feil overfor Lorenzo. 756 01:23:21,680 --> 01:23:23,558 Kom, Michaela. 757 01:23:24,016 --> 01:23:25,976 - Hva? - Bli med meg. 758 01:23:26,519 --> 01:23:28,311 Søster! 759 01:23:38,322 --> 01:23:42,326 I dag spiser vi opp maten. 760 01:23:42,577 --> 01:23:45,495 - Jeg er ikke sulten. - Sett deg! 761 01:23:45,830 --> 01:23:47,747 Sett deg ned. 762 01:23:48,958 --> 01:23:53,504 Fra og med i morgen trenger Odone-familien energi. 763 01:23:53,713 --> 01:23:57,967 Vi ville jo normalisere Lorenzos blod. 764 01:23:58,217 --> 01:24:01,762 Og vi kom halvveis. 765 01:24:02,013 --> 01:24:06,225 - Men det var flaks. - Mer enn det. 766 01:24:06,516 --> 01:24:11,272 Nei, Rizzo så noe i et reagensrør. 767 01:24:11,563 --> 01:24:14,775 Så forsøkte vi det på Lorenzo. 768 01:24:14,942 --> 01:24:21,489 Rizzo så en nedgang på 50 prosent, vi så det samme hos Lorenzo. 769 01:24:22,116 --> 01:24:26,746 Det er flaks og observasjon. 770 01:24:27,203 --> 01:24:31,125 Det er ikke forståelse. 771 01:24:31,500 --> 01:24:35,129 Til vi forstår hvorfor det bare fungerer halvveis, - 772 01:24:35,338 --> 01:24:38,299 -hvordan kan vi forvente å lykkes? 773 01:24:39,383 --> 01:24:43,512 Vi trenger begge å forstå dette. 774 01:24:44,805 --> 01:24:48,684 Så i morgen går vi tilbake til biblioteket. 775 01:24:48,851 --> 01:24:53,397 Vi ser på all litteraturen om fettsyrestoffskifte. 776 01:24:53,606 --> 01:24:56,859 Alt som er publisert på ti år. 777 01:24:57,151 --> 01:24:59,237 Spis! 778 01:24:59,487 --> 01:25:02,740 Jeg vil bruke min energi på Lorenzo. 779 01:25:02,822 --> 01:25:06,410 Bli ved sengen, så går jeg til biblioteket. 780 01:25:06,577 --> 01:25:08,746 Så tar jeg med kopier hjem. 781 01:25:08,955 --> 01:25:12,582 Du har ikke råd til ikke å jobbe. 782 01:25:12,708 --> 01:25:16,254 Jeg skal jobbe. Jeg finner tid. 783 01:25:16,671 --> 01:25:20,716 Dette er viktig, Michaela. Jeg trenger deg. 784 01:25:23,219 --> 01:25:25,680 Jeg trenger deg, Michaela. 785 01:25:27,014 --> 01:25:28,766 Så spis nå. 786 01:25:51,789 --> 01:25:55,501 April 1985 12 måneder etter diagnosen 787 01:26:13,394 --> 01:26:15,479 Betty! 788 01:26:15,937 --> 01:26:21,193 Alle disse fettsyrene ligger i midten av kjeden. 789 01:26:21,401 --> 01:26:27,700 De mellomlange har med kolesterol å gjøre! Så de tenker kolesterol. 790 01:26:27,950 --> 01:26:31,286 C12, C14, C16! 791 01:26:31,453 --> 01:26:33,456 Hva ser du etter? 792 01:26:34,165 --> 01:26:39,337 De lange kjedene. 793 01:26:39,754 --> 01:26:42,423 - Skriv det ned. - De burde ta tak i det. 794 01:26:43,758 --> 01:26:46,552 Langkjedede fettsyrer. 795 01:26:46,802 --> 01:26:53,267 C18 til C26. Mettet og enumettet. 796 01:26:54,685 --> 01:26:58,939 Gå og spis lunsj nå. 797 01:26:59,106 --> 01:27:01,359 Jeg skal se hva jeg kan ordne. 798 01:27:12,411 --> 01:27:18,500 Dette er alt jeg fant nå. En artikkel om griser. 799 01:27:18,668 --> 01:27:22,046 Men det er i hvert fall om langkjedet fett. 800 01:27:22,171 --> 01:27:25,883 Betty, jeg beklager så mye. 801 01:27:26,509 --> 01:27:29,220 Du er jo italiener. 802 01:27:33,306 --> 01:27:40,647 72, 73, 74, 75... 803 01:27:46,070 --> 01:27:49,073 Bra, mrs Odone. 804 01:27:49,781 --> 01:27:57,665 Sånn ja. Bare den sterkeste lille gutten er valgt ut til å kjempe. 805 01:27:57,915 --> 01:28:00,376 Jeg gir ham litt vann. 806 01:28:01,836 --> 01:28:05,590 Nancy Jo, fortell Lorenzo hvor flink han var. 807 01:28:06,924 --> 01:28:09,093 Du var veldig flink. 808 01:28:09,552 --> 01:28:14,640 Noen ganger lurer jeg på om folk innser hvor utrolig du er. 809 01:28:16,809 --> 01:28:19,145 Mai 1985. 810 01:28:24,650 --> 01:28:26,444 Tusen takk. 811 01:28:28,654 --> 01:28:32,491 En ny hobby eller kommer det av nervøsitet? 812 01:28:32,950 --> 01:28:36,662 Det er bare en enkel hjerne i arbeid. 813 01:28:37,121 --> 01:28:41,625 Om hver binders er to karbonatomer... 814 01:28:42,043 --> 01:28:45,379 - Herregud... - Nei, to karbonatomer. 815 01:28:45,795 --> 01:28:49,634 C2, C4, C6... 816 01:28:49,926 --> 01:28:56,432 Jeg prøver å lage et langt kjede av enumettet fett. 817 01:28:56,933 --> 01:29:00,603 - Det er de snille. - Og disse er slemme? 818 01:29:00,936 --> 01:29:05,942 Dette er slemmingene. 819 01:29:06,025 --> 01:29:13,908 Jeg forsøker å forstå forholdet mellom de gode og de onde. 820 01:29:14,617 --> 01:29:22,667 Jeg er enzymet. Og jeg fester et karbonatom på kjeden. 