1
00:00:22,989 --> 00:00:25,116
"La vie n'a de sens
que dans le combat.
2
00:00:25,191 --> 00:00:27,682
Le triomphe ou la défaite
sont dans les mains de Dieu...
3
00:00:27,761 --> 00:00:29,729
Alors célébrons le combat !
4
00:00:29,796 --> 00:00:31,730
Chanson de guerre swahilie"
5
00:01:02,595 --> 00:01:07,123
"Îles des Comores
Afrique de l'est, juillet 1983"
6
00:01:38,431 --> 00:01:40,262
Omouri, qu'est-ce qu'il se passe ?
7
00:01:48,641 --> 00:01:50,302
Quelle main, Lorenzo ?
8
00:01:58,918 --> 00:02:00,977
Il est superbe.
9
00:02:04,457 --> 00:02:05,788
Il est à toi.
10
00:02:06,226 --> 00:02:07,955
Alors il est encore mieux.
11
00:02:21,307 --> 00:02:25,300
- Une orange.
- Une orange.
12
00:02:28,281 --> 00:02:31,808
- Deux oranges.
- Deux oranges.
13
00:02:35,588 --> 00:02:39,422
- Un ananas.
- Un ananas.
14
00:02:40,360 --> 00:02:45,525
Ceci est ma mère...
Toutes ses sœurs sont rousses.
15
00:02:46,266 --> 00:02:49,099
Ça s'appelle les cheveux de "Murphy".
16
00:02:50,503 --> 00:02:53,836
Voici papa. Il est italien.
Il veut rentrer en Italie...
17
00:02:53,973 --> 00:02:57,966
parce que les tomates en Amérique
goûtent le carton.
18
00:03:00,180 --> 00:03:03,809
Mais la Banque Mondiale
le veut à Washington.
19
00:03:04,317 --> 00:03:06,342
Et qu'est-ce que c'est que ça ?
20
00:03:06,686 --> 00:03:10,144
Ça c'est moi...
Lorenzo Michael Murphy Odone.
21
00:03:10,456 --> 00:03:12,822
Mais pourquoi tout peindre
sur un cerf-volant ?
22
00:03:12,959 --> 00:03:16,122
Pour qu'Omouri n'oublie pas
comment nous étions.
23
00:03:16,996 --> 00:03:19,794
Quel joli cadeau d'adieu.
24
00:04:13,152 --> 00:04:16,019
Omouri ! Omouri !
25
00:04:17,890 --> 00:04:19,414
Devine quelle main.
26
00:04:28,901 --> 00:04:31,369
Omouri, prépare-toi...
27
00:05:23,423 --> 00:05:26,654
Voici l'ange le plus malin au monde.
"Washington, D.C.
28
00:05:26,726 --> 00:05:30,457
Trois mois plus tard"
Salut, maman.
29
00:05:30,530 --> 00:05:32,327
- Et qu'est-ce que c'est que ça ?
- C'est une photo.
30
00:05:32,398 --> 00:05:35,128
- Oh, mon Dieu.
- Et voilà les Comores.
31
00:05:35,201 --> 00:05:38,466
- Bien sûr, c'est ça.
- Mme Odone, je peux vous parler ?
32
00:05:38,538 --> 00:05:41,268
- Très adroit, mon chéri.
- Et Jupiter.
33
00:05:41,341 --> 00:05:43,275
Jupiter, à côté
des Comores ?
34
00:05:43,343 --> 00:05:46,176
- J'arrive, Lorenzo. Oui ?
- D'accord, maman.
35
00:05:46,245 --> 00:05:50,181
- Lorenzo a des problèmes à la maison ?
- Pas que je sache, pourquoi ?
36
00:05:50,249 --> 00:05:52,183
Il a commencé à lancer
de la peinture tout d'un coup.
37
00:05:52,251 --> 00:05:55,243
Il est devenu fou en détruisant
les dessins des autres enfants.
38
00:05:55,321 --> 00:05:57,448
Il a sûrement dû
être provoqué.
39
00:05:57,523 --> 00:06:02,222
C'est venu de nulle part.
Normalement il est génial.
40
00:06:05,498 --> 00:06:08,558
Comment ils t'embêtaient ?
Est-ce qu'ils te taquinaient ?
41
00:06:08,634 --> 00:06:11,330
Est-ce qu'ils touchaient ta peinture ?
42
00:06:11,404 --> 00:06:14,100
- Comment est-ce qu'ils t'embêtaient ?
- Ils m'embêtaient, c'est tout.
43
00:06:14,173 --> 00:06:16,107
- En faisant quoi ?
- Des choses.
44
00:06:16,175 --> 00:06:20,043
- Quel genre de choses ?
- Des choses qui m'embêtaient.
45
00:06:26,552 --> 00:06:28,486
- Mme Odone.
- Un autre incident ?
46
00:06:28,554 --> 00:06:31,455
Oui. Aujourd'hui
c'était bien pire.
47
00:06:31,524 --> 00:06:35,119
Mme Odone, est-ce qu'il y a
un problème à la maison ?
48
00:06:35,194 --> 00:06:37,025
Pourquoi présumez-vous
que le problème est à la maison ?
49
00:06:37,096 --> 00:06:39,621
Il n'y a rien ici qui explique
son comportement.
50
00:06:39,699 --> 00:06:41,929
Il est perturbé.
51
00:07:09,595 --> 00:07:12,120
Il se présente
comme un hyperactif.
52
00:07:12,198 --> 00:07:14,860
Les hyperactifs répètent toujours
les mêmes gestes, n'est-ce pas ?
53
00:07:14,934 --> 00:07:16,492
Ils persévèrent, oui.
54
00:07:16,569 --> 00:07:20,335
Toutes les activités de Lorenzo
ont un début, un milieu et une fin.
55
00:07:20,406 --> 00:07:22,465
Il a appris
trois langues.
56
00:07:22,542 --> 00:07:24,601
Comment pourrait-il être
hyperactif ?
57
00:07:27,580 --> 00:07:29,571
Les enfants doués
peuvent aussi être perturbés.
58
00:07:29,649 --> 00:07:32,618
Lorenzo a besoin d'être référé
à un comité PI D.
59
00:07:32,685 --> 00:07:34,619
- Qu'est-ce que c'est ?
- Pourquoi ?
60
00:07:34,687 --> 00:07:37,281
Placement individuel des handicapés.
61
00:07:37,356 --> 00:07:41,122
Lorenzo a besoin d'être dans une classe
d'éducation spécialisée.
62
00:07:41,194 --> 00:07:45,153
Si notre fils a besoin d'éducation
spécialisée, il la recevra à la maison.
63
00:07:45,231 --> 00:07:46,858
De toute façon, il neigeait...
64
00:07:46,933 --> 00:07:49,925
et il a commencé à me frotter
les mains pour les réchauffer.
65
00:07:50,002 --> 00:07:53,199
Non, non. Puis il a sorti des photos
de sa femme et de ses enfants.
66
00:07:53,272 --> 00:07:55,968
- C'est un vieux truc.
- Deirdre.
67
00:07:56,042 --> 00:07:59,409
Si j'avais su que c'était l'homme
pour lequel j'attendrais 10 ans...
68
00:07:59,479 --> 00:08:03,347
- je t'aurais laissé payer l'addition.
- Je l'ai payée.
69
00:08:05,418 --> 00:08:07,352
S'il vous plaît, restez assis.
70
00:08:07,420 --> 00:08:10,583
Je suis désolé, mais je...
71
00:08:10,656 --> 00:08:12,590
J'ai même laissé le pourboire.
72
00:08:12,658 --> 00:08:14,592
Regarde-le, mère.
73
00:08:21,901 --> 00:08:23,835
Lorenzo est tombé
de son vélo...
74
00:08:23,903 --> 00:08:26,030
et il saigne beaucoup.
75
00:08:27,607 --> 00:08:29,097
C'est un garçon.
76
00:08:29,175 --> 00:08:31,609
Un brave garçon.
77
00:08:31,677 --> 00:08:33,804
Tout va bien ici.
78
00:08:33,880 --> 00:08:36,246
Tout va bien aller.
79
00:08:36,315 --> 00:08:38,249
C'est le jour de Noël,
tu sais.
80
00:08:38,317 --> 00:08:40,251
Partout dans le pays...
81
00:08:40,319 --> 00:08:44,585
des petits garçons essaient
leurs nouveaux vélos.
82
00:08:44,657 --> 00:08:48,093
Hé, champion, tu devrais dire
à tes parents de sourire un peu.
83
00:08:48,160 --> 00:08:51,994
Que vont-ils faire quand tu vas jouer
sur la ligne offensive des Redskins ?
84
00:09:34,407 --> 00:09:36,034
L'EEG est normal...
85
00:09:36,108 --> 00:09:37,598
la radiographie du crâne est normale...
86
00:09:37,677 --> 00:09:39,611
et le scanner est normal.
87
00:09:39,679 --> 00:09:43,513
Je ne sais pas quoi vous dire.
Ce garçon est neurologiquement intact.
88
00:09:43,583 --> 00:09:45,847
Docteur, nous avons passé 3 ans...
89
00:09:45,918 --> 00:09:47,510
- en Afrique de l'est...
- Dans les Comores.
90
00:09:47,587 --> 00:09:49,680
On se demandait...
91
00:09:49,755 --> 00:09:53,020
S'il avait peut-être attrapé
un parasite rare.
92
00:09:53,092 --> 00:09:55,856
C'est possible.
93
00:10:17,984 --> 00:10:19,952
Chéri ?
94
00:10:20,019 --> 00:10:21,953
Tu entends maman ?
95
00:10:22,021 --> 00:10:25,388
Cela pourrait être une difficulté
de traitement auditif.
96
00:10:25,458 --> 00:10:27,551
Les oreilles entendent...
97
00:10:27,627 --> 00:10:29,891
mais le cerveau écoute mal.
98
00:10:31,163 --> 00:10:34,530
Alors, ça veut dire que quelque chose
affecte son cerveau :
99
00:10:34,600 --> 00:10:36,534
mais quoi, une tumeur ?
100
00:10:36,602 --> 00:10:38,763
La sclérose en plaques ?
101
00:10:38,838 --> 00:10:41,102
Cela pourrait être n'importe quoi
parmi une douzaine de choses.
102
00:10:46,812 --> 00:10:49,781
"Hôpital pour enfants de Washington
103
00:11:31,524 --> 00:11:33,549
Garde tes yeux fermés, mon pote.
104
00:11:33,626 --> 00:11:36,254
Ne bouge pas.
105
00:13:22,067 --> 00:13:26,060
Les fêtes de Pâques existaient
bien avant la venue du bébé Jésus.
106
00:13:26,138 --> 00:13:29,938
Il y en avait chez les païens où elles
marquaient l'avènement du printemps.
107
00:13:30,009 --> 00:13:31,943
Et l'œuf nous dit...
108
00:13:32,011 --> 00:13:35,105
que la terre va renaître,
comme un poussin.
109
00:13:35,181 --> 00:13:38,048
- J'ai compris.
- Mme Odone, M. Odone...
110
00:13:38,117 --> 00:13:40,711
le Dr Judalon est prêt maintenant.
111
00:13:40,786 --> 00:13:45,052
Hé, Lorenzo, tu veux aller
nourrir les poissons ?
112
00:13:45,124 --> 00:13:47,319
C'est bon, chéri, vas-y.
113
00:13:47,393 --> 00:13:51,352
On revient dans quelques minutes.
Vas-y.
114
00:13:51,430 --> 00:13:54,194
Par ici, s'il vous plaît.
115
00:13:59,438 --> 00:14:01,963
Asseyez-vous.
116
00:14:14,653 --> 00:14:18,783
Eh bien, nous n'avons certainement
pas besoin de ce bruit, n'est-ce pas ?
117
00:14:26,365 --> 00:14:27,855
Alors.
118
00:14:27,933 --> 00:14:29,867
S'il vous plaît, docteur...
119
00:14:29,935 --> 00:14:32,096
sans équivoque.
120
00:14:34,974 --> 00:14:38,603
Il y a une famille de
maladies qui est très rare :
121
00:14:38,677 --> 00:14:41,111
les leucodystrophies.
122
00:14:41,180 --> 00:14:43,239
Lorenzo a l'une d'entre elles.
123
00:14:43,315 --> 00:14:45,681
Elle s'appelle l'ALD.
124
00:14:45,751 --> 00:14:48,914
L'ALD est une erreur congénitale
de métabolisme...
125
00:14:48,988 --> 00:14:51,456
qui provoque une
dégénération du cerveau.
126
00:14:52,725 --> 00:14:54,215
Elle n'affecte que les mâles...
127
00:14:54,293 --> 00:14:57,956
généralement entre les âges
de 5 et 10 ans.
128
00:14:58,030 --> 00:15:00,521
Son progrès est sans relâche.
129
00:15:00,599 --> 00:15:03,295
La fin est inévitable.
130
00:15:03,369 --> 00:15:05,564
Tous les garçons avec l'ALD meurent...
131
00:15:05,638 --> 00:15:08,402
généralement dans les 2 ans
suivant le diagnostic.
132
00:15:17,716 --> 00:15:21,345
Et il n'y a pas d'exceptions ?
133
00:15:21,420 --> 00:15:23,945
Je suis tellement désolé.
134
00:15:25,291 --> 00:15:28,749
- Vous êtes absolument certain ?
- Oui.
135
00:15:29,995 --> 00:15:31,929
Lorenzo a les signes définitifs.
136
00:15:31,997 --> 00:15:35,797
Il a un niveau anormalement élevé
de graisse dans son sang...
137
00:15:35,868 --> 00:15:39,964
certaines très longues chaînes
de graisses saturées.
138
00:15:47,513 --> 00:15:49,447
Ces graisses...
139
00:15:49,515 --> 00:15:51,005
détruisent son cerveau ?
140
00:15:53,152 --> 00:15:56,178
Mais comment ?
141
00:15:56,255 --> 00:15:59,315
Eh bien, il y a un enzyme qui devrait
métaboliser ces graisses...
142
00:15:59,391 --> 00:16:01,825
mais dans les garçons avec l'ALD,
il est défectueux :
143
00:16:01,894 --> 00:16:04,089
alors, elles s'accumulent
dans les cellules nerveuses...
144
00:16:04,163 --> 00:16:07,894
un peu comme
le cholestérol dans les artères.
145
00:16:07,967 --> 00:16:09,901
Et...
146
00:16:09,969 --> 00:16:11,903
d'une certaine façon...
147
00:16:11,971 --> 00:16:15,566
ceci liquéfie la
matière blanche dans le cerveau.
148
00:16:15,641 --> 00:16:19,907
"D'une certaine façon liquéfie" ?
Vous pouvez être plus précis ?
149
00:16:19,979 --> 00:16:21,913
Eh bien, pour tout vous dire...
150
00:16:21,981 --> 00:16:24,916
nous ne savons pas vraiment
comment ça fonctionne.
151
00:16:24,984 --> 00:16:28,181
Vous savez ce qu'est la myéline ?
152
00:16:28,253 --> 00:16:33,020
La myéline est le fourreau de graisse
qui isole les nerfs.
153
00:16:33,092 --> 00:16:36,027
Un peu comme le plastique
autour des fils électriques.
154
00:16:36,095 --> 00:16:39,861
Sans elle, les nerfs ne peuvent pas
transmettre d'impulsion.
155
00:16:39,932 --> 00:16:42,594
Ce que l'ALD fait
c'est qu'elle enlève la myéline.
156
00:16:42,668 --> 00:16:44,932
Elle la ronge, si vous voulez.
157
00:16:45,004 --> 00:16:47,666
Ceci cause la dégénérescence
du cerveau.
158
00:16:47,740 --> 00:16:51,608
Et à mesure que le cerveau dégénère,
le corps perd ses fonctions.
159
00:16:56,015 --> 00:16:59,974
Mais sûrement quelqu'un, quelque part,
travaille là-dessus, non ?
160
00:17:00,052 --> 00:17:03,453
- Nous irions n'importe où.
- Oui.
161
00:17:03,522 --> 00:17:06,457
Le problème c'est qu'il y a 10 ans cette
maladie n'était même pas identifiée.
162
00:17:06,525 --> 00:17:11,428
Nous essayons toujours de comprendre
ce qu'elle est au juste.
163
00:17:15,834 --> 00:17:19,292
J'aimerais vous offrir
un peu d'espoir...
164
00:17:19,371 --> 00:17:20,861
mais...
165
00:17:21,807 --> 00:17:26,210
Alors il...
il n'y a absolument aucun traitement ?
166
00:17:28,981 --> 00:17:31,916
Normalement, à ce moment-ci,
nous essayons d'être constructifs...
167
00:17:31,984 --> 00:17:35,112
nous essayons de nous concentrer
sur ce qui peut être fait...
168
00:17:35,187 --> 00:17:37,382
mais dans ce cas...
169
00:18:38,016 --> 00:18:41,611
Quand on sera rentré à la maison,
on peut lire une histoire ?
170
00:18:41,687 --> 00:18:44,155
Bien sûr, mon chéri.
171
00:18:48,494 --> 00:18:51,827
Lorenzino, rentrons à la maison.
172
00:19:14,319 --> 00:19:18,449
"Leucodystrophie avec
insuffisance surrénale"
173
00:19:37,943 --> 00:19:41,470
"Hyperactif, inattention à 2 mois :
retrait progressif, mutisme...
174
00:19:41,547 --> 00:19:45,608
démarche mal assurée à 4 mois,
perte visuelle et hémiplégie à 6 mois,
175
00:19:45,684 --> 00:19:48,949
cécité, surdité, posture décortiquée
à 8 mois, décès à 9 mois."
176
00:19:55,227 --> 00:19:59,630
"Morosité, repli sur soi-même...
attaques à 18 mois...
177
00:19:59,698 --> 00:20:04,499
Cécité corticale...
Forte démence..."
178
00:20:04,570 --> 00:20:07,869
"Aveugle à 20 mois :
179
00:20:07,940 --> 00:20:12,070
Décès à 24 mois."
180
00:20:14,546 --> 00:20:18,573
"Démence"
181
00:20:18,650 --> 00:20:21,949
"Dysphasie"
182
00:20:22,020 --> 00:20:25,285
"Hémiplégie"
183
00:20:25,357 --> 00:20:28,952
"Attaques"
184
00:20:29,027 --> 00:20:31,587
"Spastique"
185
00:20:31,663 --> 00:20:33,426
"Aveugle"
186
00:20:33,498 --> 00:20:35,398
"Sourd"
187
00:20:35,467 --> 00:20:37,435
"Muet"
188
00:20:37,502 --> 00:20:40,062
"Coma"
189
00:20:40,138 --> 00:20:43,403
"Décès"
190
00:21:25,484 --> 00:21:28,581
"QG Banque Mondiale, mai 1984"
J'ai un Dr Judalon sur la trois.
191
00:21:28,582 --> 00:21:30,582
Bien. Passez-le-moi.
192
00:21:30,656 --> 00:21:33,420
- Ils vous attendent.
- Merci.
193
00:21:33,492 --> 00:21:36,461
- Allô ?
- Augusto, je viens de raccrocher...
194
00:21:36,528 --> 00:21:38,462
avec Gus Nikolais,
professeur de neurologie...
195
00:21:38,530 --> 00:21:41,465
à l'Institut des maladies de l'enfance
ici à Washington.
196
00:21:41,533 --> 00:21:45,765
S'il y a un soi-disant expert mondial
des leucodystrophies...
197
00:21:45,837 --> 00:21:48,362
- eh bien, ce serait Nikolais.
- Très bien.
198
00:21:48,440 --> 00:21:50,772
Je ne veux pas te donner
de faux espoirs...
199
00:21:50,842 --> 00:21:54,505
mais il travaille sur un protocole
expérimental basé sur un régime.
200
00:21:54,579 --> 00:21:56,604
Merveilleux.
201
00:22:09,661 --> 00:22:12,152
Beurre d'arachides,
viande rouge, fromage...
202
00:22:12,230 --> 00:22:15,893
fruits non pelés, épinards, huile
d'olive. Ce sont des aliments sains.
203
00:22:15,967 --> 00:22:20,233
Mais ils contiennent beaucoup de
longues chaînes de graisses saturées.
204
00:22:22,374 --> 00:22:26,970
Je ne comprends toujours pas pourquoi
elles sont si nocives à Lorenzo...
205
00:22:27,045 --> 00:22:28,979
pourquoi elles détruisent
son cerveau.
206
00:22:29,047 --> 00:22:32,483
Qu'est-ce que des épinards et du beurre
d'arachides peuvent faire ?
207
00:22:32,551 --> 00:22:35,679
Le corps a besoin de ces graisses
pour créer des cellules.
208
00:22:35,754 --> 00:22:40,088
L'excès est brûlé :
normalement, bien sûr.
209
00:22:40,158 --> 00:22:44,390
Dans un garçon avec l'ALD, ces saturées
ne peuvent pas être brûlées...
210
00:22:44,463 --> 00:22:47,296
et s'accumulent
dans le cerveau.
211
00:22:47,366 --> 00:22:52,065
Et cette accumulation
mange le fourreau de myéline ?
212
00:22:52,137 --> 00:22:55,163
Oui, exactement. Pour le moment,
nous ne savons pas pourquoi.
213
00:22:55,240 --> 00:22:59,540
Mais nous pensons qu'en retirant
les graisses saturées du régime...
214
00:22:59,611 --> 00:23:01,909
nous allons prévenir
leur accumulation dans le cerveau.
215
00:23:01,980 --> 00:23:03,470
Et si on pouvait ?
216
00:23:03,548 --> 00:23:06,676
On ne peut pas annuler
les dégâts neurologiques.
217
00:23:06,752 --> 00:23:08,686
Tout ce qu'on peut espérer...
218
00:23:08,754 --> 00:23:11,120
c'est de ralentir
la cascade de symptômes.
219
00:23:11,189 --> 00:23:13,123
Si ça peut vous consoler...
220
00:23:13,191 --> 00:23:17,355
vous allez nous aider à comprendre
la biochimie de cette...
221
00:23:17,429 --> 00:23:20,091
maladie sans-cœur.
222
00:23:21,266 --> 00:23:25,930
Alors, est-ce qu'on peut enrôler
Lorenzo dans notre essai ?
223
00:23:27,506 --> 00:23:28,996
J'imagine.
224
00:23:30,142 --> 00:23:31,632
Bien.
225
00:23:31,710 --> 00:23:36,147
Alors je vais vous passer
à notre diététicien...
226
00:23:36,214 --> 00:23:40,878
et en attendant, nous devrions prévoir
du soutien génétique.
227
00:23:40,952 --> 00:23:44,649
Dr Nikolais, il y a peu de chances
que nous ayons un autre enfant.
228
00:23:44,723 --> 00:23:47,487
Non, mais vos sœurs et leurs filles
pourraient être porteuses.
229
00:23:47,559 --> 00:23:49,493
Nous avons besoin de les tester.
230
00:23:50,429 --> 00:23:52,056
Juste ma famille ?
Et la sienne ?
231
00:23:52,130 --> 00:23:56,567
Non, non. L'ALD est seulement
transmis par la mère.
232
00:23:57,702 --> 00:23:59,727
Mais je croyais que vous
compreniez tout cela.
233
00:24:01,573 --> 00:24:06,101
Nous savions que c'était congénital.
234
00:24:06,178 --> 00:24:09,875
Nous présumions que ça voulait dire
par une combinaison de nos gênes.
235
00:24:09,948 --> 00:24:12,849
C'est vrai avec
les autres maladies héréditaires...
236
00:24:12,918 --> 00:24:15,716
mais l'ALD est uniquement porté
par le chromosome femelle.
237
00:24:15,787 --> 00:24:17,277
Pardon.
