THE LAST FANTASY | TLF HALFCD TeaM 羅倫佐的油 | 壓制:xoogle | 字幕:網絡 僅供交流 嚴禁商用
片名:羅倫佐的油
東非,科摩羅島,1983年7月
(斯瓦西裏語)歐莫利,你在做什麼?
(斯瓦西裏語)羅倫佐,你猜猜在哪只手?
(斯瓦西裏語)好漂亮啊
-它是你的了 -我會好好珍藏它
-一個柳橙 -一個柳橙
-Chungwa moja -Chungwa moja
-兩個柳橙 -兩個柳橙
-Machungwa mawili -Machungwa mawili
-一個菠蘿 -一個菠蘿
(斯瓦西裏語)這是我媽媽 她的姊妹全部都是紅頭髮
他們叫它為"墨菲"頭髮
這是爸爸,他是意大利人 他想要回去意大利...
...因為在美國的蕃茄 吃起來好像啃紙板
但是世界銀行要他回華盛頓
(斯瓦西裏語)那這是誰?
這個是我- 羅倫佐.麥克.墨菲.歐東內
但為什麼要畫在風箏上?
這樣歐莫利就不會忘了我們長什麼樣子
真是個可愛的"道別"禮物
(羅倫佐)歐莫利!歐莫利!
(斯瓦西裏語)猜猜在哪只手?
歐莫利,預備...
華盛頓特區
你回來了! 世界上最聰明的男孩
好久不見
-嗨,媽 -這是什麼?
-這是我畫的圖 -噢,我的天
-這是在科摩羅 -是啊...
-歐東內太太,可以跟妳說句話嗎? -畫得真像,甜心
-還有木星 -木星是在科摩羅旁邊嗎?
-我馬上就過去,羅倫佐 -OK,媽媽
-羅倫佐在家有什麼問題嗎? -沒有啊,為什麼這麼問?
今天他亂丟圖畫,他很野蠻 破壞同學的圖畫
-他一定是被激怒了 -不,我看他情緒不太好
他平常都很乖啊
-親愛的,同學取笑你嗎? -不
-他們碰你的圖畫嗎? -不
-他們怎麼讓你覺得討厭? -他們就是這樣
-他們做了什麼嗎? -一些事情
-什麼事情? -使我感到懊惱的事
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-歐東內太太... -他又做了什麼嗎?
是,今天還要更糟得多
歐東內太太,妳家裏有什麼問題嗎?
為什麼妳會覺得我家裏有問題?
因為在這沒有什麼理由 可以解釋他的行為,非常...不正常
(收音機播放意大利歌劇)
(羅倫佐在屋裏尖聲喊叫)
他表現的極度過動
-但是這樣的情形會一直重複嗎? -我想是的!
羅倫佐的行為都有同樣的結構: 開始,過程和結束
天呀,他會三種語言 他怎麼會極度過動?
我知道這是很難令人接受的 一個聰明的兒童也可能會有精神障礙
羅倫佐需要去IDP委員會
-那是什麼? -為了什麼?
單獨傷殘安置 (Individual Disability Placement)
羅倫佐需要特別的醫療照顧
我們兒子需要任何特別的照顧 都會是在家裏
那時候,正下著雪 他開始摩擦溫暖我的雙手
噢,噢
不,然後他拿出妻子和孩子的照片
-那是老套了! -噢,迪德莉!
我知道這就是我願意等上10年的人...
-...我得讓他主動來追我 -我是呀
對不起! 你並沒有!
羅倫佐騎腳踏車跌倒了,他流了好多血
好孩子
噢,你是個勇敢的孩子
你表現的很好
(歐東內先生)你會很快好的
你們知道今天是聖誕節
全國的小男孩都在試騎他們的新單車
嘿,冠軍...我想你最好 請你家人把燈點亮一點
當你在扮演印第安人玩的時候 他們做了什麼嗎?
EEG是正常的,頭部X光正常,CT掃瞄正常
我不知道該怎麼告訴你 他的神經並未受損
醫生,我們花了3年待在東非
-在科摩羅 -我們想知道...
嗯,或許他被罕見的病毒感染
這是有可能的
羅倫佐,你在做什麼?
羅倫佐!
甜心? 沒有聽到媽媽說話嗎?
這可能是一種很難治療的聽覺障礙
耳朵聽得到,但是大腦傳達有問題
所以,這表示某些東西在影響他的大腦
但是是什麼? 腫瘤? 多發性硬化癥?
這可能是眾多病狀中的任何一個
華盛頓兒童醫院
1984年復活節週末
我的朋友,聽著 我希望你能在醫院待上三天
你的媽媽和爸爸也能來
我們要進行一些測試,找出是什麼病癥
你能聽到聲音嗎?
把你的視線保持在光點上,好讓我檢查
好,現在閉上眼睛
小朋友,眼睛閉上,不要睜開
(唱詩班唱讚美詩)
當然,復活節早存在於耶穌誕生前
在異教徒時代,他們標注了"立春"
由雞蛋的啟示,告訴我們地球將要 重生,就像是初生的小雞
-我知道了 -歐東內太太,歐東內先生
猶隆醫生準備好了
嘿,羅倫佐,你想要喂金魚嗎?
沒問題,甜心,去啊
我們幾分鐘後就回來,去吧
請走這邊
請坐
(空調的噪音)
嗯,我們應該不需要這個噪音吧?
嗯...
醫生,請直說吧!
這是一種遺傳性疾病,這很罕見
腦白質營養不良
羅倫佐患了叫做ＡＬＤ的病癥 (腎上腺腦白質退化癥)
ＡＬＤ是一種新陳代謝的先天性障礙 會引起大腦的退化
發病者大都為男性 通常是5到10歲之間的小孩
這種病是無法治癒的
所有罹患ＡＬＤ的男孩都會死 通常在診斷出病癥的兩年內
完全沒有任何例外嗎?
非常抱歉
-你絕對確信嗎? -是的
羅倫佐有著明確的病癥:
...他的血液裏有著異常高的 超長鏈飽和性脂肪酸
噢
噢...
這些脂肪酸...破壞他的大腦嗎?
但為什麼...?
正常人會產生一種酵素 可以代謝掉這些脂肪酸...
...但是ＡＬＤ患者代謝異常
因此脂肪酸堆積在神經細胞 導致腎上腺機能與神經傳導功能喪失
並且...在某些情形下...
...會使腦白質退化
腦白質退化? 你能更具體的說明嗎?
嗯,老實說,我們並不十分瞭解這種病癥
-你知道"髓鞘"是什麼嗎? -不
"髓鞘"是神經纖維的保護層
它像電線的塑料皮具有隔離絕緣的功能
沒有"髓鞘"神經的訊息傳遞 就會變慢甚至停止
ＡＬＤ患者的髓鞘會被分解 就是被侵蝕掉
這會引起大腦的退化 並且會使身體失去機能
但是應該有什麼人,在某處 研究這種病癥,不是嗎?
-我們願意到任何地方求診 -是的
問題是,10年前這種疾病 甚至還沒被確認
我們還在努力去理解這種疾病
我很想幫助你們,但是...
完全沒有任何治療的方法嗎?
通常我們會很積極的治療病患
我們會努力設法能幫上忙
但是這種疾病...
我們回家後,可以念故事給我聽嗎?
當然,親愛的
羅倫佐,我們回家吧
歐東內先生嗎? 猶隆醫生在3在線
-好,接過來 -他們正在等你加入會談
很好,謝謝
-哈囉? -奧古斯托嗎?
我剛剛打電話給 格斯.尼可拉斯...
一位在孩童疾病協會工作的神經學教授
如果世界上有所謂的腦白質失養癥專家 尼可拉斯當之無愧
-啊,很好 -我不希望你期望太高...
...他在研究"實驗性飲食協議"
太好了
花生醬,紅肉,奶酪...
去皮水果,菠菜,橄欖油... 但是這些都是健康的食品
是的,但是這些食物包含 超長鏈飽和性脂肪酸
我...
我仍然不瞭解為什麼 這會對羅倫佐如此有害
-為什麼會有如此破壞性? -菠菜怎麼會產生這種變化?
人體為了製造細胞需要這些脂肪酸...
...當然,多餘的脂肪酸會燃燒掉 通常是如此
但是ＡＬＤ患者的 飽和性脂肪酸並不會分解...
...並且堆積在大腦裏
並持續分解髓鞘保護層
是的,一點都沒錯,到目前為止 我們並不知道這是為什麼
但是我們發現,透過控制 來自飲食中的飽和性脂肪酸...
...我們可以防止它們在大腦裏堆積
如果我們控制飲食...?
沒有任何方法可以醫治神經性的損害
我們能期望的只是 延緩癥狀的持續發展
雖然對於你們只是一點慰藉 但卻可以幫助我們...
...去理解生物化學這種無情的疾病
因此,我我們可以把羅倫佐 排進我們的實驗中嗎?
我認為可以
好,我會通知營養師跟你們聯絡...
...這期間我們應該安排 一些遺傳學的咨詢
噢,尼可拉斯醫生,沒必要吧 我們並沒有其它孩子
不,但是你的姊妹和他們的女兒 全部可能是帶原者
-我們需要對她們做測試 -隻有我的家庭嗎? 那他的呢?
