EL SIGUIENTE PROGRAMA ESTÁ DISEÑADO PARA ENTRETENER E INFORMAR,
NO PRETENDE BRINDAR CONSEJOS MÉDICOS.
CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO RESPECTO A SU SALUD
O ANTES DE COMENZAR CUALQUIER TRATAMIENTO.
UNA SERIE DOCUMENTAL ORIGINAL DE NETFLIX
- ¿Estás bien? - Sí.
Estar paralizado puede ser absolutamente aterrador.
Es como si tu propio cuerpo te estuviera traicionando
a un nivel fundamental.
En la mayoría de los casos,
la causa de la parálisis es bastante obvia.
Quizás una apoplejía o una lesión en la médula espinal.
Pero a veces puede ser completamente invisible,
y eso dificulta mucho entender esos casos.
En este último episodio,
quiero analizar a dos pacientes
con parálisis muy diferentes.
Ambos tuvieron que abandonar carreras que amaban
por su condición.
Y ambos viven aquí en Connecticut, o sea que tienen acceso
a algunos de los mejores médicos del mundo
y aún no han podido obtener un diagnóstico.
Cuando uno piensa en la gente brillante que me ha estudiado,
de inmediato piensa: "Vaya, es un caso raro".
He visto a más de 35 profesionales médicos
y no me dicen nada.
Y siento que tiene que haber alguien que sepa.
Esta será la parte más difícil.
Claro.
¡PIENSA EN POSITIVO!
Quiero que te los subas lo más que puedas.
DE LA DRA. LISA SANDERS
Lo hará todo solo.
- Es muy difícil para un parapléjico... - Pero mira cómo te sostienes.
Muy genial, papá.
Es uno de los primeros pasos para vestirse solo.
Bien, Joe. Hacia adelante. Siempre hacia adelante.
- Siempre al frente, sí. - Al frente.
Más arriba.
- ¿Más? - Sí.
Cuando todo empezó, sin dudas me tomó por sorpresa.
Y nunca pensé que no caminaría.
Es algo que hice toda mi vida,
soy atlético.
Ahora sube de ese lado.
¡Sí!
Bien.
Hace dos años, empecé a sentir pinchazos en los pies.
No me afectó la vida,
podía hacer todo lo que quería.
No era una carga para mi esposa
o mis dos hijas.
Pero un año después,
este entumecimiento llegó a las rodillas.
Ahora ya avanzó más arriba.
De repente, estoy lidiando con una paraplejía
de la cintura para abajo.
Bien. Y ahora te los quitas empujando.
Y...
...desafortunadamente...
...tengo incontinencia.
Hace unos meses, me hicieron un procedimiento
para descubrir mi neuropatía.
Lamentablemente, solo causó un terrible coágulo de sangre.
Y luego, de repente, mi cuerpo colapsó.
Mis órganos dejaron de funcionar. Llamaron al cura.
- Esa noche fue aterradora. - Claro.
No sabíamos si sobreviviría.
Los médicos me revivieron
y estoy vivo para contarlo.
Pero los siguientes tres meses,
estuve en el hospital.
Solo debía mejorar, volver a estar saludable.
Así que no estoy en casa desde hace...
...cinco meses.
Da miedo.
Ninguno de los médicos tiene un diagnóstico.
Hemos recorrido un largo camino.
No es que vimos a un solo doctor.
Bien.
Supongo que soy un enigma
porque fuimos a Mayo, Yale y Boston,
y como proveedor de atención médica y dentista,
creo firmemente en la medicina occidental.
Creo que tenemos la suerte de tener la tecnología
y los doctores brillantes que tenemos en este país.
Si ellos no pueden resolverlo,
¿cómo lo averiguaré yo?
¿Llevamos mucho tiempo en este planeta?
No. Las plantas son lo más viejo en el planeta.
Sí.
Estas primeras plantas eran organismos unicelulares.
- ¿Unicelulares? - Eran un montón de baba.
Eso era más que nada, baba.
Como lo que vemos en el arroyo, ¿sí?
Esas cosas viscosas y babosas.
Así era la primera vida.
Pero hubo unas pequeñas cosas que lograron prosperar.
Ahora son supergrandes.
- Los mamíferos. - Los mamíferos.
Sufro de una condición no diagnosticada.
EDAD: 44
Cualquier parte del lado derecho de mi cuerpo,
desde los pies hasta la cara,
puede rendirse en cualquier momento sin previo aviso.
Y en general mi rostro comienza a derretirse.
Bueno, entonces...
A veces la mano se me enrosca...
Lo llamo mi brazo T-Rex.
