CETTE SÉRIE A POUR BUT DE DIVERTIR ET D'INFORMER.
ELLE N'A PAS VALEUR DE CONSEILS MÉDICAUX.
CONSULTEZ TOUJOURS VOTRE MÉDECIN QUAND VOTRE SANTÉ EST CONCERNÉE
OU AVANT DE COMMENCER UN TRAITEMENT.
UNE SÉRIE DOCUMENTAIRE ORIGINALE NETFLIX
- Ça va ? - Oui.
Devenir paralysé, c'est absolument terrifiant.
C'est comme si votre propre corps vous trahissait
dans sa fonction la plus essentielle.
Dans la plupart des cas,
la cause d'une paralysie est assez évidente.
Un accident, une blessure à la colonne vertébrale.
Mais parfois, la cause peut être totalement invisible.
C'est ce qui rend ces cas extrêmement complexes.
Dans ce dernier épisode,
j'aimerais examiner le cas de deux patients atteints
d'un type de paralysie différent.
Ces deux personnes ont perdu leur travail qu'ils adoraient
à cause de leur handicap.
Ils vivent dans le Connecticut,
ils ont donc vu des médecins parmi les plus compétents au monde.
Et pourtant, ils n'ont toujours pas de diagnostic.
Quand je pense à toutes les personnes brillantes qui m'ont examiné sans trouver
ce que j'ai,
je me dis que je suis vraiment un cas désespéré.
J'ai vu plus de 35 professionnels de la santé depuis que je suis paralysée.
Aucun d'eux n'a su me dire ce que j'avais.
Mais je me dis
qu'il y a forcément quelqu'un qui saura me le dire.
Ça va être le plus dur.
D'accord.
RESTEZ POSITIF !
Remontez-le le plus haut possible sur vos cuisses.
Il va le faire tout seul.
- C'est dur... - Regardez, il se tient.
C'est la première étape
pour qu'il puisse s'habiller tout seul.
On regarde vers l'avenir. Vous le savez.
Vers l'avenir, oui.
Montez-le encore.
- Plus haut ? - Oui.
Quand tout ça a commencé, ça m'a...
pris par surprise,
je n'avais jamais imaginé ne plus pouvoir marcher.
Je l'avais fait toute ma vie,
je suis sportif.
Sur le côté.
Ouais !
Bien.
Il y a deux ans,
j'ai commencé à ressentir des picotements dans les pieds.
Ça ne changeait pas ma vie,
j'arrivais encore à faire tout ce que je voulais.
Je n'étais pas un poids pour ma femme
ni pour mes deux filles.
Mais un an plus tard,
ça avait progressé jusqu'à mes genoux.
Aujourd'hui, c'est encore monté,
et du jour au lendemain, je suis devenu paraplégique.
De la taille jusqu'aux pieds.
Voilà, vous pouvez l'enlever.
Et...
malheureusement...
je suis incontinent.
IMAGERIE MÉDICALE DE JOE
Il y a quelques mois, j'ai passé des examens
pour essayer de comprendre ma neuropathie.
Malheureusement,
ils ont causé un terrible caillot sanguin,
et soudainement,
mon corps m'a lâché. Mes organes ont cessé de fonctionner.
On a appelé un prêtre.
- Cette nuit était terrifiante. - Oui.
On ne savait pas si tu allais survivre.
Les docteurs m'ont ranimé,
et je suis en vie pour en parler.
Mais les trois mois qui ont suivi,
j'étais à l'hôpital.
Je devais guérir.
Alors,
je ne suis pas rentré depuis...
JOYEUX ANNIVERSAIRE, JOSEPH
...cinq mois.
Ça fait très peur.
Aucun des médecins n'a pu établir de diagnostic.
On a beaucoup voyagé.
Nous n'avons pas vu qu'un seul médecin.
Je dois être une énigme,
parce qu'on a été à Mayo, à Yale et à Boston,
et en tant que professionnel de la médecine et dentiste,
je crois profondément en la médecine occidentale.
C'est une chance immense d'avoir la technologie
et les médecins brillants que nous avons dans ce pays.
S'ils ne trouvent pas de réponse...
comment j'en serais capable ?
Est-ce qu'on est là depuis très longtemps, sur cette planète ?
Non. Les plantes sont les plus vieux êtres vivants.
Les premières plantes étaient des organismes unicellulaires.
- Unicellulaires ? - On aurait dit de la vase.
Tu ris, mais c'est ça, on aurait dit de la vase.
C'est comme quand on va au ruisseau,
et qu'on voit cette matière verte visqueuse.
Les premières formes de vie étaient comme ça.
C'était des petits êtres minuscules qui ont réussi à se développer.
Maintenant, ils sont très grands.
Les mammifères.
Je souffre d'une maladie non diagnostiquée.
À cause d'elle...
n'importe quelle partie du côté droit de mon corps,
de mes pieds à mon visage,
peut soudainement se figer.
