Bu program, eğlendirme ve bilgilendirme amacıyla hazırlanmıştır.
Tıbbi tavsiyede bulunmamaktadır. Kişisel sağlığınızla ilgili durumlarda
ve herhangi bir tedaviye başlamadan önce mutlaka doktorunuza danışın.
NETLIX ORİJİNAL BELGESEL DİZİSİ
-İyi misin? -Evet.
Felç olmak, çok korkutucu olabilir.
Bedeniniz, bu kadar temel bir düzeyde
size ihanet ediyormuş gibidir.
Çoğu zaman,
felce neyin yol açtığı son derece açıktır.
İnme veya omurilik yaralanması yaşamışsınızdır.
Ama bazen, sebebi tamamen görünmez olabilir.
Bu da, bu tür vakaların anlaşılmasını oldukça zorlaştırır.
Son bölümümüzde,
birbirinden çok farklı felç türleri geçirmiş iki hastaya bakacağız.
İkisi de, hastalıkları yüzünden çok sevdikleri kariyerlerini bıraktılar
ve ikisi de Connecticut'ta yaşıyor.
Yani, ikisi de dünyanın en iyi doktorlarından bazılarıyla görüştü
ama yine de teşhis koyulamadı.
Beni muayene eden bütün o harika insanları düşününce, dedim ki
"Bu gerçekten acayip bir durum."
35'ten fazla tıp uzmanıyla görüştüm
ve hiçbir şey söylemiyorlar.
Ben...
Ne olduğunu bilen biri olmak zorunda.
Burası, zor kısmı.
Peki.
OLUMLU DÜŞÜN!
Olabildiğince yukarı çekmeye çalış.
DR. LISA SANDERS'IN THE NEW YORK TIMES'TAKİ
"TEŞHİS" MAKALESİNDEN UYARLANMA
Kendi başına yapacak.
-Bir paraplejik için zor... -Baksana nasıl tutuyor.
-Gerçekten çok iyi, baba. -Kendi başına giyinmek,
ilk adımlardan biri. Pekâlâ John.
Öne doğru eğil. Yardımı olur.
-Öne eğiliyorum. -Öne eğil.
Biraz daha çek.
-Daha da mı? -Evet.
Bütün bunlar başladığında, kesinlikle...
...şaşkınlığa uğradım.
Bir daha yürüyemeyeceğimi hiç düşünmemiştim.
Hayatım boyunca yaptığım bir şey.
Atletik biriyim.
Şimdi bu tarafı da çek.
Evet!
Güzel.
İki yıl önce
ayaklarımda karıncalanma hissetmeye başladım.
Hayatımı etkilemedi,
hâlâ istediğim şeyleri yapabiliyordum.
Eşime veya iki kızıma yük yaratmıyordum.
Ama bir yıl sonra, uyuşukluk dizlerime kadar çıktı.
Şimdi daha da yukarı ilerledi
ve bir anda, belimden aşağısı
tutmamaya başladı.
Güzel. Sıyırıp çıkarabilirsin.
Ve...
...maalesef...
...idrarımı tutamıyorum.
TIBBİ GÖRÜNTÜLEME
Birkaç ay önce, nöropatimi anlamak için bir prosedür uyguladılar.
Ne yazık ki,
korkunç bir kan pıhtısına yol açtı
ve sonra, bir anda bedenim çöktü.
Organlarım çalışmayı bıraktı.
Rahip çağırdılar.
-Korkutucu bir geceydi. -Evet.
Hayatta kalacak mısın, bilmiyorduk.
Doktorlar beni hayata döndürdü
ve hayattayım, bunun hakkında konuşabiliyorum.
Ama sonraki üç ay boyunca hastanede kaldım.
İyileşmem ve daha sağlıklı olmam gerekiyordu ve...
Eve en son...
MUTLU YILLAR JOSEPH
...beş ay önce gittim.
Çok korkutucu.
Hiçbir doktordan teşhis alamadık.
Uzak yerlere gittik.
Tek bir doktorla görüşmedik.
Peki. Sanırım büyük bir bilinmezim.
Mayo'ya, Yale'e ve Boston'a gittik
ve bir sağlık uzmanı ve diş hekimi olarak,
Batı tıbbına tüm kalbimle inanıyorum.
Bence bu ülkede, böyle ileri teknoloji ve doktorlara
sahip olduğumuz için çok şanslıyız.
Onlar ne olduğunu çözemiyorsa...
...ben nasıl çözebilirim?
Bu gezegende gerçekten çok uzun zamandır mı varız?
Hayır, bitkiler bu gezegendeki
-en eski şey. -Evet.
Bitkiler, ilk başta tek organizmalıydı.
-Tek organizma mı? -Balçık gibiydiler.
Aynen öyle, balçık gibiydiler.
Hani, dereye gittiğimizde
çamurumsu, balçığımsı bir şey oluyor ya.
İlk başlarda, canlılar böyleydi.
Bolca üreyip çoğalabilmeyi başaran minicik canlılardı.
Şimdi çok kocamanlar.
-Memeliler. -Memeliler.
Teşhis edilemeyen bir hastalıkla uğraşıyorum.
Öyle ki...
YAŞ: 44
...vücudumun sağ yanında, ayaklarımdan yüzüme kadar herhangi bir bölge,
hiçbir uyarı vermeden çalışmayı bırakabilir.
O durumda, çoğunlukla yüzüm sarkmaya başlıyor.
Evet, peki...
Bazen ellerim kıvrılıyor.