238
00:24:18,690 --> 00:24:22,182
Est-ce que vous voulez dire que Lorenzo
a contracté ça directement de moi ?
239
00:24:23,261 --> 00:24:27,163
Eh bien, dans le sens où l'ALD
est lié au sexe...
240
00:24:27,232 --> 00:24:28,927
oui.
241
00:24:29,000 --> 00:24:31,025
Il passe
de la mère au fils.
242
00:24:32,504 --> 00:24:34,028
Alors comment l'ai-je eu ?
243
00:24:34,105 --> 00:24:36,403
La mère l'obtient
de sa mère.
244
00:24:37,509 --> 00:24:40,910
Si j'ai hérité du défaut,
pourquoi n'ai-je pas la maladie ?
245
00:24:40,979 --> 00:24:44,540
Non, la femme n'est que
la porteuse, rien d'autre...
246
00:24:44,616 --> 00:24:46,550
mais avec
chaque conception...
247
00:24:46,618 --> 00:24:50,884
elle a une chance sur deux
de transmettre le défaut.
248
00:24:50,956 --> 00:24:52,890
Et quand ça arrive...
249
00:24:52,958 --> 00:24:55,620
c'est la loterie génétique
la plus cruelle.
250
00:24:56,628 --> 00:24:58,118
Loterie ?
251
00:24:58,196 --> 00:25:01,359
C'est un mot maladroit.
Je l'utilise parce que c'est...
252
00:25:01,433 --> 00:25:05,460
Tout est arbitraire.
Personne ne peut être blâmé.
253
00:25:06,872 --> 00:25:09,670
Si la mère de Michaela avait ça...
254
00:25:09,741 --> 00:25:14,337
et la mère de sa mère...
255
00:25:14,412 --> 00:25:16,607
pourquoi n'y a-t-il pas eu
d'avertissement ?
256
00:25:16,681 --> 00:25:20,617
J'imagine qui si vous remontiez
l'arbre généalogique, vous...
257
00:25:20,685 --> 00:25:22,619
Mais rappelez-vous,
il n'y a pas longtemps...
258
00:25:22,687 --> 00:25:27,124
cette maladie n'avait
même pas de nom.
259
00:25:27,192 --> 00:25:31,561
Mme Odone, vous avez assez
de problèmes comme ça sans...
260
00:25:31,630 --> 00:25:34,258
Vous n'avez pas à vous en vouloir
pour quoi que ce soit.
261
00:25:38,270 --> 00:25:39,760
Merci.
262
00:25:48,647 --> 00:25:50,581
Je ne pense pas que
ce soit une bonne idée.
263
00:25:50,649 --> 00:25:53,516
Alors elle ne me veut pas.
Et maman ?
264
00:25:53,585 --> 00:25:55,519
Ses valises sont prêtes.
265
00:25:55,587 --> 00:25:58,522
Tu ne comprends pas ?
Michaela ne veut personne.
266
00:25:58,590 --> 00:26:01,081
Eh bien, et le Père Killian ?
267
00:26:01,159 --> 00:26:03,593
Bon sang, non. Elle ne va
même pas à l'église maintenant.
268
00:26:03,662 --> 00:26:05,596
Qu'est-ce qu'il arrive
là-bas, s'il vous plaît ?
269
00:26:05,664 --> 00:26:08,827
- Laisse faire, d'accord ?
- Non. ! Et l'anniversaire de Lorenzo ?
270
00:26:08,900 --> 00:26:12,529
-Je t'appellerai. Au revoir.
- Deirdre. Deirdre...
271
00:26:12,604 --> 00:26:16,062
Ce n'est pas bien.
Elle a besoin de sa famille ici.
272
00:26:16,141 --> 00:26:19,201
Elle ne veut personne.
Elle est trop fâchée.
273
00:26:19,277 --> 00:26:22,212
Nous n'avons pas le temps
d'être fâchés.
274
00:26:22,280 --> 00:26:24,180
Regarde ce qu'elle doit affronter.
275
00:26:24,249 --> 00:26:26,114
Elle n'a pas à l'affronter
toute seule.
276
00:26:26,184 --> 00:26:29,119
Elle se sent incroyablement seule
et incroyablement malchanceuse...
277
00:26:29,187 --> 00:26:32,122
comme si Dieu l'avait désignée.
278
00:26:32,190 --> 00:26:34,656
Il y a Kenise,
une porteuse avec deux filles,
279
00:26:34,657 --> 00:26:36,457
moi, une porteuse sans enfants
280
00:26:36,528 --> 00:26:38,996
et Mariah qui a un garçon,
mais qui n'est pas porteuse.
281
00:26:39,064 --> 00:26:41,897
Alors, il n'y a que la pauvre Michaela
pour porter le fardeau.
282
00:26:41,967 --> 00:26:44,902
- Il n'y a pas que Michaela.
- Bien sûr.
283
00:26:44,970 --> 00:26:46,904
Tu as déjà deux enfants...
284
00:26:46,972 --> 00:26:49,304
Laisse-moi te faire
quelque chose, chéri.
285
00:26:49,374 --> 00:26:52,502
Je vais aller te chercher
un grand verre de jus de fruits.
286
00:27:00,719 --> 00:27:03,279
Elle a attendu tout ce temps
pour avoir cet enfant.
287
00:27:03,355 --> 00:27:05,915
Elle ne va pas
en avoir un autre.
288
00:27:09,928 --> 00:27:12,863
"29 mai, 1984
289
00:27:12,931 --> 00:27:16,765
Sixième anniversaire de Lorenzo"
290
00:27:27,646 --> 00:27:29,580
Francesco.
291
00:27:29,648 --> 00:27:31,616
Cristina !
292
00:27:36,287 --> 00:27:38,346
Mère vous fait ses amitiés.
293
00:27:38,490 --> 00:27:43,484
Ceci est pour Lorenzo.
Tu nous as tellement manqué.
294
00:27:43,762 --> 00:27:46,492
Francesco et moi ne pouvions
attendre de te revoir.
295
00:27:46,765 --> 00:27:48,790
Papa, comment va Lorenzo ?
296
00:27:49,000 --> 00:27:51,025
Aujourd'hui ça va. Dieu soit loué.
297
00:27:51,670 --> 00:27:55,572
Maintenant écoutez...
Michaela souffre beaucoup.
298
00:27:55,640 --> 00:27:58,734
Elle peut être froide avec vous.
299
00:27:58,810 --> 00:28:02,803
Regardez-vous tous les deux. Plus beaux
chaque fois que je vous vois.
300
00:28:02,947 --> 00:28:05,882
- Comment ça va ?
- Très bien.
301
00:28:07,118 --> 00:28:10,281
C'est gentil d'avoir fait tout ce
trajet pour notre Lorenzo. Merci.
302
00:28:10,522 --> 00:28:12,820
-Je suis ravie d'être ici.
- Venez avec moi.
303
00:28:13,024 --> 00:28:15,049
- Tout va bien.
- Très bien.
304
00:28:15,326 --> 00:28:17,055
C'est charmant ici.
305
00:28:17,128 --> 00:28:20,097
Tout le monde, voici la sœur
et le frère de Lorenzo...
306
00:28:20,165 --> 00:28:22,360
qui sont venus
de Rome.
307
00:29:05,143 --> 00:29:07,703
Ça n'a aucun sens.
308
00:29:08,847 --> 00:29:11,873
Le taux de graisses saturées
de Lorenzo a augmenté.
309
00:29:11,950 --> 00:29:14,214
Nous les éliminons
de son régime...
310
00:29:14,285 --> 00:29:18,119
et elles augmentent
dans son sang.
311
00:29:18,189 --> 00:29:22,125
Si ces longues chaînes de graisses
saturées détruisent son cerveau...
312
00:29:22,193 --> 00:29:25,356
alors on devrait sûrement
arrêter le régime.
313
00:29:25,430 --> 00:29:27,364
M. Odone, s'il vous plaît,
soyez patient.
314
00:29:27,432 --> 00:29:30,367
Votre fils ne suit le régime
que depuis six semaines.
315
00:29:30,435 --> 00:29:34,997
- Attendez jusqu’a la fin de l'essai.
- Et les autres garçons ?
316
00:29:35,073 --> 00:29:37,598
Quels résultats obtenez-vous
avec eux ?
317
00:29:37,675 --> 00:29:40,542
Comme pour Lorenzo,
il est trop tôt pour dire.
318
00:29:40,612 --> 00:29:44,446
Nous avons besoin d'une étude
sur la totalité des six mois.
319
00:29:44,516 --> 00:29:47,451
Ça ne vous dira
que ce qui est déjà évident...
320
00:29:47,519 --> 00:29:49,453
manger des pelures de pommes
et de la pizza n'a aucun effet...
321
00:29:49,521 --> 00:29:52,285
- sur cette maladie brutale.
- Augusto...
322
00:29:52,357 --> 00:29:54,291
S'il vous plaît, docteur,
y a-t-il quelqu'un...
323
00:29:54,359 --> 00:29:58,386
qui cherche
une thérapie définitive ?
324
00:29:58,463 --> 00:30:00,397
Vous nous jugez trop rapidement.
325
00:30:00,465 --> 00:30:03,127
Les Français ont essayé
de transplanter de la moelle osseuse.
326
00:30:03,201 --> 00:30:06,295
À Boston, nous allons essayer
les immunosuppresseurs.
327
00:30:06,371 --> 00:30:09,135
Pourquoi n'avons-nous
jamais entendu parler de ça avant ?
328
00:30:09,207 --> 00:30:11,141
Les transplantations
ont été des désastres...
329
00:30:11,209 --> 00:30:13,643
et les immunosuppresseurs
sont hautement expérimentaux...
330
00:30:13,711 --> 00:30:16,646
alors le protocole a été
limité à six garçons...
331
00:30:16,714 --> 00:30:20,150
tous plus profondément affectés
que votre fils.
332
00:30:20,218 --> 00:30:24,245
Pour l'amour de Dieu,
dans quel état faut-il qu'il soit ?
333
00:30:24,322 --> 00:30:27,291
C'est une école, comme toutes
les écoles.
334
00:30:27,358 --> 00:30:31,124
"Juin 1984"
C'est plein de docteurs ?
335
00:30:31,196 --> 00:30:32,788
Oui, certains des
plus brillants en Amérique.
336
00:30:32,864 --> 00:30:36,664
- De quelle couleur est cette croix ?
- Rouge.
337
00:30:36,734 --> 00:30:38,565
C'est exact. Elle est rouge.
338
00:30:40,071 --> 00:30:41,766
Je vais parler
à tes parents...
339
00:30:41,840 --> 00:30:44,741
mais Leah va rester et prendre
ta tension artérielle, d'accord ?
340
00:30:44,809 --> 00:30:46,743
Je reviens tout de suite.
341
00:30:46,811 --> 00:30:49,746
Je vais juste mettre ça
autour de ton bras.
342
00:30:54,752 --> 00:30:58,688
Écoutez, c'est important que vous
sachiez tous deux ce qui se passe.
343
00:30:58,756 --> 00:31:00,690
Les cyclophosphamides
ne sont pas de tout repos.
344
00:31:00,758 --> 00:31:02,623
C'est une chimiothérapie à fond.
345
00:31:02,694 --> 00:31:05,128
Nous allons supprimer
son système immunitaire.
346
00:31:05,196 --> 00:31:07,596
C'est très risqué.
Nous aurons besoin...
347
00:31:07,665 --> 00:31:10,395
de le garder ici
au moins trois semaines.
348
00:31:10,468 --> 00:31:13,960
Lorenzo marche encore, il parle,
il communique encore...
349
00:31:14,038 --> 00:31:15,972
mais tout cela peut changer.
350
00:31:16,040 --> 00:31:17,974
Maintenant, sachant tout cela...
351
00:31:18,042 --> 00:31:21,239
est-ce que vous voulez encore
que nous procédions ?
352
00:31:22,380 --> 00:31:24,314
Vu l'alternative...
353
00:31:24,382 --> 00:31:25,872
oui.
354
00:31:29,520 --> 00:31:34,219
"Un mois plus tard"
355
00:31:34,292 --> 00:31:35,782
"Je freine pour les gens"
356
00:31:36,794 --> 00:31:40,992
La faculté est reconnaissante
à Lorenzo d'avoir fait ça.
357
00:31:53,311 --> 00:31:56,838
Mesdames et messieurs, voici
Lorenzo Odone dont je vous ai parlé.
358
00:31:56,915 --> 00:31:58,849
S'il vous plaît.
359
00:31:58,917 --> 00:32:02,683
Maintenant, M. Odone,
tu dois venir avec moi.
360
00:32:04,656 --> 00:32:06,351
Tu as tellement grandi.
361
00:32:08,593 --> 00:32:11,960
Je vais te mettre ici pour
qu'on puisse tous te voir, d'accord ?
362
00:32:12,030 --> 00:32:14,055
Bon garçon.
363
00:32:15,867 --> 00:32:18,461
Dix semaines après le diagnostic
nous observons une hémianopsie...
364
00:32:18,536 --> 00:32:21,528
avec un nystagmus
transitoire horizontal.
365
00:32:21,606 --> 00:32:24,234
Les réflexes pupillaires de la lumière
sont encore intacts...
366
00:32:24,309 --> 00:32:26,243
et à ce jour il n'y a pas
d'atrophie optique.
367
00:32:26,311 --> 00:32:29,280
Cependant, il y a des signes d'une
implication précoce du lobe occipital.
368
00:32:33,818 --> 00:32:35,342
Pardon, Lorenzo.
369
00:32:35,420 --> 00:32:40,255
Pourquoi... est-ce que... tous...
ces... gens sont... ici ?
370
00:32:40,325 --> 00:32:43,852
Il demande pourquoi
tous ces gens sont ici.
371
00:32:43,928 --> 00:32:45,862
Eh bien...
372
00:32:45,930 --> 00:32:48,558
ce sont tous des docteurs et
ils veulent apprendre...
373
00:32:48,633 --> 00:32:50,726
comment aider d'autres garçons
à l'avenir.
374
00:32:50,802 --> 00:32:53,362
D'autres garçons avec des bobos ?
375
00:32:53,438 --> 00:32:54,996
Oui, chéri.
376
00:32:57,175 --> 00:32:59,109
Merci, Lorenzo.
377
00:33:01,813 --> 00:33:03,747
Maintenant, dans l'examen oral...
378
00:33:03,815 --> 00:33:06,750
nous cherchons les deux bouts
de la pathologie :
379
00:33:06,818 --> 00:33:09,013
au centre, la dysphasie :
380
00:33:09,087 --> 00:33:11,214
et en périphérie,
la dysarthrie.
381
00:33:12,523 --> 00:33:14,013
Maintenant, Lorenzo...
382
00:33:14,092 --> 00:33:15,753
pourrais-tu marcher
pour moi, s'il te plaît ?
383
00:33:16,995 --> 00:33:19,020
Bon garçon.
384
00:33:20,298 --> 00:33:23,062
C'est ça.
Tiens mes mains.
385
00:33:23,134 --> 00:33:25,864
C'est ça.
386
00:33:25,937 --> 00:33:28,770
Il y a deux mois, il y avait
simplement un problème moteur.
387
00:33:28,840 --> 00:33:32,037
Maintenant, remarquez la
démarche caractéristique.
388
00:33:32,110 --> 00:33:36,103
Elle est due à la sur-réflectivité, mais
exacerbée par la parésie envahissante.
389
00:33:37,281 --> 00:33:40,148
Tu te débrouilles très bien, Lorenzo.
Continue d'avancer.
390
00:33:40,218 --> 00:33:45,212
Juste si vous arrêtez
de parler comme ça.
391
00:34:20,458 --> 00:34:23,018
Allô, M. Odone.
C'est comme ça qu'on le prononce ?
392
00:34:23,094 --> 00:34:26,291
- C'est Odone.
- Odone. Désolé.
393
00:34:26,364 --> 00:34:29,265
Ellard Muscatine.
Je suis avec la Fondation de l'ALD.
394
00:34:29,333 --> 00:34:31,267
Nous avons entendu parler
de votre garçon, Lorenzo...
395
00:34:31,335 --> 00:34:33,701
et nous aimerions
vous offrir de l'aide.
396
00:34:33,771 --> 00:34:35,705
Vous, vous êtes un docteur ?
397
00:34:35,773 --> 00:34:40,801
Non. Je suis machiniste à Aliquippa,
en Pennsylvanie, et un parent ALD.
398
00:34:40,878 --> 00:34:42,812
C'est ma
deuxième fois...
399
00:34:42,880 --> 00:34:47,214
alors je sais exactement
ce que vous subissez.
400
00:34:47,285 --> 00:34:49,913
Ma femme Loretta et moi...
401
00:34:49,987 --> 00:34:52,478
nous dirigeons une fondation.
402
00:34:52,557 --> 00:34:56,015
Nous organisons le soutien, menons des
séminaires, finançons la recherche.
403
00:34:56,094 --> 00:34:58,028
Nous avons
500 familles membres...
404
00:34:58,096 --> 00:35:00,997
et pas seulement américaines,
mais du Portugal, d'Israël...
405
00:35:01,065 --> 00:35:03,499
du Japon, de l'Australie.
406
00:35:03,568 --> 00:35:06,128
Et nous ne cessons
de croître.
407
00:35:06,204 --> 00:35:08,468
Et nous voulions
que vous sachiez...
408
00:35:08,539 --> 00:35:11,030
vous et Mme Odone,
que vous n'êtes pas seuls.
409
00:35:13,244 --> 00:35:16,179
"Conférence des familles ALD
410
00:35:16,247 --> 00:35:20,047
Juillet 1984"
411
00:35:20,118 --> 00:35:22,313
Salut. Ellard Muscatine.
Bienvenue à la conférence.
412
00:35:22,386 --> 00:35:24,320
Augusto Odone et...
413
00:35:24,388 --> 00:35:26,322
- Odone !
- Michaela.
414
00:35:26,390 --> 00:35:29,325
Un plaisir de vous rencontrer.
Je vous en prie, entrez.
415
00:35:29,393 --> 00:35:32,328
Voici ma femme, Loretta.
Ce sont les Odone.
416
00:35:32,396 --> 00:35:35,559
Génial. Je suis tellement heureuse
que vous ayez pu venir.
417
00:35:35,633 --> 00:35:39,000
Je pense que c'est du déni.
418
00:35:39,070 --> 00:35:41,061
On ne peut pas s'avouer
que quelque chose arrive...
419
00:35:41,139 --> 00:35:43,300
on se dit qu'on est fort
et qu'on peut s'en occuper.
420
00:35:43,374 --> 00:35:46,309
Mais l'endroit est ici
et le moment est venu...
421
00:35:46,377 --> 00:35:48,607
de tout dire...
422
00:35:48,679 --> 00:35:50,670
de laisser les barrières
tomber...
423
00:35:50,748 --> 00:35:54,616
et partager nos sentiments
pour ne plus qu'ils nous pèsent.
424
00:35:54,685 --> 00:35:58,746
C'est dur de croire
que les choses peuvent empirer...
425
00:36:00,458 --> 00:36:01,948
mais c'est ce qui va arriver.
426
00:36:03,861 --> 00:36:06,295
Une chose dont personne
ne veut parler...
427
00:36:06,364 --> 00:36:10,027
est ce qui arrive ou n'arrive pas
entre vous dans la chambre à coucher.
428
00:36:10,101 --> 00:36:12,092
Pendant un an on n'a pas pu
se toucher.
429
00:36:12,170 --> 00:36:15,105
Mon mari m'a toujours
épaulée...
430
00:36:15,173 --> 00:36:17,107
mais c'est tout un test
pour les hommes.
431
00:36:17,175 --> 00:36:20,667
- Les plus faibles partent.
- Même les plus forts partent.
432
00:36:20,745 --> 00:36:23,680
Mon homme s'est accroché quand
notre premier est tombé malade...
433
00:36:23,748 --> 00:36:25,682
et puis on a fait tester Jake.
434
00:36:25,750 --> 00:36:28,878
Arlen voulait beaucoup de garçons,
toute une équipe de baseball.
435
00:36:28,953 --> 00:36:32,286
Et il va les avoir,
mais avec une autre fille.
436
00:36:33,891 --> 00:36:35,825
Nous aimerions
remercier les parents...
437
00:36:35,893 --> 00:36:37,827
qui ont généreusement donné
au fond pour les essais...
438
00:36:37,895 --> 00:36:40,193
sur les immunosuppresseurs.
439
00:36:40,264 --> 00:36:43,199
Les docteurs nous ont dit
que cette expérience...
440
00:36:43,267 --> 00:36:46,202
a grandement contribué
à la compréhension de l'ALD.
441
00:36:46,270 --> 00:36:50,900
Betty et Tom Knolls,
250 $ à la mémoire de Corey,
442
00:36:50,975 --> 00:36:55,071
Dr et Mme Liebowitz,
500 $ à la mémoire de Joël,
443
00:36:55,146 --> 00:37:00,174
M. et Mme Higgins, 1000 $
à la mémoire d'Adrian et Julian.
444
00:37:00,251 --> 00:37:04,153
26 personnes ont envoyé
des recettes pour la circulaire.
445
00:37:04,222 --> 00:37:08,022
Nous avons besoin d'idées pour
les goûters et les petits déjeuners.
446
00:37:08,092 --> 00:37:10,822
Rappelez-vous, toutes les recettes
doivent être hypolipidiques...
447
00:37:10,895 --> 00:37:14,422
et n'utiliser que les aliments
du régime de l'institut.
448
00:37:14,498 --> 00:37:16,762
- Pardon.
- Oui, madame.
449
00:37:16,834 --> 00:37:18,961
Notre fils a respecté
ce régime...
450
00:37:19,036 --> 00:37:22,199
et pourtant ses niveaux de
C-24 et C-26 saturés...
451
00:37:22,273 --> 00:37:24,207
ont augmenté depuis 2 mois.
452
00:37:24,275 --> 00:37:26,800
C'est exactement
ce qui est arrivé à Jaybird.
453
00:37:26,877 --> 00:37:30,244
Eh bien, peut-être qu'avant de parler
de livres de recettes...
454
00:37:30,314 --> 00:37:32,248
on devrait se demander...
455
00:37:32,316 --> 00:37:35,843
si le régime fonctionne.
456
00:37:37,255 --> 00:37:38,779
N'est-ce pas ?
457
00:37:38,856 --> 00:37:40,346
Tout à fait.
458
00:37:40,424 --> 00:37:42,551
Ce n'est pas comme ça
qu'on procède.
459
00:37:42,627 --> 00:37:45,653
Il y a deux familles ici
avec ce paradoxe.
460
00:37:45,730 --> 00:37:49,598
- Il y en a peut-être plus.
- Est-ce qu'on devrait en discuter ?
461
00:37:49,667 --> 00:37:52,568
- Les niveaux de mes fils montent.
- Maintenant il y a trois familles.
462
00:37:52,637 --> 00:37:54,798
Alors, peut-être qu'on devrait...
463
00:37:54,872 --> 00:37:57,807
- Est-ce qu'on peut voter...
- Oui.
464
00:37:57,875 --> 00:38:01,777
- et voir combien il y a de familles ?
- Ceci est une étude-pilote formelle.
465
00:38:01,846 --> 00:38:04,314
Il faut qu'elle couvre
les six mois.
466
00:38:04,382 --> 00:38:07,180
Nous ne nous permettons pas
d'interpréter les expériences.
467
00:38:07,251 --> 00:38:09,719
C'est la responsabilité
des docteurs.
468
00:38:09,787 --> 00:38:13,154
Allez ! Voyons au moins
à mains levées !
469
00:38:13,224 --> 00:38:15,158
Ce serait trompeur.
