La seguente serie è pensata per intrattenere e informare.
Non costituisce un consulto medico.
Dovete sempre consultare un medico in merito alla vostra salute personale
o prima di sottoporvi a qualsiasi terapia.
UNA DOCUSERIE ORIGINALE NETFLIX
- Tutto bene? - Sì!
Essere paralizzati può essere terrificante.
È come se il tuo corpo ti tradisse
a un livello davvero vitale.
Il più delle volte,
la causa di una paralisi è piuttosto ovvia.
Hai avuto un ictus o c'è una lesione alla spina dorsale.
Ma a volte può essere invisibile.
E questi casi sono molto difficili da capire.
Per l'ultimo episodio,
voglio esaminare due pazienti
con tipi di paralisi molto diversi.
Entrambi hanno abbandonato un lavoro che amavano a causa della malattia,
ed entrambi vivono nel Connecticut
e hanno accesso ai migliori dottori del mondo,
ma non sono riusciti a ottenere una diagnosi.
Se si pensa alle persone brillanti che mi hanno esaminato,
rifletti e dici:
"Caspita, è un caso davvero strano."
Ho visto più di 35 professionisti del settore medico
e non mi sanno dire niente.
E io...
Deve esserci qualcuno che sa cos'ho.
Questa è la parte più difficile.
Va bene.
PENSA POSITIVO!
Tira su il più possibile verso le cosce.
TRATTO DALLA RUBRICA "DIAGNOSIS" DELLA DOTT.SSA LISA SANDERS
SUL NEW YORK TIMES MAGAZINE
Farà tutto da solo.
- È difficile per un paraplegico. - Anche tirarli su così...
- ...è fantastico, papà. - È uno dei primi passi
perché riesca a vestirsi da solo. Va bene, John.
Piegati in avanti. Piegarti in avanti ti aiuta.
- Mi piego in avanti. - Resta piegato in avanti.
- Tirali su ancora un po'. - Più su?
Quando è iniziata, mi ha decisamente...
...colto alla sprovvista,
e non pensavo che non avrei più camminato.
È una cosa che ho sempre fatto.
Sono atletico.
Tira su quel fianco.
Sì!
Bene.
Due anni fa,
ho iniziato a sentire una sensazione di formicolio nei piedi.
Non influiva sulla mia vita,
potevo fare quello che volevo.
Non ero un peso per mia moglie
o per le mie due figlie.
Ma un anno dopo,
l'intorpidimento è arrivato alle ginocchia.
Recentemente, si è esteso verso l'alto,
e, all'improvviso,
sono affetto da paraplegia...
...dalla vita in giù.
Ora spingili via.
E...
...sfortunatamente...
...sono incontinente.
IMAGING DI JOE
Qualche mese fa, hanno fatto un intervento
per studiare la mia neuropatia.
Purtroppo,
ha causato la formazione di un coagulo di sangue,
e poi, all'improvviso,
il mio corpo è crollato.
Gli organi sono collassati.
Hanno chiamato il prete.
- È stata una notte spaventosa. - Già.
Non sapevamo se ce l'avresti fatta.
I dottori mi hanno rianimato,
e sono vivo e sono qui a parlarne.
Ma nei tre mesi successivi,
sono stato in ospedale.
Dovevo riprendermi, stare meglio.
Perciò...
...non vado a casa da...
...da cinque mesi.
Fa molta paura.
I dottori non hanno una diagnosi.
Siamo andati anche molto lontano.
Non abbiamo visto solo un medico.
Credo di essere un enigma
perché siamo andati alla Mayo Clinic, a Yale e a Boston,
e, in qualità di operatore sanitario e dentista,
ho molta fiducia nella medicina occidentale.
Siamo fortunati ad avere la tecnologia
e i dottori che abbiamo in questo Paese.
Se non riescono a capirlo loro...
...come faccio a capirlo io?
Siamo su questo pianeta da tanto tempo?
No! Le piante sono le cose più antiche del pianeta.
Le prime piante erano organismi unicellulari.
- Unicellulari? - Erano una specie di melma.
Più o meno era quello, una poltiglia.
Come quando andiamo al ruscello
e c'è quella roba maleodorante, un po' viscida?
La prima forma di vita era così.
Ma c'erano piccole cose minuscole che si sono evolute.
E ora sono enormi.
- Mammiferi. - Mammiferi.
È una malattia non diagnosticata...
...per cui...
ETÀ: 44
...tutto il lato destro del mio corpo,
dai miei piedi fino alla faccia,
può cedere improvvisamente, senza preavviso.
