SERIEN ER LAGET FOR Å UNDERHOLDE OG INFORMERE, IKKE GI MEDISINSKE RÅD.
SNAKK ALLTID MED FASTLEGEN DIN OM DIN HELSE OG FØR EVENTUELL BEHANDLING.
-Går det bra? -Ja.
Å oppleve lammelser kan være skremmende.
Det er som om din egen kropp svikter deg
på et helt grunnleggende nivå.
De fleste gangene er årsaken bak lammelser ganske åpenbare.
Du har hatt slag, eller så har du skadet ryggmargen.
Men noen ganger er årsaken fullstendig usynlig.
Det gjør tilfellene veldig vanskelige å forstå.
I siste episode vil jeg se på to pasienter
med svært ulike typer lammelser.
Begge måtte slutte i jobber de var glade i på grunn av tilstanden sin,
og begge bor her i Connecticut.
Det betyr at de har tilgang til noen av verdens beste leger.
Likevel har de ikke fått noen diagnose.
Når du tenker over hvor flinke folk det er som har undersøkt meg, tenker du:
"Dette er en underlig sak."
Jeg har vært hos mer enn 35 ulike spesialister,
men de gir meg ingen svar.
Jeg føler bare på meg at det må finnes noen som vet noe.
-Nå kommer den vanskelige delen. -Ja vel.
Trekk dem så langt opp du kan.
BASERT PÅ SPALTEN "DIAGNOSIS" I NEW YORK TIMES AV DR. LISA SANDERS
Han gjør det selv.
-Det er vanskelig for en paraplegiker... -Se hvor bra det går.
-Veldig bra, pappa. -Et av de første stegene
for at han skal kunne kle på seg selv.
Len deg fremover. Fremover er din venn.
Fremover, ja.
-Få dem litt lenger opp. -Lenger opp?
Da alt dette begynte, så tok det meg på senga.
Jeg hadde aldri trodd at jeg en dag ikke skulle kunne gå.
Det er noe jeg har gjort hele livet. Jeg har vært fysisk aktiv.
Trekk opp på den siden. Ja!
Bra.
For to år siden begynte jeg å kjenne prikking i føttene.
Det påvirket meg ikke, jeg kunne fortsatt gjøre det jeg ønsket.
Jeg var ikke noen byrde for kona mi eller de to døtrene mine.
Men et år senere forflyttet nummenheten seg til knærne.
Nå har den kommet enda lenger opp,
og helt plutselig lider jeg av dobbeltsidig lammelse fra livet og ned.
Bra. Nå kan du dytte dem av deg igjen.
Og dessverre
så har jeg blitt inkontinent.
JOES BILLEDDIAGNOSTIKK
For noen måneder siden gjennomførte de et inngrep for å undersøke nervesykdommen.
Dessverre førte det til at det oppsto en fæl blodpropp,
og så kollapset kroppen min. Organene mine sluttet å fungere.
De ringte presten.
En veldig skremmende kveld. Vi visste ikke om du ville klare deg.
Legene gjenopplivet meg,
og jeg overlevde det hele.
Men jeg ble liggende på sykehus i tre måneder etterpå,
jeg måtte bli bedre, jeg måtte bli friskere.
Jeg har ikke vært hjemme...
GRATULERER MED DAGEN
...på fem måneder.
Det er veldig skremmende. Ingen av legene har funnet noen diagnose.
Vi har reist langt. Vi har ikke bare vært hos én lege.
Ok, så er jeg vel kanskje en gåte, da.
Vi dro nemlig til Mayo, Yale og Boston,
og som en som jobber i helsevesenet, jeg er tannlege,
har jeg en urokkelig tro på vestlig medisin.
Vi er velsignet med teknologien
og de utmerkede legene vi har her til lands.
Om de ikke klarer å finne ut av det, hvordan skal jeg klare å finne ut av det?
Har vi levd lenge på planeten vår?
-Nei. Plantene har vært her lengst. -Ja.
De første plantene var encellede organismer.
-Encellede? -Ja, som klumper med slim.
Det var sånn det var, egentlig. Du vet, sånn som når vi går ned til bekken?
Der er det jo noen grumsete, slimete greier.
Sånn så de første livsformene ut.
Men det fantes bitte små ting som greide å utvikle seg.
Nå er de kjempestore.
-Pattedyr. -Pattedyr, ja.
Jeg lider av en tilstand uten diagnose.
ANN ALDER: 44
Alle deler av kroppen på høyre side,
fra føttene og til ansiktet, kan gi etter når som helst, uten forvarsel.
Vanligvis visner ansiktet, det siger.
Ok. Så...
Noen ganger krøller hånden min seg sammen.
Jeg kaller det T-Rex-armen min.
