1
00:00:06,172 --> 00:00:08,722
La seguente serie è pensata
per intrattenere e informare.

2
00:00:08,800 --> 00:00:10,300
Non costituisce un consulto medico.

3
00:00:10,385 --> 00:00:13,295
Dovete sempre consultare un medico
in merito alla vostra salute personale

4
00:00:13,388 --> 00:00:15,308
o prima di sottoporvi a qualsiasi terapia.

5
00:00:16,182 --> 00:00:18,062
UNA DOCUSERIE ORIGINALE NETFLIX

6
00:00:18,143 --> 00:00:19,443
- Tutto bene?
- Sì!

7
00:00:22,814 --> 00:00:25,984
Essere paralizzati
può essere terrificante.

8
00:00:26,401 --> 00:00:28,821
È come se il tuo corpo ti tradisse

9
00:00:29,112 --> 00:00:31,112
a un livello davvero vitale.

10
00:00:32,615 --> 00:00:33,905
Il più delle volte,

11
00:00:34,034 --> 00:00:37,374
la causa di una paralisi
è piuttosto ovvia.

12
00:00:37,454 --> 00:00:40,334
Hai avuto un ictus
o c'è una lesione alla spina dorsale.

13
00:00:40,623 --> 00:00:44,093
Ma a volte può essere invisibile.

14
00:00:45,170 --> 00:00:49,130
E questi casi sono
molto difficili da capire.

15
00:00:51,426 --> 00:00:52,546
Per l'ultimo episodio,

16
00:00:53,011 --> 00:00:55,431
voglio esaminare due pazienti

17
00:00:55,513 --> 00:00:58,063
con tipi di paralisi molto diversi.

18
00:00:58,558 --> 00:01:02,478
Entrambi hanno abbandonato un lavoro
che amavano a causa della malattia,

19
00:01:02,812 --> 00:01:04,732
ed entrambi vivono nel Connecticut

20
00:01:04,814 --> 00:01:07,984
e hanno accesso
ai migliori dottori del mondo,

21
00:01:08,068 --> 00:01:11,358
ma non sono riusciti
a ottenere una diagnosi.

22
00:01:13,156 --> 00:01:17,486
Se si pensa alle persone brillanti
che mi hanno esaminato,

23
00:01:17,577 --> 00:01:18,787
rifletti e dici:

24
00:01:19,037 --> 00:01:21,287
"Caspita, è un caso davvero strano."

25
00:01:21,372 --> 00:01:26,292
Ho visto più di 35 professionisti
del settore medico

26
00:01:26,377 --> 00:01:29,257
e non mi sanno dire niente.

27
00:01:30,298 --> 00:01:31,628
E io...

28
00:01:32,217 --> 00:01:34,797
Deve esserci qualcuno che sa cos'ho.

29
00:01:58,243 --> 00:01:59,833
Questa è la parte più difficile.

30
00:01:59,911 --> 00:02:00,871
Va bene.

31
00:02:01,746 --> 00:02:02,656
PENSA POSITIVO!

32
00:02:02,747 --> 00:02:04,577
Tira su il più possibile verso le cosce.

33
00:02:04,666 --> 00:02:07,086
TRATTO DALLA RUBRICA
"DIAGNOSIS" DELLA DOTT.SSA LISA SANDERS

34
00:02:07,168 --> 00:02:08,248
SUL NEW YORK TIMES MAGAZINE

35
00:02:08,336 --> 00:02:09,456
Farà tutto da solo.

36
00:02:13,174 --> 00:02:17,054
- È difficile per un paraplegico.
- Anche tirarli su così...

37
00:02:17,137 --> 00:02:19,387
- ...è fantastico, papà.
- È uno dei primi passi

38
00:02:19,472 --> 00:02:22,482
perché riesca a vestirsi da solo.
Va bene, John.

39
00:02:22,559 --> 00:02:24,639
Piegati in avanti.
Piegarti in avanti ti aiuta.

40
00:02:24,727 --> 00:02:26,937
- Mi piego in avanti.
- Resta piegato in avanti.

41
00:02:27,272 --> 00:02:29,572
- Tirali su ancora un po'.
- Più su?

42
00:02:31,693 --> 00:02:34,953
Quando è iniziata, mi ha decisamente...

43
00:02:35,697 --> 00:02:37,527
...colto alla sprovvista,

44
00:02:37,615 --> 00:02:42,075
e non pensavo che non avrei più camminato.

45
00:02:42,620 --> 00:02:44,660
È una cosa che ho sempre fatto.

46
00:02:44,956 --> 00:02:45,996
Sono atletico.

47
00:02:47,667 --> 00:02:49,037
Tira su quel fianco.

48
00:02:49,294 --> 00:02:50,304
Sì!

49
00:02:51,212 --> 00:02:52,052
Bene.

50
00:02:52,672 --> 00:02:53,922
Due anni fa,

51
00:02:54,090 --> 00:02:57,260
ho iniziato a sentire
una sensazione di formicolio nei piedi.

52
00:02:58,553 --> 00:03:00,053
Non influiva sulla mia vita,

53
00:03:00,263 --> 00:03:02,433
potevo fare quello che volevo.

54
00:03:02,974 --> 00:03:05,524
Non ero un peso per mia moglie

55
00:03:05,602 --> 00:03:07,602
o per le mie due figlie.

56
00:03:12,150 --> 00:03:13,530
Ma un anno dopo,

57
00:03:13,610 --> 00:03:16,110
l'intorpidimento
è arrivato alle ginocchia.

58
00:03:16,362 --> 00:03:18,912
Recentemente, si è esteso verso l'alto,

59
00:03:19,574 --> 00:03:21,414
e, all'improvviso,

60
00:03:21,492 --> 00:03:23,662
sono affetto da paraplegia...

61
00:03:24,245 --> 00:03:25,705
...dalla vita in giù.

62
00:03:26,456 --> 00:03:28,246
Ora spingili via.

63
00:03:29,918 --> 00:03:30,788
E...

64
00:03:31,669 --> 00:03:32,999
...sfortunatamente...

65
00:03:34,005 --> 00:03:35,375
...sono incontinente.

66
00:03:38,551 --> 00:03:39,511
IMAGING DI JOE

67
00:03:39,594 --> 00:03:41,974
Qualche mese fa, hanno fatto un intervento

68
00:03:42,055 --> 00:03:44,135
per studiare la mia neuropatia.

69
00:03:45,183 --> 00:03:46,433
Purtroppo,

70
00:03:46,517 --> 00:03:49,437
ha causato la formazione
di un coagulo di sangue,

71
00:03:49,520 --> 00:03:51,020
e poi, all'improvviso,

72
00:03:51,105 --> 00:03:52,565
il mio corpo è crollato.

73
00:03:52,815 --> 00:03:54,225
Gli organi sono collassati.

74
00:03:54,692 --> 00:03:55,862
Hanno chiamato il prete.

75
00:03:55,944 --> 00:03:58,664
- È stata una notte spaventosa.
- Già.

76
00:03:58,738 --> 00:04:00,868
Non sapevamo se ce l'avresti fatta.

77
00:04:01,032 --> 00:04:03,582
I dottori mi hanno rianimato,

78
00:04:04,327 --> 00:04:08,457
e sono vivo e sono qui a parlarne.

79
00:04:10,458 --> 00:04:12,458
Ma nei tre mesi successivi,

80
00:04:12,627 --> 00:04:14,377
sono stato in ospedale.

81
00:04:15,004 --> 00:04:17,344
Dovevo riprendermi, stare meglio.

82
00:04:17,423 --> 00:04:18,383
Perciò...

83
00:04:18,925 --> 00:04:21,465
...non vado a casa da...

84
00:04:22,971 --> 00:04:24,061
...da cinque mesi.

85
00:04:26,557 --> 00:04:27,727
Fa molta paura.

86
00:04:27,976 --> 00:04:31,016
I dottori non hanno una diagnosi.

87
00:04:32,605 --> 00:04:34,605
Siamo andati anche molto lontano.

88
00:04:34,691 --> 00:04:36,861
Non abbiamo visto solo un medico.

89
00:04:38,820 --> 00:04:40,820
Credo di essere un enigma

90
00:04:41,030 --> 00:04:44,410
perché siamo andati
alla Mayo Clinic, a Yale e a Boston,

91
00:04:44,492 --> 00:04:48,542
e, in qualità
di operatore sanitario e dentista,

92
00:04:48,746 --> 00:04:53,166
ho molta fiducia
nella medicina occidentale.

93
00:04:53,751 --> 00:04:57,421
Siamo fortunati ad avere la tecnologia

94
00:04:57,505 --> 00:05:00,505
e i dottori che abbiamo in questo Paese.

95
00:05:00,591 --> 00:05:02,721
Se non riescono a capirlo loro...

96
00:05:04,637 --> 00:05:06,347
...come faccio a capirlo io?

97
00:05:09,309 --> 00:05:12,939
Siamo su questo pianeta da tanto tempo?

98
00:05:13,021 --> 00:05:16,571
No! Le piante sono
le cose più antiche del pianeta.

99
00:05:16,774 --> 00:05:20,074
Le prime piante erano
organismi unicellulari.

100
00:05:20,361 --> 00:05:22,951
- Unicellulari?
- Erano una specie di melma.

101
00:05:25,158 --> 00:05:27,868
Più o meno era quello, una poltiglia.

102
00:05:27,952 --> 00:05:30,292
Come quando andiamo al ruscello

103
00:05:30,371 --> 00:05:33,711
e c'è quella roba maleodorante,
un po' viscida?

104
00:05:33,791 --> 00:05:36,541
La prima forma di vita era così.

105
00:05:36,836 --> 00:05:40,586
Ma c'erano piccole cose minuscole
che si sono evolute.

106
00:05:40,673 --> 00:05:42,513
E ora sono enormi.

107
00:05:42,759 --> 00:05:45,089
- Mammiferi.
- Mammiferi.

108
00:05:46,220 --> 00:05:48,640
È una malattia non diagnosticata...

109
00:05:49,307 --> 00:05:50,267
...per cui...

110
00:05:50,350 --> 00:05:52,190
ETÀ: 44

111
00:05:52,310 --> 00:05:55,400
...tutto il lato destro del mio corpo,

112
00:05:55,605 --> 00:05:57,605
dai miei piedi fino alla faccia,

113
00:05:57,940 --> 00:06:00,940
può cedere improvvisamente,
senza preavviso.