470
00:38:15,226 --> 00:38:17,922
La gente médicale qualifierait
ça d'anecdotique.
471
00:38:17,995 --> 00:38:21,931
- Qu'y a-t-il de mal à lever la main ?
- Ça ne voudrait rien dire.
472
00:38:21,999 --> 00:38:24,433
- Pardon. Je peux dire quelque chose ?
- Bien sûr.
473
00:38:24,502 --> 00:38:27,960
La seule façon pour les docteurs
d'obtenir des résultats utiles...
474
00:38:28,039 --> 00:38:29,973
est avec un protocole strict...
475
00:38:30,041 --> 00:38:33,477
et des échantillons statistiques
dans un groupe témoin.
476
00:38:33,544 --> 00:38:36,342
Et une période de temps donnée.
Les docteurs doivent être prudents.
477
00:38:36,414 --> 00:38:39,383
Les essais cliniques doivent résister
à des examens incroyablement minutieux.
478
00:38:39,450 --> 00:38:42,385
C'est comme ça que fonctionnent
les sciences médicales.
479
00:38:42,453 --> 00:38:46,048
Les scientifiques n'ont que cette façon
pour obtenir leur information.
480
00:38:46,123 --> 00:38:48,057
Alors ce que vous dites...
481
00:38:48,125 --> 00:38:52,289
c'est que nos enfants sont
au service des sciences médicales.
482
00:38:52,363 --> 00:38:55,457
Comme je suis bête. Je présumais
que les sciences médicales...
483
00:38:55,533 --> 00:38:58,502
étaient au service
de ceux qui souffraient.
484
00:38:58,569 --> 00:39:00,503
Oui, merci.
485
00:39:00,571 --> 00:39:03,938
Maintenant je crois qu'il est temps
de revenir à notre agenda.
486
00:39:04,008 --> 00:39:05,942
Pourquoi, pour qu'on
puisse discuter encore...
487
00:39:06,010 --> 00:39:10,037
de comment sauver nos mariages
et gérer notre douleur ?
488
00:39:10,114 --> 00:39:11,706
Et les enfants ?
489
00:39:11,782 --> 00:39:15,741
Personne ici
ne parle des enfants !
490
00:39:15,820 --> 00:39:17,754
Merci.
491
00:39:17,822 --> 00:39:20,586
Si Mary n'a rien
d'autre à dire...
492
00:39:20,658 --> 00:39:22,888
j'aimerais vous présenter
le Dr Chapel...
493
00:39:22,960 --> 00:39:25,861
qui va parler du tube nasogastrique
et de la machine à succion.
494
00:39:25,930 --> 00:39:28,626
Est-ce que vous voulez m'accompagner
et l'accueillir chaleureusement ?
495
00:39:36,440 --> 00:39:39,967
Merci, Madame la Présidente.
Merci, Ellie.
496
00:39:41,145 --> 00:39:46,014
"Août 1984"
497
00:39:59,530 --> 00:40:02,260
- Maintenant tiens ma main.
- Oui.
498
00:40:21,786 --> 00:40:23,879
Maintenant l'histoire.
499
00:40:23,954 --> 00:40:26,616
De quelle histoire s'agit-il,
chéri ?
500
00:40:26,690 --> 00:40:29,682
"La Notte de San Lorenzo."
501
00:40:29,760 --> 00:40:31,853
San Lorenzo qui est...
502
00:40:31,929 --> 00:40:34,295
Mon saint patron...
503
00:40:34,365 --> 00:40:38,461
- et le saint du village de mon père.
- C'est exact.
504
00:40:38,536 --> 00:40:42,905
- Et que lui est-il arrivé ?
- Il était à Rome...
505
00:40:46,110 --> 00:40:48,840
Et j'ai oublié.
506
00:40:48,913 --> 00:40:50,847
Eh bien...
507
00:40:50,915 --> 00:40:53,748
il y a plusieurs années,
le méchant...
508
00:40:53,818 --> 00:40:55,752
lui a dit :
509
00:40:55,820 --> 00:40:59,051
"Apporte-nous les richesses
de ton église."
510
00:40:59,123 --> 00:41:01,421
Et Lorenzo...
511
00:41:01,492 --> 00:41:03,824
il leur a apporté
les mendiants...
512
00:41:03,894 --> 00:41:06,260
et les malades...
513
00:41:06,330 --> 00:41:08,298
et il dit...
514
00:41:08,365 --> 00:41:10,697
"Voilà nos richesses."
515
00:41:10,768 --> 00:41:12,998
Oui. Bravo, Lorenzino.
516
00:41:13,070 --> 00:41:16,062
- C'est merveilleux, chéri.
- Bravo.
517
00:41:16,140 --> 00:41:20,543
- Si malin.
- Et ce soir, le 10 août, c'est...
518
00:41:20,611 --> 00:41:25,344
La Notte de San Lorenzo.
519
00:41:25,416 --> 00:41:28,351
La nuit des
étoiles filantes.
520
00:41:28,419 --> 00:41:30,353
Quant tout
peut arriver.
521
00:42:02,353 --> 00:42:05,288
Quand on est allé la première fois
aux Comores...
522
00:42:05,356 --> 00:42:07,517
qu'est-ce qu'on a fait ?
523
00:42:07,591 --> 00:42:10,754
- On a découvert le pays, non ?
- Oui.
524
00:42:10,828 --> 00:42:15,492
On a étudié, appris la langue,
les ressources, les lois.
525
00:42:15,566 --> 00:42:17,534
On a étudié, oui ?
526
00:42:17,601 --> 00:42:21,970
On devrait traiter la maladie
de Lorenzo comme un autre pays.
527
00:42:22,039 --> 00:42:24,200
Je ne vois pas vraiment
l'analogie.
528
00:42:24,275 --> 00:42:28,177
D'accord, l'ALD a beaucoup
de facettes, oui ?
529
00:42:28,245 --> 00:42:31,078
- Oui.
- Alors pour le comprendre...
530
00:42:31,148 --> 00:42:34,777
nous avons besoin de maîtriser la
génétique, la biochimie...
531
00:42:34,852 --> 00:42:38,049
la microbiologie, la neurologie...
"Ologie, ologie, ologie".
532
00:42:38,122 --> 00:42:41,057
Nous n'avons pas le temps
d'aller à l'école de médecine.
533
00:42:41,125 --> 00:42:43,650
Les docteurs sont dans le noir.
534
00:42:43,727 --> 00:42:45,661
Ils tâtonnent dans le noir.
535
00:42:45,729 --> 00:42:48,755
Ils font suivre un régime
sens dessus dessous à Lorenzo.
536
00:42:48,832 --> 00:42:51,198
Et ce satané
immunosuppresseur...
537
00:42:51,268 --> 00:42:54,169
est brutal, inutile.
538
00:42:54,238 --> 00:42:56,172
Michaela, on ne devrait pas...
539
00:42:56,240 --> 00:42:59,869
le confier à eux aveuglément.
540
00:42:59,944 --> 00:43:03,641
Il ne devrait pas souffrir
de notre ignorance.
541
00:43:03,714 --> 00:43:06,046
Nous prenons la responsabilité...
542
00:43:06,116 --> 00:43:08,846
alors nous lisons un peu...
543
00:43:08,919 --> 00:43:12,878
et nous sortons et nous
nous informons, hein ?
544
00:43:12,957 --> 00:43:14,447
Mais...
545
00:43:15,192 --> 00:43:17,524
de ne pas être avec lui
alors qu'il peut encore nous parler...
546
00:43:17,595 --> 00:43:19,859
Oui, je sais, je sais.
547
00:43:19,930 --> 00:43:23,229
Mais il s'attend à ça de nous.
548
00:43:38,616 --> 00:43:43,451
"L'institut national de la santé"
549
00:43:49,994 --> 00:43:54,556
"Biochimie"
550
00:44:04,875 --> 00:44:09,403
"Septembre 1984
Cinq mois après le diagnostic"
551
00:44:09,480 --> 00:44:12,278
Je veux que Lorenzo
cesse le régime.
552
00:44:12,349 --> 00:44:16,046
Il mange du carton depuis 19 semaines.
Ça nous amène où ?
553
00:44:16,120 --> 00:44:20,648
- Et le nourrir avec quoi ?
- Des trucs normaux, qu'un enfant aime.
554
00:44:20,724 --> 00:44:24,023
Plein des lipides qui, nous le savons,
détruisent sa myéline ?
555
00:44:24,094 --> 00:44:28,053
Écoute, sur le régime, les lipides
dans son sang grimpent toujours.
556
00:44:28,132 --> 00:44:30,623
- Oui, je sais.
- Ça n'a aucun sens.
557
00:44:30,701 --> 00:44:34,034
Mais nous n'en savons pas assez.
Nous ne savons rien.
558
00:44:34,104 --> 00:44:36,538
Nous ne le savons pas
assez clairement.
559
00:44:36,607 --> 00:44:40,236
Viens, Michaela, laisse-moi te
montrer quelque chose. D'accord.
560
00:44:44,048 --> 00:44:48,007
- Un évier de cuisine ?
- Oui, oui, un petit évier de cuisine.
561
00:44:48,085 --> 00:44:51,486
D'accord.
Maintenant voici le robinet...
562
00:44:51,555 --> 00:44:55,389
et voici l'évier
et la vidange, d'accord ?
563
00:44:55,459 --> 00:44:57,393
Les graisses saturées à
très longue chaîne sont introduites...
564
00:44:57,461 --> 00:45:01,192
- par ce qu'on mange, d'accord ?
- Oui.
565
00:45:01,265 --> 00:45:04,757
Aussi créées par le corps,
ou produites par le corps...
566
00:45:04,835 --> 00:45:07,030
ces mêmes graisses.
567
00:45:07,104 --> 00:45:09,971
- Biosynthèse.
- Biosynthèse, exact. D'accord.
568
00:45:10,040 --> 00:45:13,806
Normalement elles ne sont pas
nocives parce que...
569
00:45:13,877 --> 00:45:17,779
cette enzyme élimine
l'excès, d'accord ?
570
00:45:17,848 --> 00:45:22,114
Mais chez Lorenzo, cette enzyme
est génétiquement défectueuse.
571
00:45:22,186 --> 00:45:25,883
Sa vidange
est bloquée, d'accord ?
572
00:45:25,956 --> 00:45:28,390
- Oui.
- Maintenant, nous savons que...
573
00:45:28,459 --> 00:45:30,393
les graisses saturées
à très longue chaîne...
574
00:45:30,461 --> 00:45:33,521
sont faites d'atomes de carbone :
C-2, 4, 6, 8...
575
00:45:33,597 --> 00:45:35,997
tout le long de la chaîne,
d'accord ?
576
00:45:36,066 --> 00:45:40,093
Chez Lorenzo,
ses C-24 saturés...
577
00:45:40,170 --> 00:45:42,104
et C-26...
578
00:45:42,172 --> 00:45:47,109
dépassent de 4 fois
le taux normal.
579
00:45:47,177 --> 00:45:49,645
D'accord, maintenant...
580
00:45:49,713 --> 00:45:54,275
voici où se trouve notre petit
paradoxe, notre mystère, d'accord ?
581
00:45:54,351 --> 00:45:59,288
Pourquoi, quand nous réduisons les
graisses saturées dans le régime...
582
00:45:59,356 --> 00:46:01,290
le niveau de notre évier...
583
00:46:01,358 --> 00:46:05,454
qui devrait normalement
redescendre, remonte, hein ?
584
00:46:05,529 --> 00:46:09,226
Alors, logiquement, nous devrions
lui faire arrêter ce régime.
585
00:46:09,299 --> 00:46:11,494
Eh bien, Michaela...
586
00:46:11,568 --> 00:46:14,503
tout aussi logiquement,
nous ne devrions pas.
587
00:46:14,571 --> 00:46:17,369
Ne faisons pas
ce que les docteurs ont fait.
588
00:46:17,441 --> 00:46:21,377
N'agissons pas
sans savoir pourquoi.
589
00:46:21,445 --> 00:46:23,879
Pourquoi, quand nous fermons
ce robinet...
590
00:46:23,947 --> 00:46:27,576
est-ce que le niveau
de notre évier monte, hein ?
591
00:46:29,219 --> 00:46:31,881
-J'ai marié un plombier.
- Tu as marié un homme...
592
00:46:31,955 --> 00:46:35,391
avec un esprit simple,
qui se pose des questions simples.
593
00:46:35,459 --> 00:46:38,121
Tiens, Michaela, pour ta cervelle.
594
00:46:38,195 --> 00:46:40,720
- Allez.
- Merci.
595
00:46:43,467 --> 00:46:48,302
"Octobre 1984"
596
00:46:58,682 --> 00:47:00,843
"Lipides"
597
00:47:00,918 --> 00:47:02,408
"Index Medicus cumulé"
598
00:47:17,768 --> 00:47:20,737
"Manipulation des acides gras
à longue chaîne..."
599
00:47:22,272 --> 00:47:24,240
"Manipulation chez les rats"
600
00:47:25,475 --> 00:47:27,966
"Manipulation chez les rats"
601
00:47:39,156 --> 00:47:41,090
Des rats polonais !
602
00:47:41,158 --> 00:47:43,922
Je pense que j'ai une explication
pour le paradoxe.
603
00:47:43,994 --> 00:47:46,986
Lorenzo, embrasse
ta mère très intelligente.
604
00:47:47,064 --> 00:47:50,295
Des rats polonais avec une maladie
d'accumulation des acides gras.
605
00:47:50,367 --> 00:47:53,530
Laisse-moi utiliser
ton évier de cuisine.
606
00:47:55,072 --> 00:47:58,473
- Le robinet pour ce que nous mangeons.
- D'accord.
607
00:47:58,542 --> 00:48:02,000
D'accord.
Et voici notre robinet...
608
00:48:02,079 --> 00:48:05,207
- pour la biosynthèse.
- Je vois, biosynthèse.
609
00:48:06,550 --> 00:48:08,484
Quand les rats étaient privés...
610
00:48:08,552 --> 00:48:11,487
d'une graisse particulière
dans leur régime...
611
00:48:11,555 --> 00:48:14,615
les cellules corporelles compensaient
en la surproduisant.
612
00:48:14,691 --> 00:48:16,625
Si c'est la même chose
pour les humains...
613
00:48:16,693 --> 00:48:18,627
Alors le régime est inutile...
614
00:48:18,695 --> 00:48:20,993
à moins qu'on ne puisse empêcher
la surproduction...
615
00:48:21,064 --> 00:48:24,465
- et ralentir la biosynthèse, tu vois ?
- Oui, oui, et j'en ai plus.
616
00:48:24,534 --> 00:48:26,866
Pour ça, je mérite
deux bisous, mon chéri.
617
00:48:29,306 --> 00:48:32,173
Dans ce résumé,
on parle du concept...
618
00:48:32,242 --> 00:48:35,268
- de manipulation des acides gras.
- Qu'est-ce que c'est ?
619
00:48:35,345 --> 00:48:39,304
Ils empêchent les rats
de produire une sorte de lipide...
620
00:48:40,684 --> 00:48:43,619
en chargeant leur régime
d'une autre sorte.
621
00:48:43,687 --> 00:48:47,714
Peut-être qu'on peut empêcher Lorenzo
de produire des C-24 et C-26 saturés...
622
00:48:47,791 --> 00:48:50,624
en chargeant son régime avec
d'autre sortes de lipides...
623
00:48:50,694 --> 00:48:52,855
tu sais, moins nocifs.
624
00:48:52,930 --> 00:48:55,956
On devrait faire traduire ça
le plus rapidement possible.
625
00:48:56,033 --> 00:48:58,627
J'ai des nouvelles aussi.
626
00:48:58,702 --> 00:49:00,636
C'est une lettre d'Omouri.
627
00:49:00,704 --> 00:49:04,663
Il ne voulait pas l'ouvrir
avant que tu rentres.
628
00:49:04,741 --> 00:49:07,938
- Omouri.
- Oui.
629
00:49:13,550 --> 00:49:16,417
Michaela, d'ici demain matin,
tes rats polonais...
630
00:49:16,486 --> 00:49:19,353
vont nous parler
en Anglais, hein ?
631
00:49:21,558 --> 00:49:23,617
Je réfléchissais.
632
00:49:25,595 --> 00:49:29,964
J'ai trouvé cet article par accident.
J'aurais pu tout aussi bien le rater.
633
00:49:30,033 --> 00:49:31,967
Et il a été écrit par
un biochimiste polonais...
634
00:49:32,035 --> 00:49:34,128
qui, j’en suis certaine,
ne savait rien de l'ALD.
635
00:49:36,373 --> 00:49:40,070
Quand même, Michaela, ça nous donne
une nouvelle piste.
636
00:49:40,143 --> 00:49:41,906
Oui, bien sûr, mais
ça pourrait prendre des mois...
637
00:49:41,979 --> 00:49:44,573
et il y aura d'autres pistes
et ça va prendre encore du temps...
638
00:49:44,648 --> 00:49:46,138
et c'est du temps que nous n'avons pas.
639
00:49:46,216 --> 00:49:49,447
Tous ces experts,
qui travaillent isolément...
640
00:49:49,519 --> 00:49:52,955
chacun avec sa propre pièce
du casse-tête.
641
00:49:55,525 --> 00:50:00,019
Oui, un symposium est la meilleure façon
d'accélérer l'échange d'informations.
642
00:50:00,097 --> 00:50:03,260
Dans ce sens, c'est une très bonne
idée, M. Odone.
643
00:50:03,333 --> 00:50:06,063
Seulement, puis-je dire quelque chose ?
644
00:50:06,136 --> 00:50:09,435
Avez-vous une idée du nombre d'enfants
aux États-Unis...
645
00:50:09,506 --> 00:50:13,465
qui meurent chaque année
en s'étouffant sur des frites ?
646
00:50:13,543 --> 00:50:18,480
Beaucoup plus que de la leucodystrophie
avec insuffisance surrénale.
647
00:50:18,548 --> 00:50:21,312
Notre maladie est ce qu'on appelle
une maladie orpheline.
648
00:50:21,385 --> 00:50:25,378
Trop petite pour être remarquée,
trop petite pour être financée...
649
00:50:25,455 --> 00:50:29,152
surtout avec la main de fer
de l'administration Reagan.
650
00:50:29,226 --> 00:50:32,059
Alors, bien que, comme je vous l'ai
dit, cela reste une très bonne idée...
651
00:50:32,129 --> 00:50:35,098
j'ai bien peur que ça ne soit un luxe
qu'on ne puisse se payer.
652
00:50:35,165 --> 00:50:37,599
Nous comprenons cela, alors...
653
00:50:37,667 --> 00:50:39,157
nous avons préparé un budget...
654
00:50:39,236 --> 00:50:41,727
basé sur 40 participants
pour deux jours.
655
00:50:41,805 --> 00:50:44,706
Nous pensons que ça peut être fait
pour 35 000 $.
656
00:50:44,775 --> 00:50:46,470
Ma femme et moi
trouverons l'argent.
657
00:50:46,543 --> 00:50:49,603
Nous ne pouvons vous demander de payer.
658
00:50:49,679 --> 00:50:52,045
C'est le cadet de nos soucis.
659
00:50:52,115 --> 00:50:55,607
Et, bien sûr, votre institut
ne courra aucun risque...
660
00:50:55,685 --> 00:51:00,850
parce que les Odone
combleront le déficit.
661
00:51:01,825 --> 00:51:05,693
Et nous avons pris la liberté
d'élaborer une liste d'invités.
662
00:51:05,762 --> 00:51:09,425
Pardon, Dr Nikolais.
Nous souhaitons poser deux conditions.
663
00:51:09,499 --> 00:51:13,902
Nous aimerions que le symposium
mette l'accent sur la thérapie...
664
00:51:13,970 --> 00:51:18,270
et Michaela et moi aimerions
participer aux discussions.
665
00:51:28,885 --> 00:51:32,753
Martha, j’ai peur que nous ne devions
ajouter à votre charge de travail.
666
00:51:32,823 --> 00:51:35,690
Mais c'est pour une très bonne cause.
667
00:51:35,759 --> 00:51:40,059
Nous avons décidé de convoquer
le premier symposium sur l'ALD.
668
00:51:41,331 --> 00:51:43,765
Nous devrions prévenir
les Muscatines.
669
00:51:43,834 --> 00:51:47,736
Bien sûr. Eh bien, la Fondation
peut aider avec les arrangements.
670
00:51:47,804 --> 00:51:50,830
Ils pourraient même, peut-être...
671
00:51:50,907 --> 00:51:52,898
trouver des fonds.
672
00:51:53,844 --> 00:51:55,334
Maintenant, comment pouvons-nous
faire marcher ça ?
673
00:51:55,412 --> 00:51:58,438
Et à la suite de la prochaine conférence
des famille de la Fondation ?
674
00:51:58,515 --> 00:52:00,244
- Ce serait quand ?
- L'été prochain.
675
00:52:00,317 --> 00:52:03,286
- La fin de semaine du 4 juillet.
- C'est dans neuf mois.
676
00:52:03,353 --> 00:52:06,049
Ça va prendre chaque minute
pour inviter ces docteurs occupés...
677
00:52:06,123 --> 00:52:07,613
et trouver l'argent.
678
00:52:07,691 --> 00:52:11,218
- Je ne pense pas.
- Vous avez combien de temps ?
679
00:52:11,294 --> 00:52:13,455
Cinq semaines à compter de maintenant,
les 10 et 11 novembre.
680
00:52:13,530 --> 00:52:15,930
- Ce n'est pas possible.
- Je crois que si.
681
00:52:15,999 --> 00:52:18,593
Pardonnez-moi, mais à quoi servirait
de se précipiter ?
682
00:52:21,204 --> 00:52:24,799
En tant que parent ALD, la réponse à
cette question stupide est évidente.
683
00:52:24,875 --> 00:52:27,036
Écoutez, si vous voulez que
ce symposium ait lieu...
684
00:52:27,110 --> 00:52:28,737
vous vous y prenez
de la mauvaise façon.
685
00:52:28,812 --> 00:52:31,713
Mme Muscatine, au moins
nous faisons quelque chose.
686
00:52:31,781 --> 00:52:34,944
- Je suis désolée. Je ne comprends pas.
- Il veut qu'on change sa couche.
687
00:52:35,018 --> 00:52:37,111
Mme Muscatine, écoutez...
688
00:52:37,187 --> 00:52:39,985
Allô ? Allô.
689
00:52:41,525 --> 00:52:43,857
Ils devraient être pendus
par leurs cils.
690
00:52:43,927 --> 00:52:48,193
- Ils ne vont pas aider ?
- On ne dirait pas. Je vais le prendre.
691
00:52:48,265 --> 00:52:50,563
Non, je l'ai. Qu'est-ce que tu vas
faire, hypothéquer la maison ?
692
00:52:50,634 --> 00:52:53,501
- Pas avant qu'il ne le faille.
- Michaela !
693
00:53:03,213 --> 00:53:04,976
J'ai passé les derniers mois...
694
00:53:05,048 --> 00:53:06,982
à faire pleurer les violons
de Washington...
695
00:53:07,050 --> 00:53:09,075
pour trouver de l'argent
pour la sclérose en plaques...
696
00:53:09,152 --> 00:53:11,450
la mort subite des nourrissons
et la fibrose cystique.
697
00:53:11,521 --> 00:53:13,648
Alors pourquoi exclure la
leucodystrophie ?
698
00:53:13,723 --> 00:53:16,157
Parce que, vous voyez,
je m'occupe aussi de politique...
699
00:53:16,226 --> 00:53:17,853
des arts, des droits de la femme
et d'autres choses...
700
00:53:17,928 --> 00:53:21,125
et en fait, mon lectorat aime que je
reste équilibrée entre mes sujets.