Den krøller seg opp på en merkelig måte, jeg må strekke den ut med den andre hånda.
Bare en dæsj dijonsennep, sant?
Ja, bare én dæsj, men etter at du har hatt på ost.
Trapper skremmer meg.
Jeg er redd for at jeg skal miste evnen
til å kjenne hvor foten min er i rommet,
slik at den hekter seg i kanten av trappetrinnene slik at jeg faller.
Jeg har faktisk falt
ved flere anledninger.
-Drikk jusen din, mamma. -Ja, vennen.
Noen ganger kan det være skremmende. For eksempel når mamma ligger på gulvet.
MARY ANNS DATTER
Da må jeg ringe pappa. Da gråter jeg. Masse.
Det vanskeligste er...
ERIC ANNS EKTEMANN
...at dette skjer med livsledsageren min.
Det er tøft å se henne ha det vondt.
Jeg elsker henne. Det gjør jeg. Jeg vil bare at hun skal bli frisk.
Vi kan ikke lenger dra på
turer i marka, sånn som vi gjorde før.
Da så vi etter spiselige planter og lette etter mat.
Jeg føler meg ikke trygg ute i skogen.
For jeg vet jo ikke hva som kan skje.
Det startet for to år siden.
Jeg fikk brystsmerter. Halsbrann. Det hadde jeg aldri hatt før.
I løpet av en måned oppdaget jeg at ansiktet mitt forandret seg.
Jeg så meg i speilet og tenkte: "Så rart. Leppa mi ser rar ut."
Jeg snakket med legen min. Han sa: "Du er helt lam i høyresiden av ansiktet.
Du må på legevakten. Det kan hende du har fått slag."
Jeg kjørte av gårde, men bekymret meg ikke før jeg kom ut på motorveien.
Da lukket høyre øye seg.
Herlighet. Hvorfor får jeg ikke åpnet det? Jeg kjente at øyelokket dirret.
Ingenting kunne ha fått opp øyet, og her satt jeg, midt ute i trafikken.
Nå ble jeg virkelig redd.
Jeg kom meg frem til legevakten. Det som skjedde,
var at den fullstendige lammelsen jeg hadde da jeg kom,
den kom og gikk.
De la meg inn på slagavdelingen, og de gjennomførte en CT-undersøkelse.
Ingenting. Jeg fikk en MR-undersøkelse.
Negativ.
Så kom den andre nevrologen inn og sa:
"Du vet, jeg tror bare at du er stressa.
Alt dette skyldes nok stress. Det er psykosomatisk."
Seriøst.
Når man er mørkhudet, tar ikke alltid folk deg seriøst.
Jeg tror at alle kvinner her til lands
vet hvordan det føles å ikke bli tatt på alvor av en lege,
for det har vel skjedd med, og nå tror jeg ikke at jeg overdriver,
alle kvinner her til lands, minst én gang.
Dette er grunnen til at jeg ikke stoler på leger.
Da jeg ble kjent med Joe og Ann skjønte jeg raskt
at de hadde ganske ulik innstilling til helsevesenet.
Jeg forstår Anns synspunkter.
Vi hører ofte om at kvinner, siden de fleste leger er menn,
føler at de ikke blir sett ordentlig.
Det gjelder også folk med annen hudfarge, for de fleste legene er hvite.
Derfor føler de seg ofte ikke hørt.
Spørsmålet er om Anns mistro til helsevesenet
påvirker muligheten hennes til å godta deres synspunkter,
siden hun ikke stoler på dem?
Joe jobber selv i helsevesenet.
Han har vært tannlege i mange år. Selve definisjonen på en god pasient.
Han ble faktisk nesten drept av legene som prøvde å behandle ham.
Men det hindret ham ikke i å komme tilbake og spørre: "Hva tror dere?"
I jakten på en diagnose
har både Ann og Joe opparbeidet seg lange lister med sykdommer de ikke har.
Joes leger har alt utelukket multippel sklerose.
Det er heller ikke Parkinsons.
Det er ingen av de mange autoimmune sykdommene de vurderte.
Ann har snakket med over 30 leger.
Mange av de mest åpenbare mulige årsakene har blitt utelukket.
Det er ikke slag. Hun har ikke multippel sklerose.
Det er ikke lupus.
Nå trenger både Joe og Ann sårt å få en diagnose.
Ann kan oppleve lammelser når som helst og hvor som helst.
Joes lammelser er konstante, men de har forverret seg.
Verken Joe eller legene hans har noen anelse om
hvor lammelsene stanser. Det uroer både Joe og familien.
Han prøver å ikke vise det, men av og til forteller han meg at han er veldig redd.
Han liker ikke å snakke om det, for så mye av det er uvisst.