114
00:06:02,028 --> 00:06:05,158
Di solito, il mio viso comincia a cedere.

115
00:06:14,374 --> 00:06:15,834
Allora...

116
00:06:18,586 --> 00:06:22,336
A volte, la mia mano si accartoccia,

117
00:06:22,423 --> 00:06:24,973
dico che è il mio braccio da tirannosauro.

118
00:06:25,301 --> 00:06:28,891
Si accartoccia in questo modo strano

119
00:06:28,971 --> 00:06:31,101
e devo metterla a posto manualmente.

120
00:06:31,808 --> 00:06:33,808
Solo una punta di senape, giusto?

121
00:06:33,893 --> 00:06:34,983
Uno spruzzo di senape,

122
00:06:35,061 --> 00:06:38,151
ma dovresti aggiungerla
dopo aver messo il formaggio.

123
00:06:39,107 --> 00:06:40,477
Le scale mi spaventano.

124
00:06:41,359 --> 00:06:44,149
Ho paura che perderò l'abilità

125
00:06:44,237 --> 00:06:47,027
di capire dov'è il mio piede nello spazio,

126
00:06:47,365 --> 00:06:49,695
e potrei inciampare
contro il bordo dello scalino

127
00:06:49,784 --> 00:06:51,544
e cadere per terra.

128
00:06:52,328 --> 00:06:55,418
Sono già caduta...

129
00:06:56,958 --> 00:06:58,418
...diverse volte.

130
00:07:00,002 --> 00:07:02,052
- Bevi il tuo succo, mamma.
- Sì.

131
00:07:02,672 --> 00:07:05,092
A volte ho paura.

132
00:07:05,842 --> 00:07:09,182
Quando la mamma cade, ho molta paura.

133
00:07:09,262 --> 00:07:10,762
FIGLIA DI ANN

134
00:07:10,847 --> 00:07:12,307
Devo chiamare papà

135
00:07:12,557 --> 00:07:13,977
e mi fa piangere...

136
00:07:14,058 --> 00:07:14,888
...molto.

137
00:07:18,563 --> 00:07:20,443
La parte più difficile è...

138
00:07:20,523 --> 00:07:22,403
MARITO DI ANN

139
00:07:22,483 --> 00:07:27,243
...che si tratta della mia compagna

140
00:07:27,321 --> 00:07:30,281
ed è difficile vederla soffrire.

141
00:07:31,200 --> 00:07:33,490
Amo quella donna. Davvero.

142
00:07:33,578 --> 00:07:36,368
Voglio solo che stia meglio.

143
00:07:42,378 --> 00:07:45,088
Non possiamo più fare...

144
00:07:45,965 --> 00:07:48,585
...le cose nella foresta come un tempo...

145
00:07:49,343 --> 00:07:51,853
...come cercare
piante commestibili e cibo.

146
00:07:52,722 --> 00:07:56,102
Soprattutto perché non mi sento
al sicuro nel bosco...

147
00:07:57,059 --> 00:07:58,809
...perché non so cosa può succedere.

148
00:08:00,688 --> 00:08:02,898
È iniziato tutto due anni fa...

149
00:08:03,649 --> 00:08:05,939
...con un dolore al petto,

150
00:08:06,027 --> 00:08:09,407
bruciore di stomaco,
che non avevo mai avuto.

151
00:08:10,823 --> 00:08:12,163
Nel giro di un mese,

152
00:08:12,575 --> 00:08:15,615
ho notato che la mia faccia era cambiata.

153
00:08:15,953 --> 00:08:17,913
Mi guardavo allo specchio e pensavo:

154
00:08:17,997 --> 00:08:20,707
"Che strano. Il labbro è strano."

155
00:08:21,542 --> 00:08:23,542
Il mio medico mi ha detto:

156
00:08:23,628 --> 00:08:26,378
"Hai una paralisi
della parte destra del viso."

157
00:08:26,881 --> 00:08:28,931
"Devi andare al pronto soccorso.

158
00:08:29,008 --> 00:08:30,428
Potresti avere un ictus."

159
00:08:32,178 --> 00:08:35,138
Salgo in macchina e non ci penso troppo,

160
00:08:35,223 --> 00:08:36,773
finché non arrivo in autostrada

161
00:08:36,849 --> 00:08:40,189
e il mio occhio destro si chiude.

162
00:08:40,561 --> 00:08:43,061
"Oddio! Perché non si apre?"

163
00:08:43,147 --> 00:08:45,147
Sentivo la mia palpebra vibrare.

164
00:08:46,359 --> 00:08:48,779
Non riuscivo assolutamente ad aprirlo.

165
00:08:49,654 --> 00:08:50,914
E sono nel traffico,

166
00:08:50,988 --> 00:08:54,028
cercando di confluire e ho paura.

167
00:08:55,034 --> 00:08:58,004
Sono arrivata al pronto soccorso
e quello che succedeva

168
00:08:58,412 --> 00:09:00,332
era che la paralisi facciale,

169
00:09:00,414 --> 00:09:03,254
la paralisi facciale totale
che avevo mentre andavo lì,

170
00:09:03,543 --> 00:09:06,173
andava e veniva.

171
00:09:06,504 --> 00:09:08,514
Mi hanno mandato nel centro ictus,

172
00:09:08,756 --> 00:09:11,086
e mi hanno fatto una TAC,

173
00:09:11,592 --> 00:09:12,972
che è risultata negativa.

174
00:09:13,052 --> 00:09:14,802
Hanno fatto una risonanza magnetica,

175
00:09:15,012 --> 00:09:16,182
che è risultata negativa,

176
00:09:16,264 --> 00:09:18,434
e poi è arrivato un altro neurologo

177
00:09:18,516 --> 00:09:21,056
che mi ha detto: "Beh...

178
00:09:21,936 --> 00:09:23,766
...secondo me, lei è stressata.

179
00:09:24,647 --> 00:09:26,857
Credo sia solo stress.

180
00:09:26,941 --> 00:09:28,941
È una cosa psicosomatica".

181
00:09:30,611 --> 00:09:31,451
Davvero?

182
00:09:32,488 --> 00:09:34,198
Sono una persona di colore...

183
00:09:34,949 --> 00:09:37,079
...e la gente tende
a non prendermi sul serio.

184
00:09:37,702 --> 00:09:42,002
Credo che ogni donna, in questo Paese,

185
00:09:42,623 --> 00:09:45,883
sappia cosa significa
essere ridicolizzata da un medico.

186
00:09:46,210 --> 00:09:48,090
Perché credo sia successo,

187
00:09:48,170 --> 00:09:50,170
e non credo di esagerare,

188
00:09:50,298 --> 00:09:53,378
a ogni donna in questo Paese,
almeno una volta.

189
00:09:55,303 --> 00:09:57,643
Perciò non mi fido dei medici.

190
00:10:07,732 --> 00:10:10,782
Mi è stato subito chiaro,
quando ho conosciuto Joe e Ann,

191
00:10:11,319 --> 00:10:14,029
che il loro atteggiamento
verso la comunità medica

192
00:10:14,113 --> 00:10:15,323
era molto diverso.

193
00:10:16,240 --> 00:10:18,240
Capisco il punto di vista di Ann.

194
00:10:18,784 --> 00:10:21,294
Spesso, le donne,

195
00:10:21,370 --> 00:10:23,620
siccome gran parte dei medici sono uomini,

196
00:10:23,706 --> 00:10:26,706
le donne si sentono ignorate.

197
00:10:26,917 --> 00:10:28,207
La gente di colore,

198
00:10:28,294 --> 00:10:31,174
perché in questo Paese
i medici sono in gran parte bianchi...

199
00:10:31,547 --> 00:10:34,507
Perciò le persone di colore
si sentono ignorate.

200
00:10:34,800 --> 00:10:36,390
Perciò la domanda diventa:

201
00:10:36,469 --> 00:10:39,929
è possibile che la sfiducia di Ann
nella comunità medica

202
00:10:40,306 --> 00:10:41,966
influenzi la sua capacità

203
00:10:42,058 --> 00:10:45,478
di accettare le osservazioni
di quella comunità

204
00:10:45,561 --> 00:10:47,861
solo perché non si fida?

205
00:10:48,564 --> 00:10:50,364
Joe, d'altra parte,

206
00:10:50,483 --> 00:10:52,653
fa parte della professione medica.

207
00:10:52,985 --> 00:10:56,065
È un dentista da molti anni.

208
00:10:56,405 --> 00:10:58,485
Joe è un buon paziente.

209
00:10:58,574 --> 00:11:03,704
È stato quasi ucciso dai medici
che hanno cercato di curarlo.

210
00:11:03,788 --> 00:11:06,168
Ma non gli ha impedito
di fidarsi di loro abbastanza

211
00:11:06,248 --> 00:11:09,628
da tornare da loro e dire:
"Cos'altro si può fare?"

212
00:11:12,088 --> 00:11:13,708
Per cercare una diagnosi,

213
00:11:13,798 --> 00:11:19,548
Ann e Joe hanno stilato
una lunga lista di malattie che non hanno.

214
00:11:20,763 --> 00:11:24,143
I dottori di Joe hanno escluso
la sclerosi multipla.

215
00:11:24,558 --> 00:11:26,308
Non è il morbo di Parkinson.

216
00:11:26,727 --> 00:11:29,437
Non sono le malattie autoimmuni

217
00:11:29,522 --> 00:11:30,732
a cui hanno pensato.

218
00:11:32,441 --> 00:11:33,361
A questo punto,

219
00:11:33,442 --> 00:11:35,952
Ann ha visto più di 30 dottori

220
00:11:36,028 --> 00:11:39,068
e molte delle cause più ovvie

221
00:11:39,156 --> 00:11:40,446
sono state escluse.

222
00:11:40,866 --> 00:11:42,576
Non è una crisi epilettica.

223
00:11:42,785 --> 00:11:44,825
Non ha la sclerosi multipla.

224
00:11:45,496 --> 00:11:46,706
Non è lupus.

225
00:11:47,373 --> 00:11:51,543
Joe e Ann hanno bisogno di una diagnosi.

226
00:11:51,627 --> 00:11:54,507
La paralisi di Ann
può verificarsi in qualsiasi momento...