Se enrolla de esta forma extraña aquí arriba
y tengo que desenroscarla con la otra mano.
Solo un poquito de Dijon, ¿no?
Solo un chorrito de Dijon, pero deberías ponerlo después del queso.
Las escaleras me asustan.
Temo perder la habilidad de saber dónde está mi pie en el espacio,
y quedará trabado al borde de un escalón y me caeré.
Me caí, de hecho...
...en varias ocasiones.
- Toma tu jugo, mamá. - Sí, querida.
A veces me da miedo.
Cuando mamá está en el piso, eso da miedo.
HIJA DE ANN
Tengo que llamar a papá
y me hace llorar.
Mucho.
La parte más difícil...
ESPOSO DE ANN
...es que es mi compañera de vida,
y es difícil verla sufrir.
Pero amo a esa mujer. Sí.
Solo quiero que se sienta mejor.
No podemos hacer muchas cosas...
...que solíamos hacer en el bosque,
como buscar comida y plantas comestibles.
Principalmente porque no me siento segura en el bosque,
porque no sé qué pasará.
Todo comenzó hace dos años
con dolor en el pecho, acidez estomacal, nunca había tenido problemas con eso.
En un mes,
comencé a notar que mi cara estaba cambiando.
Me miraba en el espejo y decía:
"Es raro. Mi labio está raro".
Hablé con mi médico y me dijo:
"Tienes parálisis facial completa en el lado derecho.
Quizá debas ir al hospital. Quizás estás teniendo una embolia".
Me metí en el auto y no me preocupé demasiado
hasta que llegué a la autopista y el ojo derecho se me cerró.
"¡Dios mío! ¿Por qué no se abre?".
Podía sentir el párpado moviéndose.
No pude abrirlo aunque de eso dependía mi vida.
Estaba en medio del tráfico, intentando meterme, y me dio mucho miedo.
Llegué a la sala de emergencias y lo que pasaba
era que la parálisis facial total que tenía cuando entré,
iba y venía.
Me llevaron a la sala de embolias
y me hicieron una tomografía axial computarizada,
que dio negativa.
Me hicieron una resonancia magnética, que dio negativa,
y el otro neurólogo entró y dijo:
"Bueno, sabes...
Creo que estás algo estresada.
Creo que todo esto es estrés.
Es solo psicosomático".
De verdad.
Al ser una persona de color,
la gente no te toma en serio.
De hecho, siento que todas las mujeres de este país
sabe lo que es ser despreciada por un doctor
porque les pasó, diría yo,
y no creo que esté exagerando,
a todas las mujeres de este país, al menos una vez.
Por eso no confío en los médicos.
Fue muy evidente cuando conocí a Joe y a Ann
que sus actitudes hacia la comunidad médica
eran muy diferentes.
Entiendo el punto de vista de Ann.
A menudo oímos que las mujeres,
porque la mayoría de los médicos son hombres,
que las mujeres sienten que no las ven.
Gente de color,
porque en este país, la mayoría de los médicos son blancos,
la gente de color a menudo siente que no la escuchan.
La pregunta es:
¿Es posible que la desconfianza de Ann en la comunidad médica
afecte su capacidad de aceptar observaciones de esa comunidad
solo porque no confía en ellos?
Joe, por otro lado, es parte de la profesión médica.
Ha sido dentista durante muchos años.
Joe es la definición de un buen paciente.
Casi lo matan los médicos que intentaron cuidarlo.
Pero eso no le impidió confiar en ellos
y volver a ellos y decir: "Bien, ¿qué más tienes?".
En la búsqueda de un diagnóstico,
Ann y Joe recopilaron largas listas de enfermedades que no tienen.
Los doctores de Joe ya descartaron la esclerosis múltiple.
No es la enfermedad de Parkinson.
No es ninguna de todas las autoinmunes que se les ocurrió.
Hasta ahora, Ann ha visto a más de 30 médicos.
Y, en realidad, muchas de las causas más obvias
han sido descartadas.
No son convulsiones.
No tiene esclerosis múltiple.
Y no es Lupus.
Y ahora Joe y Ann están desesperados por un diagnóstico.
La parálisis de Ann puede ocurrir en cualquier momento
y en cualquier lugar.
La de Joe es constante,
pero ha sido progresiva,
y ni Joe ni sus médicos tienen idea
donde va a parar esta parálisis,
y sé que eso les preocupa a Joe y a su familia.
Trata de no mostrarlo,
pero a veces me dice:
"Tengo mucho miedo".
No le gusta hablar del tema porque hay muchas incógnitas.
No se sabe si...
Bueno, sí, esto empeorará.
Pero no sabes qué pasa.