Vi vet ikke om det kommer til å fortsette å bli verre,
eller hva som skjer videre, om det forflytter seg oppover.
Tar det over hjertet hans?
Greit.
Jeg vil helst ikke tenke på de mer skumle tingene som kan skje.
Du vil ikke gå glipp av en eneste dag, tid du kan bruke til å gjøre noe.
Du må holde deg i gang, benytte deg av alt du har mens du ennå har det.
Vi har alle sett ham forandre seg. Dette har ikke vært lett for ham.
Han liker ikke å bare sitte på rumpa,
og bare... du vet...
Jeg vet ikke. Han er så positiv, så han prøver å være optimist,
men jeg tror at jobben betydde alt, og nå kan han ikke jobbe.
Joe har alltid vært en stor, sterk kar.
Han jobbet som tannlege, alle kjente ham som det.
Det var veldig tungt for ham å måtte gi slipp på det.
Som nabolagets tannlege,
dr. Joe, så har jeg hatt glede av å behandle mange fine folk.
Det har vært en flott reise. Derfor er det så tungt å måtte gi seg.
Det første året var tøft.
Jeg satt i rullestol, men kunne fortsatt vippe meg over på toalettet
eller inn i bilen.
Men da jeg til slutt utviklet inkontinens,
trodde jeg at det ville bli mye vanskeligere å fungere i hverdagen.
Da måtte jeg ta vare på helsen min.
Jeg kunne ikke bekymre meg for odontologi lenger.
Det ble en vanskelig kamp.
Jeg kan ikke slå plenen. Jeg kan ikke dra på båttur.
Hadde det ikke vært for jentene mine,
tror jeg ikke at jeg... du vet...
Jeg hadde iallfall ikke vært så positiv.
Det er litt av en følelsesmessig berg-og-dal-bane.
EN DAG IGJEN TIL PUBLISERING
Da jeg leste Joes journal, ble det tydelig at saken var mye mer komplisert
enn jeg først trodde, for det viste seg
at han ikke hadde ett alvorlig problem, men to, samtidig.
Først er det den underlige lammelsen, en form for ytre nevropati.
Problemer med nervene.
Men for 15 år siden fant de også en fremskreden, uhelbredelig blodkreft,
kalt Waldenströms makroglobulinemi.
Waldenströms. De trodde at han bare hadde noen få år igjen.
Jeg fikk delta i en medisinsk studie, og for å gjøre en lang historie kort,
så hadde jeg flaks og fikk leve. Alt så fint ut.
Jeg tok medisinene mine og trodde alt var i orden.
Men plutselig, 15 år senere, kommer nevropatien ut av det blå.
Da endret livet mitt som jeg kjente det seg helt fullstendig.
Jeg må grave dypere i journalen for å finne ut om kreften hans,
Waldenströms, på noen måte er knyttet til nevropatien eller lammelsene.
I det siste har han fått tilbake noe av følelsen i tærne.
Det er litt uklart hva det er som skjer.
Jeg skjønner det ikke. Hvordan kan jeg vifte med tærne
om jeg ikke kan bevege beina?
Jeg håper at noen der ute kan sette sammen puslespillbitene.
"Da Joe, en tannlege i Fairfield i Connecticut
først merket at det prikket i føttene,
ante han ikke at han kom til å slite med å gå bare 1 1/2 år senere.
Hva tror dere at det feiler Joe?"
Jeg har dobbeltsidig lammelse fra hofta og ned...
Jeg er doktorgradsstipendiat ved Harvard School of Public Health.
Jeg er godkjent nevrolog.
Jeg studerer ernæringsfysiologi ved Columbia.
Artikkelen fanget min interesse fordi jeg har liknende symptomer.
Både utviklingen og sykdommen minnet meg umiddelbart om mamma.
Artikkelen ble delt på et chatteforum for Waldenströms-pasienter på nettet.
Det ringte en bjelle, for jeg har den samme Waldenströms-greia
og den samme nevropatien.
Det fins et begrep som heter progressiv multifokal leukoencefalopati.
Diagnosen jeg gir pasienten er
en tilstand vi kaller transvers myelitt.
Legen hennes sa
at hun led av en sjelden variant av Guillain-Barré-syndromet.
Det kalles CIDP,
som står for kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropati.
Jeg tror at medisinen han tar mot kreft
er det som utløser den andre tilstanden.
Ibrutinib, medisinen han bruker, gjør underverker for ham.
Men slike typer bivirkninger av medisinen er det ikke gjort grundige studier på.
Medisinen er ganske ny, og jeg tror ikke at noen kjenner virkningene ennå.
Mange får dobbeltsidige lammelser, mens mange andre ikke får noe.
Ganske skummelt.
Lykke til.
