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- Está bem? - Sim.
Estar paralisado pode ser aterrador.
O nosso corpo trai-nos
de uma forma fundamental.
A maior parte das vezes,
a causa da paralisia é óbvia.
Tivemos um AVC ou uma lesão na medula espinhal.
Mas, às vezes, pode ser invisível...
... e isso faz com que esses casos sejam difíceis de compreender.
Neste último episódio,
quero examinar dois pacientes
que têm paralisias muito diferentes.
Ambos desistiram de carreiras que adoravam por causa das doenças
e ambos vivem aqui no Connecticut,
o que significa que têm acesso aos melhores médicos do mundo
e ainda não conseguiram obter diagnósticos.
Quando souberem as pessoas brilhantes que me examinaram, dirão:
"Que caso tão esquisito."
Já consultei mais de 35 profissionais de medicina
e não me dizem nada.
Eu apenas...
Acho que alguém tem de saber.
Isto vai ser a parte mais difícil.
Certo.
PENSAMENTO POSITIVO!
Quero que puxe isto para as ancas o mais acima possível.
Ele vai fazer tudo sozinho.
- É muito difícil um paraplégico... - Olha como ele se aguenta.
- Estou mesmo... Boa, pai. - É um primeiro passo
para ele se vestir sozinho. Muito bem, John.
Chegue-se para a frente, é melhor para si.
- Chego-me sempre. - Chegue-se para a frente.
Puxe-as mais para cima.
- Mais para cima? - Sim.
Quando isto tudo começou, sem dúvida que...
... me apanhou desprevenido.
Nunca pensei que deixaria de andar.
Toda a vida andei.
Sou atlético.
Agora, puxe esse lado para cima.
Sim!
Muito bem.
Há dois anos,
comecei a ter formigueiro nos pés.
Não afetou a minha vida,
ainda pude fazer tudo o que queria.
Não fui um fardo para a minha mulher
ou para as minhas duas filhas.
Mas um ano depois,
fiquei dormente até aos joelhos.
Agora, avançou mais para cima
e, de repente,
fiquei paraplégico
da cintura para baixo.
Boa. Agora, empurre e tire-as.
E...
... infelizmente...
... sou incontinente.
Há uns meses, fizeram uma operação
para tentar descobrir a minha neuropatia.
Infelizmente,
causou um terrível coágulo de sangue
e, de repente,
o meu corpo foi-se abaixo. Os meus órgãos deixaram de funcionar.
Chamaram o padre.
- Essa noite foi aterradora. - Pois.
Não sabíamos se te safavas.
Os médicos reanimaram-me...
... e estou vivo para contar a história.
Mas, nos três meses seguintes,
fiquei no hospital.
Tinha de melhorar e ficar mais saudável.
Então,
não vou a casa há...
PARABÉNS, JOSEPH
... cinco meses.
É muito assustador.
Os médicos não têm um diagnóstico.
Já corremos tudo.
Não fomos apenas a um médico.
Bom.
Acho que sou um enigma
porque fomos à Mayo, a Yale e a Boston.
Como sou profissional de medicina, sou dentista,
acredito piamente na medicina ocidental.
Acho que temos a bênção de ter a tecnologia
e os médicos geniais que temos no nosso país.
Se eles não descobrem...
... como o descobrirei eu?
Estamos neste planeta há muito tempo?
Não. As plantas são a coisa mais antiga
neste planeta. - Sim.
As primeiras plantas eram seres unicelulares.
- Unicelulares? - Eram um monte de visco.
Era isso, um tipo de visco.
Quando vamos ao riacho
e há aquela coisa viscosa nojenta.
Eram assim as primeiras formas de vida.
Mas houve coisas minúsculas que conseguiram prosperar.
Agora, são enormes.
- Mamíferos. - Mamíferos.
Estou a lidar com uma doença por diagnosticar
em que...
IDADE: 44 ANOS
... qualquer parte do lado direito do meu corpo,
dos pés à cara,
pode deixar de funcionar a qualquer momento, sem aviso.
A minha cara costuma começar a derreter.
Bem, então...
Há alturas em que as minhas mãos se enrolam,
chamo-lhe o meu braço de tiranossauro.
Enrola-se de forma estranha aqui em cima
e tenho de o desenrolar.
Só um esguicho de mostarda?
Um esguicho de mostarda,
mas só depois do queijo.
Tenho medo de escadas.
Tenho medo de perder a capacidade
de saber onde está o meu pé no ar,
que ele se prenda na beira do degrau
e que eu caia.