Di solito, il mio viso comincia a cedere.
Allora...
A volte, la mia mano si accartoccia,
dico che è il mio braccio da tirannosauro.
Si accartoccia in questo modo strano
e devo metterla a posto manualmente.
Solo una punta di senape, giusto?
Uno spruzzo di senape,
ma dovresti aggiungerla dopo aver messo il formaggio.
Le scale mi spaventano.
Ho paura che perderò l'abilità
di capire dov'è il mio piede nello spazio,
e potrei inciampare contro il bordo dello scalino
e cadere per terra.
Sono già caduta...
...diverse volte.
- Bevi il tuo succo, mamma. - Sì.
A volte ho paura.
Quando la mamma cade, ho molta paura.
FIGLIA DI ANN
Devo chiamare papà
e mi fa piangere...
...molto.
La parte più difficile è...
MARITO DI ANN
...che si tratta della mia compagna
ed è difficile vederla soffrire.
Amo quella donna. Davvero.
Voglio solo che stia meglio.
Non possiamo più fare...
...le cose nella foresta come un tempo...
...come cercare piante commestibili e cibo.
Soprattutto perché non mi sento al sicuro nel bosco...
...perché non so cosa può succedere.
È iniziato tutto due anni fa...
...con un dolore al petto,
bruciore di stomaco, che non avevo mai avuto.
Nel giro di un mese,
ho notato che la mia faccia era cambiata.
Mi guardavo allo specchio e pensavo:
"Che strano. Il labbro è strano."
Il mio medico mi ha detto:
"Hai una paralisi della parte destra del viso."
"Devi andare al pronto soccorso.
Potresti avere un ictus."
Salgo in macchina e non ci penso troppo,
finché non arrivo in autostrada
e il mio occhio destro si chiude.
"Oddio! Perché non si apre?"
Sentivo la mia palpebra vibrare.
Non riuscivo assolutamente ad aprirlo.
E sono nel traffico,
cercando di confluire e ho paura.
Sono arrivata al pronto soccorso e quello che succedeva
era che la paralisi facciale,
la paralisi facciale totale che avevo mentre andavo lì,
andava e veniva.
Mi hanno mandato nel centro ictus,
e mi hanno fatto una TAC,
che è risultata negativa.
Hanno fatto una risonanza magnetica,
che è risultata negativa,
e poi è arrivato un altro neurologo
che mi ha detto: "Beh...
...secondo me, lei è stressata.
Credo sia solo stress.
È una cosa psicosomatica".
Davvero?
Sono una persona di colore...
...e la gente tende a non prendermi sul serio.
Credo che ogni donna, in questo Paese,
sappia cosa significa essere ridicolizzata da un medico.
Perché credo sia successo,
e non credo di esagerare,
a ogni donna in questo Paese, almeno una volta.
Perciò non mi fido dei medici.
Mi è stato subito chiaro, quando ho conosciuto Joe e Ann,
che il loro atteggiamento verso la comunità medica
era molto diverso.
Capisco il punto di vista di Ann.
Spesso, le donne,
siccome gran parte dei medici sono uomini,
le donne si sentono ignorate.
La gente di colore,
perché in questo Paese i medici sono in gran parte bianchi...
Perciò le persone di colore si sentono ignorate.
Perciò la domanda diventa:
è possibile che la sfiducia di Ann nella comunità medica
influenzi la sua capacità
di accettare le osservazioni di quella comunità
solo perché non si fida?
Joe, d'altra parte,
fa parte della professione medica.
È un dentista da molti anni.
Joe è un buon paziente.
È stato quasi ucciso dai medici che hanno cercato di curarlo.
Ma non gli ha impedito di fidarsi di loro abbastanza
da tornare da loro e dire: "Cos'altro si può fare?"
Per cercare una diagnosi,
Ann e Joe hanno stilato una lunga lista di malattie che non hanno.
I dottori di Joe hanno escluso la sclerosi multipla.
Non è il morbo di Parkinson.
Non sono le malattie autoimmuni
a cui hanno pensato.
A questo punto,
Ann ha visto più di 30 dottori
e molte delle cause più ovvie
sono state escluse.
Non è una crisi epilettica.
Non ha la sclerosi multipla.
Non è lupus.
Joe e Ann hanno bisogno di una diagnosi.
La paralisi di Ann può verificarsi in qualsiasi momento...
...e ovunque.
La condizione di Joe è costante,
ma continua a peggiorare,
e né Joe né i suoi medici sanno
dove la paralisi si fermerà,
ed è una preoccupazione per Joe e la sua famiglia.
