Deze serie is ter vermaak en informatie, niet voor medisch advies.
Raadpleeg uw arts over uw gezondheid of voor een behandeling.
EEN NETFLIX ORIGINAL-DOCUMENTAIREREEKS
Gaat het? -Jawel.
Verlamd zijn kan doodeng zijn.
Alsof je eigen lijf je verraadt op een fundamenteel niveau.
Meestal is het duidelijk wat een verlamming veroorzaakt.
Een beroerte, een verwonding aan de ruggengraat.
Soms is het helemaal onzichtbaar.
Daarom zijn die gevallen moeilijk te begrijpen.
Deze laatste aflevering wil ik naar twee patiënten kijken...
...met een heel verschillende verlamming.
Ze hebben beiden hun geliefde carrière ervoor op moeten geven.
Beiden wonen ze in Connecticut.
Dus hebben ze de beste artsen ter wereld...
...maar nog geen diagnose.
Als je bedenkt hoeveel briljante mensen me hebben onderzocht...
...kun je wel zeggen: 'Dit is een vreemd geval.'
Ik heb meer dan 35 artsen gesproken...
...en die zeggen niks.
En ik...
Er moet toch iemand zijn die het weet.
Dit is het lastige deel.
Ja.
DENK POSITIEF
Je moet deze zo hoog mogelijk om je dijen schuiven.
Hij doet het zelf.
Het is moeilijk voor een verlamd iemand... -Kijk hoe hij het doet.
Ik ben... Goed zo, pap. -Dit is de eerste stap...
...naar zelf aankleden. Goed, John.
Blijf naar voren gaan. Dat helpt je.
Altijd, ja. -Blijf naar voren gaan.
Iets hoger.
Nog hoger? -Ja.
Toen het begon, was het...
Het was heel plotseling.
Ik had nooit gedacht dat ik niet zou lopen.
Dat heb ik mijn hele leven gedaan.
Ik ben sportief.
Trek die kant omhoog.
Goed zo.
Twee jaar geleden...
...kreeg ik tintelingen in mijn voeten.
Het had geen invloed op mijn leven, ik kon doen wat ik wilde.
Ik was geen last voor mijn vrouw en mijn twee dochters.
Maar een jaar later trok het dove gevoel naar mijn knieën.
Nu is het nog verder omhoog gegaan...
...en plotseling...
...ben ik verlamd vanaf mijn middel.
Goed. En nu wegduwen.
En...
...helaas...
...ben ik incontinent.
MEDISCHE BEELDVORMING
Een tijdje geleden kreeg ik een procedure om de neuropathie uit te zoeken.
Helaas...
...veroorzaakte dat een bloedprop...
...en plotseling...
...ging mijn lijf kapot.
Mijn organen faalden. Ze belden de priester.
Dat was een enge nacht. -Ja.
We wisten niet of je het zou halen.
De artsen reanimeerden me...
...en ik leef nog en kan erover praten.
Maar de drie maanden daarna...
...lag ik in het ziekenhuis.
Ik moest beter worden, gezonder.
Dus ben ik niet thuis geweest, de afgelopen...
...vijf maanden.
Het is eng.
De artsen hebben geen diagnose.
We hebben flinke afstanden afgelegd.
Niet maar één arts.
Ik ben een raadsel, denk ik.
We zijn naar Mayo, Yale en Boston geweest.
Als tandarts en zorgverlener...
...geloof ik heilig in westerse geneeskunde.
We zijn gezegend met de technologie...
...en de briljante artsen in dit land.
Dus als zij het niet weten...
...hoe kom ik er dan achter?
Zijn wij al heel lang op deze planeet?
Nee. Planten zijn het oudste van de planeet.
De eerste planten waren eencellige organismen.
Eencellig? -Een beetje slijm.
Dat was het, gewoon slijm.
Als we naar het beekje gaan...
...zien we dat vieze, slijmerige spul.
Zo was het eerste leven op aarde.
Er waren heel kleine dingetjes die goed overleefden.
Nu zijn die heel groot.
Zoogdieren. -Zoogdieren.
Ik heb een ongediagnosticeerde aandoening waarbij...
LEEFTIJD: 44
...delen van de rechterkant van mijn lijf, van voeten tot gezicht...
...het zonder waarschuwing op kan geven.
Meestal gaat mijn gezicht trekken.
Soms krult mijn hand gewoon op.
Dat noem ik mijn T-Rex-arm.
Hij krult op een rare manier op en dan moet ik hem losmaken.
