SERI BERIKUT INI DIRANCANG UNTUK HIBURAN DAN INFORMASI -
TIDAK MENYEDIAKAN NASIHAT MEDIS. TEMUI DOKTER ANDA
MENGENAI KESEHATAN PRIBADI ANDA ATAU SEBELUM MEMULAI PERAWATAN.
SERIAL DOKUMENTER NETFLIX ORIGINAL
- Kau baik saja? - Ya.
Kondisi lumpuh bisa sangat menakutkan.
Seolah tubuhmu mengkhianatimu
dalam tingkat yang sangat mendasar.
Sering kali,
penyebab kelumpuhan cukup jelas.
Kau mengalami strok, atau cidera tulang belakang.
Tapi terkadang itu bisa tak terlihat,
dan membuat kasus-kasus itu sangat sulit dipahami.
Untuk episode terakhir ini,
aku ingin mengamati dua pasien
yang mengalami jenis kelumpuhan sangat berbeda.
Keduanya harus meninggalkan karier yang mereka cintai karena kondisi mereka,
dan keduanya tinggal di Connecticut,
artinya mereka punya akses ke beberapa dokter terbaik di dunia,
dan mereka masih belum mendapatkan diagnosis.
Saat kau memikirkan orang-orang hebat yang memeriksaku,
kau berbalik dan berkata,
"Kasus ini sangat aneh."
Aku sudah lihat lebih dari 35 profesional medis,
dan mereka tak bilang apa-apa.
Dan aku hanya...
Aku merasa harus ada seseorang yang tahu.
WALLINGFORD, CONNECTICUT
- Ini bagian yang lebih sulit. - Benar.
BERPIKIR POSITIF!
Aku mau kau mengangkat pahamu setinggi mungkin.
Dia akan mencoba sendiri.
- Sulit untuk penderita kelumpuhan... - Lihat cara dia bertahan.
- Sungguh... Bagus, Ayah. - Ini langkah pertama
dia berpakaian sendirian. Baik, John.
Terus maju. Maju adalah temanmu.
- Aku selalu maju, ya. - Tetap maju.
- Lebih tinggi. Ya. - Lebih tinggi lagi?
Saat semua ini dimulai,
pastinya mengejutkanku,
dan aku tak pernah berpikir aku tak akan berjalan.
Sesuatu yang kulakukan seumur hidupku, aku atletis.
Tarik sisi itu.
Ya!
Bagus.
Dua tahun lalu,
kakiku mulai terasa kesemutan.
Itu tak memengaruhi hidupku,
aku masih bisa melakukan kegiatanku.
Aku bukan beban untuk istriku
atau dua putriku.
Tapi setahun kemudian,
mati rasa ini naik ke lututku.
sekarang berkembang lebih jauh ke atas
dan tiba-tiba aku menderita paraplegia
dari pinggang ke bawah.
Bagus. Sekarang bisa kau dorong.
Dan
sayangnya
aku tak bisa menahan kencing.
PENCITRAAN MEDIS JOE
Beberapa bulan lalu, mereka melakukan prosedur
untuk mencari tahu neuropatiku.
Sayangnya,
itu menyebabkan penggumpalan darah yang buruk.
Lalu tiba-tiba
tubuhku melemah.
Alat-alat vitalku berhenti bekerja.
Mereka telepon pendeta.
- Malam itu sangat mengerikan - Benar.
Kami tak tahu apa kau akan selamat.
Para dokter membangkitkanku kembali
dan aku hidup untuk membicarakannya.
Tapi, tiga bulan berikutnya
aku di rumah sakit.
Aku harus sembuh dan lebih sehat.
Jadi,
aku belum pulang dalam...
SELAMAT ULANG TAHUN, JOSEPH
...lima bulan.
Itu sangat menakutkan.
Semua dokter sungguh tak punya diagnosis.
Kami sudah pergi jauh.
Kami tak hanya pergi ke satu dokter.
Baiklah.
Kurasa aku penuh misteri.
Karena kami pergi ke Mayo, Yale, dan Boston,
Dan sebagai penyedia perawatan dan dokter gigi,
aku sangat percaya pada pengobatan Barat.
Kurasa kita diberkati memiliki teknologi
dan dokter brilian yang kita miliki di negara ini.
Jadi, jika mereka tak bisa mengetahuinya,
bagaimana aku bisa mengetahuinya?
Sudahkah kita ada sejak lama di planet ini?
Tidak. Tumbuhan adalah yang tertua
- di planet ini. - Ya.
Tanaman pertama, mereka organisme bersel tunggal.
- Bersel tunggal? - Mereka semacam lendir.
Memang seperti itu, hanya lendir,
Seperti saat kita ke anak sungai,
lalu ada yang keruh dan licin.
Seperti itulah kehidupan pertama.
Tapi ada hal-hal kecil yang mampu berkembang.
Sekarang mereka sangat besar.
- Mamalia. - Mamalia.
Kondisiku belum didiagnosis.
Di mana...
ANN USIA: 44
...setiap bagian dari sisi kanan tubuhku,
mulai dari kakiku sampai wajahku
bisa lepas kendali pada saat apa pun, tanpa peringatan.
Dan biasanya wajahku akan mengeluarkan air liur.
Oke, jadi...
Ada saat di mana tanganku akan mulai menggulung
dan aku menyebutnya lengan T-Rex.
Itu hanya meringkuk dengan cara aneh ini,
dan aku harus meluruskannya secara manual.