Cerca di non farlo vedere,
ma a volte mi dice:
"Ho molta paura."
Non gli piace parlarne perché ci sono tante incognite.
Non si sa se...
...continuerà a peggiorare...
...o cosa sta succedendo,
e se si espande verso l'alto,
potrebbe intaccare il cuore.
Bene.
Non voglio pensare a cose più spaventose che potrebbero accadere.
Non voglio perdermi un giorno.
Ogni giorno in cui si può fare qualcosa,
devi muoverti,
devi continuare a usare quello che puoi finché ce l'hai.
Ma abbiamo notato un cambiamento.
Non è stato facile per lui.
Non è uno a cui piace...
...star seduto
e... basta...
È una persona positiva e cerca di essere ottimista,
ma il suo lavoro era la sua vita,
e ora non può lavorare.
Joe è sempre stato robusto e forte.
Era un dentista,
tutti lo conoscevano,
e non poter più esserlo è stato molto difficile.
Ero il dentista del quartiere,
il dottor Joe, ed è stato bello prendersi cura della gente.
È stato un bel viaggio. Per questo è difficile rinunciarci.
Il primo anno è stato duro.
Ero in sedia a rotelle,
ma potevo andare in bagno
o salire in macchina.
Ma quando sono diventato incontinente,
ho capito che sarebbe stato più difficile essere indipendente
e mi sono detto: "Devo pensare alla mia salute,
e non posso occuparmi dell'odontoiatria".
Ho fatto fatica ad accettarlo.
Non posso tosare l'erba.
Non posso andare in barca.
Se non fosse per le mie figlie...
...non credo che sarei...
...non sarei così ottimista, è sicuro.
È un turbinio di emozioni.
UN GIORNO ALLA PUBBLICAZIONE
Guardando le cartelle cliniche di Joe
mi è stato subito chiaro che il suo caso era molto più complicato
di quanto pensassi inizialmente,
perché, a quanto pare,
non ha un solo grave problema medico,
ma due contemporaneamente.
Prima di tutto, ha questa strana paralisi,
che è un tipo di neuropatia periferica.
È un problema di nervi.
Inoltre, circa 15 anni fa,
gli fu diagnosticato un cancro al sangue progressivo e incurabile
chiamato macroglobulinemia di Waldenström.
Pensavano che avesse pochi anni di vita.
Ho iniziato con uno studio clinico...
...e poi, per farla breve,
ho avuto fortuna e sono rimasto in vita.
Tutto andava bene,
prendevo la medicina, pensavo di averla scampata,
poi, all'improvviso, 15 anni dopo,
questa neuropatia viene fuori dal nulla,
e la mia vita...
...è cambiata totalmente.
Esamino le sue cartelle mediche
per vedere se il cancro,
il suo Waldenström,
è in qualche modo collegato a questa neuropatia o paralisi.
Di recente, ha sviluppato sensibilità nelle dita dei piedi.
Quindi non è chiaro cosa sta succedendo.
Non capisco.
Perché posso muovere le dita dei piedi,
se non riesco a muovere le gambe?
Spero che ci sia qualcuno del pubblico
che riesca a mettere insieme i pezzi del puzzle.
"Quando Joe, un dentista di Fairfield, Connecticut,
notò la sensazione di formicolio nei piedi,
non pensava che non avrebbe camminato,
un anno e mezzo dopo.
Cosa pensate che abbia Joe?"
Sono paraplegico dalla vita in giù...
Sono una dottoranda alla Harvard School of Public Health.
Sono un neurologo abilitato.
Studio Nutrizione alla Columbia.
M'interessa perché Joe ha sintomi simili.
La sua esperienza e la sua malattia mi hanno ricordato mia madre.
L'articolo è stato condiviso in un gruppo online di malati di Waldenström.
Mi è familiare perché ho lo stesso Waldenström
e la stessa neuropatia.
Una condizione chiamata leucoencefalopatia multifocale progressiva.
La diagnosi del mio paziente
è una condizione chiamata mielite trasversa.
Il suo dottore ha detto che aveva
una variante rara della sindrome di Guillain-Barré,
chiamata CIDP,
che significa polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica.
Credo che il medicinale che prende per il cancro
controlli l'altra malattia di cui soffre.
Ibrutinib, il farmaco che prende, è miracoloso per lui,
ma non è stato studiato a fondo
in termini di effetti collaterali.
È abbastanza nuovo,
e non credo che nessuno sappia che effetti può avere quel farmaco.