Eén kneepje mosterd, toch?
Eén kneepje mosterd, maar pas nadat je de kaas erop doet.
Ik ben bang voor trappen.
Ik ben bang dat ik niet meer weet waar mijn voet is...
...en dat hij dan blijft haken achter een rand en ik val.
Ik ben gevallen...
...meer dan eens.
Drink je sap op, mam. -Ja, lieverd.
Soms is het eng.
Als mama op de grond ligt, is het heel eng.
ANNS DOCHTER
Dan moet ik papa bellen en dan moet ik huilen.
Heel erg.
Het moeilijkste is...
ANNS ECHTGENOOT
Ze is mijn levenspartner.
Het is moeilijk om haar te zien lijden.
Ik hou erg van haar.
Ik wil dat ze zich beter voelt.
We kunnen niet meer...
...diep de bossen in zoals vroeger...
...om eetbare planten te zoeken.
Vooral omdat ik me niet veilig voel daar, want ik weet niet wat er gebeurt.
Het begon twee jaar geleden...
...met pijn op mijn borst.
Brandend maagzuur. Dat had ik nog nooit gehad.
Binnen een maand merkte ik dat mijn gezicht veranderde.
Als ik in de spiegel keek, dacht ik: dat is raar. Mijn lip doet raar.
Ik ging naar mijn arts. Hij zei: 'Je gezicht is rechtszijdig verlamd.
Ga naar de eerstehulp. Misschien heb je een beroerte.'
Ik stapte in de auto. Ik maakte me geen zorgen tot ik op de snelweg was...
...en mijn oog rechts dicht ging.
'Jeetje, waarom gaat het niet open?'
Ik voelde mijn ooglid trillen.
Ik kreeg mijn oog niet open...
...en ik zat in het verkeer. Ik wilde ritsen. Ik was bang.
Toen ik op de eerstehulp kwam, bleek mijn gezichtsverlamming...
...de volledige gezichtsverlamming die ik had, kwam en ging.
Ik moest naar de beroerteafdeling en ze gaven me een CAT-scan.
Die was negatief.
Ze gaven me een MRI die ook negatief was.
De andere neuroloog kwam binnen en zei:
'Volgens mij is het stress.
Dit is allemaal gewoon stress.
Het is psychosomatisch.'
Serieus.
Als iemand van gekleurde afkomst nemen mensen je vaak niet serieus.
Elke vrouw in dit land...
...weet hoe het voelt als een arts je niet gelooft.
Het overkomt volgens mij...
...en ik overdrijf niet...
...elke vrouw in dit land ten minste één keer.
Daarom vertrouw ik artsen niet.
Toen ik Joe en Ann leerde kennen, was het duidelijk...
...dat hun houding naar de medische gemeenschap verschillend was.
Ik begrijp Anns perspectief.
We horen vaak dat vrouwen, omdat de meeste artsen mannen zijn...
...zich niet gehoord voelen.
Mensen van gekleurde afkomst, omdat hier de meeste artsen blank zijn.
Die mensen voelen zich vaak niet gehoord.
Dus is de vraag:
is het mogelijk dat Anns wantrouwen...
...haar vermogen om een observatie van de gemeenschap te accepteren hindert...
...omdat ze hen niet vertrouwt?
Joe, aan de andere kant, heeft een medisch beroep.
Hij is jarenlang tandarts geweest. Joe is de definitie van een goede patiënt.
De artsen die voor hem zorgden, werden bijna zijn dood.
Maar hij vertrouwde ze nog genoeg...
...om te vragen: 'Wat hebben jullie nog meer?'
Op zoek naar 'n diagnose...
...hebben Ann en Joe een lange lijst ziekten verzameld die ze niet hebben.
Joes artsen hebben MS uitgesloten.
Het is geen parkinson.
Het zijn geen auto-immuunaandoeningen waar ze mee kwamen.
Op dit moment heeft Ann meer dan 30 artsen gesproken.
Veel voor de hand liggende oorzaken zijn uitgesloten.
Het is geen toeval.
Ze heeft geen MS.
Het is geen lupus.
Nu willen zowel Joe als Ann wanhopig graag een diagnose.
Anns verlammingen kunnen altijd en overal optreden.
Die van Joe is constant, maar wel progressief...
...en Joe en zelfs zijn artsen hebben geen idee...
...wanneer de verlamming stopt.
Daar maken Joe en zijn gezin zich zorgen over.
Hij probeert het te verbergen, maar soms zegt hij: 'Ik ben erg bang.'