Ben ona T-Rex kol diyorum.
Tuhaf bir şekilde buraya kadar içeri kıvrılıyor
ve diğer elimle düzeltmem gerekiyor.
Bir sıkım hardal, değil mi?
Bir sıkım hardal.
Ama onu, peyniri koyduktan sonra koy.
Merdivenden korkuyorum.
Ayağımın nerede olduğunu anlama yetimi kaybetmekten
ve merdivenin kenarına takılıp yuvarlanmaktan korkuyorum.
Aslında birkaç kere...
...yere düştüm.
-Meyve suyunu iç anne. -Tamam canım.
Bazen korkutucu oluyor.
Annem yerdeyken çok korkutucu oluyor.
ANN'İN KIZI
Babamı aramam gerekiyor ve ağlıyorum.
Çok.
En zor yanı...
ANN'İN EŞİ
O, benim hayat arkadaşım
ve acı çektiğini görmek çok zor.
O kadını seviyorum. Evet.
Yalnızca daha iyi hissetmesini istiyorum.
Evet, eskiden olduğu gibi...
...ormanın derinliklerine gidip yenilebilir otlar
ve bitkiler toplayamıyoruz.
En büyük sebebi, ormana gidince güvende hissetmiyorum
çünkü ne olacağını bilmiyorum.
Her şey iki yıl önce başladı.
Göğsümde bir ağrı hissettim.
Mide yanması ki daha önce hiç öyle sorunum olmamıştı.
Bir ay içinde,
yüzümün değişmeye başladığını fark ettim.
Aynaya bakıp diyordum ki
"Bu çok tuhaf. Dudağım tuhaf duruyor."
Doktorumla konuştum ve dedi ki
"Sağ tarafta, tam yüz felci olmuşsun."
Dedi ki "Acile gitmen gerek.
İnme geçiriyor olabilirsin."
Arabaya bindim. Çok fazla endişeli değildim.
Ama otoyola vardığımda
sağ gözüm kapandı.
"Aman Tanrım! Neden açılmıyor?"
Göz kapağım titreşiyordu.
Ne kadar denesem de gözümü açamıyordum
ve trafikteydim.
Trafiğe karışmaya çalışıyordum ve o anda korktum.
Acile gittim ve dediler ki,
yüz felci, yani geçirmekte olduğum tam yüz felci
gidip geliyordu.
Beni felç birimine gönderdiler
ve bilgisayarlı tomografi yaptılar
ve negatif çıktı.
Emar çektiler, o da negatif çıktı.
Diğer nörolog odaya girdi
ve dedi ki "Yani, bence...
...sadece stresten oluyor.
Bence bunlar hep stresten oluyor.
Yani, yalnızca psikosomatik."
Cidden mi?
Beyaz değilseniz,
insanlar sizi pek ciddiye almıyor.
Aslında bu ülkedeki bütün kadınlar,
bir doktor tarafından hor görülmüştür.
Çünkü bana oldu
ve bu ülkedeki bütün kadınların
en az bir kere başına gelmiştir desem abartı olmaz.
Bu yüzden doktorlara güvenmiyorum.
Joe ve Ann ile ilk tanıştığımda açıkça gördüm ki,
tıp dünyasına yaklaşımları birbirinden epey farklıydı.
Ann'in bakış açısını anlıyorum.
Sık sık duyuyoruz ki kadınlar,
doktorların çoğu erkek olduğu için,
gerçekten görülmediklerini hissediyorlar.
Beyaz olmayan kişiler de, bu ülkede doktorların çoğu beyaz olduğundan
seslerinin duyulmadığını hissediyorlar.
Bu durumda soru şu:
Acaba Ann'in tıp dünyasına olan güvensizliği,
sırf güvenmediği için
tıp dünyasından gelecek gözlemleri kabul etme becerisini etkileyecek mi?
Öte yandan Joe, tıp mesleğine dâhil.
Yıllardır diş hekimliği yapıyor.
Joe, iyi hasta tarifimize tamamen uyuyor.
Onunla ilgilenen doktorlar, neredeyse onu öldürüyordu.
Ama geri dönüp "Evet, elinizde başka ne var?"
diye sorabilecek kadar güven duymasını engellemedi.
Teşhis ararken,
Ann ve Joe, kendilerinde çıkmayan sayısız hastalığı listeden elediler.
Joe'nun doktorları, multipl skleroz hastalığını elemişlerdi.
Parkinson da değildi.
Akıllarına gelen bir dizi otoimmün hastalığından biri de değildi.
O noktada, Ann, 30'dan fazla doktorla görüşmüştü
ve en bariz sebeplerin birçoğu elenmişti.
Nöbet değildi.
Multipl skleroz değildi.
Lupus değildi.
Şu anda hem Joe, hem de Ann, çaresizce, bir teşhis koyulmasını bekliyorlar.
Ann'in felci her an, her yerde
gelebilir.
Joe'nun felci sabit
ama zaman içinde ilerledi
ve ne Joe ne de doktorları, bu felcin
nerede duracağını kestirebiliyor.
Ve bu durum, Joe ve ailesini endişelendiriyor.
Göstermemeye çalışıyor ama bana bazen diyor ki
"Çok korkuyorum."
Evet. Konuşmaktan hoşlanmıyor çünkü çok fazla bilinmez var.
Bilemiyoruz...
Yani, devam edecek mi, kötüye mi gidecek,
hatta ne olduğunu bile bilmiyoruz.