Já caí...
... várias vezes.
- Bebe o sumo, mãe. - Sim, querida.
Às vezes, mete medo.
Quando a mãe está no chão, mete muito medo.
FILHA DE ANN
Tenho de chamar o pai
e faz-me chorar.
Muito.
A parte mais difícil...
MARIDO DE ANN
... é que ela é a minha companheira de toda a vida
e custa-me vê-la sofrer.
Adoro aquela mulher.
Só quero que ela se sinta melhor.
Não podemos fazer muitas...
... das coisas na floresta que fazíamos,
procurar plantas comestíveis e alimentos...
... porque não me sinto segura quando vou ao bosque.
Não sei o que vai acontecer.
Começou há dois anos
com uma dor no meu peito,
azia, que eu nunca tinha tido.
Dentro de um mês,
comecei a notar que a minha cara estava a mudar.
Eu via-me ao espelho e pensava:
"Que estranho, o meu lábio está estranho."
Falei com o meu médico e ele:
"Tem uma paralisia facial completa do lado direito.
Tem de ir às urgências.
Pode estar a ter um AVC."
Meti-me no carro e não me preocupei
até entrar na autoestrada
e o meu olho direito fechar.
"Céus! Porque não abre?"
Senti a minha pálpebra a vibrar.
Não a consegui abrir nem por nada...
... e estava a conduzir,
a tentar entrar no trânsito e assustei-me.
Cheguei às urgências e o que estava a acontecer...
... era que a paralisia facial,
a paralisia completa que se estava a instalar,
ia e vinha.
Meteram-me na unidade de AVC
e fizeram-me um TAC
que deu negativo.
Fizeram-me uma ressonância magnética
que deu negativa
e a outra neurologista chegou
e disse: "Sabe...
... acho que está stressada.
Acho que tudo isto é stress.
Está apenas... é psicossomático."
A sério.
Sendo uma pessoa de cor...
... as pessoas não me levam a sério.
Aliás, sinto que todas as mulheres do país
já foram menosprezadas por um médico.
Deve ter acontecido, digo eu,
e não me parece exagero nenhum,
a todas as mulheres do país uma vez, pelo menos.
É por essa razão que não confio nos médicos.
Tornou-se bem claro para mim, quando conheci o Joe e a Ann,
que as atitudes deles em relação aos médicos
eram muito diferentes.
Compreendo o ponto de vista da Ann.
Muitas vezes ouvimos dizer que as mulheres...
Como a maioria dos médicos são homens,
as mulheres sentem-se invisíveis.
As pessoas de cor,
porque neste país, a maioria dos médicos são brancos...
As pessoas de cor, muitas vezes, não sentem que são ouvidas.
A questão passa a ser:
será que a desconfiança da Ann em relação aos médicos
afeta a capacidade dela
de aceitar as observações deles,
só porque não confia neles?
O Joe, pelo contrário,
é um profissional de medicina.
É dentista há muitos anos.
O Joe é o paciente ideal.
Ele quase foi morto pelos médicos que o tentavam tratar.
Mas não o impediu de confiar neles o suficiente
para voltar para eles e perguntar: "O que mais têm para mim?"
Ao procurar o diagnóstico,
a Ann e o Joe acumularam grandes listas de doenças que não têm.
Os médicos do Joe já eliminaram esclerose múltipla.
Não é a doença de Parkinson.
Não é nenhuma das doenças autoimunes
que lhes ocorreram.
Até à data,
a Ann já consultou mais de 30 médicos,
e já foram eliminadas muitas das causas mais óbvias.
Não são convulsões.
Ela não tem esclerose múltipla.
Não é lúpus.
Agora, tanto o Joe como a Ann estão desesperados por um diagnóstico.
A paralisia da Ann pode acontecer a qualquer momento,
em qualquer sítio.
A do Joe é constante,
mas tem sido progressiva
e nem o Joe nem os médicos dele fazem ideia
de onde a paralisia se deterá.
Sei que isso preocupa o Joe e a família.
Ele tenta escondê-lo,
mas, às vezes, diz-me:
"Estou cheio de medo."
Ele não gosta de falar naquilo, há muitas incógnitas.
Não sabemos se...
... vai continuar a piorar
ou o que se está a passar.
Se está a subir,
vai afetar o coração?
Está bem.
Não quero pensar nas coisas mais assustadoras que podem acontecer.
Nunca percam um dia sequer.