Ja. Hij praat er niet graag over, omdat er zoveel niet bekend is.
Je weet niet of...
...het steeds erger wordt...
...of wat er gaat gebeuren.
Of het omhoog gaat...
...en zijn hart aantast.
Ik denk niet graag aan de engere dingen.
Je wilt geen dag missen.
Elke dag dat je iets kunt, moet je het doen.
Je moet gebruiken wat je kunt, terwijl dat nog kan.
We hebben hem zien veranderen.
Dit was niet makkelijk.
Hij is niet iemand die graag zit...
...en gewoon...
Hij is positief, dus hij probeert vrolijk te zijn.
Maar zijn werk was zijn leven en dat kan hij niet meer.
Joe was altijd vrij groot en sterk.
Hij was tandarts.
Zo kende iedereen hem.
En het was zwaar voor hem om dat op te geven.
Ik was de buurttandarts.
Dr Joe, en zorgde voor mensen.
Het was mooi. Daarom is het moeilijk op te geven.
Het eerste jaar was zwaar.
Ik zat in een rolstoel...
...maar kon nog op een wc of in de auto komen.
Maar toen ik incontinent werd...
...dacht ik dat het moeilijker zou worden om te functioneren.
Ik zei: 'Ik moet voor mezelf zorgen...
...en kan me geen zorgen maken om tandheelkunde.'
Ik had het er moeilijk mee.
Ik kan het gras niet maaien.
Ik kan niet varen.
Zonder mijn meisjes...
...had ik niet...
Dan was ik niet zo positief geweest.
Het is een emotionele achtbaan.
NOG ÉÉN DAG
Toen ik Joes dossier doornam...
...werd duidelijk dat zijn geval ingewikkelder was dan ik eerst dacht...
...want hij blijkt...
...niet één ernstige aandoening te hebben, maar twee tegelijk.
Als eerste heeft hij die vreemde verlamming...
...een type perifere neuropathie.
Een probleem met de zenuwen.
Maar zo'n 15 jaar geleden...
...werd Joe gediagnosticeerd met progressieve, ongeneeslijke bloedkanker.
Waldenströms macroglobulinemie.
Waldenströms. Ze dachten dat hij nog maar een paar jaar had.
Ik moest meedoen aan een klinische studie.
Om een lang verhaal kort te maken: ik bofte en bleef leven.
Alles was goed.
Ik nam m'n medicatie. Ik had 't overwonnen.
Plotseling, 15 jaar later, krijg ik plotseling neuropathie.
En mijn leven...
...veranderde helemaal.
Ik moet dieper graven in zijn dossier om te zien of zijn kanker...
...zijn Waldenström...
...verband houdt met de neuropathie of verlamming.
Recentelijk heeft hij weer gevoel in zijn tenen.
Dus dat is niet duidelijk.
Ik snap het niet.
Hoe kan ik mijn tenen bewegen als mijn benen het niet doen?
Ik hoop dat er onder de mensen iemand is die de puzzelstukjes in elkaar legt.
'Toen Joe, een tandarts uit Fairfield, Connecticut...
...de tintelingen in zijn voeten voelde...
...wist hij niet dat hij anderhalf jaar later niet meer zou kunnen lopen.
Wat heeft Joe volgens u?'
Ik ben vanaf mijn middel verlamd.
Ik ben doctoraalstudent geneeskunde aan Harvard.
Ik ben gecertificeerd neuroloog.
Ik ben promovendus aan Columbia in voedingsleer.
In het artikel over Joe vielen me gelijkaardige symptomen op.
Zijn reis en zijn ziekte deden me denken aan mijn moeder.
Het artikel werd gedeeld in een online groep van Waldenström-patiënten.
Het deed een belletje rinkelen, want ik heb ook Waldenström...
...en neuropathie.
Er bestaat iets wat progressieve multifocale leuko-encefalopathie heet.
En de diagnose van mijn patiënt...
...is een aandoening die myelitis transversa heet.
Haar arts zei dat ze...
...een zeldzame vorm van het syndroom van Guillain-Barré had.
Dat heet CIDP...
...wat staat voor chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie.
Volgens mij beïnvloedt de medicatie voor zijn kanker de andere ziekte.
Ibrutinib, zijn medicatie, is een wondermiddel voor hem...
...maar ibrutinib is niet uitgebreid onderzocht op zulke bijwerkingen.
Het is nieuw.
Volgens mij weet niemand hoe het gaat lopen met dat medicijn.
Veel mensen hebben perifere neuropathie, maar veel mensen hebben ook niks.