Si sigue subiendo,
¿le tomará la zona del corazón?
Bien.
No me gusta pensar en las cosas más aterradoras que podrían pasar.
No hay que desperdiciar ni un día.
Cualquier día que puedas hacer algo, debes moverte,
debes seguir usando las partes que puedes mientras puedas.
Todos hemos visto un cambio en él.
No ha sido fácil para él.
No es alguien que le guste...
...quedarse quieto.
Solo, ya sabes...
No lo sé. Es una persona positiva y trata de estar alegre,
pero creo que su trabajo era su vida
y no puede trabajar.
Joe siempre ha sido un tipo grande y fuerte.
Era dentista, todos lo conocían así,
y tener que renunciar a eso fue muy difícil para él.
Era el dentista del vecindario, el doctor Joe,
disfrutaba mucho de cuidar a la gente.
Fueron muy buenos tiempos. Por eso es difícil dejarlo todo.
El primer año fue difícil.
Estaba en una silla de ruedas,
pero igual podía pasarme al inodoro
o subirme al auto.
Pero cuando finalmente desarrollé incontinencia,
supe que sería mucho más difícil intentar ser funcional
y me dije: "Debo cuidar mi salud,
y no puedo preocuparme por la odontología".
Me costó mucho aceptar esto.
No puedo cortar el césped.
No puedo pasear en bote.
Si no fuera por mis chicas,
no creo que hubiera... sabes...
No sería tan positivo como soy, eso seguro.
Es un vaivén de emociones.
UN DÍA ANTES DE PUBLICAR
Revisando la historia clínica de Joe,
me quedó claro que su caso era mucho más complicado
de lo que pensé al principio
porque resulta que no tiene un problema médico serio,
sino dos a la vez.
Primero, tiene una parálisis muy extraña,
un tipo de neuropatía periférica.
Es un problema de los nervios.
Pero también, hace unos 15 años,
Joe fue diagnosticado con un cáncer de sangre progresivo e incurable
llamado macroglobulinemia de Waldenstrom.
Waldenstrom. Pensaron que solo le quedaban unos años de vida.
Comencé un ensayo clínico,
y luego, en pocas palabras,
tuve suerte y sobreviví.
Todo estaba bien,
tomaba mis medicinas, pensé que le había ganado.
Y luego, de repente, 15 años después,
esta neuropatía aparece de la nada,
y mi vida como era...
...cambió por completo.
Tengo que investigar su historia clínica más a fondo
para ver si su cáncer, su Waldenstrom,
está relacionado de alguna manera con esta neuropatía o parálisis.
Últimamente, tiene un poco de sensibilidad en los dedos de los pies.
No queda claro qué está sucediendo ahí.
No entiendo.
¿Cómo puedo mover los dedos de los pies si no puedo mover las piernas?
Espero que alguno de nuestros colaboradores
que pueda armar las piezas de este rompecabezas.
"Sin duda, cuando Joe, un dentista en Fairfield, Connecticut,
notó los pinchazos en sus pies,
no sabía que tendría problemas para caminar
un año y medio después.
¿Qué creen que le está sucediendo a Joe?".
Tengo paraplejía de cintura para abajo...
Hago mi doctorado en la Escuela de Salud Pública de Harvard.
Soy un neurólogo certificado.
Estoy estudiando mi posgrado en nutrición en Columbia.
Lo que me interesó en el artículo sobre Joe fueron los síntomas similares.
Su viaje y su enfermedad me recordaron a mi madre.
Compartieron el artículo de Joe en un grupo en línea
de pacientes con Waldenstrom.
Me llamó la atención porque tengo también Waldenstrom
y la misma neuropatía.
Hay una entidad llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva.
Y finalmente el diagnóstico de mi paciente
es una condición que llamamos mielitis transversa.
Su doctor dijo que tenía
una rara variación del síndrome de Guillain-Barré,
llamada PDIC,
que significa polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica.
Creo que la medicación que toma para el cáncer
controla la otra enfermedad que tiene.
Ibrutinib es la droga milagrosa que está tomando,
pero el ibrutinib no se estudió a fondo en términos de estos efectos secundarios.
Es bastante nuevo,
y no creo que nadie sepa qué pasará con esa droga.
Mucha gente tiene neuropatía periférica,
pero mucha gente no tiene nada.
Da bastante miedo.
Te deseo la mejor de las suertes.
Espero que encuentren algo que lo ayude y le mejore la vida.
Nunca te des por vencido.
Las dos posibilidades más interesantes de los colaboradores
fueron polineuropatía inflamatoria crónica, PDIC,
o un efecto secundario del ibrutinib,
la medicina que tomaba para tratar su cáncer de sangre.