821 01:29:23,292 --> 01:29:29,298 Nå kan du være slemmingen. Kom igjen, nå. 822 01:29:29,382 --> 01:29:37,682 Vær et slemt enzym. Fest et atom på slemmingkjeden. 823 01:29:38,140 --> 01:29:41,686 Slet jeg ikke nok med kjøkkenvasken? 824 01:29:41,852 --> 01:29:45,106 Bare gjør det. Så skal jeg forklare. 825 01:29:45,314 --> 01:29:51,946 La oss begynne å lage kjedene våre. 826 01:29:54,031 --> 01:29:57,869 En til. Bra. 827 01:29:58,744 --> 01:30:01,289 Informasjon om enzymkomplekser. 828 01:30:01,539 --> 01:30:03,749 - Mille grazie. - Prego. 829 01:30:03,875 --> 01:30:08,880 - Veldig bra! Tok du en ekstra kopi? - Til Michaela? 830 01:30:09,088 --> 01:30:11,632 - Hvordan går det? - Fint. 831 01:30:11,798 --> 01:30:15,468 Nå lager vi kjeder i samme tempo. 832 01:30:15,678 --> 01:30:18,472 Som forventet. 833 01:30:18,681 --> 01:30:24,020 Men om vi var enzymer i griser, rotter- 834 01:30:24,145 --> 01:30:26,272 -eller Lorenzo... 835 01:30:26,396 --> 01:30:28,523 Jo fortere jeg gjør det, - 836 01:30:28,649 --> 01:30:31,819 -jo saktere gjør du det. Hvorfor? 837 01:30:32,068 --> 01:30:37,866 Hvorfor går det saktere for deg, om vi er adskilte enzymer? 838 01:30:38,117 --> 01:30:43,456 Det må være et forhold mellom dem. 839 01:30:43,622 --> 01:30:50,170 Vi påvirker hverandre. Et slags samspill. Men hva? 840 01:30:50,588 --> 01:30:53,591 Hva er det? 841 01:30:58,262 --> 01:31:01,098 29.5.1985 842 01:31:02,475 --> 01:31:07,188 fem, seks, syv lys. 843 01:31:08,064 --> 01:31:12,360 - Mamma blåser dem ut for deg. - Ønsk deg noe. 844 01:31:53,650 --> 01:31:56,487 Det er samme enzym! 845 01:31:56,654 --> 01:32:01,617 Det er et enzym for begge kjeder. Det er det samme! 846 01:32:01,868 --> 01:32:05,580 Om vi lar enzymet lage enumettet fett... 847 01:32:05,663 --> 01:32:08,958 Vil det slutte å forlenge de flerumettede. 848 01:32:09,124 --> 01:32:13,713 - Vi lurer naturen. - Kompetitiv enzymhemming. 849 01:32:13,963 --> 01:32:17,091 Er dette en rimelig hypotese? 850 01:32:17,300 --> 01:32:22,096 Mer enn det. Du har klargjort den biokjemiske prosessen. 851 01:32:22,305 --> 01:32:25,474 Jeg vil gratulere deg. 852 01:32:25,641 --> 01:32:30,104 Det kan forklare hvorfor oljesyre bare delvis fungerer. 853 01:32:30,313 --> 01:32:33,316 C18 er for langt nede i kjeden. 854 01:32:33,482 --> 01:32:36,401 Vi legger til en barriere til- 855 01:32:36,611 --> 01:32:41,866 - og presser de dårlige til mellom C22 og C24,- 856 01:32:42,074 --> 01:32:44,952 -og stopper dem helt. 857 01:32:45,118 --> 01:32:48,581 - Hvordan? - Med enumettet C22. 858 01:32:48,747 --> 01:32:51,167 - Det er erukasyre. - Nettopp. 859 01:32:51,292 --> 01:32:53,252 Erukasyre? 860 01:32:53,418 --> 01:32:59,008 Martha, blant dyreforsøkene våre finner du- 861 01:32:59,217 --> 01:33:03,887 -en mappe om erukasyre? 862 01:33:07,767 --> 01:33:10,686 Tror du ikke det vil fungere? 863 01:33:10,895 --> 01:33:15,900 Dere har postulert en teori som kan bli veldig nyttig. 864 01:33:16,067 --> 01:33:20,696 Men erukasyre gir rotter hjerteproblemer. 865 01:33:20,947 --> 01:33:24,951 Om det ikke er trygt for rotter, ser jeg ikke at- 866 01:33:25,117 --> 01:33:29,372 - det kan forsvares å brukes på mennesker. 867 01:33:29,747 --> 01:33:34,542 Gus, erukasyre er en bestanddel i rapsolje. 868 01:33:34,918 --> 01:33:38,881 Rapsolje er vanlig i kosten i Kina og India. 869 01:33:39,048 --> 01:33:42,843 Det er mye mindre hjertesykdom der enn her. 870 01:33:43,052 --> 01:33:45,137 Se på disse dokumentene. 871 01:33:45,304 --> 01:33:48,599 Lipdiose, myokardskade, kolesterolansamling- 872 01:33:48,808 --> 01:33:52,770 - i binyrene og skader på forplantningssystemet. 873 01:33:53,479 --> 01:33:56,899 Bevisene er tydelige. 874 01:33:57,565 --> 01:34:04,322 Ingen komite vil gjøre annet enn å avfeie erukasyre. 875 01:34:04,657 --> 01:34:08,411 Historien har alt utført menneskeforsøk. 876 01:34:08,828 --> 01:34:13,123 De har spist det i tusener av år. 877 01:34:13,833 --> 01:34:18,045 Jeg kan ikke starte noe på et slikt grunnlag. 878 01:34:18,254 --> 01:34:21,924 Revurder fremgangsmåten. Barn dør... 879 01:34:22,216 --> 01:34:24,260 Michaela... 880 01:34:24,552 --> 01:34:28,472 - Det er sunn fornuft. - Vi er bare uenige. 