Het is best eng.
Ik wens je veel succes.
Ik hoop dat ze iets vinden wat helpt en zijn leven beter maakt.
Geef nooit op.
De twee interessantste opties uit het publiek...
...waren chronische inflammatoire polyneuropathie, CIDP...
...of een bijwerking van de ibrutinib...
...het medicijn dat hij neemt tegen zijn kanker.
CIDP was de populairste suggestie.
Het is een neurologische aandoening door schade...
...aan de beschermende schede rond zenuwen...
...van de hersenen naar de periferie.
Maar Joes artsen weten zeker...
...dat hij geen Guillain-Barré of CIDP heeft.
De andere theorie was...
...dat Joes verlamming een zeldzame bijwerking was...
...van de medicatie die hij tegen zijn kanker slikt, ibrutinib.
Het kan een bijwerking zijn.
Interessant genoeg neemt Joe op dit moment geen ibrutinib.
Hij moest ermee stoppen toen die bloedprop hem bijna doodde.
Zijn artsen zeggen dat hij het niet mag gebruiken tot hij helemaal is hersteld.
Joe deed mee aan een klinische studie voor ibrutinib.
Dat heeft hem vele jaren goed geholpen.
Hij nam het in tot hij langere tijd in het ziekenhuis verbleef.
Joe, ik en zijn artsen in Boston hebben uitgebreid besproken...
...of we ermee moesten stoppen.
We zijn ermee gestopt.
Hij neemt het nu vier tot vijf maanden niet meer.
Ook al gebruikt Joe geen ibrutinib meer...
...en zijn z'n benen nog gevoelloos...
...dat betekent niet dat de theorie niet juist is.
Het kan tot een jaar duren voor zenuwen hersteld zijn.
Misschien voelt hij zijn tenen weer omdat hij ermee is gestopt.
Joe staat voor een keuze.
Hij is hersteld van zijn bloedprop...
...en kan dus weer starten met de ibrutinib.
Maar als de mensen gelijk hebben...
...kan het niet nemen van het medicijn zijn enige kans zijn om weer te lopen.
Als hij besluit de ibrutinib niet te nemen...
...houdt niks z'n kanker meer in bedwang.
Wat een zware beslissing.
Hij moet met zijn artsen praten over wat zij ervan vinden.
Dat wordt interessant.
Als God het wil en ik de medicatie niet meer neem...
...heb ik een kans.
Ik keek in de lade op het werk.
Ik vond dat krantenartikel over de thuisscholing...
...deze week zes jaar geleden.
Dat wist ik niet.
Omdat je nog maar drie was.
Dat soort dingen mis ik het meest.
Ik haat het dat mijn hersenen niet meer werken als vroeger.
Schrijven is mijn passie.
Ik hou van redigeren.
Ik heb prijzen gewonnen voor poëzie...
...essays en korte verhalen.
Nu kan ik geen contracten meer aangaan.
Ik weet niet of ik dat werk kan afmaken.
Dus hebben we geldzorgen.
Zelfs de beste zorgverzekering is nog duur.
Ik kan het me niet veroorloven. De eigen bijdrage.
NOG ÉÉN DAG
Ann heeft het moeilijk...
...fysiek en financieel.
Ik wil dus niet langer wachten om haar verhaal naar buiten te brengen.
'"Het was wellicht een beroerte", zei de arts tegen de 44-jarige vrouw.
"Je gezicht is rechtszijdig verlamd."
Ann knikte.
Ze herkende het gezicht in de spiegel nauwelijks.'
Ik ben Ann. Ik kom uit Connecticut.
De rechterkant van mijn lichaam faalt.
Zie je me? Hoi.
Ik ben neuroloog aan Stanford University.
Ik woon in Australië. Gespecialiseerd in hematologie.
Ik ben neuroloog in Londen, in het VK.
Ik ben doctor in de neurowetenschappen.
De symptomen van Ann klonken bekend.
Ik hoor en zie dat verhaal vaak in mijn kliniek.
Het klonk als wat ik had.
Ik dacht aan hemiplegische migraine.
Sommige mensen ervaren dan slapheid in het gezicht...
...arm, been, en meestal aan één kant.
Het probleem zit in de zenuwfunctie, niet in de structuur ervan.
Haar gezicht trok. Dat lijkt op wat er gebeurt...
...bij veel gevallen van de ziekte van Lyme.
Ik sluit dat zeker niet uit.
Hier is veel lyme.
Hoi, ik ben Alana.