La sugerencia más popular fue PDIC.
Es un trastorno neurológico causado por una lesión
en la capa protectora que rodea los nervios
que van del cerebro a la periferia.
Sin embargo, los médicos de Joe están seguros
de que no tiene Guillain-Barré o PDIC.
La otra teoría de los colaboradores
era que la parálisis de Joe podría ser un efecto secundario inusual
de un medicamento que ha estado tomando para el cáncer, ibrutinib.
Los efectos secundarios de ibrutinib podrían ser una posibilidad.
Curiosamente, Joe no está tomando el ibrutinib ahora.
Tuvo que dejarlo cuando casi muere por el coágulo de sangre
Sus doctores en Yale le dijeron que debía dejarlo por completo
hasta recuperarse por completo.
Joe participó de un ensayo clínico de ibrutinib,
que lo ayudó mucho durante muchos años
y continuó hasta esta hospitalización tan prolongada.
Y debatimos mucho, Joe y yo
y sin duda sus doctores en Boston
si debíamos suspender la medicación.
Eventualmente suspendimos la mediación
y hace cuatro o cinco meses que no la toma.
Aunque Joe haya suspendido el ibrutinib
y siga sin sensación en las piernas,
eso no significa que la teoría de los colaboradores esté mal.
Los nervios pueden tardar hasta un año en repararse.
Quizá está recuperando la sensación en los dedos de los pies
porque no está tomando esa droga.
En cualquier caso, Joe está en una encrucijada.
Se recuperó de su terrible coágulo de sangre,
entonces podría retomar el ibrutinib,
pero si los colaboradores tienen razón, dejar la medicación
podría ser su única oportunidad de volver a caminar.
Pero si decide volver al ibrutinib, no hay nada que controle su cáncer.
Es una decisión muy difícil.
Debe volver a hablar con sus médicos y consultarles qué debe hacer.
Será interesante.
Con suerte, si Dios es bueno y no tomo la droga,
entonces tengo una oportunidad.
Estaba revisando el cajón en el trabajo hoy
y encontré el artículo sobre nosotros de la "Noche de las universidades"
hace como seis años esta semana o algo así.
No sabía eso.
Porque tenías tres años.
Esa es una de las cosas que más extraño.
Odio que mi mente no funcione como antes.
Mi pasión es escribir.
Me gusta mucho ser editora.
Gané premios de poesía, de ensayos,
de cuentos cortos.
Pero ahora ya no puedo aceptar trabajos por contrato.
No me siento segura como para aceptar un trabajo.
Tenemos problemas financieros.
Incluso el mejor seguro de salud sigue siendo costoso.
No me alcanza. No puedo pagar los copagos.
UN DÍA ANTES DE PUBLICAR
Ahora Ann está sufriendo,
física y financieramente.
No quiero esperar más
para contarles su historia a los colaboradores.
"'Quizá tuviste una apoplejía", le dijo el doctor a la mujer de 44 años.
'La parte derecha de tu cara está paralizada'.
Ann asintió con la cabeza.
Apenas reconocía la cara que veía en el espejo".
Mi nombre es Anne. Soy de Connecticut.
El lado derecho de mi cuerpo está fallando.
¿Me ves? ¡Hola!
Soy neuróloga de la Universidad de Stanford.
Vivo en Australia. Mi especialidad es la hematología.
Soy neurólogo consultor en Londres, Reino Unido.
Tengo un doctorado en neurociencia.
Muchos de los síntomas que presentó Ann me sonaron muy familiares.
Escucho mucho esa historia y la veo mucho en mi clínica.
Se parece mucho a lo que yo viví.
Se me ocurrió la migraña hemipléjica.
Con esto, algunas personas sufren debilidad en el rostro,
un brazo, un pierna, a menudo sucede de un solo lado.
El problema está en el funcionamiento del nervio,
no en su estructura abierta.
La caída de la cara remite a lo que les sucede
a un gran porcentaje de casos con la enfermedad de Lyme.
Para mí, no está fuera del rango de las posibilidades.
Aquí es muy común la enfermedad de Lyme.
Bien.
Hola, soy Alana.
Vivo en Virginia y soy estudiante.
Un día, el lado izquierdo de la cara comenzó a caer.
Todo el lado izquierdo de mi cuerpo se debilitaba.
Cada vez hablaba más raro,
y me costaba mucho tragar la comida.
Vi a una médica neuromuscular
y me dijo: "Es todo tu imaginación".
Es un diagnóstico de trastorno neurológico funcional.
Los colaboradores aportaron muchas posibilidades para Ann,
pero sus doctores ya habían considerado y descartado todas esas
excepto dos.