227
00:11:55,131 --> 00:11:56,091
...e ovunque.

228
00:11:57,007 --> 00:11:59,337
La condizione di Joe è costante,

229
00:11:59,427 --> 00:12:01,047
ma continua a peggiorare,

230
00:12:01,137 --> 00:12:05,097
e né Joe né i suoi medici sanno

231
00:12:05,182 --> 00:12:07,442
dove la paralisi si fermerà,

232
00:12:07,518 --> 00:12:10,018
ed è una preoccupazione
per Joe e la sua famiglia.

233
00:12:26,746 --> 00:12:28,326
Cerca di non farlo vedere,

234
00:12:28,414 --> 00:12:30,834
ma a volte mi dice:

235
00:12:31,459 --> 00:12:32,589
"Ho molta paura."

236
00:12:32,793 --> 00:12:36,633
Non gli piace parlarne
perché ci sono tante incognite.

237
00:12:36,922 --> 00:12:38,222
Non si sa se...

238
00:12:39,300 --> 00:12:42,550
...continuerà a peggiorare...

239
00:12:42,928 --> 00:12:44,968
...o cosa sta succedendo,

240
00:12:45,055 --> 00:12:47,015
e se si espande verso l'alto,

241
00:12:47,099 --> 00:12:49,809
potrebbe intaccare il cuore.

242
00:12:56,817 --> 00:12:57,687
Bene.

243
00:12:59,904 --> 00:13:04,124
Non voglio pensare a cose
più spaventose che potrebbero accadere.

244
00:13:04,658 --> 00:13:06,908
Non voglio perdermi un giorno.

245
00:13:06,994 --> 00:13:08,874
Ogni giorno in cui si può fare qualcosa,

246
00:13:08,954 --> 00:13:11,174
devi muoverti,

247
00:13:11,248 --> 00:13:14,458
devi continuare a usare
quello che puoi finché ce l'hai.

248
00:13:16,003 --> 00:13:18,343
Ma abbiamo notato un cambiamento.

249
00:13:18,422 --> 00:13:20,052
Non è stato facile per lui.

250
00:13:20,174 --> 00:13:21,974
Non è uno a cui piace...

251
00:13:22,718 --> 00:13:23,798
...star seduto

252
00:13:23,886 --> 00:13:27,926
e... basta...

253
00:13:28,265 --> 00:13:32,015
È una persona positiva
e cerca di essere ottimista,

254
00:13:32,102 --> 00:13:34,362
ma il suo lavoro era la sua vita,

255
00:13:34,438 --> 00:13:36,108
e ora non può lavorare.

256
00:13:36,857 --> 00:13:40,737
Joe è sempre stato robusto e forte.

257
00:13:41,362 --> 00:13:43,162
Era un dentista,

258
00:13:43,239 --> 00:13:44,659
tutti lo conoscevano,

259
00:13:44,740 --> 00:13:47,990
e non poter più esserlo
è stato molto difficile.

260
00:13:49,578 --> 00:13:52,458
Ero il dentista del quartiere,

261
00:13:52,540 --> 00:13:55,540
il dottor Joe, ed è stato bello
prendersi cura della gente.

262
00:13:56,210 --> 00:13:59,170
È stato un bel viaggio.
Per questo è difficile rinunciarci.

263
00:14:00,548 --> 00:14:03,218
Il primo anno è stato duro.

264
00:14:03,592 --> 00:14:04,972
Ero in sedia a rotelle,

265
00:14:05,052 --> 00:14:07,892
ma potevo andare in bagno

266
00:14:08,472 --> 00:14:10,472
o salire in macchina.

267
00:14:11,308 --> 00:14:14,688
Ma quando sono diventato incontinente,

268
00:14:15,604 --> 00:14:19,984
ho capito che sarebbe stato
più difficile essere indipendente

269
00:14:20,067 --> 00:14:22,317
e mi sono detto:
"Devo pensare alla mia salute,

270
00:14:22,403 --> 00:14:25,993
e non posso occuparmi dell'odontoiatria".

271
00:14:28,200 --> 00:14:30,700
Ho fatto fatica ad accettarlo.

272
00:14:31,412 --> 00:14:33,212
Non posso tosare l'erba.

273
00:14:33,289 --> 00:14:35,249
Non posso andare in barca.

274
00:14:37,042 --> 00:14:39,252
Se non fosse per le mie figlie...

275
00:14:40,504 --> 00:14:43,724
...non credo che sarei...

276
00:14:44,300 --> 00:14:46,840
...non sarei così ottimista, è sicuro.

277
00:14:48,095 --> 00:14:50,385
È un turbinio di emozioni.

278
00:14:53,392 --> 00:14:56,352
UN GIORNO ALLA PUBBLICAZIONE

279
00:14:57,855 --> 00:14:59,685
Guardando le cartelle cliniche di Joe

280
00:14:59,773 --> 00:15:02,903
mi è stato subito chiaro
che il suo caso era molto più complicato

281
00:15:02,985 --> 00:15:04,445
di quanto pensassi inizialmente,

282
00:15:04,528 --> 00:15:05,988
perché, a quanto pare,

283
00:15:06,071 --> 00:15:09,411
non ha un solo grave problema medico,

284
00:15:09,867 --> 00:15:12,287
ma due contemporaneamente.

285
00:15:12,369 --> 00:15:15,119
Prima di tutto, ha questa strana paralisi,

286
00:15:15,205 --> 00:15:18,915
che è un tipo di neuropatia periferica.

287
00:15:19,001 --> 00:15:20,591
È un problema di nervi.

288
00:15:21,086 --> 00:15:23,206
Inoltre, circa 15 anni fa,

289
00:15:23,297 --> 00:15:27,507
gli fu diagnosticato un cancro al sangue
progressivo e incurabile

290
00:15:27,593 --> 00:15:30,893
chiamato macroglobulinemia di Waldenström.

291
00:15:31,096 --> 00:15:34,806
Pensavano che avesse pochi anni di vita.

292
00:15:35,434 --> 00:15:37,444
Ho iniziato con uno studio clinico...

293
00:15:37,937 --> 00:15:40,397
...e poi, per farla breve,

294
00:15:40,481 --> 00:15:42,731
ho avuto fortuna e sono rimasto in vita.

295
00:15:42,816 --> 00:15:43,936
Tutto andava bene,

296
00:15:44,026 --> 00:15:46,526
prendevo la medicina,
pensavo di averla scampata,

297
00:15:46,612 --> 00:15:49,072
poi, all'improvviso, 15 anni dopo,

298
00:15:49,156 --> 00:15:51,366
questa neuropatia viene fuori dal nulla,

299
00:15:51,450 --> 00:15:53,830
e la mia vita...

300
00:15:54,578 --> 00:15:56,078
...è cambiata totalmente.

301
00:15:57,414 --> 00:15:59,714
Esamino le sue cartelle mediche

302
00:15:59,792 --> 00:16:02,632
per vedere se il cancro,

303
00:16:02,753 --> 00:16:04,253
il suo Waldenström,

304
00:16:04,421 --> 00:16:08,721
è in qualche modo collegato
a questa neuropatia o paralisi.

305
00:16:09,760 --> 00:16:14,060
Di recente, ha sviluppato
sensibilità nelle dita dei piedi.

306
00:16:14,306 --> 00:16:17,016
Quindi non è chiaro cosa sta succedendo.

307
00:16:17,393 --> 00:16:18,353
Non capisco.

308
00:16:18,435 --> 00:16:20,305
Perché posso muovere le dita dei piedi,

309
00:16:20,396 --> 00:16:22,976
se non riesco a muovere le gambe?

310
00:16:23,816 --> 00:16:26,486
Spero che ci sia qualcuno del pubblico

311
00:16:26,568 --> 00:16:28,818
che riesca a mettere insieme
i pezzi del puzzle.

312
00:16:30,698 --> 00:16:34,238
"Quando Joe,
un dentista di Fairfield, Connecticut,

313
00:16:34,326 --> 00:16:37,496
notò la sensazione
di formicolio nei piedi,

314
00:16:37,788 --> 00:16:41,168
non pensava che non avrebbe camminato,

315
00:16:41,250 --> 00:16:43,250
un anno e mezzo dopo.

316
00:16:44,086 --> 00:16:46,086
Cosa pensate che abbia Joe?"

317
00:16:46,797 --> 00:16:50,127
Sono paraplegico dalla vita in giù...

318
00:16:50,217 --> 00:16:52,927
Sono una dottoranda
alla Harvard School of Public Health.

319
00:16:53,012 --> 00:16:55,352
Sono un neurologo abilitato.

320
00:16:55,431 --> 00:16:58,851
Studio Nutrizione alla Columbia.

321
00:16:58,934 --> 00:17:03,314
M'interessa perché Joe ha sintomi simili.

322
00:17:03,397 --> 00:17:07,647
La sua esperienza e la sua malattia
mi hanno ricordato mia madre.

323
00:17:07,901 --> 00:17:12,201
L'articolo è stato condiviso in un gruppo
online di malati di Waldenström.

324
00:17:12,322 --> 00:17:16,992
Mi è familiare
perché ho lo stesso Waldenström

325
00:17:17,077 --> 00:17:19,247
e la stessa neuropatia.

326
00:17:19,329 --> 00:17:23,829
Una condizione chiamata leucoencefalopatia
multifocale progressiva.

327
00:17:24,084 --> 00:17:26,594
La diagnosi del mio paziente

328
00:17:26,670 --> 00:17:29,880
è una condizione
chiamata mielite trasversa.

329
00:17:30,215 --> 00:17:33,085
Il suo dottore ha detto che aveva

330
00:17:33,177 --> 00:17:36,717
una variante rara
della sindrome di Guillain-Barré,

331
00:17:36,805 --> 00:17:39,345
chiamata CIDP,

332
00:17:39,558 --> 00:17:44,808
che significa polineuropatia
demielinizzante infiammatoria cronica.

333
00:17:44,897 --> 00:17:47,357
Credo che il medicinale
che prende per il cancro

334
00:17:47,441 --> 00:17:51,781
controlli l'altra malattia di cui soffre.