- Hanya satu semprotan Dijon, bukan? - Satu semprotan Dijon,
tapi taruh di atasnya setelah kau berikan keju.
Anak tangga membuatku takut.
Aku takut aku akan kehilangan kemampuan
untuk mencari tahu di mana posisi kakiku.
Dan akan tertahan di ujung anak tangga
dan aku akan terjatuh.
Aku pernah terjatuh
beberapa kali.
- Minumlah jus, Ibu. - Ya, Sayang.
Kadang bisa menakutkan.
Seperti saat Ibu di lantai, sangat menakutkan.
MARY PUTRI ANN
Aku harus menelepon Ayah, dan itu membuatku menangis.
Sering.
Tahap tersulit adalah...
ERIC SUAMI ANN
...bahwa itu adalah pasangan hidupku,
dan sulit untuk melihatnya kesakitan.
Aku cinta wanita itu.
Aku hanya ingin dia merasa lebih baik.
Jadi, ya, kami tak bisa melakukan banyak
menjelajah hutan seperti yang biasa kami lakukan.
Mencari tanaman pangan dan tumbuhan kecil.
Biasanya karena aku tak merasa aman masuk ke dalam hutan.
Karena aku tak tahu apa yang akan terjadi.
Semua dimulai dua tahun lalu
dengan rasa sakit di dadaku,
rasa panas dalam perut, yang tak pernah kuhadapi sebelumnya.
Dalam sebulan,
aku mulai menyadari wajahku berubah.
Aku akan melihat ke cermin dan seperti,
"Itu aneh. Bibirku aneh."
Aku bicara dengan dokterku. Dia bilang,
"Kau punya kelumpuhan wajah penuh di sisi kanan."
Dia bilang, "Kau harus ke ruang gawat darurat.
Kau mungkin terkena strok."
Jadi, aku masuk ke mobil, dan aku tak terlalu khawatir
sampai aku tiba di jalan raya
dan mataku di sisi kanan tertutup.
Astaga! Mengapa tak terbuka? Bisa kurasakan kelopak mataku berkibar.
Aku tak bisa membukanya untuk menyelamatkan nyawaku,
lalu aku di tengah kemacetan,
berusaha menyatu dengan lalu lintas, dan kini aku takut.
Aku ke ruang gawat darurat dan hal yang terjadi
adalah kelumpuhan wajah,
kelumpuhan wajah penuh yang kuhadapi
datang dan pergi.
Mereka memasukkanku ke bangsal strok,
dan mereka memberiku pemindaian CAT
yang hasilnya negatif.
Mereka memberiku MRI,
yang hasilnya negatif,
dan ahli saraf lainnya datang
dan berkata, "Kau tahu...
Aku rasa kau hanya tertekan.
Kurasa semua ini hanya stres.
Kau hanya.... Itu hanya psikosomatik."
Sungguh.
Menjadi orang kulit berwarna,
orang cenderung tak menganggapmu serius.
Bahkan, aku merasa seperti semua wanita di negeri ini
tahu bagaimana rasanya direndahkan dokter
karena itu terjadi, aku akan berkata,
dan aku tak berlebihan saat mengatakannya
semua wanita di negara ini, setidaknya sekali.
Ini alasanku tak percaya dokter.
Sangat jelas bagiku saat pertama mengenal Joe dan Ann
bahwa sikap mereka tentang komunitas medis
sangat berbeda.
Aku bisa memahami sudut pandang Ann.
Kita sering mendengar bahwa wanita,
karena kebanyakan dokter pria,
wanita merasa mereka tak terlihat.
Orang kulit berwarna,
karena di negara ini, kebanyakan dokter berkulit putih.
Jadi, orang kulit berwarna sering merasa tak didengar.
Pertanyaannya menjadi,
apa mungkin ketidakpercayaan Ann terhadap komunitas medis
akan memengaruhi kemampuannya
untuk menerima pengamatan dari komunitas itu
hanya karena dia tak memercayai mereka?
Joe, di sisi lain,
sebenarnya adalah bagian dari profesi medis.
Dia telah menjadi dokter gigi selama bertahun-tahun.
Joe adalah definisi dari pasien yang baik.
Maksudku, dia hampir dibunuh oleh dokter yang mencoba merawatnya.
Tapi dia tetap memercayai mereka
untuk kembali kepada mereka dan berkata, "Baik, kau punya apa lagi?"
Dalam mencari diagnosis,
Ann dan Joe kumpulkan daftar panjang penyakit yang tak mereka miliki.
Dokter Joe sudah mengesampingkan multiple sclerosis.
Bukan penyakit Parkinson.
Bukan banyak penyakit autoimun
yang mereka pikirkan.
Di saat ini,
Ann telah bertemu lebih dari 30 dokter
dan sungguh, banyak penyebab paling jelas
telah dikesampingkan.
Bukan serangan.
Dia tidak menderita multiple sclerosis.
Bukan lupus.
Kini Joe dan Ann sangat ingin diagnosis.
Kelumpuhan Ann bisa terjadi kapan saja,
di mana saja.
Joe konstan.
Tapi kondisinya terus berkembang
dan Joe atau bahkan dokternya pun tak tahu
di mana kelumpuhan ini akan berhenti,
dan aku tahu itu membuat Joe dan keluarganya khawatir.
Dia berusaha tak menunjukkannya,
tapi ada saatnya dia berkata,
"Aku sangat takut."
Ya. Dia tak suka membicarakannya karena begitu banyak hal tak diketahui.