Primero, la enfermedad de Lyme,
una infección causada por una clase de bacteria
transmitida por garrapatas.
La parálisis intermitente de Ann no es típica de una infección de Lyme.
Lyme es famosa por causar
todo tipo de problemas muy extraños e interesantes.
Y la otra posibilidad es que Ann tenga un trastorno neurológico funcional.
Es decir, no es una infección, no es un tumor,
no es una patología
que viene de afuera para atacarte.
Es, en cambio, algo que tu cuerpo está haciendo mal.
No es un trastorno funcional.
No es eso. No es...
No es eso.
Entonces...
Cuando algunos pacientes escuchan el diagnóstico de "desorden funcional"
piensan en su mala connotación.
Lo que oyen es: "Es tu imaginación"
o que están locos.
Pero, claro, eso no es lo que significa.
Llevo diciéndolo desde el principio. Creo que es Lyme.
Y siento que necesito ver a algún especialista
que me confirme que no es.
Claro. Sí.
Sé que hay una experta en Lyme aquí cerca.
Quiero ponerme en contacto con ella, compartirle el artículo
y decirle: "La idea más popular fue Lyme", ¿sabes?
"Digo, Lyme. ¿Podría ser eso?". Y...
Sentimos que nunca nos han hecho pruebas suficientes.
Le hicieron pruebas pero todas dieron negativas.
Pero supimos de muchas historias de falsos negativos.
En especial con los análisis de sangre.
- ¿Cómo están hoy? - Hoy es un buen día.
Genial. Tengo los resultados.
ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES INFECCIOSAS UNIVERSIDAD DE YALE
No sé, Ann, si tienes alguna otra consulta,
o alguna otra pregunta.
Solo quería destacar
que estuve en el bosque profundo
buscando variedades de hongos.
Así que existe la posibilidad de que me haya picado una garrapata
o algo así.
Antes de esta cita, pedí una prueba para Lyme.
Resultó negativa.
Estamos en proceso de eliminación en este momento.
Sé que has pasado por mucho
pero la mayoría de tus síntomas vienen en oleadas,
no progresan lentamente.
- No parece encajar con ese diagnóstico. - Sí.
Una vez más, sin respuesta.
Feliz Navidad.
Así que...
...es lo que es.
- Lo siento. - Es horrible.
Queremos saber qué es y queremos...
...estar mejor.
Si no tengo un diagnóstico,
no puedo ir a un hospital.
Si algo sale mal, como ya sucedió antes,
y ellos no saben qué tengo,
automáticamente asumen que una está loca
y que quieres llamar la atención.
Me da miedo ir al médico.
No quiero ver a un doctor nuevo.
No quiero tener que justificarme ante nadie.
Me cansé.
Esto...
¿Qué quieres beber, cariño?
- Quisiera un... - ¿Quieres té?
Sí, genial.
¡No! Disculpa.
¿Ves esta flor de aquí?
Esta flor te matará, así que...
No quieres morir, ¿verdad?
O que te de Waldenstrom o algo así.
No.
No, vamos.
Con esta respuesta de los colaboradores
sobre los efectos secundarios del ibrutinib, me da esperanzas.
Mañana nuestro doctor nos dará más información.
Con suerte, podré seguir sin tomar la droga
y ver qué pasa, que nos depara eso.
Quizá recupere mi capacidad de caminar.
O no.
Así estoy ahora.
Joe me dice: "Tengo mucho miedo"
o "Estoy nervioso" o lo que sea.
Trata de no demostrarlo frente a las chicas.
- ¡Ese es tu hombro! - Sonó.
No hay razón para estar angustiado, enojado.
Uno debe mantenerse positivo
y esforzarse por hacer lo que dicen los médicos.
Espero estar en el camino correcto.
- Bien. - La cocina. ¿Listo?
Bien.
¿Quieres otra taza de café o...?
No, beberé café luego.
No sé si la neuropatía está relacionada con la medicina
que tomaba para el Waldenstrom.
Pero quiere volver a caminar más que nada.
No quiere decir: "Estoy feliz y contento de estar en una silla de ruedas".
Él quiere volver a caminar.
¡Ya casi llegamos!
Joe se reunirá con su oncólogo
para ver los resultados de su último análisis de sangre.
Si su cáncer se mantuvo bajo control
mientras no tomaba el ibrutinib,
quizá pueda seguir sin tomarlo
y ver qué pasa.
- Es aquí. - Está bien.
- Adelante. - Adelante.
- Hola, Joe. - ¿Cómo estás?
¿Cómo estás? Qué bueno verte.
- Igualmente. - Igualmente.