Ik woon in Virginia. Ik ben student.
Op een dag begon mijn gezicht aan de linkerkant te trekken.
De linkerkant van mijn lichaam werd slap.
Mijn spraak werd vreemd en ik kon mijn eten moeilijk doorslikken.
Ik sprak een neuromusculair arts. Die zei: 'Het zit tussen je oren.'
Een diagnose van een aandoening met functionele neurologische symptomen.
De mensen hadden redelijk wat mogelijkheden voor Ann.
Maar haar artsen hadden alles behalve twee daarvan al overwogen en verworpen.
De eerste was de ziekte van Lyme, een bacteriële infectie...
...overgebracht door teken.
Anns intermitterende verlamming is geen typisch symptoom.
Lyme staat erom bekend dat het allerlei vreemde, interessante symptomen heeft.
De andere mogelijkheid is dat Ann een neurologische functiestoornis heeft.
Geen infectie, geen tumor...
...geen pathologie.
Het valt je niet van buiten aan.
Het is iets wat je lichaam fout doet.
Geen functiestoornis.
Dat is het niet. Het is... Dat is het niet.
Als patiënten de diagnose 'functiestoornis' horen...
...heeft dat een nare bijsmaak.
Ze horen dat het tussen hun oren zit, dat ze gek zijn.
Maar dat betekent het niet.
Ik zeg het al vanaf het begin. Ik zei dat ik dacht dat het lyme is.
Ik geloof pas dat het dat niet is als een specialist het tegen me zegt.
Er zit een lyme-expert vlakbij.
Ik wil contact met haar opnemen en het artikel delen.
Ik zeg dat lyme het populairste idee was.
'Zou het lyme kunnen zijn?'
We zijn er nooit voldoende op getest.
Er zijn testen gedaan, maar die waren allemaal negatief.
Er zijn vaak valse negatieve uitslagen.
Ja, vooral met bloedtesten.
Hoe gaat het met jullie? -Het is een goede dag.
Geweldig. Ik heb de test.
SPECIALIST INFECTIEZIEKTEN
Ik weet niet of je nog ergens anders over wilt praten of vragen hebt.
Ik wilde graag aangeven dat ik vaak in het bos ben...
...omdat ik paddenstoelen zoek.
Het is dus niet onmogelijk...
...dat ik een tekenbeet heb opgelopen...
...of zoiets. -Oké.
Ik heb je voor deze afspraak op lyme laten testen.
Negatief.
Het is een eliminatieproces.
Ik weet wat je doorgemaakt hebt...
...maar jouw symptomen vlammen op...
...en worden niet langzaam erger.
Die diagnose paste dus niet.
En weer...
...geen antwoorden.
Fijne kerstdagen.
Het is wat het is.
Sorry. -Het is klote.
We willen weten wat het is en...
...beter worden.
Zonder diagnose...
...kun je niet naar het ziekenhuis.
Als er weer iets fout gaat, net als eerder...
...en ze niet weten wat het is...
...nemen ze aan dat je gek bent en aandacht wilt.
Daardoor durf ik niet naar de dokter.
Ik wil geen nieuwe arts.
Ik wil me niet hoeven verantwoorden.
Dat ben ik beu.
Dit.
Wat wil je drinken?
Ik wil graag... -Thee?
Ja, lekker.
Nee. Pardon.
Zie je die bloem?
Daarvan ga je dood, dus...
Je wilt toch niet dood?
Of Waldenström krijgen of zo.
Nee.
Nee, toe.
De reactie van de mensen...
...over de bijwerkingen van ibrutinib is hoopgevend.
Morgen horen we meer van de arts.
Hopelijk kan ik doorgaan met het niet innemen...
...en kunnen we zien wat er gebeurt.
Misschien kan ik dan weer lopen.
Of niet.
Zo denk ik er nu over.
Joe zegt weleens: 'Ik ben heel bang', of: 'Ik ben nerveus' of zo.
Hij wil het niet tonen aan de meisjes.
Dat was je schouder. -Hij kraakt.
Er is geen reden om overstuur of boos te zijn.
Je moet positief blijven...
...en hard werken aan wat de artsen zeggen.
Ik hoop dat dit het juiste pad is.
Oké. -Keuken. Klaar?
Mooi.
Wil je nog een kop koffie?
Nee, ik neem later wel iets.
Ik weet niet of de neuropathie verband houdt met de pillen die hij nam.
Maar hij wil dolgraag lopen.
Hij wil niet tevreden zijn met die rolstoel.
Hij wil echt weer lopen.