Kau tak tahu apa...
itu akan terus memburuk
atau apa yang terjadi.
Jika kondisinya naik ke atas,
apakah itu akan mengambil alih area hatinya?
Baiklah.
Aku tak suka memikirkan hal menakutkan yang bisa terjadi.
Kau tak mau melewatkan sehari pun.
Kapan pun kau bisa melakukan sesuatu,
kau harus bergerak,
kau harus tetap menggunakan apa pun selagi kau memilikinya.
Kurasa kami pernah melihat perubahan dalam dirinya.
Ini tak mudah baginya.
Dia bukan orang yang suka
duduk,
dan aku, kau tahu...
Aku tak tahu. Dia orang yang positif, jadi, dia berusaha aktif,
tapi menurutku, pekerjaannya adalah hidupnya,
dia tak bisa bekerja.
Joe pria yang cukup besar dan kuat.
Dia dokter gigi,
semua orang mengenalnya
dan harus merelakannya sangat sulit baginya.
Menjadi dokter gigi lingkungan,
dr. Joe, aku banyak bersenang-senang mengurus orang.
Itu perjalanan yang luar biasa, karenanya sulit merelakannya.
Itu tahun pertama yang berat.
Aku di kursi roda,
tapi masih bisa pindah ke toilet
atau pindah ke mobil.
Tapi saat akhirnya aku mengidap inkontinensia,
maka kupikir akan lebih sulit untuk berfungsi,
dan aku berkata, "Baik, aku harus jaga kesehatan,
dan aku tak bisa mencemaskan kedokteran gigi."
Aku kesulitan menghadapinya
Aku tak bisa memotong rumput.
Aku tak bisa naik perahu.
Jika bukan karena gadis-gadisku,
kurasa aku tak akan... Kau tahu,
Aku tak akan sepositif ini, itu pasti.
Namun, emosi ini sungguh naik-turun.
SATU HARI SEBELUM PUBLIKASI
Memeriksa catatan medis Joe,
menjadi jelas bahwa kasusnya jauh lebih rumit
dari yang kukira,
karena ternyata
dia punya bukan satu masalah medis serius
tapi dua, di saat bersamaan.
Pertama, dia mengalami kelumpuhan yang aneh ini,
yang merupakan jenis neuropati periferal.
Ini masalah saraf.
Tapi juga, sekitar 15 tahun lalu,
Joe didiagnosis menderita kanker darah progresif dan tak tersembuhkan
bernama macroglobulinemia Waldenstrom.
Waldenstrom. Mereka pikir dia hanya butuh beberapa tahun untuk hidup.
Mereka memulai percobaan klinis ini,
dan kemudian, singkat cerita,
aku beruntung dan tetap hidup.
Semuanya baik.
minum obat, kupikir aku sudah sembuh,
lalu, tiba-tiba, 15 tahun kemudian,
neuropati ini muncul tiba-tiba,
dan hidupku seperti dulu,
berubah total.
Aku harus menggali lebih dalam catatannya
untuk melihat apakah kankernya,
Waldenstrom-nya,
dengan cara apa pun terhubung ke neuropati atau kelumpuhan ini.
Baru-baru ini, dia merasakan sedikit sensasi di jari kakinya.
Belum jelas yang terjadi di sana.
Aku tak mengerti.
Kenapa kugoyangkan ibu jariku,
jika aku tak bisa gerakkan kakiku?
Kuharap ada seseorang di luar sana
yang bisa mengumpulkan teka-teki ini.
"Tentu, saat Joe, dokter gigi di Fairfield, Connecticut,
pertama kali merasakan kesemutan di kakinya,
dia tak tahu bahwa dia akan berjuang untuk berjalan
satu setengah tahun kemudian.
Kau pikir apa yang sedang terjadi dengan Joe?
Aku mengalami paraplegia dari pinggang ke bawah.
Aku mahasiswa doktoral Harvard School of Public Health.
Aku ahli saraf bersertifikat.
Aku seorang mahasiswa pascasarjana di Columbia yang mempelajari gizi.
Hal yang menarik minatku pada artikel tentang Joe adalah gejala yang sama.
Perjalanan dan penyakitnya langsung mengingatkanku pada ibuku.
Artikel itu dibagikan ke grup obrolan daring pasien Waldenstrom.
Itu mengingatkanku karena aku punya masalah Waldenstrom
dan penyakit neuropati yang sama.
Ada entitas yang disebut leukoensefalopati multifokal progresif.
Akhirnya diagnosis pasienku adalah
kondisi yang kita sebut mielitis melintang.
Dokternya bilang dia mengalami
variasi langka dari sindrom Guillain-Barré,
dan itu disebut CIDP,
yang berarti polineuropati demielinasi inflamasi kronis.
Menurutku obat yang dia pakai untuk kankernya
mengendalikan penyakit apa pun yang sedang terjadi.
Ibrutinib, obat yang dia gunakan, dan itu obat ajaib baginya,
tapi ibrutinib belum dipelajari secara mendalam
dalam hal efek samping ini.
Ini cukup baru,
dan kurasa tak ada yang tahu apa yang akan terjadi dengan obat itu.
Banyak orang mengalami neuropati periferal, tapi
banyak orang tak mengalami apa pun.
Cukup menakutkan.
Semoga beruntung.
Kuharap ada sesuatu yang bisa membantunya dan membuat hidupnya lebih baik.
Jangan pernah menyerah.
Dua kemungkinan paling menarik berasal dari publik.