701
00:53:21,198 --> 00:53:23,359
Je ne peux pas faire
une autre histoire médicale maintenant.
702
00:53:23,433 --> 00:53:25,367
Peut-être dans un autre mois.
703
00:53:27,604 --> 00:53:29,834
Joyce, je crois que vous
devriez rencontrer mon fils.
704
00:53:34,911 --> 00:53:36,401
Mes amis...
705
00:53:37,581 --> 00:53:40,072
c'est tellement généreux.
706
00:53:40,150 --> 00:53:44,177
Tu sais, Augusto, nos femmes
ont hâte de former un comité...
707
00:53:44,254 --> 00:53:48,054
- pour aider avec l'hospitalisation.
- Merveilleux, merveilleux.
708
00:53:50,961 --> 00:53:54,192
Non seulement nous économiserons de
l'argent, mais ils seront bien nourris.
709
00:53:54,264 --> 00:53:56,960
Nous avons des pâtisseries françaises
pour le petit déjeuner, exact ?
710
00:53:57,033 --> 00:53:58,967
Déjeuner, canapés des Nations Unies.
711
00:53:59,035 --> 00:54:01,833
Les Britanniques vont organiser
un super thé...
712
00:54:01,905 --> 00:54:06,103
et pour le dîner, je connais
une merveilleuse cuisinière italienne.
713
00:54:08,712 --> 00:54:10,646
Avez-vous besoin
d'une autre paire de mains ?
714
00:54:10,714 --> 00:54:14,241
Je vais lécher les enveloppes, servir le
café, qu'importe. C'est pour ton garçon.
715
00:54:14,317 --> 00:54:16,979
Je cultive les meilleurs légumes
organiques en Virginie.
716
00:54:17,053 --> 00:54:19,647
- Merci.
- Tu ne te rappelles pas de moi.
717
00:54:19,723 --> 00:54:21,213
Wendy Gimble.
718
00:54:21,291 --> 00:54:24,055
La conférence des familles de la
Fondation. Je crie plus fort que toi.
719
00:54:24,127 --> 00:54:26,425
Oui, bien sûr.
Tu as deux garçons.
720
00:54:26,496 --> 00:54:29,556
Eh bien, nous avons perdu Jaybird,
mais Jake va bien.
721
00:54:29,633 --> 00:54:32,124
Nous pensons que ce que vous faites
est fantastique.
722
00:54:32,202 --> 00:54:34,568
Bonjour, Jake. Entre.
Merci.
723
00:54:34,638 --> 00:54:37,402
Quand j'ai lu dans le journal
ce que tu faisais, je me suis dit...
724
00:54:37,474 --> 00:54:39,942
qu'il était à peu près temps que
quelqu'un fasse quelque chose pour ça.
725
00:54:40,010 --> 00:54:42,410
- Viens rencontrer les autres.
- Est-ce que c'est Lorenzo ?
726
00:54:42,479 --> 00:54:44,106
Tu vas y arriver.
727
00:54:44,180 --> 00:54:47,946
Oui, Lorenzo, c'est Jake.
C'est un jeune homme de ton âge.
728
00:54:48,018 --> 00:54:51,351
Regarde, Lorenzo,
une grosse citrouille.
729
00:54:51,421 --> 00:54:53,582
Descendons voir à quel point
elle est grosse.
730
00:54:57,260 --> 00:54:58,750
Quoi, chéri ?
731
00:55:01,765 --> 00:55:05,496
Je suis désolée, Lorenzo.
Essayons encore.
732
00:55:28,792 --> 00:55:31,158
Ce matin, je pouvais
encore le comprendre.
733
00:55:37,500 --> 00:55:39,434
Si on pouvait cloner
le gêne dévoyé...
734
00:55:39,502 --> 00:55:42,494
nous pourrions identifier
l'enzyme déficient...
735
00:55:42,572 --> 00:55:44,233
fabriquer le gêne en série...
736
00:55:44,307 --> 00:55:46,307
"1er symposium international sur l'ALD"
l'implanter dans ceux
737
00:55:46,308 --> 00:55:48,108
qui souffrent de l'ALD
et normaliser leur métabolisme.
738
00:55:48,178 --> 00:55:53,241
"10 novembre, 1984"
Ça prendrait combien de temps ?
739
00:55:55,518 --> 00:55:57,076
De sept à dix ans.
740
00:55:57,153 --> 00:56:00,088
Vous voyez, la science
a sa propre mesure du temps...
741
00:56:00,156 --> 00:56:03,887
et très souvent, un nouveau progrès
est une question de hasard.
742
00:56:03,960 --> 00:56:06,394
"Perspective pour la thérapie génique"
Depuis six mois...
743
00:56:06,463 --> 00:56:08,363
tous nos garçons souffrant d'ALD
suivent un régime...
744
00:56:08,431 --> 00:56:12,527
qui exclut les C-24 et 26 saturés.
"Thérapie diététique : Prof. Nikolais"
745
00:56:12,602 --> 00:56:15,765
Mais en dépit de cette restriction
dans le régime...
746
00:56:15,839 --> 00:56:20,139
ces acides gras à longues chaînes
sont restés les mêmes...
747
00:56:20,210 --> 00:56:24,271
dans certains cas,
augmentant même.
748
00:56:24,347 --> 00:56:26,508
Cette augmentation compensatoire...
749
00:56:26,583 --> 00:56:29,211
je l'impute à la biosynthèse.
750
00:56:29,285 --> 00:56:31,219
Mais Gus...
751
00:56:31,287 --> 00:56:35,121
si vous pouviez maintenir le régime
et inhiber la biosynthèse...
752
00:56:35,191 --> 00:56:38,092
- vous auriez une thérapie.
- Non, non, nous n'aurions...
753
00:56:38,161 --> 00:56:40,095
pas tout à fait une thérapie.
754
00:56:40,163 --> 00:56:43,257
Vous auriez une façon de ramener
les acides gras à la normale.
755
00:56:51,241 --> 00:56:54,642
Si vous voulez inhiber
la biosynthèse...
756
00:56:54,711 --> 00:56:58,647
avez-vous considéré
la manipulation des acides gras ?
757
00:57:07,724 --> 00:57:10,090
Il y a des écrits.
758
00:57:10,160 --> 00:57:14,119
- Une étude de rats russe ou polonaise.
- Polonaise. Straszak.
759
00:57:14,197 --> 00:57:16,256
J'ai des copies ici.
760
00:57:16,332 --> 00:57:20,132
"Journal polonais des sciences
biologiques", 197 9, Volume II.
761
00:57:20,203 --> 00:57:22,262
Ils ont chargé le régime
avec une graisse...
762
00:57:22,338 --> 00:57:24,863
et réduit la biosynthèse
d'une autre.
763
00:57:24,941 --> 00:57:28,104
Oui, je me rappelle de cet article.
764
00:57:28,178 --> 00:57:32,911
Au Canada aussi, ils ont vu la même
chose chez des cochons nains.
765
00:57:32,982 --> 00:57:36,748
En fait, je l'ai vu
dans des cellules humaines...
766
00:57:36,820 --> 00:57:38,811
dans des cellules humaines d'ALD.
767
00:57:38,888 --> 00:57:41,356
J'ai pris des fibroblastes
de patients souffrant d'ALD...
768
00:57:41,424 --> 00:57:43,517
des cellules épidermiques, OK ?
769
00:57:43,593 --> 00:57:45,823
Chacune d'entre elles
porte le même défaut génétique.
770
00:57:45,895 --> 00:57:48,659
Je les ai incubées avec de l'acide
oléique et réduit les niveaux...
771
00:57:53,069 --> 00:57:56,334
Pardon, docteur,
vous avez dit de l'acide oléique ?
772
00:57:56,406 --> 00:57:58,499
Oui. Du C-18 monoinsaturé.
773
00:57:58,575 --> 00:58:00,440
C'est le composant principal
de l'huile d'olive.
774
00:58:00,510 --> 00:58:02,740
C'est sûrement la base
d'une thérapie, alors.
775
00:58:02,812 --> 00:58:05,781
Attendez. Ce sont des études
préliminaires de cellules cultivées.
776
00:58:05,849 --> 00:58:07,783
Nous ne savons pas comment ça va
marcher chez un être humain.
777
00:58:07,851 --> 00:58:10,149
- Eh bien, prenez l'huile d'olive...
- Vous avez essayé ?
778
00:58:10,220 --> 00:58:13,383
- essayez-la avec un patient et voyez.
- Oui.
779
00:58:13,456 --> 00:58:17,085
L'huile d'olive est interdite
dans le régime. C-24, C-26.
780
00:58:17,160 --> 00:58:18,718
Oui, mais utilisez ce avec quoi...
781
00:58:18,795 --> 00:58:20,888
- le Dr Rizzo a nourri son fibroblaste.
- Exactement.
782
00:58:20,964 --> 00:58:24,695
L'acide oléique pur serait très toxique
pour un organisme intact...
783
00:58:24,767 --> 00:58:26,291
un animal ou un homme.
784
00:58:26,369 --> 00:58:28,462
Il faudrait qu'il soit
sous forme de triglycéride...
785
00:58:28,538 --> 00:58:31,166
qui est comestible, mais
qui n'est pas disponible.
786
00:58:31,241 --> 00:58:33,334
Mais ne pouvez-vous pas prendre
de l'huile d'olive ordinaire...
787
00:58:33,409 --> 00:58:36,970
- et en extraire le C-24 et le C-26 ?
- Vous pourriez...
788
00:58:37,046 --> 00:58:41,312
mais c'est un processus très compliqué,
et ce serait très, très dispendieux...
789
00:58:41,384 --> 00:58:44,148
surtout pour produire les quantités
requises pour un essai clinique.
790
00:58:44,220 --> 00:58:46,654
Avez-vous essayé de contacter
l'industrie chimique ?
791
00:58:46,723 --> 00:58:48,918
Personne ne s'équipera pour ça...
792
00:58:48,992 --> 00:58:51,859
pas pour une expérience, pas pour
quelque chose sans marché.
793
00:58:53,062 --> 00:58:55,030
Alors vous n'avez pas essayé.
794
00:59:01,304 --> 00:59:04,467
Si nous pouvions leur donner
de la triglycéride, alors...
795
00:59:06,709 --> 00:59:09,678
Oui, il faut que ce soit de la
triglycéride pour être comestible.
796
00:59:09,746 --> 00:59:12,078
Comestible.
Triglycéride, oui.
797
00:59:12,148 --> 00:59:15,015
Personne dans ce département
ne pourra vous aider.
798
00:59:15,084 --> 00:59:16,608
Connaissez-vous quelqu'un
qui pourrait ?
799
00:59:16,686 --> 00:59:19,018
Je vous renvoie à la standardiste.
Demandez Recherche et Développement.
800
00:59:19,088 --> 00:59:22,057
- Quel poste, s'il vous plaît ?
- Recherche et Développement.
801
00:59:22,125 --> 00:59:24,059
- Allô ?
- Recherche et Développement.
802
00:59:24,127 --> 00:59:27,153
Oui, je cherche une forme triglycéride
de l'acide oléique.
803
00:59:27,230 --> 00:59:29,164
- Votre nom, docteur ?
- Non, je ne suis pas un docteur.
804
00:59:29,232 --> 00:59:32,565
- Êtes-vous avec une société ?
- Non. Je suis mère d'un enfant malade.
805
00:59:32,635 --> 00:59:34,569
- Une mère.
- C'est exact.
806
00:59:34,637 --> 00:59:36,730
- Et vous voulez ?
- De l'acide oléique.
807
00:59:36,806 --> 00:59:38,740
- Toutes les lignes sont occupées.
- Je vais patienter.
808
00:59:38,808 --> 00:59:42,403
Papa te fait
des spaghetti al pomodoro...
809
00:59:42,478 --> 00:59:47,177
assaisonné avec du basilico,
l'herbe royale pour notre prince, hein ?
810
00:59:51,220 --> 00:59:55,054
- C'est une maladie très rare.
- Prends-en un peu. Bon garçon.
811
00:59:55,124 --> 00:59:57,024
La piste la plus positive
du symposium était l'acide oléique...
812
00:59:57,093 --> 01:00:00,426
- Voilà.
- sous forme de triglycéride.
813
01:00:00,496 --> 01:00:02,430
Aujourd'hui,
c'est notre seul espoir.
814
01:00:02,498 --> 01:00:03,825
Ne vous inquiétez pas, Mme Odone.
815
01:00:03,826 --> 01:00:06,526
Vous aurez de ses nouvelles
d'ici une heure.
816
01:00:06,603 --> 01:00:09,163
- Vous pouvez en être certaine.
- Merci. C'est le 301...
817
01:00:09,238 --> 01:00:12,071
- Ne vous en faites pas. J’ai le numéro.
- Merci beaucoup.
818
01:00:12,141 --> 01:00:14,166
- Vous êtes la bienvenue. Au revoir.
- Au revoir.
819
01:00:18,748 --> 01:00:21,740
Au fur et à mesure que le réflexe
de déglutition faiblit...
820
01:00:21,818 --> 01:00:25,549
il est de moins en moins capable
de gérer sa propre salive.
821
01:00:25,622 --> 01:00:27,988
Nous devons tous être
vigilants.
822
01:00:28,057 --> 01:00:31,049
Je veux dire, nous devons
vraiment être attentifs.
823
01:00:31,127 --> 01:00:34,494
Si nous laissons la salive s'infiltrer
dans son système respiratoire...
824
01:00:34,564 --> 01:00:36,498
nous compromettons
sa voie respiratoire.
825
01:00:36,566 --> 01:00:40,263
Nous ne voulons pas faire ça.
Bon, mets ton pouce sur la valve.
826
01:00:40,336 --> 01:00:42,804
Quand tu ne veux plus de succion,
lève ton pouce.
827
01:00:42,872 --> 01:00:47,309
Bonjour, c'est Protochem encore.
Je vous passe notre M. Pellerman.
828
01:00:47,377 --> 01:00:52,212
"Laboratoires Protochem"
829
01:00:54,584 --> 01:00:56,711
Oui, je crois que vous cherchez
de l'acide oléique.
830
01:00:56,786 --> 01:00:58,720
Oui, sous forme de triglycéride.
831
01:00:58,788 --> 01:01:02,451
Vous êtes très chanceuse. Nous testons
un glycérol trioléate ici...
832
01:01:02,525 --> 01:01:06,859
- comme lubrifiant industriel.
- Est-ce que c'est comestible ?
833
01:01:06,929 --> 01:01:09,124
Pourquoi pas ?
C'est de l'huile d'olive purifiée.
834
01:01:09,198 --> 01:01:13,999
Sans saturés ? Du C-18 pur, monoinsaturé
sous forme de triglycéride ?
835
01:01:14,070 --> 01:01:16,197
- Oui, madame.
- Vous êtes certain ?
836
01:01:16,272 --> 01:01:19,605
J'en ai justement une bouteille d'un
litre qui ne fait rien sur mon étagère.
837
01:01:19,676 --> 01:01:22,873
Merveilleux. Comment est-ce qu'on
peut se la procurer ?
838
01:01:22,945 --> 01:01:25,345
- Désolé. Allez-y ?
- Comment peut-on se la procurer ?
839
01:01:26,949 --> 01:01:29,144
C'est... c'est magnifique.
840
01:01:29,218 --> 01:01:31,482
Et, bien sûr,
c'est tout à fait inoffensif.
841
01:01:31,554 --> 01:01:34,853
Gus, vous parlez à un Italien.
Ce n'est que de l'huile d'olive.
842
01:01:34,924 --> 01:01:37,950
Oui, c'est inoffensif.
C'est comme du sucre.
843
01:01:38,027 --> 01:01:41,087
Et pourtant, pour un diabétique,
le sucre peut être mortel.
844
01:01:41,164 --> 01:01:43,792
Le problème est que
nous ne savons pas à quel point...
845
01:01:43,866 --> 01:01:46,300
Lorenzo peut métaboliser les graisses.
846
01:01:46,369 --> 01:01:49,566
Eh bien, Gus, ça fait
sept mois...
847
01:01:49,639 --> 01:01:51,869
que Lorenzo
a été diagnostiqué.
848
01:01:51,941 --> 01:01:55,308
Maintenant il est silencieux.
Il est immobile.
849
01:01:55,378 --> 01:01:57,608
Augusto, je suis un scientifique...
850
01:01:57,680 --> 01:02:01,275
et je ne vous sers
absolument à rien...
851
01:02:01,350 --> 01:02:03,614
à moins de pouvoir garder
mon objectivité.
852
01:02:03,686 --> 01:02:07,213
Et je ne suis pas un scientifique.
Je suis un père.
853
01:02:07,290 --> 01:02:10,987
Et personne ne me dit quelle sauce
mettre sur la salade de mon fils.
854
01:02:11,060 --> 01:02:12,994
D'accord ?
855
01:02:14,297 --> 01:02:16,231
Augusto.
856
01:02:17,867 --> 01:02:20,734
Cette science de la médecine,
ce n'est pas comme la physique.
857
01:02:20,803 --> 01:02:23,567
Il n'y a pas de
certitude mathématique.
858
01:02:23,639 --> 01:02:26,904
Et parce qu'on a affaire à
des êtres humains qui souffrent...
859
01:02:26,976 --> 01:02:30,002
ça peut paraître sans-cœur.
860
01:02:30,079 --> 01:02:32,013
Je sais.
861
01:02:36,152 --> 01:02:37,642
Vous vous rendez compte, bien sûr...
862
01:02:37,720 --> 01:02:41,417
que toute collaboration de ma part
devra être officieuse.
863
01:02:41,491 --> 01:02:43,186
Bien sûr.
Maintenant, la dose.
864
01:02:43,259 --> 01:02:46,353
- Nous pensons 40 grammes par jour.
- Non, c'est trop.
865
01:02:46,429 --> 01:02:48,226
- Trop ?
- Disons 30.
866
01:02:48,297 --> 01:02:49,992
- Trente.
- Oui, plus que ça et ça pourrait...
867
01:02:50,066 --> 01:02:52,364
endommager le foie de votre fils.
868
01:02:52,435 --> 01:02:54,995
- Pardon. Merci.
- Chéri, ils vont commencer.
869
01:02:57,940 --> 01:03:02,343
Nous allons envoyer ce sang pour
établir une ligne de base...
870
01:03:02,411 --> 01:03:06,438
parce qu'aujourd'hui, on commence
tous la bataille contre le bobo.
871
01:03:06,516 --> 01:03:09,144
Voilà. C'est fait.
872
01:03:12,321 --> 01:03:16,485
Lorenzino, cette année nous célébrons
l'action de grâce un peu tôt...
873
01:03:16,559 --> 01:03:20,586
avec ce beau barracuda comme
ceux qu'on mangeait aux Comores.
874
01:03:20,663 --> 01:03:24,463
Et papa l'a cuit avec
de l'aneth mariné, hein ?
875
01:03:24,534 --> 01:03:27,594
Et maintenant...
876
01:03:27,670 --> 01:03:31,162
nous ajoutons cette
huile d'olive spéciale...
877
01:03:31,240 --> 01:03:33,800
que maman a trouvée, hein ?
878
01:03:33,876 --> 01:03:36,674
D'accord.
879
01:03:36,746 --> 01:03:38,839
On y va, hein ?
880
01:03:38,915 --> 01:03:40,849
Deirdre.
881
01:03:40,917 --> 01:03:43,477
D'accord, Lorenzo,
on y va.
882
01:03:58,601 --> 01:04:03,300
"21 novembre, 1984"
883
01:04:04,941 --> 01:04:09,742
"Un mois plus tard"
884
01:04:09,812 --> 01:04:13,145
- Et voilà.
- Tu as fait bien, mon petit.
885
01:04:13,216 --> 01:04:16,447
- Tu as fait très bien.
- Ta tante veut dire "bien fait", chéri.
886
01:04:16,519 --> 01:04:19,181
Dans cette maison,
on soigne nos adverbes...
887
01:04:19,255 --> 01:04:23,248
et je m'attends à ce que tu fasses de
même quand tu auras retrouvé ta voix.
888
01:05:03,199 --> 01:05:04,689
- Allô ?
- Mme Odone ?
889
01:05:04,767 --> 01:05:06,826
- Oui.
- Ici le cabinet du Dr Nikolais.
890
01:05:06,903 --> 01:05:11,499
J'ai les résultats de Lorenzo et il y
a une légère baisse des C-24 et 26.
891
01:05:13,743 --> 01:05:16,007
Le Dr Nikolais a dit
de ne pas vous laisser emporter.
892
01:05:16,078 --> 01:05:18,171
Ça pourrait être
une variation spontanée.
893
01:05:18,247 --> 01:05:20,442
Ai-je droit
à un tout petit cri de joie ?
894
01:05:20,516 --> 01:05:22,347
Nous en saurons plus
le mois prochain.
895
01:05:22,418 --> 01:05:23,908
Merci.
896
01:05:23,986 --> 01:05:29,390
"Acide oléique"
897
01:05:54,917 --> 01:05:57,909
Ne le bougez pas ! Prenez quelque chose
pour immobiliser sa langue !
898
01:05:59,755 --> 01:06:01,245
Mon bébé !
899
01:06:09,165 --> 01:06:13,033
Alors, c'est le même genre d'attaque
que l'épilepsie.
900
01:06:13,102 --> 01:06:15,662
Non, pas une attaque.
C'est un paroxysme.
901
01:06:15,738 --> 01:06:17,535
C'est déclenché par
la salive dans la trachée.
902
01:06:17,606 --> 01:06:20,166
- Mais nous l'aspirons.
- Régulièrement.
903
01:06:20,242 --> 01:06:22,540
Quand même, de la salive
reste prise dans la trachée.
904
01:06:22,611 --> 01:06:26,638
Ce qui chez n'importe quel autre enfant
serait évacué par une bonne toux...
905
01:06:26,716 --> 01:06:29,344
avec Lorenzo devient
une chaîne confuse de réflexes...
906
01:06:29,418 --> 01:06:32,683
qui s'amplifient jusqu'à devenir
ce que vous venez de voir.
907
01:06:32,755 --> 01:06:35,724
Si ça se reproduit,
qu'est-ce qu'on peut faire ?
908
01:06:35,791 --> 01:06:38,954
Juste l'aider à essayer
de la faire passer.
909
01:06:39,028 --> 01:06:42,555
Nous sommes dans l'inconnu. Le mieux
que j'ai à offrir, c'est la sédation.
910
01:06:42,631 --> 01:06:44,599
Mais si ce n'est pas l'épilepsie...
911
01:06:44,667 --> 01:06:46,965
alors il sait ce qu'il lui arrive
pendant que ça se passe.
912
01:06:48,637 --> 01:06:51,197
Eh bien, c'est possible.
913
01:06:51,273 --> 01:06:55,471
Et s'il a un autre épisode,
on pourrait lui parler.
914
01:06:55,544 --> 01:06:58,479
C'est possible, Michaela.
C'est possible.
915
01:07:07,289 --> 01:07:08,779
Merci.
916
01:07:20,970 --> 01:07:23,962
Je comprends très bien que nous
ne sommes pas des scientifiques...
917
01:07:24,040 --> 01:07:25,974
Mais nous avons
observé ceci en...
918
01:07:26,042 --> 01:07:28,169
Laissez-nous faire
à notre façon, Augusto.
919
01:07:28,244 --> 01:07:30,678
D'accord.
Oui.
920
01:07:30,746 --> 01:07:32,680
- Il faut que j'y aille.
- D'accord.
921
01:07:32,748 --> 01:07:34,682
- Merci. Au revoir.
- Bon, au revoir.
922
01:07:34,750 --> 01:07:36,980
Nikolais dit
que c'est très intéressant.