335
00:17:51,862 --> 00:17:55,532
Ibrutinib, il farmaco che prende,
è miracoloso per lui,

336
00:17:55,741 --> 00:17:59,751
ma non è stato studiato a fondo

337
00:17:59,828 --> 00:18:01,788
in termini di effetti collaterali.

338
00:18:01,872 --> 00:18:03,082
È abbastanza nuovo,

339
00:18:03,165 --> 00:18:07,995
e non credo che nessuno
sappia che effetti può avere quel farmaco.

340
00:18:08,087 --> 00:18:11,167
Molte persone hanno
la neuropatia periferica,

341
00:18:11,256 --> 00:18:13,006
ma tante altre non hanno niente.

342
00:18:13,092 --> 00:18:14,552
Fa paura.

343
00:18:14,635 --> 00:18:16,135
Ti auguro buona fortuna.

344
00:18:16,512 --> 00:18:20,682
Spero che si trovi qualcosa
che migliori la qualità della sua vita.

345
00:18:20,766 --> 00:18:22,476
Non arrenderti mai e poi mai.

346
00:18:24,228 --> 00:18:27,608
Le due ipotesi più interessanti

347
00:18:27,689 --> 00:18:31,989
sono polineuropatia
infiammatoria cronica, CIDP,

348
00:18:32,277 --> 00:18:35,527
o un effetto collaterale dell'ibrutinib,

349
00:18:35,614 --> 00:18:38,534
il farmaco che prendeva
per il tumore al sangue.

350
00:18:38,826 --> 00:18:42,496
La proposta più popolare era la CIDP.

351
00:18:42,788 --> 00:18:45,668
È una malattia neurologica
causata da una lesione

352
00:18:45,749 --> 00:18:48,089
del rivestimento protettivo
che avvolge i nervi

353
00:18:48,168 --> 00:18:50,548
che vanno dal cervello alla periferia.

354
00:18:50,796 --> 00:18:53,216
Tuttavia, i dottori di Joe sono certi

355
00:18:53,298 --> 00:18:56,798
che non abbia la Guillain-Barré o CIDP.

356
00:18:57,427 --> 00:18:59,387
L'altra teoria dal pubblico

357
00:18:59,471 --> 00:19:03,141
è che la paralisi di Joe
potrebbe essere un effetto collaterale

358
00:19:03,225 --> 00:19:06,595
di un farmaco che prende
per il tumore, l'ibrutinib.

359
00:19:07,563 --> 00:19:10,823
Potrebbe essere
un effetto collaterale dell'ibrutinib.

360
00:19:11,984 --> 00:19:15,654
Attualmente, Joe non prende l'ibrutinib.

361
00:19:15,737 --> 00:19:16,607
Ha dovuto smettere

362
00:19:16,697 --> 00:19:19,117
quando l'embolia l'ha quasi ucciso,

363
00:19:19,408 --> 00:19:23,248
e i medici di Yale
gli hanno detto di non prenderlo

364
00:19:23,328 --> 00:19:25,368
fino a quando non si sarà ripreso.

365
00:19:25,831 --> 00:19:28,461
Joe ha fatto
uno studio clinico per l'ibrutinib,

366
00:19:28,876 --> 00:19:32,086
che l'ha aiutato per molti anni,

367
00:19:33,172 --> 00:19:37,262
e ha continuato
fino a questo ricovero prolungato,

368
00:19:37,342 --> 00:19:40,012
ed è stata una discussione tra me e Joe

369
00:19:40,095 --> 00:19:42,215
e i suoi dottori di Boston,

370
00:19:42,306 --> 00:19:44,886
se dovevamo interrompere la cura.

371
00:19:44,975 --> 00:19:47,515
Alla fine l'abbiamo sospeso

372
00:19:47,603 --> 00:19:50,483
e non lo prende da quattro o cinque mesi.

373
00:19:50,981 --> 00:19:53,611
Anche se Joe non prende l'ibrutinib

374
00:19:53,692 --> 00:19:57,402
e le sue gambe sono insensibili,

375
00:19:57,487 --> 00:20:00,867
non significa
che il pubblico non abbia ragione.

376
00:20:00,991 --> 00:20:05,251
Può volerci un anno
perché i nervi si riparino.

377
00:20:05,495 --> 00:20:09,915
Forse la sensibilità alle dita dei piedi
è dovuta alla sospensione del farmaco.

378
00:20:11,460 --> 00:20:15,380
In ogni caso, Joe è a un bivio.

379
00:20:16,131 --> 00:20:18,761
Si è ripreso dall'embolia

380
00:20:18,842 --> 00:20:22,052
e potrebbe ricominciare
a prendere l'ibrutinib,

381
00:20:22,137 --> 00:20:23,757
ma se il pubblico ha ragione,

382
00:20:23,847 --> 00:20:28,437
non prenderlo potrebbe essere
l'unica possibilità di camminare di nuovo.

383
00:20:28,727 --> 00:20:32,477
Ma se decide di non prendere l'ibrutinib,

384
00:20:32,648 --> 00:20:35,108
non sarà protetto dal cancro.

385
00:20:35,692 --> 00:20:37,952
È una decisione difficile da prendere.

386
00:20:38,278 --> 00:20:40,488
Deve andare dai suoi dottori

387
00:20:40,572 --> 00:20:42,822
e chiedere cos'è meglio fare.

388
00:20:42,908 --> 00:20:44,198
È interessante.

389
00:20:46,161 --> 00:20:50,501
Prego Dio che se mi astengo dal farmaco

390
00:20:50,582 --> 00:20:53,002
avrò... una possibilità.

391
00:21:00,175 --> 00:21:02,175
Oggi, guardavo nel cassetto al lavoro

392
00:21:02,761 --> 00:21:07,311
e ho trovato un articolo su di noi
sulla serata della scuola a casa,

393
00:21:07,516 --> 00:21:11,056
sei anni fa, questa settimana.

394
00:21:11,186 --> 00:21:12,476
Io non lo sapevo.

395
00:21:12,688 --> 00:21:14,308
Perché avevi tre anni.

396
00:21:14,398 --> 00:21:16,858
È una delle cose che mi manca di più.

397
00:21:17,651 --> 00:21:21,111
Odio il fatto che la mia mente
non funzioni come prima.

398
00:21:21,947 --> 00:21:23,367
La mia passione è scrivere.

399
00:21:23,532 --> 00:21:25,032
Mi piace molto fare il redattore.

400
00:21:25,742 --> 00:21:28,002
Ho vinto premi di poesia...

401
00:21:28,495 --> 00:21:30,955
...saggistica, scrittura di racconti.

402
00:21:31,915 --> 00:21:34,415
Ma ora non posso
più accettare lavoro a contratto.

403
00:21:34,501 --> 00:21:36,881
Non mi sento sicura.

404
00:21:38,046 --> 00:21:41,216
Così abbiamo problemi economici.

405
00:21:41,842 --> 00:21:45,352
L'assicurazione sanitaria è costosa.

406
00:21:45,971 --> 00:21:48,431
Non posso neanche pagare
le quote di compartecipazione.

407
00:21:48,598 --> 00:21:49,888
UN GIORNO ALLA PUBBLICAZIONE

408
00:21:49,975 --> 00:21:52,015
Al momento, Ann è in difficoltà,

409
00:21:52,102 --> 00:21:54,352
fisicamente e finanziariamente,

410
00:21:54,438 --> 00:21:56,268
perciò non voglio più aspettare

411
00:21:56,356 --> 00:21:58,646
per presentare la sua storia al pubblico.

412
00:21:59,276 --> 00:22:00,936
"'Forse hai avuto un ictus',

413
00:22:01,320 --> 00:22:03,820
disse il dottore alla paziente di 44 anni.

414
00:22:04,114 --> 00:22:06,374
'Il lato destro
del tuo viso è paralizzato.'

415
00:22:06,533 --> 00:22:08,833
Ann fece un cenno di assenso.

416
00:22:09,578 --> 00:22:12,248
Faticava a riconoscersi nello specchio."

417
00:22:12,789 --> 00:22:15,999
Mi chiamo Ann. Vengo dal Connecticut.

418
00:22:16,585 --> 00:22:19,415
Il lato destro del mio corpo
mi sta abbandonando.

419
00:22:19,504 --> 00:22:21,424
Mi vedete? Ciao!

420
00:22:21,506 --> 00:22:24,216
Sono una neurologa
dell'università di Stanford.

421
00:22:24,301 --> 00:22:26,681
Vivo in Australia.
Sono specializzato in ematologia.

422
00:22:26,762 --> 00:22:29,512
Sono un consulente neurologo
a Londra, Regno Unito.

423
00:22:29,598 --> 00:22:31,888
Ho un dottorato in Neuroscienza.

424
00:22:32,017 --> 00:22:37,057
Molti dei sintomi di Ann
mi sono molto familiari.

425
00:22:37,147 --> 00:22:41,027
Sento spesso storie simili
nella mia clinica.

426
00:22:41,109 --> 00:22:43,279
È simile a quello che è successo a me.

427
00:22:43,487 --> 00:22:45,817
Ho pensato all'emicrania emiplegica.

428
00:22:46,073 --> 00:22:49,873
Con questa condizione,
qualcuno ha debolezze al volto,

429
00:22:49,951 --> 00:22:52,831
braccio, gamba, spesso solo da un lato.

430
00:22:53,330 --> 00:22:55,790
Il problema interessa
il funzionamento dei nervi

431
00:22:55,874 --> 00:22:57,754
non la struttura.

432
00:22:57,834 --> 00:23:01,094
La sua faccia è crollata.
È simile a quello che accade

433
00:23:01,171 --> 00:23:04,801
a tante persone
affette dalla malattia di Lyme.

434
00:23:05,258 --> 00:23:08,388
Per me, non è da escludere.

435
00:23:08,845 --> 00:23:10,675
La malattia di Lyme è diffusa qui.

436
00:23:13,058 --> 00:23:14,308
Ciao, io sono Alana.

437
00:23:14,434 --> 00:23:17,024
Vivo in Virginia e sono una studentessa.

438
00:23:17,104 --> 00:23:18,694
Un giorno, la mia faccia,

439
00:23:18,772 --> 00:23:20,982
la parte sinistra, è crollata.

440
00:23:21,066 --> 00:23:23,936
Il lato sinistro del mio corpo
si è indebolito.