Généralement, mon visage se tord quand ça arrive.
Voyons ça.
Parfois, ma main se recroqueville sur elle-même,
je dis que c'est ma patte de T-Rex.
Elle remonte et se tord comme ça, d'une façon un peu bizarre.
Je dois la redresser avec mon autre main.
Une cuillère de moutarde ?
C'est ça,
mais il faut la mettre après le fromage.
J'ai peur des escaliers.
J'ai peur de perdre la notion de l'espace
autour de moi et de ne plus savoir où je mets les pieds.
Si ça m'arrive alors que je descends des marches,
je tombe à coup sûr.
Je suis déjà tombée...
plusieurs fois.
- Bois ton jus, maman. - Oui, bébé.
Ça me fait peur, parfois.
Quand maman tombe par terre, ça fait très peur.
FILLE D'ANN
Je dois appeler papa,
et ça me fait pleurer.
Beaucoup.
Le plus difficile...
MARI D'ANN
c'est de voir ma partenaire de vie...
souffrir comme ça.
J'aime cette femme. Beaucoup.
Tout ce que je veux, c'est qu'elle aille mieux.
C'est vrai qu'on ne peut plus faire...
toutes les activités dans la forêt qu'on faisait avant,
la cueillette de plantes comestibles,
parce que j'ai peur de sortir dans les bois.
J'ignore ce qui peut m'y arriver.
Tout a commencé il y a deux ans.
J'ai ressenti une douleur dans la poitrine
et des brûlures d'estomac, ce que je n'avais jamais eu avant.
En l'espace d'un mois,
j'ai commencé à me rendre compte que mon visage changeait.
Je me regardais dans le miroir et je me disais :
"C'est bizarre, ça. Ma lèvre est bizarre."
J'ai parlé à mon médecin. Il m'a annoncé
que j'étais complètement paralysée du côté droit du visage.
Il m'a dit d'aller aux urgences, que c'était peut-être un AVC.
Je suis montée dans ma voiture et je n'étais pas inquiète
jusqu'à arriver sur l'autoroute.
Mon œil droit s'est fermé d'un coup.
Je ne comprenais pas ce qui se passait.
Je sentais ma paupière palpiter.
Impossible de l'ouvrir,
et il y avait du trafic. J'ai commencé à avoir peur.
Je suis arrivé aux urgences, et ils m'ont annoncé
que la paralysie faciale que j'avais
était intermittente.
Ils m'ont pris en charge pour un AVC
et j'ai passé un scanner,
qui s'est avéré négatif.
J'ai passé une IRM,
négative aussi.
L'autre neurologue est venu me voir
et m'a dit : "Vous savez,
je crois que vous êtes juste stressée.
Tout cela est dû au stress.
C'est psychosomatique."
Véridique.
Quand on n'est pas blanc,
les gens ne vous prennent pas au sérieux.
J'irai même plus loin : chaque femme aux États-Unis
sait ce que c'est de ne pas être prise au sérieux par un médecin.
C'est arrivé à...
Et je n'exagère pas en disant ça...
À toutes les femmes de ce pays au moins une fois.
C'est pour ça que je ne fais pas confiance aux médecins.
J'ai tout de suite remarqué une chose quand j'ai rencontré Joe et Ann.
Leurs attitudes vis à vis de la communauté médicale
étaient très différentes.
Je comprends le point de vue d'Ann.
On entend souvent dire que les femmes,
parce que la plupart des médecins sont des hommes,
les femmes ne se sentent pas écoutées.
Pareil pour les gens de couleur. Ici. la majorité des médecins sont blancs.
Ils ne se sentent souvent pas écoutés.
Je me pose donc une question.
Et si la méfiance d'Ann envers la communauté médicale
affectait sa capacité
à accepter des observations de cette communauté
parce qu'elle ne leur fait pas confiance ?
Joe, quant à lui,
est un professionnel de santé.
Il est dentiste depuis de nombreuses années.
Joe est la définition d'un bon patient.
Il a failli mourir aux mains des docteurs qui essayaient de le soigner.
Ça ne l'a pas empêché de leur faire assez confiance
pour retourner les voir et demander quelle autre possibilité il y avait.
En cherchant en diagnostic,
Ann et Joe ont dressé des longues listes de maladies qu'ils n'ont pas.
Les médecins de Joe ont déjà écarté la sclérose en plaques.
Ce n'est pas Parkinson.
Et ce n'est pas une de ces maladies auto-immunes auxquelles ils avaient pensé.
Ann a déjà vu plus de 30 médecins
et tout comme Joe, beaucoup des maladies évidentes
ont déjà été écartées.
Ce n'est pas de l'épilepsie,
ni une sclérose en plaques.
Ce n'est pas le lupus.
Aujourd'hui, Joe et Ann désespèrent tous les deux d'établir un diagnostic.