Jeg håper de finner noe som kan gi ham et bedre liv.
Gi aldri opp.
De to mest interessante alternativene fra folk der ute
var enten kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropati, CIDP,
eller bivirkninger av ibrutinib,
medisinen han fikk for å behandle blodkreften.
Det mest populære forslaget var CIDP.
En nevrologisk lidelse forårsaket av en skade
på det beskyttende laget rundt nervene fra hjernen og utover i kroppen.
Men Joes leger er sikre på
at han ikke har Guillain-Barré-syndromet eller CIDP.
Den andre teorien fra folk der ute var at lammelsen var en sjelden bivirkning
av en medisin han tok mot kreft, ibrutinib.
Bivirkninger av ibrutinib kan være en mulighet.
Interessant nok tar han ikke medisinen nå. Det måtte han slutte med
da blodproppen nesten tok livet av ham.
Legene ved Yale sier at han må vente med å ta den til han har kommet seg.
Joe deltok i en klinisk studie av ibrutinib,
noe som hjalp ham betraktelig i mange år.
Han gikk på den frem til han ble innlagt på sykehus over lengre tid.
Jeg, Joe og legene hans i Boston diskuterte
om vi skulle avslutte medisineringen.
Det var det vi gjorde til slutt.
Nå har han ikke tatt den på fire eller fem måneder.
Selv om Joe ikke har tatt ibrutinib
og han fortsatt ikke har følelse i beina,
betyr ikke det at det folk der ute tror ikke er sant.
Det kan ta inntil et år før nervene har reparert seg.
Kanskje han får følelsen tilbake i tærne fordi han ikke tar medisinen.
Uansett står Joe overfor et veivalg.
Han har blitt bra igjen etter blodproppen, og kan begynne på ibrutinib igjen.
Men har folk der ute rett, må han kanskje la være å ta medisinen for å kunne gå.
Om han bestemmer seg for å ikke ta ibrutinib,
så er det ingenting som kontrollerer kreften.
Det er en vanskelig avgjørelse.
Han må snakke med legene igjen
og høre hva de mener at han bør gjøre.
Det blir interessant.
Forhåpentligvis, om Gud er god og jeg ikke skal ta medisinen,
så har jeg kanskje en mulighet.
Jeg lette gjennom en skuff på jobb
og fant et avisutklipp av oss fra den kvelden med hjemmeundervisning.
Det er vel seks år siden denne uka, eller noe.
-Det visste jeg ikke. -Fordi du var tre år, liksom.
Det er noe av det jeg savner mest.
Jeg kan ikke fordra at hodet mitt ikke fungerer slik det gjorde før.
Skriving er lidenskapen min. Jeg liker rollen som redaktør.
Jeg har vunnet priser for lyrikken min, essayene og novellene mine.
Nå kan jeg ikke ta på meg frilansarbeid lenger.
Det føler jeg meg ikke selvsikker nok til.
Det gir oss økonomiske bekymringer.
Selv med den beste helseforsikringen er det fortsatt dyrt.
Jeg har ikke råd til egenandelen.
EN DAG IGJEN TIL PUBLISERING
Ann sliter både fysisk og økonomisk.
Jeg vil ikke vente lenger med å gi folk der ute historien hennes.
"'Du har kanskje hatt slag', sa legen til den 44 år gamle kvinnen.
'Høyre side av ansiktet er lammet.' Ann nikket samtykkende.
Hun kjente knapt igjen ansiktet hun så i speilet."
Jeg heter Ann. Jeg kommer fra Connecticut.
Høyre side av kroppen min svikter.
Ser du meg? Hei! Jeg er nevrolog ved Standford University.
Jeg bor i Australia, og er spesialist i hematologi.
-Jeg er nevrolog i London i Storbritannia. -Jeg har doktorgrad i nevrovitenskap.
Mange av Anns symptomer virket veldig kjente.
Den historien hun forteller, hører jeg ofte på klinikken min.
Hørtes veldig ut som det jeg opplevde.
Jeg tenkt på hemiplegisk migrene.
En hemiplegisk migrene gir faktisk noen mennesker svekkelser i ansiktet,
en arm eller et ben, og det skjer gjerne på én side.
Problemet er knyttet til nervens funksjon, ikke selve nervestrukturen.
Hun opplevde at ansiktet seig. Det likner det som skjer
i en stor andel av tilfellene når noen har borreliose.
Det ligger innenfor mulighetsrommet. Borreliose er jo veldig vanlig her vi bor.
Ok.
Jeg heter Alana. Jeg er student, og bor i Virginia.
En dag begynte den ene siden av ansiktet bare å sige nedover.
Hele venstre side av kroppen ble svekket.
