Цели этого сериала – исследование и информирование,
но не медицинские рекомендации. Всегда советуйтесь со своим врачом
насчет своего личного здоровья и начиная любое лечение.
ОРИГИНАЛЬНЫЙ ДОКУМЕНТАЛЬНЫЙ СЕРИАЛ NETFLIX
- Всё нормально? - Да.
Быть парализованным - это просто ужас.
Как будто собственное тело предает тебя
на самом базовом уровне.
В основном
причины паралича вполне очевидны.
Это инсульт или травма спинного мозга.
Но иногда причины совершенно не видны.
И в таких случаях очень трудно разобраться.
В этой, последней, серии
я хочу рассмотреть двух пациентов
с разными типами паралича.
Из-за своего состояния обоим пришлось бросить любимую работу,
и оба живут здесь, в Коннектикуте.
Это значит, им доступны лучшие в мире врачи,
но всё же они не смогли установить диагноз.
Думая о блестящих специалистах, которые меня смотрели,
остается только сказать:
«Ну и ну, это очень странный случай».
Меня осматривали более 35 врачей,
и они ничего мне не говорят.
И я просто...
...я чувствую, что должен быть кто-то, кто понимает.
УОЛЛИНГФОРД, КОННЕКТИКУТ
ПРОИЗВОДСТВО LIGHTBOX / SCOTT RUDIN
СОВМЕСТНО С «НЬЮ-ЙОРК ТАЙМС»
Так, теперь самое трудное.
Да.
ДУМАЙ О ХОРОШЕМ!
Сейчас тебе надо подтянуть их как можно выше на бедра.
Он всё сделает сам.
- Для парализованного это очень тяжело... - Смотри, как он держится.
- Отлично, пап. - Это первые шаги,
он будет самостоятельно одеваться. Хорошо, Джо.
И всегда вперед. «Вперед» - твой друг.
- Я всегда смотрю вперед. - Вперед.
Подтяни их повыше.
- Еще выше? - Да.
Когда всё это началось, для меня...
...это было полной неожиданностью.
Я никогда не думал, что не смогу ходить.
Я всю жизнь этим занимался,
я спортсмен.
Теперь с этой стороны подтяни.
Так!
Хорошо.
Два года назад
я начал ощущать покалывание в ступнях.
Моя жизнь не изменилась,
я по-прежнему мог делать всё, что хотел.
Я не был обузой для жены и двух дочерей.
Но потом, через год,
это онемение подобралось к коленям.
Теперь оно продвинулось еще выше,
и вот ни с того ни с сего
у меня парализовано всё тело снизу до пояса.
Хорошо. Теперь отталкивай их.
И...
...к сожалению...
...у меня недержание.
МЕДИЦИНСКАЯ ВИЗУАЛИЗАЦИЯ ДЖО
Пару месяцев назад мне провели одну процедуру,
чтобы прояснить мою нейропатию.
К сожалению,
в результате образовался ужасный тромб,
потом ни с того ни с сего
мое тело потерпело крах.
Отказали все органы.
Пригласили священника.
- Это была страшная ночь. - Да.
Мы не знали, выберешься ли ты.
Врачи вернули меня к жизни,
и вот, я выжил, чтобы об этом поговорить.
Но следующие три месяца
я провел в больнице.
Мне надо было поправиться, окрепнуть.
Так что
я не был дома...
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ДЖОЗЕФ
...пять месяцев.
Это очень страшно.
На самом деле никто из врачей не знает диагноза.
Мы столько всего прошли.
Мы не просто сходили к одному врачу.
Ладно.
Думаю, что я - загадка,
потому что мы были в Мэйо, в Йеле и в Бостоне.
Я дантист, сам работаю в медицинской сфере,
и я искренне верю в западную медицину.
Я считаю, это счастье, что в нашей стране
у нас есть технологии и выдающиеся врачи.
Так что если они не могут понять...
...как я могу понять?
Что, мы уже очень давно живем на этой планете?
Нет. Растения древнее всех
- на этой планете. - Верно.
Первые растения были одноклеточными организмами.
- Одноклеточными? - Типа сгустков слизи.
Именно так, они были слизью.
Знаешь, когда подходишь к ручью,
а там что-то такое противное, скользкое?
Вот на такое были похожи первые живые существа.
Но были малюсенькие крошки, которые смогли развиваться.
Теперь они огромные.
- Млекопитающие. - Млекопитающие.
У меня недиагностированное состояние,
когда...