La paralysie d'Ann peut survenir n'importe quand
et n'importe où.
Celle de Joe est constante,
mais progressive.
Ni Joe, ni ses médecins ont la moindre idée
d'où va s'arrêter sa paralysie.
Je sais que ça inquiète beaucoup Joe et sa famille.
Il essaie de ne pas le montrer,
mais parfois, il me dit
qu'il a très peur.
Oui. Il n'aime pas en parler parce qu'il y a beaucoup d'inconnues.
On ne sait pas si...
si ça va continuer d'empirer,
ce qui se passe...
Si ça continue à monter,
est-ce que ça va lui paralyser le cœur ?
Bon.
Je n'aime pas du tout penser aux éventualités les plus effrayantes.
On ne veut pas qu'il manque un jour.
Tant qu'il peut bouger une partie de son corps, il faut qu'il le fasse.
Il faut utiliser ce qu'il peut tant qu'il le peut.
On l'a toutes les trois vu changer.
C'est difficile pour lui.
Ce n'est pas le genre...
à rester assis
et... vous savez...
C'est quelqu'un de positif, alors il essaie de rester joyeux,
mais il vivait pour son travail,
et il ne peut plus travailler.
Joe a toujours été un homme grand et fort.
Il était dentiste,
c'était son identité,
et ça a été très dur pour lui de laisser ça derrière lui.
J'étais le dentiste du quartier,
Dr Joe, et j'adorais m'occuper des mes patients.
C'était une belle aventure, et c'est dur que ça s'arrête.
La première année a été rude.
J'étais en fauteuil,
mais je pouvais encore aller aux toilettes
ou m'asseoir au volant.
Mais quand l'incontinence est arrivée,
c'est là que j'ai compris qu'il allait être plus difficile de vivre normalement.
Il était temps de me concentrer sur ma santé
et d'abandonner mon travail.
J'ai eu du mal à l'accepter.
Je ne peux plus tondre la pelouse.
Je ne peux plus faire du bateau.
Si mes filles n'étaient pas là,
je ne pense pas que j'aurais...
Je ne serais pas aussi positif, c'est certain.
C'est des montagnes russes émotionnelles.
UN JOUR AVANT LA PUBLICATION
En étudiant le dossier de Joe,
il est apparu que son cas était bien plus complexe
que je le pensais au début.
Il s'avère
qu'il ne souffre pas que d'un seul grave problème médical,
mais de deux.
Premièrement, il souffre de cette étrange paralysie,
une sorte de neuropathie périphérique.
C'est donc un problème nerveux.
Mais en plus, il y a 15 ans,
on a diagnostiqué à Joe un cancer progressif et incurable du sang,
la macroglobulinémie de Waldenström.
Quand il a eu Waldenström, on lui a dit qu'il n'avait que quelques années à vivre.
J'ai intégré un essai clinique,
et pour faire court,
j'ai eu de la chance et je suis resté en vie.
Tout allait bien,
je prenais mes médicaments, je pensais être guéri
et 15 ans plus tard,
cette neuropathie arrive de nulle part,
et ma vie telle qu'elle était...
a complètement changé.
Je dois creuser un peu plus dans son dossier
pour voir si son cancer,
son Waldenström,
est lié à cette neuropathie ou paralysie.
Récemment, il a retrouvé un peu de sensation dans les orteils.
Nous ne sommes pas sûrs de ce qui lui arrive.
Je ne comprends pas.
Pourquoi j'arrive à remuer les orteils
si je ne peux pas bouger les jambes ?
J'espère qu'une personne du public
nous aidera à reconstituer le puzzle.
"Il est certain que quand Joe, un dentiste du Connecticut,
a ressenti pour la première fois des picotements dans les pieds,
il ne s'attendait pas à perdre la capacité de marcher
à peine un an et demi plus tard.
Que pensez-vous qu'il arrive à Joe ?"
Le bas de mon corps est atteint de paraplégie...
Je suis doctorante à l'école de santé publique de Harvard.
Je suis un neurologue reconnu.
Je suis étudiante en nutrition à l'université de Columbia.
Je connais les symptômes décrits dans l'article sur Joe.
Ce qu'il vit depuis deux ans, ça m'a rappelé ce qu'a vécu ma mère.
On a partagé cet article sur un forum de patients atteints de Waldenström.
Ça a attiré mon attention. Comme Joe, je suis atteint de Waldenström
et d'une neuropathie périphérique.
Ça évoque une leucoencéphalopathie multifocale progressive.
On a diagnostiqué à mon patient
un trouble qu'on appelle la myélite transverse.
Son médecin nous a dit qu'elle souffrait
d'une variante très rare du syndrome de Guillain-Barré,
qu'on appelle le CIDP,
polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique.
Je pense que les médicaments pour son cancer
sont la cause de l'autre maladie dont il souffre.
Il prend de l'ibrutinib, un médicament miracle pour lui,
mais qui n'a pas encore été profondément étudié.