923
01:07:38,888 --> 01:07:40,981
Mais il a dit qu'il est trop tôt
pour conclure quoi que ce soit.
924
01:07:41,057 --> 01:07:44,254
Rizzo va peut-être considérer
un essai et il nous a demandé...
925
01:07:44,326 --> 01:07:46,954
- de ne pas le dire aux autres parents.
- C'est immoral.
926
01:07:47,029 --> 01:07:49,156
- Oui, ça l'est.
- Voici quelque chose qui peut enfin...
927
01:07:49,231 --> 01:07:51,222
- Mais les parents doivent l'entendre !
- Oui, ils le doivent.
928
01:07:51,300 --> 01:07:52,961
On va leur dire.
Ils pourront juger par eux-mêmes.
929
01:07:53,035 --> 01:07:55,526
- La fondation a la liste des membres.
- On va appeler les Muscatines.
930
01:07:55,604 --> 01:08:00,007
- Tu rigoles.
- Je peux m'humilier pour la cause.
931
01:08:02,478 --> 01:08:04,673
Michaela, vas-y mollo.
932
01:08:07,383 --> 01:08:09,442
Délicieux.
933
01:08:09,518 --> 01:08:11,850
Ça valait bien la peine
de conduire 450 Km pour ça.
934
01:08:11,921 --> 01:08:14,583
Maintenant, mes amis, le dessert.
935
01:08:14,657 --> 01:08:17,319
Tiens, laisse-moi bouger ça.
936
01:08:17,393 --> 01:08:20,385
Et, Loretta,
un peu de science.
937
01:08:20,463 --> 01:08:23,864
- Merci.
- Voilà. Loretta.
938
01:08:23,933 --> 01:08:25,958
"Chers parents ALD."
939
01:08:34,410 --> 01:08:35,900
Vous voulez qu'on envoie ça.
940
01:08:35,978 --> 01:08:39,038
Oui, nous serions heureux de payer
les copies et l'affranchissement.
941
01:08:39,115 --> 01:08:42,778
- Mais vous préconisez une thérapie.
- Non.
942
01:08:42,852 --> 01:08:46,413
Nous ne faisons que rapporter
un avancement positif dans le régime.
943
01:08:46,489 --> 01:08:49,617
Nous aurions tort de ne pas partager
l'information avec les autres parents.
944
01:08:49,692 --> 01:08:53,492
Mme Odone, nous avons un conseil
consultatif d'éminents docteurs.
945
01:08:53,562 --> 01:08:55,792
Nous, les parents,
les écoutons.
946
01:08:55,865 --> 01:08:58,197
Après tout, ce sont eux qui ont
les diplômes médicaux.
947
01:08:58,267 --> 01:09:02,033
Oui, ma chère, mais voyez-vous,
Nikolais est déjà au courant...
948
01:09:02,104 --> 01:09:04,402
et le misérable
ne fait absolument rien.
949
01:09:04,473 --> 01:09:06,703
Parce que le Dr Nikolais
est un scientifique responsable.
950
01:09:06,775 --> 01:09:09,608
Non, parce que le Dr Nikolais
a un autre agenda.
951
01:09:11,747 --> 01:09:13,942
Tu sais, Loretta, parfois...
952
01:09:15,584 --> 01:09:18,052
l'intérêt des scientifiques...
953
01:09:18,120 --> 01:09:20,554
n'est pas le même que l'intérêt
des parents.
954
01:09:20,623 --> 01:09:25,322
Les scientifiques sont humains et
parfois ils peuvent avoir tort.
955
01:09:25,394 --> 01:09:27,726
En tant que présidente
de la Fondation...
956
01:09:27,796 --> 01:09:30,890
tu nous représentes,
les familles, tu comprends.
957
01:09:30,966 --> 01:09:35,630
Et c'est en informant les familles
qu'on sert le mieux leurs intérêts.
958
01:09:35,704 --> 01:09:37,638
Et tout ce qu'on demande...
959
01:09:37,706 --> 01:09:41,574
c'est de s'il te plaît leur envoyer
cette lettre, c'est tout.
960
01:09:41,644 --> 01:09:43,908
Nos parents
souffrent assez...
961
01:09:43,979 --> 01:09:47,210
sans qu'ils deviennent
victimes de faux espoirs.
962
01:09:47,283 --> 01:09:50,343
Non, on ne peut pas crédibiliser tous
les imbéciles qui se présentent...
963
01:09:50,419 --> 01:09:53,650
- avec des poches pleines d'abricots...
- Ce n'est pas la Laetrile.
964
01:09:53,722 --> 01:09:56,213
- On parle d'huile d'olive...
- De l'huile d'olive.
965
01:09:56,292 --> 01:09:58,692
une idée avancée
par les scientifiques eux-mêmes...
966
01:09:58,761 --> 01:10:01,594
- au symposium.
- Et ça marche avec Lorenzo.
967
01:10:01,664 --> 01:10:05,327
Ça marche avec un garçon ALD
à un degré significatif.
968
01:10:05,401 --> 01:10:07,767
Pour l'amour de Dieu, vous ne pensez...
969
01:10:07,836 --> 01:10:10,270
pas que d'autres parents ont le droit
de savoir ça ?
970
01:10:10,339 --> 01:10:12,899
Nous savons que c'est
une maladie mortelle...
971
01:10:12,975 --> 01:10:16,877
mais ils ont le droit d'avoir le
choix et s'ils pensent comme nous...
972
01:10:16,946 --> 01:10:20,905
ils peuvent mettre la pression sur les
docteurs, car en tant que parents...
973
01:10:20,983 --> 01:10:22,917
nous devrions défier
ces gens-là.
974
01:10:27,156 --> 01:10:31,115
à questionner, provoquer,
comment peut-on progresser ?
975
01:10:31,193 --> 01:10:34,856
- Nous pensons qu'il y a du progrès.
- Loretta, nous le savons...
976
01:10:34,930 --> 01:10:38,422
mais tout ce que nous disons c'est
ouvrons le dialogue avec les docteurs.
977
01:10:38,500 --> 01:10:40,468
Allez-vous nous dire
comment gérer la fondation ?
978
01:10:40,536 --> 01:10:43,903
Nous vous demandons simplement
de disséminer l'information.
979
01:10:43,973 --> 01:10:46,441
Vous allez enseigner aux docteurs ?
Nous appelons ça de l'arrogance.
980
01:10:46,508 --> 01:10:51,445
- De l'arrogance ?
- Oui, c'en est... de l'arrogance.
981
01:10:51,513 --> 01:10:54,607
Ça vient
du mot latin...
982
01:10:54,683 --> 01:10:56,617
"arrogare".
983
01:10:56,685 --> 01:10:59,813
Vous connaissez la racine,
ce que ça veut dire ?
984
01:10:59,888 --> 01:11:02,823
Ça veut dire revendiquer
pour soi.
985
01:11:02,891 --> 01:11:04,825
C'est ça, la racine.
986
01:11:04,893 --> 01:11:07,453
Ça veut dire revendiquer
pour soi.
987
01:11:08,964 --> 01:11:13,333
Et je revendique le droit de me battre
pour la vie de mon enfant...
988
01:11:13,402 --> 01:11:17,133
et aucun docteur, aucun chercheur,
aucune foutue fondation...
989
01:11:17,206 --> 01:11:20,403
n'a le droit de m'empêcher
de poser des questions...
990
01:11:20,476 --> 01:11:22,410
qui pourraient peut-être
m'aider à le sauver !
991
01:11:22,478 --> 01:11:26,778
Et vous, vous n'avez pas le droit
d'empêcher le partage d'information !
992
01:11:26,849 --> 01:11:28,749
Alors pensez-y...
993
01:11:28,817 --> 01:11:30,682
Notre boulot c'est d'être là
pour les parents...
994
01:11:30,753 --> 01:11:33,187
pour les réconforter,
pas pour les monter en épingle.
995
01:11:33,255 --> 01:11:35,382
Si les docteurs pensent
que vous êtes sur une piste...
996
01:11:35,457 --> 01:11:37,516
ils nous le diront
à leur convenance.
997
01:11:37,593 --> 01:11:40,460
- Leur convenance n'est pas la nôtre.
- Ça c'est...
998
01:11:40,529 --> 01:11:43,020
Quoi, ils sont si puissants...
999
01:11:43,098 --> 01:11:45,032
que vous ne diriez rien ?
1000
01:11:45,100 --> 01:11:47,034
Quoi... ce ne sont pas des dieux.
1001
01:11:47,102 --> 01:11:50,435
Vous savez, cet assentiment
est dégoûtant !
1002
01:11:50,506 --> 01:11:53,236
Vous pensez tout savoir.
Laissez-moi vous dire quelque chose !
1003
01:11:53,309 --> 01:11:57,040
Quand Michael est tombé malade,
nous avons tout fait pour l'aider.
1004
01:11:57,112 --> 01:12:00,047
Vous savez ce qui est arrivé de mieux ?
Il est parti vite.
1005
01:12:00,115 --> 01:12:03,642
Maintenant Tommy,
il dure depuis trois ans.
1006
01:12:03,719 --> 01:12:06,244
Les deux dernières années
sans sa vue, son esprit...
1007
01:12:06,322 --> 01:12:08,313
tout ce qui faisait de lui
un être humain.
1008
01:12:08,390 --> 01:12:11,018
C'est un légume.
1009
01:12:13,195 --> 01:12:16,824
Bon sang. Vous savez,
si vous arrêtiez tout ce déni...
1010
01:12:16,899 --> 01:12:19,333
vous ne feriez rien pour prolonger
d'une autre minute la souffrance...
1011
01:12:19,401 --> 01:12:21,369
et l'indignité de votre enfant.
1012
01:12:31,680 --> 01:12:36,117
Ça vous est déjà arrivé de penser que
peut-être il ne souhaitait plus vivre ?
1013
01:12:37,986 --> 01:12:43,288
Si, si, merci.
"Février 1985"
1014
01:12:48,330 --> 01:12:50,457
Ce doit être une erreur.
1015
01:12:51,233 --> 01:12:53,463
Non, Nikolais dit que non.
1016
01:12:53,535 --> 01:12:55,833
- Augusto.
- Je suis désolé.
1017
01:12:58,540 --> 01:13:01,873
- Est-ce qu'on augmente la dose ?
- Non, il est trop fragile.
1018
01:13:01,944 --> 01:13:04,208
En doser plus
pourrait endommager son foie.
1019
01:13:30,539 --> 01:13:32,530
Lorenzo, mon chéri,
écoute maman.
1020
01:13:32,608 --> 01:13:36,544
Il va falloir que tu sois brave comme
seul tu sais l'être, chéri.
1021
01:13:39,748 --> 01:13:41,739
et le bobo
va s'en aller.
1022
01:13:41,817 --> 01:13:45,810
Un, deux, trois...
1023
01:13:45,888 --> 01:13:48,152
quatre, compte jusqu'à cinq...
1024
01:14:11,280 --> 01:14:14,044
Vous savez, je suis
infirmière depuis 18 ans...
1025
01:14:14,116 --> 01:14:16,482
huit d'entre elles
en urgences pédiatriques...
1026
01:14:16,552 --> 01:14:20,648
et je sais qu'on ne peut pas
toujours obéir aux règles du jeu...
1027
01:14:20,722 --> 01:14:22,656
mais ce garçon
ne devrait pas être à la maison.
1028
01:14:22,724 --> 01:14:27,661
Il devrait être placé
dans un hôpital convenablement équipé.
1029
01:14:28,797 --> 01:14:31,129
Pourquoi ne dites-vous pas
ce que vous pensez ?
1030
01:14:31,200 --> 01:14:33,794
Je ne suis pas confortable
avec cette situation.
1031
01:14:35,103 --> 01:14:39,665
Eh bien, Lorenzo et moi ne sommes pas
confortables avec votre inconfort.
1032
01:14:41,043 --> 01:14:44,171
Je ne peux pas continuer
à être complice de tout ça.
1033
01:14:45,781 --> 01:14:48,272
Je dois vous présenter ma démission.
Je resterai jusqu'à ce que vous...
1034
01:14:48,350 --> 01:14:50,318
Non, je pense que vous devriez
finir ce soir.
1035
01:14:50,385 --> 01:14:51,875
Michaela, allez.
1036
01:14:51,954 --> 01:14:55,321
Votre agence recevra
un chèque demain matin.
1037
01:14:55,390 --> 01:14:58,757
Écoutez, Ruth, on est toutes
un peu à bout de nerfs ici.
1038
01:14:58,827 --> 01:15:03,059
Elle parle de le placer, Deirdre.
C'est un euphémisme pour hospice.
1039
01:15:03,899 --> 01:15:05,491
Lorenzo en a assez enduré.
1040
01:15:05,567 --> 01:15:08,001
Nous n'allons pas nous exposer
au doute et au désespoir.
1041
01:15:08,070 --> 01:15:10,766
Elle est épuisée.
C'est tout ce que c'est.
1042
01:15:10,839 --> 01:15:12,363
Écoutez, je ne sais pas.
1043
01:15:12,441 --> 01:15:14,375
Quelqu'un devait dire
quelque chose, vous savez ?
1044
01:15:15,310 --> 01:15:17,335
Bonne chance, chérie.
1045
01:15:38,634 --> 01:15:43,469
"Mars 1985"
1046
01:16:15,137 --> 01:16:17,071
Regarde ce que j'ai trouvé.
1047
01:16:17,906 --> 01:16:20,306
Regarde ça.
Tu veux bien regarder ça ?
1048
01:16:21,243 --> 01:16:22,733
Laisse-moi te montrer.
1049
01:16:24,713 --> 01:16:27,648
Voilà, où sommes-nous ?
Ici.
1050
01:16:31,453 --> 01:16:34,889
C'était en juin 83,
il y a tout juste 21 mois.
1051
01:16:41,897 --> 01:16:44,957
Tu sais, il serait temps
que vous vous reposiez un peu.
1052
01:16:50,138 --> 01:16:53,232
Si on savait pourquoi
ça ne fonctionne qu'à moitié...
1053
01:16:55,243 --> 01:16:58,679
alors on saurait peut-être
ce qu'il faut faire ensuite.
1054
01:16:58,747 --> 01:17:02,808
Augusto, combien de fois est-ce que
je t'ai trouvé endormi le matin...
1055
01:17:02,884 --> 01:17:07,184
sous une pile de documentation
avec la lumière encore allumée ?
1056
01:17:07,255 --> 01:17:10,588
Et puis tu te réveilles
et tu te traînes jusqu'au bureau.
1057
01:17:10,659 --> 01:17:12,627
Pendant combien de temps
peux-tu continuer comme ça ?
1058
01:17:12,694 --> 01:17:15,959
Si tu tombes malade et ça va arriver,
comment vas-tu faire pour l'argent ?
1059
01:17:16,031 --> 01:17:18,022
Qu'est-ce que tu essaies
de me dire ?
1060
01:17:18,100 --> 01:17:22,059
- Pour l'amour de Dieu, il est mon fils.
- Oui, Cristina et Francesco aussi...
1061
01:17:22,137 --> 01:17:24,901
et ça fait un an
que tu ne les as pas vus.
1062
01:17:24,973 --> 01:17:27,100
Écoute-moi.
1063
01:17:27,175 --> 01:17:28,665
D'accord ?
1064
01:17:29,711 --> 01:17:33,306
Il doit y avoir une vie
au-delà de Lorenzo.
1065
01:17:35,017 --> 01:17:38,043
Qu'est-ce que tu me dis ? Que je devrais
tout abandonner maintenant ?
1066
01:17:38,120 --> 01:17:42,079
Bon sang, on sait tous les deux que même
si vous ramenez ses taux à la normale...
1067
01:17:42,157 --> 01:17:44,148
son cerveau ne peut se guérir lui-même.
1068
01:17:44,226 --> 01:17:46,592
Je veux dire, combien de myéline
lui reste-t-il ?
1069
01:17:46,662 --> 01:17:49,495
- Tu t'es jamais posé la question ?
- Deirdre, c'est assez maintenant.
1070
01:17:49,564 --> 01:17:52,465
- Non. Ne me raconte pas de conneries.
- C'est assez.
1071
01:17:52,534 --> 01:17:55,901
Je sais que tu m'en racontes,
mais pas elle.
1072
01:17:57,572 --> 01:17:59,062
Jamais.
1073
01:18:00,676 --> 01:18:02,610
Tu dois m'aider avec elle.
1074
01:18:02,678 --> 01:18:06,307
Je veux dire, elle ne mange pas,
elle ne dort pas.
1075
01:18:06,381 --> 01:18:09,407
J'ai peur pour elle.
J'ai peur qu'elle ne craque.
1076
01:18:11,319 --> 01:18:14,482
Tu as vu comment elle est avec lui.
Elle ne peut pas le laisser aller.
1077
01:18:15,624 --> 01:18:17,114
Pauvre Deirdre.
1078
01:18:18,393 --> 01:18:21,885
C'est dit comme seule une femme
sans enfant aurait pu le dire.
1079
01:18:21,963 --> 01:18:25,057
Michaela, Deirdre
parlait avec amour.
1080
01:18:25,133 --> 01:18:27,601
Je ne te dis que ce que je vois.
1081
01:18:27,669 --> 01:18:31,799
Pour l'amour de vous deux, il faut
qu'il y ait une vie au-delà de Lorenzo.
1082
01:18:31,873 --> 01:18:33,704
Est-ce que tu crois
que parce qu'il n'a pas de voix...
1083
01:18:33,775 --> 01:18:35,709
qu'il n'a pas la volonté de vivre ?
1084
01:18:35,777 --> 01:18:37,768
Il l'illustre à travers nous !
1085
01:18:37,846 --> 01:18:40,713
Si tu ne comprends pas ça, il n'y a pas
de place pour toi dans cette maison.
1086
01:18:40,782 --> 01:18:43,774
Michaela, pour l'amour de Dieu !
C'est ta sœur.
1087
01:18:43,852 --> 01:18:46,184
Je pense que tu craques, Michaela.
1088
01:18:46,254 --> 01:18:48,745
Eh bien, alors je pense
que tu devrais y aller.
1089
01:18:49,825 --> 01:18:53,226
Augusto, aide-la avec ses valises.
Je retourne voir notre fils.
1090
01:18:53,295 --> 01:18:57,527
Ta sœur a raison.
Tu es folle. Absolument folle.
1091
01:18:57,599 --> 01:19:00,033
Tu penses que je suis folle parce que
je parle au nom de notre fils ?
1092
01:19:00,302 --> 01:19:02,270
Oui ! Oui ! Folle !
1093
01:19:02,838 --> 01:19:07,207
Aliénée. Démente.
Des araignées au plafond !
1094
01:19:07,476 --> 01:19:12,311
Seule une folle tournerait le dos à
son église, son mari, sa famille.
1095
01:19:12,447 --> 01:19:17,316
- Se privant de sommeil et d'amour !
- Je suis si désolée.
1096
01:19:17,385 --> 01:19:22,345
Comment puis-je apprécier quelque chose
quand il n'apprécie rien ?
1097
01:19:22,424 --> 01:19:26,326
Tu me parles de l'aimer quand tu le
banalise en le réduisant à une sorte...
1098
01:19:26,394 --> 01:19:28,328
- de mots-croisés biochimique !
- Tu blâmes tout le monde !
1099
01:19:28,396 --> 01:19:31,490
Tout le monde sauf toi
et ton maudit sang empoisonné !
1100
01:19:51,353 --> 01:19:53,287
Mme Odone !
1101
01:19:53,355 --> 01:19:55,755
Allez cherchez un tube.
Vous avez le tube ?
1102
01:19:55,824 --> 01:19:58,725
Ne hochez pas la tête. Dites oui.
Je suis concentrée sur Lorenzo.
1103
01:19:58,794 --> 01:20:01,058
Je ne peux pas vous voir. Chéri,
regarde-moi. Ouvre tes yeux.
1104
01:20:01,129 --> 01:20:04,155
Écoute la voix de maman.
On va compter. Un, deux...
1105
01:20:04,232 --> 01:20:07,497
trois, quatre, cinq, six.
1106
01:20:24,019 --> 01:20:27,682
Je le mets sous un maximum de sédation.
Je ne sais pas quoi faire d'autre.
1107
01:20:38,567 --> 01:20:42,594
Comment peut-il endurer ça
pendant autant d'heures ?
1108
01:20:45,240 --> 01:20:46,730
Augusto...
1109
01:20:48,243 --> 01:20:52,043
je ne pense pas qu'il aura
à l'endurer encore longtemps.
1110
01:21:24,512 --> 01:21:27,970
Michaela, laisse-moi le prendre.
1111
01:21:28,049 --> 01:21:30,609
- Tu as besoin de te reposer.
- Je vais très bien.
1112
01:21:30,685 --> 01:21:34,416
- Je boirais bien un café, par exemple.
- D'accord.
1113
01:21:42,764 --> 01:21:46,222
Lorenzo. Lorenzo,
écoute maman.
1114
01:21:46,301 --> 01:21:48,428
Est-ce que tu m'entends,
mon chéri ?
1115
01:21:48,503 --> 01:21:51,233
Si c'est trop pour toi,
mon chéri...
1116
01:21:51,306 --> 01:21:53,240
eh bien, alors, envole-toi.
1117
01:21:53,308 --> 01:21:56,004
Envole-toi aussi vite que tu peux
vers le bébé Jésus.
1118
01:21:58,914 --> 01:22:00,848
Ça va.
1119
01:22:03,118 --> 01:22:05,211
Maman et papa
s'en sortiront.
1120
01:22:44,626 --> 01:22:47,754
J'ai rarement vu quelque chose
comme la ténacité de ce garçon.
1121
01:22:53,101 --> 01:22:55,661
Ils ont un lit
disponible en haut.
1122
01:22:55,737 --> 01:22:58,968
Non, non, non.
Dans un hospice, non.
1123
01:22:59,040 --> 01:23:01,133
Ce serait plus facile
pour tout le monde.
1124
01:23:01,209 --> 01:23:04,042
Mais ça ne ferait pas honneur
à Lorenzo.
1125
01:23:22,364 --> 01:23:23,854
- Michaela.
- Oui ?
1126
01:23:23,932 --> 01:23:25,763
- Viens.
- Quoi ?
1127
01:23:25,834 --> 01:23:27,859
Viens, viens.
1128
01:23:27,936 --> 01:23:30,131
- Infirmière.
- Oui.
1129
01:23:39,714 --> 01:23:43,650
Aujourd'hui on mange, moglie mia.
Jusqu'à la dernière bouchée.
1130
01:23:43,718 --> 01:23:47,210
- Je n'ai pas faim.
- Non, non, non. Tu manges.
1131
01:23:47,288 --> 01:23:50,155
Michaela, assieds-toi. Assise.
1132
01:23:50,225 --> 01:23:54,958
À compter de demain matin, les Odone
ont besoin de toutes leurs forces.
1133
01:23:55,030 --> 01:23:59,126
Maintenant, écoute, nous voulions
normaliser le sang de Lorenzo, exact ?
1134
01:23:59,200 --> 01:24:03,261
Et avec l'huile oléique,
on y est à moitié arrivé.
1135
01:24:03,338 --> 01:24:07,138
- Mais c'était de la chance.
- C'était plus que de la chance.
1136
01:24:07,208 --> 01:24:10,769
Non, non, non, c'était de la chance.
Une simple question d'observation.
1137
01:24:10,845 --> 01:24:13,905
Rizzo a observé quelque chose
dans une éprouvette, exact ?
1138
01:24:13,982 --> 01:24:16,212
On l'a essayé sur Lorenzo.
1139
01:24:22,891 --> 01:24:26,292
Ça, Michaela,
c'est de la chance.
1140
01:24:26,361 --> 01:24:28,488
C'est de l'observation.