不,不用 ＡＬＤ是透過母親遺傳兒子
我以為你們知道這一點
我們知道它是先天的,但是...
...我們以為ＡＬＤ是 由於我們的基因的結合
在其它遺傳病裏,是如此沒錯...
...但是ＡＬＤ只會由雌性染色體遺傳
抱歉
你是說羅倫佐是因為我而得到這種病嗎?
嗯,就這方面來說ＡＬＤ是性聯遺傳沒錯
是由母親遺傳給兒子
-那我怎麼得到的? -婦女從她的母親那裏遺傳
而且如果我遺傳這種缺陷 為什麼我沒有這種疾病?
不,婦女本身只是帶原者而已
媽媽有此基因,所生的男孩中 有一半機率會得此癥
這就像是...
是種最殘酷的遺傳學抽獎
-抽獎? -是的,一句不得體的話
我會這麼說,是因為... 脫口而出,你知道的
-沒有人應受責備 -嗯...
如果蜜雪拉的母親有這...
...以及她的母親的母親...
...為什麼沒有任何警告?
嗯,我想你們去查一下家族史,應該會...
但是記住,不久前 這種疾病甚至沒有名字
歐東內太太,你不必忍受...
妳並不用苛責自己
謝謝
(迪德莉)這不是個好主意
好,她並不須要我,那母親是要做什麼用的? 那媽媽呢? 她已經準備好要去
肯妮絲,蜜雪拉不想要任何人打擾
那基利安神父呢? 他可以去
拜託! 不! 她現在不須要望彌撒
-迪德莉,那邊發生什麼事了? -請讓她清靜清靜,好嗎?
不,他們想在羅倫佐的生日做什麼?
-我再打電話給你,再見 -不,迪德莉!
這樣不太好,她需要她家人的支持
她不想見任何人 她情緒非常差
我們可沒有時間生氣
看看她面對這樣的處境
她不必自己一個人面對這個問題
她感到難以置信地孤單和不幸 像是上帝故意刁難她
-噢,迪德莉! -是!肯妮絲是有兩個女兒的帶原者
我也有這樣的缺陷,可是我沒有孩子 瑪麗亞有個男孩,但她沒有這樣的缺陷
所以這個問題只發生蜜雪拉身上
-這不是只發生蜜雪拉身上 -的確,你已有了兩個孩子,歐東內
媽媽要為你準備最好的
...大男孩要用五種不同顏色的水果來請客
她盼望很久才有這個孩子 她不想要別的孩子了
1984年5月29日
羅倫佐六歲生日
佛朗賽斯科! 克莉絲緹娜!
-啊,好久不見 -噢,佛朗賽斯科!
這是媽媽送的...
給羅倫佐的禮物 我們非常想念你
佛朗賽斯科和我都等不及再見到你
爸爸,羅倫佐怎麼樣了?
今天他還好,感謝上帝
聽好...蜜雪拉現在很痛苦
她可能對你們很冷淡
看看你們兩個 一次比一次英俊美麗
-克莉絲緹娜 -蜜雪拉
-你好嗎? -我很好
哈囉
謝謝你們來看羅倫佐
-我們也很高興見到他 -跟我來
-一切都好嗎? -好
佈置的真漂亮
這是羅倫佐的姊姊和哥哥 他們是從羅馬來的
這沒有道理啊
羅倫佐的飽和性脂肪酸還是在升高
我們已經避免有這些成份的飲食 但是他的血液裏脂肪酸還是在增加
如果這些超長鏈飽和性脂肪酸 開始破壞他的腦部...
...我們當然該要讓他停止特殊飲食
(尼可拉斯)歐東內先生,請有點耐心
你兒子的飲食控制才開始六周 要等到試驗結束
尼可拉斯醫生,其它男孩怎麼樣? 有沒有什麼效果?
像羅倫佐一樣,現在為時尚早
我們需要充分研究六個月
意思是目前不會有顯著的成效...
...不吃蘋果皮、不吃披薩的飲食 對這種殘酷的疾病並沒有影響
拜託你,醫生 有沒有任何更有效的治療方法?
你太過著急去評斷我們的方法 法國方面已經著手試驗骨髓移植手術...
...並且在波士頓 我們在做有關免疫抑制的試驗
-為什麼之前我們沒聽說過這些? -骨髓移植危險性太高...
...而免疫抑制還在實驗階段
規定只能對6個男孩進行實驗...
...這些方法可能會令你兒子更痛苦
看在老天爺面子上! 他還要受到怎麼樣的折磨?
那是一所學校,羅倫佐 像其它學校一樣
-那裏有很多醫生嗎? -是的,是美國最聰明的醫生
-看到什麼顏色? -紅
對了,是紅的
我要跟你的父母談一會 利亞會量你的血壓,好嗎?
我馬上回來
(利亞)我會把這個繞在你手臂上
你以前應該有做過,對不對?
聽著,這很重要 你們要很清楚的瞭解
"環狀磷化物療法"不會是愉快的經歷 這是種化學療法
我們要抑制他的免疫的系統 這是非常高危險的
他須要待在這裏至少三周
現在,羅倫佐仍然可以走路、說話、溝通
但是那可能全部會受到影響
知道這些後果,你們還要進行治療嗎?
要選擇的話,是的!
一個月後
經過治療,羅倫佐的精神還不錯
女士先生們,這是羅倫佐歐東內 我已經跟你們提過他
小歐東內先生,你需要跟我過來
你長這麼大了!
現在,我要把你放這兒 讓我們全部能看見你,好嗎?
乖孩子
在診斷之後的十周 我們觀察到"偏盲"...
...瞬間水平的眼球震顫
瞳孔的光反射沒有受損...
..並且,迄今,視覺沒有萎縮
不過,有證據顯示 有早期的大腦枕骨葉纏繞
這些人為什麼在這裏?
-再說一次,羅倫佐? -這些人為什麼在這裏?
他在問這些人為什麼在這裏
嗯,他們全部是醫生...
...他們想要學習將來 如何幫助其它男孩
其它男孩也像我這樣嗎?
-是的,親愛的 -嗯
謝謝,羅倫佐
現在,審視他的講話過程中 我們從病理學中知道
...是在言語障礙癥中 神經末梢區域受損造成說話困難
現在,羅倫佐,可以跟著我走嗎?
乖孩子
很好,牽著我的手
很好
兩個月前只有運動神經遲緩 現在注意他步伐的特徵
主要是由於過渡反射,但是 卻加重其輕度癱瘓的情況
你做的很好,繼續走
除非你停止那樣說話
你好,歐東先生,我沒念錯吧?
-歐東內 -歐東內? 抱歉
埃拉德.馬斯卡廷 我是ＡＬＤ基金會的
我們聽說過你的孩子羅倫佐 我們想提供一些幫助
你是醫生嗎?
醫生? 不,我是機械師 來自賓州阿拉庫巴省,我是ＡＬＤ父母
這是我第2次遇上這情況 所以我瞭解你正經歷的處境
我的妻子蘿蕾塔和我 我們在運作基金會
我們組織咨詢會議 舉行研討會,專款研究
我們有500個家庭成員 不只有美國人...
...還有葡萄牙,以色列,日本,澳洲人...
我們的基金會一直在成長
我們想要你和歐東內太太知道 你們並不孤獨
1984年7月ＡＬＤ家庭會議
嗨,我是埃拉德.馬斯卡廷 歡迎參與會議
-奧古斯托歐東內 -蜜雪拉
噢,很高興見到你 請進來
這是我的妻子蘿蕾塔,他們是歐東內夫婦
你們好,很高興你們能來
我思考了許多,這是否正確?
我們不想斷言往後會如何 但我們的組織夠強壯,能處理很多事
但是這個地方,這個時機讓所有人...
...暫時忘掉不愉快...
...分享你的感情,吐露你的心聲
很難相信這些事會變得更糟
但是就是如此
沒人想要談論私底下在我們之間 發生什麼事...
...或者沒發生什麼事
整整一年,我們無法接觸彼此
我的丈夫一直支持我 但是,天啊,這真是對人的考驗!
-意志薄弱的人就會放棄而離開 -甚至意志堅強的人也走了
當我們的大兒子罹病,我的男人一直咒罵 後來我們有了小傑克
艾倫想要生一整群兒子,組個球隊
他也想要生幾個女兒...
(蘿蕾塔)我們很感謝許多父母...
...如此慷慨地捐款給基金會 來做免疫抑制試驗
醫生說這個實驗貢獻非常大...
...對於理解ＡＬＤ而言
貝蒂和湯姆.諾爾斯 為了紀念科裏,捐贈250美元
利博維茨醫生和利博維茨太太 為了紀念約耳,捐贈500美元
希金斯先生和希金斯太太 為了紀念亞德裏恩和朱利安捐贈1,000美元
有26人寄信來提供一些食譜
現在,我們仍然需要一些想法 來製作所須的點心和早餐
記住,所有的料理都要是低脂的...
...並且只食用研究所認可的食品
-抱歉 -是的,太太?
我們的兒子做這種飲食控制...
...但是在這兩個月之間,他的飽和性 脂肪酸C24和C26還是持續在上升
我的兒子傑伯德也是這樣
啊,嗯,或許在我們談論有關於 出版烹飪手冊之前...