Satu, polineuropati peradangan kronis, CIDP,
atau efek samping dari ibrutinib,
obat yang dia minum untuk mengobati kanker darahnya.
Saran paling populer adalah CIDP.
Ini adalah gangguan neurologis yang disebabkan oleh cidera
pada lapisan pelindung yang mengelilingi saraf
saat mereka bergerak dari otak ke periferal.
Namun, dokter Joe yakin
dia tak mengidap Guillain-Barré atau CIDP.
Teori lain dari publik
adalah kelumpuhan Joe mungkin efek samping yang langka,
obat yang dia pakai untuk kanker ini, ibrutinib.
Efek samping ibrutinib bisa jadi kemungkinan.
Menariknya, saat ini Joe tidak mengonsumsi ibrutinib.
Harus dia hentikan
saat penggumpalan darah itu akan membunuhnya,
dan dokternya di Yale mengatakan kepadanya bahwa dia butuh
untuk berhenti mengonsumsi sampai dia pulih sepenuhnya.
Joe menjalani uji klinis untuk ibrutinib,
yang sangat membantunya selama bertahun-tahun,
dan dia melanjutkannya sampai dia jalani rawat inap yang berkepanjangan,
dan itu benar-benar diskusi antara Joe, aku,
dan tentu saja dokternya di Boston
tentang apakah kami harus menghentikan pengobatan ini.
Kami akhirnya menghentikan pengobatan,
dia sudah berhenti selama empat atau lima bulan.
Walau Joe berhenti mengonsumsi ibrutinib
dan kakinya tetap tanpa sensasi,
tak berarti bahwa teori publik tidak benar.
Butuh hingga satu tahun bagi saraf untuk memperbaiki diri.
Mungkin dia merasakan ibu jarinya kembali
karena tak mengonsumsi obat itu.
Bagaimana pun saat ini Joe ada di persimpangan jalan.
Dia sudah pulih dari pembekuan darahnya yang parah
dan bisa mengonsumsi ibrutinib lagi,
tapi jika publik benar,
menghindari obat itu mungkin satu-satunya kesempatan untuk berjalan lagi.
Tapi jika dia memutuskan tidak memulai ulang ibrutinib,
tak ada yang mengendalikan kankernya.
Itu keputusan sulit.
Dia harus kembali ke dokter
dan memikirkan apa yang harus dia lakukan.
Pasti menarik.
Semoga jika Tuhan baik dan aku tak mengonsumsi obat itu,
maka aku punya kesempatan.
Aku sedang memeriksa laci di kantor hari ini
dan kutemukan saat kita ada di koran untuk malam sekolah,
enam tahun lalu minggu ini, atau semacamnya.
Aku tak tahu itu.
Usiamu baru tiga tahun.
Itu salah satu hal yang paling kurindukan.
Aku benci kenyataan bahwa pikiranku tak berfungsi seperti dulu.
Gairahku menulis. Aku sangat suka menjadi editor.
Aku memenangkan penghargaan untuk puisi,
menulis esai, menulis cerita pendek.
Tapi sekarang aku tak bisa lagi kerja kontrak.
Aku tak merasa percaya diri mengambil kontrak.
Jadi, ada masalah keuangan.
Bahkan asuransi kesehatan terbaik
masih mahal.
Aku tak mampu membelinya dan menangani pembayaran bersama.
SATU HARI KE PUBLIKASI
Saat ini Ann sedang berjuang,
baik secara fisik maupun finansial,
Aku tak mau menunggu lagi
untuk membawa kisahnya ke publik.
"Kau mungkin terkena strok,"
Dokter memberi tahu wanita 44 tahun itu.
"Sisi kanan wajahmu lumpuh."
Ann mengangguk setuju.
Dia tak mengenali wajah yang dilihatnya di cermin.
Namaku Anne. Aku dari Connecticut.
Sisi kanan tubuhku mulai lumpuh.
Kau bisa melihatku? Hai!
Aku ahli saraf di Universitas Stanford.
Aku tinggal di Australia. Spesialisasiku hematologi.
Aku ahli saraf konsultan di London, Inggris.
Aku punya gelar PhD dalam ilmu saraf.
Banyak gejala yang ditampilkan Ann terdengar sangat tak asing.
Aku mendengar cerita itu dan sering melihat kisah itu di klinikku.
Itu sangat mirip dengan yang aku alami.
Hal yang muncul di benakku adalah migren hemiplegia.
Untuk migren hemiplegia, beberapa orang merasakan kelemahan di wajah,
lengan, kaki, dan sering terjadi di satu sisi.
Masalahnya berkaitan dengan fungsi saraf,
bukan strukturnya.
Wajahnya terkulai. Ini mengingatkan pada apa
yang terjadi pada sebagian besar kasus penyakit Lyme.
Bagiku, itu bukan di luar wilayah kemungkinan.
Kita tinggal di kota dengan angka Lyme tinggi.
Baiklah.
Hai, aku Alana.
Aku tinggal di Virginia, dan aku mahasiswa.
Suatu hari, wajahku,
sisi kiri wajahku mulai terkulai.
Seluruh sisi tubuhku semakin lemah.
Pembicaraanku semakin aneh
dan aku kesulitan menelan makanan.
Kau lihat orang neuromuskular ini,
dan dia berkata, "Semua ada di kepalamu."
Ini diagnosis gangguan gejala neurologis fungsional.