We zijn er bijna.
Joe heeft een gesprek met zijn oncoloog...
...voor de uitslagen van zijn recente bloedtest.
Als zijn kanker onder controle blijft als hij geen ibrutinib gebruikt...
...kan hij er misschien mee stoppen om te kijken hoe dat gaat.
Hier. -Oké.
Kom binnen. -Kom binnen.
Hé, Joe. -Hoe is het?
Hoe gaat het? Fijn je te zien.
En jou ook. -Geweldig.
Slaap je goed?
Ja.
Te goed. -Te goed?
Zijn er andere mensen...
...die medicatie tegen Waldenström gebruiken...
...en bijwerkingen hebben?
Ik heb geen aan ibrutinib gerelatieerde neuropathieën gezien.
Er zijn patiënten die het al zeven tot negen jaar nemen.
Het is geen typische bijwerking van ibrutinib.
Mensen die vanaf het begin met ibrutinib beginnen...
...houden er vaak mee op...
...niet omdat het niet meer werkt, maar vanwege toxiciteit.
Ongeveer twintig tot dertig procent houdt ermee op.
Maar als ibrutinib de toxiciteit veroorzaakt...
...wie zal het zeggen?
Misschien is het niet meer nodig.
Een week geleden namen we bloed af. De uitslag ziet er goed uit.
Zolang je vooruitgang boekt...
...en je geen nieuwe symptomen krijgt...
...moeten we je Waldenström niet behandelen.
Logisch. -Ja.
We moeten je heel goed in de gaten houden.
We letten goed op zijn Waldenström.
Hij heeft geen symptomen.
Zijn IgM-niveau is niet heel hoog...
...dus ik wil hem behandelen...
...zonder zijn Waldenström te behandelen.
Als hij symptomen begint te vertonen, behandelen we hem weer.
Er zijn andere medicaties die we kunnen overwegen...
...met een andere werking. We gebruiken geen ibrutinib meer bij je.
Maar als we het kunnen minimaliseren...
Het risico is erg klein, maar het is er wel.
Waarom niet iets anders wat ook goed werkt?
Oké, dokter. Bedankt.
Bedankt.
Leuk jullie te zien. -U ook.
Ik ben erg blij.
We proberen het.
Ik heb goede hoop.
En daar gaat het om.
Sommigen zeggen dat je niet meteen genezen was.
Zeker. -Weet je?
Ja. -De video's klonken...
...erg optimistisch.
Ik weet niet of jij dat ook voelt.
Zeker, iedereen die...
Ze namen de tijd om te schrijven.
Ik wil ze allemaal bedanken.
Dat is het mooie ervan.
Fijn je te zien.
Moet ik daar zitten? Oké.
Nu we zeker weten dat Ann geen lyme heeft...
...wil ik haar en haar man spreken over de andere mogelijkheid:
een neurologische functiestoornis.
Er is veel onjuiste informatie over functiestoornissen.
Ik wil haar vertellen dat het een diagnose is die...
...behandeld en zelfs genezen kan worden.
Ik heb iets tegen functiestoornissen.
De reden is dat...
...de term functiestoornis nog wordt...
...geassocieerd met iets psychologisch...
...en dat wordt door elkaar gebruikt.
En dat is... -Dat moeten we scheiden.
Het is niet hetzelfde.
Er zijn gewoon veel artsen die daarnaar kijken...
...en denken: gek.
Niet goed wijs.
Hysterisch.
Die artsen moet je niet bezoeken.
Mag ik je vertellen wat het voor mij betekent?
Het betekent dat we met onze kennis en testen en MRI's...
...en al die scans...
Voor zover wij kunnen zien, werkt alles.
En toch doet het dat niet.
Dat betekent het. Een vraagteken.
Een vergaarbak. -Dat is niet waar.
Er zijn dingen die effectief zijn gebleken...
...bij functiestoornissen, om nog onbekende redenen.
Medicatie en therapieën.
Het is niet slechts een woord.
Er zijn echt behandelingen voor.
Maar het is slechts mijn mening.
Ik ben je arts niet. Dus...
Zoals iedereen heb ik een mening.
Ik wil dit niet uitsluiten.
Ik heb het niet uitgesloten.
We moeten iemand vinden die weet wat het is.
Ken jij iemand?
Ken je iemand die hierin gespecialiseerd is? Ik niet.
Je zou moeten kunnen... Ik weet het niet.
Als er een arts is die echt denkt: dit kan ons vertellen...
Dit vertelt ons iets over wat er is...