Talen min ble uklar, og det ble vanskelig å svelge maten.
Spesialisten med nevromuskulær kompetanse sa at alt satt i hodet mitt.
Diagnosen er nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
Folk der ute ga Ann ganske mange alternativer,
men legene hennes hadde alt vurdert og utelukket alle, bortsett fra to av dem.
Først var det borreliose, en infeksjon forårsaket av en slags bakterie
som overføres via flått.
Anns periodisk tilbakevendende lammelser er atypisk for borreliose.
Borreliose er kjent for å forårsake mange veldig rare og interessante problemer.
Den andre muligheten er at Ann har en nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
Da er det ingen infeksjon, det skyldes ingen svulst,
det er ikke noe patologisk. Det er noe som angriper deg utenfra.
Da er det i stedet kroppen din som gjør noe galt.
Det er ingen funksjonsforstyrrelse. Det er det ikke.
Så...
Når noen pasienter hører diagnosen "funksjonsforstyrrelse",
gir det dem dårlige assosiasjoner.
De hører at alt sitter i hodet, at de er gale.
Men det er selvsagt ikke det det betyr.
Det har jeg sagt fra begynnelsen. At det var borreliose.
Jeg tror at jeg må snakke med en spesialist,
-som kan utelukke at jeg ikke har det. -Nettopp.
Jepp.
Jeg vet at det fins en spesialist på borreliose i nærheten.
Jeg vil ta kontakt og kanskje dele artikkelen med henne.
Da kan jeg si: "Se her, det som flest foreslo, var borreliose."
"Kan det være borreliose?"
Vi opplever vel at vi aldri har blitt ordentlig testet, egentlig.
Vi har tatt prøver, men alle prøvesvar har vært negative.
Vi har hørt mange historier om falske negative prøvesvar.
Spesielt om blodprøver.
-Hvordan går det med dere? -Det går fint.
Flott. Jeg har prøven her.
Jeg vet ikke om du ville snakke om mer, Ann, om du har noen spørsmål?
Jeg ville bare påpeke at jeg har vært mye ute i marka,
siden jeg ofte er på sopptur.
Det er ikke utenfor mulighetsrommet at jeg kan ha blitt bitt av flått,
-eller noe sånt. -Akkurat.
Før denne avtalen bestilte jeg en borrelioseprøve.
Den var negativ.
Akkurat nå er vi inne i en elimineringsprosess.
Jeg vet hvor mye du har gjennomgått,
men de fleste symptomene kommer i rykk og napp,
-det utvikler seg ikke gradvis. -Nei.
-Det passet liksom ikke til diagnosen. -Akkurat.
Jeg fikk ingen svar nå heller.
God jul. Så...
Men sånn er det.
-Jeg er lei for det. -Det suger.
Vi vil bare vite hva det er for noe, og bli bedre.
Om jeg ikke får en diagnose,
kan jeg ikke dra på sykehuset.
Om noe går galt, som det har gjort før,
og de ikke vet hva det er, går de bare ut fra at du er sprø.
At du bare vil ha oppmerksomhet. Derfor blir jeg redd for å oppsøke legen.
Jeg vil ikke snakke med noen ny lege,
og være nødt til å rettferdiggjøre det jeg har overfor et menneske til.
Det orker jeg ikke.
Dette.
Hva vil du ha å drikke, vennen?
-Jeg vil gjerne... -Litt te, kanskje?
Ja, gjerne.
Nei! Unnskyld meg.
Ser du denne blomsten?
Den kan du dø av, så...
Du vil vel ikke dø?
Du vil vel ikke ha Waldenströms eller noe sånt? Nei.
Nei. Kom igjen.
Svaret fra folk der ute om bivirkningene fra ibrutinib har gitt meg håp.
I morgen skal vi få flere svar fra legen.
Forhåpentligvis kan jeg fortsette uten medisinen.
Så ser vi hva som skjer, hva som kommer ut av det.
Kanskje jeg en dag kan gå igjen.
Eller ikke.
Det er der det står akkurat nå.
Joe sier til meg at han er skremt, nervøs eller noe sånt.
Han prøver å ikke vise det til jentene.
-Det var skulderen din. -Den knakk til.
Det er ingen grunn til å være opprørt eller sint.
Du må holde deg positiv,
og du må jobbe utrettelig med det legene ber deg om å gjøre.
Jeg håper bare at jeg er på riktig spor.
-Greit. -Kjøkkenet. Er du klar?
-Vil du ha mer kaffe? -Jeg klarer meg. Tar mer senere.
Jeg vet ikke om nevropatien kan knyttes til medisinen
han tok mot Waldenströms.
Mer enn noe annet ønsker han å gå igjen.
Han vil ikke si: "Jeg er fornøyd med å sitte i rullestol."