...我們應該問自己,如果飲食控制 確實執行,為什麼還是如此
-不是嗎? -我們有權利質疑
這不是我們基金會做事的方式
但是現在已經有兩個家庭 有這樣的疑問,或許更多
我們不應為此提出討論嗎?
-我兒子的脂肪酸還在升高 -現在有3個家庭
或許我們應該... 我們可以舉手表決嗎?
我們可以知道有多少家庭是如此
你不瞭解,正式的飲食控制 必須要滿六個月
我們不是科學家,我們不解釋實驗內容
那是醫生的重大責任
拜託,埃拉德! 讓我們舉手表決
不,那會讓人產生誤解
醫界認為這種情形並無足夠論證
-為什麼不舉手表決? -那不會有什麼用處
-對不起,可以讓我說一下嗎? -當然
唯一有用的成果,是經過醫生 周密的擬定出來的方法
...這是在幾個病例中統計出來的
在這過程之中,醫生必須非常小心
臨床試驗必須禁得起反覆的測試觀察
這個部分是屬於醫學工作
那樣所獲得的訊息才是科學的
如果正如你所說的,我們的孩子 只是在經歷一個醫療試驗
我多麼愚蠢啊,我們只是...
...在醫療試驗中的病患
是的. 噢,謝謝
噢,我想應該是時候回到我們的議程
為什麼? 我們只是要討論如何 挽救婚姻和我們的悲痛嗎?
那些孩子怎麼辦? 這裏沒人在討論那些孩子
謝謝
如果瑪莉沒有更進一步的意見 我想介紹薛普醫生...
...來談論鼻胃管以及抽痰機
請你們一起參予,給他熱情的歡迎
謝謝,董事長夫人 謝謝,埃拉德. 女士先生們...
1984年8月
(古典樂)
-(羅倫佐)握著我的手 -好,寶貝
-那個故事 -親愛的,什麼故事?
聖羅倫佐之夜
聖羅倫佐是誰?
我的聖守護神
以及爸爸村莊的聖者
對了,他怎麼了?
他在羅馬
嗯
...我忘記了
嗯,許多年前...
...壞人對他說: "從你的教堂,為我們帶來財富"
羅倫佐帶來乞丐和患病的人...
-...並且他說... -"這是屬於我們的財富"
是!
-太棒了,羅倫佐,太棒了 -太好了,寶貝,你好聰明
今晚是8月10日,是...
聖羅倫佐之夜
(蜜雪拉)流星之夜
(奧古斯托)可以實現願望
蜜雪...
噓,噓...
當我們剛去科摩羅時,我們做了什麼?
-要先瞭解當地的民情,對嗎? -是的
我們要學習,要知道當地的語言 有什麼資源,和法律
我們要研究,對嗎?
我們要治療羅倫佐的病 就要像到另一個國家一樣
-我不明白你是什麼意思 -好,好
-ＡＬＤ病癥牽涉很廣,是嗎? -是的
所以要瞭解它,我們需要認識 遺傳學,生物化學...
...微生物學,神經學等等...
奧古斯托,我們沒有時間去讀醫學院
蜜雪拉,那些醫生處在暗處 他們在暗處摸索
他們在羅倫佐身上 研究出亂七八糟的飲食
以及粗暴無用的血液免疫抑製法
蜜雪拉,我們不應該盲目地 將希望托付在他們手裏
他不該因為我們的無知而受苦
我們要負起責任 因此...我們要盡力學習
我們要走出去並幫助自己
但是...我們會失去 他仍然能對我們說話的時間...
是的,我知道,我知道 但是他的希望在我們身上
貝沙司達國家健康研究所
1984年9月 診斷出病癥五個月後
我想停掉羅倫佐的飲食控制
他19個星期以來,一直吃這些鬼東西 有什麼幫助嗎?
-那要給他吃什麼? -正常的食物,孩子喜歡吃的東西
那要讓脂肪酸破壞他的髓鞘嗎?
聽著,在飲食控制過程中 他的血脂肪酸仍然持續在上升
-是的,我知道,蜜雪拉 -這沒有道理啊
但是我們瞭解的還不夠多 我們瞭解的還不夠多
我們知道的還不夠多,不夠清楚
聽著,蜜雪拉,讓你看一樣東西
就像這樣
"Un piccolo acquaio"
-廚房洗碗槽? -是,是的. 廚房的小洗碗槽
好,這裏是水龍頭,嗯?
這個是洗碗槽盆以及出水孔
好,超長鏈飽合性脂肪酸 是經由我們的飲食產生
-是啊? -身體本身也會產生...
...或說透過身體製造 這些完全相同的脂肪酸
-生物合成 -生物合成,沒錯
通常這是沒有害處的...
...因為酵素會消耗多餘的脂肪酸
但是羅倫佐,遺傳有酵素不全的缺陷
就像是他的出水孔被堵塞,是嗎?
是的
我們知道超長鏈飽和性脂肪酸由碳原子組成
C2, 4, 6, 8... 一直向上連繫,對嗎?
但是羅倫佐的飽和性脂肪酸C24和C26...
...高出平常的四倍
OK,現在,這裏有一個小矛盾,一個謎,OK?
為什麼我們降低飲食吸收 飽和性脂肪酸...
...我們預期脂肪酸應該會降低 卻仍然升高?
邏輯上,我們應該讓他停止特殊飲食
好啦,蜜雪拉...
...既然合乎邏輯,我們不該停止飲食控制
我們不該因咽廢食
找到解答前不要輕舉妄動
為什麼我們關掉這個水龍頭 洗碗槽的水還在升高?
我嫁給了水管工人
你嫁給了有顆簡單的心 會問簡單的問題的人,就是這樣
蜜雪拉,營養食品
-吃一點 -噢,謝謝
1984年10月
波蘭老鼠! 我想我可以解釋矛盾的部分
羅倫佐,吻一下你聰明的母親
波蘭老鼠的脂肪酸研究摘要 借用你的洗碗槽
這是我們吃東西的閥門
這是生物合成的閥門
我瞭解,生物合成,嗯
當老鼠飲食裏的脂肪成份被剝奪時
...牠們的身體細胞會超額生產脂肪酸
-這個論點相對於人體而言... -如果飲食控制沒用...
...除非我們能阻止它超額生產 減緩生物合成脂肪酸?
是的,還有,為了這點 還要再親一下,親愛的
在摘要裏,提到脂肪酸運作的概念
-是什麼? -好...
...他們為了阻止老鼠本身生產脂肪酸...
...餵食牠們另一種替代物
或許我們能停止羅倫佐的身體 產生C24和C26...
...透過飲食讓他產生另一種 較少副作用的脂肪
我們應該盡快請人翻譯這個
我也有一些消息
是歐莫利的信
他要等你回家才打開它
-歐莫利 -是的
蜜雪拉,明天早上...
...你的波蘭老鼠就會跟我們說英文了
(蜜雪拉)我一直在想
我偶然間找到那篇論文 我可能很容易就錯過它
我想那位波蘭生物化學家 應該對ＡＬＤ一無所知
嗯,蜜雪拉,這仍然給了我們 一個新的希望
是的,但可能要花好幾個月
可能會引出更多問題,花費更多時間 我們並沒有太多時間
所有的專家,在獨自的工作領域裏 找尋他拼圖的每一部分
當然,討論會是加速訊息傳遞最好的方式
這個意見,是非常好的想法,歐東內先生
只是...我可以說些事嗎?
你知道在美國每年有多少孩子死於...
...營養過剩的肥胖病癥嗎?
更甚於"腎上腺腦白質退化癥"患者
ＡＬＤ被稱為"疾病孤兒"
病患不多而不被重視,且得不到資金...
...特別是受制於"裏根經濟學"的鐵腕
所以,正如我所說,這是一個好想法 不過這是我們買不起的奢侈品
嗯,我們很感激 我們已經準備一筆預算...
...給40個參與者兩天的經費
我們認為這大概需要35,000美元 我妻子和我會籌措這筆費用
-我們不能要你支付這筆費用 -噢,不,不,不,不
這只是一點心意
而且你的研究不至於有太多風險...
...我們夫婦倆願意補足所須費用
我們冒昧的起草一個邀請表
不好意思,尼可拉斯醫生 我們希望有兩個條件
我們想要這個專題討論會 著重在治療...
...並且蜜雪拉和我要親身參與討論
馬莎,我恐怕我們必須 增加你的工作量...
...但是,是為了一個非常好的理由
我們已經決定召集 第一個ＡＬＤ的專題討論會
我們應該通知馬斯卡廷一家
當然,基金會可以有更多幫助
他們甚至能,或許...能找到更多資金
要叫做第二屆基金會家庭會議嗎?
-(蜜雪拉)那會是什麼時候? -明年夏天,7月4日
-那還有9個月! -這段期間我們可以...
...邀請更多醫生,籌募更多款項
-我不這麼認為 -歐東內太太,那妳覺得呢?
-五周後,11月10日 -那不可能
噢,我不這麼認為
對不起,那麼著急的原因是什麼?
作為ＡＬＤ父母,妳我都知道 這個蠢問題的答案是什麼
如果你硬要這麼安排 妳會發現這是錯誤的
-至少我們正著手去做
-抱歉,我不知道他要什麼 -他想要換他的尿布
-馬斯卡廷太太,聽著...哈囉?
哈囉?