1141
01:24:28,563 --> 01:24:32,829
C'est tout ce que c'est.
Ce n'est pas comprendre.
1142
01:24:32,901 --> 01:24:37,031
Et jusqu'à ce que nous comprenions
pourquoi ça ne fonctionne qu'à moitié...
1143
01:24:37,105 --> 01:24:39,266
comment peut-on s'attendre
à ce que ça fonctionne complètement ?
1144
01:24:39,340 --> 01:24:40,830
Exact ?
1145
01:24:40,909 --> 01:24:43,207
J'ai besoin de comprendre, Michaela.
1146
01:24:43,278 --> 01:24:46,247
Tu as besoin de comprendre.
1147
01:24:46,314 --> 01:24:50,216
Alors, demain on retourne
à la bibliothèque.
1148
01:24:50,285 --> 01:24:53,118
Non, non, non.
On relit tout...
1149
01:24:53,188 --> 01:24:55,349
tout sur le
métabolisme des acides gras...
1150
01:24:55,423 --> 01:24:58,324
chaque mot publié
dans la dernière décennie.
1151
01:24:58,393 --> 01:25:00,486
Alors mange. Tu manges.
1152
01:25:00,562 --> 01:25:04,430
Ce qu'il me reste comme énergie, comme
temps, je veux le passer avec Lorenzo.
1153
01:25:04,499 --> 01:25:07,866
Tu n'auras pas à quitter son chevet.
Je ferai des copies à la bibliothèque.
1154
01:25:07,936 --> 01:25:09,665
Je te les rapporterai à la maison.
1155
01:25:09,737 --> 01:25:11,568
Augusto, nous sommes sur
notre deuxième hypothèque.
1156
01:25:11,639 --> 01:25:14,540
- Il faut que tu travailles.
- Michaela, je travaillerai.
1157
01:25:14,609 --> 01:25:17,442
Je trouverai le temps.
1158
01:25:17,512 --> 01:25:20,970
Michaela, c'est important.
1159
01:25:21,049 --> 01:25:23,074
J'ai besoin de toi.
1160
01:25:24,752 --> 01:25:27,448
J'ai besoin de toi, Michaela.
1161
01:25:28,456 --> 01:25:30,048
Alors mange.
1162
01:25:49,377 --> 01:25:50,867
Bravo.
1163
01:25:53,081 --> 01:25:58,917
"Avril 1985
Douze mois après le diagnostic"
1164
01:26:14,869 --> 01:26:17,030
Betty ! Betty !
1165
01:26:17,105 --> 01:26:19,437
Betty, toutes ces études
sur les acides gras...
1166
01:26:19,507 --> 01:26:22,135
se concentrent
sur le milieu de la chaîne...
1167
01:26:22,210 --> 01:26:26,044
parce que les saturés du milieu
sont impliqués dans le cholestérol !
1168
01:26:26,114 --> 01:26:29,743
Alors que font ces chercheurs ?
Ils pensent, "Cholestérol, cholestérol".
1169
01:26:29,817 --> 01:26:32,786
C-12, C-14,
C-foutu-16 !
1170
01:26:32,854 --> 01:26:34,788
Augusto, qu'est-ce que
tu cherches au juste ?
1171
01:26:34,856 --> 01:26:39,316
Je cherche la longue queue
des chaînes d'acides gras !
1172
01:26:39,394 --> 01:26:41,362
Écris-le pour moi.
1173
01:26:41,429 --> 01:26:43,624
Ces chercheurs devraient
faire quelque chose pour y remédier !
1174
01:26:43,698 --> 01:26:47,156
- Écris-le.
- Acides gras à longue chaîne.
1175
01:26:47,235 --> 01:26:51,137
De C-18 à C-26...
1176
01:26:51,206 --> 01:26:55,438
saturés, monoinsaturés, d'accord ?
1177
01:26:55,510 --> 01:26:58,843
Bon, maintenant je veux que tu
ailles déjeuner.
1178
01:26:58,913 --> 01:27:00,744
Je veux que tu manges
un bon déjeuner...
1179
01:27:00,815 --> 01:27:02,976
et je vais voir
ce que je peux faire.
1180
01:27:13,728 --> 01:27:15,719
C'est le mieux que j'aie pu faire
avec un délai aussi court.
1181
01:27:15,797 --> 01:27:19,460
C'est un article d'un journal de
science vétérinaire sur les cochons.
1182
01:27:19,534 --> 01:27:22,025
Mais au moins c'est sur
tes graisses à longues chaînes.
1183
01:27:22,103 --> 01:27:24,196
Eh bien,
merci, Betty.
1184
01:27:24,272 --> 01:27:27,400
Écoute, je suis
désolé pour...
1185
01:27:27,475 --> 01:27:30,205
Eh bien, tu es italien.
1186
01:27:34,082 --> 01:27:39,019
72, 73, 74...
1187
01:27:39,087 --> 01:27:41,817
et 75...
1188
01:27:41,889 --> 01:27:45,825
76, 77...
1189
01:27:45,893 --> 01:27:50,387
- 78, 79...
- C'est bien, Mme Odone.
1190
01:27:50,465 --> 01:27:52,399
80. C'est tout, mon amour.
1191
01:27:52,467 --> 01:27:55,265
Tu sais que seuls les plus forts
et les plus braves des garçons...
1192
01:27:55,336 --> 01:27:59,272
seul quelqu'un de spécial comme toi
est choisi pour combattre le bobo.
1193
01:27:59,340 --> 01:28:01,831
Je vais lui donner un peu d'eau,
d'accord ? Deux centilitres ?
1194
01:28:01,909 --> 01:28:03,399
Oui.
1195
01:28:03,478 --> 01:28:06,606
Et, NancyJo, pourquoi ne dites-vous pas
à Lorenzo comme il a bien travaillé.
1196
01:28:08,016 --> 01:28:10,883
Comme tu as bien travaillé,
Lorenzo.
1197
01:28:10,952 --> 01:28:12,681
Parfois je me demande, mon amour...
1198
01:28:12,754 --> 01:28:15,621
si les gens se rendent compte à quel
point tu es incroyable.
1199
01:28:18,259 --> 01:28:23,060
"Mai 1985"
1200
01:28:26,034 --> 01:28:28,400
Merci.
Merci beaucoup.
1201
01:28:29,937 --> 01:28:32,337
C'est un nouveau passe-temps
ou un tic nerveux ?
1202
01:28:35,076 --> 01:28:38,443
Non, c'est un esprit simple
qui est à l'œuvre, c'est tout.
1203
01:28:38,513 --> 01:28:41,004
Tu vois, chaque trombone, Deirdre...
1204
01:28:41,082 --> 01:28:43,983
- représente deux atomes de carbone.
- Mon Dieu.
1205
01:28:44,052 --> 01:28:47,453
Non, non, non, vraiment.
C'est deux atomes de carbone, d'accord ?
1206
01:28:47,522 --> 01:28:51,390
Alors, on a C-2, C-4,
C-6, tu sais ?
1207
01:28:51,459 --> 01:28:54,485
Voici ce que j'essaie de faire.
J'essaie de faire une chaîne...
1208
01:28:54,562 --> 01:28:58,293
une très longue chaîne,
de graisses monoinsaturées.
1209
01:28:58,366 --> 01:29:00,334
Ça, c'est les bons, d'accord ?
1210
01:29:00,401 --> 01:29:02,232
D'accord, alors ça c'est quoi,
les méchants ?
1211
01:29:02,303 --> 01:29:06,330
Oui. Ceux-là, ceux-là
ce sont les méchants.
1212
01:29:06,407 --> 01:29:09,899
D'accord ? Maintenant, Deirdre,
ce que j'essaie de faire...
1213
01:29:09,977 --> 01:29:12,445
j'essaie de comprendre
la relation...
1214
01:29:12,513 --> 01:29:15,641
entre les bons
et les méchants.
1215
01:29:15,717 --> 01:29:18,982
Alors, bon,
je suis l'enzyme, d'accord ?
1216
01:29:19,053 --> 01:29:22,147
Et je m'étire
et je prends un atome de carbone...
1217
01:29:22,223 --> 01:29:24,589
et je le mets dans ma chaîne, d'accord ?
1218
01:29:24,659 --> 01:29:28,959
Voici ma chaîne, exact ? Maintenant,
ici, tu es le méchant enzyme.
1219
01:29:29,030 --> 01:29:32,466
Non, non, non. Fais-le pour moi.
Tu es le méchant enzyme, d'accord ?
1220
01:29:32,533 --> 01:29:34,626
Prends ça, d'accord ?
1221
01:29:34,702 --> 01:29:37,398
Maintenant étire-toi
et prends l'atome de carbone...
1222
01:29:37,472 --> 01:29:39,906
et mets-le sur
ta chaîne de méchants, OK ?
1223
01:29:39,974 --> 01:29:42,909
Augusto, j’avais déjà assez de problèmes
avec l'évier de cuisine.
1224
01:29:42,977 --> 01:29:46,242
Non, non, fais-le. Fais-le et puis
je t'expliquerai, d'accord ?
1225
01:29:46,314 --> 01:29:51,251
D'accord.
Commençons maintenant à faire...
1226
01:29:51,319 --> 01:29:54,288
nos chaînes, d'accord ?
1227
01:29:54,355 --> 01:29:58,416
D'accord, je mets ça.
C'est bien, Deirdre. Bien.
1228
01:29:58,493 --> 01:30:00,085
On en met un autre...
1229
01:30:00,161 --> 01:30:01,788
Voici tes affaires
sur les complexes d'enzymes.
1230
01:30:01,863 --> 01:30:03,387
Merci.
1231
01:30:05,466 --> 01:30:07,957
Très bien. Maintenant, est-ce que tu as
fait les copies supplémentaires ?
1232
01:30:08,035 --> 01:30:09,969
- Bien sûr.
- Merci beaucoup.
1233
01:30:10,037 --> 01:30:13,029
- Pour Michaela ? Comment elle va ?
- Elle va bien, elle va bien.
1234
01:30:13,107 --> 01:30:14,597
Alors, nous y voici.
1235
01:30:14,675 --> 01:30:17,075
Nous fabriquons nos chaînes plus ou
moins au même rythme, exact ?
1236
01:30:17,145 --> 01:30:19,909
C'est ce à quoi on s'attendait, exact ?
1237
01:30:19,981 --> 01:30:23,178
Mais maintenant, Deirdre,
si on était des enzymes...
1238
01:30:23,251 --> 01:30:27,210
dans le corps de petits rats
et de petits cochons et de Lorenzo...
1239
01:30:27,288 --> 01:30:31,816
alors, plus je vais vite,
plus tu ralentis.
1240
01:30:31,893 --> 01:30:34,088
Pourquoi ?
1241
01:30:34,162 --> 01:30:37,654
Pourquoi est-ce que plus j'irais vite,
plus tu ralentirais...
1242
01:30:37,732 --> 01:30:40,257
si nous sommes tous les deux
des enzymes séparés ?
1243
01:30:40,334 --> 01:30:45,169
Ça veut dire qu'il doit y avoir une
relation quelconque entre nous.
1244
01:30:45,239 --> 01:30:49,835
On s'affecte d'une façon ou d'une autre.
Il y a une interaction quelconque.
1245
01:30:49,911 --> 01:30:52,937
Mais laquelle ?
1246
01:30:53,014 --> 01:30:54,948
Laquelle ?
1247
01:30:58,352 --> 01:31:04,188
Un, deux, trois, quatre...
"29 mai, 1985"
1248
01:31:04,258 --> 01:31:08,991
cinq, six, sept bougies.
1249
01:31:09,063 --> 01:31:12,362
Et maman va les souffler
pour toi.
1250
01:31:12,433 --> 01:31:14,367
Fais un souhait.
1251
01:31:55,076 --> 01:31:57,544
Michaela !
C'est la même enzyme !
1252
01:31:57,612 --> 01:32:00,445
Il y a une enzyme
pour les deux chaînes !
1253
01:32:00,515 --> 01:32:03,006
C'est la même
foutue enzyme !
1254
01:32:03,684 --> 01:32:06,778
Alors, si on garde l'enzyme occupée
à faire des monoinsaturées...
1255
01:32:06,854 --> 01:32:09,652
Ça la distrait
d'allonger les saturées.
1256
01:32:09,724 --> 01:32:12,420
Exact ! Alors on a une façon
de tromper la nature.
1257
01:32:12,493 --> 01:32:15,189
Oui, c'est un principe appelé
inhibition compétitive.
1258
01:32:15,263 --> 01:32:19,029
Exact. Alors, Gus, vous pensez que
c'est une hypothèse raisonnable ?
1259
01:32:19,100 --> 01:32:20,590
Je crois que c'est plus.
1260
01:32:20,668 --> 01:32:23,398
Ce que vous avez fait c'est de clarifier
les passages biochimiques.
1261
01:32:23,471 --> 01:32:26,235
Augusto, je veux vraiment
vous féliciter.
1262
01:32:26,307 --> 01:32:30,971
Ça expliquerait pourquoi l'acide oléique
ne fonctionne que partiellement.
1263
01:32:31,045 --> 01:32:34,139
Oui, c'est du C-18, vous voyez.
Il est trop bas dans la chaîne.
1264
01:32:34,215 --> 01:32:37,184
Exact, exact.
Alors, on ajoute une deuxième barrière.
1265
01:32:37,251 --> 01:32:39,515
On bloque les méchants
plus haut dans la chaîne...
1266
01:32:39,587 --> 01:32:43,819
les saturés, plus haut dans la chaîne
entre le C-22 et le C-24.
1267
01:32:43,891 --> 01:32:46,121
Alors, on arrête
les foutues choses complètement.
1268
01:32:46,193 --> 01:32:49,287
- Et comment on fait ça ?
- En ajoutant du C-22 monoinsaturé.
1269
01:32:49,363 --> 01:32:52,423
- Mais c'est de l'acide érucique.
- Oui, exactement.
1270
01:32:52,500 --> 01:32:54,092
Comment se le procurer ?
1271
01:32:55,903 --> 01:32:57,598
- Martha ?
- Oui, docteur.
1272
01:32:57,672 --> 01:33:01,199
Dans nos études animales,
vous trouverez un...
1273
01:33:01,275 --> 01:33:03,971
dossier sur l'acide érucique,
avec un "E"...
1274
01:33:04,045 --> 01:33:06,741
- R-U-C-I-QU-E.
- D'accord.
1275
01:33:06,814 --> 01:33:09,112
Merci.
1276
01:33:09,183 --> 01:33:11,845
Vous ne croyez pas
que ça va marcher ?
1277
01:33:11,919 --> 01:33:14,820
Eh bien, je pense que ce que vous avez
fait c'est postuler une théorie...
1278
01:33:14,889 --> 01:33:17,357
qui pourrait être
d'un bénéfice énorme.
1279
01:33:17,425 --> 01:33:21,953
Mais l'acide érucique cause des
problèmes cardiaques chez les rats.
1280
01:33:22,029 --> 01:33:24,122
Et une fois que
c'est dangereux pour les rats...
1281
01:33:24,198 --> 01:33:26,962
je ne vois pas comment
on pourrait justifier...
1282
01:33:27,034 --> 01:33:28,524
- Voilà.
- son utilisation...
1283
01:33:28,603 --> 01:33:30,730
Merci.
Comme thérapie pour les humains.
1284
01:33:30,805 --> 01:33:32,739
Mais, Gus, Gus !
1285
01:33:32,807 --> 01:33:36,436
L'acide érucique est l'ingrédient
principal de l'huile de colza ?
1286
01:33:36,510 --> 01:33:39,070
- Oui.
- L'huile de colza est un aliment...
1287
01:33:39,146 --> 01:33:40,636
courant en Chine et en Inde !
1288
01:33:40,715 --> 01:33:42,546
Oui et leurs taux
de maladies du cœur...
1289
01:33:42,617 --> 01:33:45,313
- sont plus bas que dans ce pays.
- Regardez ces documents.
1290
01:33:45,386 --> 01:33:48,947
"Lipoïdose cardiaque,
lésions myocardiques...
1291
01:33:49,023 --> 01:33:52,322
dépôts de cholestérol
dans la glande surrénale...
1292
01:33:52,393 --> 01:33:55,487
et des dommages
au système reproductif."
1293
01:33:55,563 --> 01:33:58,828
J'ai bien peur que les preuves
soient trop importantes...
1294
01:33:58,899 --> 01:34:01,732
et qu'un comité de révision
des études humaines quel qu'il soit...
1295
01:34:01,802 --> 01:34:06,068
ne fasse que rejeter d'emblée
la solution de l'acide érucique.
1296
01:34:06,140 --> 01:34:08,005
Mais ne voyez-vous pas
que l'étude humaine...
1297
01:34:08,075 --> 01:34:10,600
a été menée par l'histoire ?
1298
01:34:10,678 --> 01:34:13,010
Ils en mangent dans ces pays...
1299
01:34:13,080 --> 01:34:15,014
depuis des milliers d'années.
1300
01:34:15,082 --> 01:34:19,212
Vous ne pouvez pas vous attendre à ce
que je lance un protocole basé sur...
1301
01:34:19,286 --> 01:34:21,754
Vous devriez peut-être examiner
votre protocole...
1302
01:34:21,822 --> 01:34:24,086
quand des enfants meurent et
trouver une façon de rechercher...
1303
01:34:24,158 --> 01:34:25,648
ces cas isolés...
1304
01:34:25,726 --> 01:34:27,557
- Ce n'est que du bon sens.
- Je sais.
1305
01:34:27,628 --> 01:34:29,562
Nous avons simplement
une contradiction, c'est tout.
1306
01:34:29,630 --> 01:34:31,655
Nous cherchons plus d'informations.
1307
01:34:31,732 --> 01:34:33,859
Nous n'écartons pas l'acide érucique
complètement.
1308
01:34:33,934 --> 01:34:38,303
Michaela, Michaela, si je fais fi
de toutes ces preuves...
1309
01:34:38,372 --> 01:34:42,172
et qu'on commence une thérapie
basée sur l'acide érucique...
1310
01:34:43,911 --> 01:34:46,903
et que quelque chose va mal.
Qu'est-ce qu'il va arriver ?
1311
01:34:46,981 --> 01:34:49,144
Alors je suppose que la marge
1312
01:34:49,145 --> 01:34:52,045
entre le risque et la récompense
est trop grande ?
1313
01:34:52,119 --> 01:34:54,587
Je vous demande pardon ?
1314
01:34:56,090 --> 01:34:59,389
La vie d'un garçon n'est pas
une assez bonne récompense...
1315
01:34:59,460 --> 01:35:02,429
pour risquer la réputation
de l'institution...
1316
01:35:02,496 --> 01:35:04,828
et l'estime de vos pairs.
1317
01:35:06,667 --> 01:35:09,261
C'est totalement injustifié.
1318
01:35:09,336 --> 01:35:12,169
Votre responsabilité est simplement
envers votre propre enfant.
1319
01:35:12,239 --> 01:35:15,834
Ma responsabilité est envers
tous les garçons qui souffrent...
1320
01:35:15,910 --> 01:35:19,539
de cette maladie,
maintenant et à l'avenir.
1321
01:35:20,815 --> 01:35:24,979
Bien sûr que j'angoisse
pour les souffrances de votre garçon.
1322
01:35:25,052 --> 01:35:29,989
Et bien sûr que j'applaudis les efforts
que vous faites pour lui.
1323
01:35:30,057 --> 01:35:33,151
Mais je n'aurai rien à voir
avec cette huile.
1324
01:35:34,862 --> 01:35:39,799
Nous ne demandons pas, docteur, vos
angoisses ou vos applaudissements.
1325
01:35:39,867 --> 01:35:43,268
Nous demandons simplement
un peu de courage.
1326
01:35:47,875 --> 01:35:49,968
D'accord.
1327
01:35:56,250 --> 01:35:58,275
Malgré ce que disent les docteurs...
1328
01:35:58,352 --> 01:36:02,618
la raison nous dit que c'est un risque
qui vaut la peine d'être couru.
1329
01:36:02,690 --> 01:36:05,750
Mais, mon ami, nous avons besoin
d'un collaborateur sympathisant.
1330
01:36:05,826 --> 01:36:08,727
S'il n'en tenait qu'à moi,
je ferais tout pour vous aider.
1331
01:36:08,796 --> 01:36:11,788
Vraiment.
J'ai un garçon à moi.
1332
01:36:11,866 --> 01:36:13,891
Mais je n'aime pas
nos chances.
1333
01:36:13,968 --> 01:36:18,268
Ils ont dit la même chose
pour l'acide oléique...
1334
01:36:18,339 --> 01:36:23,208
- et il était là, sur l'étagère.
- Ça c'est autre chose.
1335
01:36:23,277 --> 01:36:27,441
Extraire des C-24 et 26 saturés de
l'huile de colza, c'est délicat.
1336
01:36:27,515 --> 01:36:30,916
Ça prendrait au moins un an
à nos meilleurs chimistes !
1337
01:36:30,985 --> 01:36:33,078
Et puis, ça ne passerait jamais
la barrière administrative.
1338
01:36:33,154 --> 01:36:36,681
L'acide érucique pour
consommation humaine ?
1339
01:36:36,757 --> 01:36:40,921
Je suis désolé, mais personne dans
ce pays ne va y toucher.
1340
01:36:40,995 --> 01:36:44,590
Et à l'extérieur de ce pays ?
1341
01:36:44,665 --> 01:36:46,792
Eh bien, je ne saurais pas
où vous envoyer.
1342
01:36:46,867 --> 01:36:49,062
M. Pellerman...
1343
01:36:49,136 --> 01:36:52,367
nous sommes agents pour plus
d'une douzaine de sociétés étrangères.
1344
01:36:52,439 --> 01:36:55,203
Il doit y en avoir une
qui peut aider.
1345
01:36:55,276 --> 01:36:58,439
Il faut regarder la liste.
1346
01:36:58,512 --> 01:37:00,446
Vous et votre femme
avez assez à faire.
1347
01:37:00,514 --> 01:37:05,281
Je suis certain que M. Pellerman serait
heureux d'appeler à votre place.
1348
01:37:09,390 --> 01:37:11,187
Il faudrait qu'on soit
couvert juridiquement.
1349
01:37:11,258 --> 01:37:15,718
Si quelque chose va mal, cette société
ne veut pas être tenue responsable.
1350
01:37:15,796 --> 01:37:17,855
Nous ne vous tiendrons
pas responsable.
1351
01:37:19,266 --> 01:37:23,293
Et ce serait grandement apprécié...
1352
01:37:23,370 --> 01:37:26,339
si nous pouvions
faire circuler ceci.
1353
01:37:29,944 --> 01:37:34,938
"L'interaction des acides gras
monoinsaturés et saturés :
1354
01:37:35,015 --> 01:37:38,178
Application thérapeutique sur l'ALD."
1355
01:37:38,252 --> 01:37:39,742
Vous avez écrit ça ?
1356
01:37:39,820 --> 01:37:43,620
Oui. Nous nous sommes dit
que si nous demandions de l'aide...
1357
01:37:43,691 --> 01:37:47,058
notre raisonnement devait
être très clair.
1358
01:37:47,127 --> 01:37:49,322
Nous avons lu votre article.
Et je dois dire...
1359
01:37:49,396 --> 01:37:54,095
c'est de la belle biochimie.
"Produits Chimiques Croda - Londres"
1360
01:37:57,004 --> 01:38:00,098
Ma première impression était
que c'est sacrément impossible.
1361
01:38:00,174 --> 01:38:04,110
Mais ça fait 40 ans que je fais
des choses impossibles.
1362
01:38:04,178 --> 01:38:07,875
-J'aimerais essayer.
- Combien de temps, M. Suddaby ?