Todos os dias que puderem fazer algo,
têm de se mexer,
de continuar a usar o que puderem enquanto o tiverem.
Acho que todos vimos uma mudança nele.
Isto não foi fácil para ele.
Ele não gosta...
... de estar quieto
e... apenas, sabe...
Não sei. Ele é otimista e tenta estar animado,
mas a vida dele era o trabalho
e não pode trabalhar.
O Joe sempre foi um tipo grande e forte.
Era dentista,
todos o conheciam como tal
e ter de desistir disso foi difícil para ele.
Sendo o dentista do bairro,
o Dr. Joe, passei bons tempos a cuidar das pessoas.
Foi uma bela vida, é difícil abandoná-la.
Foi um primeiro ano duro.
Eu estava de cadeira de rodas,
mas ainda podia usar uma retrete
ou andar de carro.
Quando fiquei incontinente...
... pensaram que ia ser mais difícil eu continuar funcional
e eu disse: "Tenho de cuidar da minha saúde
e não me posso preocupar com a odontologia."
Custou-me a lidar com isso.
Não posso cortar a relva.
Não posso andar de barco.
Se não fossem as minhas raparigas...
... acho que eu não teria... sabe...
Não seria tão otimista como sou, sem dúvida.
É uma montanha-russa de emoções.
UM DIA ANTES DA PUBLICAÇÃO
Examinando o historial do Joe,
torna-se evidente que este caso é mais complicado
do que eu pensei ao princípio,
porque acontece
que ele não tem apenas um problema grave de saúde,
mas, sim, dois ao mesmo tempo.
Primeiro, esta paralisia estranha
que é um tipo de neuropatia periférica.
É um problema dos nervos.
Também, há 15 anos,
o Joe foi diagnosticado com um cancro do sangue progressivo e incurável
chamado macroglobulinemia de Waldenström.
Waldenström. Pensaram que ele só viveria mais uns anos.
Inseriram-me num ensaio clínico
e, resumidamente,
tive sorte e sobrevivi.
Estava tudo bem, tomava os medicamentos e pensava que me tinha curado
mas, de repente, 15 anos depois,
surge esta neuropatia do nada
e a minha vida...
... mudou por completo.
Tenho de investigar melhor o historial dele
para ver se o cancro,
o Waldenström dele,
está ligado à neuropatia ou paralisia.
Ultimamente, recuperou alguma sensação nos dedos dos pés.
O que se está a passar não é claro.
Não percebo.
Como posso mexer os dedos dos pés
se não posso mexer as pernas?
Espero que alguém da comunidade
possa juntar as peças do quebra-cabeças.
"Sem dúvida que quando o Joe, um dentista em Fairfield, no Connecticut,
deu pelo formigueiro nos pés,
não fazia ideia de que lhe custaria a andar
um ano e meio depois.
O que acham que se passa com o Joe?"
Sou paraplégico da cintura para baixo.
Estou a tirar um doutoramento na Escola de Saúde Pública de Harvard.
Sou neurologista encartado.
Sou aluna de pós-graduação em Columbia, estudo Nutrição.
O que me chamou a atenção no artigo do Joe foram os sintomas semelhantes.
O percurso e doença dele lembraram-me logo a minha mãe.
O artigo foi partilhado num fórum online de doentes com Waldenström.
Claro que me pareceu familiar, tenho o mesmo Waldenström
e a mesma neuropatia.
Há uma condição chamada leucoencefalopatia multifocal progressiva.
Finalmente, o diagnóstico do meu paciente
é uma condição chamada mielite transversa.
O médico dela disse que ela tinha
uma variante rara da síndrome de Guillain-Barré
chamada PDIC,
que significa polirradiculoneuropatia desmielinizante inflamatória crónica.
Acho que a medicação que ele toma para o cancro
controla a outra doença, seja ela qual for.
Ibrutinibe, a droga que ele toma e que é milagrosa para ele
não está muito estudada
a nível dos efeitos secundários.
É relativamente recente
e acho que ninguém sabe o que vai acontecer com esse fármaco.
Muitas pessoas têm neuropatia periférica,
mas muitas não têm nada.
É assustador.
Desejo-lhe muita sorte.
Espero que descubram algo que o ajude e que melhore a vida dele.
Nunca desista.
As duas possibilidades mais interessantes da comunidade
foram polirradiculoneuropatia desmielinizante inflamatória crónica, PDIC
e um efeito secundário do ibrutinibe,
a medicação que ele tomava contra o cancro do sangue.