...dit vertelt ons dat er...
...iets specifieks aan de hand is, dit toont aan...
Nu weten we waar we naar zoeken.
Absoluut.
Eén arts uit het publiek weet veel over neurologische functiestoornissen.
Ann en haar man hebben veel aan een gesprek met hem.
Hoi, dr Schneider.
Ik ben Ann. -Hoi.
Bedankt voor uw tijd.
Ik ben uw patiënt niet. -Graag gedaan.
Een lange lijst artsen...
...heeft gezegd dat het een functiestoornis is.
Ze zien het als psychische aandoening.
Ik heb geen diagnose gesteld, ik heb je nog niet onderzocht.
Maar dat gezegd hebbende: het idee wat een functiestoornis is...
...en wat neurologische functiestoornissen zijn, is aan het veranderen.
Er is geen voorwaarde meer dat iemand een psychiatrische stoornis moet hebben...
...als onderdeel van de aandoening.
De enige voorwaarde is dat je...
...symptomen hebt die na onderzoek...
...consistent zijn met een neurologische functiestoornis.
Wat er gebeurt in onze cultuur...
...is dat we langzaam begrijpen dat we...
..werken met een dichotomie tussen psyche en brein...
...die we al zo lang kennen.
We ontwarren die knoop langzaam...
...en zeggen nu: 'Misschien zijn ze niet echt verschillend.'
Dat stelt me gerust.
Het is zoiets waarvan ik denk: fijn, zeg.
Elke keer dat ik me meld met iets, zeggen ze: o, we geloven je niet.
Dan denk ik: super. Perfect, zeg.
Ik snap het.
Voor een Afro-Amerikaanse vrouw zijn er al veel vooroordelen. Meer hoef ik niet.
Je hebt gelijk. Ik snap je frustratie. Er komen veel patiënten naar mij.
Jongere artsen staan meer open voor functiestoornissen.
De dingen veranderen.
Soms moet ik met mensen praten...
...en zorgen dat ze mij begrijpen als arts.
Als ik je onderzoek en denk dat het geen functiestoornis is...
Ik heb geen belang bij je diagnose.
Ik wil dat je beter wordt. Daar geniet ik van.
Oké, dank je wel.
Wat is de volgende stap? Als je me wilt bezoeken, wil ik dat best...
We kunnen een gesprek plannen waarbij we dingen doornemen...
...en kunnen praten over een goede behandeling.
Oké, ik ga...
Ik ga kijken of dat kan.
Bedankt voor je tijd.
Oké, dag. -Dag.
Ze bewegen.
Kijk eens.
Geweldig.
Blijf bewegen.
Ik kon het niet geloven, maar plotseling had ik gevoel in mijn voet...
...tot boven de enkel.
We gaan weer lopen.
Ik weet niet hoelang het duurt, maar het gebeurt.
Misschien kwam de neuropathie echt van ibrutinib.
Ik zie nu...
...licht aan het eind van de tunnel.
Geef nooit op.
Dan zou ik weer kunnen golfen met mijn broers en dat soort dingen.
Je versloeg ons die dag. -En ik versloeg jullie.
Mijn dochter steelt de cannoli's.
Lekkere chocolade.
Ben je moe? Wil je naar boven?
Ja.
Bij sommige verlamde mensen weet je dat ze het nooit terugkrijgen.
Ik hou van je. -Ik ook van jou.
Bij Joe is er iets in beweging. Ik denk dat hij weer zal kunnen lopen.
Hopelijk.
Ik heb weer reflexen in mijn voeten...
...en tenen...
...onder aan mijn benen.
Ze voelden mijn bilspieren aanspannen.
Dat zijn positieve punten. Misschien kunnen we dit genezen.
Dat Joe zijn voet kan bewegen...
...is een mooie ontwikkeling.
Het is moeilijk te zeggen of dit de theorie bewijst...
...maar Joe heeft zeker iets aan de mensen gehad.
Hij kreeg hoop...
...en een nieuwe richting.
Dat kan voor een patiënt een enorm verschil maken.
Hoi. Aangenaam. Alana, toch?
Ja. -Hoi. Ann.
Aangenaam. -Haar vader, Scott.
Aangenaam.
Omdat Ann echt niet gelooft...
...in de diagnose functiestoornis...
...vond ik het goed om iemand te spreken uit het publiek die de ziekte had...
...en die kon overwinnen.
Geweldig je te ontmoeten.
Cool. -Ja, ik ben...