Yani, yukarı doğru ilerliyorsa
kalp bölgesini mi ele geçirecek?
Pekâlâ.
Olabilecek daha kötü şeyleri düşünmek istemiyorum.
Tek bir gün bile kaçırmak istemiyorsunuz.
Bir şey yapabileceğiniz her gün, harekete geçmelisiniz.
Kullanabileceğiniz şeyleri, hâlâ elinizdeyken kullanmalısınız.
Ama hepimiz, onun değiştiğini gördük.
Onun için kolay olmadı.
Öylece oturup durmayı seven biri değil.
Ve... Yani...
Bilmiyorum. Olumlu biri, o yüzden neşeli olmaya çalışıyor
ama işi, onun hayatıydı ve artık çalışamıyor.
Joe daima, nispeten iri, güçlü bir erkek olmuştur.
Diş hekimiydi.
Herkes onu böyle tanırdı
ve bundan vazgeçmek, onun için çok zor oldu.
Yani, mahallenin dişçisi Dr. Joe olarak,
hastalara bakarken harika zamanlar geçirdim.
Çok zevk aldım. Bu yüzden, bırakması zor oldu.
İlk yıl, çok zor geçti.
Tekerlekli sandalyedeydim ama hâlâ tuvalete veya arabaya
geçiş yapabiliyordum.
Ama idrarımı tutamamaya başladığımda,
işlevsel olmanın gittikçe zorlaşacağını düşündüm
ve dedim ki "Sağlığımla ilgilenmeliyim
ve diş hekimliği konusunu artık düşünmemeliyim."
Bu düşünceyle uzun süre boğuştum.
Çimleri biçemiyorum, tekneyle denize açılamıyorum.
Kızlarım olmasaydı,
herhâlde bu kadar...
Kesinlikle bu kadar olumlu bakamazdım.
Duygularım, çılgın bir yarış hâlinde.
YAYINA BİR GÜN KALA
Joe'nun sağlık kayıtlarına baktığımda,
durumun, başta düşündüğümden çok daha karmaşık olduğu ortaya çıktı
çünkü görünen o ki,
bir tane değil, aynı anda iki tane
ciddi sağlık sorunu yaşıyor.
Öncelikle, tuhaf bir felç geçiriyor.
Bir tür periferal nöropati.
Sinirlerle ilgili bir sorun.
Ama 15 yıl önce,
Joe'da, Waldenstrom makroglobulinemisi adında ilerleyici ve tam tedavisi olmayan
bir kan kanseri türü teşhis edilmiş.
Waldenstrom. Yalnızca birkaç yıl ömrü kaldığını düşündüler.
Beni bir klinik çalışmaya soktular
ve, uzun lafın kısası,
şanslıydım ve hayatta kaldım.
Her şey iyi gidiyordu. İlaçlarımı alıyordum. Kotardığımı düşündüm.
Ama 15 yıl sonra bir anda,
durup dururken bu nöropati ortaya çıktı
ve hayatım...
...tamamen değişti.
Geçirdiği kanserin, yani Waldenstrom'un
bu nöropati veya felçle ilgisi olup olmadığını görmek için
sağlık kayıtlarını daha detaylı incelemem gerekti.
Bir süre önce, ayak parmaklarına yeniden biraz his geldi.
Yani, orada ne olduğu belirsiz.
Anlamıyorum.
Yani, bacaklarımı oynatamazken
ayak parmaklarımı nasıl oynatabiliyorum?
Umuyorum ki, toplumdan birileri
bu yapbozun parçalarını bir araya koyabilir.
"Fairfield, Connecticut'ta diş hekimliği yapan Joe,
ayaklarındaki karıncalanmayı ilk hissettiğinde,
yalnızca bir buçuk yıl sonra yürümekte zorlanacağını
hiç düşünmemişti.
Sizce Joe'ya ne oldu?"
Belimden aşağısı felçli...
Harvard Halk Sağlığı Okulu'nda doktora öğrencisiyim.
Kurul sertifikalı nörologum.
Columbia'da, beslenme bölümünde lisans öğrencisiyim.
Joe'yla ilgili makalede dikkatimi çeken, benzer semptomlardı.
Yaşadıkları ve hastalığı, bana annemi hatırlattı.
Makale, Waldenstrom hastalarının internetteki sohbet odasında paylaşıldı.
Tabii ki bir şeyler hatırlattı çünkü bende de aynı Waldenstrom hastalığı
ve aynı nöropati sorunu var.
İlerleyici çok odaklı lökoensefalopati adında bir olgu var.
Nihayetinde hastama koyduğumuz teşhis,
transvers miyelit adında bir durum.
Doktoru, Guillain-Barré Sendromu'nun
ender görülen bir türü olduğunu söyledi.
KİDP adı veriliyor,
yani, kronik inflamatuar demiyelinizan polinöropati.
Bence kanser için kullandığı ilaç,
şu anda yaşadığı diğer hastalık her neyse, onu kontrol ediyor.
Kullanıdığı ilaç ibrutinib, onun için mucize bir ilaç.
Ama ibrutinib, bu tür yan etkiler açısından
yeterince test edilmedi.
Yeni bir ilaç
ve bence, ilacın nelere yol açabileceğini hiç kimse bilmiyor.
Pek çok kişide periferal nöropati bulunmaktadır
ama çoğunda bir şey görülmez.
Çok korkutucu.
Bol şans diliyorum.
Umarım ona yardımı olacak ve hayatını iyiye götürecek bir şey bulur.