他們應該被吊死
-他們不想幫忙嗎? -他們不想那麼做
-好孩子,我幫他換尿布 -不,我來
-妳要怎麼辦? 抵押房子嗎? -如果須要的話
蜜雪拉!
我已經花了兩個月在華盛頓...
...為多發性硬化、突發嬰兒猝死 和囊胞性纖維癥籌款
那為什麼排除腎上線腦白質退化癥?
因為我也要顧慮到政治,藝文 婦女議題等等...
...而且我要考慮各層面的讀者
我現在不能再寫另一篇醫療故事 或許過幾個月再說
喬伊斯,我認為你應該看看我兒子
我的朋友...
太感謝你們了
你知道的,奧古斯托,我們的妻子 渴望成立一個委員會...
-...對,或許,幫忙招待 -噢,太好了,太好了
不僅可以省錢,而且他們會吃得很飽
早餐,法式糕餅,正確嗎? 午餐,聯合國指狀食品
-英國人會準備下午茶
晚餐,我知道 一種奇特的意大利料理
須要幫忙嗎? 我可幫忙封信封 還有倒咖啡等等
這是給妳的孩子的,我種植的 維吉尼亞最好的有機農產品
-謝謝 -你不記得我!
溫迪甘伯,基金會家庭會議 我叫得比妳更大聲
-我想起妳了,妳有兩個孩子 -我們失去傑伯德,但是小傑克還不錯
我們覺得你們太了不起了
哈囉,傑克,請進 謝謝
當我看到報上有妳們的消息 我想"是我們該做些事情的時候了"
-請進,認識一下大家 -那是羅倫佐嗎?
是的,羅倫佐,這是傑克 他的年紀比你小喔
看! 羅倫佐,有一顆非常大的南瓜 我們下去摸摸那顆大南瓜
-你說什麼,寶貝?
抱歉,羅倫佐,你再說一次
今天早上我還聽得懂他說什麼
當我們能複製ＡＬＤ基因 我們就可以驗明有缺陷的酵素...
...大量培植基因,植入ＡＬＤ患者...
-...使他們的新陳代謝正常化 -(奧古斯托)那要花多久時間?
第一屆國際ＡＬＤ專題討論會 1984年11月10日
7到10年
你明白,科學有其發展的時間...
...而且,經常的,任何新發展 可能都會發生意外的問題
(尼可拉斯)過去六個月,我們的 ＡＬＤ男孩都使用食物療法...
...為了排除C24和26飽和性脂肪酸
儘管做這些飲食控制...
...超長鏈飽和性脂肪酸 還是一樣沒有減少...
...有些個案中甚至還增加了
現在,我歸咎於生物合成 的補償作用而增加
格斯,如果可以同時控制飲食...
...並且設法抑制生物合成 你就找到了療法
不,這不僅是找到療法
還有機會把脂肪酸降低到正常值
(講日語)
如果你希望抑制生物合成...
...你有考慮過如何控制脂肪酸嗎?
(講日語)
有一些文獻,是俄國還是波蘭人寫的 有關老鼠的論文
(蜜雪拉)波蘭人,史卓夏克 我這裏有複印本
波蘭的生物學期刊 1979年第二期
他們餵食老鼠一種飲食 以減少脂肪酸的生物合成
是的,我記得這篇文章
在加拿大,也有相同的情形 發生在迷你豬身上
事實上,我已經在人類細胞裏 看見這樣的現象
在人類的ＡＬＤ細胞裏
我從ＡＬＤ病患身上,採取了 "纖維組織母細胞"是一種皮膚細胞,OK?
每個細胞都帶有相同的基因缺陷
我把這些細胞和油酸一起培養 C24和C26飽和脂肪酸降低了...
-...約百分之50 -醫生,對不起
你是說油酸嗎?
是的,單元不飽和C18 橄欖油的主要成分
-這肯定可以做為治療的基礎 -等等
這還在細胞培養的研究 我們不知道用在人體上有什麼作用
好,那可以吃橄欖油,看看病患的...
奧古斯托,橄欖油含有C24,C26 在飲食控制是被禁止的
是的,但裏佐醫生已經做了 纖維組織母細胞試驗
對於未受損的有機體,人或動物 純油酸具有很強的毒性
它將需要的是三酸甘油酯形式 是可食用,但那是買不到的
好,那可以使用普通的橄欖油 將C24和C26的成分取出嗎?
是可以,但程序會非常複雜而昂貴...
...特別是對於臨床試驗的生產數量來說
你和化學藥品公司聯絡了嗎?
沒人願意幫這個忙
沒有實驗價值,也沒有市場
-你沒試試嗎? -沒有
如果我們能取得三酸甘油酯 或許就有辦法了,是嗎?
是的,它必須是可食用的三酸甘油酯
(蜜雪拉)可食用的三酸甘油酯
這裏沒人能幫你
你有認識任何可以做的人嗎?
我幫你接回總機
-請問要接哪支分機? -研究開發部
R&D
-我需要三酸甘油酯形式的油酸 -請問姓名,醫生?
-不,我不是醫生 -你是哪家公司的?
不,我不是任何公司的 我是一個病童的母親
-母親? -是的
-妳想要...? -油酸
-該線忙線中 -我可以等
爸爸幫你做了蕃茄意大利面...
...是用皇室藥草basilico香料調味
Badabib,badabab,badaboom
快呀,羅倫佐,吃一點...乖孩子
(蜜雪拉)最好的方法是來自專題討論會
...現在三酸甘油酯形式的油酸 是羅倫佐唯一的希望
不要煩躁,歐東內太太 幾小時內妳會收到他的消息
-你可以放心 -謝謝,我的電話是301...
我有妳的電話號碼
-非常感謝 -不客氣,再見
因為他吞嚥的機能減弱 他無法處理自己的唾液
我們都要很小心注意這件事
如果唾液進到他的呼吸道 會堵塞他的導氣管
-千萬要注意
看好,把你的拇指放在閥門上
當不要抽吸時,放開拇指
嗨,這裏是"帕帝肯" 我幫你接給派爾曼先生
克裏夫蘭 帕帝肯實驗室
-我相信你想要一些油酸 -是的,三酸甘油酯的形式
你運氣好,我們正在測試丙三醇三油精 作為工業用潤滑劑
工業用? 那...可以食用嗎?
我想是可以的,它是精煉的橄欖油
沒有飽和成分? 三酸甘油酯形式 的純單元不飽和 C18嗎?
-是的,太太 -你確定?
我們正好有一瓶閒置在架上
太棒了! 我們要怎麼拿到?
-抱歉,請說 -我們要怎麼拿到?
這真是...美麗
-完全無害嗎? -格斯,你是跟意大利人說話
-這只是橄欖油 -是,那是無害的,看起來像...糖
對於糖尿病患,糖可能是致命的
你明白,問題是我們不知道 要代謝掉羅倫佐多少的脂肪
是的,嗯,格斯 羅倫佐已經患病七個月了
現在他不能說話,不能動
奧古斯托,我是一位科學家...
...無論如何我具有絕對的理由 說服你這是沒用的...
...除非我能保持我的客觀性原則
但我不是科學家,我是個父親
沒人能教我該如何裝飾 我幫我孩子做的色拉,好嗎?
奧古斯托...
你知道,醫學這門科學,不像物理學
沒有精確的數據
直接用人體試驗,似乎不太妥當
我知道
你可以接受我們之間的任何合作 都必須是非正式的嗎?
是,是,當然 現在,我們打算一天 使用40克的劑量
-那太多了,30克 -30克?
是的,多餘這個劑量會損害你兒子的肝
親愛的,他們正要開始
我們要抽血去檢驗,我勇敢的孩子
因為我們要打倒病魔
好了
羅倫佐,今年我們要提前慶祝感恩節...
...好吃的梭魚 我們過去常常在科摩羅吃的
爸爸是用馨香的蒔蘿調理
現在...
...我們要加入特別的橄欖油 是媽媽找到的
好嗎?
加進去囉
迪德莉
好,羅倫佐,開始了
1984年11月21日
一個月後
-抽好了 -很好,乖孩子,你表現的很好
你阿姨迪德莉在稱讚你,親愛的 要懂得讚美別人
當你可以說話時 我希望你也要常常讚美別人
-哈囉? -歐東內太太,這裏是尼可拉斯醫生辦公室
羅倫佐的檢查報告出來了 C24和26有些許降低
-大約百分之15 -百分之15?
尼可拉斯醫生說還不能確定 這可能是一個自然的變化
-這算是好的開始嗎? -我們下個月會更清楚
謝謝你
蜜雪拉!
奧古斯托! 不要讓他咬到舌頭!
-噢,我的寶貝!
這種突發狀況,是像癲癇一樣嗎?
不,並非突發狀況,這是週期性發作 唾液在氣管裏引發的
-但是我們有幫他抽唾液 -定時
我知道,雖然如此 多少還是會唾液進到氣管
其它孩子,會藉由咳嗽將唾液排出
而羅倫佐,卻反應出一連串的動作...
...像你們剛剛看見的情形
如果這再次發生,我們該怎麼辦?
只能盡量幫他控制住
我們都是在瞎忙而已 最好的方法是叫他鎮靜
如果這不是癲癇 而是他自己知道在做什麼?