Publik itu punya beberapa kemungkinan untuk Ann,
tapi dokternya sudah mempertimbangkan dan meniadakan kecuali dua penyakit itu
Pertama adalah penyakit Lyme,
infeksi yang disebabkan oleh sejenis bakteri
yang ditularkan oleh kutu.
Paralesi intermiten Ann tidak khas untuk infeksi Lyme.
Lyme terkenal karena menyebabkan berbagai masalah aneh dan menarik.
Dan kemungkinan lain Ann memiliki kelainan saraf fungsional.
Artinya, ini bukan infeksi, bukan tumor,
bukan patologi.
Itu datang dari luar untuk menyerangmu.
Itu bukan sesuatu yang tubuhmu berbuat salah.
Bukan gangguan fungsional.
Bukan itu.
Jadi...
Saat beberapa pasien mendengar diagnosis "gangguan fungsional,"
itu memiliki konotasi yang buruk.
Hal yang mereka dengar adalah semua ada di kepalamu,
bahwa mereka gila.
Tapi, tentu saja, bukan itu artinya.
- Aku katakan ini sejak awal. - Aku tahu.
Aku sudah bilang menurutku itu Lyme.
Dan rasanya aku ingin menemui seseorang yang spesialis,
- agar mereka bilang aku tak mengidapnya. - Benar.
Ya.
Aku tahu ada ahli Lyme di dekat sini.
Aku ingin menghubunginya dan berbagi artikel dengannya dan berkata,
dan bilang "Ide yang paling populer adalah Lyme," kau tahu?"
"Hei, Lyme. Mungkinkah itu? "
- Dan... - Kami merasa tak pernah
benar-benar diuji.
Kami pernah menjalani tes,
tetapi semuanya negatif,
tapi kita sering mendengar cerita tentang negatif palsu.
Benar, terutama dengan tes darah.
- Jadi, apa kabar kalian hari ini? -Ini hari yang indah.
- Itu bagus. - Kubawa hasil tes.
DR. SONALI ADVANI
SPESIALIS PENYAKIT MENULAR UNIVERSITAS YALE
Entahlah, Ann, jika ada hal lain yang ingin kau bicarakan,
pertanyaan yang kau miliki.
Aku hanya ingin menunjukkan
bahwa seperti, aku pergi ke dalam hutan
karena aku mencari keragaman jamur.
Jadi, bukan di luar kemungkinan bahwa aku akan digigit kutu,
- atau seperti itu. - Benar.
Jadi, sebelum penunjukan ini, aku memerintahkann tes untuk Lyme.
Hasilnya negatif.
Kami sedang dalam proses eliminasi.
Aku tahu berapa banyak yang telah kau lalui
tapi sebagian besar gejalamu tak terlihat jelas
- dan tak berkembang perlahan. - Benar.
- Sepertinya tak cocok dengan diagnosis. - Benar.
Sekali lagi,
tak ada jawaban.
Selamat Natal.
Jadi,
Tapi, itulah yang terjadi.
- Maaf. - Menyebalkan.
Dan kami ingin tahu apa itu, dan kami ingin
lebih baik.
Jika kau tak mendapat diagnosis,
aku tak bisa masuk rumah sakit.
Jika ada masalah, seperti sebelumnya,
dan mereka tidak tahu apa itu,
mereka otomatis berasumsi bahwa kau gila
dan berusaha mencari perhatian.
Itu membuatku takut pergi ke dokter.
Aku tak ingin menemui dokter.
Aku tak mau harus membenarkan diriku kepada orang lain.
Aku muak.
Ini.
Kau mau minum apa?
- Aku ingin... - Kau mau teh, mungkin?
Ya, itu bagus.
Tidak! Permisi.
Kau lihat bunga ini?
Bunga ini akan membuatmu mati, jadi,
Kau tak mau mati, 'kan?
Atau mengidap Waldenstrom atau semacamnya. Tidak.
Ayolah.
Mendapatkan tanggapan publik ini,
tentang efek samping ibrutinib, aku penuh harap.
Kami akan mencari tahu lebih banyak besok dari dokter.
Semoga, aku bisa terus berhenti mengonsumsi obat itu.
Melihat apa yang terjadi, mencari tahu hasilnya.
Mungkin kembalikan kemampuanku berjalan.
Atau tidak.
Di sana posisiku sekarang.
Joe akan bilang, "Aku takut sekali,"
atau "Aku gugup" atau apa.
Dia coba tak menunjukkan di depan para gadis.
- Itu bahumu! - Retak!
Tak ada alasan untuk gusar, marah.
Kau harus menjaga sikap positif,
dan kau harus bekerja keras dengan apa pun yang dikatakan dokter.
Jadi, kuharap aku ada di jalur yang benar.
- Baik. - Dapur. Kau siap?
Bagus.
- Kau mau secangkir kopi lagi? - Tidak. Kuambil nanti.
Aku tak tahu neuropati itu berhubungan dengan obat
yang dia minum untuk penyakit Waldenstrom.
Tapi, dia ingin berjalan melebihi apa pun.
Dia tak mau hanya berkata, "Aku senang, aku puas berada di kursi roda."
Dia ingin berjalan lagi.
Kita hampir sampai!
Saat ini, Joe akan menemui dokter onkologinya
untuk mendapatkan hasil tes darahnya.
Jika kankernya tetap terkendali saat dia tak mengonsumsi ibrutinib,
maka dia mungkin bisa berhenti
dan melihat apa yang terjadi.
- Ada di sini. - Tak apa.
Masuklah.