Molte persone hanno la neuropatia periferica,
ma tante altre non hanno niente.
Fa paura.
Ti auguro buona fortuna.
Spero che si trovi qualcosa che migliori la qualità della sua vita.
Non arrenderti mai e poi mai.
Le due ipotesi più interessanti
sono polineuropatia infiammatoria cronica, CIDP,
o un effetto collaterale dell'ibrutinib,
il farmaco che prendeva per il tumore al sangue.
La proposta più popolare era la CIDP.
È una malattia neurologica causata da una lesione
del rivestimento protettivo che avvolge i nervi
che vanno dal cervello alla periferia.
Tuttavia, i dottori di Joe sono certi
che non abbia la Guillain-Barré o CIDP.
L'altra teoria dal pubblico
è che la paralisi di Joe potrebbe essere un effetto collaterale
di un farmaco che prende per il tumore, l'ibrutinib.
Potrebbe essere un effetto collaterale dell'ibrutinib.
Attualmente, Joe non prende l'ibrutinib.
Ha dovuto smettere
quando l'embolia l'ha quasi ucciso,
e i medici di Yale gli hanno detto di non prenderlo
fino a quando non si sarà ripreso.
Joe ha fatto uno studio clinico per l'ibrutinib,
che l'ha aiutato per molti anni,
e ha continuato fino a questo ricovero prolungato,
ed è stata una discussione tra me e Joe
e i suoi dottori di Boston,
se dovevamo interrompere la cura.
Alla fine l'abbiamo sospeso
e non lo prende da quattro o cinque mesi.
Anche se Joe non prende l'ibrutinib
e le sue gambe sono insensibili,
non significa che il pubblico non abbia ragione.
Può volerci un anno perché i nervi si riparino.
Forse la sensibilità alle dita dei piedi è dovuta alla sospensione del farmaco.
In ogni caso, Joe è a un bivio.
Si è ripreso dall'embolia
e potrebbe ricominciare a prendere l'ibrutinib,
ma se il pubblico ha ragione,
non prenderlo potrebbe essere l'unica possibilità di camminare di nuovo.
Ma se decide di non prendere l'ibrutinib,
non sarà protetto dal cancro.
È una decisione difficile da prendere.
Deve andare dai suoi dottori
e chiedere cos'è meglio fare.
È interessante.
Prego Dio che se mi astengo dal farmaco
avrò... una possibilità.
Oggi, guardavo nel cassetto al lavoro
e ho trovato un articolo su di noi sulla serata della scuola a casa,
sei anni fa, questa settimana.
Io non lo sapevo.
Perché avevi tre anni.
È una delle cose che mi manca di più.
Odio il fatto che la mia mente non funzioni come prima.
La mia passione è scrivere.
Mi piace molto fare il redattore.
Ho vinto premi di poesia...
...saggistica, scrittura di racconti.
Ma ora non posso più accettare lavoro a contratto.
Non mi sento sicura.
Così abbiamo problemi economici.
L'assicurazione sanitaria è costosa.
Non posso neanche pagare le quote di compartecipazione.
UN GIORNO ALLA PUBBLICAZIONE
Al momento, Ann è in difficoltà,
fisicamente e finanziariamente,
perciò non voglio più aspettare
per presentare la sua storia al pubblico.
"'Forse hai avuto un ictus',
disse il dottore alla paziente di 44 anni.
'Il lato destro del tuo viso è paralizzato.'
Ann fece un cenno di assenso.
Faticava a riconoscersi nello specchio."
Mi chiamo Ann. Vengo dal Connecticut.
Il lato destro del mio corpo mi sta abbandonando.
Mi vedete? Ciao!
Sono una neurologa dell'università di Stanford.
Vivo in Australia. Sono specializzato in ematologia.
Sono un consulente neurologo a Londra, Regno Unito.
Ho un dottorato in Neuroscienza.
Molti dei sintomi di Ann mi sono molto familiari.
Sento spesso storie simili nella mia clinica.
È simile a quello che è successo a me.
Ho pensato all'emicrania emiplegica.
Con questa condizione, qualcuno ha debolezze al volto,
braccio, gamba, spesso solo da un lato.
Il problema interessa il funzionamento dei nervi
non la struttura.
La sua faccia è crollata. È simile a quello che accade
a tante persone affette dalla malattia di Lyme.
Per me, non è da escludere.
La malattia di Lyme è diffusa qui.
Ciao, io sono Alana.
Vivo in Virginia e sono una studentessa.