A sugestão mais popular foi a PDIC.
É um distúrbio neurológico provocado por uma lesão
da membrana protetora dos nervos
que vão do cérebro para a periferia.
Porém, os médicos do Joe têm a certeza
de que ele não tem a síndrome de Guillain-Barré ou PDIC.
A outra teoria da comunidade
é que a paralisia do Joe possa ser um efeito secundário raro
do medicamento que ele tem tomado contra o cancro, ibrutinibe.
O efeito secundário do ibrutinibe é uma hipótese.
O interessante é que o Joe não está a tomar o ibrutinibe.
Ele teve de parar quando o coágulo de sangue quase o matou
e os médicos de Yale disseram-lhe que ele não o pode tomar
até ter recuperado por completo.
O Joe participou num ensaio clínico de ibrutinibe,
que o ajudou muito por muitos anos,
e continuou até ter um internamento prolongado.
Foi uma conversa entre mim, o Joe,
e os médicos dele em Boston
para decidir se devíamos parar o medicamento.
Acabámos por parar o medicamento
e ele não o toma há quatro ou cinco meses.
Apesar de o Joe não tomar o ibrutinibe
e continuar sem sensação nas pernas,
isso não quer dizer que a teoria da comunidade esteja errada.
Pode levar até um ano para os nervos se repararem.
Talvez ele esteja a recuperar sensibilidade nos dedos dos pés
por ter parado de tomar o remédio.
Seja como for, o Joe agora está numa encruzilhada.
Recuperou do terrível coágulo de sangue
e poderia retomar o ibrutinibe,
mas se a comunidade tiver razão,
não tomar o remédio poderá ser a única hipótese que ele tem de voltar a andar.
Mas se ele decidir não retomar o ibrutinibe,
não terá nada a controlar o cancro.
Que decisão difícil.
Ele tem de voltar a consultar os médicos
e pedir-lhes a opinião.
Deverá ser interessante.
Se Deus quiser e eu não voltar a tomar o medicamento,
terei uma hipótese.
Estive a ver a gaveta no escritório, hoje,
e encontrei o jornal de quando aparecemos na noite do ensino domiciliar,
faz esta semana seis anos.
Eu não sabia.
Porque tinhas três anos.
É das coisas que mais falta me faz.
Detesto que a minha cabeça já não funcione como antes.
A minha paixão é escrever.
Adoro editar texto.
Já ganhei prémios de poesia,
redação e contos.
Mas já não posso aceitar trabalho.
Não me sinto capaz disso.
Temos preocupações financeiras.
Até o seguro médico mais económico é caro.
Não tenho dinheiro para a comparticipação.
UM DIA ANTES DA PUBLICAÇÃO
A Ann está a sofrer
física e financeiramente,
por isso, não quero esperar mais
para apresentar a história dela à comunidade.
"'Pode ter tido um AVC',
disse o médico à mulher de 44 anos.
'O lado direito da sua cara está paralisado.'
A Ann fez que sim com a cabeça.
Ela mal reconheceu o rosto que viu no espelho."
Chamo-me Ann. Sou do Connecticut.
O lado direito do meu corpo está a falhar.
Consegue ver-me? Olá.
Sou neurologista na Universidade de Stanford.
Vivo na Austrália. Sou especialista em hematologia.
Sou consultor de neurologia em Londres.
Sou doutorada em Neurociência.
Muitos dos sintomas apresentados pela Ann pareceram muito familiares.
Oiço essa história e vejo isso muito na minha clínica.
Parece muito o que eu conheço.
O que me ocorreu foi a enxaqueca hemiplégica.
Para a enxaqueca hemiplégica, muitas pessoas sofrem de fraqueza na cara,
braço, perna e costuma ser de um dos lados.
O problema tem que ver com a função do nervo,
não a estrutura do mesmo.
A cara dela descaiu. Parece o que acontece
numa grande percentagem de casos da doença de Lyme.
Não me parece impossível.
Vivemos na capital da doença de Lyme.
Está bem.
Olá, sou a Alana.
Vivo na Virgínia e sou estudante.
Um dia, a minha cara,
o lado esquerdo, começou a descair.
O lado esquerdo do meu corpo começou a enfraquecer.
Fiquei com a fala estranha
e custava-me a engolir comida.
Consultei uma neurologista
e ela disse: "É imaginação sua."
O diagnóstico é uma perturbação de sintomas neurológicos funcionais.