Ik zei tegen mezelf:
ik kan niet de enige zijn wiens halve lichaam niet werkt.
Er moet iemand zijn met hetzelfde.
Dus toen ik je verhaal las, vond ik dat geweldig.
Ik dacht: jeetje. Iemand die hetzelfde heeft doorgemaakt.
Ja, het is heel prettig.
Mag ik je naar je ervaring vragen?
Op een dag begon mijn gezicht te trekken.
Ik kon de linkerkant van mijn gezicht niet meer bewegen.
Op de MRI was niks te zien.
We bezochten vele artsen om te vragen wat het was.
Toen we bij de neuromusculair arts waren, zei hij: 'Het zit tussen je oren.'
Je hebt het vast zelf bedacht of het is... Gewoon psychosomatisch.
Ja. -Dat ken ik.
Ja, en ik dacht...
Toen ik thuiskwam, heb ik gehuild...
...want ik dacht: dit kan niet tussen mijn oren zitten.
Bij mijn tweede afspraak met de revalidatiearts...
...zei hij: 'Ik denk dat het dit is: een neurologische functiestoornis.
Dat is heel breed, maar je kunt ervoor behandeld worden.'
Heb je ervaren dat ze daarna de functiestoornisdiagnose zagen...
...en de reactie was: o, je bent gek? -Ik heb daarna goede artsen gehad.
Daarmee bofte ik...
...want mijn fysiotherapeut begreep het.
Ik heb ontdekt dat ergotherapie, slechts anderhalve maand lang...
...echt goed hielp.
Ik kon weer schrijven.
Ik moest weer leren zelf te lopen...
...en hoe ik mijn spieren moest gebruiken.
Het was zo fijn om dat weer te leren.
Ik kon het een paar maanden lang niet.
Maar een combinatie van fysiotherapie en ergotherapie was geweldig.
Fantastisch.
Ik ben zo blij voor je.
Geloof ze niet als ze zeggen dat je gek bent. Dat ben je niet.
Bedankt voor je medeleven en je...
En je positieve advies. Heel erg bedankt.
Voor het eerst voelt het alsof iemand het begrijpt.
Als er een behandeling is...
...ik weet niet of ik dat kan verwachten...
...en ik verwacht het ook niet, maar dan zijn er opties.
Dan kan ik zeggen: 'Laten we dit proberen.'
Ann overweegt een arts te spreken...
...die gespecialiseerd is in neurologische functiestoornissen.
Ik kan het testen en kijken of...
Dat is een goede.
Ik weet het niet zeker.
Misschien niet deze week of volgende week of volgende maand.
Het publiek gaf haar die goede optie.
De volgende stap moet ze zelf zetten.
IN DE MAANDEN NA DE OPNAMEN HEEFT ANN GEEN CONTACT GEZOCHT MET DR SCHNEIDER.
ZE WIL ZELF ANTWOORDEN ZOEKEN.
JOE WORDT BEHANDELD IN YALE HOSPITAL.
HIJ EN ZIJN GEZIN HEBBEN HOOP
DAT ZIJN TOESTAND ZAL BLIJVEN VERBETEREN.
EN DAT HIJ OOIT WEER ZAL LOPEN.
Als ik terugkijk op dit experiment... Het was geweldig.
Ik moet zeggen...
...dat de mensen het geweldig deden.
De reacties die we kregen, kwamen uit de hele wereld.
In sommige gevallen gaven ze ons de exacte diagnose.
We kunnen je dit goede nieuws geven.
Ik weet niet wat ik moet zeggen. Bedankt voor alles.
Andere keren...
...gaven ze ons een ander perspectief dat niemand nog had bedacht.
Ik stel het erg op prijs. Dit hielp echt.
Sommige mensen zeiden: 'Mijn god, dat is mij ook overkomen.'
Hij heeft hetzelfde als ik.
Ze stelden andere behandelingen voor. -Dat zei ik ook.
Ze boden warmte en medeleven...
...waar onze patiënten echt iets aan hadden...
...zoals ik niet had verwacht.
Verlies de hoop niet.
Wij gaan pizza eten.
Wie gaat er mee?
Aan het begin...
...dacht ik dat crowdsourcing iets was om de kamer mee te vergroten.
Maar het bleek veel groter...
...veel groter dan ik had verwacht.
Soms is voor geneeskunde een team nodig.
De volgende diagnose kan van iedereen komen.
Dus je weet het nooit.
Ooit moet ik jou misschien vragen:
'Wat denk jij dat het is?'
Ondertiteld door: Jolanda Jongedijk