Un giorno, la mia faccia,
la parte sinistra, è crollata.
Il lato sinistro del mio corpo si è indebolito.
Parlavo in maniera strana
e non riuscivo a deglutire.
Un medico neuromuscolare
mi dice: "È tutto nella tua testa".
La diagnosi è disturbo da sintomi neurologici funzionali.
Il pubblico ha pensato a tante possibilità per Ann,
ma i suoi medici le avevano già considerate ed escluse tutte tranne due.
La prima era la malattia di Lyme,
un'infezione causata da un batterio
trasmesso dalle zecche.
La paralisi intermittente di Ann non è tipica di questa infezione.
Lyme causa problemi strani e interessanti.
L'altra possibilità è che Ann abbia un disturbo neurologico funzionale.
Non è un'infezione, non è un tumore,
non è una patologia
che arriva dall'esterno e ti attacca.
È un errore del tuo corpo.
Non è il disturbo funzionale.
Non è questo.
Quindi...
Per alcuni pazienti, la diagnosi "disturbo funzionale"
ha una connotazione molto negativa.
I pazienti credono che gli si dica: "È tutto nella tua testa",
e che sono pazzi.
Ma non significa questo.
L'ho detto da subito.
Lo dicevo che secondo me è Lyme.
Sento di aver bisogno di vedere uno specialista
- che mi dica che non ce l'ho. - Giusto.
Sì.
So che c'è un'esperta di Lyme qui vicino.
Voglio parlare con lei e mostrarle l'articolo
e dirle: "L'idea più popolare è Lyme".
"Lyme. Potrebbe essere quello?"
Abbiamo pensato che forse non ci hanno fatto abbastanza esami.
Ne abbiamo fatti,
ma erano tutti negativi,
e abbiamo sentito tante storie sui falsi negativi.
Soprattutto con le analisi del sangue.
Come state oggi?
Stiamo bene.
Fantastico. Ho l'esame.
SPECIALISTA MALATTIE INFETTIVE UNIVERSITÀ DI YALE
Ann, non so se vuoi parlare di altro,
se hai delle domande.
Volevo solo puntualizzare
che sono stata nei boschi
perché vado a raccogliere i funghi.
Quindi non è da escludere
che sia stata morsa da una zecca
- o qualcosa del genere. - Giusto.
Prima di questo appuntamento, ho richiesto un esame per Lyme.
È negativo.
Dobbiamo procedere per eliminazione.
So che hai sofferto tanto,
ma i tuoi sintomi vanno e vengono
e non peggiorano progressivamente.
Quindi non sembrava rientrare in quella diagnosi.
Di nuovo...
...niente risposte.
Buon Natale.
Perciò...
Ma è quello che è.
- Mi dispiace. - È orribile.
Vogliamo sapere cos'è e vogliamo...
...stare meglio.
Senza una diagnosi...
...non posso andare in ospedale.
Se qualcosa va male, com'è successo in passato,
e non sanno che cos'è,
presumono che tu sia pazzo
e vuoi solo attirare l'attenzione.
Ho paura di andare dal dottore.
Non voglio vedere un altro dottore.
Non voglio giustificarmi con qualcun altro.
Sono stanca.
È...
Cosa vuoi bere, tesoro?
- Vorrei... - Vuoi del tè?
Sì, mi piacerebbe.
No! Scusa.
Vedi questo fiore?
Questo fiore potrebbe ucciderti, quindi...
Non vuoi morire, vero?
O prendere il Waldenström o una cosa simile.
No.
No, dai.
Ricevere la risposta del pubblico
sugli effetti collaterali dell'ibrutinib, mi ha dato una speranza.
Domani andiamo dal dottore per scoprire qualcosa in più.
Spero di poter continuare a non prendere il farmaco
e vedremo cosa succede.
Potrei ricominciare a camminare.
Oppure no.
Sono a questo punto.
Joe mi dice: "Ho paura",
o "sono nervoso".
Non vuole farlo vedere alle ragazze.
- Era la tua spalla! - Scrocchia.
Non c'è motivo di arrabbiarsi.
Devi restare positivo
e devi usare al meglio i suggerimenti dei medici.
Spero di essere sulla strada giusta.
In cucina. Sei pronto?
Bene.
Vuoi un'altra tazza di caffè...
Sto bene così. Prendo qualcosa dopo.
Non so se la neuropatia sia collegata al farmaco
che prendeva per il Waldenström.
Ma camminare è la cosa che vuole di più al mondo.
Non vuole dire: "Sono felice di essere su una sedia a rotelle".