On ne connaît pas tous ses effets secondaires.
C'est un médicament récent, et personne ne connaît son avenir.
Beaucoup de patients qui en prennent ont une neuropathie périphérique,
et beaucoup n'ont rien du tout.
Ça fait peur.
Je vous souhaite bonne chance.
J'espère que quelqu'un trouvera une solution qui vous rendra la vie meilleure.
N'abandonnez jamais.
Les deux hypothèses les plus intéressantes proposées par le public
sont la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, ou CIDP,
ou un effet secondaire de l'ibrutinib,
le médicament qu'il prenait pour soigner son cancer du sang.
C'est le CIDP qui est le plus revenu.
C'est un trouble neurologique causé par une dégradation
de la substance protectrice qui entoure les nerfs
du cerveau à la périphérie.
Les médecins de Joe sont certains
qu'il n'est pas atteint de Guillain-Barré ni du CIDP.
Reste la deuxième théorie.
La paralysie de Joe pourrait être un effet secondaire rare
du médicament qu'il prend pour son cancer, l'ibrutinib.
Un effet secondaire de l'ibrutinib, c'est possible.
Mais il est intéressant de savoir que Joe n'en prend plus actuellement.
Il a dû arrêter
quand ce caillot sanguin a failli le tuer,
et ses médecins à Yale lui ont dit
d'arrêter le traitement jusqu'à ce qu'il récupère.
Joe a participé à un essai clinique pour l'ibrutinib.
Ce médicament l'a beaucoup aidé pendant de nombreuses années,
et il a continué jusqu'à cette longue période d'hospitalisation.
Nous avons beaucoup discuté avec Joe,
ainsi qu'avec ses médecins à Boston,
pour déterminer si nous devrions arrêter ce traitement.
On a finalement décidé de l'arrêter.
Ça fait quatre ou cinq mois qu'il n'en a pas pris.
Même si Joe ne prend plus d'ibrutinib
et que sa paralysie des jambes demeure,
ça ne veut pas dire pour autant que la théorie du public est fausse.
Les nerfs peuvent mettre jusqu'à un an à se régénérer.
Peut-être qu'il retrouve des sensations parce qu'il a arrêté le médicament.
Dans tous les cas, Joe est confronté à un choix capital.
Il s'est remis de son terrible caillot sanguin,
il pourrait donc reprendre de l'ibrutinib,
mais si le public a raison,
arrêter ce médicament pourrait être sa seule chance de remarcher un jour.
Mais s'il décide de ne pas reprendre d'ibrutinib,
plus rien ne contrôlera son cancer.
C'est un dilemme terrible.
Il doit absolument consulter ses médecins
pour qu'ils lui donnent leur avis.
Ça va être intéressant.
Espérons, si Dieu le veut et que j'arrête le traitement,
que j'aie une chance de remarcher.
J'étais au travail aujourd'hui
et je suis tombé sur un article que tu avais écrit pour le journal.
Ça fait six ans qu'il a été publié.
Je savais pas.
Tu devais avoir trois ans.
C'est une des choses qui me manque le plus.
J'ai du mal à accepter que mon esprit ne fonctionne plus comme avant.
L'écriture, c'est ma passion.
J'adorais la rédaction.
J'ai reçu des récompenses pour ma poésie,
mes essais et des nouvelles.
Mais aujourd'hui, je n'arrive plus à travailler.
Je ne me sens plus assez confiante.
Nous avons des problèmes financiers.
Même avec une excellente mutuelle,
je nous coûte cher.
On ne peut pas se permettre ces dépenses.
UN JOUR AVANT LA PUBLICATION
Aujourd'hui, Ann doit se battre,
physiquement comme financièrement,
je ne veux donc pas attendre
pour présenter son histoire au public.
"'Vous avez peut-être fait un AVC,'
annonça le docteur à la femme de 44 ans.
'Le côté droit de votre visage est paralysé.'
Ann acquiesça de la tête.
Elle ne reconnaissait plus le visage dans le miroir."
Je m'appelle Ann, je vis dans le Connecticut.
Je ne contrôle plus le côté droit de mon corps.
Vous me voyez ? Bonjour !
Je suis neurologue à Stanford.
Je suis spécialiste en hématologie en Australie.
Je suis neurologue consultant à Londres.
J'ai un doctorat en neuroscience.
De nombreux symptômes que présente Ann m'ont semblé assez familiers.
J'ai entendu parler de cas similaires et j'en ai été témoin dans ma clinique.
Ça ressemble à ce que je vis.
J'ai pensé à une migraine hémiplégique.
Quand un patient est touché, il souffre d'une faiblesse au visage,
au bras, à la jambe, généralement d'un seul côté du corps.
Je pense que ça vient du fonctionnement des nerfs,
et non pas de leur structure.