881 01:34:28,681 --> 01:34:32,435 Vi trenger mer informasjon. Det avfeies ikke. 882 01:34:32,643 --> 01:34:36,856 Michaela, om jeg overser alle bevisene, - 883 01:34:37,188 --> 01:34:40,401 - og prøver behandling med erukasyre, - 884 01:34:40,651 --> 01:34:44,947 -hva om noe går galt? 885 01:34:46,031 --> 01:34:50,161 Belønningen veier vel ikke opp for risikoen? 886 01:34:51,078 --> 01:34:53,121 Unnskyld? 887 01:34:54,707 --> 01:34:57,959 En gutts liv er ikke stor nok belønning- 888 01:34:58,169 --> 01:35:03,216 - til å sette instituttets ry på spill. 889 01:35:04,759 --> 01:35:07,303 Det var unødvendig. 890 01:35:08,304 --> 01:35:11,056 Dere har bare ansvar for deres barn, - 891 01:35:11,307 --> 01:35:16,978 - jeg har ansvar for alle gutter med ALD. 892 01:35:19,273 --> 01:35:23,277 Jeg plages av deres gutts lidelse. 893 01:35:23,610 --> 01:35:27,990 Og jeg applauderer deres innsats. 894 01:35:28,241 --> 01:35:31,952 Men jeg vil ikke ha noe med oljen å gjøre. 895 01:35:33,538 --> 01:35:38,000 Vi ber hverken om pine eller applaus. 896 01:35:38,417 --> 01:35:41,712 Vi ber bare om litt mot. 897 01:35:54,433 --> 01:36:00,147 Vi tar en sjanse, uansett hva legen sier. 898 01:36:00,398 --> 01:36:04,318 Men vi trenger en samarbeidspartner. 899 01:36:04,485 --> 01:36:07,446 Jeg ville gjort alt jeg kunne. 900 01:36:07,572 --> 01:36:10,282 Jeg har en gutt selv. 901 01:36:10,532 --> 01:36:12,660 Men jeg liker ikke oddsen. 902 01:36:13,536 --> 01:36:17,039 De sa det samme om oljesyren. 903 01:36:17,373 --> 01:36:22,128 - Og den stod på benken her. - Dette er mye større. 904 01:36:22,336 --> 01:36:27,049 Å trekke ut C24 og C26 fra rapsolje er vanskelig. 905 01:36:27,133 --> 01:36:29,760 Vår beste kjemiker ville brukt et år. 906 01:36:29,844 --> 01:36:34,472 Og det ville aldri blitt godkjent. Erukasyre til mennesker? 907 01:36:35,181 --> 01:36:38,978 Beklager, men ingen i landet vil gjøre dette. 908 01:36:39,395 --> 01:36:42,148 Hva med utlandet? 909 01:36:43,107 --> 01:36:47,570 - Jeg vet ikke hvor. - Mr Pellerman... 910 01:36:47,778 --> 01:36:52,617 Vi samarbeider med over ti utenlandske firmaer. 911 01:36:52,825 --> 01:36:56,495 Vi kan kanskje se på listen? 912 01:36:56,621 --> 01:36:59,248 Nei, dere har nok å stri med. 913 01:36:59,457 --> 01:37:02,793 Mr Pellerman ringer nok for dere. 914 01:37:07,590 --> 01:37:10,843 Vi må være forsikret rettslig. 915 01:37:10,927 --> 01:37:14,889 Om noe går galt, vil ikke vi stå ansvarlig. 916 01:37:15,097 --> 01:37:17,600 Det vil ikke skje. 917 01:37:17,808 --> 01:37:23,814 Det ville vært fint om dette kunne sendes ut. 918 01:37:28,485 --> 01:37:33,532 'Samspillet mellom enumettede og mettede fettsyrer- 919 01:37:33,698 --> 01:37:36,077 -i behandling av ALD.' 920 01:37:37,077 --> 01:37:38,829 Har du skrevet dette? 921 01:37:39,162 --> 01:37:45,294 Ja. Om vi skal be om hjelp, må begrunnelsen være tydelig. 922 01:37:46,086 --> 01:37:51,259 Jeg må si at artikkelen er et flott biokjemisk arbeid. 923 01:37:51,592 --> 01:37:55,179 Over 100 firmaer sier at det er for vanskelig. 924 01:37:55,303 --> 01:37:58,516 Jeg syntes det virket umulig. 925 01:37:58,683 --> 01:38:02,353 Men jeg har gjort slikt i 40 år. 926 01:38:02,562 --> 01:38:06,357 - Jeg vil prøve. - Hvor lang tid tar det, mr Suddaby? 927 01:38:06,566 --> 01:38:12,321 - Jeg pensjonerer meg om et halvår... - Da får du bare prøve. 928 01:38:12,572 --> 01:38:15,575 Ring om du lurer på noe. 929 01:38:30,672 --> 01:38:34,552 September 1985 17 måneder etter diagnosen. 930 01:38:40,266 --> 01:38:42,517 Hvem kan det være? 931 01:38:44,061 --> 01:38:50,818 Din gode venn Wendy. Med masse frukt og grønnsaker. 932 01:38:54,488 --> 01:38:56,908 Hva har du med. 933 01:38:57,283 --> 01:38:59,327 Er ikke Jake på skolen? 934 01:38:59,577 --> 01:39:02,037 Han var ikke i form. 935 01:39:03,873 --> 01:39:07,751 Jeg skal gå en liten tur med mrs Gimble. 936 01:39:08,127 --> 01:39:11,713 Han har fått okskarbazepin og 15 ml vann. 937 01:39:12,673 --> 01:39:16,134 - Noe mer? - Han vil sikkert høre en historie. 938 01:39:17,094 --> 01:39:18,930 Er det et problem? 939 01:39:20,139 --> 01:39:22,225 Fint. 940 01:39:29,439 --> 01:39:32,275 Han har hatt noen raserianfall. 941 01:39:33,194 --> 01:39:39,617 Det er greit. Dr Rizzo har satt ham på oljesyreforsøket. 942 01:39:46,582 --> 01:39:48,668 Hei, Jake. 943 01:39:51,671 --> 01:39:53,839 Takk for potetene. 944 01:39:55,424 --> 01:39:57,718 Si hei. 945 01:39:59,762 --> 01:40:06,018 Hei, mrs Odone. 