Vuole camminare di nuovo.
Siamo quasi arrivati.
Joe ha appuntamento con il suo oncologo
per avere i risultati degli esami del sangue.
Se il suo cancro è sotto controllo mentre non prende l'ibrutinib,
potrebbe non dover prenderlo
e vedere cosa succede.
- È qui dentro. - Va bene.
- Avanti. - Avanti.
- Ciao, Joe. - Come va?
Come va? È bello vederti.
Anche a me fa piacere.
Hai dormito bene ultimamente?
Sì!
- Troppo bene. - Troppo?
Ci sono state altre persone
che hanno assunto farmaci come l'ibrutinib per il Waldenström,
e che hanno avuto effetti collaterali?
Non ho mai visto neuropatie correlate all'ibrutinib.
Abbiamo dei pazienti che lo prendono da sette, otto, nove anni
e non è un effetto collaterale tipico.
In realtà, i pazienti che prendono l'ibrutinib dall'inizio...
...è più probabile che i pazienti interrompano un farmaco,
non perché non funziona più,
di solito è per la tossicità.
Circa il 30 per cento delle persone,
il 20 o il 30 per cento smette.
Ma se l'ibrutinib causa tossicità...
...chi lo sa?
Forse non mi serve più l'ibrutinib.
Abbiamo fatto le analisi del sangue.
I tuoi livelli sembrano a posto.
Se stai facendo progressi...
...e i tuoi livelli sono stabili e non ci sono nuovi sintomi,
possiamo evitare la cura per il Waldernström.
- Ha senso. - Certo.
Dobbiamo monitorare la situazione.
Attualmente, monitoriamo il Waldenström.
Non sembra avere sintomi.
Il suo livello di IgM non è particolarmente alto,
quindi mi concentro su come trattarlo
senza curare il Waldenström,
ma lo cureremo sicuramente, nel caso di progressione clinica.
Esistono altri farmaci somministrati per via orale
che agiscono diversamente.
È probabile che non prenderai più l'ibrutinib.
La questione è se possiamo ridurre...
...se il rischio è minimo...
...potrebbe esserci ancora,
quindi perché non usare qualcos'altro?
- Certo. - Bene.
Va bene. Grazie mille.
Grazie mille. Grazie!
- È stato un piacere. - Grazie.
Sono molto contento.
Possiamo provare.
Sono fiducioso.Style
Ed è importante.
Non si guarisce da un giorno all'altro...
Quindi...
Assolutamente no.
Dai video sembra...
...sembra sia stato molto confortante.
GENERO DI JOE
Non so se provi le stesse cose.
No, tutti quelli che hanno...
Hanno dedicato del tempo a scrivere.
Voglio ringraziarli uno per uno.
È questo il bello.
- Salve. - Ciao!
Piacere di vedervi.
Mi siedo lì? Ok.
Ora che siamo sicuri che Ann non ha la malattia di Lyme,
parlerò con lei e suo marito dell'altra possibilità:
un disturbo neurologico funzionale.
C'è molta disinformazione sui disordini funzionali,
ma voglio rassicurarla
che questa è una diagnosi che, se affrontata,
può essere trattata e, in alcuni casi, curata.
Non mi convince la diagnosi di disordine funzionale
e il motivo è che...
...il termine "disturbo funzionale" è...
...associato a una condizione psicologica,
e sono due cose intercambiabili!
- È che... - Facciamo una distinzione
perché non sono la stessa cosa.
Ci sono un sacco di medici
che arrivano, leggono questo
e pensano: "Pazza".
"Folle."
"Isterica."
Non andare da quei dottori.
- Posso dirvi cosa significa? - Certo.
Significa che non possiamo,
con ciò che sappiamo, con gli strumenti, le analisi e le risonanze magnetiche
e la tecnologia...
Sembra che funzioni tutto perfettamente,
però non va tutto perfettamente.
Per me è un grande punto interrogativo.
- È troppo generico. - Non è vero.
Ci sono cose che si sono dimostrate efficaci
per le malattie funzionali per ragioni che non sono chiare:
farmaci e terapie.
Non è solo una parola.
- Va bene. - Ci sono delle terapie,
ma la mia è un'opinione come le altre.
Non sono il tuo dottore, vero?
Ho le mie opinioni come gli altri.
Non sono ancora pronta a escluderla.
Non l'ho ancora esclusa.
Si tratta solo di trovare qualcuno che capisca cos'è.
Conosci qualcuno?
Conosci qualcuno specializzato in questo? Non lo so.