Asla vazgeçme.
Toplumdan gelen en ilginç iki öneriden biri,
kronik inflamatuar polinöropati, yani KİDP'ydi.
Diğeri ise, ibrutinibin yan etkisi olabileceğiydi.
Yani, kan kanserini tedavi etmek için aldığı ilaç.
En popüler öneri, KİDP oldu.
Beyinden periferiye uzanan sinirlerin etrafındaki
koruyucu tabakanın hasar görmesiyle
ortaya çıkan bir nörolojik bozukluk.
Ama doktorları,
Guillain-Barré veya KİDP olmadığından eminler.
Toplumun önerdiği diğer teori,
Joe'nun geçirdiği felcin, kanser için kullandığı ibrutinib ilacının
ender görülen bir yan etkisi olabileceğiydi.
Bir ihtimal, ibrutinibin yan etkileri olabilir.
Ama ilginçtir ki, Joe şu anda ibrutinib kullanmıyor.
Kan pıhtısı,
onu ölümün eşiğine getirdiğinde ilacı bıraktı
ve Yale'deki doktorları, tamamen iyileşene kadar
ilaçtan uzak durmasını söylediler.
Joe, ibrutinib için bir klinik çalışmaya katıldı
ve bunun ona, yıllar boyunca büyük faydası oldu.
HEMATOLOG
Uzun süreli hastane yatışına kadar ilaca devam etti.
İlacı bırakmamızın gerekip gerekmediği konusu,
ben, Joe ve tabii ki Boston'daki
doktorları arasında görüşüldü.
Sonuçta ilacı kestik ve dört beş aydır kullanmıyor.
Bir süredir ibrutinib kullanmamasına rağmen
bacaklarını hâlâ, kesinlikle hissetmiyor olması,
toplumun teorisinin doğru olmadığı anlamına gelmiyor.
Sinirlerin kendini yenilemesi bir yıl sürebilir.
Belki, ayak parmaklarına his gelmesinin sebebi, ilacı bırakmış olmasıdır.
Her durumda, Joe şu anda bir tercih yapmak durumunda.
O korkunç kan pıhtısından kurtuldu
ve ibrutinibe yeniden başlayabilir
ama eğer toplum haklıysa,
ilaçtan uzak durmak, yeniden yürüyebilmek için tek şansı olabilir.
Ama ibrutinibe yeniden başlamayı istemezse,
kanserini kontrol altında tutan bir şey kalmaz.
Çok zor bir karar.
Doktorlarıyla tekrar konuşup
ne yapması gerektiği konusunda fikir almalı.
İlginç olacak.
Tanrı yardım eder de ilaçtan uzak durabilirsem,
bir şansım olabilir.
Bugün ofisimdeki çekmeceyi karıştırırken
okul etkinliği için gazeteye çıktığımız sayıyı buldum.
Altı yıl önce bu haftaymış.
Bilmiyordum.
Sen üç yaşındaydın.
En çok özlediğim şeylerden biri bu.
Zihnimin eskisi gibi çalışmıyor olmasından nefret ediyorum.
En büyük tutkum, yazmak. Editörlük yapmayı seviyorum.
Şiir, deneme ve kısa öykü alanında
yazarlık ödüllerim var.
Ama artık sözleşmeli iş yapamıyorum.
Kendime o kadar güvenmiyorum.
Tabii ki mali konularda endişeler de yaşıyoruz.
En iyi sağlık sigortasına rağmen çok pahalı.
Karşılayamıyorum. Primleri ödeyemiyorum.
YAYINA BİR GÜN KALA
Ann hem fiziksel, hem de mali açıdan zorluk yaşıyor.
Hikâyesini paylaşmak için
daha fazla beklemek istemiyorum.
"Doktor, 44 yaşındaki kadına 'Felç geçirmiş olabilirsin.' dedi.
'Yüzünün sağ yanı felç olmuş.'
Ann, başını sallayarak onay verdi.
Aynada gördüğü yüzü tanıyamıyordu."
Adım Ann. Connecticut'tanım.
Vücudumun sağ tarafı, hareket becerisini kaybediyor.
Beni görebiliyor musun? Merhaba.
Stanford Üniversitesi'nde nöroloğum.
Avustralya'da yaşıyorum. Hematoloji uzmanıyım.
Londra'da danışman nörolog olarak çalışıyorum.
Nörobilim üzerine doktoram var.
Ann'in bildirdiği semptomların çoğu, çok tanıdık geldi.
Bu hikâyeyi, muayenehanemde çok duyuyorum ve görüyorum.
Benim yaşadıklarıma çok benziyor.
Aklıma ilk gelen, hemiplejik migrendi.
Hemiplejik migren yaşayan bazı kişiler, yüzde, kolda ve bacakta
zayıflık hissedebilir ve bu, genellikle tek tarafta olur.
Mesele, sinirin işlev görebilmesiyle ilgili, yüzeyde görünen yapısıyla değil.
Yüz sarkması yaşamış. Bu da, Lyme hastalığı vakalarının
büyük kısmında görülen durumu andırıyor.
Bence ihtimal dışı değil.
Burada çok sık görülüyor.
Peki.
Merhaba, ben Alana.
Virginia'da yaşıyorum ve öğrenciyim.
Bir gün, yüzüm,
yüzümün sol kısmı sarkmaya başladı.
Vücudumun sol tarafı gittikçe zayıflaşıyordu.
Konuşmam tuhaflaştı
ve lokmalarımı yutmakta zorlanmaya başladım.