946 01:40:14,943 --> 01:40:18,823 Han så hvordan det gikk med Jaybird. 947 01:40:19,282 --> 01:40:21,868 Han vet hva han har i vente. 948 01:40:27,831 --> 01:40:31,544 'De glemte tristheten og sulten og fulgte fulgen.' 949 01:40:31,794 --> 01:40:35,756 'I en åpning så de et lite hus.' 950 01:40:35,965 --> 01:40:41,053 'Jeg tror den er laget av pepperkake, sa Hans.' 951 01:40:41,345 --> 01:40:44,764 'Det er den, sa Grete og smakte litt- 952 01:40:45,016 --> 01:40:48,393 - på veggen. Taket ser ut som karamell.' 953 01:40:49,478 --> 01:40:53,316 'Karmene er av sjokolade, sa Hans og tok en bit.' 954 01:40:53,523 --> 01:40:57,194 'Vinduene er sukkertøy, sa Grete...' 955 01:40:57,820 --> 01:41:01,448 Kan du vise litt mer entusiasme? 956 01:41:01,699 --> 01:41:04,827 Lorenzo liker lyden av språk. 957 01:41:05,076 --> 01:41:08,581 Jeg får betalt som sykepleier, ikke dette. 958 01:41:09,207 --> 01:41:14,212 - Og sinnet hans trenger ikke pleie? - Hvilket sinn? 959 01:41:15,296 --> 01:41:17,505 Hva sa du? 960 01:41:18,424 --> 01:41:21,385 - Ingenting. - Kom deg ut! 961 01:41:22,887 --> 01:41:25,806 - Hør her... - Kom deg ut! 962 01:41:26,097 --> 01:41:29,727 Jeg vet hva sykdommen har gjort med hodet hans. 963 01:41:29,894 --> 01:41:33,689 Lorenzo trenger ikke å høre dette fra en idiot. 964 01:41:33,814 --> 01:41:37,526 - Det er ingen hjemme! - Ut! 965 01:41:37,692 --> 01:41:41,488 - Gå! - God jul! 966 01:41:51,749 --> 01:41:56,837 'Ved en stor skog bodde en tømmer- hugger med barna Hans og Grete.' 967 01:41:57,379 --> 01:42:02,592 'Det var vanskelige tider, og en dag hadde de bare litt gammelt brød.' 968 01:42:02,926 --> 01:42:05,053 'Men Hans...' 969 01:42:05,429 --> 01:42:08,891 Han var som deg, vennen. 970 01:42:09,267 --> 01:42:13,812 En flink gutt som kunne løse vanskelige problemer. 971 01:42:15,648 --> 01:42:19,025 'Tømmerhuggeren var lei seg...' 972 01:42:19,860 --> 01:42:22,404 Skal du fortsette med dette? 973 01:42:22,613 --> 01:42:25,241 Hun har seg selv å skylde. 974 01:42:25,783 --> 01:42:30,913 Nancy Jo var dyktig. Du lærte henne opp godt. 975 01:42:31,247 --> 01:42:36,502 Men han trenger noen som kan pleie sinnet hans også. 976 01:42:39,171 --> 01:42:41,382 Jeg tror jeg har funnet ham. 977 01:42:42,383 --> 01:42:45,887 Jeg skrev og ba Omouri komme hit. 978 01:42:46,219 --> 01:42:51,600 Lorenzo er omgitt av kvinner hele dagen. Det er ikke bra. 979 01:42:51,809 --> 01:42:56,522 Du kan ikke ta ham fra fiskerlandsbyen for å pleie Lorenzo. 980 01:42:56,731 --> 01:43:00,526 Han skal være en venn. Han tar med seg Komorene hit. 981 01:43:00,734 --> 01:43:06,407 Vi kan ikke ta ham fra familien og livet. 982 01:43:07,283 --> 01:43:10,912 - Hvor skal han bo? - På rommet til Lorenzo. 983 01:43:11,161 --> 01:43:17,585 Han kan jo ikke engelsk. Han er muslim og afrikaner. 984 01:43:18,043 --> 01:43:23,466 Vi kan ikke ta ham til et rasistisk land som en annenrangs borger. 985 01:43:25,635 --> 01:43:29,222 Han blir en del av familien. Jeg lærer ham engelsk. 986 01:43:35,895 --> 01:43:42,360 Sist Omouri traff Lorenzo, klatret han i trær- 987 01:43:42,442 --> 01:43:45,570 -og var en gutt full av liv. 988 01:43:50,076 --> 01:43:58,333 Fortalte du Omouri hva han vil se når han kommer hit? 989 01:44:00,628 --> 01:44:05,925 Jeg sa han ville se en veldig syk ung mann som trengte en venn. 990 01:44:06,300 --> 01:44:08,344 Var det alt? 991 01:44:08,427 --> 01:44:12,557 Skulle jeg beskrevet ham som en biokjemisk gåte? 992 01:44:12,807 --> 01:44:17,270 Non e vero. Han er ikke det for meg. 993 01:44:19,647 --> 01:44:26,737 Hva ser du når du ser på ham? Vær ærlig. 994 01:44:40,417 --> 01:44:46,007 Det er veldig vanskelig å vite sikkert- 995 01:44:46,465 --> 01:44:51,511 -hva som gjenstår av Lorenzo. 996 01:44:52,722 --> 01:44:57,100 Om en person ikke kan bevege seg, - 997 01:44:58,227 --> 01:45:00,146 -ikke se- 998 01:45:01,063 --> 01:45:03,232 -eller snakke, - 999 01:45:04,191 --> 01:45:09,697 - hvordan kan vi vite hva som er i hans sjel? 1000 01:45:14,493 --> 01:45:17,455 Han er den lille gutten min. 1001 01:45:17,954 --> 01:45:26,214 Mitt eneste ønske er å få ham tilbake slik han var. 1002 01:45:32,929 --> 01:45:36,974 Mars 1986 23 måneder etter diagnosen. 1003 01:46:02,667 --> 01:46:07,713 - Hvordan ber jeg ham gi opp? - Si at helsen hans ikke holder. 