嗯,這是有可能的
並且,如果他有什麼其它動作 我們就可能透過這些動作和他溝通
是有可能的,蜜雪拉
是有可能的
-是,是,下降了百分之50,是嗎? -沒錯
非常感謝,謝謝!
太好啦!!! 太好啦!!!
1985年1月
我非常清楚我們不是科學家 但是我們觀察到的...
(尼可拉斯)讓我們按我們的方法做 奧古斯托,相信我們
-我有事了 -OK,謝謝妳
再見
-尼可拉斯說這非常有趣 -有趣? 降低百分之50嗎?
現在要下結論還太早 裏佐醫生考慮再做一次試驗
他要求我們,不要告訴其它父母
-什麼?! -這是不道德的,這些事最後...
-那些父母必須知道 -我們要告訴他們,他們能判斷
-基金會有通訊簿 -我們打電話給馬斯卡廷
我要通知他們這個好消息
蜜雪拉...
嗯! 真美味! 這值得驅車300英里而來
-我的朋友...餐後甜點 -我把這移開
蘿蕾塔...這是小小的科學
謝謝你
"親愛的ＡＬＤ父母..."
-你要我們寄送這個? -是的,我們會支付信件費用和郵資
但是你這是在提倡一種治療法
不,我們只是報告飲食控制確定的發展
其它父母保持原來的方法是錯誤的
歐東內太太,我們有個咨詢委員會 有頂尖的醫生...
...我們聽從他們的指導
是由於他們具有醫學身份
是的,親愛的,但是尼可拉斯醫生 已經知道有關的情況...
-...不幸的是,他什麼也沒做 -因為他是一位負責任的科學家
-不,是因為他有別的工作 -好,蜜雪拉,冷靜! 冷靜!
你知道,蘿蕾塔,有時...
...那些科學家和我們這些 父母的著眼點並不同
科學家也是人,他們也有可能犯錯
作為基金會的董事長 你代表我們和那些家庭
你有責任通知他們
我們要求的只是請你寄 這封信給他們,如此而已
這些父母經歷太多錯誤的希望
我們不能輕易寄望這袋"杏仁種子"
對不起,並不是杏素 我們是談論精煉的橄欖油...
...這是討論會的科學家所提出的方法
這對羅倫佐有幫助
也能幫助其它ＡＬＤ病童 在某種程度有著重大的意義
-非常有意義 -其它父母有權利知道
我們知道這是一種致命的疾病 所以他們有權利選擇
如果他們也能認同我們 他們就能對那些醫生施加壓力
因為,作為父母,我們應該挑戰這些人 我們要催促他們
除非有人願意提出疑慮 去激勵他們,否則怎麼會有進展?
嗯,我們覺得有進展
蘿蕾塔,我們知道,但是我們提出的是 開始和那些醫生辯證的方法
你在教我們該怎麼做嗎?
我們請求你 傳播這個訊息
你要教那些醫生嗎? 那些傲慢的醫生
-傲慢! -是的
是的...傲慢
源自拉丁語...傲慢(arrogare)
你知道嗎? 你認識它的字根嗎? 它是什麼意思?
它的意思是 "要求自己"
那是字根 "要求自己"
我要求為了我孩子而奮鬥的權利
沒有醫生,沒有研究人員 沒有該死的基金會,有權阻止我...
...提出可以救我孩子...
你沒有權利阻止分享這個消息!
的疑問!
-請你慎重考慮! -我們的工作是為了那些父母
安慰他們,而不是煽動他們
如果那些醫生覺得你的方法有用 他們自然會在適當的時機告訴我們
-當他們覺得時機適當,為時已晚 -什麼? 他們如此強勢...
他們如此強勢,你還要保持沉默嗎?
他們不是神!
你知道嗎,你們的沉默 實在是太令人作嘔!
你認為你很瞭解情況 那我告訴你一些事情!
當麥克生病時,我們找尋 任何可以幫助他的方法
你知道怎麼了嗎? 他很快就死了
現在,湯米...他已經活了3年
但他失去視力,失去心智...
...我們為了他做了一切 但他卻變成了植物人!
噢,天哪! 如果你否定這些 你不會想要...
...延長你兒子的痛苦 沒有尊嚴的活下去
這可能發生在你們身上 他只是不要你們重蹈覆轍
是 是,謝謝
1985年2月
這會是一個錯誤
不,尼可拉斯說不
-奧古斯托... -噢,抱歉
-我們應該冒險提高劑量嗎? -不,他太脆弱了
會損害他的肝
-羅倫佐,聽媽媽的話
你要勇敢,只有你知道怎麼辦
我們一起數 你和我,好嗎?
聽著媽媽的聲音,病魔就會離你而去了
1,2...
3,4...
蜜雪拉...
你知道嗎,我當護士已經18年了 有8年是待在小兒科
我知道妳不想讓他住在醫院,但是...
...這個孩子不應該待在家
他應該被安置在有適當設施的醫院裏
何不直說?
我對這種局面感到非常不安
嗯,羅倫佐和我沒有你的鼓勵 會感到非常不安
我想我無法繼續下去
我必須要這麼說...我會待到...
-不,妳就做到今天 -蜜雪拉! 拜託!
妳的中介,明早會收到支票
魯思,聽著,大家的精神都太緊繃了
她說的是安置羅倫佐,迪德莉 那是"收容所"委婉的說法
羅倫佐已經受了很多折磨 我們不會放棄任何希望
她已經精疲力竭了,就是這樣
聽著,我不知道 必須要有人說實話
祝你好運
1985年3月
你好! 歐東內
看我找到什麼
看著,你會喜歡的!
我翻給你看
我們在哪呢? 在這
1983年6月,才21個月之前
該是你們放鬆自己的時候了
迪德莉...
如果我們可以瞭解為什麼 只有這樣的療效...
...就可以知道下一步該怎麼做
奧古斯托,多少早上 我發現你睡著...
...趴在一堆研究論文上 一旁的燈還開著
然後你醒來,又進了辦公室
你能持續這樣多久?
換句話說,如果你生病了 賺再多錢有什麼用?
你要告訴我什麼? 老天啊,他是我的孩子呀
上次見到克莉絲緹娜和佛朗賽斯科 都已經過了一年了
聽我說,好嗎?
你們的生活不是只有羅倫佐
你要告訴我什麼? 告訴我現在該絕望了嗎?
噢! 我們都很清楚,即使 你把他的脂肪酸降到正常...
...他的大腦是無法治癒的
他的髓鞘已經被侵蝕多少了? 你有問過你自己嗎?
-迪德莉,那樣就夠了 -不,不要唬弄我
我知道你覺得夠了...但是她不是
她不是!
你必須幫幫她,她不吃不睡
我很擔心她失去自我
你看著她是怎麼陪著羅倫佐 她就是放不下他
可憐的迪德莉
沒生過孩子的人,才會說這種話
蜜雪拉,迪德莉是在擔心妳
我只是告訴你我看到什麼
除了羅倫佐,你們還有自己的生活
妳認為他已經無法表達? 沒有意志力要活? 他須要我們!
如果妳不能瞭解,這裏不歡迎妳!
蜜雪拉,拜託 她是你妹妹!
-我認為你正失去他,蜜雪拉 -很好,我認為妳該走了
奧古斯托,幫她打包行李 我去照顧兒子
(意大利語)你妹妹是對的 妳瘋了,絕對是瘋了
你認為我發瘋 是因為我為兒子說話嗎?!
(意大利語)是! 是瘋了!
瘋狂! 精神錯亂! 頭殼壞去!
只有發瘋的女人才會躲避 她的教堂,她的丈夫,她的家庭
我非常抱歉,害你們起爭執
我怎麼可以? 我怎能在他纏綿病榻時 去做其它的事
當你覺得他只是生活瑣碎 你怎麼有資格批評我...
(意大利語)妳責怪每個人 就因為妳中毒太深!
不! 不!
-歐東內太太! -拿著管子
管子拿好了嗎?
南希喬,不要只點頭,要說"是" 我的注意力在羅倫佐身上
親愛的,注意,聽著媽媽的聲音 我們一起數
-1, 2, 3, 4...
我已經注射了夠多的鎮靜劑劑量 我也不知道該做些什麼
他怎能忍受這麼多小時?
奧古斯托...
我想他忍受不了多久了
蜜雪拉,換我照顧他
-妳需要休息 -我很好
但我須要一杯咖啡
羅倫佐...羅倫佐,聽媽媽說話
親愛的,聽到我說話嗎?
如果你再也承受不了了,我的寶貝...
...你可以飛啊,飛啊 飛到耶穌身邊
沒問題的
媽媽和爸爸都會很好的
我很少見過這麼堅強的孩子
樓上有空床
不,不,不 我不想待在收容所
只要登記就可以了
我不得不對羅倫佐表示敬意
蜜雪拉,來一下
-什麼? -來,跟我來
-護士 -是的
今天我們吃mogliemia
-我不餓 -不,不,不 妳得吃
坐
蜜雪拉,坐著,坐
明天早上開始,歐東內夫婦 須要用到他們全部的精力
聽著,我們開始讓 羅倫佐的血正常化,對嗎?
那瓶油酸,只是一半的答案 而且靠的是運氣
-不只是運氣吧 -不,是運氣,我們只是察覺到
裏佐醫生在研究一些東西,對嗎?