- Hei, Joe. Apa kabar? - Apa kabar? Senang bertemu denganmu.
- Kau juga. Senang melihatmu juga. - Bagus.
- Apa tidurmu nyenyak selama ini? - Ya.
- Terlalu nyenyak. - Terlalu nyenyak.
Jadi, apa ada orang lain
yang pernah memakai obat Waldenstrom seperti ibrutinib,
kau lihat efek sampingnya?
Aku belum pernah melihat neuropati yang berhubungan dengan ibrutinib.
Kita punya pasien selama tujuh, delapan, sembilan tahun.
dan itu bukan efek samping khas yang kita lihat dengan ibrutinib.
Dan sebenarnya, pada orang yang memulai ibrutinib dari awal,
sepertinya pasien lebih mungkin menghentikan obat
bukan karena itu tak berfungsi lagi,
itu biasanya toksisitas.
Sekitar tiga puluh persen orang,
20-30 persen akan berhenti.
Tapi jika ibrutinib menyebabkan toksisitas,
kau tahu, siapa yang tahu?
Mungkin aku tak butuh ibrutinib lagi.
Kita lakukan pemeriksaan darah sepekan lalu. Levelmu terlihat baik.
Selama kau membuat kemajuan,
dan level atau gejala baru tak muncul,
kurasa kita harus menunda merawat Waldenstrom.
- Itu masuk akal. - Benar.
Kita harus lakukan pengawasan yang ketat.
Sekarang kamia hanya memantau Waldenstrom-nya.
Dia tidak tampak bahwa dia bergejala.
Tingkat IgM-nya tidak terlalu tinggi,
jadi aku fokus untuk mengaturnya
tanpa benar-benar memperlakukan Waldenstrom-nya,
dan kami akan mengobatinya jika ada tanda- tanda perkembangan klinis.
Ada juga obat oral lain yang bisa bekerja pada mekanisme berbeda,
jadi kurasa kita tak akan menggunakan ibrutinib lagi.
Tapi lebih adil jika kita bisa memperkecil...
Jika risikonya kecil,
mungkin masih ada.
Kenapa tak gunakan hal lain yang akan berfungsi juga?
- Benar. - Benar.
Baiklah, Dok. Terima kasih banyak.
Terima kasih banyak. Terima kasih.
- Senang bertemu kalian. - Kau juga.
Aku sangat senang.
Mari kita coba.
Aku tetap berharap.
Itulah kuncinya.
Kau tahu, ada yang bilang tidak butuh waktu semalam untuk menyembuhkanmu.
- Jadi... - Ya.
- Tentu saja. - Ya.
- Terdengar dari video itu.
Sangat meneguhkan.
- Benar. - Aku tidak yakin perasaanmu sama.
Tidak, semua orang yang melakukannya-
Mereka meluangkan waktu dari kehidupan mereka untuk menulis.
Aku ingin berterima kasih kepada semuanya.
Itulah keindahannya.
- Hei. - Halo! Hai.
Senang bertemu /
Duduk di sebelah sana? Baiklah.
Baiklah.
Kini, karena kami yakin Ann tak menderita penyakit Lyme,
aku ingin bertemu dengannya dan suaminya untuk bicarakan kemungkinan lain
gangguan neurologis fungsional.
Aku tahu ada banyak informasi keliru di dunia tentang kelainan fungsional,
tapi aku ingin meyakinkannya
ini diagnosis yang jika ditindaklanjuti,
bisa diobati dan mungkin sembuh.
Aku punya masalah dengan kelainan fungsional,
dan alasannya adalah karena...
Gangguan fungsional, istilah "gangguan fungsional", masih...
berhubungan dengan kondisi psikologis,
dan keduanya dipertukarkan!
- Dan itu seperti... - Biar saja terpisah.
Karena itu bukan hal yang sama.
Hanya saja, akan ada banyak orang medis yang datang
dan mereka lihat itu,
hanya berpikir, "Sinting."
"Gila."
"Histeris."
Kau tak boleh ke dokter-dokter itu.
Bolehkah aku mengatakan sejauh yang kutahu
- artinya? - Ya.
Artinya kita tak bisa,
dengan apa yang kita ketahui dan semua alat dan tes darah dan MRI kita
dan semua pemindaian mewah ini...
Sejauh yang kita tahu, semuanya berjalan sempurna,
tetapi itu tak berfungsi dengan sempurna.
Itu yang kupikirkan. Bagiku, itu tanda tanya besar.
- Ini hanya masalah kecil. - Itu tak benar.
Ada hal-hal yang terbukti efektif
dalam penyakit fungsional karena alasan yang belum jelas.
Obat-obatan dan terapi.
Jadi, bukan hanya kau yang merasa begitu.
- Baiklah. - Sebenarnya ada terapi untuk itu,
tapi aku hanya orang yang punya pendapat.
Aku bukan doktermu, jadi...
Seperti semua orang, aku punya pendapat.
Jadi, aku belum siap mengesampingkan ini.
Baiklah.
Aku belum mengesampingkannya.
Hanya mencoba mencari tahu siapa yang mengetahui kondisinya.
Ada yang kau kenal?
Apa kau kenal seseorang yang ahli dalam hal itu? Aku tak tahu.
Sepertinya kau harus bisa...
Maksudku, aku tak tahu.
Jika ada dokter yang merasa bisa tahu,
"Ini mungkin bisa memberi gambaran..."
Ini mungkin bisa memberi gambaran pada kita tentang apa yang ada.
Ini mungkin memberi kita...