Nöromusküler doktoru, "Her şey kafanda." dedi.
İşlevsel nörolojik bozukluk teşhisi koyuldu.
Toplum, Ann için birçok ihtimal önerdi
ama ikisi dışında bütün ihtimaller, Ann ve doktorları tarafından konuşulmuş
ve elenmişti.
İlki, Lyme hastalığıydı.
Bir tür bakterinin yol açtığı ve keneden geçen
bir tür enfeksiyon.
Ann'in aralıklı felci, Lyme enfeksiyonunda tipik bir durum değil.
Lyme, birçok tuhaf ve ilginç soruna yol açmasıyla bilinir.
Diğer ihtimal ise, Ann'de işlevsel nörolojik bozukluk olması ihtimali.
Yani dışarıdan gelip size saldıran
bir enfeksiyon, tümör
veya patoloji değil aslında.
Aksine, vücudun, kendi içinde yanlış yaptığı bir şey.
İşlevsel bozukluk değil.
Bu değil. Bu... Bu değil.
Yani...
Bazı hastalar, "işlevsel bozukluk" teşhisini duyduklarında,
kötü çağrışımlar yapıyor.
"Hepsi senin kafanda. Sen delisin." deniyormuş gibi algılıyorlar.
Ama tabii ki, bu anlama gelmiyor.
Başından beri söylüyorum.
Hep Lyme olduğunu düşündüm.
Olmadığına inanmam için, bir Lyme uzmanıyla görüşmem ve bana
-Lyme olmadığını söylemesi gerek. -Evet.
Evet.
Yakınlarda bildiğim bir Lyme uzmanı var.
Belki onunla bağlantıya geçip makaleyi paylaşabilirim.
"Bak, en popüler görüş, bunun Lyme olduğuydu." derim.
"Lyme olabilir mi?"
-Ve... -Hep yeterince muayene etmediklerini
düşündük. Yani, testler yapıldı
ve hepsi negatif çıktı
ama sahte negatiflerle de ilgili bir sürü hikâye duyduk.
Özellikle de kan testlerinde.
Bugün nasılsınız?
-İyiyiz. -Harika. Test burada.
ENFEKSİYON HASTALIKLARI UZMANI
Konuşmak istediğin başka bir şey veya soruların var mı Ann?
Söylemek isterim ki,
ormanın derinliklerine kadar çok girdim
çünkü çeşitli mantarlar toplamayı seviyorum.
Yani, bir kene veya öyle bir şeyin ısırmış olması,
-ihtimal dışı değil. -Evet.
Bu görüşmeden önce, Lyme hastalığı için test istettim.
Negatif çıktı.
İhtimalleri eleyerek ilerlemeliyiz.
Çok şey atlattığını biliyorum
ama semptomlarının çoğu dalgalar hâlinde geliyor
-ve ağır ilerlemiyor. -Evet.
-Yani, teşhise uymuyordu. -Evet.
Bir kez daha yanıtsız kaldık.
Mutlu Noeller.
Yani...
Ama durum böyle.
-Üzgünüm. -Çok kötü.
Ne olduğunu öğrenmek istiyoruz ve iyileşmek...
...istiyoruz.
Eğer teşhis koyulmazsa...
...hastaneye gidemem.
Daha önce olduğu gibi yine bir şeyler ters giderse.
Ne olduğunu bilmiyorlarsa,
otomatikman deli olduğunu ve dikkat çekmeye
çalıştığını düşünüyorlar.
Bu yüzden, doktora gitmekten korkuyorum.
Yeni doktorla görüşmek istemiyorum.
Kendimi bir başkasına daha kanıtlamak zorunda kalmak istemiyorum.
Çok yoruldum.
Bu kadar.
Ne içersin canım?
-Şey içebilirim... -Çay ister misin?
Evet, çok iyi olur.
Yapma! Bakar mısın.
Bu çiçeği görüyor musun?
Bu çiçek, seni öldürebilir.
Ölmek istemezsin, değil mi?
Veya Waldenstrom olmak istemezsin.
Hayır. Yapma.
Hayır, çekil hadi.
Ibrutinibin yan etkileri hakkında
toplumun önerilerini duyunca umudum arttı.
Yarın, doktorumuzdan daha detaylı bilgi alacağız.
Umarım, ilacı kullanmamaya devam edebilirim
ve sonuçta ne olacağını görürüz.
Belki yürüme becerimi geri kazanırım.
Belki de kazanamam.
Şu anda bu noktadayım.
Joe bana "Çok korkuyorum." veya "Çok stresliyim."
falan diyor.
Kızlara yansıtmamaya çalışıyor.
-Omzundan geldi! -Kıtırdıyor.
Üzülmek veya kızmak için bir sebep yok.
Olumlu bir tavır takınmalı
ve doktorun söylediklerini uygulamak için elinizden geleni yapmalısınız.
Doğru yolda olduğumu umuyorum.
-Peki. -Mutfak. Hazır mısın?
Güzel.
Bir kahve daha alır mısın?
Yok, iyiyim. Daha sonra içerim.
Nöropatisi, Waldenstrom için kullandığı ilaçla bağlantılı mı, bilmiyorum.
Ama yürüyebilmeyi, her şeyden çok istiyor.
Tekerlekli sandalyede olmaktan memnunum, demek istemiyor.
Gerçekten tekrar yürümek istiyor.
Geldik sayılır.
Birazdan Joe, onkologla buluşup
en son kan testlerinin sonuçlarını alacak.