Les problèmes qu'elle a au visage me rappellent ce qui arrive
à de très nombreux patients atteints de la maladie de Lyme.
Ce n'est pas impossible, en effet.
Beaucoup de gens sont touchés, ici.
Bonjour, je m'appelle Alana.
Je vis en Virginie et je suis étudiante.
Un jour, le côté gauche de mon visage a commencé à s'affaisser
et tout le côté gauche de mon corps s'est affaibli.
J'avais du mal à m'exprimer,
et j'avais des difficultés à avaler ma nourriture.
J'ai vu une neurologue
qui m'a dit que c'était dans ma tête.
Elle m'a diagnostiqué un trouble neurologique fonctionnel.
Le public nous a présenté un bon nombre de possibilités pour Ann,
mais ses médecins les ont déjà toutes envisagés et écartées, à part deux.
D'abord, la maladie de Lyme,
une infection causée par une bactérie
transmise à l'homme par les tiques.
La paralysie intermittente d'Ann n'est pas typique d'une infection de Lyme.
La maladie de Lyme est connue pour poser des problèmes étranges.
La deuxième possibilité
est qu'Ann soit atteinte d'un trouble neurologique fonctionnel.
Ce n'est pas une infection, ni une tumeur,
ni une pathologie
qui vient de l'extérieur pour attaquer l'organisme.
C'est tout simplement quelque chose que son corps fait de la mauvaise façon.
Ce n'est pas un trouble fonctionnel. Ce n'est pas ça.
J'en suis sûre.
Alors...
Pour certains patients, le diagnostic de "trouble fonctionnel"
est très mal connoté.
C'est comme sil le médecin leur disait que tout était dans leur tête,
qu'ils étaient fous.
Mais ce n'est pas ce que ça veut dire.
Je le dis depuis le début.
J'ai toujours pensé que c'était Lyme.
Il faut absolument que je voie un spécialiste
- qui me dirait si c'est ça ou non. - Oui.
Je sais qu'il y a une experte de la maladie de Lyme près de chez moi.
Je veux la contacter, lui montrer l'article
et lui dire que l'idée la plus récurrente était la maladie de Lyme.
Lui demander si ça pourrait être ça.
On a l'impression qu'Ann...
n'a pas passé assez d'examens.
Elle en a passé,
mais ils ont tous été négatifs.
On a entendu tellement d'histoires sur les résultats faussement négatifs.
Surtout pour les tests sanguins.
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Bien.
Très bien. J'ai les résultats.
SPÉCIALISTE EN MALADIES INFECTIEUSES
Y a-t-il autre chose dont vous aimeriez parler,
avez-vous d'autres questions ?
J'aimerais préciser
que j'ai passé beaucoup de temps dans la forêt
à cueillir des champignons.
Il n'est pas inenvisageable
- que j'aie été piquée par une tique. - D'accord.
Avant notre rendez-vous, vous avez passé un examen pour Lyme.
Il est négatif.
On est dans un processus d'élimination.
Je sais tout ce que vous avez traversé,
mais vos symptômes surviennent par intermittence,
- et non pas lentement et progressivement. - D'accord.
- Ce n'est pas le bon diagnostic. - D'accord.
Encore une fois,
pas de réponses.
Joyeux Noël.
Bref...
C'est comme ça.
- Pardon. - C'est horrible.
On veut savoir ce que c'est, on veut...
qu'elle aille mieux.
Sans diagnostic...
je ne peux pas être hospitalisée.
Si j'ai une crise comme c'est déjà arrivé
et qu'ils ne savent pas ce que c'est,
ils en déduisent automatiquement que vous êtes folle
et que vous cherchez de l'attention.
Ça me donne peur d'aller chez le médecin.
Je ne veux plus en voir.
Je ne veux plus devoir me justifier.
J'en ai assez.
Qu'est-ce que tu veux boire ?
- J'aimerais bien... - Un thé, peut-être ?
Oui, très bien.
Non ! Arrête !
Cette fleur est mortelle pour les chats.
Tu ne veux pas mourir, si ?
Ou attraper Waldenström.
Allez, viens.
Tous ces messages du public
sur les effets secondaires de l'ibrutinib me donnent de l'espoir.
On aura des nouvelles de notre médecin demain.
J'espère que je peux continuer à ne pas prendre le médicament
et voir ce que ça donne.
Peut-être que je pourrai remarcher.
Ou non.
Voilà où j'en suis.
Joe me dit qu'il a très peur,
qu'il est stressé.
Il n'essaie de ne pas le montrer devant les filles.
- C'était ton épaule ! - Elle a craqué !
Il n'y a pas de raison d'être triste ou en colère.
Il faut rester positif,
il faut travailler dur et faire ce que disent les médecins.
J'espère être en bonne voie.
- Bon. - Tu es prêt ?
Oui.
Tu veux un autre café, ou...
Non merci, plus tard.
Je ne sais pas si sa neuropathie est liée au médicament
qu'il prenait pour Waldenström.