1004 01:46:07,922 --> 01:46:10,675 Forventningene var urealistiske. 1005 01:46:10,882 --> 01:46:14,720 Don har jobbet et liv med kosmetikk. 1006 01:46:14,928 --> 01:46:18,558 Han elsker dette. Du får si det. 1007 01:46:18,932 --> 01:46:21,309 Jeg må det, for hans egen skyld. 1008 01:46:21,518 --> 01:46:25,105 Så ring mrs Odone og si at du setter ned foten. 1009 01:46:28,276 --> 01:46:31,195 - Jeg får vel la ham være. - Ja. 1010 01:47:30,671 --> 01:47:35,342 Lorenzo. Omouri er her. 1011 01:48:41,868 --> 01:48:44,871 - God morgen. - God morgen, mr Suddaby. 1012 01:48:45,371 --> 01:48:49,333 Det er en flaske erukasyretriglyserid på benken. 1013 01:48:49,583 --> 01:48:54,171 Sørg for at mrs Odone får den så raskt som mulig. 1014 01:48:54,422 --> 01:48:58,342 - Jeg drar hjem. Ha det. - Ha det, mr Suddaby. 1015 01:49:05,850 --> 01:49:09,060 September 1986. 1016 01:49:14,233 --> 01:49:18,570 Fire deler av vår venn oljesyre. 1017 01:49:19,280 --> 01:49:25,369 Og en del erukasyre. 1018 01:49:26,912 --> 01:49:32,418 Og som alle gode reiser, starter denne med mat. 1019 01:49:35,880 --> 01:49:40,635 Hvor er sykepleieren? Jeg måler snart grunnlinjen selv. 1020 01:49:42,011 --> 01:49:44,472 En måned er for lenge. 1021 01:49:44,597 --> 01:49:47,766 Vi måler blodet mitt ukentlig. 1022 01:49:47,850 --> 01:49:51,771 Vi burde kunne starte med Lorenzo tidligere. 1023 01:49:52,939 --> 01:49:54,106 Endelig. 1024 01:50:02,198 --> 01:50:06,077 Hei, hvordan klarer tigermoren seg? 1025 01:50:07,827 --> 01:50:12,583 Sa ikke Augusto det? Jeg er Lorenzos prøvekanin. 1026 01:50:13,876 --> 01:50:16,962 Pent av deg, men det går ikke. 1027 01:50:17,212 --> 01:50:20,967 Jeg er også bærer og har de samme nivåene. 1028 01:50:21,132 --> 01:50:24,845 Jeg har målt grunnlinjen. Og er skrubbsulten. 1029 01:50:26,138 --> 01:50:30,351 Jeg har villet møte Lorenzos hjelper. 1030 01:50:31,477 --> 01:50:35,273 Jeg er glad for å hilse på tante Deidre. 1031 01:50:36,691 --> 01:50:41,237 Ingen krangel. Du kan ikke prøve det ut. 1032 01:50:41,445 --> 01:50:44,448 Lorenzo avhenger av at du er frisk. 1033 01:50:44,532 --> 01:50:46,742 Vil du sette Deidre i fare? 1034 01:50:46,951 --> 01:50:52,622 Hei! Jeg har reist gjennom India. Jeg har nok fått rapsolje opp bak. 1035 01:50:52,832 --> 01:50:57,252 Jeg har fastet hele dagen. 1036 01:50:58,670 --> 01:51:00,339 Da spiser jeg. 1037 01:51:03,175 --> 01:51:05,428 Smaker det grusomt? 1038 01:51:06,137 --> 01:51:08,014 Nei? Bra. 1039 01:51:08,180 --> 01:51:10,348 - Det er godt. - Spis nå. 1040 01:51:15,688 --> 01:51:18,774 - Ikke bivirkninger hos din søster? - Nei. 1041 01:51:18,941 --> 01:51:22,570 Om nivåene kan normaliseres så raskt... 1042 01:51:22,778 --> 01:51:26,073 Vi vil starte straks med Lorenzo. 1043 01:51:26,282 --> 01:51:31,454 Vi er takknemlige. Og vi har jo Deedee, familiens prøvekanin. 1044 01:51:33,039 --> 01:51:35,124 Hvilken dose får hun? 1045 01:51:35,291 --> 01:51:38,878 Vi har ikke god tid, så 8 gram. 1046 01:52:14,080 --> 01:52:18,376 27.9.1986 1047 01:52:49,657 --> 01:52:51,157 - Hallo? - Mr Odon? 1048 01:52:51,367 --> 01:52:55,913 - Odone, ja. - Et problem med blodprøven. 1049 01:52:56,496 --> 01:52:58,916 Hva da? 1050 01:52:59,417 --> 01:53:05,505 - Kan den være feilmerket? - Nei. Hvordan det? 1051 01:53:05,715 --> 01:53:11,470 Nivåene av C24 og C26 er normale. 1052 01:53:13,179 --> 01:53:19,896 Normale? 1053 01:53:21,022 --> 01:53:28,445 - Jeg... Har du prøven foran deg? - Ja. 1054 01:53:29,571 --> 01:53:33,576 - Hva er navnet? - Lorenzo Michael Murphy Odon. 1055 01:53:33,784 --> 01:53:35,912 Det er Odone. 1056 01:53:36,454 --> 01:53:41,751 Det er ingen feil. Men tusen takk. 1057 01:54:00,519 --> 01:54:05,107 8.12.1986 32 måneder etter diagnosen. 1058 01:54:08,361 --> 01:54:11,821 - Hva foregår? - Lorenzos nivåer er normale. 1059 01:54:17,620 --> 01:54:20,623 Drikk nå. Hver dråpe. 1060 01:54:23,501 --> 01:54:29,382 Mamma sier det er den eneste flasken i verden. 1061 01:54:29,590 --> 01:54:33,010 Nå som Lorenzos blodfett er ødelagt, - 1062 01:54:33,176 --> 01:54:36,889 -kan nok Suddaby lage mye mer. 1063 01:54:37,723 --> 01:54:41,685 Mamma sier det er smuglervarer. 1064 01:54:42,395 --> 01:54:46,774 Jeg vet dette er en brøkdel av kostnaden... 1065 01:54:46,983 --> 01:54:51,362 - Bare ta det. - Nei, vi har jobbet sammen. 