ЭНН ВОЗРАСТ: 44 ГОДА
...любая часть правой стороны моего тела,
от ног до лица,
может отказать в любой момент, без предупреждения.
И обычно черты лица начинают разбегаться.
Так, ладно...
Иногда у меня просто скручивается рука,
я это называю «лапа тираннозавра».
Она как-то так странно скручивается,
и приходится расправлять ее рукой.
Помазать горчицей, да?
Помажь горчицей,
но после того как положишь сыр.
Меня пугают ступеньки.
Боюсь, что я не почувствую
свою ногу в пространстве,
споткнусь на краю ступеньки и покачусь.
Я уже падала
несколько раз.
- Попей сока, мама. - Да, детка.
Иногда бывает страшно.
Когда мама лежит на полу - это очень страшно.
МЭРИ ДОЧЬ ЭНН
Приходится звонить папе,
и я плачу.
Очень сильно.
Самое тяжелое в этом...
ЭРИК МУЖ ЭНН
...что это моя спутница жизни,
и тяжело видеть ее страдания.
Ведь я же люблю эту даму. Правда.
Я так хочу, чтобы ей стало лучше.
Так что мы не можем...
...углубиться в лес, как раньше,
собирая грибы и ягоды.
Заходя в лес, я не чувствую себя в безопасности,
ведь может случиться что угодно.
Всё это началось два года назад
с боли в груди.
Жжение в сердце, у меня раньше никогда не было таких проблем.
В течение месяца
я начала замечать, что у меня меняется лицо.
Я смотрю в зеркало и говорю:
«Как странно. Какая странная у меня губа».
Я пошла к своему врачу. Он говорит:
«У тебя полный паралич лицевого нерва с правой стороны.
Поезжай в скорую помощь.
Это может быть инсульт».
Я села в машину и особо об этом не переживала,
пока не выехала на шоссе,
и мой правый глаз закрылся.
«Боже мой! Почему он не открывается?»
И я чувствовала, как дрожит веко.
Я не смогла его открыть ради спасения жизни.
И я, в потоке машин,
пытаюсь перестроиться, и теперь мне страшно.
Я доехала до скорой помощи и оказалось,
что паралич лицевого нерва,
этот полный паралич лицевого нерва,
он пришел... и ушел.
Меня положили в палату для перенесших инсульт,
сделали компьютерную томографию.
Результат отрицательный.
Мне сделали МРТ.
Отрицательный.
Пришел другой невролог
и сказал: «Ну, знаете...
...Думаю, просто у вас стресс.
Думаю, всё это результат стресса.
Просто вы... Это психосоматическое».
Серьезно.
Когда ты цветной,
тебя могут не воспринимать всерьез.
На самом деле такое чувство, что каждой женщине в этой стране
знакомо, когда от тебя отмахиваются врачи.
Потому что такое случается –
и я не думаю, что преувеличиваю, –
с каждой женщиной в этой стране, хотя бы раз.
Поэтому я не доверяю врачам.
После первой встречи с Джо и Энн мне стало ясно,
что они совершенно по-разному относятся
к медицинскому сообществу.
Я понимаю позицию Энн.
Мы часто слышим, что женщины –
ведь большинство врачей - мужчины, –
женщины чувствуют, что их не понимают.
Люди другого цвета кожи,
ведь в этой стране большинство врачей - белые.
Так вот цветные люди часто чувствуют, что их не слышат.
Итак, возникает вопрос:
возможно ли, что недоверие Энн к медицинскому сообществу
может влиять на ее способность
прислушиваться к мнению этого сообщества,
просто потому что она им не доверяет?
С другой стороны, Джо принадлежит к профессиональным медикам.
Много лет он проработал дантистом.
Джо – воплощение хорошего пациента.
Пытаясь его лечить, врачи его чуть не убили.
Но это не подорвало его доверие,
он к ним вернулся и сказал: «Ладно, что еще у вас есть?»
В поисках диагноза
и Энн, и Джо собрали длинные списки болезней, которых у них нет.
Врачи Джо уже исключили рассеянный склероз.
Это не болезнь Паркинсона.
Это не куча аутоиммунных заболеваний,
которые предполагали.
На данный момент Энн посетила более 30 врачей,
и очень многие из самых очевидных причин
были исключены.
Это не судорожный приступ.
У нее нет рассеянного склероза.
Это не волчанка.
Сейчас и Джо, и Энн очень нуждаются в диагнозе.
Паралич Энн может случиться когда угодно,
где угодно.
У Джо паралич постоянный,
но он прогрессирует.