A multidão propôs várias hipóteses para a Ann,
mas os médicos dela já tinham investigado e descartado
todas menos duas.
A primeira foi a doença de Lyme,
uma infeção causada por uma bactéria
transmitida por carraças.
Ora, a paralisia intermitente da Ann não é caraterística de uma infeção de Lyme.
A doença de Lyme é notória por causar problemas estranhos e interessantes.
A outra hipótese é a Ann ter uma doença neurológica funcional.
Não é uma infeção nem um tumor,
não é uma patologia,
algo vindo do exterior que ataca.
É antes algo que o nosso corpo faz de errado.
Não é uma perturbação funcional.
Não é isso...
Não é.
Então...
Quando alguns pacientes ouvem o diagnóstico "doença funcional",
tem uma conotação negativa.
Ouvem que é a imaginação deles,
que são malucos.
Claro que não significa isso.
Digo isto desde o início.
Digo que acho que é a doença de Lyme.
Sinto que tenho de consultar um especialista
para me dizer que não a tenho. - Certo.
Sim.
Sei que há uma perita da doença de Lyme por perto.
Quero contactá-la, mostrar-lhe o artigo
e dizer: "A ideia mais popular foi a doença de Lyme."
"Poderá ser Lyme?"
- E... - Sentimos que nunca fomos
testados o suficiente.
Quer dizer, fizemos testes,
mas foram todos negativos.
Mas ouvimos muitas histórias de falsos negativos.
Sobretudo com análises de sangue.
Como estão hoje?
Hoje é um dia bom.
Que bom. Tenho o teste.
ESPECIALISTA DE DOENÇAS INFECCIOSAS UNIVERSIDADE DE YALE
Ann, não sei se quer falar de mais alguma coisa,
se tem alguma pergunta.
Só queria mencionar
que tenho andado na floresta,
pois procuro espécies de cogumelos.
Não é impossível
que eu tenha sido mordida por uma carraça
ou algo do género. - Certo.
Antes desta consulta, mandei fazer análises para a doença de Lyme.
Deu negativo.
Estamos num processo de eliminação.
Sei que já passou por muito,
mas a maioria dos seus sintomas ocorrem em surtos
e não em progressão lenta. - Pois.
- Não parece ser esse o diagnóstico. - Pois.
Mais uma vez,
nada de respostas.
Feliz Natal.
Então...
Paciência.
- Lamento. - Que treta.
Queremos descobrir o que é e queremos...
... melhorar.
Sem um diagnóstico...
... não posso ir para o hospital.
Se algo correr mal como aconteceu antes
e eles não souberem o que é,
vão assumir que sou maluca
e quero atenção.
Tenho medo de ir ao médico.
Não quero consultar outro médico.
Não quero ter de me justificar a mais ninguém.
Estou farta.
Isto.
O que queres beber, querido?
- Quero... - Queres chá?
Seria ótimo.
Não! Com licença.
Vês esta flor?
Esta flor vai causar a tua morte, então...
Queres morrer?
Ou apanhar Waldenström ou algo assim?
Não.
Vá lá.
A resposta da comunidade
sobre os efeitos secundários do ibrutinibe deu-me esperança.
Amanhã vamos obter mais informação do médico.
Espero poder continuar sem tomar o medicamento
e ver o que acontece, qual o resultado.
Talvez eu recupere a capacidade de andar.
Ou não.
Estou nesta fase.
O Joe diz-me: "Estou muito assustado."
"Estou nervoso." Ou o que for.
Ele tenta disfarçar à frente das filhas.
- Foi o teu ombro! - Estalou!
Não vale a pena ficar chateado ou zangado.
Tenho de ter uma atitude positiva
e esforçar-me por seguir os conselhos dos médicos.
Espero estar no caminho certo.
- Pronto. - Cozinha, estás pronto?
Boa.
Queres outro café? Ou...
Estou bem, tomo mais logo.
Não sei se a neuropatia está associada ao medicamento
que ele tomava para o Waldenström.
Mas o que ele mais deseja é andar.
Ele não se dará por satisfeito se ficar na cadeira de rodas.
Quer mesmo voltar a andar.
Está quase.
Agora, o Joe vai consultar o oncologista
para obter os resultados das últimas análises de sangue.
Se o cancro se mantiver controlado sem ele tomar o ibrutinibe,
talvez ele possa deixar de o tomar
e ver o que acontece.
- É aqui. - Está bem.
- Entre. - Entre.
- Olá, Joe. - Como está?
Como está? Prazer em vê-lo.