Mais il veut remarcher plus que tout au monde.
Il ne veut pas se contenter de vivre en fauteuil roulant.
Il veut vraiment remarcher.
On y est presque !
Joe s'apprête à retrouver son oncologue
pour découvrir les résultats de ses tests sanguins.
Si son cancer reste stable alors qu'il ne prend pas d'ibrutinib,
il aurait la possibilité de ne pas en reprendre
et de voir ce que ça fait.
- C'est là. - D'accord.
Entrez.
Bonjour.
Content de vous voir.
Vous aussi.
Vous dormez bien ?
Oui.
- Trop bien. - Trop ?
Y a-t-il eu d'autres patients
qui prenaient de médicaments comme l'ibrutinib pour Waldenström
qui ont connu des effets secondaires ?
Je n'ai pas rencontré de neuropathies liées à l'ibrutinib.
Ça fait presque neuf ans qu'on le prescrit,
et ce n'est pas un effet secondaire que nous constatons.
Et pour ceux qui prennent de l'ibrutinib dès le début,
il est relativement fréquent d'arrêter d'en prendre
non pas parce qu'il ne fonctionne plus, mais pour sa toxicité.
Entre 20 et 30 % des patients arrêtent le traitement.
Quant à dire si l'ibrutinib cause une partie de la toxicité...
qui sait ?
Peut-être que je n'en ai plus besoin.
Vous avez fait des tests sanguins.
Vos résultats sont acceptables à mes yeux.
Tant que vous montrez des progrès...
que votre taux reste stable et sans nouveaux symptômes,
je pense qu'on peut arrêter le traitement pour le moment.
- D'accord. - Oui.
Nous devons continuer à surveiller votre état de près.
En ce qui concerne sa maladie de Waldenström,
il ne présente pas de symptômes.
Son taux d'IgM n'est pas très haut,
alors je préfère le surveiller
sans donner de traitement.
Si on constate des progrès dans la maladie, on le traitera à nouveau.
Nous pouvons envisager d'autres médicaments
qui fonctionnent différemment,
il est donc très probable qu'on n'utilise plus d'ibrutinib sur vous.
Mais je ne veux pas crier victoire trop tôt.
Même si le risque est limité,
il existe toujours.
On prescrira un autre médicament qui fonctionne aussi bien.
D'accord.
Merci beaucoup, docteur.
Merci beaucoup.
- C'était un plaisir. - Merci.
Je suis très satisfait.
Essayons.
J'ai de l'espoir.
Et c'est la clé.
Certains m'ont dit que la guérison prenait du temps.
- Alors... - Oui.
C'est sûr.
Je trouve que les vidéos...
étaient pleines d'espoir.
Je ne sais pas si vous êtes d'accord.
Oui, tous ces gens...
Ils ont pris le temps de nous écrire.
Je veux tous leur répondre individuellement.
C'est ça qui est beau.
- Bonjour. - Contente de vous voir.
Là-bas ? D'accord.
Maintenant que nous sommes certains qu'Ann n'a pas la maladie de Lyme,
je veux la rencontrer avec son mari pour parler de l'autre possibilité :
un trouble neurologique fonctionnel.
Je sais qu'on entend beaucoup de choses sur les troubles fonctionnels,
mais je veux la rassurer
que c'est un diagnostic qui, si on agit en conséquence,
peut être traité et potentiellement soigné.
Le trouble fonctionnel me dérange.
La raison est simple.
Le terme "trouble fonctionnel" est encore...
associé à un problème psychologique.
C'est synonyme aux yeux des gens.
- Et je sais que... - Je vous interromps.
Ce n'est pas la même chose.
Je sais qu'avec ce diagnostic, tout un tas de médecins
verront ça se diront : "Elle est barge."
"C'est une folle."
"Une hystérique."
N'allez pas voir ces médecins.
Je peux vous expliquer ce que c'est selon moi ?
Cela signifie qu'on ne peut pas,
avec nos connaissances, nos outils, nos examens sanguins et nos IRM
et ces scanners sophistiqués...
Pour nous, médecins, tout est censé fonctionner parfaitement,
mais il est évident que ce n'est pas le cas.
C'est ce que ça signifie. C'est un gros point d'interrogation.
- C'est un fourre-tout. - Pas tout à fait.
Il existe des traitements qui ont prouvé leur efficacité
contre les maladies fonctionnelles pour des raisons pas toujours établies.
Des médicaments et des thérapies.
Ce n'est pas juste un mot.
- OK. - Il existe des thérapies adaptées,
mais ce n'est que mon opinion.
Je ne suis pas votre médecin.
J'ai mes opinions, comme tout le monde.
Je ne suis pas encore prête à écarter cette possibilité.
Je ne l'ai pas écartée.
J'essaie simplement de trouver quelqu'un qui sait ce que c'est.