1066 01:54:51,571 --> 01:54:57,158 - Vår olje, dine grønnsaker. - Det finnes ikke så mange poteter. 1067 01:54:58,077 --> 01:54:59,662 Javel. 1068 01:54:59,912 --> 01:55:05,000 - Her. Når skal Nikolais få vite det? - Vi har fortalt ham- 1069 01:55:05,251 --> 01:55:09,505 - og de andre det. De fikk tallene. - Hva sa de? 1070 01:55:09,714 --> 01:55:13,300 De vil undersøke mer. Det er nok. 1071 01:55:13,467 --> 01:55:17,805 - Må de andre barna vente? - Vi vet vel hva vi kan gjøre? 1072 01:55:17,972 --> 01:55:21,267 Legene slet med å godta den første oljen. 1073 01:55:21,392 --> 01:55:26,646 De vil følge med på Lorenzo nå. Men vi har ikke tid til det. 1074 01:55:26,896 --> 01:55:30,192 Så vi lar vitenskapen seile sin egen sjø. 1075 01:55:31,360 --> 01:55:34,113 - Takk. - God jul. 1076 01:56:09,690 --> 01:56:11,859 Hva skjedde med sugemaskinen? 1077 01:56:12,150 --> 01:56:16,239 Vi har ikke trengt den på fire timer. 1078 01:56:16,614 --> 01:56:19,116 Jeg skrudde den av. 1079 01:56:21,117 --> 01:56:24,163 Han svelget selv hele natten. 1080 01:56:24,746 --> 01:56:27,458 Augusto! 1081 01:56:31,712 --> 01:56:34,757 Februar 1987. 1082 01:56:38,427 --> 01:56:44,809 Vi håper å komme med en uttalelse om en utvikling rundt dietten vår. 1083 01:56:45,226 --> 01:56:50,189 Det blir dyrt, men med myndighetene og stiftelsens hjelp, - 1084 01:56:50,313 --> 01:56:55,319 - vil vi sette i gang forsøk i løpet av året. 1085 01:57:04,579 --> 01:57:07,957 Jeg tolker det som et lykke til. 1086 01:57:19,844 --> 01:57:24,932 Gjelder det oljen mr og mrs Odone har gitt til Lorenzo? 1087 01:57:25,099 --> 01:57:28,102 - Spørsmål senere. - Et godt spørsmål. 1088 01:57:28,185 --> 01:57:32,899 Jeg burde nevnt det. Mr og mrs Odone har vært veldig aktive. 1089 01:57:33,232 --> 01:57:39,030 Det er deres fortjeneste at vi nå kan forberede en fremgangsmåte- 1090 01:57:39,321 --> 01:57:43,784 - som komiteen skal se på. Om vi får midler, - 1091 01:57:44,243 --> 01:57:50,333 - vil vi vite om oljen har mer enn midlertidig virkning. 1092 01:57:50,415 --> 01:57:53,586 Lorenzos nivåer er normale. 1093 01:57:53,753 --> 01:57:57,423 Derfor utfører vi forsøkene. 1094 01:57:57,547 --> 01:58:03,930 Jeg kan jo ikke godkjenne behandling på grunnlag av en pasient. 1095 01:58:04,138 --> 01:58:07,474 To! Min gutt har tatt den i seks måneder. 1096 01:58:07,600 --> 01:58:10,728 Hans nivåer er også normale. 1097 01:58:10,853 --> 01:58:12,980 Du leker med folks håp! 1098 01:58:13,104 --> 01:58:16,943 Hvordan kan de tro at de vet mer enn legene? 1099 01:58:17,109 --> 01:58:21,656 - Hvor fikk du oljen fra? - Fra Odone, de fikk den fra England. 1100 01:58:21,781 --> 01:58:26,160 De har ikke godkjenning. Dere må gi legene en sjanse... 1101 01:58:26,327 --> 01:58:28,995 Ellard, det er matoljer! 1102 01:58:29,120 --> 01:58:33,500 Ja vel? Og hva er dosen? Eller bivirkningene? 1103 01:58:33,626 --> 01:58:37,922 - Og hvordan skal vi betale? - Fremgangsmåten må være godkjent. 1104 01:58:38,089 --> 01:58:41,384 Det vil koste over 1000 dollar literen. 1105 01:58:41,508 --> 01:58:46,264 Forsikringsselskaper eller myndigheter vil ikke støtte det- 1106 01:58:46,389 --> 01:58:50,810 - uten godkjenning. Det får man bare gjennom testing. 1107 01:58:50,935 --> 01:58:54,480 De med AIDS kjempet nok til å få ATZ. 1108 01:58:54,605 --> 01:58:58,191 For de var døende og kunne ikke vente! 1109 01:58:58,401 --> 01:59:00,820 Jeg vil ha den oljen! 1110 01:59:13,916 --> 01:59:17,378 Mai 1988 Lorenzos tiårsdag. 1111 01:59:17,587 --> 01:59:21,883 Så stor og sterk gutt du er. 1112 01:59:35,646 --> 01:59:38,148 Nervesystem Struktur og funksjon. 1113 01:59:45,989 --> 01:59:48,701 Myelin. 1114 01:59:55,750 --> 02:00:02,048 Det er som om han er stengt inne i en mørk hule. 1115 02:00:03,214 --> 02:00:08,262 For han har mistet så mye myelin at han ikke finner veien ut. 1116 02:00:08,888 --> 02:00:13,391 De enklere funksjonene er intakt. 1117 02:00:13,517 --> 02:00:21,776 Han puster, svelger og hjertet slår. Han kan sanse omverdenen. 1118 02:00:22,443 --> 02:00:25,029 Berøring, - 1119 02:00:25,696 --> 02:00:28,407 -smerte og kulde. 1120 02:00:28,699 --> 02:00:33,203 Her er de primale følelsene. Frykt, - 1121 02:00:33,538 --> 02:00:35,623 -sult og begjær. 1122 02:00:36,874 --> 02:00:40,461 Og her er neocortex. 1123 02:00:40,710 --> 02:00:46,926 Her sitter tenkning, fantasi og minne. 