441
00:23:24,027 --> 00:23:25,817
Parlavo in maniera strana

442
00:23:25,904 --> 00:23:28,624
e non riuscivo a deglutire.

443
00:23:28,949 --> 00:23:30,779
Un medico neuromuscolare

444
00:23:30,867 --> 00:23:33,197
mi dice: "È tutto nella tua testa".

445
00:23:33,954 --> 00:23:37,294
La diagnosi è disturbo
da sintomi neurologici funzionali.

446
00:23:41,795 --> 00:23:45,045
Il pubblico ha pensato
a tante possibilità per Ann,

447
00:23:45,132 --> 00:23:50,352
ma i suoi medici le avevano già
considerate ed escluse tutte tranne due.

448
00:23:51,388 --> 00:23:53,008
La prima era la malattia di Lyme,

449
00:23:53,098 --> 00:23:55,928
un'infezione causata da un batterio

450
00:23:56,184 --> 00:23:58,194
trasmesso dalle zecche.

451
00:23:58,353 --> 00:24:02,323
La paralisi intermittente
di Ann non è tipica di questa infezione.

452
00:24:02,899 --> 00:24:08,239
Lyme causa problemi strani e interessanti.

453
00:24:09,364 --> 00:24:15,544
L'altra possibilità è che Ann abbia
un disturbo neurologico funzionale.

454
00:24:16,621 --> 00:24:20,171
Non è un'infezione, non è un tumore,

455
00:24:20,250 --> 00:24:23,340
non è una patologia

456
00:24:23,420 --> 00:24:26,090
che arriva dall'esterno e ti attacca.

457
00:24:26,381 --> 00:24:31,181
È un errore del tuo corpo.

458
00:24:31,261 --> 00:24:32,891
Non è il disturbo funzionale.

459
00:24:32,971 --> 00:24:34,391
Non è questo.

460
00:24:34,473 --> 00:24:35,473
Non è questo.

461
00:24:35,932 --> 00:24:36,852
Quindi...

462
00:24:36,933 --> 00:24:40,603
Per alcuni pazienti,
la diagnosi "disturbo funzionale"

463
00:24:40,687 --> 00:24:42,517
ha una connotazione molto negativa.

464
00:24:42,814 --> 00:24:46,074
I pazienti credono che gli si dica:
"È tutto nella tua testa",

465
00:24:46,151 --> 00:24:47,241
e che sono pazzi.

466
00:24:47,319 --> 00:24:49,569
Ma non significa questo.

467
00:24:50,280 --> 00:24:51,700
L'ho detto da subito.

468
00:24:51,781 --> 00:24:53,621
Lo dicevo che secondo me è Lyme.

469
00:24:53,909 --> 00:24:57,249
Sento di aver bisogno
di vedere uno specialista

470
00:24:57,329 --> 00:25:00,749
- che mi dica che non ce l'ho.
- Giusto.

471
00:25:01,541 --> 00:25:02,501
Sì.

472
00:25:09,090 --> 00:25:12,890
So che c'è un'esperta di Lyme qui vicino.

473
00:25:13,887 --> 00:25:17,927
Voglio parlare con lei
e mostrarle l'articolo

474
00:25:18,016 --> 00:25:22,806
e dirle: "L'idea più popolare è Lyme".

475
00:25:24,189 --> 00:25:26,729
"Lyme. Potrebbe essere quello?"

476
00:25:26,858 --> 00:25:31,278
Abbiamo pensato che forse
non ci hanno fatto abbastanza esami.

477
00:25:31,363 --> 00:25:32,663
Ne abbiamo fatti,

478
00:25:32,739 --> 00:25:36,539
ma erano tutti negativi,

479
00:25:36,618 --> 00:25:39,958
e abbiamo sentito
tante storie sui falsi negativi.

480
00:25:40,038 --> 00:25:41,868
Soprattutto con le analisi del sangue.

481
00:25:43,166 --> 00:25:44,956
Come state oggi?

482
00:25:45,043 --> 00:25:45,963
Stiamo bene.

483
00:25:46,044 --> 00:25:47,964
Fantastico. Ho l'esame.

484
00:25:48,338 --> 00:25:50,968
SPECIALISTA MALATTIE INFETTIVE
UNIVERSITÀ DI YALE

485
00:25:51,049 --> 00:25:54,259
Ann, non so se vuoi parlare di altro,

486
00:25:54,344 --> 00:25:55,724
se hai delle domande.

487
00:25:55,887 --> 00:25:58,097
Volevo solo puntualizzare

488
00:25:58,181 --> 00:26:01,771
che sono stata nei boschi

489
00:26:01,851 --> 00:26:04,601
perché vado a raccogliere i funghi.

490
00:26:04,688 --> 00:26:06,818
Quindi non è da escludere

491
00:26:06,898 --> 00:26:09,278
che sia stata morsa da una zecca

492
00:26:09,359 --> 00:26:10,899
- o qualcosa del genere.
- Giusto.

493
00:26:11,778 --> 00:26:15,908
Prima di questo appuntamento,
ho richiesto un esame per Lyme.

494
00:26:17,409 --> 00:26:18,239
È negativo.

495
00:26:21,830 --> 00:26:24,460
Dobbiamo procedere per eliminazione.

496
00:26:26,042 --> 00:26:28,342
So che hai sofferto tanto,

497
00:26:29,045 --> 00:26:31,755
ma i tuoi sintomi vanno e vengono

498
00:26:31,840 --> 00:26:34,380
e non peggiorano progressivamente.

499
00:26:34,467 --> 00:26:37,387
Quindi non sembrava rientrare
in quella diagnosi.

500
00:26:38,972 --> 00:26:39,852
Di nuovo...

501
00:26:40,140 --> 00:26:41,270
...niente risposte.

502
00:26:44,269 --> 00:26:45,479
Buon Natale.

503
00:26:46,396 --> 00:26:47,266
Perciò...

504
00:26:52,652 --> 00:26:54,242
Ma è quello che è.

505
00:26:54,904 --> 00:26:56,324
- Mi dispiace.
- È orribile.

506
00:26:56,406 --> 00:26:58,866
Vogliamo sapere cos'è e vogliamo...

507
00:27:00,410 --> 00:27:01,410
...stare meglio.

508
00:27:02,954 --> 00:27:05,124
Senza una diagnosi...

509
00:27:07,125 --> 00:27:09,955
...non posso andare in ospedale.

510
00:27:10,211 --> 00:27:13,091
Se qualcosa va male,
com'è successo in passato,

511
00:27:13,173 --> 00:27:14,923
e non sanno che cos'è,

512
00:27:15,008 --> 00:27:19,848
presumono che tu sia pazzo

513
00:27:19,929 --> 00:27:21,929
e vuoi solo attirare l'attenzione.

514
00:27:22,349 --> 00:27:25,269
Ho paura di andare dal dottore.

515
00:27:26,645 --> 00:27:28,725
Non voglio vedere un altro dottore.

516
00:27:30,023 --> 00:27:34,613
Non voglio giustificarmi
con qualcun altro.

517
00:27:34,986 --> 00:27:36,106
Sono stanca.

518
00:27:37,447 --> 00:27:38,367
È...

519
00:27:46,414 --> 00:27:47,834
Cosa vuoi bere, tesoro?

520
00:27:47,916 --> 00:27:50,956
- Vorrei...
- Vuoi del tè?

521
00:27:51,127 --> 00:27:52,297
Sì, mi piacerebbe.

522
00:27:54,798 --> 00:27:57,008
No! Scusa.

523
00:27:57,342 --> 00:27:58,842
Vedi questo fiore?

524
00:27:58,927 --> 00:28:03,257
Questo fiore potrebbe ucciderti, quindi...

525
00:28:04,307 --> 00:28:06,307
Non vuoi morire, vero?

526
00:28:06,559 --> 00:28:08,649
O prendere il Waldenström
o una cosa simile.

527
00:28:08,728 --> 00:28:10,398
No.

528
00:28:12,565 --> 00:28:13,525
No, dai.

529
00:28:15,527 --> 00:28:17,817
Ricevere la risposta del pubblico

530
00:28:17,904 --> 00:28:21,534
sugli effetti collaterali dell'ibrutinib,
mi ha dato una speranza.

531
00:28:23,368 --> 00:28:27,078
Domani andiamo dal dottore
per scoprire qualcosa in più.

532
00:28:27,163 --> 00:28:30,833
Spero di poter continuare
a non prendere il farmaco

533
00:28:31,543 --> 00:28:34,303
e vedremo cosa succede.

534
00:28:34,713 --> 00:28:37,553
Potrei ricominciare a camminare.

535
00:28:39,759 --> 00:28:40,679
Oppure no.

536
00:28:42,554 --> 00:28:44,354
Sono a questo punto.

537
00:28:47,434 --> 00:28:50,854
Joe mi dice: "Ho paura",

538
00:28:50,937 --> 00:28:52,397
o "sono nervoso".

539
00:28:52,480 --> 00:28:54,610
Non vuole farlo vedere alle ragazze.

540
00:28:56,192 --> 00:28:58,532
- Era la tua spalla!
- Scrocchia.

541
00:29:00,780 --> 00:29:04,700
Non c'è motivo di arrabbiarsi.

542
00:29:05,201 --> 00:29:07,451
Devi restare positivo

543
00:29:07,871 --> 00:29:11,961
e devi usare al meglio
i suggerimenti dei medici.

544
00:29:12,584 --> 00:29:14,714
Spero di essere sulla strada giusta.

545
00:29:21,176 --> 00:29:22,426
In cucina. Sei pronto?

546
00:29:22,510 --> 00:29:23,390
Bene.

547
00:29:23,553 --> 00:29:25,353
Vuoi un'altra tazza di caffè...

548
00:29:25,430 --> 00:29:27,350
Sto bene così. Prendo qualcosa dopo.

549
00:29:28,308 --> 00:29:31,098
Non so se la neuropatia
sia collegata al farmaco

550
00:29:31,186 --> 00:29:33,096
che prendeva per il Waldenström.

551
00:29:34,355 --> 00:29:38,225
Ma camminare è la cosa
che vuole di più al mondo.

552
00:29:39,068 --> 00:29:42,408
Non vuole dire: "Sono felice
di essere su una sedia a rotelle".

553
00:29:42,489 --> 00:29:44,159
Vuole camminare di nuovo.