我們用在羅倫佐身上
裏佐觀察到,纖維組織母細胞 下降的百分之50
我們觀察到,在羅倫佐身上 下降的百分之50
蜜雪拉,那是運氣,那只是觀察
就這樣,我們並沒去理解它
直到我們理解,為什麼只有一半的作用...
...我們能期望就這麼順利嗎?
我需要理解,蜜雪拉 妳需要理解
因此,明天我們回圖書館
不,不,不 我們要重新研讀全部 有關脂肪酸新陳代謝的文獻...
...過去十年出版品提到的每句話
所以,吃吧,吃
任何的時間或精力我只想用來陪著羅倫佐
你不必離開他 我會去圖書館
我會幫妳影印,我幫妳帶回家
奧古斯托,我們已經沒錢了 你不能不去上班
蜜雪拉,我會工作 我會想辦法的
蜜雪拉,這很重要的,我需要妳
我需要妳,蜜雪拉
妳得吃
好極了! 太棒了! 太棒了!
1985年4月 羅倫佐患病12個月後
貝蒂! 貝蒂!
所有的脂肪酸研究 集中在鏈的中段...
...因為中碳鏈的飽和跟膽固醇有關聯
這些研究人員在做什麼? 關於膽固醇,膽固醇
C12, C14, C16!
-奧古斯托,你在找什麼? -我在找...
-...關於長鏈脂肪酸的末端! -好,寫下來
研究人員應該會考慮到這點
-寫下來 -長鏈脂肪酸
C18到C26
飽和
單元不飽和,OK?
OK,現在我要你去吃午餐
一頓好吃的午餐 我看看我能找到什麼數據
這是我所能找到的
一篇獸醫寫的論文 關於豬的科學期刊
-但是上面有長鏈脂肪 -嗯,謝謝妳,貝蒂
我非常抱歉...
噢,嗯,意大利人才這樣
(蜜雪拉)...72,73,74...
就是這樣,75,76...
...77,78...
他好了,歐東內太太
就是這樣,我的愛,你知道 只有最強壯,最勇敢的孩子...
...最特別的人,像你一樣 才能跟病魔對抗
我只給他很少的水,OK? 20cc?
是
南希喬,妳怎麼不讚美羅倫佐 他表現的很好?
你表現的很好,羅倫佐
我的愛,有時我真想知道,如果人們 都知道你有多麼令人難以置信...
1985年5月
噢,謝謝,非常感謝
這是一種新嗜好,還是因為神經緊張?
不,這只是一顆執著的心,如此而已
看著,迪德莉 每個回形針是兩個碳原子
-噢,上帝! -不,不,不
真的是兩個碳原子,好嗎?
所以我們有C2,C4,C6,你知道嗎?
現在,我試著去做 我試著做一條鏈子...
...一條非常長的鏈子 單元不飽和脂肪
-這是好人,瞭解嗎? -沒問題,那這些是什麼? 壞人嗎?
是的,這些是...
...壞人,好嗎?
現在,迪德莉,我試圖做的是...
去理解好人和壞人之間...
...有什麼關聯
OK,我現在是酵素
我伸出手抓住碳原子 把它放在我的鏈子上,好嗎?
這是我的鏈子
現在,妳是壞酵素,好嗎?
不,不 幫我個忙 妳是壞酵素,好嗎?
拿著,好嗎?
現在妳伸出手抓住碳原子 把它放在妳的壞鏈子上
我廚房還有工作要做
不,不 妳幫我個忙 然後我解釋給妳聽,OK?
我們現在開始製作自己的鏈子
OK? 好嗎? 繼續,很好,迪德莉
很好,再扣上另一個...
-這是關於酵素復合體的資料 -啊,謝謝 Mille grazie (意大利語:千萬個感謝)
-Prego(意大利語:不客氣) -Prego! 非常好
-妳有多影印一份嗎? -噢,當然
-非常感謝妳 -給蜜雪拉的? 她還好嗎?
她很好
現在我們做的鏈子有多有少 但比率相當,是嗎?
正如我們所期望的,是嗎?
但是,現在,迪德莉如果我們是酵素...
...在小老鼠和迷你豬 以及羅倫佐的身體裏...
...然後我迅速減少,妳卻減緩下來
現在,為什麼會這樣?
為什麼,我迅速減少妳就減緩下來 如果我們是各自獨立的酵素?
這表示它們之間有某種關聯
我們假設這是相關聯的 是一種相互牽制的作用
但它是什麼?
它是什麼作用?
1985年5月29日
(蜜雪拉)1, 2...
...3, 4...
...5, 6...
...7支蠟燭
媽媽幫你吹熄蠟燭
許個願望
(羅倫佐低聲細語)
(羅倫佐用意大利語數"數")
蜜雪拉! 他們是相同的酵素!
它是一種酵素在兩條鏈子上 它是同樣的血液酵素!
如果我們讓酵素保持忙碌 製造單元不飽和...
使它轉移延長飽和的狀態
沒錯! 這方法可以騙過自然法則
是的,原理上這叫做"競爭性的抑制"
格斯,你認為是個合理的假設嗎?
還要更好,你找到了一條生物化學的溪徑
奧古斯托,我真的很恭喜你
這可以解釋為什麼 油酸只有部分療效
是的,是因為C18,你明白的 它在鏈子裏太低了
因此我們設下第二道障礙 堵住壞人進一步深入鏈子...
...而飽和的部分深入鏈子 在C22和C24之間
在那我們可以完全停止 血液的不良情況
-你要怎麼做? -增加單元不飽和C22
-那是芥酸 -是的,一點都不錯
呃...
-馬莎嗎? -是的,醫生?
在我們的動物研究中 你可以找到有關芥酸的文件
芥...酸(e...r-u-c-i-c)
-OK -謝謝
你不相信這會成功嗎?
我認為你所發現的理論 是非常可能實現的
但是,芥酸會造成老鼠心臟病的問題
如果這對老鼠不安全 我不知道有什麼理由可以...
...把它用來治療人類
但是 格斯,格斯...
...芥酸是油菜籽的主要成分,對嗎?
油菜籽油在中國和印度 是一種常見的食物
而且他們心臟病患的比率比這裏低得多
好,看這些資料,心臟脂質沉積癥...
...心肌衰弱機能障礙 膽固醇在腎上腺裏沈積...
...以及對生殖系統的損害
我恐怕這些物證的影響太大
沒有經過人體研究,評論委員會...
...是不會贊同使用芥酸的
人體研究,已經在歷史中完成了
這些國家數千年來常常吃這些東西
你不能指望我開始一份協議 是基於那種斷言
你應該審查你的協議...
...當孩子即將死亡,找到方法去研究...
-這是常識 -我們只有一個矛盾
我們要尋找更多的訊息 我們不能直接排除使用芥酸
蜜雪拉,如果我忽視這些證據...
...而使用芥酸著手治療...
如果出錯了,要怎麼辦?
好,我認為這個風險報酬的比例 無法引起你的注目
請妳再說一遍?
一個孩子的生命,不足以讓你...
...去冒險損害機構的名聲 以及你的名譽地位
話不能這麼說 你承擔的責任,只是妳的孩子
我的責任是要對所有 受這種疾病之苦的孩子負責
...現在以至於將來
當然,我也為妳的孩子感到苦惱
妳為他所努力的成果 我要給妳喝采
但我不會對這種油有什麼作為
醫生,我們不懇求你的苦惱或喝采
我們僅懇求你的一點勇氣
OK,很好
(奧古斯托)不,不管醫生說什麼 有什麼理由或危險
但是,我的朋友,我們需要 支持我們的共同研究者,嗯?
如果這是我負責的 我會盡一切努力幫忙,歐東內先生
我也有個兒子
但我不會喜歡這個機會
你知道嗎,他們也說油酸有害 而總是...
-...袖手旁觀 -這是完全不同的挑戰
要從油菜籽油中提煉出 飽和的C24和26...
是非常艱困的,至少會用掉 我們最好的化學家一年時間
而你永遠不會看到它通過 食品藥物管理局的核可,人可用的芥酸?
我很抱歉,這個國家沒有人願意碰它
嗯,那如果是在國外呢?
噢,我不知道該找誰幫你
噢,派爾曼先生! 我們許多國外公司的代理商
一定有人能幫的上忙
或許我們所需要做的是看看 外國公司的名錄
不,你和你妻子還有事要忙
我相信派爾曼先生會很樂意替你聯絡
這件事不能被外界知道
如果發生任何錯誤 這家公司不負任何責任
噢,我們不會要你負責 不,不
還有這個...如果你能幫我傳播出去 我們會非常感激你
"單元不飽和及飽和性脂肪酸 的相互作用:
...ＡＬＤ的治療應用"
-哇 -你寫的嗎?
是的,我們感到 如果我們須要幫助...
...一些基本原理必須說明的非常清楚
(約克郡人)我們全都讀過你的文章 是一篇出色的生物化學報告
(奧古斯托)超過100家公司都說"太艱難"
嗯,我的第一印象中,的確是不太可能
不過我做困難的"分次放射治療" 已經40年了...
-...我很樂意做一些突破 -沙德比先生,你認為要用多久時間?
離我退休只有6個月 在那之前我們會看到成果
好的,請您繼續研究 如果你有任何問題來電給我
沒問題,那麼再見了
倫敦 CRODA化學製品
1985年9月 羅倫佐患病17個月後
會是誰?