1124 02:00:48,261 --> 02:00:51,889 Det som gjør oss til den vi er. 1125 02:00:56,060 --> 02:00:59,355 Så hvordan kan han nå oss? 1126 02:01:01,274 --> 02:01:05,319 Når selv svelging er en så stor bøyg. 1127 02:01:08,280 --> 02:01:14,119 Å finne en vei ut- 1128 02:01:16,789 --> 02:01:23,421 - til verden er som å komme gjennom en murvegg med viljen. 1129 02:01:26,549 --> 02:01:28,885 Han venter. 1130 02:01:33,680 --> 02:01:35,933 Han venter. 1131 02:01:45,526 --> 02:01:48,821 Tenker du noen ganger- 1132 02:01:50,238 --> 02:01:56,454 -at kanskje hele denne kampen- 1133 02:01:58,748 --> 02:02:05,629 -kan ha vært for noen andres barn? 1134 02:02:21,729 --> 02:02:23,648 Ja. 1135 02:02:54,303 --> 02:03:00,601 Men jeg lovte ham at hans verden ikke skulle bli stum. 1136 02:03:02,061 --> 02:03:05,063 At han aldri skulle bli alene. 1137 02:03:10,695 --> 02:03:13,864 'En morgen satt en liten kanin rolig.' 1138 02:03:14,073 --> 02:03:17,659 'Han hørte en ponni gå forbi.' 1139 02:03:17,826 --> 02:03:20,204 To år senere. 1140 02:03:20,454 --> 02:03:25,125 'Vogna ble kjørt av mr McGregor, hans kone ved siden av.' 1141 02:03:25,293 --> 02:03:30,088 'Da de var forbi, satt Benjamin av gårde- 1142 02:03:30,298 --> 02:03:36,637 - med hopp og sprett til sine kjære som bodde i McGregors hage.' 1143 02:03:37,346 --> 02:03:39,807 'Skogen var full av kaninhull.' 1144 02:03:40,016 --> 02:03:44,312 'Og i det fineste bodde tanten og søskenbarna.' 1145 02:03:44,478 --> 02:03:49,191 'Flopsy, Mopsy, Dunhale og Petter. Gamle fru Kanin var enke.' 1146 02:03:49,400 --> 02:03:54,446 'Hun... levde av å strikke vanter av kaninpels.' 1147 02:03:54,614 --> 02:03:57,241 'Jeg kjøpte et par en gang...' 1148 02:03:58,284 --> 02:04:01,829 Hva er det? Liker du ikke historien? 1149 02:04:09,294 --> 02:04:11,796 Lorenzo? 1150 02:04:12,923 --> 02:04:15,259 Du liker ikke historien. 1151 02:04:17,385 --> 02:04:20,014 Han har gjort det mye i det siste. 1152 02:04:20,138 --> 02:04:22,599 Oftest når han leses for. 1153 02:04:22,767 --> 02:04:31,067 Vennen, hør hva mamma sier. Er mellomnavnet ditt Patrick? 1154 02:04:36,239 --> 02:04:39,367 Nei. Er det Petter? 1155 02:04:42,745 --> 02:04:49,835 Nei. Er det Michael? Michael Murphy? 1156 02:04:50,586 --> 02:04:54,507 Ja, men du kan ikke si det. 1157 02:04:54,631 --> 02:04:59,512 Kan du lære mamma å si nei? Betyr et blunk 'nei'? 1158 02:05:00,721 --> 02:05:04,182 Dumme meg. Det var jo et ja-spørsmål. 1159 02:05:04,392 --> 02:05:09,229 Du vil ikke høre mer om Benjamin Kanin? 1160 02:05:12,024 --> 02:05:15,027 Et helt tydelig svar. 1161 02:05:15,152 --> 02:05:18,364 Ikke mer Benjamin Kanin. 1162 02:05:19,740 --> 02:05:22,493 Hvordan kunne mamma være så dum? 1163 02:05:22,577 --> 02:05:25,538 Barnebøkene skal til barnesykehuset. 1164 02:05:26,454 --> 02:05:29,750 Nå skal vi finne mer heroiske historier. 1165 02:05:30,293 --> 02:05:33,337 Du må bare si hva du vil. 1166 02:05:33,796 --> 02:05:36,881 'Sverdet i stenen' av T.H. White. 1167 02:05:39,343 --> 02:05:43,638 'Gutten sov godt i skogen der han hadde lagt seg.' 1168 02:05:43,973 --> 02:05:49,562 'Først dukket han så vidt ned i søvnens overflate.' 1169 02:05:50,146 --> 02:05:54,357 'Så nært overflaten at han følte at han var i luften.' 1170 02:05:55,735 --> 02:05:59,571 'Han trodde han var våken da han alt sov.' 1171 02:05:59,739 --> 02:06:03,950 'Han så stjernene gå om sine søvnløse akser- 1172 02:06:04,160 --> 02:06:07,330 -og trærnes blader mot dem.' 1173 02:06:08,331 --> 02:06:11,500 'Han hørte små endringer i gresset.' 1174 02:06:11,708 --> 02:06:15,630 'Små skritt og myke vingeslag.' 1175 02:06:16,005 --> 02:06:23,054 'Snikende mager over gresset, en rasling som først skremte ham...' 1176 02:06:29,477 --> 02:06:32,438 Er det tommelen din? 1177 02:06:34,774 --> 02:06:38,277 Er det pekefingeren? 1178 02:06:39,444 --> 02:06:41,947 Langefingeren? 1179 02:06:42,823 --> 02:06:45,618 Lillefingeren. 1180 02:06:45,910 --> 02:06:49,080 Du tror du kan bevege lillefingeren? 1181 02:06:50,206 --> 02:06:56,504 Be hjernen be armen be hånden om å bevege lillefingeren. 1182 02:07:00,715 --> 02:07:04,219 Be hjernen be armen be hånden- 1183 02:07:04,804 --> 02:07:08,558 -om å bevege lillefingeren. 1184 02:07:08,808 --> 02:07:11,435 Noe så flott. 'Ja.' 1185 02:07:11,686 --> 02:07:15,397 Så 'kanskje' og etter hvert 'hold kjeft, mamma'. 