¿Has estado durmiendo bien?
Sí.
- Demasiado bien. - Bien.
¿Ha habido otras personas
que hayan se trataran para el Waldenstrom con ibrutinib
y hayan sufrido efectos secundarios?
No he visto neuropatías relacionadas con ibrutinib.
Tenemos pacientes que lo han tomado durante siete, ocho, nueve años.
Y no es un efecto secundario típico que hayamos visto con ibrutinib.
De hecho, personas que comienzan con el ibrutinib desde el principio,
son pacientes más propensos a descontinuar la droga
no porque ya no funcione,
sino por la toxicidad.
Así que un 30 por ciento, un 20 a 30 por ciento deja de tomarla.
Pero si el ibrutinib está causando toxicidad...
...¿quién sabe?
Quizá ya no necesite el ibrutinib.
En los análisis de sangre de la semana pasada,
tus niveles, en lo que a mí respecta, se ven bien.
Siempre y cuando estés progresando
y no surjan nuevos síntomas,
podríamos interrumpir el tratamiento del Waldenstrom.
- Tiene sentido. - Sí.
Lo que haremos es seguir vigilándote de cerca.
Estamos analizando su Waldenstrom.
No parece que sea sintomático.
Su nivel de IgM no es particularmente alto,
así que me concentro en controlarlo
sin tratar su Waldenstrom,
y lo trataremos si aparecen signos de progresión clínica.
Hay otros medicamentos orales que podríamos considerar
que funcionan con diferentes mecanismos.
Creo que es posible no tratarte con ibrutinib.
Pero trataremos de minimizar...
El riesgo es muy pequeño, pero de todos modos está ahí.
¿Por qué no usar otra droga que funcionará igual?
- Sí. - Claro.
Bueno, doc, adiós. Muchas gracias.
Muchas gracias. Gracias.
- Un placer verlos. - Igualmente.
Me alegra mucho.
Intentémoslo.
Tengo esperanzas.
Y eso es primordial.
Algunos dicen que no te curas de un día al otro.
Así que...
- Claro. - ¿Sabes?
Lo que vimos en los videos...
...fue muy alentador.
- Sí. - No sé si sienten lo mismo.
No, claro, todas las personas...
Dedicaron tiempo de sus vidas para escribirnos.
Quiero agradecerles a todos ellos.
Es lo bueno.
- Hola. - ¡Hola!
Qué bueno verte.
¿Me siento allí? Bien.
Bien.
Ahora que confirmamos que Ann no tiene la enfermedad de Lyme,
me reuní con ella y su esposo para hablar de la otra posibilidad.
Un trastorno neurológico funcional.
Sé que hay mucha desinformación en el mundo
sobre los trastornos funcionales
pero quiero darle la tranquilidad
de que si actuamos ante este diagnóstico
pueden tratarse y posiblemente curarse.
Tengo un problema con el trastorno funcional,
La razón es...
...que el trastorno funcional, el término en sí, sigue asociado
a una condición psicológica.
Y ambos son intercambiables.
- Y es como... - Bueno, diferenciémoslos.
No es exactamente lo mismo.
Habrá un montón de médicos
que vendrán, lo verán y solo dirán: "Chiflada".
"Loca".
"Histérica".
No deberías ver a esos médicos.
¿Puedo decirles, hasta donde yo sé, lo que significa?
Significa que no podemos, con todo lo que sabemos,
y todas nuestras herramientas, análisis de sangre,
resonancias y todos estos escaneos geniales...
Hasta donde sabemos, todo funciona a la perfección,
y sin embargo, no funciona a la perfección.
Eso es lo que creo que significa. Para mí es un gran interrogante.
- Es demasiado amplio. - No es totalmente cierto.
Algunas cosas han demostrado ser efectivas
en enfermedades funcionales
por razones que no están nada claras.
Medicinas y terapia.
Así que...
No es solo una palabra.
- De acuerdo. - Hay terapias para eso,
pero yo solo soy una persona con una opinión.
No soy tu médico, ¿verdad? Tengo mi opinión como todos los demás.
No estoy lista para descartar esto.
Bien.
No lo descarté.
Solo quiero encontrar a alguien que sepa qué diablos es.
¿Conoces a alguien?
¿Conoces a alguien especialista en eso? No lo sé.
Bueno, parece que deberías poder... No sé.
Si hay un médico que crea que pueda descifrarlo...
...podría decirnos...
Esto podría decirnos qué opciones tenemos
o podría decirnos:
"Bueno, tienes esto, esto y eso que podría indicar esto.
Ahora sabemos qué tenemos que ver específicamente".
Absolutamente.