554
00:29:47,327 --> 00:29:48,577
Siamo quasi arrivati.

555
00:29:48,787 --> 00:29:51,657
Joe ha appuntamento con il suo oncologo

556
00:29:51,748 --> 00:29:54,538
per avere i risultati
degli esami del sangue.

557
00:29:54,959 --> 00:29:59,919
Se il suo cancro è sotto controllo
mentre non prende l'ibrutinib,

558
00:30:00,089 --> 00:30:02,339
potrebbe non dover prenderlo

559
00:30:02,425 --> 00:30:03,885
e vedere cosa succede.

560
00:30:07,722 --> 00:30:09,272
- È qui dentro.
- Va bene.

561
00:30:14,562 --> 00:30:15,652
- Avanti.
- Avanti.

562
00:30:16,523 --> 00:30:17,773
- Ciao, Joe.
- Come va?

563
00:30:17,857 --> 00:30:19,357
Come va? È bello vederti.

564
00:30:19,442 --> 00:30:21,692
Anche a me fa piacere.

565
00:30:23,863 --> 00:30:25,283
Hai dormito bene ultimamente?

566
00:30:25,406 --> 00:30:26,276
Sì!

567
00:30:26,574 --> 00:30:27,954
- Troppo bene.
- Troppo?

568
00:30:30,995 --> 00:30:32,785
Ci sono state altre persone

569
00:30:32,872 --> 00:30:36,042
che hanno assunto farmaci
come l'ibrutinib per il Waldenström,

570
00:30:36,376 --> 00:30:38,626
e che hanno avuto effetti collaterali?

571
00:30:41,130 --> 00:30:45,220
Non ho mai visto
neuropatie correlate all'ibrutinib.

572
00:30:46,010 --> 00:30:49,640
Abbiamo dei pazienti
che lo prendono da sette, otto, nove anni

573
00:30:50,056 --> 00:30:53,556
e non è un effetto collaterale tipico.

574
00:30:56,229 --> 00:30:59,819
In realtà, i pazienti
che prendono l'ibrutinib dall'inizio...

575
00:31:00,108 --> 00:31:03,648
...è più probabile che i pazienti
interrompano un farmaco,

576
00:31:03,736 --> 00:31:05,406
non perché non funziona più,

577
00:31:05,488 --> 00:31:07,198
di solito è per la tossicità.

578
00:31:07,824 --> 00:31:09,534
Circa il 30 per cento delle persone,

579
00:31:09,617 --> 00:31:11,117
il 20 o il 30 per cento smette.

580
00:31:11,202 --> 00:31:16,122
Ma se l'ibrutinib causa tossicità...

581
00:31:17,584 --> 00:31:18,964
...chi lo sa?

582
00:31:19,919 --> 00:31:22,009
Forse non mi serve più l'ibrutinib.

583
00:31:25,466 --> 00:31:27,426
Abbiamo fatto le analisi del sangue.

584
00:31:27,510 --> 00:31:30,470
I tuoi livelli sembrano a posto.

585
00:31:30,680 --> 00:31:32,680
Se stai facendo progressi...

586
00:31:34,392 --> 00:31:37,192
...e i tuoi livelli sono stabili
e non ci sono nuovi sintomi,

587
00:31:37,270 --> 00:31:39,690
possiamo evitare la cura
per il Waldernström.

588
00:31:40,523 --> 00:31:41,983
- Ha senso.
- Certo.

589
00:31:42,066 --> 00:31:44,856
Dobbiamo monitorare la situazione.

590
00:31:46,487 --> 00:31:48,867
Attualmente, monitoriamo il Waldenström.

591
00:31:49,073 --> 00:31:50,913
Non sembra avere sintomi.

592
00:31:50,992 --> 00:31:53,242
Il suo livello di IgM
non è particolarmente alto,

593
00:31:53,328 --> 00:31:57,418
quindi mi concentro su come trattarlo

594
00:31:57,498 --> 00:32:00,038
senza curare il Waldenström,

595
00:32:00,126 --> 00:32:05,836
ma lo cureremo sicuramente,
nel caso di progressione clinica.

596
00:32:06,132 --> 00:32:09,302
Esistono altri farmaci
somministrati per via orale

597
00:32:09,385 --> 00:32:10,715
che agiscono diversamente.

598
00:32:10,803 --> 00:32:15,393
È probabile
che non prenderai più l'ibrutinib.

599
00:32:15,850 --> 00:32:18,900
La questione è se possiamo ridurre...

600
00:32:18,978 --> 00:32:20,978
...se il rischio è minimo...

601
00:32:21,481 --> 00:32:22,981
...potrebbe esserci ancora,

602
00:32:23,066 --> 00:32:25,566
quindi perché non usare qualcos'altro?

603
00:32:25,652 --> 00:32:27,202
- Certo.
- Bene.

604
00:32:27,278 --> 00:32:29,068
Va bene. Grazie mille.

605
00:32:29,155 --> 00:32:31,155
Grazie mille. Grazie!

606
00:32:31,991 --> 00:32:33,621
- È stato un piacere.
- Grazie.

607
00:32:39,415 --> 00:32:40,995
Sono molto contento.

608
00:32:42,794 --> 00:32:43,924
Possiamo provare.

609
00:32:45,129 --> 00:32:46,839
Sono fiducioso.Style

610
00:32:48,216 --> 00:32:49,296
Ed è importante.

611
00:32:49,968 --> 00:32:55,058
Non si guarisce da un giorno all'altro...

612
00:32:55,390 --> 00:32:56,220
Quindi...

613
00:32:56,307 --> 00:32:57,427
Assolutamente no.

614
00:32:57,600 --> 00:32:59,600
Dai video sembra...

615
00:33:00,144 --> 00:33:02,114
...sembra sia stato molto confortante.

616
00:33:02,188 --> 00:33:03,268
GENERO DI JOE

617
00:33:03,356 --> 00:33:05,316
Non so se provi le stesse cose.

618
00:33:06,359 --> 00:33:08,189
No, tutti quelli che hanno...

619
00:33:08,277 --> 00:33:12,907
Hanno dedicato del tempo a scrivere.

620
00:33:13,241 --> 00:33:15,581
Voglio ringraziarli uno per uno.

621
00:33:15,660 --> 00:33:17,040
È questo il bello.

622
00:33:30,341 --> 00:33:31,931
- Salve.
- Ciao!

623
00:33:32,010 --> 00:33:32,930
Piacere di vedervi.

624
00:33:34,554 --> 00:33:36,104
Mi siedo lì? Ok.

625
00:33:41,185 --> 00:33:44,265
Ora che siamo sicuri
che Ann non ha la malattia di Lyme,

626
00:33:44,355 --> 00:33:48,525
parlerò con lei e suo marito
dell'altra possibilità:

627
00:33:48,818 --> 00:33:51,238
un disturbo neurologico funzionale.

628
00:33:51,529 --> 00:33:55,989
C'è molta disinformazione
sui disordini funzionali,

629
00:33:56,242 --> 00:33:57,912
ma voglio rassicurarla

630
00:33:58,161 --> 00:34:01,621
che questa è una diagnosi
che, se affrontata,

631
00:34:01,706 --> 00:34:04,626
può essere trattata
e, in alcuni casi, curata.

632
00:34:05,877 --> 00:34:08,297
Non mi convince
la diagnosi di disordine funzionale

633
00:34:08,379 --> 00:34:10,879
e il motivo è che...

634
00:34:12,675 --> 00:34:16,755
...il termine "disturbo funzionale" è...

635
00:34:17,638 --> 00:34:20,638
...associato a una condizione psicologica,

636
00:34:21,059 --> 00:34:23,439
e sono due cose intercambiabili!

637
00:34:23,811 --> 00:34:26,401
- È che...
- Facciamo una distinzione

638
00:34:26,481 --> 00:34:28,271
perché non sono la stessa cosa.

639
00:34:28,357 --> 00:34:32,487
Ci sono un sacco di medici

640
00:34:32,570 --> 00:34:34,320
che arrivano, leggono questo

641
00:34:34,405 --> 00:34:36,815
e pensano: "Pazza".

642
00:34:37,408 --> 00:34:38,328
"Folle."

643
00:34:39,410 --> 00:34:40,580
"Isterica."

644
00:34:40,661 --> 00:34:42,461
Non andare da quei dottori.

645
00:34:44,165 --> 00:34:47,205
- Posso dirvi cosa significa?
- Certo.

646
00:34:47,293 --> 00:34:49,093
Significa che non possiamo,

647
00:34:49,170 --> 00:34:53,590
con ciò che sappiamo, con gli strumenti,
le analisi e le risonanze magnetiche

648
00:34:53,674 --> 00:34:55,224
e la tecnologia...

649
00:34:55,510 --> 00:34:59,310
Sembra che funzioni tutto perfettamente,

650
00:35:00,056 --> 00:35:03,426
però non va tutto perfettamente.

651
00:35:03,935 --> 00:35:07,515
Per me è un grande punto interrogativo.

652
00:35:07,814 --> 00:35:10,694
- È troppo generico.
- Non è vero.

653
00:35:10,775 --> 00:35:15,025
Ci sono cose
che si sono dimostrate efficaci

654
00:35:15,988 --> 00:35:21,038
per le malattie funzionali
per ragioni che non sono chiare:

655
00:35:22,078 --> 00:35:23,828
farmaci e terapie.

656
00:35:23,913 --> 00:35:28,293
Non è solo una parola.

657
00:35:28,376 --> 00:35:30,706
- Va bene.
- Ci sono delle terapie,

658
00:35:30,795 --> 00:35:32,835
ma la mia è un'opinione come le altre.

659
00:35:32,922 --> 00:35:34,592
Non sono il tuo dottore, vero?

660
00:35:34,674 --> 00:35:36,974
Ho le mie opinioni come gli altri.

661
00:35:37,426 --> 00:35:40,256
Non sono ancora pronta a escluderla.

662
00:35:42,473 --> 00:35:43,983
Non l'ho ancora esclusa.

663
00:35:44,058 --> 00:35:47,228
Si tratta solo di trovare qualcuno
che capisca cos'è.

664
00:35:47,436 --> 00:35:48,596
Conosci qualcuno?

665
00:35:48,938 --> 00:35:52,018
Conosci qualcuno
specializzato in questo? Non lo so.