1363
01:38:07,948 --> 01:38:12,408
Je n'ai que six mois avant ma retraite,
alors on va voir.
1364
01:38:12,486 --> 01:38:17,185
Je vous laisse poursuivre, mais
appelez-moi si vous avez des questions.
1365
01:38:17,258 --> 01:38:18,748
D'accord, au revoir alors.
1366
01:38:31,472 --> 01:38:37,377
"Septembre 1985
Dix-sept mois après le diagnostic"
1367
01:38:41,582 --> 01:38:43,516
Qui ça peut bien être ?
1368
01:38:47,521 --> 01:38:49,751
C'est ta bonne amie, Wendy...
1369
01:38:49,823 --> 01:38:53,782
avec toutes sortes de jolis
fruits et légumes.
1370
01:38:53,861 --> 01:38:55,920
Michaela.
1371
01:38:55,996 --> 01:38:58,487
- Regarde ce que tu nous as apporté !
- Salut, Lorenzo.
1372
01:38:58,565 --> 01:39:03,195
- Jake n'est pas à l'école aujourd'hui ?
- Il ne se sent pas très bien.
1373
01:39:05,205 --> 01:39:08,003
Je vais prendre une marche
avec Mme Gimble.
1374
01:39:08,075 --> 01:39:10,635
- Nous revenons très bientôt.
- Je lui ai donné...
1375
01:39:10,711 --> 01:39:13,111
son oxcarbamazépine
et 50 millilitres d'eau.
1376
01:39:13,180 --> 01:39:15,341
Est-ce que vous aimeriez
que je fasse autre chose ?
1377
01:39:15,416 --> 01:39:17,384
Je suis sûre
qu'il aimerait une histoire.
1378
01:39:17,451 --> 01:39:19,681
Est-ce que vous avez
un problème avec ça ?
1379
01:39:23,257 --> 01:39:24,747
Parfait.
1380
01:39:31,532 --> 01:39:35,298
- Il a fait quelques caprices.
- Désolée.
1381
01:39:35,369 --> 01:39:36,859
Ça va.
1382
01:39:38,272 --> 01:39:40,832
Le Dr Rizzo lui fait subir
un essai à l'acide oléique.
1383
01:39:40,908 --> 01:39:42,967
C'est bien.
1384
01:39:47,781 --> 01:39:50,272
Salut, Jake.
1385
01:39:50,351 --> 01:39:52,319
Salut, chéri.
1386
01:39:52,386 --> 01:39:55,014
Merci pour
mes pommes de terre.
1387
01:39:56,890 --> 01:39:59,324
Dis bonjour, fils.
1388
01:40:01,862 --> 01:40:04,296
Bonjour... Mme...
1389
01:40:04,365 --> 01:40:07,630
Odone.
1390
01:40:16,977 --> 01:40:20,811
Il a vu... Il a vu comment Jaybird
s'est éteint.
1391
01:40:20,881 --> 01:40:23,748
Il sait ce qui l'attend.
1392
01:40:28,422 --> 01:40:31,414
"Ils ont oublié
leur tristesse et leur faim.
1393
01:40:31,492 --> 01:40:34,552
Ils ont suivi l'oiseau.
Ils sont arrivés dans une clairière.
1394
01:40:34,628 --> 01:40:38,928
Devant eux se trouvait un petit chalet
étincelant sous les rayons du soleil.
1395
01:40:38,999 --> 01:40:40,694
"Regarde, Gretel,' s'exclama Hansel.
1396
01:40:40,768 --> 01:40:43,168
"Ce chalet
est fait en pain d'épices.'
1397
01:40:43,237 --> 01:40:48,539
"Il l'est vraiment', répondit Gretel,
en goûtant un morceau de mur.
1398
01:40:48,609 --> 01:40:51,271
"On dirait que le toit est enduit
de caramel au beurre.'
1399
01:40:51,345 --> 01:40:55,372
"Et les fenêtres en chocolat,'
déclara Hansel...
1400
01:40:55,449 --> 01:40:59,317
"et les carreaux
en bonbon transparent..."'
1401
01:40:59,386 --> 01:41:02,947
NancyJo, vous croyez que vous pourriez
être juste un peu plus enthousiaste ?
1402
01:41:03,023 --> 01:41:08,290
- Lorenzo adore les sons du langage !
- Je suis payée pour soigner !
1403
01:41:08,362 --> 01:41:10,353
Pas lire des histoires.
1404
01:41:10,431 --> 01:41:13,229
Et vous avez décidé que son esprit
n'a pas autant besoin d'être soigné...
1405
01:41:13,300 --> 01:41:15,495
- que son corps ?
- Quel esprit ?
1406
01:41:16,637 --> 01:41:19,902
Je vous demande pardon !
1407
01:41:19,973 --> 01:41:22,407
Rien.
1408
01:41:22,476 --> 01:41:24,603
Sortez.
1409
01:41:24,678 --> 01:41:27,442
- Écoutez, Mme Odone...
- Sortez.
1410
01:41:27,514 --> 01:41:30,847
J'ai lu sur cette maladie. Je sais
ce qu'elle a fait à son cerveau.
1411
01:41:30,918 --> 01:41:34,854
Moins fort. Lorenzo n'a pas besoin
d'entendre ça d'une illettrée !
1412
01:41:34,922 --> 01:41:37,584
Soyez réaliste, madame. Il y a de la
lumière, mais personne à la maison !
1413
01:41:37,658 --> 01:41:40,126
- Sors ! Allez !
- Joyeux Noël.
1414
01:41:40,194 --> 01:41:43,186
- Sors !
- Joyeuses fêtes !
1415
01:41:53,140 --> 01:41:55,904
"Près d'une grande forêt
vivait un bûcheron...
1416
01:41:55,976 --> 01:41:58,410
avec ses enfants,
Hansel et Gretel.
1417
01:41:58,479 --> 01:42:00,947
Les temps étaient très durs
et un jour vint...
1418
01:42:01,014 --> 01:42:04,882
quand il n'y eut plus de nourriture
sauf pour du pain rassis.
1419
01:42:04,952 --> 01:42:09,787
Mais Hansel..."
était comme toi, mon chéri.
1420
01:42:09,857 --> 01:42:12,417
"Il était un enfant malin...
1421
01:42:12,493 --> 01:42:17,260
qui savait comment solutionner
des problèmes difficiles.
1422
01:42:17,331 --> 01:42:20,789
Le bûcheron était très triste."
1423
01:42:20,868 --> 01:42:23,735
Est-ce que tu vas continuer
à faire ça ?
1424
01:42:23,804 --> 01:42:27,240
C'est de sa faute. Elle s'est consignée
dans la grande noirceur.
1425
01:42:27,307 --> 01:42:29,537
Michaela, NancyJo.
1426
01:42:29,610 --> 01:42:32,943
Elle était une bonne infirmière.
Tu l'avais bien entraînée.
1427
01:42:33,013 --> 01:42:35,948
Mais je veux quelqu'un qui peut
donner plus que juste des médicaments.
1428
01:42:36,016 --> 01:42:40,350
Quelqu'un qui va soigner
son esprit et son âme.
1429
01:42:40,420 --> 01:42:42,513
- Je pense que je l'ai trouvé.
- Quoi ?
1430
01:42:44,091 --> 01:42:48,357
J'ai écrit à Omouri. Je lui ai demandé
de venir rester avec nous.
1431
01:42:48,428 --> 01:42:50,828
Lorenzo est entouré de femmes.
1432
01:42:50,898 --> 01:42:53,264
Je ne veux pas que notre fils
grandisse sous les jupons.
1433
01:42:53,333 --> 01:42:55,961
Tu ne peux pas sortir un garçon
de ce village de pêcheurs...
1434
01:42:56,036 --> 01:42:58,766
- et l'amener ici soigner Lorenzo.
- Pas pour le soigner.
1435
01:42:58,839 --> 01:43:02,002
Pour être son ami, pour amener un peu
des Comores dans cette chambre.
1436
01:43:02,075 --> 01:43:05,101
On ne peut pas déraciner
ce jeune homme...
1437
01:43:05,179 --> 01:43:09,240
de sa famille,
de son mode de vie.
1438
01:43:09,316 --> 01:43:12,479
- Où habitera-t-il ?
- Ici, dans la chambre de Lorenzo.
1439
01:43:12,553 --> 01:43:16,353
Mais il ne parle pas anglais.
1440
01:43:16,423 --> 01:43:19,620
C'est un musulman.
Un Africain.
1441
01:43:19,693 --> 01:43:22,560
On ne peut pas amener un Africain
dans ce pays raciste pour y être...
1442
01:43:22,629 --> 01:43:25,223
un citoyen de deuxième classe.
1443
01:43:25,299 --> 01:43:27,028
Nous sommes à Washington, D.C.
1444
01:43:27,100 --> 01:43:29,261
Il fera partie de cette famille.
Je lui apprendrai l'anglais.
1445
01:43:29,336 --> 01:43:31,361
Il y a tant de choses
qu'on peut faire pour lui ici.
1446
01:43:34,007 --> 01:43:36,475
Tiens, assieds-toi.
Assieds-toi.
1447
01:43:37,678 --> 01:43:42,342
Maintenant, la dernière fois
qu'Omouri a vu Lorenzo...
1448
01:43:42,416 --> 01:43:44,475
il grimpait aux arbres.
1449
01:43:44,551 --> 01:43:49,614
Il était un garçon dissipé et
dynamique, plein de vie.
1450
01:43:51,925 --> 01:43:55,793
Dans la lettre que
tu as écrite à Omouri...
1451
01:43:55,862 --> 01:44:01,164
est-ce que tu lui as dit ce qu'il
verrait en entrant dans cette pièce ?
1452
01:44:02,269 --> 01:44:04,396
Je lui ai dit
qu'il verrait un jeune homme...
1453
01:44:04,471 --> 01:44:07,201
qui était très, très malade
et avait besoin d'un ami.
1454
01:44:07,274 --> 01:44:09,174
C'est tout ?
1455
01:44:09,243 --> 01:44:13,407
Comment voudrais-tu que je le décrive ?
Comme une énigme biochimique ?
1456
01:44:16,483 --> 01:44:19,543
Tu sais qu'il
n'est pas ça pour moi.
1457
01:44:21,388 --> 01:44:23,413
Augusto, quand tu le regardes...
1458
01:44:23,490 --> 01:44:24,980
qu'est-ce que tu vois ?
1459
01:44:27,527 --> 01:44:29,051
Dis-moi la vérité !
1460
01:44:42,676 --> 01:44:44,644
C'est très difficile...
1461
01:44:45,512 --> 01:44:48,572
de savoir avec certitude...
1462
01:44:49,316 --> 01:44:53,480
ce qu'il reste de Lorenzo.
1463
01:44:54,721 --> 01:44:59,351
Si quelqu'un ne peut pas bouger...
1464
01:44:59,660 --> 01:45:01,651
ne peut pas voir...
1465
01:45:02,896 --> 01:45:04,523
ne peut pas parler...
1466
01:45:05,899 --> 01:45:11,098
comment pouvons-nous
savoir ce qu'il a dans l'âme ?
1467
01:45:16,109 --> 01:45:18,441
Il est mon petit garçon.
1468
01:45:19,413 --> 01:45:21,881
Et mon seul souhait...
1469
01:45:23,383 --> 01:45:27,683
est de le ravoir
comme il était avant.
1470
01:45:33,927 --> 01:45:38,796
"Mars 1986
Vingt-trois mois après le diagnostic"
1471
01:46:03,957 --> 01:46:07,484
- Comment lui dire d'abandonner ?
- Sa santé ne le prendra pas.
1472
01:46:07,561 --> 01:46:11,429
Les heures qu'il travaille sont folles.
Nos attentes étaient irréalistes.
1473
01:46:11,498 --> 01:46:13,932
Écoute, Don est un homme qui a
travaillé toute sa vie...
1474
01:46:14,000 --> 01:46:16,127
dans les crèmes et les cosmétiques.
1475
01:46:16,203 --> 01:46:18,535
Avec cette huile, il s'amuse
pour la première fois de sa vie !
1476
01:46:18,605 --> 01:46:20,470
- Dis-lui, toi, je ne le ferai pas.
- D'accord.
1477
01:46:20,540 --> 01:46:22,269
Dans son intérêt,
je vais devoir le faire.
1478
01:46:22,342 --> 01:46:27,245
Puis tu pourras appeler Mme Odone
et lui dire que tu as débranché.
1479
01:46:29,583 --> 01:46:33,212
- Mieux vaut le laisser.
- Je crois que tu as raison.
1480
01:46:44,831 --> 01:46:46,458
Omouri.
1481
01:47:32,879 --> 01:47:34,369
Lorenzo...
1482
01:47:34,448 --> 01:47:37,576
Omouri est ici.
1483
01:48:42,983 --> 01:48:44,473
Bonjour !
1484
01:48:44,551 --> 01:48:47,918
- Bonjour.
- Bonjour, M. Suddaby.
1485
01:48:47,988 --> 01:48:51,185
Il y a une bouteille d'acide érucique
triglycéride sur mon banc.
1486
01:48:51,258 --> 01:48:55,058
Veillez à ce qu'elle parvienne au
jeune M. Odone dès que possible.
1487
01:48:55,128 --> 01:48:58,427
Je vais à la maison.
Au revoir.
1488
01:48:58,498 --> 01:49:00,432
Au revoir, M. Suddaby.
1489
01:49:03,703 --> 01:49:06,900
Eh bien, on ferait mieux
de s'y mettre.
1490
01:49:06,973 --> 01:49:11,808
"Septembre 1986"
1491
01:49:15,715 --> 01:49:20,709
Quatre parts de
notre vieil ami oléique.
1492
01:49:20,787 --> 01:49:22,277
Et...
1493
01:49:23,256 --> 01:49:26,657
une part d'érucique.
1494
01:49:28,328 --> 01:49:32,025
Et le périple commence,
comme tout bon périple...
1495
01:49:32,098 --> 01:49:35,499
avec la nourriture.
1496
01:49:36,736 --> 01:49:39,637
Où est cette infâme infirmière ?
1497
01:49:39,706 --> 01:49:43,335
Je vais me prendre ma ligne de base
moi-même si elle n'arrive pas.
1498
01:49:43,410 --> 01:49:46,072
Je pense qu'un mois
c'est beaucoup trop long.
1499
01:49:46,146 --> 01:49:49,240
On mesure mon taux chaque semaine et on
fait un cardiogramme un jour sur deux.
1500
01:49:49,316 --> 01:49:52,683
Nous devrions en savoir assez pour
commencer sur Lorenzo plus tôt, non ?
1501
01:49:54,421 --> 01:49:56,321
Enfin.
1502
01:50:03,096 --> 01:50:04,586
Salut !
1503
01:50:05,765 --> 01:50:07,494
Comment va la maman tigre ?
1504
01:50:09,235 --> 01:50:11,260
Augusto ne t'a pas dit.
1505
01:50:11,338 --> 01:50:13,101
Je serai le rat de Lorenzo.
1506
01:50:15,308 --> 01:50:18,004
C'est une offre très gentille,
mais je ne peux pas te laisser.
1507
01:50:18,078 --> 01:50:22,344
Je suis porteuse comme toi. Mes taux
sont aussi élevés que les tiens.
1508
01:50:22,415 --> 01:50:24,975
On m'a pris ma ligne de base.
1509
01:50:25,051 --> 01:50:27,178
Et je suis affamée !
1510
01:50:27,253 --> 01:50:31,485
J'ai toujours voulu rencontrer
l'homme de Lorenzo.
1511
01:50:32,826 --> 01:50:35,818
Je suis content d'accueillir
tante Deirdre.
1512
01:50:35,895 --> 01:50:38,090
Heureuse
de te connaître aussi.
1513
01:50:38,164 --> 01:50:40,758
Maintenant, Michaela,
je ne veux pas de discussion.
1514
01:50:40,834 --> 01:50:43,268
Michaela, tu ne peux pas le tester.
1515
01:50:43,336 --> 01:50:45,600
Lorenzo a besoin de toi en santé.
1516
01:50:45,672 --> 01:50:49,039
Tu mettrais Deirdre en péril
sans m'en parler ?
1517
01:50:49,109 --> 01:50:51,907
J'ai traversé l'Inde à pied.
1518
01:50:51,978 --> 01:50:55,243
J'ai dû manger
de l'huile de colza partout.
1519
01:50:55,315 --> 01:50:58,773
-J'ai jeûné toute la journée.
- D'accord. Essaye-le.
1520
01:50:58,852 --> 01:51:01,582
Bon. J’y vais.
1521
01:51:04,491 --> 01:51:06,049
Alors, ça ne goûte pas bon ?
1522
01:51:07,727 --> 01:51:09,991
- Non ? Bien.
- C'est bon.
1523
01:51:10,063 --> 01:51:12,327
Bien.
Mange. Mange.
1524
01:51:17,003 --> 01:51:19,597
Votre sœur n'a eu
aucune réaction secondaire ?
1525
01:51:19,673 --> 01:51:23,973
Aucune. Si on peut normaliser le niveau
d'une porteuse si vite, qui sait ?
1526
01:51:24,044 --> 01:51:26,274
Nous allons commencer
avec Lorenzo immédiatement.
1527
01:51:26,346 --> 01:51:27,836
Merveilleux.
1528
01:51:27,914 --> 01:51:29,882
- Nous sommes très reconnaissants.
- Non, non.
1529
01:51:29,949 --> 01:51:31,507
Sans parler de Deedee,
le rat de famille.
1530
01:51:34,254 --> 01:51:36,688
Quelle dose allez-vous
donner au garçon ?
1531
01:51:36,756 --> 01:51:40,692
Nous n'avons pas le temps d'être
conservateurs, alors huit grammes.
1532
01:52:00,847 --> 01:52:02,337
D'accord.
1533
01:52:15,361 --> 01:52:20,196
"27 Septembre, 1986"
1534
01:52:40,286 --> 01:52:45,656
Je vais dans le Montana
pour lancer les hoolihan
1535
01:52:45,725 --> 01:52:47,920
Je vais les nourrir
1536
01:52:49,896 --> 01:52:52,797
- Allô.
- M. Odone ?
1537
01:52:52,866 --> 01:52:54,356
Odone. Oui.
1538
01:52:54,434 --> 01:52:56,698
Écoutez, nous avons un problème
avec cet échantillon de sang.
1539
01:52:57,971 --> 01:53:01,031
Vous avez un problème.
Quel est le problème ?
1540
01:53:01,107 --> 01:53:05,168
Est-ce qu'une erreur d'étiquetage
aurait pu se produire ?
1541
01:53:05,245 --> 01:53:07,577
Non. Pas d'erreur. Pourquoi ?
1542
01:53:07,647 --> 01:53:10,047
Nous avons fait
les analyses deux fois...
1543
01:53:10,116 --> 01:53:14,143
et les niveaux de C-24
et de C-26 sont normaux.
1544
01:53:19,492 --> 01:53:22,552
Ils sont normaux ?
1545
01:53:22,629 --> 01:53:24,119
Eh bien...
1546
01:53:27,400 --> 01:53:29,163
Vous avez l'échantillon
devant vous ?
1547
01:53:29,235 --> 01:53:30,896
Oui.
1548
01:53:30,970 --> 01:53:32,699
Quel est le nom
sur l'échantillon ?
1549
01:53:32,772 --> 01:53:37,869
- Lorenzo Michael Murphy Odone.
- C'est Odone.
1550
01:53:37,944 --> 01:53:41,038
Non, il n'y a pas d'erreur.
1551
01:53:41,114 --> 01:53:43,275
Mais merci beaucoup.
1552
01:53:43,349 --> 01:53:45,408
- Bon, au revoir.
- Au revoir.
1553
01:53:48,822 --> 01:53:54,727
Où les fougueux brûlent d'aller
1554
01:53:54,794 --> 01:54:00,391
Whoopie-ti-yi-yo
allez mon petit chien
1555
01:54:00,466 --> 01:54:04,835
Tu connais ton Wyoming
ta nouvelle demeure
1556
01:54:04,904 --> 01:54:09,637
"Trente-deux mois après le diagnostic"
1557
01:54:09,709 --> 01:54:12,177
- Qu'est-ce qu'il se passe ?
- Les taux de Lorenzo sont normaux.
1558
01:54:12,245 --> 01:54:14,770
- Joue, joue !
- Merveilleux !
1559
01:54:18,451 --> 01:54:22,615
Bois tout, fils,
jusqu'à la dernière goutte.
1560
01:54:24,991 --> 01:54:29,587
Maman dit que c'est la
seule bouteille au monde.
1561
01:54:31,064 --> 01:54:33,999
Maintenant qu'on a détruit les graisses
dans le sang de Lorenzo...
1562
01:54:34,067 --> 01:54:39,130
je suis certain que M. Suddaby
va nous en faire plein d'autre.
1563
01:54:39,205 --> 01:54:43,869
Maman dit
que c'est illégal.
1564
01:54:43,943 --> 01:54:45,433
Illégal.
1565
01:54:45,511 --> 01:54:48,378
Je sais que ce n'est qu'une fraction
de ce que ça vous coûte...
1566
01:54:48,448 --> 01:54:50,245
Tu dois le prendre, s'il te plaît ?
1567
01:54:50,316 --> 01:54:53,376
Nous travaillons sur
un système de troc.
1568
01:54:53,453 --> 01:54:56,047
Notre huile.
Tes légumes.
1569
01:54:56,122 --> 01:54:58,181
Il n'y a pas assez de pommes de terre
dans le monde.
1570
01:54:59,626 --> 01:55:03,187
- D'accord. Voilà.
- D'accord.
1571
01:55:03,263 --> 01:55:05,390
Quand allez-vous le dire
à Nikolais ?
1572
01:55:05,465 --> 01:55:09,265
Nous lui avons dit ainsi qu'aux autres
docteurs et on a envoyé les chiffres.
1573
01:55:09,335 --> 01:55:13,499
- Ils vous ont répondu ?
- Ils délibèrent, veulent plus d'études.
1574
01:55:13,573 --> 01:55:15,803
- Wendy, c'est assez.
- Les autres enfants doivent attendre ?
1575
01:55:15,875 --> 01:55:17,365
Génial.
1576
01:55:17,443 --> 01:55:19,274
Nous savons ce qu'il faut faire,
n'est-ce pas ?
1577
01:55:19,345 --> 01:55:22,678
Les docteurs ont eu de la peine
à avaler la première huile.
1578
01:55:22,749 --> 01:55:26,276
Ils veulent voir comment ça se passe
avec Lorenzo pour la deuxième.
1579
01:55:26,352 --> 01:55:28,616
Mais nous n'avons pas le temps, non ?
1580
01:55:28,688 --> 01:55:31,714
Alors nous laissons la science
régler ses propres problèmes, hein ?
1581
01:55:33,593 --> 01:55:35,754
- Joyeux Noël.
- Au revoir, Jake.
1582
01:56:10,997 --> 01:56:13,898
Qu'est-ce qui est arrivé
à la machine à succion ?
1583
01:56:13,967 --> 01:56:17,869
Ce n'est pas nécessaire, Michaela,
pas avant quatre heures.
1584
01:56:17,937 --> 01:56:21,065
J'éteins la machine.
1585
01:56:22,642 --> 01:56:25,475
Toute la nuit dernière
il a avalé lui-même.
1586
01:56:25,545 --> 01:56:27,376
Augusto ?
1587
01:56:33,086 --> 01:56:37,420
"Février 1987"
1588
01:56:39,559 --> 01:56:42,424
Nous espérons pouvoir
annoncer très bientôt...
1589
01:56:42,425 --> 01:56:44,725
"Six mois plus tard"
1590
01:56:44,797 --> 01:56:46,765
un nouveau développement
dans notre régime thérapeutique.