И ни Джо, ни даже его врачи не представляют,
где остановится этот паралич.
Я знаю, что беспокоит Джо и его родных.
ФЭРФИЛД, КОННЕКТИКУТ
Он старается не подавать виду,
но иногда говорит мне:
«Мне очень страшно».
Да. Он не любит об этом говорить, потому что столько неизвестных.
Неизвестно...
...будет ли это ухудшаться и дальше,
или что происходит,
что будет... Раз он поднимается,
он захватит и область сердца?
Хорошо.
Я не хочу думать о возможных ужасах.
Нужно использовать каждый день.
Каждый день, когда можно что-то сделать,
нужно двигаться,
нужно использовать все возможности, пока они у тебя есть.
Все мы видим, как он изменяется.
Для него это нелегко.
Он не из тех людей, кто любит...
...сидеть сложа руки
и просто...
Не знаю. Он позитивный человек и старается быть оптимистом,
но его работа - это его жизнь,
а он не может работать.
Джо всегда был большим и сильным.
Он был зубным врачом,
все его знали,
и ему было очень тяжело от всего отказаться.
Как зубной врач всего района, «доктор Джо»
много времени посвящал заботе о людях.
Хорошие были времена. Поэтому так тяжело сдаться.
Первый год было тяжело.
Я был в инвалидном кресле,
но я еще мог доехать до туалета
или пересесть в машину.
Но когда у меня началось недержание,
тогда я подумал, что функционировать будет значительно труднее,
и решил позаботиться о своем здоровье,
а не переживать о... стоматологии.
Мне было тяжело с этим бороться.
Я не могу косить лужайку.
Я не могу покататься на лодке.
Если бы не мои девочки,
не думаю, что я бы...
Я бы не был таким оптимистом, это точно.
Это безумные эмоциональные качели.
ЗА ДЕНЬ ДО ПУБЛИКАЦИИ
Я просмотрела историю болезни Джо,
и выяснилось, что его случай значительно сложнее,
чем я думала вначале.
Оказалось,
у него не одна серьезная медицинская проблема,
а две одновременно.
Во-первых, этот очень странный паралич,
вид периферической нейропатии.
Проблема с нервной системой.
Но к тому же, около 15 назад
у Джо обнаружили прогрессирующий и неизлечимый рак крови,
так называемая болезнь Вальденстрёма.
Вальденстрём. Считалось, что ему осталось жить несколько лет.
Начались клинические исследования,
а потом, короче говоря,
мне повезло, и я остался жив.
Всё было хорошо.
Я принимал лекарства, думал, что тема закрыта,
и вдруг, спустя 15 лет,
появляется эта нейропатия из ниоткуда,
и вся моя жизнь...
...полностью изменилась.
Мне нужно было копнуть глубже в его истории,
чтобы понять, не связан ли его рак,
болезнь Вальденстрёма
каким-то образом с нейропатией или с параличом.
Недавно у него начали появляться слабые ощущения в пальцах ног.
Так что неясно, что там происходит.
Я не понимаю.
Как это я шевелю пальцами ног,
если... я не могу пошевелить ногами?
Надеюсь, что кто-то из коллективного разума
сможет собрать эти фрагменты пазла.
«Когда Джо, зубной врач из Фэрфилда, Коннектикут,
впервые заметил ощущение покалывания в ступнях,
он не мог и представить, что не сможет ходить
всего через полтора года.
Как вы думаете, что происходит с Джо?»
Я парализован снизу до пояса...
Я аспирант в Гарвардской школе системы здравоохранения.
Я врач-невролог высшей категории.
Я студент магистратуры Колумбийского университета, диетолог.
Меня заинтересовало, что у Джо похожие симптомы.
Его история и болезнь сразу же напомнили мне о моей матери.
Статью опубликовали в онлайн-группе пациентов с болезнью Вальденстрёма.
Конечно, это кажется знакомым, потому что у меня тот же Вальденстрём,
и та же нейропатия.
Есть такая штука –«прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия».
Окончательный диагноз моего пациента -
состояние, которое называется «поперечный миелит».
Ее врач сказал...
...что у нее редкая разновидность синдрома Гийена-Барре,
называется ХВДП,
что значит «хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия».
Я думаю, лекарство от рака, что он принимает,
обуславливает течение любой другой болезни.
Он принимает ибрутиниб, и для него это чудо-лекарство.
Но ибрутиниб тщательно не исследовали
с точки зрения побочных эффектов.
Он довольно новый...
...и я думаю, никто не знает, какие последствия у этого лекарства.