Un doctor entre los colaboradores
sabe mucho sobre trastornos neurológicos funcionales,
y creo que Ann y su esposo se beneficiarían mucho hablando con él.
Hola, Dr. Schneider.
- Soy Ann. - Hola.
Gracias por tomarte este tiempo. No soy tu paciente.
Es un placer.
Tengo una larga lista de médicos
que me dijeron que es un trastorno funcional.
Y lo ven como una enfermedad mental.
No te diagnostiqué aún, no te he visto,
pero dicho eso, la idea de qué es un trastorno funcional del movimiento
o un trastorno neurológico funcional han cambiado con el tiempo.
- Sí. - Rechazaron el requisito
que alguien tenía que tener una enfermedad psiquiátrica
como parte de este trastorno.
Y, en realidad, los únicos requisitos son básicamente que tengas...
síntomas que en el examen físico sean consistentes
con el trastorno neurológico funcional.
Y algo que está sucediendo en nuestra cultura,
estamos entendiendo lentamente de que hemos trabajado
con una visión dicotómica de la mente y el cerebro.
Ha sucedido durante mucho tiempo
pero poco a poco lo vamos desenredando
y decimos: "Tal vez no sean dos cosas tan diferentes".
Es bueno saberlo.
Es una de esas cosas en las que digo: "¡Genial!".
Cada vez que me presento con la enfermedad, me dirán:
"¡No, no te creemos!".
"¡Genial! Perfecto".
Te entiendo.
Esto es lo que realmente necesita una mujer afroamericana
que tiene todos los prejuicios en su contra.
Tienes razón. Te entiendo y entiendo tu frustración.
Tengo muchos pacientes que acuden a mí
porque los médicos más jóvenes son más abiertos a entender
el desorden funcional.
Las cosas están cambiando
y se necesita a veces hablar un poco con la gente
y ayudarlos a entenderme como médico.
Y de hecho, si te examino y opino que no es un trastorno funcional,
no tengo un interés personal en el diagnóstico.
Me interesa que la gente mejore.
Eso es lo que disfruto.
De acuerdo. Bien, mira, gracias por eso.
¿Qué deberíamos hacer ahora?
Si quieres venir a verme, me encantaría.
Podríamos tener al menos una consulta.
Evaluaremos todo, buscaremos tener una idea de qué está pasando
y podremos hablar de cuál sería un plan de tratamiento apropiado.
Bien, veré...
Lo pensaré.
Gracias por tomarte el tiempo.
- Bueno, adiós. Adiós. - Bueno, adiós.
¡Se están moviendo!
Mira eso .
Es increíble.
Sigue moviéndote.
No podía creerlo,
pero, de repente, comencé a sentir algo en el pie por encima del tobillo.
Volveré a caminar.
No sé cuánto tiempo tomará, pero lo lograremos.
Tal vez esta neuropatía realmente vino del ibrutinib.
Solo veo que hay...
...esperanza al final del camino.
Nunca te rindas.
Me daría otra oportunidad de jugar al golf con mis hermanos
y de otras cosas buenas.
- Y aún nos ganaste ese día. - Sí, les gané.
- Mi hija se roba esos cannolis. - Los trocitos de chocolate son buenos.
¿Estás cansado? ¿Quieres subir?
Sí.
Algunas personas están paralizadas,
y sabes que nunca podrán recuperarse.
- Te quiero. - Yo también.
Gracias. Está bien.
Joe puede hacer unos movimientos. Yo creo que volverá a caminar.
Eso espero.
Mis pies están respondiendo de nuevo,
y los dedos de los pies, en el comienzo de las piernas,
y mis glúteos comienzan a despertarse.
Son buenas señales, quizás podamos encontrar una cura.
El hecho de que Joe puede mover el pie
es un desarrollo muy emocionante.
Es difícil decir si esto demuestra la teoría de los colaboradores o no,
pero de todos modos, Joe sin duda obtuvo algo de los colaboradores.
Le dieron esperanza
y una nueva dirección hacia donde ir
y eso puede ser crucial para cualquier paciente.
¡Hola! Encantada de conocerte. Alana, ¿verdad?
- Sí. - Hola. Ann.
- Mucho gusto. - Hola, el papá, Scott.
Hola, un gusto.
Como Ann no está convencida del diagnóstico
del trastorno neurológico funcional,
pensé que tal vez querría hablar con alguien del público,
una mujer que tenía esta enfermedad
y pudo tomar las riendas y salir adelante.
Qué genial conocerte.
- ¡Genial! - Sí, yo...
...me convencí a mí misma:
"No puedo ser la única persona que está sufriendo
de que mi cuerpo no funcione.