Vous connaissez quelqu'un ?
Un spécialiste de ces troubles ?
Je pense qu'il doit en exister...
Je ne sais pas, en fait.
Si un médecin pense vraiment pouvoir percer ce mystère,
qui aurait des pistes...
Ça pourrait nous donner des pistes sur ce qui se passe,
suivre un processus...
d'analyse et d'élimination des possibilités,
et on saurait enfin quoi faire.
Tout à fait.
Parmi nos contributeurs, un médecin
en sait beaucoup sur les troubles neurologiques fonctionnels,
et je pense qu'il serait bénéfique pour Ann et son mari de lui parler.
Bonjour, Dr Schneider.
- Je m'appelle Ann. - Bonjour.
- Merci de m'accorder votre temps. - Avec plaisir.
J'ai déjà rencontré un grand nombre de médecins
qui m'ont dit qu'il s'agissait d'un trouble fonctionnel.
Ils voient ça comme une maladie mentale.
Je n'ai rien diagnostiqué et je ne vous ai pas encore auscultée,
mais cela étant dit,
la définition des troubles fonctionnels du mouvement
et des troubles neurologiques fonctionnels évolue avec le temps.
- D'accord. - On a abandonné l'idée
qu'un patient avait forcément une maladie psychiatrique
s'il était atteint d'un trouble fonctionnel.
Aujourd'hui, le seul critère...
c'est que les symptômes, après un examen,
soient reconnus comme étant liés à un trouble neurologique fonctionnel.
Je pense qu'un changement culturel est en train de s'opérer.
Nous commençons à comprendre
que la vision dichotomique de la psyché et du cerveau
que nous avons depuis très longtemps
n'est peut-être pas si juste.
On réalise que ces deux choses sont peut-être plus liées qu'on le pensait.
C'est rassurant à entendre.
Vous savez, actuellement,
chaque fois que je vois un médecin, il dit :
"Non, on ne vous croit pas."
C'est très frustrant.
Je vous comprends.
Je n'ai pas besoin de ça, avec tous les clichés
qu'il y a déjà sur la femme afro-américaine.
Vous avez raison. Je comprends votre frustration.
Beaucoup de patients viennent me voir
parce que je crois que les jeunes médecins sont plus ouverts
au concept de trouble fonctionnel.
Les mentalités évoluent.
Et parfois, il suffit de discuter avec les gens
et de leur faire comprendre ma démarche en tant que médecin.
Si je vous ausculte et que je ne pense pas à un trouble fonctionnel,
je n'ai pas d'intérêt à vous mentir.
Je veux juste que vous alliez mieux. C'est ça qui m'intéresse.
D'accord, merci beaucoup.
Pour la prochaine étape, si vous voulez me rencontrer,
je serai heureux de vous recevoir.
On pourrait faire une consultation préliminaire
où on parlerait de ce qui vous arrive,
et où on pourrait commencer à parler d'un traitement approprié.
D'accord, je vais voir...
Je vais y réfléchir.
Merci pour votre temps.
- Très bien, au revoir. - Au revoir.
Ils bougent !
Regardez ça !
C'est incroyable.
Je continue.
Je n'y croyais pas,
mais soudainement, j'ai retrouvé des sensations dans le pied,
jusqu'au-dessus de la cheville.
Je vais remarcher.
Je ne sais pas combien de temps ça prendra, mais ça va arriver.
Peut-être que la neuropathie venait bien de l'ibrutinib.
Je vois...
de l'espoir au bout du tunnel.
N'abandonne jamais.
Je pourrais jouer au golf avec mes frères, toutes ces bonnes choses.
Tu nous a battus ce jour-là.
Je vous ai quand même battus.
Ma fille va voler la recette.
Les pépites de chocolat sont délicieuses.
Tu es fatigué ? Tu veux t'allonger ?
Oui.
Certaines personnes paralysées,
on sait qu'elles ne guériront jamais.
- Je t'aime. - Moi aussi.
Merci.
Mais Joe recommence à bouger. Je pense qu'il va remarcher.
Espérons-le !
Je retrouve des sensations dans mes pieds
et mes orteils,
en bas des jambes,
et je ressens mes muscles fessiers.
Tout ça, c'est très positif. Je vais peut-être guérir.
Entendre que Joe arrive à bouger le pied,
c'est vraiment une bonne nouvelle.
Difficile de dire si ça prouve la théorie du public ou non,
mais quoi qu'il arrive, le public a beaucoup aidé Joe.
Il a retrouvé l'espoir
et une nouvelle piste à étudier.
Ça peut faire toute la différence chez un patient.
Bonjour, enchantée ! Alana, c'est ça ?
- Oui. - Ann.
- Enchantée. - Son père, Scott.
- Enchantée. - Enchanté.
Étant donné qu'Ann ne croit pas
au diagnostic du trouble neurologique fonctionnel,
j'ai pensé qu'elle aimerait discuter avec quelqu'un du public,
une femme qui a connu cette maladie
et qui a réussi à la surmonter.