- Igualmente. Que bom vê-la. - Bem.
- Tem dormido bem? - Sim.
- Demasiado bem. - Sim?
Houve outras pessoas
a tomar medicação para o Waldenström, como o ibrutinibe,
nos quais tenham observado efeitos secundários?
Não sei de nenhuma neuropatia associada ao ibrutinibe.
Temos pacientes que o tomam há sete, oito, nove anos
e não é um efeito secundário típico que tenhamos verificado com o ibrutinibe.
Na verdade, para quem começa o ibrutinibe no princípio,
parece que os pacientes têm maior probabilidade de parar de o tomar,
não por deixar de funcionar,
mas pela toxicidade.
Talvez trinta por cento, vinte ou trinta por cento deixam de o tomar.
Mas se o ibrutinibe causa alguma toxicidade...
... quem sabe?
Talvez eu já não precise do ibrutinibe.
Fizemos análises de sangue há uma semana.
Os seus níveis, no que me diz respeito, estão bons.
Desde que continue a melhorar...
... os níveis não aumentarem e não tiver sintomas novos,
acho que podemos interromper o tratamento do Waldenström.
- Faz sentido. - Sim.
Acho que temos de continuar a vigiar com atenção.
Agora, apenas vigiaremos o Waldenström.
Não parece ter sintomas.
O nível de IgM não está muito elevado.
Estou empenhado em cuidar dele
sem tratar o Waldenström.
Claro que o trataremos se houver sinais de agravamento clínico.
Também podemos pensar noutros medicamentos por via oral
que funcionam de outra forma.
Acho provável que não o voltemos a medicar com ibrutinibe.
Mas tem que ver com minimizar...
Se o risco for pequeno,
talvez ainda lá esteja.
Porque não usar outra coisa que funcione tão bem?
- Pois. - Isso.
Está bem, doutor. Muito obrigado.
Obrigado.
- Foi bom ver-vos. - A si também.
Fiquei contente com isto.
Vamos experimentar.
Seja como for, tenho esperança.
Isso é o principal.
Há quem diga que não nos curamos de um dia para o outro.
- Então... - Pois.
- Sem dúvida. - Sabes...
- Sim. - Vendo os vídeos, parece...
Foi muito animador.
- Sim. - Não sei se concordas.
Sem dúvida, as pessoas todas que...
Perderam tempo da vida delas para escrever.
Quero agradecer a cada uma delas.
É a beleza disto.
- Olá. - Olá.
Que bom vê-la.
Sento-me ali? Está bem.
Muito bem.
Agora que temos a certeza que a Ann não tem a doença de Lyme,
quero reunir-me com ela e o marido para falar na outra hipótese:
uma doença neurológica funcional.
Sei que há muita informação errada sobre perturbações funcionais,
mas quero que ela fique descansada.
Se reagirmos bem ao diagnóstico,
talvez possamos tratar e curar a doença.
Tenho um problema com as doenças funcionais
e a razão é que...
... a expressão "doença funcional" ainda é...
... associada às condições psicológicas
e são considerados termos sinónimos.
- E, tipo... - Vamos destrinçar isso.
Não são a mesma coisa.
Vai haver muitos médicos
que olham para isso e pensam: "Maluquinha.
Doida.
Histérica."
Não vá a esses médicos.
Posso só dizer, a meu ver,
o que significa? - Claro.
Significa que não podemos,
com o que sabemos, os recursos, análises de sangue, ressonâncias
e exames sofisticados...
Tanto quanto percebemos, está tudo em ordem
embora não funcione bem.
É o que significa. Para mim, é um grande ponto de interrogação.
- Serve para tudo. - Não é verdade.
Há coisas que demonstraram ser eficazes...
... contra doenças funcionais por razões que não compreendemos.
Medicamentos e terapias.
Não são meras palavras.
- Está bem. - Existem terapias,
mas isto é apenas a minha opinião.
Não sou sua médica, certo? Eu apenas...
Como toda a gente, tenho uma opinião.
Não estou pronta para eliminar isto.
Está bem.
Não eliminei essa possibilidade.
Trata-se de encontrar alguém que saiba o que isto é.
Conhece alguém?
Conhece um especialista nisso? Eu não.
Devemos poder...
Quer dizer, não sei.
Se houver um médico que acha que pode solucionar isto...
"Isto poderá demonstrar que..."
Isto pode dizer-nos mais sobre o que está lá
ou dizer-nos:
"Verificámos isto e isto. Isto pode indicar...