Han vil virkelig gå igjen.
Nå er vi nesten fremme.
Nå skal Joe møte onkologen sin for å få resultatet fra de siste blodprøvene.
Om kreften fortsatt holdes i sjakk uten at han tar ibrutinib,
får han kanskje klarsignal til å ikke ta medisinen og se hva som skjer.
-Det er her inne. -Det går bra.
Kom inn.
-Hei, Joe. -Hvordan går det? Godt å se deg.
-Deg også. Godt å se deg også. -Godt.
-Har du sovet godt? -Ja.
-Veldig godt. -Veldig godt?
Har det vært andre mennesker som har tatt Waldenströms-medisin som ibrutinib?
Har du erfart bivirkninger?
Jeg har ikke opplevd ibrutinib-relatert nevropati før.
Vi har pasienter som har brukt medisinen i sju til ni år.
Det er ingen typisk bivirkning av ibrutinib.
Med folk som begynner med ibrutinib fra begynnelsen av,
virker det mer sannsynlig at de slutter med medisinen
på grunn av toksisiteten, ikke fordi den ikke fungerer lenger.
På grunn av det avslutter 20-30 % av pasientene behandlingen.
Men om ibrutiniben forårsaker noe av toksisiteten...
Hvem vet? Kanskje jeg ikke trenger den mer.
Vi analyserte prøvene for en uke siden. Nivåene ser greie ut, som jeg ser det.
Så lenge du gjør fremskritt, nivåene er stabile og du ikke får nye symptomer,
så syns jeg vi skal vente med å behandle deg for Waldenströms.
-Det gir mening. -Ja.
Men vi må fortsette med tett oppfølging.
Akkurat nå følger vi bare med på sykdommen.
Virker ikke som om han er symptomatisk. IgM-nivået er ikke særlig høyt.
Derfor fokuserer jeg på å ta hånd om ham
uten å behandle ham for Waldenströms,
så behandler vi ham om vi ser tegn til klinisk forverring.
Vi kan også vurdere andre medisiner, som virker på andre mekanismer i kroppen.
Men det er nok sannsynlig at vi ikke bruker ibrutinib mer.
Det handler om å minimere.
Selv om risikoen er veldig liten, kan den fortsatt være der.
Hvorfor ikke bruke noe annet vi tror virker?
-Ja. -Nettopp.
-Det høres bra ut. -Tusen takk. Tusen, tusen takk.
-Godt å se dere. -Takk. Deg også.
Det var jeg veldig fornøyd med.
Da prøver vi det.
Jeg er ved godt mot. Det er nøkkelen.
Noen sier at de ikke ble friske over natta.
-Helt klart. -Du vet...
-Ja. -Ut fra videoene hørtes det
veldig oppmuntrende ut. Vet ikke om du tenker det samme.
Alle som...
De tok seg tid til å skrive til oss.
-Jeg vil takke hver eneste en av dem. -Det er det som er så fint.
-Hei. -Hallo!
Godt å se deg.
Skal jeg sette meg der? Ok.
Ok.
Nå som vi er sikre på at Ann ikke har borreliose,
ville jeg møte henne og ektemannen for å snakke om den andre muligheten:
en nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
Det fins mye feilinformasjon der ute om funksjonsforstyrrelser,
men jeg vil forsikre henne om at dette er en diagnose som man faktisk
kan behandle, og kanskje bli frisk fra.
Jeg har problemer med diagnosen funksjonsforstyrrelse. Grunnen er...
...at begrepet "funksjonsforstyrrelse" fortsatt er...
...forbundet med en psykisk lidelse, og de blir begge lett forvekslet.
-Og det er... -La oss skille dem. Det er ikke det samme.
Da kommer en masse folk fra helsevesenet og vurderer det,
og så tenker de at jeg er sprø. "Gal."
-"Hysterisk." -Sånne leger må du ikke gå til.
Kan jeg si hva det betyr, ut fra det jeg vet?
Med alt vi har av utstyr, blodprøver, MR og fancy skanninger, kan vi ikke
si noe med sikkerhet, for alt fungerer tilsynelatende perfekt.
Men så gjør det likevel ikke det.
Det er det det betyr for meg. Det er et stort spørsmålstegn.
-Det er en samlebetegnelse. -Det er ikke sant.
Det fins ulike ting som har vist seg å være effektive
mot funksjonsforstyrrelser, men årsaken til det er ikke kjent.
Medisin og terapi. Det er ikke bare et ord.
Det fins behandling for det, men jeg kan bare gi dere mine råd.
Jeg er ikke legen deres. Som alle andre, har jeg også min mening.
-Jeg er ikke klar for å utelukke det ennå. -Ok.