У многих периферическая нейропатия,
а у многих - ничего.
Это довольно страшно.
Желаю вам большой удачи.
Надеюсь, найдется что-то, что ему поможет, и его жизнь наладится.
Никогда не сдавайся.
Два самых интересных варианта от коллективного разума:
либо хроническая воспалительная полинейропатия, ХВДП,
либо побочный эффект ибрутиниба –
лекарства, которое он принимал от рака крови.
Самым популярным предположением был ХВДП.
Это неврологическое расстройство из-за повреждения
защитной оболочки, которая окружает нервы,
там где они идут от мозга к периферии.
Однако врачи Джо уверены,
что у него нет ни синдрома Гийена-Барре, ни ХВДП.
Вторая теория коллективного разума
заключалась в том, что паралич Джо может быть редким побочным эффектом
лекарства от рака, ибрутиниба.
Побочный эффект ибрутиниба - это возможно.
Интересно, что сейчас Джо не принимает ибрутиниб.
С тех пор как его чуть не убил тромб,
врачи в Йеле сказали, что нужно отменить лекарство,
пока он полностью не восстановится.
Джо участвовал в клинических испытаниях ибрутиниба,
и много лет ему это очень помогало.
Он принимал его до этой длительной госпитализации,
и мы это обсуждали – Джо, я сам
и, конечно, его врачи в Бостоне, -
стоит ли нам отменить это лекарство.
В конце концов, мы его отменили,
и он уже не принимает его четыре или пять месяцев.
Хотя Джо сейчас не принимает ибрутиниб,
а его ноги всё так же ничего не чувствуют,
это не значит, что коллективный разум неправ со своей теорией.
Чтобы восстановиться, нервной системе нужно около года.
Может, он снова ощущает пальцы ног
из-за отмены лекарства.
В любом случае сейчас Джо на распутье.
Он восстановился после ужасного тромба
и может снова принимать ибрутиниб,
но если сообщество право,
возможно, его единственный шанс снова ходить - не принимать лекарство.
Но если он решит не возвращаться к ибрутинибу,
ничто не будет сдерживать его рак.
Такое сложное решение.
Ему нужно вернуться к врачам
и узнать их мнение, что ему делать.
Должно быть интересно.
Надеюсь, с Божьей помощью, без лекарства
у меня есть... шанс.
Сегодня на работе я разбирал ящик
и нашел газету, где о нас писали по поводу вечера в домашней школе,
на этой неделе шесть лет будет.
Я об этом не знала.
Так тебе было года три.
Этого мне не хватает больше всего.
Не могу смириться с тем, что мой разум не работает, как раньше.
Я обожаю писать.
Люблю работать редактором.
У меня награды за стихи,
очерки, короткие рассказы.
Но я больше не могу работать по контракту.
У меня нет уверенности для работы по контракту.
И у нас финансовые проблемы.
Даже с лучшей медицинской страховкой
это всё же дорого.
Мне это не по карману. Не могу платить врачам.
ЗА ДЕНЬ ДО ПУБЛИКАЦИИ
Сейчас у Энн серьезные проблемы –
и физические, и финансовые.
Так что я больше не хочу ждать
и представляю ее историю сообществу.
«"У вас мог быть инсульт", -
сказал врач 44-летней женщине. -
"Парализовано лицо с правой стороны" .
Энн кивнула в знак согласия.
Она с трудом узнала лицо в зеркале».
Меня зовут Энн. Я из Коннектикута.
Меня подводит правая сторона тела.
Вы меня видите? Привет!
Я невролог в Стэнфордском университете.
Я из Австралии. Специализируюсь в гематологии.
Я врач-невролог из Лондона.
Я доктор наук в области неврологии.
Мне хорошо знакомы многие симптомы, которые есть у Энн.
В своей клинике я видел и слышал много таких историй.
Очень похоже на то, что было у меня.
Очень напоминает гемиплегическую мигрень.
При гемиплегической мигрени у некоторых слабеет лицо...
...руки, ноги, и часто это происходит с одной стороны.
Проблема связана с функционированием нерва,
не с его открытой структурой.
У нее перекос лица. Такое происходит
во множестве случаев болезни Лайма.
Мне это кажется возможным.
В нашем округе распространен Лайм.
Ладно.
Привет, я Алана.
Я студентка и живу в Вирджинии.
Однажды мое лицо,
левая сторона лица начала опускаться.
Вся левая сторона тела начала слабеть.
Речь становилась всё более странной,
и мне было тяжело глотать пищу.