Ibrutinib kullanmadan kanserini kontrol altında tutabiliyorsa,
ilacı bırakmak konusunda onay alabilir
ve ne olacağını görürüz.
-Buradan. -Tamam.
-Girin. -Girin.
-Merhaba Joe. -Nasılsın?
Nasılsın? Seni görmek güzel.
-Seni de. Seni de öyle. -Harika.
İyi uyuyor musun?
Evet.
-Fazla iyi. -Fazla mı iyi?
Waldenstrom için
ibrutinib gibi ilaçlar kullanan başka kişilerde
yan etkiler gördün mü?
Ibrutinible ilgili herhangi bir nöropatiye rastlamadım.
Yedi, sekiz, dokuz yıldır bu ilacı kullanan hastalar var
ve bu, ibrutinib alımında gördüğümüz tipik yan etkilerden değil.
Aslında, en başından beri ibrutinib alan hastaların
ilacı almayı bırakma sebebi çoğunlukla artık işe yaramaması değil, toksisite.
Hastaların yüzde 20 ila 30'u, ilacı bırakıyor.
Ama eğer toksisiteyi yaratan sebeplerden biri ibrutinib ise...
Kim bilir?
Belki artık ibrutinibe ihtiyacım yoktur.
Kan testlerini bir hafta önce yaptık.
Benim açımdan, kan değerlerin iyi görünüyor.
İlerleme kaydedebildiğin sürece...
...ve kan değerleri artmaz ve yeni semptomlar çıkmazsa
bence Waldenstrom tedavisini durdurabiliriz.
-Mantıklı. -Evet.
Bence yapmamız gereken, gözlemlemeye devam etmek.
Şu anda Waldenstrom'u yalnızca izliyoruz.
Semptomatik görünmüyor.
Immünoglobulin seviyesi çok yüksek değil.
Bu yüzden, Waldenstrom'unu tedavi etmekten çok,
idare edebilmeye odaklanıyorum.
Eğer klinik açıdan değişiklik görürsek, o zaman tedaviye devam ederiz.
Farklı mekanizmaları etkileyecek, oral olarak kullanılan
başka ilaçlar da var.
Yani, artık büyük ihtimalle ibrutinibi bırakabiliriz.
Ama bunun amacı, riskleri minimize edebilmek.
Eğer risk çok küçükse de hâlâ var olabilir.
Aynı işi görecek başka bir şey kullanabiliriz.
-Evet. -Evet.
Peki doktor. Teşekkürler.
Çok teşekkürler. Sağ olun.
-Sizi görmek güzeldi. -Sizi de.
Çok mutlu oldum.
Deneyelim.
Umutluyum.
En önemlisi de bu.
Bazıları, bir gecede iyileşmediğini söyler.
-Yani... Biliyorsun. -Evet. Kesinlikle.
-Evet. -Videolar da
oldukça moral yükselticiydi.
-Evet. -Sen de böyle mi düşünüyorsun?
Kesinlikle. Bütün o insanlar...
O insanlar hayatlarından vakit ayırıp bize yazdılar.
Hepsine geri dönüp teşekkür etmek istiyorum.
Güzel yanı da bu.
-Merhaba. -Merhaba.
Hoş geldin.
Oraya mı oturayım? Peki.
Tamam.
Ann'de Lyme hastalığı olmadığından emin olduğumuz için,
onunla ve eşiyle görüşüp diğer ihtimali, yani işlevsel nörolojik bozukluğu
konuşmak istedim.
İşlevsel bozukluklarla ilgili çok yanlış bilgiler olduğunu biliyorum
ama onu, bunun
tedavi edilebilir, hatta tamamen kurtulabileceği
bir teşhis olduğuna temin etmek istiyorum.
İşlevsel bozukluk tanımıyla ilgili sıkıntım var. Bunun sebebi...
"İşlevsel bozukluk" terimi, hâlâ...
...psikolojik bir sorunla ilişkilendiriliyor
ve aynı anlamda kullanılıyorlar.
-Ve bu... -O zaman ayıralım.
İkisi aynı şey değil.
Biliyorum ki, bir sürü tıp uzmanı
o teşhisi görür görmez
bana "kafayı sıyırmış" diyecek.
"Deli" diyecekler.
"İsterik" diyecekler.
O doktorlara gitme.
Bana göre ne olduğunu söyleyeyim mi?
Tabii.
Bana göre bu,
elimizdeki bilgilerden, araçlardan, kan testlerinden, emarlardan
ve bütün o taramalardan
gördüğümüz kadarıyla, her şey mükemmel işliyor
ama işlevini mükemmel olarak yerine getiremiyor.
Bence bu demek. Bana göre büyük bir soru işareti.
-Çok kapsamlı bir terim. -Bu doğru değil.
İşlevsel hastalıklarda, anlayamadığımız bazı sebeplerden dolayı
iyileşmeye etkisi olan bazı şeyler var.
Yani, ilaçlar ve terapiler.
Yani, basit bir kelime değil.
-Peki. -Bunun için terapiler var
ama tabii ben yalnızca görüş bildiriyorum.
Doktorunuz değilim. Yalnızca...
Herkes gibi görüş bildiriyorum.
Ve henüz bunu elemek istemiyorum.
Peki.
Ben de henüz elemedim.
Yalnızca, ne olduğunu anlayabilecek birini arıyorum.
Tanıdığın biri var mı?
Bu konuda uzman birini tanıyor musun? Ben tanımıyorum.