Jeg har ikke utelukket det, jeg må bare finne noen som vet hva det er.
Kjenner du noen som har dette som sitt spesialfelt? Jeg vet ikke.
Det fins vel en mulighet for... Jeg vet ikke.
Om det fins en lege som tror at hun kan finne ut av dette...
At vi kan finne ut noe som forteller mer om hva det er,
at det kan fortelle noe sånt som:
"Vi har dette, dette og dette. Det kan indikere..."
At hun ser hva vi må undersøke spesifikt. Da er jeg med.
Det var én lege der ute som kunne mye om nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
Det kan virkelig være nyttig for Ann og ektemannen å snakke med ham.
Hei, dr. Schneider. Jeg heter Ann.
-Takk for at du tar deg tid. -Gleden er på min side.
Jeg har en lang liste med leger jeg har møtt,
som har sagt at dette er en funksjonsforstyrrelse.
De anser det som en mental lidelse.
Jeg har ikke satt noen diagnose, jeg har ikke møtt deg ennå.
Når det er sagt, har teorien om funksjons- forstyrrelser knyttet til bevegelse
eller nevrologiske funksjonsforstyrrelser endret seg med tiden.
De fjernet faktisk kravet om at noen måtte lite av psykisk sykdom
for å kunne ha sykdommen.
Nå er de eneste kravene at du har...
...symptomer som stemmer overens med en nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
Kulturen er i endring, det har tatt lang tid å forstå dette.
At psyken og hjernen ble sett på som to ulike ting.
Det har vært en gjengs oppfatning lenge, og det har tatt tid å bore i det.
-Kanskje vi ikke snakker om to ulike ting? -Det var beroligende å høre.
Det er noe jeg tenker er flott.
Hver gang jeg kommer inn med en lidelse, sier folk: "Nei! Vi tror deg ikke."
-"Så flott, da. Perfekt." -Jeg skjønner.
Det er det en afroamerikansk kvinne med alle fordommene mot seg trenger, liksom.
Jeg skjønner frustrasjonen din. Mange pasienter har kommet til meg,
for jeg tror at yngre leger er mer åpne for å forstå funksjonsforstyrrelser.
Ting er i endring.
Noen ganger krever det at jeg snakker litt med folk.
De må forstå meg som lege også.
Om jeg undersøker deg og ikke tror det er funksjonsforstyrrelse,
gagner det ikke meg å gi deg en annen diagnose, det gagner meg at du blir bedre.
Det er det jeg ønsker å gjøre.
Ok. Tusen takk for det.
Hva blir neste steg? Om du vil komme hit, vil jeg gjerne det.
Vi kan i det minste ta en konsultasjon
der vi går gjennom alt, får et bilde av det.
Så kan vi snakke om hvilken behandlingsplan som passer deg.
Ok. Da får jeg se på det.
Takk for at du tok deg tid.
-Ok. Ha det bra. -Ha det.
De rører på seg!
-Se der, ja. -Fantastisk.
Fortsett å røre på dem.
Jeg kunne ikke tro det, men plutselig begynte jeg å få tilbake følelsen i foten,
opp til rett over ankelen.
Jeg skal gå igjen.
Vet ikke hvor lang tid det tar, men det skal vi få til.
Kanskje nevropatien faktisk kom fra ibrutinib.
Nå ser jeg bare
at det er lys i enden av tunellen.
Man må aldri gi opp.
Da kan jeg spille golf med brødrene mine igjen, og alle sånne fine ting.
-Du slo oss jo da. -Det gjorde jeg.
-Datteren min stjeler cannoliene. -De med sjokolade er gode.
-Er du trøtt? Skal vi gå opp? -Ja.
Med noen som blir lammet, vet man at de aldri blir friske igjen.
-Glad i deg. Tusen takk. -Deg også.
Joe har fått noe førlighet tilbake, så jeg tror at han kommer til å gå igjen.
Forhåpentligvis.
Jeg har fått reaksjonsevnen tilbake i føttene og i tærne,
nederst i beina, og jeg fornemmer at setemuskulaturen er i aktivitet.
Alt dette er gode tegn på at jeg kanskje kan bli frisk.
Det er en spennende utvikling at Joe kan røre på foten igjen.
Det er vanskelig å si om det beviser folkets teori eller ikke,
men uansett har Joe fått noe fra folk der ute.
Fra dem fikk han håp, og en ny vei å utforske.
Det kan utgjøre en enorm forskjell for en pasient.
Hei! Hyggelig å møte deg. Alana, sant?
Hei. Anne.
-Hyggelig. -Hei. Jeg er faren, Scott.
Siden Ann ikke slår seg til ro med nevrologisk funksjonsforstyrrelse,
burde hun snakke med noen fra folket der ute,
en kvinne som hadde denne sykdommen, men som fikk kontroll over den.