Приходишь к нейромускулярному врачу,
а она такая: «Это всё у тебя в голове».
Это функциональное расстройство с неврологическими симптомами.
Сообщество предложило целый ряд вариантов для Энн,
но на самом деле ее врачи уже рассмотрели и исключили
все, кроме двух.
Во-первых, болезнь Лайма –
инфекция, которую вызывают бактерии
при укусе клеща.
Периодический паралич Энн не типичен для инфекции Лайма.
Лайм славится тем, что вызывает всевозможные странные проблемы.
Второй вариант - функциональное неврологическое расстройство.
Это не инфекция, не опухоль,
это не какая-то патология.
Это вас атакует из внешнего мира.
Наоборот, это нечто, что твое тело делает не так.
Это не функциональное расстройство.
Это не оно.
Так что...
У некоторых пациентов диагноз «функциональное расстройство»
вызывает плохие ассоциации.
Для них это значит, что всё это у них в голове,
что они чокнутые.
Но, конечно, тут другое значение.
Я с самого начала говорила,
что уверена, это Лайм.
И мне нужно поговорить с кем-то, кто в этом специалист,
- чтобы убедиться, что у меня его нет. - Точно.
Да.
Я знаю, что недалеко есть специалист по Лайму.
Я хочу с ней связаться и, возможно, дать почитать статью.
Сказать ей: «Слушай, самая популярная идея - Лайм».
«Лайм. Неужели это он?»
Такое чувство, что нас никогда по-настоящему...
...полностью не проверяли.
Мы сдавали анализы,
но они все отрицательные
Однако мы много слышали о ложных отрицательных результатах.
Да, особенно при анализе крови.
Как вы поживаете?
Сегодня хорошо.
Отлично. У меня результаты анализа.
Д-Р СОНАЛИ АДВАНИ
Энн, может, есть что-то еще, что вы хотели бы обсудить,
любые вопросы.
Я хочу особо подчеркнуть,
что я заходила в чащу леса,
потому что я ищу разновидности грибов.
Так что это вполне возможно,
что меня укусил клещ или что-то
- подобное. - Ясно.
Перед нашей встречей я назначила анализы на Лайм.
Они отрицательные.
Мы сейчас занимаемся уничтожением этих клещей.
Я понимаю, сколько вы прошли,
но большинство ваших симптомов появляются вспышками,
- а не развиваются постепенно. - Так.
- Не похоже на этот диагноз. - Ясно.
И опять никаких ответов.
С Рождеством.
В общем...
Но что есть, то есть.
- Мне жаль. - Хреново.
И мы хотим знать, что это, и хотим...
...улучшений.
Без диагноза...
...я не могу пойти в больницу.
Если что-то пойдет не так, как раньше,
а они не знают что это,
они на автомате решают, что ты просто сумасшедшая
и пытаешься получить внимание.
Из-за этого я боюсь идти к врачу.
Я не хочу видеть новых врачей.
Я не хочу еще перед кем-то оправдываться.
Я устала от этого.
Что будешь пить, дорогой?
- Я бы хотел... - Может, хочешь чаю?
Да, отлично.
Нет, нельзя! Прости.
Видишь тот цветок?
От этого цветочка ты можешь умереть...
А ты... Ты же не хочешь умереть?
Или получить Вальденстрёма, например.
Нельзя.
Нет, хватит.
Версия коллективного разума
насчет побочных эффектов ибрутиниба внушает надежду.
Завтра мы получим больше информации у своего врача.
Надеюсь, я смогу продолжать без этого лекарства
и посмотрим, что получится, что из этого выйдет.
Может, ко мне вернется способность ходить.
Или нет.
Вот такое у меня сейчас положение.
Джо говорит мне: «Мне очень страшно»
или «Я нервничаю».
Он старается не показывать это при девочках.
- Это твое плечо! - Смешно!
Нет причин для злости, уныния.
Нужно сохранять позитивный настрой
и прилагать все усилия, чтобы выполнять назначения врачей.
Надеюсь, я на верном пути.
- Так. - Кухня. Готов?
Хорошо.
Хочешь еще кофе, или...
Нет, спасибо. Потом что-нибудь выпью.
Не знаю, связана ли нейропатия с тем лекарством,
что он принимал от Вальденстрёма.
Но больше всего на свете он хочет ходить.
Он не может сказать: «Я доволен, меня устраивает кресло-каталка».
Он очень хочет снова ходить.
Почти приехали!
Сейчас у Джо встреча с его онкологом,
он получит результаты последнего анализа крови.