啊,你的好朋友溫迪...
...種植各式各樣可愛的蔬菜和水果
-嗨,蜜雪拉 -看妳帶什麼來給我們!
嗨,羅倫佐
傑克今天不用上學嗎?
他覺得不太舒服
我和甘伯太太一起去散步 我們很快就會回來
我已經給他抗癲癇藥和15毫升的水
-還有什麼要我做的嗎? -我想他很想聽故事
有問題嗎?
很好
-他已經發作兩次了 -噢,我很遺憾
沒關係
-裏佐醫生讓他做油酸試驗 -那很好
嗨,傑克
嗨,甜心 謝謝你送我們馬鈴薯
打招呼啊,孩子
嗨,歐東內...太太
他看過傑伯德的樣子
他知道他也會那樣
"他們忘記飢餓並且跟隨著鳥"
"他們來到了森林入口"
"他們面前有間小屋,日落的陽光在閃爍"
"看,葛麗特,韓塞爾大叫: 那間屋子是姜餅做的"
"葛麗特回答:真的是! 並跑上前從牆上...
...拿一點品嚐"
"屋頂是用奶油糖果覆蓋"
"韓塞爾叫著說:窗台是用巧克力做成 並打碎了一點"
"窗子的玻璃是透明的糖果,葛麗特如是說 正在此刻..."
南希喬,妳就不能多投入點感情嗎?
羅倫佐愛"字詞" 他愛語言的聲音
嗯,我是個護士,不是念故事書的
你覺得他的心靈,不需要跟 他的身體一樣被關懷和照顧嗎?
什麼心靈?
再說一次!!
沒什麼
滾出去
-歐東內太太,聽著... -給我滾出去
我知道這種疾病! 我知道他的大腦怎麼了!
噓! 羅倫佐不需要智商 只有兩位數的人來批評他!
面對事實,燈已經熄了沒人在家!
-滾出去,滾! -耶誕快樂
-滾出去! -假期愉快!
充滿快樂的聖誕節期!
"在一片濃蔭的森林附近 住著一個貧困的柴夫...
...他有兩個孩子,名叫 韓塞爾和葛麗特"
"他們生活非常困苦,沒有食物...
...除了一個發霉的麵包"
"但是韓塞爾..." 他很像你,親愛的
"他是一個聰明的少年 知道如何解決困難的問題"
"柴夫非常悲傷..."
(奧古斯托)妳要一個人照顧他嗎?
她毛遂自薦,也走出了自己的過往
蜜雪拉,南希喬是一位好護士 妳也教了她很多
是的,但我要的人 不僅僅是會給他藥物治療
是要懂得照顧他的心智和靈魂的人
-我已經找到人選了 -什麼?
我寫信給歐莫利 我請他來和我們在一起
-歐莫利? -是的
羅倫佐老是被一些婦女包圍 我可不要他長大後變成"騎掃帚的"
但你不能把那個男孩帶離他的小漁村...
...要他來照顧羅倫佐
不是要他照顧羅倫佐 是要當他的朋友,讓他感受科摩羅
我們不能把這個年輕人帶離他的家庭 他有自己的生活
-他要住在那裏? -這裏,羅倫佐的房間裏
但是...他不會說英語
他是回教徒,是非洲人
我們不能把一個非洲人帶到這個 種族主義國家,讓他淪為二等公民
-這裏是華盛頓特區 -他會成為這個家庭的一份子
我會教他說英語 我們有很多東西可以給他
噢,蜜雪拉...
來,坐下,坐下
歐莫利最後一次看見羅倫佐...
...他正在爬樹
他是一個活潑而精力旺盛的孩子
在你寫給歐莫利的信裏...
...妳有告訴他當走進這個房間時 將會看見什麼?
我告訴他,他會看見一個病重 而須要朋友鼓勵的年輕人
就這樣嗎?
你要我怎樣描述他? 一個生物化學難解的問題嗎?
不是嗎? 是吧
妳知道我不是那個意思
奧古斯托,當你看著他,你看見什麼?
告訴我事實
(意大利語)這非常難...
...去肯定...
...羅倫佐還留下些什麼
如果一個人不能動...
...看不見...
...不能說話...
...我們怎能知道 是什麼在他的靈魂裏?
他是我的小男孩
我唯一的希望...
...是要他像從前那樣
1986年3月 羅倫佐患病23個月後
-我要怎麼說服他放棄? -跟他說對他健康有害
他不眠不休的工作是很愚蠢的 我們所預期的事物是不切實際的
聽著,他的大半輩子都花在 研究這些生化產品
為了這種油,他願意犧牲自己的生活 你去告訴他,我不要
好吧,為了他好,我必須說
打電話給歐東內太太 告訴她沒希望了
-我最好是快點 -我想你是對的
歐莫利!
羅倫佐...歐莫利在這裏
-早安 -早安,沙德比先生
有一瓶純芥酸三酸甘油酯 在我的工作台上
可以盡最快的速度把它 送去給小歐東內先生嗎?
我現在要回家了,再見
再見,沙德比先生
那,我們最好快點
1986年9月
我們的老朋友,四個單位的油酸
還有...
...一個單位的芥酸
它們開始旅行,它們的旅途像是為了...
...這碟食物
"可憐的"護士在哪裏?
如果她還不來,我就自己來做
一個月實在太久了 如果我們每星期檢查我的血...
...還有心電圖,我們應該知道 能不能開始用在羅倫佐身上
-噢,終於來了!
嗨
我們的母老虎怎麼了?
奧古斯托沒告訴你嗎? 我來當羅倫佐的"小白鼠"
這是個令人感激的提議 但我不能讓妳來做試驗
我是一名帶原者,像你一樣 我的血液讀數像妳一樣高
我已經做了測試,而且我很餓了
噢,我一直想見見羅倫佐的好朋友
(歐莫利)迪德莉阿姨很高興見到妳
嗯,我也很高興見到妳
蜜雪拉,我不想跟妳爭論 蜜雪拉,妳不能自己測試
-羅倫佐需要妳照顧他 -所以你就讓迪德莉冒這風險...
-...甚至沒跟我討論... -嘿! 我徒步旅行過印度
我一定得吃上一肚子的油菜籽油
-啊,我已經戒齋一整天 -好,試試吧
OK,開動了
嗯...嘗起來味道很糟嗎?
-不會嗎? 很好 -很好
好 吃,吃
(沙德比)妳妹妹沒有產生副作用嗎?
一點也沒有,如果我們能如此迅速 使帶原者的讀數正常化,誰知道?
-我們將直接給羅倫佐使用 -那太好了
-我們都十分感激 -不,不
-更不用說是我們的家鼠"蒂蒂"了
-你將給孩子多少劑量? -我們沒有太多時間
我們決定要用8克
1986年9月27日
(迪德莉)# I ride an old paint #
# And lead on an old Dan #
# I'm goin' to Montana #
# To throw the Hoolihan #
-你好 -歐東先生嗎?
歐東內,是
聽著,我們有個問題 關於這個血液檢體
有個問題? 是什麼問題?
你們有貼錯標籤嗎?
不,沒貼錯,為什麼問?
嗯,我們做了兩次分析試驗 C24和C26的讀數是正常的水平
讀數是正常的?
嗯,噢,我...
血液檢體在你面前嗎?
是的
-檢體上的名字是什麼? -羅倫佐 麥克 墨菲 歐東
是歐東內
不,沒錯
-但非常感謝你 -OK,再見
# Whoopie-ti-yi-yo #
# Get along, little dogies... #
1986年12月8日 羅倫佐患病32個月後
-發生什麼事? -他的讀數是正常的
-繼續彈! 繼續! -噢,太好了!
(溫迪)現在,把它喝完,孩子
不要浪費
媽媽說這是世界上唯的一瓶
既然這對羅倫佐很有幫助...
...我相信沙德比先生 會幫我們做更多的,嗯?
媽媽說這是違法的
我知道花了你們很多的心血和金錢...
-不,不,不,溫迪 -你必須收下
不,我們以物易物
我們的油,你的農產品,好嗎?
世界上沒那麼多馬鈴薯
OK, 成交
你要什麼時候告訴尼可拉斯?
嗯,我們已經通知他和其它醫生 並附上所有的數據
-他們怎麼說? -他們還要充分商議,做更多研究
-溫迪,這樣夠了 -那其它的孩子必須等待嗎?
我們都瞭解為什麼,不是嗎?
那些醫生很難嚥下第一口油
他們想觀察羅倫佐的後續情況
-但是我們沒有時間,是嗎? -不
所以科學研究讓他們去操心,好嗎?
-耶誕快樂 -再見,傑克
抽痰機怎麼了?
不需要了,蜜雪拉 已過了四小時
我關掉機器的
昨晚都是他自己嚥下口水
奧古斯托! 奧古斯托!
1987年2月
我們希望盡快公佈...
...關於飲食治療的新成果
那是昂貴的療法 但希望在政府的幫助下...
...以及這令人驚嘆的基礎...
...我們在年底之前要進行一次審議
我能瞭解你們的期望
對不起,醫生!
你提到的療法,是關於歐東內夫婦 為羅倫佐發明的油嗎?
-這個問題稍後回答 -不,這是一個好問題
我本來應該提及他們... 歐東內夫婦非常積極...