-Fantastisk å møte deg. -Kult!
Jeg overbeviste meg selv om at jeg ikke kunne være den eneste
som opplevde at halve kroppen ikke fungerte.
Noen må jo oppleve noe liknende.
Det var fantastisk å lese historien din. "Jøss", tenkte jeg.
"Det fins noen som har vært gjennom det samme som meg."
Ja, det er veldig beroligende.
Er det greit om jeg spør deg litt om hvilke erfaringer du har hatt?
En dag begynte ansiktet mitt å sige nedover.
Jeg kunne ikke lenger bevege venstre side av ansiktet.
MR viste ingenting. Vi oppsøkte flere og flere leger,
for å finne ut hva det var. Vi dro til den nevromuskulære klinikken,
og legene der sa at alt satt i hodet.
Det er noe du finner på, det må være psykosomatisk.
-Ja! -Jeg kjenner meg igjen.
Etter den legetimen dro jeg hjem og gråt.
"Aldri i verden om alt dette sitter i hodet mitt."
På min andre avtale med fysioterapeuten min
sa han: "Jeg tror at du har nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
Det er en bred diagnose, men du kan kanskje behandles for det."
Opplevde du at de så diagnosen nevrologisk funksjonsforstyrrelse
og tenkte at du var sprø?
Jeg var heldig og fikk gode leger etter jeg fikk diagnosen,
for fysioterapeuten min forsto hva dette var.
Nettopp.
Jeg opplevde at ergoterapi
i bare en og en halv måned virkelig var til hjelp for meg.
Etter det kunne jeg skrive igjen.
Jeg måtte lære meg å gå igjen,
lære meg å bruke muskulaturen igjen.
Det var så godt å lære meg å bruke musklene på nytt.
Det hadde jeg ikke kunnet gjøre i noen måneder,
så kombinasjonen mellom fysioterapi og ergoterapi
var helt vidunderlig.
Fantastisk.
Jeg er så glad på dine vegne.
Ikke hør på folk som sier at du er gal, for det er du ikke.
-Takk! -Ja.
Takk for at du er så empatisk. Tusen takk for de oppmuntrende rådene.
For første gang opplever jeg at det er noen der ute som forstår meg.
Om det fins en behandling for det,
jeg visste jo ikke om jeg kunne forvente det,
og det gjør jeg heller ikke, men det betyr jo at det fins muligheter.
Nå kan jeg si: "Vi prøver behandlingen. Vi gjør noe."
Ann vurderer å gå til en spesialist innen nevrologisk funksjonsforstyrrelse.
-Jeg kan jo bare teste det. -Det er lurt.
Jeg er ikke helt sikker, da.
Kanskje ikke denne uka, neste uke eller i neste måned.
Folket ga henne et godt alternativ,
men det er hun selv som må bestemme hva som blir neste skritt.
ANN HAR IKKE KONTAKTET DR. SCHNEIDER ETTER INNSPILLINGEN.
HUN HAR BESTEMT SEG FOR Å LETE ETTER SVAR PÅ EGEN HÅND.
JOE FÅR FORTSATT BEHANDLING VED YALE HOSPITAL.
FAMILIEN ER VED GODT MOT,
OG HÅPER AT HAN FORTSETTER Å VISE TEGN TIL BEDRING.
AT HAN EN DAG VIL KUNNE GÅ IGJEN.
Dette eksperimentet har vært en fantastisk opplevelse.
Folket der ute gjorde det svært bra.
Vi har fått svar fra folk over hele verden.
Noen ganger ga de oss en nøyaktig, riktig diagnose.
-Det er med glede vi gir deg resultatene. -Vet ikke hva jeg skal si.
Tusen takk for alt.
Andre ganger har de gitt oss nye perspektiver ingen har tenkt på før.
Jeg setter pris på det. Dette hjalp.
Folk har sagt: "Herregud! Det samme skjedde meg!"
Han lider av det samme som meg.
De har foreslått ulike behandlinger.
Jeg sa akkurat det samme.
De har også gitt varme og omsorg
som jeg tror har kommet pasientene våre til gode
på helt uventet vis.
Ikke gi opp håpet!
Nå skal vi spise pizza. Hvem blir med?
I begynnelsen trodde jeg at crowdsourcing ville by på store muligheter.
Det ga større muligheter enn jeg noen gang har sett for meg.
Noen ganger er legevitenskap lagarbeid.
Neste diagnose kan komme fra hvem som helst, bokstavelig talt.
Man vet aldri.
En dag må jeg kanskje spørre deg:
"Hva tror du det er som foregår her?"
Tekst: Fredrik Island Gustavsen