Если его рак останется под контролем, пока он не принимает ибрутиниб,
тогда он в безопасности, можно его отменить
и посмотреть, что выйдет.
- Сюда. - Всё нормально.
Входите.
- Привет, Джо. - Как дела?
Рад вас видеть.
- Я тоже. Рад вас видеть. - Отлично.
Вы хорошо спите?
Да.
Слишком хорошо.
У кого-то из других пациентов,
которые принимали ибрутиниб при болезни Вальденстрёма,
вы наблюдали побочные эффекты?
Знаете, я не видел никаких нейропатий, связанных с ибрутинибом.
У нас пациенты принимают его по семь, восемь, девять лет.
Это не типичный побочный эффект, характерный для ибрутиниба.
Вообще-то, люди, которые принимают ибрутиниб с самого начала,
похоже, они более склонны отказываться от лекарства.
Не потому, что оно не действует.
Обычно из-за его токсичности.
Примерно 30% пациентов,
20-30% прекращают прием.
Но если ибрутиниб вызывает токсический эффект...
...то кто знает?
Может, мне больше не нужен ибрутиниб.
Неделю назад сделали анализы крови.
С моей точки зрения, показатели хорошие.
Пока у вас идет улучшение...
...показатели хорошие, новые симптомы не появляются.
Думаю, можно отложить лечение Вальденстрёма.
- Это логично. - Да.
Думаю, нам нужно и дальше внимательно наблюдать.
Сейчас мы наблюдаем за его Вальденстрёмом.
Похоже, симптомы отсутствуют.
Уровень иммуноглобулина М не очень высок,
так что я прилагаю все усилия, чтобы справиться
без лечения его Вальденстрёма.
Конечно, будем его лечить при появлении признаков клинического течения.
Можно рассмотреть и другие лекарства
с другими принципами действия.
Так что, скорее всего, мы больше не будем лечить вас ибрутинибом.
Но еще лучше, если мы сможем минимизировать...
Если риск и правда невелик,
болезнь еще может остаться.
Можно использовать другие эффективные средства.
- Да. - Верно.
Хорошо, док. Большое спасибо.
Большое спасибо.
- Рад вас повидать. - Спасибо.
Я очень рад.
Давай попробуем.
В любом случае есть надежда.
И это главное.
Знаешь, некоторые говорят, что вылечат тебя в одночасье.
- Так что... - Да.
- Нет, конечно. - Нет.
- Да. - Все эти видео были...
...очень вдохновляющими.
- Да. - Может, у тебя такое же чувство.
На самом деле, все эти люди...
Они потратили свое время, часть своей жизни, и записали видео.
Я хочу поблагодарить каждого из них.
В этом-то вся прелесть.
- Привет. - Привет!
Рада вас видеть.
Я сяду здесь? Ладно.
Хорошо.
Теперь, когда мы уверены, что у Энн нет болезни Лайма,
я хочу встретиться с ней и ее мужем, чтобы обсудить другую версию:
функциональное неврологическое расстройство.
О функциональных расстройствах много искаженной информации,
но я хочу ее убедить,
что если с таким диагнозом действовать соответственно,
то лечение и выздоровление возможны.
Я настроена против функционального расстройства,
и причина этого в том, что...
...термин «функциональное расстройство» всё еще...
...ассоциируется с психологическим состоянием,
и их путают друг с другом!
- И это как бы... - Так, давайте их разделим.
Ведь это правда не одно и то же.
Понимаете, дикое количество медицинских работников
приходят, смотрят
и просто думают: «Рехнулась».
«Сумасшедшая».
«Истеричка».
Не надо ходить к таким врачам.
Могу я сказать, как я понимаю, что это значит?
Конечно.
Это значит, что мы не можем,
при всех наших знаниях и технологиях, и анализах крови, и МРТ,
и все эти крутые визуализации...
Как мы видим, всё работает идеально,
но всё же не вполне функционирует.
Вот что я об этом думаю. Для меня это большой знак вопроса.
- Это такой общий термин. - Это совсем не так.
Некоторые средства эффективны при функциональных расстройствах,
и причины не совсем понятны:
есть препараты и процедуры.
Так что это не просто название.
- Ясно. - Для этого есть методы лечения,
но это просто мое мнение.
Я не ваш врач, верно?
Как у всех, у меня есть свое мнение.
Так что я пока не готова это исключить.
Ладно.
Я это не исключала.
Просто пытаюсь найти того, кто знает, что это за чертовщина.
Знаете кого-нибудь?