O tiene que haber alguien que haya tenido algo similar".
Así que leer tu historia fue muy genial
porque me dije: "¡Vaya!
Hay alguien que ha pasado por lo mismo".
Me reconforta oír eso.
¿Te molestaría contarme un poco sobre tu experiencia?
Un día, mi cara comenzó a caerse,
y perdí la capacidad de mover el lado izquierdo de la cara
y la resonancia magnética no mostró nada.
Empezamos a ver a más y más doctores
para tratar de descubrir qué es esto.
Fuimos a la clínica neuromuscular
y el médico dice: "Está todo en tu cabeza".
Bueno, esto debe estar surgiendo...
...o es el resultado... Es psicosomático, básicamente.
- Sí. - Por supuesto, yo igual.
Sí, y quedé...
Llegué a casa de la cita y lloré.
Pensaba: "No hay forma de que esto sea todo sugestión".
Y en mi segunda cita con el médico de rehabilitación, dijo:
"Bien, creo que es algo llamado:
trastorno neurológico funcional sintomático.
Es algo extremadamente amplio,
pero puede ayudar a encontrar un tratamiento".
¿Lo experimentaste? Ven el diagnóstico de desorden funcional
y te dicen: "Estás loca".
Tuve buenos doctores después de eso, fui muy afortunada.
Porque mi fisioterapeuta entendió lo que era.
Claro.
Y descubrí que la terapia ocupacional, durante un mes y medio,
me ayudó muchísimo.
De acuerdo.
Podía escribir de nuevo.
Tuve que volver a aprender a caminar sin ayuda,
tuve que volver a aprender a usar mis músculos,
y fue muy lindo volver a aprender a usar mis músculos.
No había podido hacerlo por unos meses.
La combinación de terapia física y ocupacional
fue absolutamente maravillosa.
Increíble.
Estoy muy feliz por ti.
No le creas a quienes te digan loca, porque no lo estás.
- ¡Gracias! - Sí.
Te agradezco la empatía
y te agradezco, sabes...
Aprecio el consejo inspirador. Muchas gracias por eso.
Por primera vez,
siento que hay alguien en el mundo que entiende.
Si hay un tratamiento para eso,
no sé si puedo esperar eso,
y no es que lo estoy esperando, pero significa que tengo opciones.
Puedo decir: "Probemos este tratamiento. Hagamos algo".
Ann está considerando ver a un doctor
especializado en trastornos neurológicos funcionales.
Creo que podría probar y ver si, sabes...
Buena idea.
No lo sé. No estoy segura.
Quizás no esta semana, ni la próxima semana,
ni siquiera el próximo mes.
Los colaboradores le dieron una muy buena opción,
pero dar el siguiente paso es una decisión que tiene que tomar esa sola.
EN LOS MESES LUEGO DE LA FILMACIÓN,
ANN TODAVÍA NO HA CONTACTADO AL DR. SCHNEIDER.
HA DECIDIDO BUSCAR RESPUESTAS POR SÍ MISMA.
JOE SIGUE RECIBIENDO ATENCIÓN EN EL HOSPITAL YALE.
ÉL Y SU FAMILIA SIGUEN CON ESPERANZA
DE QUE CONTINUARÁ MOSTRANDO SIGNOS DE MEJORÍA.
Y QUE UN DÍA VOLVERÁ A CAMINAR.
En retrospectiva, este experimento ha sido una experiencia increíble.
Debo decir que los colaboradores funcionaron muy bien.
Recibimos respuestas de personas de todo el mundo.
En algunos casos, nos dieron el diagnóstico exacto.
Estamos felices de darte esta noticia.
No sé cómo agradecerles por todo.
Otras veces, nos aportaron una forma diferente de ver algo
que nadie más había pensado.
Fuiste de mucha ayuda. Te lo agradezco.
Hubo gente que dijo:
"¡Dios mío! Lo mismo me pasó a mí".
Tiene lo mismo que yo.
Sugirieron tratamientos diferentes.
Dije exactamente lo mismo.
También ofrecieron una calidez y una compasión
que benefició a nuestros pacientes
de maneras que nunca anticipé.
No pierdas la esperanza.
Vamos a la pizzería.
¿Quién viene conmigo?
Al comienzo de esto,
pensé que la colaboración abierta podría agrandar la habitación mucho más.
Resultó ser muchísimo más grande,
mucho más grande de lo que esperaba.
A veces, la medicina tiene que ser un esfuerzo en equipo
y el próximo diagnóstico podría provenir de cualquiera.
Así que nunca se sabe.
Algún día quizá necesite preguntarte:
"¿Qué crees que está pasando?".
Subtítulos: Ale Tolj