666
00:35:52,608 --> 00:35:54,778
Dovresti riuscire a...

667
00:35:54,861 --> 00:35:56,151
Non lo so.

668
00:35:56,237 --> 00:35:59,317
Se c'è un dottore
che pensa di poterlo capire:

669
00:35:59,407 --> 00:36:01,827
"Questo potrebbe dirci..."

670
00:36:02,034 --> 00:36:06,624
Potrebbe dirci qualcosa su cos'è,

671
00:36:06,706 --> 00:36:08,826
potrebbe dirci:

672
00:36:09,125 --> 00:36:13,335
"C'è questo, questo e questo
e potrebbe essere...

673
00:36:13,421 --> 00:36:16,471
Ora sappiamo cosa cercare."

674
00:36:16,883 --> 00:36:17,843
Assolutamente.

675
00:36:21,762 --> 00:36:23,602
C'è un dottore tra il pubblico

676
00:36:23,681 --> 00:36:27,101
che è un esperto
in disturbi neurologici funzionali.

677
00:36:27,185 --> 00:36:31,265
E credo che Ann e suo marito
dovrebbero parlargli.

678
00:36:34,692 --> 00:36:36,032
Salve, dott. Schneider.

679
00:36:37,069 --> 00:36:38,529
- Sono Ann.
- Salve.

680
00:36:38,779 --> 00:36:40,359
Grazie per la disponibilità.

681
00:36:40,448 --> 00:36:42,618
- Non sono una sua paziente.
- È un piacere.

682
00:36:42,992 --> 00:36:47,502
Ho una lunga lista di medici

683
00:36:48,247 --> 00:36:51,167
che mi hanno detto
che è un disturbo funzionale.

684
00:36:51,542 --> 00:36:54,382
E la considerano una malattia mentale.

685
00:36:54,462 --> 00:36:57,972
Non ho una diagnosi per lei,
non l'ho ancora visitata,

686
00:36:58,633 --> 00:36:59,723
ma, detto questo,

687
00:36:59,800 --> 00:37:02,930
l'idea di cosa sia
un disturbo del movimento funzionale

688
00:37:03,012 --> 00:37:07,102
o un disturbo neurologico funzionale
è cambiata nel tempo.

689
00:37:07,183 --> 00:37:09,193
Non esiste più il requisito

690
00:37:09,268 --> 00:37:11,938
per cui il paziente debba avere
una malattia psichiatrica

691
00:37:12,021 --> 00:37:14,021
come parte di questo disturbo.

692
00:37:14,106 --> 00:37:18,776
E gli unici requisiti sono...

693
00:37:20,363 --> 00:37:22,413
...sintomi che, a un esame fisico,

694
00:37:22,490 --> 00:37:26,410
corrispondono
al disturbo neurologico funzionale.

695
00:37:26,535 --> 00:37:29,405
E nella nostra cultura,

696
00:37:29,497 --> 00:37:31,827
questa visione con cui abbiamo lavorato,

697
00:37:31,916 --> 00:37:34,786
questa visione dicotomica
di psiche e cervello

698
00:37:35,628 --> 00:37:37,918
è con noi da tanto tempo,

699
00:37:38,005 --> 00:37:40,165
ma sta cambiando e si capisce meglio

700
00:37:40,258 --> 00:37:43,928
e ora si dice: "Forse non parliamo
di due cose completamente diverse".

701
00:37:44,011 --> 00:37:46,181
È rassicurante.

702
00:37:46,597 --> 00:37:47,637
Sa...

703
00:37:47,807 --> 00:37:49,017
È una di quelle cose

704
00:37:49,100 --> 00:37:50,560
per cui dico: "Fantastico!"

705
00:37:50,643 --> 00:37:53,193
Quando dico che sto male, dicono:

706
00:37:53,271 --> 00:37:56,021
"No! Non ci crediamo."

707
00:37:56,107 --> 00:37:58,147
E penso: "Fantastico! Perfetto".

708
00:37:58,234 --> 00:37:59,074
La capisco.

709
00:37:59,151 --> 00:38:01,491
È proprio quello che serve
a una donna afroamericana

710
00:38:01,570 --> 00:38:04,320
che ha tutti i pregiudizi contro.

711
00:38:04,407 --> 00:38:06,907
Ha ragione. Capisco la sua frustrazione

712
00:38:06,993 --> 00:38:08,913
perché ho molti pazienti che vengono da me

713
00:38:08,995 --> 00:38:11,655
solo perché i medici giovani
sono più aperti

714
00:38:11,747 --> 00:38:13,917
nell'analisi dei disturbi funzionali.

715
00:38:14,292 --> 00:38:15,672
Le cose stanno cambiando,

716
00:38:15,751 --> 00:38:20,671
e a volte, devo parlare con le persone

717
00:38:20,756 --> 00:38:23,546
per aiutarle a capirmi come medico.

718
00:38:23,718 --> 00:38:27,558
Se la visitassi e scoprissi
che non è un disturbo funzionale,

719
00:38:27,805 --> 00:38:30,015
non m'interesserebbe tanto la diagnosi.

720
00:38:30,099 --> 00:38:31,599
Mi interessa aiutare la gente.

721
00:38:31,851 --> 00:38:34,851
È questo che mi piace fare.

722
00:38:35,771 --> 00:38:38,771
Va bene. Grazie.

723
00:38:39,525 --> 00:38:42,815
Cosa facciamo? Se vuole venire a trovarmi,

724
00:38:42,903 --> 00:38:44,453
sarei felice di vederla...

725
00:38:44,530 --> 00:38:46,950
Potremmo fare almeno un consulto

726
00:38:47,033 --> 00:38:49,953
per esaminare la situazione
e cercare di capire cosa succede,

727
00:38:50,161 --> 00:38:51,751
e possiamo parlare

728
00:38:51,829 --> 00:38:53,999
di un trattamento adeguato.

729
00:38:54,623 --> 00:38:55,963
Ok, ci penserò...

730
00:38:57,126 --> 00:38:59,126
Ci penserò.

731
00:38:59,628 --> 00:39:01,298
Grazie per la disponibilità.

732
00:39:01,380 --> 00:39:03,630
- Arrivederci.
- Arrivederci.

733
00:39:14,477 --> 00:39:15,387
Si muovono.

734
00:39:16,312 --> 00:39:17,272
Guarda.

735
00:39:17,855 --> 00:39:18,975
È fantastico.

736
00:39:19,482 --> 00:39:20,522
Continuate a muovervi.

737
00:39:22,693 --> 00:39:23,993
Non riuscivo a crederci,

738
00:39:24,070 --> 00:39:29,160
ma, all'improvviso, ho sentito
una sensazione nel piede,

739
00:39:29,283 --> 00:39:30,793
sopra la caviglia.

740
00:39:32,119 --> 00:39:33,249
Cammineremo di nuovo.

741
00:39:34,413 --> 00:39:37,503
Non so quanto ci vorrà, ma lo faremo.

742
00:39:38,376 --> 00:39:42,546
Forse la neuropatia
è davvero causata dall'ibrutinib.

743
00:39:42,630 --> 00:39:43,840
Vedo solo che...

744
00:39:45,007 --> 00:39:49,217
...c'è una luce in fondo al tunnel.

745
00:39:49,678 --> 00:39:50,808
Non arrenderti mai.

746
00:39:52,014 --> 00:39:56,354
Potrei giocare di nuovo a golf
con i miei fratelli e fare tante cose.

747
00:39:56,644 --> 00:39:57,944
Ci hai battuti quel giorno.

748
00:39:58,020 --> 00:39:59,690
E vi batto ancora adesso.

749
00:40:00,689 --> 00:40:03,069
Mia figlia ruba i cannoli.

750
00:40:03,150 --> 00:40:04,780
Le gocce di cioccolato sono buone.

751
00:40:06,612 --> 00:40:08,532
Ti senti stanco?  Vuoi andare di sopra?

752
00:40:08,614 --> 00:40:09,494
Sì.

753
00:40:09,573 --> 00:40:11,333
Alcune persone sono paralizzate

754
00:40:11,409 --> 00:40:14,039
e sai che non si riprenderanno mai.

755
00:40:15,162 --> 00:40:16,412
- Ti voglio bene.
- Anch'io.

756
00:40:16,497 --> 00:40:17,417
Grazie. Va bene.

757
00:40:17,498 --> 00:40:22,998
Joe si muove,
e credo che camminerà di nuovo.

758
00:40:25,506 --> 00:40:26,376
Speriamo!

759
00:40:29,718 --> 00:40:32,218
Ho di nuovo sensibilità nei piedi

760
00:40:32,847 --> 00:40:34,387
e nelle dita dei piedi,

761
00:40:34,473 --> 00:40:36,233
nella parte superiore delle gambe

762
00:40:36,475 --> 00:40:38,845
e hanno sentito i miei glutei attivarsi.

763
00:40:39,395 --> 00:40:44,725
Sono elementi positivi
che mi fanno credere di poter guarire.

764
00:40:47,278 --> 00:40:50,028
Sapere che Joe riesce a muovere il piede

765
00:40:50,406 --> 00:40:52,406
è davvero emozionante.

766
00:40:52,741 --> 00:40:56,371
È difficile dire se questo
provi o meno la teoria del pubblico,

767
00:40:56,704 --> 00:41:00,254
ma, a prescindere da tutto,
Joe ha ottenuto qualcosa.

768
00:41:00,458 --> 00:41:02,248
Ha ottenuto la speranza,

769
00:41:02,334 --> 00:41:04,804
una nuova direzione da seguire,

770
00:41:04,879 --> 00:41:07,589
e questo fa la differenza
per ogni paziente.

771
00:41:11,886 --> 00:41:14,716
Salve! Piacere. Sei Alana, vero?

772
00:41:14,805 --> 00:41:15,715
- Certo.
- Ciao, Ann.

773
00:41:15,806 --> 00:41:17,306
- Piacere.
- Suo padre, Scott.

774
00:41:17,391 --> 00:41:18,891
- Piacere.
- Piacere.

775
00:41:20,269 --> 00:41:22,189
Siccome Ann non crede

776
00:41:22,271 --> 00:41:25,441
alla diagnosi
di disturbo neurologico funzionale,

777
00:41:25,524 --> 00:41:28,444
ho pensato
che volesse parlare con qualcuno,

778
00:41:28,861 --> 00:41:31,701
una donna che ha avuto questa malattia

779
00:41:31,780 --> 00:41:33,660
e l'ha affrontata

780
00:41:33,741 --> 00:41:34,781
ed è guarita.