Bence bir doktorla...
Yani, bilmiyorum.
Bunu çözebileceğini düşünen bir doktor varsa,
"Şu sebepten dolayı..." diyebilirse...
Neler olup bittiği konusunda
bize bir şey söyleyebilirse...
"Bak, şu ve bu oluyor ve şuna işaret ediyor...
Artık neye bakmamız gerektiğini biliyoruz." diyecekse,
kesinlikle.
Toplum içinde bir doktor vardı.
İşlevsel nörolojik bozukluklarla ilgili çok bilgisi vardı
ve bence Ann ve kocasının, onunla konuşması faydalı olacaktır.
Merhaba Dr. Schneider.
-Ben Ann. -Merhaba.
Vakit ayırdığınız için sağ olun.
-Hastanız değilim sonuçta. -Zevkle.
Bir sürü doktor, bana, bunun
işlevsel bir bozukluk olduğunu söyledi.
Ama bunu, akıl hastalığı olarak görüyorlar.
Sana henüz bir teşhis koymadım, henüz muayene etmedim.
Ama yine de,
işlevsel hareket bozukluğu veya işlevsel nörolojik bozukluk
hakkındaki görüşler zaman içinde değişiyor.
-Evet. -Bozukluğa sahip kişilerin
psikiyatrik hastalık geçmişi olması gerekliliği
bir süre önce kaldırıldı.
Artık tek gerekli kriter, fiziksel muayene sırasında...
...işlevsel nörolojik bozuklukla uyumlu
fiziksel semptomların görülmesi.
Bence kültürümüzde yaşanan şeylerden biri de,
beyin ve ruhsal durumun
bağımsız iki olgu olarak yanlış algılanmasıydı
ve uzun zamandır böyle düşünüyorduk.
Yavaş yavaş bu durumu çözmeye çalışıp
"Belki de bu ikisi, ayrı şeyler değildir." diye düşünmeye başladık.
Bunu duymak içimi rahatlattı.
"Aman ne güzel!" diye düşündüğüm
şeylerden biri bu.
Ne zaman hasta olup doktora gitsem,
"Hayır, sana inanmıyoruz." diyecek,
"Aman ne güzel!" diye düşüneceğim.
Anlıyorum.
Bir Afrikalı Amerikalı kadın olarak,
bana karşı ön yargıların üstüne bir de bu eklensin!
Haklısın. Bu konudaki rahatsızlığını anlıyorum.
Bana bu şekilde birçok hasta geldi
çünkü bence genç doktorlar, işlevsel bozukluğu
anlamak konusunda daha açık fikirliler.
İşler değişiyor
ve bunun için bazen insanlarla konuşup, bir doktor olarak beni anlamalarına
yardımcı olmalıyım.
Seni muayene edersem ve işlevsel olmadığını düşünürsem,
teşhisin ne olacağı konusunda bir çıkarım olmaz. Benim çıkarım,
insanları iyileştirmek. Bunu yapmayı seviyorum.
Peki. Bu görüşme için teşekkürler.
Ne yapmak istersin? Muayeneye gelmek istersen,
seve seve seni görürüm.
En azından bir görüşme yapabiliriz.
Durumun üstünden geçeriz, ne olduğunu anlarız.
En uygun tedavi planının
ne olacağını konuşabiliriz.
Peki. Düşüneceğim.
Bunu düşüneceğim.
Vaktiniz için teşekkürler.
-Peki, hoşça kal. -Hoşça kalın.
Oynatabiliyorum.
Şuna bak.
İnanılmaz. Devam et.
İnanamadım.
Bir anda, ayağımın bilekten yukarı kadar olan kısmına
his gelmeye başladı.
Daha yürüyeceğiz.
Ne kadar süreceğini bilmiyorum ama başaracağız.
Belki bu nöropati gerçekten de ibrutinibden dolayı olmuştur.
Görüyorum ki...
...yolun sonunda ışık var.
Asla vazgeçme.
Kardeşlerimle yine golf oynayabileceğim. Bir sürü şey yapacağım.
O gün bizi yenmiştin.
Sizi yine de yenmiştim.
Kızım tatlıdan çalıyor.
Bunlar çok güzelmiş.
Yoruldun mu? Yukarı çıkalım mı?
Evet.
Bazıları felç geçirir ve bir daha asla hareket edemeyeceklerini bilirler.
-Seni seviyorum. -Ben de.
Teşekkürler.
Joe'ya hareket becerisi geri gelmeye başladı, yani bence tekrar yürüyecek.
Umarım.
Ayaklarıma,
ayak parmaklarıma, bacaklarımın altına his geliyor.
Kalça kasları da biraz oynadı.
Bunlar hep olumlu gelişmeler. Belki tamamen iyileşebilirim.
Joe'nun ayağını oynatabilmesi
çok heyecanlı bir gelişme.
Bu, toplumun teorisini kanıtlıyor mu, bilmiyorum.
Ama ne olursa olsun, Joe, toplumdan bir şeyler alabildi.
Onlardan umut aldı
ve peşinden gideceği yeni bir hedef buldu.
Bu da, bir hasta için büyük fark yaratabilir.
Merhaba, memnun oldum. Alana, değil mi?
-Evet. -Merhaba. Ann.
-Memnun oldum. -Babası Scott.
-Memnun oldum. -Ben de.
Ann, işlevsel nörolojik bozukluk
teşhisini kabul etmediği için,
belki toplumdan biriyle, bu hastalığa sahip olan,
hastalığını kabul etmiş ve atlatmış bir kadınla
konuşmasının iyi olacağını
düşündüm.