- C'est trop cool de vous rencontrer. - Cool !
J'étais convaincue
que je ne pouvais pas être la seule personne
à avoir la moitié du corps qui ne fonctionne pas.
Il y avait forcément quelqu'un dans une situation similaire.
C'était super de lire votre histoire,
je me suis dit que
j'avais trouvé quelqu'un qui traverse la même épreuve.
Oui, c'est très rassurant.
Je peux te poser quelques questions sur ton vécu ?
Un jour, mon visage a commencé à s'affaisser.
J'ai perdu la capacité à bouger la moitié gauche de mon visage.
L'IRM n'a rien montré.
On a été voir beaucoup de médecins
pour leur demander ce qui se passait.
On a été à la clinique neuromusculaire,
et ils m'ont dit que c'était dans ma tête.
Ils nous ont dit que c'était lié à un trouble psychologique.
En gros, que c'était psychosomatique.
Je sais ce que ça fait.
Après ça,
je suis rentrée chez moi et je me suis mise à pleurer.
Pour moi, c'était impossible que ce soit dans ma tête.
Pendant mon deuxième rendez-vous avec un médecin de réadaptation,
il m'a dit : "Je pense que c'est
un trouble neurologique fonctionnel.
C'est un terme très vague, mais ça peut vous aider à trouver un traitement."
Est-ce que toi aussi, après
t'avoir diagnostiqué un trouble fonctionnel,
on a commencé à te traiter comme une folle ?
J'ai eu de bons médecins après ça.
Par chance, mon kiné comprenait ce que c'était.
D'accord.
Un mois et demi d'ergothérapie
- m'a beaucoup aidé. - D'accord.
J'ai pu recommencer à écrire.
J'ai dû réapprendre à marcher,
à utiliser mes muscles,
c'était un vrai bonheur.
Je n'avais pas pu m'en servir pendant plusieurs mois,
et la combinaison de la kiné et de l'ergothérapie
a fonctionné à merveille.
Merveilleux.
Je suis si heureuse pour toi.
Ne croyez pas ceux qui vous disent que vous êtes folle. C'est faux.
- Merci. - De rien.
J'apprécie ton empathie,
et tous tes conseils rassurants. Merci beaucoup.
Pour la première fois,
j'ai le sentiment que quelqu'un me comprend.
S'il existe un traitement,
je ne suis pas encore sûre d'y croire,
et je ne m'y attends pas. Mais au moins, j'ai des options.
J'ai des choses à essayer.
Ann envisage de voir un médecin
spécialisé en troubles neurologiques fonctionnels.
Je me dis que je pourrai au moins tester et voir si ça marche.
Bonne idée.
Je ne sais pas trop.
Peut-être pas cette semaine, ni la prochaine,
ni même le mois prochain.
Le public lui a donné une très bonne option,
mais franchir le pas ou non, c'est une décision personnelle.
DEPUIS LE TOURNAGE, ANN N'A TOUJOURS PAS CONTACTÉ LE DR SCHNEIDER.
ELLE A DÉCIDÉ DE CHERCHER DES RÉPONSES SEULE.
JOE EST TOUJOURS SUIVI À L'HÔPITAL DE YALE.
SA FAMILLE ET LUI GARDENT L'ESPOIR
QUE SA SITUATION CONTINUERA À S'AMÉLIORER
ET QU'IL POURRA REMARCHER UN JOUR.
Avec le recul,
cette expérience a vraiment été fantastique.
Je dois dire
que le public s'en est remarquablement bien sorti.
Nous avons reçu des réponses d'individus partout dans le monde.
Dans certains cas, ils ont trouvé le diagnostic exact.
Nous sommes heureux de vous annoncer la nouvelle.
Je ne sais pas quoi dire.
Merci pour tout.
Dans d'autres cas,
il nous a permis de voir les cas
sous un angle nouveau.
Merci beaucoup pour ton aide.
Certaines personnes ont dit : "C'est exactement comme moi !"
Il a la même chose que moi.
Nous avons suggéré différents traitements.
C'était aussi ma réaction.
Il nous a aussi offert bienveillance et compassion,
ce qui a été encore plus bénéfique pour nos patients que je ne l'aurais imaginé.
Ne perds jamais espoir !
On va à la pizzeria.
Qui vient avec moi ?
Au début,
je pensais que le crowdsourcing serait un moyen
d'agrandir la pièce.
Ça a fait bien plus que ça,
les proportions étaient plus importantes que ce que j'avais imaginé.
Parfois, la médecine doit reposer sur un travail d'équipe,
et le prochain diagnostic pourrait venir de n'importe qui.
Qui sait ?
Peut-être qu'un jour, je vous poserai cette question :
"Que lui arrive-t-il, selon vous ?"
Sous-titres : Alban Beysson