"Ada beberapa bagian kosong. Ini bisa menunjukkan...
Sekarang kita tahu secara spesifik apa yang harus kita lihat."
Tentu saja.
Ada satu dokter dari publik
yang tahu banyak tentang kelainan fungsi saraf,
dan kurasa Ann dan suaminya akan mendapat manfaat jika bicara dengannya.
Hai, Dr. Schneider.
- Aku Ann. - Hai.
Aku menghargai kau luangkan waktu.
- Aku bukan pasienmu. - Dengan senang hati.
Aku punya daftar panjang dokter
yang memberi tahuku bahwa itu gangguan fungsional.
Dan mereka melihatnya sebagai penyakit mental.
Aku belum buat diagnosis untukmu, aku belum menemuimu,
walau begitu, ide-ide gangguan gerakan fungsional
atau gangguan saraf fungsional telah berubah seiring waktu.
- Benar. - Mereka menghapus persyaratan
bahwa seseorang harus menderita penyakit kejiwaan
sebagai bagian dari kelainan ini,
dan sebenarnya, satu-satunya persyaratan adalah yang kau miliki...
Gejala-gejala itu, pada pemeriksaan fisik,
konsisten dengan gangguan saraf fungsional,
dan kurasa salah satu hal yang terjadi di budaya kita
adalah pemahaman lambat yang kita kerjakan dengan
pandangan dikotomi jiwa dan otak ini,
dan sudah lama bersama kita dan perlahan mampu menguraikannya
dan berkata, "Mungkin kita tidak membicarakan dua hal berbeda."
Itu meyakinkan untuk mendengarnya.
Kau tahu, itu salah satu hal
di mana aku berkata, "Hebat!"
Setiap kali aku sakit, semua akan bilang,
"Tidak! Kami tak percaya padamu."
Dan kataku, "Oh, bagus." Setuju!
Aku mengerti.
Ini benar-benar wanita Afrika-Amerika
yang punya semua prasangka terhadapku .
Kau benar. Aku dengar kau dan aku dengar rasa frustrasi
karena banyak pasien yang datang kepadaku
karena menurutku dokter yang lebih muda lebih terbuka
untuk memahami gangguan fungsional.
Ini.... Semua berubah,
dan terkadang butuh bicara dengan orang
dan membantu mereka memahamiku sebagai dokter,
dan jika aku memeriksamu
dan kurasa itu bukan gangguan fungsional,
aku tak punya kepentingan tentang apa diagnosisnya.
Aku berkepentingan membuat orang lebih baik, jadi itu yang kunikmati..
Baiklah. Terima kasih untuk itu.
Apa langkah kita selanjutnya? Jika kau ingin menemuiku,
aku sangat gembira menerimanya.
Kita bisa melakukan setidaknya konsultasi tunggal
di mana kita melalui hal-hal, kita memahami apa yang terjadi,
dan kita bisa bicara tentang
apa rencana pengobatan yang tepat.
Baiklah, aku akan melihat...
Aku akan melihat soal itu.
Aku menghargai kau meluangkan waktu.
- Baiklah, sampai jumpa. - Sampai jumpa.
Mereka bergerak!
Lihat itu.
Itu luar biasa.
Terus bergerak.
Aku tak percaya,
tapi, tiba-tiba, aku mulai merasakan di kakiku,
hingga ke atas pergelangan kakiku
Kita akan tetap berjalan.
Aku tak tahu berapa lama lagi, tapi kita akan lakukan ini.
Mungkin neuropati ini berasal dari ibrutinib.
Aku hanya melihat bahwa...
Ada harapan di ujung jalan.
Jangan pernah menyerah.
Itu memberiku peluang untuk bermain golf dengan kakak- kakakku dan semua hal baik.
Kau kalahkan kami hari itu.
Aku tetap mengalahkanmu.
Putriku mencuri cannoli-cannoli itu,
Keripik cokelatnya enak.
Apa kau mulai lelah? Kau mau naik?
Ya.
Beberapa orang lumpuh,
dan kau tahu mereka takkan bisa kembali normal.
- Aku mencintaimu. - Aku juga.
Terima kasih. Baik.
Dengan Joe, ada gerakan di sana, jadi kurasa dia akan berjalan lagi.
Semoga!
Aku mendapat respon di kakiku
dan jari-jari kakiku,
di awal kakiku,
dan mereka bisa merasakan glute-ku menyala.
Jadi, semua itu positif bahwa mungkin kita bisa menyembuhkannya.
Mendengar Joe mampu menggerakkan kakinya,
itu perkembangan yang sangat menarik.
Sulit dikatakan apakah ini membuktikan teori publik atau tidak,
tapi apa pun yang terjadi, Joe pasti dapat sesuatu dari publik.
Dia mendapatkan harapan
dan rasa arahan baru untuk maju
dan itu bisa membuat perbedaan besar bagi pasien mana pun.
Hai, senang bertemu denganmu. Alana, 'kan?
- Benar. - Ann.
- Senang bertemu. - Ayah Scott.
Senang bertemu denganmu.
Karena Ann benar-benar tidak mencoba diagnosis gangguan neurologis fungsional,
kupikir mungkin dia ingin bicara dengan seseorang dari publik,
wanita yang menderita penyakit ini
dan bisa menerimanya
dan mengatasinya.
Senang sekali bertemu.
- Keren. - Ya, aku...
Aku meyakinkan diriku...
"Aku bukan satu-satunya orang yang hanya
menderita setengah tubuhku tidak berfungsi.