Dovresti riuscire a...
Non lo so.
Se c'è un dottore che pensa di poterlo capire:
"Questo potrebbe dirci..."
Potrebbe dirci qualcosa su cos'è,
potrebbe dirci:
"C'è questo, questo e questo e potrebbe essere...
Ora sappiamo cosa cercare."
Assolutamente.
C'è un dottore tra il pubblico
che è un esperto in disturbi neurologici funzionali.
E credo che Ann e suo marito dovrebbero parlargli.
Salve, dott. Schneider.
- Sono Ann. - Salve.
Grazie per la disponibilità.
- Non sono una sua paziente. - È un piacere.
Ho una lunga lista di medici
che mi hanno detto che è un disturbo funzionale.
E la considerano una malattia mentale.
Non ho una diagnosi per lei, non l'ho ancora visitata,
ma, detto questo,
l'idea di cosa sia un disturbo del movimento funzionale
o un disturbo neurologico funzionale è cambiata nel tempo.
Non esiste più il requisito
per cui il paziente debba avere una malattia psichiatrica
come parte di questo disturbo.
E gli unici requisiti sono...
...sintomi che, a un esame fisico,
corrispondono al disturbo neurologico funzionale.
E nella nostra cultura,
questa visione con cui abbiamo lavorato,
questa visione dicotomica di psiche e cervello
è con noi da tanto tempo,
ma sta cambiando e si capisce meglio
e ora si dice: "Forse non parliamo di due cose completamente diverse".
È rassicurante.
Sa...
È una di quelle cose
per cui dico: "Fantastico!"
Quando dico che sto male, dicono:
"No! Non ci crediamo."
E penso: "Fantastico! Perfetto".
La capisco.
È proprio quello che serve a una donna afroamericana
che ha tutti i pregiudizi contro.
Ha ragione. Capisco la sua frustrazione
perché ho molti pazienti che vengono da me
solo perché i medici giovani sono più aperti
nell'analisi dei disturbi funzionali.
Le cose stanno cambiando,
e a volte, devo parlare con le persone
per aiutarle a capirmi come medico.
Se la visitassi e scoprissi che non è un disturbo funzionale,
non m'interesserebbe tanto la diagnosi.
Mi interessa aiutare la gente.
È questo che mi piace fare.
Va bene. Grazie.
Cosa facciamo? Se vuole venire a trovarmi,
sarei felice di vederla...
Potremmo fare almeno un consulto
per esaminare la situazione e cercare di capire cosa succede,
e possiamo parlare
di un trattamento adeguato.
Ok, ci penserò...
Ci penserò.
Grazie per la disponibilità.
- Arrivederci. - Arrivederci.
Si muovono.
Guarda.
È fantastico.
Continuate a muovervi.
Non riuscivo a crederci,
ma, all'improvviso, ho sentito una sensazione nel piede,
sopra la caviglia.
Cammineremo di nuovo.
Non so quanto ci vorrà, ma lo faremo.
Forse la neuropatia è davvero causata dall'ibrutinib.
Vedo solo che...
...c'è una luce in fondo al tunnel.
Non arrenderti mai.
Potrei giocare di nuovo a golf con i miei fratelli e fare tante cose.
Ci hai battuti quel giorno.
E vi batto ancora adesso.
Mia figlia ruba i cannoli.
Le gocce di cioccolato sono buone.
Ti senti stanco? Vuoi andare di sopra?
Sì.
Alcune persone sono paralizzate
e sai che non si riprenderanno mai.
- Ti voglio bene. - Anch'io.
Grazie. Va bene.
Joe si muove, e credo che camminerà di nuovo.
Speriamo!
Ho di nuovo sensibilità nei piedi
e nelle dita dei piedi,
nella parte superiore delle gambe
e hanno sentito i miei glutei attivarsi.
Sono elementi positivi che mi fanno credere di poter guarire.
Sapere che Joe riesce a muovere il piede
è davvero emozionante.
È difficile dire se questo provi o meno la teoria del pubblico,
ma, a prescindere da tutto, Joe ha ottenuto qualcosa.
Ha ottenuto la speranza,
una nuova direzione da seguire,
e questo fa la differenza per ogni paziente.
Salve! Piacere. Sei Alana, vero?
- Certo. - Ciao, Ann.
- Piacere. - Suo padre, Scott.
- Piacere. - Piacere.
Siccome Ann non crede
alla diagnosi di disturbo neurologico funzionale,
ho pensato che volesse parlare con qualcuno,
una donna che ha avuto questa malattia
e l'ha affrontata
ed è guarita.