Agora, sabemos o que procuramos."
Sem dúvida.
Há um médico da comunidade
que sabe bastante sobre doenças neurológicas funcionais
e acho que a Ann e o marido ganhariam muito em falar com ele.
Olá, Dr. Schneider.
- Sou a Ann. - Olá.
Agradeço a sua disponibilidade.
- Não sou sua paciente. - É um prazer.
Tenho uma longa lista de médicos
que me disseram tratar-se de uma doença funcional.
Acham que é uma doença mental.
Ainda não a diagnostiquei, não a vi.
Não obstante,
os conceitos de doença motora funcional
e doença neurológica funcional têm vindo a evoluir.
- Certo. - Já não existe o requisito
de ter uma doença psiquiátrica
como parte do distúrbio
e o único requisito é que tenha...
... sintomas que, num exame físico,
coincidissem com uma doença neurológica funcional
e uma das coisas que está a acontecer na sociedade
é a compreensão gradual de que sempre tivemos
uma noção binária da psique o do cérebro
que já é muito antiga.
Começamos a destrinçar isso lentamente
e dizemos: "Talvez não sejam coisas diferentes."
Isso é reconfortante ouvir isso.
É daquelas coisas que me faz dizer: "Bestial."
Sempre que eu estiver doente, vão todos dizer:
"Não acreditamos em si."
É, tipo: "Bestial. Perfeito."
Compreendo.
É mesmo disso que uma mulher afro-americana precisa
com todos os preconceitos contra mim.
Tem razão. Oiço a sua frustração.
Tenho muitos pacientes que vêm ter comigo
porque acho que os médicos jovens são mais recetivos
ao conceito de perturbações funcionais.
As coisas estão a evoluir.
Às vezes, é preciso falar um pouco com as pessoas
e ajudá-las a compreender o tipo de médico que sou.
Se eu a examinar e achar que não tem uma perturbação funcional,
não tenho interesse pessoal no diagnóstico.
Só quero que as pessoas melhorem.
É isso que me satisfaz.
Bem, agradeço por isso.
Qual é o passo seguinte? Se quiser vir a uma consulta comigo,
terei muito prazer em vê-la...
Podemos marcar uma primeira consulta
para examinar tudo bem, perceber o que se está a passar
e conversar sobre
um plano de tratamento adequado.
Bem, vou pensar...
Vou pensar nisso.
Agradeço a sua disponibilidade.
- Está bem, adeus. - Adeus.
Estão a mexer!
Olha para isso.
Espantoso.
Continua a mexer.
Eu não podia acreditar,
mas comecei a ter sensibilidade no pé
e acima do tornozelo.
Ainda vamos andar.
Não sei quanto tempo levará, mas vamos conseguir.
Talvez esta neuropatia tenha, de facto, sido causada pelo ibrutinibe.
Só vejo...
... uma luz ao fundo do túnel.
Nunca desistas.
Eu poderia voltar a jogar golfe com os meus irmãos e outras coisas boas.
Ganhaste-nos daquela vez.
Pois ganhei.
A minha filha está a roubar os cannoli.
As pepitas de chocolate são boas.
Estás cansado? Queres ir para cima?
Sim.
Há pessoas paralisadas
que sabemos que nunca recuperarão.
- Adoro-te. - Eu também.
Obrigado. Pronto.
O Joe consegue mexer-se,
acho que ele voltará a andar.
Espero!
Recuperei a sensibilidade nos pés
e dedos dos pés,
no início das pernas
e sentiram os meus glúteos a mexer.
São tudo coisas positivas e talvez possamos curar isto.
Saber que o Joe consegue mexer o pé
é uma novidade muito animadora.
Não sei se isto prova a teoria da comunidade,
mas de qualquer maneira, o Joe beneficiou da comunidade.
Deram-lhe esperança
e um novo percurso a tomar.
Isso faz uma diferença enorme para qualquer paciente.
Olá! Muito prazer. És a Alana, certo?
- Sim. - Olá. Ann.
- Prazer. - O pai dela, Scott.
- Prazer. - Prazer.
Como a Ann não quer aceitar
o diagnóstico de doença neurológica funcional,
achei que ela talvez quisesse conhecer alguém da comunidade,
uma rapariga que padecia da doença,
que a enfrentou e venceu.
É fantástico conhecê-la
- Fixe! - Sim, fiquei...
Convenci-me:
"Não posso ser a única pessoa
que sofre por metade do corpo não funcionar.