...我們有愧於他們
感謝他們,我們正準備一次協議...
...由人體研究委員會複審
那麼,我們就能說服政府提供資金...
...然後,我們要知道 這油是否只有暫時的療效
油是有用的! 羅倫佐的血液讀數已經正常了
為了更確定療效 我們必須還要試驗
你不能指望我認可這種療法...
...只是建立在一篇 有希望的報告而已吧?
有兩例了! 我的孩子吃了六個月的油
是的,埃拉德 他的血液讀數降到正常,他很好
妳在玩弄他們的希望
歐東內夫婦在哪裏做這種油? 他們懂得比那些醫生還多嗎?
-妳在那裏得到這種油? -歐東內夫婦,他們從英國拿的
他們沒有來自食品及藥物管理局的批准 那是違法的,給醫生們一次機會...
埃拉德,拜託! 這只是把兩種食用油混在一起
兩種食用油? 要用多少劑量? 妳告訴我! 有什麼副作用?
-我們要如何支付這些開銷? -一定有一份正式的協議...
...在我們能籌款之前. 據我瞭解 這種油每公升會超過一千美元
沒有經過核可,保險公司 或政府部門不會提供資助
可以得到它唯一的方法 是透過徹底的試驗
他們也是如此告訴艾滋病患關於"AZT" 但他們對抗而取得了它 ("AZT"迭氮胸甘,治療愛滋藥物)
他們快死了,沒有時間等待...
我們要自己想辦法! 我想要那種油!
1988年5月 羅倫佐十歲生日
親愛的,我漂亮的孩子
強壯的大男孩
是的,親愛的,是的
神經系統I(基本構造和功能)
你明白,蜜雪拉...
...他像是被困在黑暗的洞穴裏
因為他喪失太多的"髓鞘" 他無法找到出口
現在,我們知道 他簡單的身體機能是完整的
他能呼吸,吞嚥,他的心臟會跳動
也能感覺到外在的世界
觸摸...
...痛苦,寒冷
這是最原始的感覺
懼怕,飢餓,渴望
當"新皮質"這裏的高級腦部功能...
...推理,想像,記憶...被鎖住了
這些造就我們成為獨立的個體
那他怎麼去理解我們
當一個簡單的吞嚥動作 都變成艱巨的任務?
去尋找...
一條來自他心中的路...
...連接到外面的世界...
...要他願意通過那道磚牆
他在等待,是嗎?
他在等待
蜜雪拉...
妳認為...
...那...
...或許我們全部的努力...
...可以用來幫助其它的孩子?
是的
但是我承諾...我向他承諾...
...他的世界絕不會是寂靜的
他絕不會孤獨
是的
兩年後
(蜜雪拉)"有一個早上 一隻小兔子坐在田埂上"
"他豎起他的耳朵聆聽到 一匹小馬跑步的聲音"
"是馬怪爾先生駕著一輛 兩輪馬車沿著道路而來"
"他身旁坐著馬怪爾太太 戴著她最好的帽子"
"很快的他們便經過了 小班傑明兔跳到路上...
...牠一蹦一跳的前去拜訪他的親戚...
...他們住在馬怪爾先生花園後的樹林裏"
"樹林裏滿是兔子洞 這些乾淨整潔的洞裏...
...住著班傑明的姑姑和他堂兄弟 福拉普西,馬普西,卡登泰勒還有彼得"
"老兔子太太是一位寡婦,她..."
"她編織兔子絨毛手套 和毛線腕套來賺錢渡日"
"我曾經買過一對..."
親愛的,怎麼了? 你不喜歡這個故事嗎?
羅倫佐...
你不喜歡這個故事嗎?
他最近經常眨眼
-什麼時候? -常在說故事時間
甜心...
仔細聽媽媽說話
你的"中名"是帕特裏克嗎?
不...是彼得嗎?
不,媽媽
是麥克嗎? 麥克墨菲嗎?
是! 是!
你只是不知道該怎麼說
你要教媽媽如何說"不"嗎?
當你閉上眼睛時,是表示說"不"嗎?
噢,真是愚蠢! 這是什麼傻問題
好,你不想聽班傑明兔的故事,是嗎?
這是一個強而有力的答覆! 非常好,年輕人
不想聽班傑明兔 媽媽真是太粗心了
那我們把這些童書送給兒童醫院
是時候讓你聽英雄故事了
聽好,你必須告訴我們你要什麼
懷特寫的石中劍(阿瑟王傳奇)
"男孩在林地裏舒適的地方睡覺 這裏他已經向下放自己"
"剛開始,他只是淺淺的睡眠...
...過了一會,他像在池裏的魚一樣...
...如此接近水面,想像自己在空中"
"他覺得他已經醒來,但他仍在熟睡"
"他看到天上有許多星星...
...旋轉在他們的寂靜及失眠當中...
...樹上的葉子,對他們沙沙的響"
"他聽見草地裏有著不一樣的聲音"
"輕輕的腳步聲,踩在草地...
...還有鬼祟的鈴聲拖拽在草地邊緣"
"起出歐洲蕨發出嘎嘎作響嚇到他 但卻引起他的興趣"
OK. 這是你的拇指嗎?
這是你的食指嗎?
你的中指?
你的小指?
這是你的小指 你想要動動你的小指
OK. 用你的大腦控制你的手臂...
...叫你的手動動你的小指
加油,寶貝 用你的大腦控制你的手臂...
...叫你的手動動你的小指
加油,我的朋友 這是多麼令人驚嘆的事,一個「是」
再來會是一個「可能」和一個「或許」
...甚至你能表達「閉嘴,媽媽」 但我們現在先要一個「是」
因此告訴你的大腦控制你的手臂...
...叫你的手動動你的小指
加油啊,我的愛 告訴你的大腦控制你的手臂...
...動動你的小指
-(迪德莉)加油,羅倫佐 -(歐莫利)你能做到的,我的朋友
你能做到的
(奧古斯托)加油,羅倫佐
威斯康辛大學 獸醫學學校
(奧古斯托)他們出生就沒有"髓鞘"對嗎?
自然的"無髓鞘癥" 只存在於更高等的哺乳動物
(奧古斯托)這是經過母親遺傳給兒子?
是的
他們的媽媽來自愛丁堡,那是茉莉
她不會顫抖,但是她生的小公狗會
-你認為你能停止他們顫抖嗎? -嗯,我們希望如此
透過植入神經細胞 我們期望能看見新髓鞘的生長
我們在老鼠身上做局部的 "髓鞘增生"已經十年
...而且它是可重複的
如果我們有更多資金...這可能是 第一個更高等動物的實驗
然後就能用於人體,是嗎?
嗯,我想,是的
鄧肯博士,如果我幫你籌措這些資金...
...並且找一些研究人員共同研究...
...我認為我們能在 非常短的時間裏得到成果
奧古斯托,我們科學家之間 是非常具競爭性的
共同研究是個可愛的想法 不幸的是這可能無法實現
那可不一定,記得曼哈頓計劃嗎?
28個月,他們花了28個月
如果科學家能一同製造原子彈...
...當然他們也能一起來 替小狗狗做"髓鞘增生"?
(蜜雪拉)爸爸從意大利打電話來 我的寶貝
他非常非常想念他的小羅倫佐
他要我告訴你,他今晚要做一頓大餐...
...一個大腦食品的宴會 集合世界上最聰明的博士們...
...一起想辦法讓 "顫抖小狗狗"的髓鞘再生
如果他們能達到目的...
...有一天便能找到方法幫助 已經失去髓鞘的人們
不僅是得ＡＬＤ的孩子 還有多發性硬化癥的患者...
...以及更多其它疾病,羅倫佐
想想看,我勇敢的孩子 如果他們能把你的髓鞘還給你...
...你將能告訴你的大腦通知 你的腳趾,你的手指,你的任何部位...
-...做你想要他們做的事 -(羅倫佐)我想要他們做的事
然後,有一天...
(羅倫佐)我將聽到我的聲音...
...以及我所思考的這些話 我都能將它表達出來
這部電影完成於在1992末並且迄今...
"羅倫佐的油"已經是 全世界醫生所使用的處方
如果能及早診斷便能治療這個疾病
現在孩子們有一支日益增強的軍隊 來保護他們不受ＡＬＤ的侵害
為了表彰這個成就,奧古斯托歐東內 得到了榮譽醫學學位
他和蜜雪拉繼續籌款 並組成科學特別工作組...
...名為"髓鞘工程計劃"
"顫抖小狗狗"成功地增長新髓鞘
這表示人體試驗將在一年內展開
有很多人正在等待 第一個大腦細胞移植
在眾多人當中有 羅倫佐 麥克 墨菲 歐東內
此刻...羅倫佐是14歲
他現在能夠移動他的頭到另一側
他已經恢復他的視力 並且開始發出簡單的聲音
他正在學習利用計算機溝通
他在等待,為將來的下一步...
噢! 它破掉了!
這是查爾斯,這是哈利...
...他們都使用羅倫佐的油 有兩年的時間
我叫麥克班頓,我12歲半
我用羅倫佐的油已經4年半
當我13歲時被診斷出是ＡＬＤ 我現在使用羅倫佐的油...
我用羅倫佐的油已經3年
我參加許多活動有棒球,籃球...
... ... ...