È bello incontrarti.
- Bello. - Mi...
...mi dicevo:
"Non posso essere l'unica che ha...
...metà del corpo che non funziona.
Ci sarà qualcuno che ha qualcosa di simile."
Quindi leggere la tua storia è stato fantastico
perché ho pensato: "Wow!
Qualcuno ha vissuto la stessa cosa".
Ed è rassicurante.
Ti spiace raccontarmi la tua esperienza?
Un giorno, la mia faccia ha iniziato a cedere
e ho perso la capacità di muovere il lato sinistro della faccia
e sulla risonanza non c'era niente.
Così siamo andati da tanti dottori
e chiedevamo: "Cos'è?"
Andiamo alla clinica neuromuscolare
e il dottore dice: "È tutto nella tua testa".
Ci ha detto che succede così
o è il risultato... È psicosomatico, in pratica.
Assolutamente. Capisco.
Sì, e io ero...
Sono tornata a casa e ho pianto
perché pensavo: "Non è possibile che sia nella mia testa".
E al mio secondo appuntamento con il dottore della riabilitazione
ha detto: "Penso che sia questo:
disturbo da sintomi neurologici funzionali,
che è una definizione ampia.
ma potrebbe aiutarti a trovare una cura".
Ti è capitato dopo
che considerassero il disordine funzionale come diagnosi
e dicessero: "Sei solo pazza"?
In realtà ho avuto dei bravi dottori,
e sono stata fortunata
perché il mio fisioterapista ha capito cos'era.
Bene.
E la terapia occupazionale,
che ho fatto per un mese e mezzo,
mi ha davvero aiutata.
Ho iniziato a scrivere di nuovo.
Ho dovuto reimparare a camminare da sola,
ho dovuto reimparare a usare i muscoli,
ed è stato bello usarli di nuovo.
Erano mesi che non riuscivo ad usarli.
E il connubio di fisioterapia e terapia occupazionale
è stato assolutamente meraviglioso.
Fantastico.
Sono molto felice per te.
Non credere a chi ti dice che sei pazza.
- Grazie! - Certo.
Apprezzo l'empatia
e apprezzo...
Apprezzo il consiglio. Grazie mille.
Per la prima volta,
sento che c'è qualcuno che capisce.
Se c'è una terapia,
non so se posso aspettarmelo,
e non me lo aspetto, ma ho delle opzioni.
Posso dire: "Proviamo questo trattamento. Facciamo qualcosa".
Ann sta considerando di vedere
un medico specializzato in disturbi neurologici funzionali.
Potrei provare per vedere...
È una buona idea.
Non so. Non ne sono sicura.
Forse non questa settimana, forse non la prossima,
né il mese prossimo.
Il pubblico le ha dato un buon suggerimento,
ma il prossimo passo è una decisione che deve prendere lei.
Nei mesi dopo le riprese, Ann non ha contattato il dott. Schneider.
Ha deciso di cercare una risposta da sola.
Joe continua a ricevere cure all'ospedale di Yale.
Lui e la sua famiglia sperano
che continuerà a mostrare segni di miglioramento.
E che un giorno camminerà di nuovo.
Ripensando a questo esperimento,
penso che sia stato un viaggio fantastico.
Devo dire
che il pubblico è stato molto utile.
Abbiamo ricevuto risposte da tutto il mondo.
In alcuni casi, ci hanno dato la diagnosi esatta.
E siamo felici di darvi questa notizia.
Non so neanche cosa dire.
Grazie di tutto.
Altre volte,
hanno suggerito un modo diverso di vedere le cose
a cui nessuno aveva pensato.
Lo apprezzo molto. È stato utile.
Alcuni hanno detto:
"Mi è successa la stessa cosa!"
Ha la stessa cosa che ho io.
E hanno proposto diverse terapie.
Ho detto la stessa cosa.
Hanno anche offerto calore e comprensione
che hanno aiutato i nostri pazienti
in modi che non avevo immaginato.
Non perdere la speranza!
Andiamo in pizzeria.
Chi viene con me?
All'inizio,
pensavo che il crowdsourcing fosse un modo
per ingrandire un po' la stanza.
Si è rivelata una cosa molto più grande,
tanto più grande di quanto mi aspettassi.
A volte la Medicina è un lavoro di squadra
e la prossima diagnosi potrebbe venire da chiunque.
Non si sa mai.
Un giorno potrei anche chiederlo a te:
"Cosa pensi che stia succedendo?"
Sottotitoli: Silvia Gallico