Atau harus ada orang yang punya sesuatu yang mirip. "
Jadi, membaca ceritamu sebenarnya luar biasa
karena aku berkata, "Wah!
Ada seseorang yang mengalami hal yang sama. "
Ya, sangat meyakinkan.
Jadi, kau keberatan aku bertanya, seperti, sedikit tentang, seperti, pengalamanmu?
Suatu hari, wajahku mulai terkulai,
dan aku kehilangan kemampuan menggerakkan sisi kiri wajahku
dan MRI tak menunjukkan apa pun.
Jadi, kami mulai mengunjungi lebih banyak dokter
hanya untuk mencoba berkata, "Apa ini?"
Jadi kami pergi ke klinik neuromuskular,
dan dokter di sana bilang, "Semua di pikiranmu."
Ini pasti akan terjadi
atau hanya hasil Psikosomatik, pada dasarnya.
- Ya. - Tentu, aku mengerti.
Ya, dan aku seperti...
Aku baru pulang dari janji itu, dan aku menangis
karena aku berkata, "Tak mungkin semua ini ada di kepalaku."
Dan janji kedua dengan dokter rehabilitasi,
dia bilang, "Baiklah, jadi kurasa begitu
gangguan gejala neurologis fungsional,
yang sangat luas,
tapi mungkin bisa membantu perawatanmu. "
Apa kau mengalaminya? Setelah itu,
mereka akan melihat gangguan fungsional, kelainan, diagnosis,
dan mereka akan berkata, "Kau hanya gila"?
Aku punya dokter yang cukup baik setelah itu,
dan aku sangat beruntung
karena ahli terapi fisikku paham apa itu.
Benar.
Dan aku menemukan terapi okupasi itu,
hanya selama satu setengah bulan,
- sangat membantuku. - Baik.
Aku bisa menulis lagi.
Aku harus belajar kembali berjalan sendiri,
aku harus belajar ulang cara memakai otot-ototku.
Menyenangkan rasanya belajar kembali menggunakan otot-ototku,
Aku tak bisa melakukan itu selama beberapa bulan,
hanya kombinasi terapi fisik dan terapi okupasi
sungguh luar biasa.
Luar biasa.
Aku turut bahagia.
Jangan percaya orang yang bilang kau gila karena kau tak gila.
- Terima kasih! - Benar.
Aku menghargai empati,
dan aku menghargai, kau tahu...
Au menghargai saran yang menggembirakan. Terima kasih banyak.
Untuk pertama kalinya,
aku merasa ada orang di luar sana yang paham.
Jika ada pengobatan untuk itu,
aku tak tahu apakah aku bisa mengharapkan itu,
dan aku tak menduga itu, tapi itu berarti aku punya pilihan.
Aku bisa bilang, "Wah, coba perawatan ini. Ayo lakukan sesuatu."
Ann sedang mempertimbangkan untuk menemui dokter
yang ahli dalam gangguan saraf fungsional.
Kupikir aku bisa mengujinya dan melihat apakah itu, kau tahu...
Itu bagus.
Entahlah. Aku tak yakin sepenuhnya.
Mungkin bukan minggu ini, bukan minggu depan,
atau bahkan bulan depan.
Publik memberinya pilihan yang sangat baik,
tapi mengambil langkah berikutnya adalah keputusan untuk dirinya sendiri.
DI BULAN SEJAK PEMBUATAN FILM, ANN BELUM BERTEMU DR. SCHNEIDER.
DIA MEMUTUSKAN UNTUK MENCARI JAWABAN SENDIRI.
JOE LANJUTKAN MENERIMA PERAWATAN DI RUMAH SAKIT YALE.
DIA DAN KELUARGANYA TETAP BERHARAP
BAHWA DIA AKAN TERUS MENUNJUKKAN TANDA PENINGKATAN.
DAN SATU HARI DIA AKAN BERJALAN LAGI.
Melihat kembali eksperimen ini,
ini sangat mengagumkan.
Harus kuakui,
publik tampil sangat bagus.
Kau tahu, tanggapan kami berasal dari orang-orang di seluruh dunia.
Dalam beberapa kasus, mereka memberi kami diagnosis pasti.
Dan kami senang memberimu kabar ini.
Aku tak tahu harus bilang apa.
Terima kasih atas segalanya.
Di lain waktu,
mereka memberi cara berbeda memandang sesuatu
yang tak terpikirkan orang lain.
Aku sangat menghargainya. Ini membantu.
Ada orang yang bilang,
"Astaga! Hal yang sama terjadi padaku! "
Dia punya hal yang sama denganku.
Jadi, mereka menyarankan perawatan berbeda.
Aku mengatakan hal yang sama.
Mereka juga menawarkan kehangatan dan belas kasih
yang kurasa sangat menguntungkan pasien kami
dengan cara yang tak pernah kuduga.
Jangan kehilangan harapan,
Kita pergi ke kedai piza.
Siapa yang ikut aku?
Di awal ini,
aku pikir mungkin sumber publik jadi cara
untuk membuat ruangan lebih besar.
Ternyata sangat besar,
jauh lebih besar dari dugaanku.
Terkadang obat harus menjadi upaya tim,
dan diagnosis berikutnya bisa berasal dari siapa pun.
Kau takkan pernah tahu.
Kelak aku mungkin bahkan perlu bertanya,
"Menurutmu apa yang terjadi?"
Terjemahan subtitle oleh Ery Suhardjo