Tem de haver alguém com uma coisa parecida."
Ler a sua história foi espantoso.
Fiquei, tipo...
"Mais alguém passou pelo mesmo."
Sim, é muito reconfortante.
Posso perguntar-lhe um pouco sobre a sua experiência?
Um dia, a minha cara começou a descair,
perdi o a capacidade de mexer o lado esquerdo da cara
e a ressonância magnética não acusou nada.
Fomos a muitos médicos
para perceber: "O que é isto?"
Fomos à clínica neuromuscular
e o médico de lá disse: "É imaginação sua."
Isto deve ser só na ideia
ou resultado de... Psicossomática, basicamente.
- Sim. - Nem mais! Sei o que isso é.
Fiquei, tipo...
Voltei para casa depois da consulta e desatei a chorar,
porque pensei: "Não há maneira de isto ser imaginação minha."
Na segunda consulta com o médico de reabilitação,
ele disse: "Acho que é isto:
uma doença de sintomas neurológicos funcionais,
abrange muitas coisas
mas talvez consiga obter um tratamento."
Nunca lhe aconteceu, depois disso,
eles verem o diagnóstico de doença funcional
e pensarem que é maluquinha?
Tive bons médicos a partir daí.
Tive muita sorte,
porque a minha fisioterapeuta compreendeu a situação.
Certo.
A terapia ocupacional
durante um mês e meio
ajudou imenso. - Está bem.
Pude voltar a escrever.
Tive de reaprender a andar sozinha
e a utilizar os meus músculos.
Foi tão bom reaprender a utilizar os músculos.
Eu já não conseguia fazer há alguns meses.
Um misto de fisioterapia e terapia ocupacional
foi uma verdadeira maravilha.
Espantoso.
Fico feliz por si.
Não acredite nas pessoas que dizem que é maluca, não é.
- Obrigada! - Pois.
Agradeço a empatia
e agradeço, sabe...
Agradeço os conselhos animadores. Muito obrigada por isso.
Pela primeira vez,
sinto que alguém me compreende.
Se há um tratamento,
não sei se estou à espera disso.
Não espero isso, mas significa que tenho alternativas.
Posso dizer: "Vou tentar este tratamento. Vou fazer alguma coisa."
A Ann está a pensar em consultar um médico
especialista de doenças neurológicas funcionais.
Achei que o podia testar e ver se, sabes...
Boa.
Não sei, não tenho a certeza.
Talvez não nesta semana ou na próxima
nem no mês que vem.
A comunidade deu-lhe uma excelente opção,
mas tem de ser ela a dar o passo seguinte.
PASSARAM MESES DESDE AS FILMAGENS E ANN AINDA NÃO CONTACTOU O DR. SCHNEIDER.
ELA DECIDIU PROCURAR SOLUÇÕES SOZINHA.
JOE CONTINUA A SER TRATADO NO HOSPITAL DE YALE.
ELE E A FAMÍLIA TÊM ESPERANÇA DE QUE CONTINUE A MELHORAR.
E VOLTE A ANDAR, UM DIA.
Vendo a experiência em retrospetiva,
foi uma viagem espantosa.
Tenho de dizer
que a comunidade se portou muito bem.
As respostas que recebemos vieram de todo o mundo.
Nalguns caso, deram-nos o diagnóstico exato.
Alegra-nos dar-lhe estas notícias.
Nem sei o que diga.
Obrigada por tudo.
Noutras alturas,
deram-nos uma forma diferente de ver as coisas
em que mais ninguém pensou.
Agradeço muito. Isto ajudou.
Tivemos pessoas a dizer:
"Meu Deus! Aconteceu-me o mesmo!"
Ele tem o mesmo que eu.
Sugeriram tratamentos diferentes.
Eu disse o mesmo.
Também proporcionaram calor e compaixão
que beneficiou muito os nossos pacientes
de maneiras que eu nunca esperei.
Nunca perca a esperança!
Vamos à pizaria.
Quem vem comigo?
No início do projeto,
pensei que o crowdsourcing fosse uma forma
de aumentar o tamanho da sala.
Acontece que foi bem maior.
Muito maior do que eu alguma vez esperei.
Às vezes, a medicina tem de ser um trabalho de equipa.
O próximo diagnóstico poderá vir de qualquer pessoa.
Nunca se sabe.
Talvez um dia eu tenha de lhe perguntar a si:
"O que acha que se está a passar?"
Legendas: Rodrigo Vaz