Знаете кого-нибудь, кто в этом понимает? Я не знаю.
Похоже, вы могли бы...
Я не знаю.
Если есть такой врач, который действительно может выяснить.
Типа: «О, это может быть признаком...»
Это нам больше объясняет, в чем там дело.
Это нам могло бы сообщить:
«Ну, здесь вот это, это и вот это. Что может означать...»
Теперь мы знаем, что конкретно должны посмотреть.
Конечно.
В сообществе есть один врач,
он много знает о функциональных неврологических расстройствах.
Думаю, что Энн и ее мужу было бы очень полезно с ним поговорить.
Привет, доктор Шнайдер.
- Я Энн. - Привет.
Спасибо, что уделяете мне время.
- Я не ваш пациент. - Не за что.
У меня длинный список врачей, которые говорят,
что это функциональное расстройство.
И они считают это психическим заболеванием.
Я еще не поставил вам диагноз, я еще вас не осматривал,
но надо сказать,
представления о функциональном двигательном расстройстве
или о функциональном неврологическом расстройстве со временем меняются.
- Так. - В данный момент исключено условие,
что психическое заболевание
должно быть частью этого расстройства.
Собственно, сейчас в основном только требуется, чтобы у вас...
...при физическом осмотре были симптомы,
соответствующие функциональному неврологическому расстройству.
Я считаю, что в нашей культуре действительно начинают
медленно понимать, что мы имеем дело
с дихотомией психики и мозга.
Это убеждение так долго держалось,
но постепенно мы смогли разобраться
и сказать: «Может, на самом деле это и не две разные вещи».
Звучит убедительно.
Знаете, в таких случаях
я просто такая: «Отлично!»
Каждый раз, когда я прихожу со своей болезнью,
они все такие: «О нет! Мы тебе не верим».
И я такая: «Отлично! Зашибись!»
Понимаю вас.
Именно это надо афро-американской женщине,
к которой и так относятся с предубеждением.
Вы правы. Знаете, я слышу ваше отчаяние.
Ко мне приходит много пациентов,
потому что молодые врачи больше стараются
понять функциональные расстройства.
Всё меняется,
и иногда нужно почаще общаться с людьми.
Это помогает им понять меня как врача.
Если я вас обследую и не увижу
функционального расстройства,
у меня нет личной заинтересованности в диагнозе.
Мой интерес - выздоровление.
Понимаете, вот что меня правда радует.
Понятно. Ладно, слушайте, спасибо вам.
Какой ваш следующий шаг? Если хотите ко мне приехать,
буду очень рад вас видеть...
Можно провести хотя бы одну консультацию,
где мы всё рассмотрим, поймем, что происходит.
Мы можем обсудить
соответствующий план лечения.
Ладно, я подумаю...
Подумаю об этом.
Спасибо, что уделили мне время.
- Ладно, пока. - Хорошо, пока.
Они шевелятся!
Ты посмотри.
Потрясающе.
Шевелитесь.
Мне не верилось,
но внезапно у меня появились ощущения в ногах,
выше лодыжки.
Мы всё-таки пойдем.
Не знаю, сколько понадобится времени, но мы это сделаем.
Может, эта нейропатия, и правда, связана с ибрутинибом.
Я только вижу, что...
...есть свет в конце тоннеля.
Никогда не сдавайся.
Я снова смогу поиграть в гольф с братьями, и прочие радости.
И тогда ты нас победишь.
И тогда победа будет за мной.
Моя дочь ворует эти канноли.
Эти, с шоколадом, вкусные.
Устал? Хочешь, пойдем наверх?
Да.
Некоторые люди парализованы,
и понятно, что это уже никогда не изменится.
- Люблю тебя. - И я тебя.
Спасибо, дружище.
У Джо там есть движение, и я думаю, что он снова пойдет.
Надеюсь!
У меня снова появились реакции в ступнях
и в пальцах ног,
в ногах, внизу,
и ощущается жжение в ягодицах.
Это всё позитивные сигналы, что мы сможем это вылечить.
Я услышала, что Джо может пошевелить ногой.
Это потрясающий прогресс.
Трудно сказать, подтверждает ли это теорию сообщества,
но как бы там ни было, Джо точно что-то получил от сообщества.
Он получил надежду
и новое направление, в котором двигаться,
а это очень много значит для любого пациента.
Привет! Рада познакомиться. Ты же Алана, да?
- Да, - Привет. Энн.
Привет, я ее отец, Скотт.
Приятно познакомиться.