1186 02:07:15,648 --> 02:07:18,234 Men bare et 'ja' nå. 1187 02:07:18,401 --> 02:07:23,990 Be hjernen be armen be hånden om å bevege lillefingeren. 1188 02:07:28,451 --> 02:07:33,499 Be hjernen be armen be hånden om å bevege lillefingeren. 1189 02:07:36,669 --> 02:07:39,463 Lorenzo, du kan klare det! 1190 02:07:43,426 --> 02:07:45,135 Kom igjen, Lorenzo! 1191 02:07:59,859 --> 02:08:04,363 Wisconsin universitet Veterinærfakultetet. 1192 02:08:06,032 --> 02:08:09,285 De er født uten myelin? 1193 02:08:09,493 --> 02:08:12,496 De eneste høyerestående dyr uten. 1194 02:08:12,580 --> 02:08:16,751 - Det går fra mor til sønn? - Ja. 1195 02:08:17,083 --> 02:08:21,047 Moren er fra Edinburgh. Jasmine. 1196 02:08:21,505 --> 02:08:24,382 Hun skjelver ikke som hannvalpene. 1197 02:08:24,634 --> 02:08:28,638 - Kan man gjøre noe med det? - Vi håper det. 1198 02:08:29,138 --> 02:08:33,309 Ved å implantere nye nerveceller. 1199 02:08:33,684 --> 02:08:38,439 Vi har gjort det med rotter og mus i ti år. 1200 02:08:41,275 --> 02:08:45,696 Men dette kan bli det første hos høyerestående dyr. 1201 02:08:45,947 --> 02:08:50,283 - Så senere i mennesker? - På sikt. 1202 02:08:51,452 --> 02:08:58,083 Om jeg hjelper med midlene, og vi får forskerne- 1203 02:08:58,209 --> 02:09:03,256 - til å samarbeide, kan vi klare mye på kort tid. 1204 02:09:03,548 --> 02:09:08,052 Augosto, vi vitenskapsfolk er konkurransemennesker. 1205 02:09:08,344 --> 02:09:12,807 Samarbeid er fint, men det fungerer ikke slik. 1206 02:09:13,139 --> 02:09:17,728 Ikke nødvendigvis. Tenk på Manhattan-prosjektet. 1207 02:09:18,062 --> 02:09:21,856 De brukte 28 måneder. 1208 02:09:22,107 --> 02:09:26,404 Om vitenskapsfolk kan samles for å lage en atombombe, - 1209 02:09:26,487 --> 02:09:31,409 - kan de samles for å gi valper myelin. 1210 02:09:43,546 --> 02:09:46,047 Pappa ringte fra Italia i går. 1211 02:09:46,382 --> 02:09:49,594 Han savner Lorenzo veldig. 1212 02:09:49,969 --> 02:09:53,973 Men jeg skulle si at han lager en stor middag i kveld. 1213 02:09:54,265 --> 02:09:57,852 Hjerneføde for verdens glupeste leger. 1214 02:09:58,185 --> 02:10:02,440 De er samlet for å gi valpene myelin igjen. 1215 02:10:02,815 --> 02:10:09,989 Om de klarer det, kan kanskje alle som har mistet myelinet få hjelp. 1216 02:10:10,488 --> 02:10:14,659 Ikke bare gutter med ALD, men også folk med MS- 1217 02:10:14,785 --> 02:10:16,828 -og mange andre sykdommer. 1218 02:10:18,289 --> 02:10:25,004 Om du kan få myelinet tilbake, kan du be hjernen- 1219 02:10:25,254 --> 02:10:31,552 - be tærne, fingrene og alt til å gjøre det du vil. 1220 02:10:32,678 --> 02:10:37,558 Og en dag vil jeg høre stemmen min. 1221 02:10:38,351 --> 02:10:43,063 Og alle ordene jeg tenker vil slippe ut av hodet mitt. 1222 02:10:48,276 --> 02:10:52,365 Filmen ble fullført mot slutten av 1992. 1223 02:10:52,447 --> 02:10:55,700 Leger verden over skriver nå ut Lorenzos olje. 1224 02:10:55,785 --> 02:11:00,164 Ved tidlig diagnose kan behandlingen hindre sykdommen. 1225 02:11:00,248 --> 02:11:04,418 Et voksende antall gutter slipper å ødelegges av ALD. 1226 02:11:04,627 --> 02:11:10,173 Augusto Odone har mottatt en æresgrad i medisin. 1227 02:11:10,424 --> 02:11:16,305 Han og Michaela jobber fortsatt med det de kaller myelinprosjeket. 1228 02:11:16,514 --> 02:11:20,309 De skjelvende valpene fikk nytt myelin. 1229 02:11:20,518 --> 02:11:23,853 Forsøk på mennesker starter innen året er omme. 1230 02:11:24,021 --> 02:11:28,734 Mange venter på de første hjernecelletransplantasjonene. 1231 02:11:28,818 --> 02:11:32,530 En av dem er Lorenzo Michael Murphy Odone. 1232 02:11:32,780 --> 02:11:35,323 Lorenzo er 14 år. 1233 02:11:35,573 --> 02:11:37,827 Han kan bevege hodet. 1234 02:11:37,910 --> 02:11:42,081 Han har fått tilbake synet og kan lage enkle lyder. 1235 02:11:42,290 --> 02:11:45,668 Han lærer seg å kommunisere via en datamaskin. 1236 02:11:46,001 --> 02:11:51,172 Og han venter på neste skritt... 1237 02:11:55,845 --> 02:11:58,848 Nå gikk den i stykker. 1238 02:12:03,060 --> 02:12:05,605 Dette er Charles og Harry. 1239 02:12:05,770 --> 02:12:08,983 Begge har tatt Lorenzos olje i to år. 1240 02:12:09,150 --> 02:12:12,111 Jeg heter Michael Benton og er tolv og et halvt. 1241 02:12:12,278 --> 02:12:15,656 Jeg har tatt Lorenzos olje i 4,5 år. 1242 02:15:08,245 --> 02:15:12,415 Tekst: Helge Haaland www.btistudios.comï