781
00:41:35,743 --> 00:41:37,043
È bello incontrarti.

782
00:41:37,119 --> 00:41:38,699
- Bello.
- Mi...

783
00:41:39,121 --> 00:41:40,411
...mi dicevo:

784
00:41:40,915 --> 00:41:43,575
"Non posso essere l'unica che ha...

785
00:41:44,043 --> 00:41:46,383
...metà del corpo che non funziona.

786
00:41:46,921 --> 00:41:49,591
Ci sarà qualcuno
che ha qualcosa di simile."

787
00:41:49,924 --> 00:41:52,764
Quindi leggere la tua storia
è stato fantastico

788
00:41:52,843 --> 00:41:54,093
perché ho pensato: "Wow!

789
00:41:54,178 --> 00:41:57,768
Qualcuno ha vissuto la stessa cosa".

790
00:41:57,848 --> 00:42:00,428
Ed è rassicurante.

791
00:42:01,060 --> 00:42:05,150
Ti spiace raccontarmi la tua esperienza?

792
00:42:05,523 --> 00:42:08,443
Un giorno, la mia faccia
ha iniziato a cedere

793
00:42:09,068 --> 00:42:13,238
e ho perso la capacità di muovere
il lato sinistro della faccia

794
00:42:13,322 --> 00:42:15,032
e sulla risonanza non c'era niente.

795
00:42:15,115 --> 00:42:17,865
Così siamo andati da tanti dottori

796
00:42:17,952 --> 00:42:20,122
e chiedevamo: "Cos'è?"

797
00:42:20,204 --> 00:42:22,584
Andiamo alla clinica neuromuscolare

798
00:42:22,665 --> 00:42:24,665
e il dottore dice:
"È tutto nella tua testa".

799
00:42:24,959 --> 00:42:27,749
Ci ha detto che succede così

800
00:42:27,836 --> 00:42:29,956
o è il risultato...
È psicosomatico, in pratica.

801
00:42:30,047 --> 00:42:31,627
Assolutamente. Capisco.

802
00:42:31,715 --> 00:42:33,125
Sì, e io ero...

803
00:42:33,425 --> 00:42:36,005
Sono tornata a casa e ho pianto

804
00:42:36,095 --> 00:42:40,215
perché pensavo:
"Non è possibile che sia nella mia testa".

805
00:42:40,432 --> 00:42:43,562
E al mio secondo appuntamento
con il dottore della riabilitazione

806
00:42:43,686 --> 00:42:47,516
ha detto: "Penso che sia questo:

807
00:42:47,690 --> 00:42:50,190
disturbo da sintomi
neurologici funzionali,

808
00:42:50,484 --> 00:42:52,534
che è una definizione ampia.

809
00:42:52,903 --> 00:42:54,863
ma potrebbe aiutarti a trovare una cura".

810
00:42:54,947 --> 00:42:56,567
Ti è capitato dopo

811
00:42:56,657 --> 00:43:00,077
che considerassero
il disordine funzionale come diagnosi

812
00:43:00,160 --> 00:43:02,160
e dicessero: "Sei solo pazza"?

813
00:43:02,246 --> 00:43:04,536
In realtà ho avuto dei bravi dottori,

814
00:43:04,623 --> 00:43:06,083
e sono stata fortunata

815
00:43:06,166 --> 00:43:09,496
perché il mio fisioterapista
ha capito cos'era.

816
00:43:09,670 --> 00:43:10,500
Bene.

817
00:43:12,631 --> 00:43:15,971
E la terapia occupazionale,

818
00:43:16,051 --> 00:43:17,801
che ho fatto per un mese e mezzo,

819
00:43:18,012 --> 00:43:20,102
mi ha davvero aiutata.

820
00:43:20,180 --> 00:43:23,480
Ho iniziato a scrivere di nuovo.

821
00:43:23,559 --> 00:43:25,809
Ho dovuto reimparare a camminare da sola,

822
00:43:25,894 --> 00:43:29,694
ho dovuto reimparare a usare i muscoli,

823
00:43:30,190 --> 00:43:33,650
ed è stato bello usarli di nuovo.

824
00:43:33,902 --> 00:43:36,662
Erano mesi che non riuscivo ad usarli.

825
00:43:36,739 --> 00:43:40,409
E il connubio di fisioterapia
e terapia occupazionale

826
00:43:40,784 --> 00:43:43,164
è stato assolutamente meraviglioso.

827
00:43:44,580 --> 00:43:45,660
Fantastico.

828
00:43:47,082 --> 00:43:48,962
Sono molto felice per te.

829
00:43:49,585 --> 00:43:52,375
Non credere a chi ti dice che sei pazza.

830
00:43:53,839 --> 00:43:55,089
- Grazie!
- Certo.

831
00:43:55,174 --> 00:43:56,844
Apprezzo l'empatia

832
00:43:56,925 --> 00:43:58,255
e apprezzo...

833
00:43:58,344 --> 00:44:01,974
Apprezzo il consiglio. Grazie mille.

834
00:44:03,474 --> 00:44:04,894
Per la prima volta,

835
00:44:04,975 --> 00:44:08,645
sento che c'è qualcuno che capisce.

836
00:44:09,146 --> 00:44:11,316
Se c'è una terapia,

837
00:44:11,940 --> 00:44:14,940
non so se posso aspettarmelo,

838
00:44:15,027 --> 00:44:18,487
e non me lo aspetto, ma ho delle opzioni.

839
00:44:18,572 --> 00:44:22,742
Posso dire: "Proviamo questo trattamento.
Facciamo qualcosa".

840
00:44:23,410 --> 00:44:25,660
Ann sta considerando di vedere

841
00:44:25,746 --> 00:44:29,166
un medico specializzato
in disturbi neurologici funzionali.

842
00:44:29,249 --> 00:44:32,539
Potrei provare per vedere...

843
00:44:33,379 --> 00:44:34,339
È una buona idea.

844
00:44:35,047 --> 00:44:36,917
Non so. Non ne sono sicura.

845
00:44:37,007 --> 00:44:39,387
Forse non questa settimana,
forse non la prossima,

846
00:44:39,468 --> 00:44:41,298
né il mese prossimo.

847
00:44:41,387 --> 00:44:43,507
Il pubblico le ha dato
un buon suggerimento,

848
00:44:43,639 --> 00:44:48,269
ma il prossimo passo è
una decisione che deve prendere lei.

849
00:44:50,479 --> 00:44:54,649
Nei mesi dopo le riprese,
Ann non ha contattato il dott. Schneider.

850
00:44:56,777 --> 00:45:01,157
Ha deciso di cercare una risposta da sola.

851
00:45:03,325 --> 00:45:05,655
Joe continua a ricevere cure
all'ospedale di Yale.

852
00:45:08,205 --> 00:45:10,415
Lui e la sua famiglia sperano

853
00:45:10,499 --> 00:45:14,089
che continuerà a mostrare
segni di miglioramento.

854
00:45:16,130 --> 00:45:18,920
E che un giorno camminerà di nuovo.

855
00:45:22,845 --> 00:45:24,345
Ripensando a questo esperimento,

856
00:45:24,430 --> 00:45:28,060
penso che sia stato un viaggio fantastico.

857
00:45:30,728 --> 00:45:31,768
Devo dire

858
00:45:31,854 --> 00:45:34,864
che il pubblico è stato molto utile.

859
00:45:37,067 --> 00:45:40,897
Abbiamo ricevuto risposte
da tutto il mondo.

860
00:45:41,864 --> 00:45:45,534
In alcuni casi,
ci hanno dato la diagnosi esatta.

861
00:45:45,617 --> 00:45:48,327
E siamo felici di darvi questa notizia.

862
00:45:48,412 --> 00:45:49,912
Non so neanche cosa dire.

863
00:45:49,997 --> 00:45:51,917
Grazie di tutto.

864
00:45:52,750 --> 00:45:53,750
Altre volte,

865
00:45:53,834 --> 00:45:56,304
hanno suggerito
un modo diverso di vedere le cose

866
00:45:56,378 --> 00:45:57,668
a cui nessuno aveva pensato.

867
00:45:57,921 --> 00:46:00,421
Lo apprezzo molto. È stato utile.

868
00:46:01,133 --> 00:46:02,223
Alcuni hanno detto:

869
00:46:02,301 --> 00:46:04,851
"Mi è successa la stessa cosa!"

870
00:46:04,928 --> 00:46:07,308
Ha la stessa cosa che ho io.

871
00:46:08,974 --> 00:46:10,774
E hanno proposto diverse terapie.

872
00:46:11,852 --> 00:46:14,022
Ho detto la stessa cosa.

873
00:46:14,688 --> 00:46:18,068
Hanno anche offerto calore e comprensione

874
00:46:18,567 --> 00:46:21,397
che hanno aiutato i nostri pazienti

875
00:46:21,487 --> 00:46:23,357
in modi che non avevo immaginato.

876
00:46:23,530 --> 00:46:24,700
Non perdere la speranza!

877
00:46:27,701 --> 00:46:29,291
Andiamo in pizzeria.

878
00:46:29,828 --> 00:46:31,118
Chi viene con me?

879
00:46:31,497 --> 00:46:32,617
All'inizio,

880
00:46:32,706 --> 00:46:34,956
pensavo che il crowdsourcing
fosse un modo

881
00:46:35,042 --> 00:46:37,042
per ingrandire un po' la stanza.

882
00:46:38,253 --> 00:46:40,673
Si è rivelata una cosa molto più grande,

883
00:46:40,756 --> 00:46:43,836
tanto più grande di quanto mi aspettassi.

884
00:46:45,594 --> 00:46:49,144
A volte la Medicina è un lavoro di squadra

885
00:46:50,224 --> 00:46:54,064
e la prossima diagnosi
potrebbe venire da chiunque.

886
00:46:57,147 --> 00:46:58,397
Non si sa mai.

887
00:46:58,649 --> 00:47:01,609
Un giorno potrei anche chiederlo a te:

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"Cosa pensi che stia succedendo?"

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Sottotitoli: Silvia Gallico