Поскольку Энн не очень верит
в диагноз «функциональное неврологическое расстройство»,
я подумала, вдруг она захочет поговорить с той женщиной,
у которой была эта болезнь,
и она смогла c ней бороться
и победить ее.
Счастлива тебя видеть.
- Круто! - Да, я просто...
Я себя уговаривала...
...что я - не единственная с такой проблемой,
когда полтела не работает.
Или у кого-то должны быть похожие симптомы.
И поэтому было потрясающе прочесть твою историю.
Я подумала: «Ого!
Есть человек, который испытывает то же самое».
Да, это очень утешает.
Можно я немножко расспрошу о твоем опыте?
Однажды мое лицо начало перекашиваться,
и я просто не смогла пошевелить левой стороной лица,
а МРТ ничего не показывала.
И мы начали ходить по врачам,
чтобы попытаться узнать, что это.
Мы были в клинике нервномускулярных болезней,
врач сказал: «Это всё у тебя в голове».
Должно быть, это просто в воображении...
...или результат психосоматики.
- Да. - Абсолютно! У меня тоже.
Да, и я была просто...
Я вернулась домой с этой встречи и просто плакала,
потому что невозможно, что это всё у меня в голове.
На втором приеме у врача-реабилитолога
он сказал, что это у меня
неврологические симптомы функционального расстройства.
Это очень широкое понятие,
но оно поможет получить лечение.
У тебя такое было?
Они ставят диагноз «функциональное расстройство»,
а потом думают: «Ты просто псих».
После этого у меня были хорошие врачи,
мне очень повезло,
что мой физиотерапевт понимал, что это такое.
Понятно.
И я обнаружила восстановительную терапию,
всего месяца за полтора
- она мне помогла. - Понятно.
Я снова смогла писать.
Мне пришлось заново учиться ходить самой.
Пришлось заново учиться, как пользоваться мышцами.
И это было так приятно – снова научиться использовать мышцы.
Несколько месяцев для меня это было невозможно.
Просто физиотерапия и восстановительная терапия -
это совершенно удивительно.
Потрясающе.
Я так за тебя рада.
Не верьте им, что вы сумасшедшая, это не так.
- Спасибо! - Да.
Спасибо, что понимаешь меня,
и я благодарна...
Благодарю за вдохновляющий совет. Большое спасибо.
Я впервые почувствовала,
что есть кто-то, кто меня понимает.
Если на самом деле это лечится,
не знаю, могу ли я надеяться,
а я не особо надеюсь, но это значит, у меня есть варианты.
Можно попробовать это лечение. Давайте что-то делать.
Энн думает посетить врача,
специалиста по функциональным неврологическим расстройствам.
Думаю, я могу просто попробовать и посмотреть, может это...
Хороший вариант.
Не знаю. Я не совсем уверена.
Может, не на этой неделе, и не на следующей,
или даже не в следующем месяце.
Сообщество ей дало отличный вариант,
но она сама должна принять решение насчет следующего шага.
Прошло несколько месяцев после съемок.
Энн еще не связывалась с доктором Шнайдером.
Она решила самостоятельно искать ответы.
Джо продолжает лечение в больнице Йеля.
Он и его родные не теряют надежду,
что признаки улучшения будут проявляться и дальше.
И однажды он снова пойдет.
Я думаю об этом эксперименте.
Знаете, это было потрясающее путешествие.
Должна сказать,
коллективный разум очень эффективен.
Мы получили отклики от людей по всему миру.
В некоторых случаях они нам дали точный диагноз.
И сейчас мы рады сообщить вам эту новость.
Я и не знаю, что сказать.
Спасибо вам за всё.
В других случаях
нам показали новый подход к проблеме,
о чем никто не думал.
Я очень благодарна. Это помогло.
Люди говорили:
«О боже! Со мной было то же самое!»
У него то же, что и у меня.
Предлагали разные методы лечения.
Именно это я и сказал.
Еще они предложили тепло и сочувствие,
и это принесло нашим пациентам такую пользу,
которой я никак не ожидала.
Не теряй надежду!
Мы отправляемся в пиццерию.
Кто со мной?
Вначале я думала,
что краудсорсинг может помочь
расширить круг участников обсуждения.
Он оказался невероятно шире,
настолько шире, что я и не ожидала.
Иногда в медицине нужна командная работа,
и самый близкий диагноз может прийти буквально от кого угодно.
Никогда не знаешь.
Однажды я и вас могу спросить:
«Как вы думаете, что происходит?»
Перевод субтитров: Анна Иваницкая