1591
01:56:46,833 --> 01:56:49,597
Ça va être assez dispendieux.
1592
01:56:49,669 --> 01:56:52,502
Avec l'aide du gouvernement
et de cette merveilleuse fondation...
1593
01:56:52,572 --> 01:56:57,168
nous allons commencer un essai
avant la fin de l'année.
1594
01:57:06,285 --> 01:57:10,619
J'entends par là
que vous nous souhaitez bonne chance.
1595
01:57:21,034 --> 01:57:24,026
Pardon, docteur,
vous faites référence à l'huile...
1596
01:57:24,103 --> 01:57:26,298
que les Odone ont inventé
pour Lorenzo ?
1597
01:57:26,372 --> 01:57:27,862
Nous répondrons
aux questions plus tard.
1598
01:57:27,940 --> 01:57:29,771
Ça va, Loretta.
C'est une bonne question.
1599
01:57:29,842 --> 01:57:31,639
J'aurais peut-être dû
le mentionner, mais...
1600
01:57:31,711 --> 01:57:35,613
Les Odone ont été extrêmement actifs
et nous leur devons beaucoup.
1601
01:57:35,681 --> 01:57:39,777
C'est grâce à eux que nous préparons
un protocole pour être révisé...
1602
01:57:39,852 --> 01:57:42,286
par le comité d'essais humains.
1603
01:57:42,355 --> 01:57:45,654
Si nous pouvons ensuite convaincre
le gouvernement de nous financer...
1604
01:57:45,725 --> 01:57:49,491
alors nous saurons
si cette huile...
1605
01:57:49,562 --> 01:57:51,462
a une valeur thérapeutique
autre que temporaire.
1606
01:57:51,531 --> 01:57:55,467
Mais ça marche. Les Odone ont rabaissé
les taux de Lorenzo à la normale.
1607
01:57:55,535 --> 01:57:59,403
C'est pour cette raison
que nous faisons cet essai.
1608
01:57:59,472 --> 01:58:02,873
Vous ne vous attendez pas vraiment à
ce que j'endosse une thérapie juste...
1609
01:58:02,942 --> 01:58:05,206
sur la base d'une observation
pleine d'espoir.
1610
01:58:05,278 --> 01:58:09,044
Il y en a deux ! Mon garçon prend
de l'huile depuis six mois.
1611
01:58:09,115 --> 01:58:11,982
Ses taux sanguins sont normaux
et il va très bien.
1612
01:58:12,051 --> 01:58:13,985
Vous jouez avec l'espoir des gens.
1613
01:58:14,053 --> 01:58:18,513
Pour qui se prennent-ils, ces Odone,
à se croire meilleurs que les docteurs ?
1614
01:58:18,591 --> 01:58:21,151
- Où avez-vous pris cette huile ?
- Des Odone.
1615
01:58:21,227 --> 01:58:22,888
Ils l'apportent de l'Angleterre.
1616
01:58:22,962 --> 01:58:26,557
Ce n'est pas approuvé
par la FDA. C'est de la contrebande.
1617
01:58:26,632 --> 01:58:28,190
- Donnez aux docteurs...
- Allez !
1618
01:58:28,267 --> 01:58:30,997
- C'est deux huiles de cuisson ensemble.
- Deux huiles de cuisson.
1619
01:58:31,070 --> 01:58:33,231
Quel est le dosage s'il vous plaît ?
Vous pouvez me le dire ?
1620
01:58:33,306 --> 01:58:36,070
- Quels sont les effets secondaires ?
- Comment on le paierait ?
1621
01:58:36,142 --> 01:58:39,009
Le protocole doit être formellement
approuvé avant de lever des capitaux.
1622
01:58:39,078 --> 01:58:42,570
D'après ce que je comprends, ça va
coûter plus de 1000 $ le litre.
1623
01:58:42,648 --> 01:58:45,981
Laissez-moi vous dire que vous ne
trouverez aucune société d'assurance...
1624
01:58:46,052 --> 01:58:48,782
aucun gouvernement pour vous appuyer
à moins d'avoir l'approbation.
1625
01:58:48,855 --> 01:58:51,449
La seule façon d'avoir l'approbation
est avec des examens approfondis.
1626
01:58:51,524 --> 01:58:55,858
C'est ce qu'ils ont dit aux sidéens pour
l'AZT. Ils se sont battus et ont gagné.
1627
01:58:55,928 --> 01:58:59,557
Ils mouraient et ils
n'avaient pas le temps d'attendre !
1628
01:58:59,632 --> 01:59:02,829
Nous avons capitonné nos murs hier.
Je veux cette huile !
1629
01:59:13,312 --> 01:59:15,712
Voilà, mon chéri.
1630
01:59:15,781 --> 01:59:20,844
C'est un bon garçon.
"Mai 1988, les dix ans de Lorenzo"
1631
01:59:20,920 --> 01:59:25,721
Quel grand garçon fort.
Oui, mon chéri. Oui.
1632
01:59:36,903 --> 01:59:39,394
"Système nerveux
Structure de base et fonctions"
1633
01:59:48,080 --> 01:59:52,449
"Myéline"
1634
01:59:56,656 --> 01:59:58,715
Tu vois, Michaela...
1635
01:59:58,791 --> 02:00:03,592
c'est comme s'il était pris
dans la noirceur d'une caverne.
1636
02:00:04,664 --> 02:00:07,861
Parce qu'il a perdu
tellement de myéline...
1637
02:00:07,934 --> 02:00:10,129
il ne peut plus
s'en sortir.
1638
02:00:10,203 --> 02:00:14,071
Nous savons que ses fonctions vitales
sont intactes.
1639
02:00:14,140 --> 02:00:18,509
Il respire. Il avale.
Son cœur bat.
1640
02:00:18,578 --> 02:00:23,538
Du monde extérieur,
il reçoit les sensations.
1641
02:00:23,616 --> 02:00:25,208
Un toucher.
1642
02:00:27,486 --> 02:00:29,215
La douleur. Le froid.
1643
02:00:30,690 --> 02:00:34,854
Et voici les
sentiments primaux : la peur.
1644
02:00:34,927 --> 02:00:37,157
La faim. Le désir.
1645
02:00:38,397 --> 02:00:41,798
Ici dans le néocortex,
le cerveau élevé...
1646
02:00:41,867 --> 02:00:44,131
enfermé ici...
1647
02:00:44,203 --> 02:00:49,607
sont son raisonnement,
son imagination et sa mémoire...
1648
02:00:49,675 --> 02:00:54,078
les choses qui font
ce que nous sommes.
1649
02:00:57,617 --> 02:01:00,609
Alors, comment est-ce
qu'il peut nous atteindre...
1650
02:01:02,722 --> 02:01:07,421
quand une simple déglutition
représente tant de travail ?
1651
02:01:09,662 --> 02:01:12,290
Pour trouver...
1652
02:01:12,365 --> 02:01:18,099
pour trouver la voie, le chemin
de son esprit...
1653
02:01:18,170 --> 02:01:22,266
jusqu'au monde extérieur...
1654
02:01:22,341 --> 02:01:26,437
c'est comme vouloir se projeter
à travers un mur de briques.
1655
02:01:28,114 --> 02:01:30,810
Alors il attend.
1656
02:01:35,288 --> 02:01:37,654
Il attend.
1657
02:01:39,692 --> 02:01:41,182
Michaela...
1658
02:01:47,033 --> 02:01:49,695
est-ce que tu penses parfois...
1659
02:01:51,771 --> 02:01:53,261
que...
1660
02:01:55,441 --> 02:01:59,275
peut-être tout ce combat...
1661
02:02:00,613 --> 02:02:05,983
c'était peut-être
pour l'enfant de quelqu'un d'autre ?
1662
02:02:23,436 --> 02:02:24,926
Oui.
1663
02:02:55,968 --> 02:02:59,563
Mais j'ai promis,
je lui ai promis...
1664
02:02:59,638 --> 02:03:03,870
que son monde ne serait
jamais silencieux.
1665
02:03:03,943 --> 02:03:05,911
Il ne serait
jamais seul.
1666
02:03:12,118 --> 02:03:15,087
"Un matin un petit lapin
s'assit sur une rive.
1667
02:03:15,154 --> 02:03:19,250
Il dressa ses oreilles et écouta
le clip-clop du poney.
1668
02:03:19,325 --> 02:03:24,092
Un cabriolet descendait la route.
Il était conduit par M. McGregor...
1669
02:03:24,163 --> 02:03:26,996
avec Mme McGregor à ses côtés.
1670
02:03:27,066 --> 02:03:29,364
Aussitôt qu'ils étaient passés,
Benjamin Lapin...
1671
02:03:29,435 --> 02:03:31,733
pris la route
et s'en alla...
1672
02:03:31,804 --> 02:03:34,932
en sautant et en sautillant
voir ses relations...
1673
02:03:35,007 --> 02:03:38,773
qui vivaient dans la forêt derrière
le jardin de M. McGregor.
1674
02:03:38,844 --> 02:03:41,312
La forêt était pleine
de terriers de lapins.
1675
02:03:41,380 --> 02:03:45,749
Dans le plus beau terrier vivaient
la tante de Benjamin et ses cousins :
1676
02:03:45,818 --> 02:03:48,878
Flopsy, Mopsy,
Queue de Coton et Pierrot.
1677
02:03:48,954 --> 02:03:52,446
La vieille Mme Lapin était veuve.
1678
02:03:52,525 --> 02:03:55,983
Elle gagnait sa vie en tricotant
des mitaines en laine de lapin.
1679
02:03:56,061 --> 02:03:58,621
J'en ai déjà acheté une paire..."
1680
02:03:58,697 --> 02:04:01,689
Qu'est-ce qu'il y a, mon chéri,
tu n'aimes pas cette histoire ?
1681
02:04:10,543 --> 02:04:12,033
Lorenzo ?
1682
02:04:14,146 --> 02:04:15,841
Tu n'aimes pas cette histoire ?
1683
02:04:19,151 --> 02:04:21,483
- Il fait souvent ça maintenant.
- Quand ?
1684
02:04:21,554 --> 02:04:24,250
Surtout pendant les histoires.
1685
02:04:24,323 --> 02:04:26,814
Chéri...
1686
02:04:26,892 --> 02:04:30,828
écoute bien maman.
1687
02:04:30,896 --> 02:04:33,626
Est-ce que ton deuxième nom
est Patrick ?
1688
02:04:39,305 --> 02:04:40,795
Est-ce que c'est Peter ?
1689
02:04:43,576 --> 02:04:46,204
Non, maman.
1690
02:04:46,278 --> 02:04:49,111
Est-ce que c'est Michael ?
Michael Murphy ?
1691
02:04:52,251 --> 02:04:56,210
Oui ! Seulement tu ne sais pas
comment le dire, n'est-ce pas ?
1692
02:04:56,288 --> 02:04:58,848
Est-ce que tu vas apprendre à maman
comment dire non ?
1693
02:04:58,924 --> 02:05:02,087
Quand tu fermes les yeux,
est-ce que ça veut dire non ?
1694
02:05:02,161 --> 02:05:04,356
Quelle idiote !
C'était une question pour un oui.
1695
02:05:06,932 --> 02:05:10,629
Tu ne veux plus entendre
de Benjamin Lapin, n'est-ce pas ?
1696
02:05:13,339 --> 02:05:15,739
C'est une réponse emphatique.
1697
02:05:15,808 --> 02:05:19,710
Très bien, jeune homme,
plus de Benjamin Lapin.
1698
02:05:21,380 --> 02:05:23,814
Je ne sais pas comment maman
a pu être si étourdie.
1699
02:05:23,883 --> 02:05:26,317
Nous allons apporter
tous ces livres de bébés...
1700
02:05:26,385 --> 02:05:28,250
à l'hôpital pour enfants.
1701
02:05:28,320 --> 02:05:31,778
C'est l'heure des grandes choses.
Quelque chose d'héroïque.
1702
02:05:31,857 --> 02:05:34,951
Voilà. Il faut nous dire
ce que tu veux.
1703
02:05:35,027 --> 02:05:38,588
La quête du roi Arthur
par T.H. White.
1704
02:05:40,866 --> 02:05:45,496
"Le garçon dormait bien dans le nid
où il s'était endormi.
1705
02:05:45,571 --> 02:05:48,699
Au début, il n'avait fait que glisser
sous la surface du sommeil...
1706
02:05:48,774 --> 02:05:51,971
et filait comme un saumon
dans des eaux peu profondes :
1707
02:05:52,044 --> 02:05:54,410
si proche de la surface...
1708
02:05:54,480 --> 02:05:57,472
qu'il se croyait dans les airs.
1709
02:05:57,550 --> 02:06:01,714
Il se pensait réveillé
alors qu'il était déjà endormi.
1710
02:06:01,787 --> 02:06:06,247
Il vit les étoiles qui tournaient
sur leurs axes silencieux...
1711
02:06:06,325 --> 02:06:09,920
et les feuilles des arbres
qui bruissaient contre elles.
1712
02:06:09,995 --> 02:06:13,123
Il entendit des bruits dans l'herbe.
1713
02:06:13,198 --> 02:06:17,794
Des bruits distillés de pas
et le doux battement d'ailes...
1714
02:06:17,870 --> 02:06:20,566
et de gros ventres
traînés sur des brins d'herbe...
1715
02:06:20,639 --> 02:06:24,131
ou raclant la fougère
qui au début lui firent peur...
1716
02:06:24,209 --> 02:06:27,667
puis l'intéressèrent."
1717
02:06:30,783 --> 02:06:33,343
D'accord.
Est-ce que c'est ton pouce ?
1718
02:06:36,221 --> 02:06:39,054
Est-ce que c'est
ton index ?
1719
02:06:40,960 --> 02:06:43,929
Ton majeur ?
1720
02:06:43,996 --> 02:06:45,930
Ton petit doigt ?
1721
02:06:47,099 --> 02:06:51,661
C'est ton petit doigt.
Tu penses que tu peux le bouger ?
1722
02:06:51,737 --> 02:06:53,227
Bon.
1723
02:06:53,305 --> 02:06:56,433
Dis à ton cerveau de dire à ton bras
de dire à ta main...
1724
02:06:56,508 --> 02:07:00,308
de bouger ton petit doigt.
1725
02:07:02,181 --> 02:07:04,376
Allez, chéri,
dis à ton cerveau...
1726
02:07:04,450 --> 02:07:06,441
de dire à ton bras
de dire à ta main...
1727
02:07:06,485 --> 02:07:09,852
de bouger
ton petit doigt.
1728
02:07:09,922 --> 02:07:12,720
Allez, mon ami,
quelle chose merveilleuse. Un "oui".
1729
02:07:12,791 --> 02:07:16,818
Puis il y aura un "peut-être"
et sûrement même un "tais-toi, maman".
1730
02:07:16,895 --> 02:07:19,227
Pour le moment, il faut juste
se rendre à "oui."
1731
02:07:19,298 --> 02:07:22,426
Alors dis à ton cerveau
de dire à ton bras...
1732
02:07:22,501 --> 02:07:27,268
de dire à ta main de
bouger ton petit doigt.
1733
02:07:29,141 --> 02:07:31,302
Allez, mon amour,
dis à ton cerveau...
1734
02:07:31,377 --> 02:07:35,871
de dire à ta main de bouger
ton petit doigt.
1735
02:07:37,983 --> 02:07:41,350
- Allez, Lorenzo.
- Tu peux le faire.
1736
02:07:41,420 --> 02:07:42,910
Tu peux le faire !
1737
02:07:44,890 --> 02:07:46,517
Allez, Lorenzo.
1738
02:08:01,306 --> 02:08:07,142
"Université du Wisconsin
École de médecine vétérinaire"
1739
02:08:07,212 --> 02:08:10,875
Ils sont nés sans
myéline, c'est ça ?
1740
02:08:10,949 --> 02:08:15,079
Les seuls animaux complexes qui
existent sans myéline.
1741
02:08:15,154 --> 02:08:18,351
- Et c'est passé de mère en fils.
- Oui.
1742
02:08:19,658 --> 02:08:22,559
La mère est d'Edinburgh.
C'est Jasmine.
1743
02:08:22,628 --> 02:08:25,529
Elle ne tremble pas,
mais ses chiots, oui.
1744
02:08:25,597 --> 02:08:28,395
Vous pensez pouvoir les arrêter
de trembler ?
1745
02:08:28,467 --> 02:08:30,662
Nous l'espérons.
1746
02:08:30,736 --> 02:08:35,400
En implantant des cellules nerveuses,
nous espérons que la myéline repoussera.
1747
02:08:35,474 --> 02:08:38,705
Nous remyélinons partiellement des rats
et des souris depuis 10 ans...
1748
02:08:38,777 --> 02:08:40,802
et c'est répétable. Si nous pouvons...
1749
02:08:42,281 --> 02:08:46,650
financer cette étude, ce sera une
première chez des animaux complexes.
1750
02:08:47,820 --> 02:08:50,653
Et ensuite
chez les êtres humains, hein ?
1751
02:08:50,723 --> 02:08:53,419
- Eh bien, avec le temps.
- Oui.
1752
02:08:53,492 --> 02:08:57,189
Dr Duncan, si je vous aide
à réunir ces fonds...
1753
02:08:57,262 --> 02:09:00,959
et si nous pouvons convaincre
les chercheurs de collaborer...
1754
02:09:01,033 --> 02:09:05,094
je pense que nous pouvons accomplir
beaucoup de choses en très peu de temps.
1755
02:09:05,170 --> 02:09:09,231
Augusto, nous les scientifiques
sommes très compétitifs.
1756
02:09:09,308 --> 02:09:12,334
Une telle collaboration
est une charmante idée...
1757
02:09:12,411 --> 02:09:14,641
mais malheureusement ce n'est pas
comme ça que la science fonctionne.
1758
02:09:14,713 --> 02:09:17,045
Ce n'est pas nécessairement vrai.
1759
02:09:17,116 --> 02:09:19,778
Parce que, rappelez-vous,
le projet Manhattan ?
1760
02:09:19,852 --> 02:09:23,788
Vingt-huit mois...
Ça leur a pris 28 mois.
1761
02:09:23,856 --> 02:09:28,384
Si les savants peuvent s'unir
pour construire une bombe atomique...
1762
02:09:28,460 --> 02:09:33,227
ils peuvent sûrement s'unir
pour remyéliner des chiots.
1763
02:09:44,943 --> 02:09:47,411
Papa a appelé hier soir
d'Italie, mon chéri.
1764
02:09:47,479 --> 02:09:51,108
Son Lorenzaccio lui manque
beaucoup, beaucoup.
1765
02:09:51,183 --> 02:09:55,449
Mais il veut que je te dise
qu'il a un gros dîner ce soir.
1766
02:09:55,521 --> 02:09:59,651
Un banquet pour les
meilleurs docteurs au monde...
1767
02:09:59,725 --> 02:10:03,889
qui se sont réunis pour remettre de la
myéline dans des chiots tremblants.
1768
02:10:03,962 --> 02:10:06,522
Et s'ils peuvent réussir ça...
1769
02:10:06,598 --> 02:10:09,499
un jour, il y aura
peut-être une façon d'aider...
1770
02:10:09,568 --> 02:10:11,559
tous les gens
qui ont perdu leur myéline.
1771
02:10:11,637 --> 02:10:14,629
Pas seulement les garçons
avec l'ALD...
1772
02:10:14,706 --> 02:10:19,234
mais les gens avec la sclérose en
plaques et d'autres maladies, Lorenzo.
1773
02:10:19,311 --> 02:10:21,609
Alors pense,
mon brave garçon...
1774
02:10:21,680 --> 02:10:24,274
si jamais ils peuvent te redonner
ta myéline...
1775
02:10:24,349 --> 02:10:26,681
tu pourras dire à
ton cerveau...
1776
02:10:26,752 --> 02:10:30,620
de dire à tes orteils,
tes doigts, tes n'importe quoi...
1777
02:10:30,689 --> 02:10:33,681
de faire ce que tu
veux qu'ils fassent.
1778
02:10:33,759 --> 02:10:36,819
Et puis, un jour...
1779
02:10:36,895 --> 02:10:39,159
j'entendrai ma voix...
1780
02:10:39,231 --> 02:10:42,394
et tous ces mots que je pense...
1781
02:10:42,467 --> 02:10:45,834
sortiront de ma tête.
1782
02:10:49,741 --> 02:10:53,905
"Ce film a été terminé à la
fin de 1992 et jusqu'à maintenant...
1783
02:10:53,979 --> 02:10:57,915
des docteurs partout dans le monde ont
commencé à prescrire l'huile de Lorenzo.
1784
02:10:57,983 --> 02:11:01,919
Si un diagnostic est établi assez tôt,
le traitement arrête la maladie.
1785
02:11:01,987 --> 02:11:05,923
Il y a maintenant une armée de garçons
libres des ravages de l'ALD.
1786
02:11:05,991 --> 02:11:08,892
En reconnaissance de cela,
Augusto Odone...
1787
02:11:08,961 --> 02:11:11,395
a reçu à titre honorifique
un diplôme médical.
1788
02:11:11,463 --> 02:11:13,897
Lui et Michaela continuent
de réunir des fonds...
1789
02:11:13,966 --> 02:11:17,766
et appuient le comité scientifique connu
sous le nom de "Projet Myéline'.
1790
02:11:17,836 --> 02:11:21,704
Les chiots tremblants ont fait
repousser leur myéline.
1791
02:11:21,773 --> 02:11:25,106
Ce qui veut dire que les essais
humains vont commencer d'ici un an.
1792
02:11:25,177 --> 02:11:29,136
Beaucoup attendent les premières
transplantations de cellules...
1793
02:11:29,214 --> 02:11:34,242
du cerveau. Parmi eux se trouve
Lorenzo Michael Murphy Odone.
1794
02:11:34,319 --> 02:11:36,253
En attendant...
1795
02:11:36,321 --> 02:11:38,255
Lorenzo a 14 ans.
1796
02:11:38,323 --> 02:11:41,156
Il peut maintenant bouger sa tête
d'un côté à l'autre.
1797
02:11:41,226 --> 02:11:44,559
Il a recouvré sa vue et commencé
à émettre des sons simples.
1798
02:11:44,630 --> 02:11:47,394
Il apprend à communiquer
en utilisant un ordinateur.
1799
02:11:47,466 --> 02:11:53,200
Et ainsi il attend,
pour voir ce qui va arriver..."
1800
02:11:58,810 --> 02:12:00,437
Maintenant c'est cassé. !
1801
02:12:05,017 --> 02:12:07,349
Voici Charles et voici Harry.
1802
02:12:07,419 --> 02:12:10,877
Ils sont tous les deux sur
l'huile de Lorenzo depuis deux ans.
1803
02:12:10,956 --> 02:12:14,187
Mon nom est Michael Benton
et j'ai 12 ans et demi.
1804
02:12:14,259 --> 02:12:17,456
Je prends l'huile de Lorenzo
depuis quatre ans et demi.
1805
02:12:17,529 --> 02:12:19,554
On a diagnostiqué ma leucodystrophie
avec insuffisance surrénale...
1806
02:12:19,631 --> 02:12:21,622
quand j'avais 13 ans.
1807
02:12:23,702 --> 02:12:26,694
Ça fait trois ans que je prends
l'huile de Lorenzo.
1808
02:12:26,772 --> 02:12:32,039
Mes activités comprennent
le baseball, le basket-ball...
1809
02:12:32,110 --> 02:12:36,012
Je prends l'huile de Lorenzo
depuis 16 mois.
1810
02:12:42,854 --> 02:12:46,153
Je suis sur l'huile de Lorenzo
depuis quatre ans.
1811
02:12:48,060 --> 02:12:51,962
Je prends l'huile de Lorenzo
depuis un an.