Seninle tanışmak harika.
-Teşekkürler. -Ben...
Kendimi
vücudunun yarısı çalışmayan tek kişinin
ben olamayacağıma ikna ettim.
Benzer şeyler geçiren biri daha olmalı.
O yüzden, hikâyeni okumak çok iyi geldi
çünkü "Vay canına!
Aynı şeyleri yaşayan biri daha var!" diye düşündüm.
Evet, benim de içimi rahatlattı.
Bana biraz yaşadıklarından bahsedebilir misin?
Bir gün, yüzüm düşmeye başladı.
Yüzümün sol yanını kontrol edememeye başladım.
Emarda hiçbir şey çıkmadı.
Biz de bir sürü başka doktora gittik
ve "Ne oluyor?" diye sorduk.
Nöromusküler kliniğe gittiğimizde
doktor bana "Hepsi kafanda." dedi.
Dediler ki "Şey yüzünden oluyor...
Şeyin sonucu... Psikosomatik." dediler.
-Evet. -Kesinlikle! Anlıyorum.
Evet, ben de...
O görüşmeden sonra eve gidip ağladım
çünkü "Bunların hepsi kafamda yaşanıyor olamaz." diye düşündüm.
Rehabilitasyon doktoruyla ikinci görüşmemde
dedi ki "Pekâlâ, bence olan şu:
işlevsel nörolojik semptom bozukluğu.
Çok geniş bir tanım
ama tedavi almana yardım edebilir."
Bunu yaşadın mı? Yani, sonra
işlevsel bozukluğu teşhis olarak görüp
"Delinin tekisin." dediler mi?
Aslında ondan sonra çok iyi doktorlarım oldu.
Çok şanslıydım
çünkü fizik tedavi uzmanı, ne olduğunu anlıyordu.
Evet.
İş ve uğraşı terapisine
bir buçuk ay devam ettim
-ve çok faydası oldu. -Peki.
Yeniden kalem tutabilmeye başladım.
Tek başıma yeniden yürümeyi öğrendim.
Kaslarımı nasıl kullanacağımı öğrendim.
Yeniden kas kullanabilmeyi öğrenmek çok güzeldi.
Birkaç aydır kullanamıyordum.
Fiziksel terapi ve iş ve uğraşı terapisini beraber götürmenin
çok büyük faydası oldu.
Harika.
Senin adına çok sevindim.
Sana deli olduğunu söylerlerse inanma çünkü değilsin.
-Teşekkürler. -Evet.
Beni anladığın için teşekkürler ve ayrıca...
Moral verici tavsiyelerin için de sağ ol. Çok teşekkür ederim.
İlk defa, beni anlayan biri olduğunu hissediyorum.
Bunun bir tedavisi varsa,
ki bunun olmasını beklemiyorum...
Olduğunu zannetmiyorum ama en azından bir seçeneğim var demektir.
"Peki, bu tedaviyi deneyelim. Bir şey yapalım." diyebilirim.
Ann, işlevsel nörolojik bozukluklar konusunda
uzman bir doktorla görüşmeyi düşünüyor.
Deneyip görebilirim herhâlde...
İyi fikir.
Bilmiyorum, çok emin değilim.
Bu hafta, önümüzdeki hafta, hatta önümüzdeki ay bile olmayabilir.
Toplum ona güzel bir seçenek sundu
ama bir sonraki adımı atmak, onun vereceği bir karar.
Çekimin ardından geçen aylar içinde Ann henüz Dr. Schneider'la konuşmadı.
Yanıtları kendi başına aramaya karar verdi.
Joe, hâlâ Yale Hastanesi'nde tedavi görüyor.
Hem kendisi, hem ailesi
ilerleme kaydetmeye devam edeceği konusunda umutlu.
Ve bir gün yeniden yürüyebileceğini umuyorlar.
Bu deneye baktığımda,
harika bir yolculuk olduğunu görüyorum.
Söylemeliyim ki,
toplum gerçekten iyi iş çıkardı.
Dünyanın dört bir yanından kişiler bizi yanıtladı.
Bazı durumlarda kesin teşhisi koydular.
Sana bu haberi vermekten çok mutluyuz.
Ne diyeceğimi bilemiyorum.
Her şey için teşekkürler.
Bazen de,
bazı konulara, başka kimsenin düşünmediği şekilde,
farklı bir gözle baktılar.
Çok teşekkür ederim. Çok faydası oldu.
Bazı kişiler
"Aman Tanrım! Aynı şey bana da oldu!" dedi.
Bende olan şey, onda da var.
Farklı tedaviler önerdiler.
Aynı şeyi söyledim.
Ayrıca samimiyet ve merhamet sundular ki
bence bu, hastalara, hiç düşünmediğim şekillerde
çok faydalı oldu.
Umudunu kaybetme!
Pizzacıya gidiyoruz.
Benimle kim geliyor?
İlk başta,
toplumun fikrini almanın, odayı genişletmenin
bir yolu olduğunu düşünüyordum.
Ama oda devasa boyuta ulaştı
ve beklediğimden çok daha fazla büyüdü.
Tıp, bazen ekip işi olmalıdır.
Bir sonraki teşhis, herhangi birinden gelebilir.
Asla bilemezsiniz.
Kim bilir, belki bir gün size sorabilirim:
"Sizce burada ne oluyor?"
Alt yazı çevirmeni: Zeynep Erdal