1 00:00:06,172 --> 00:00:08,882 PROGRAM MA CHARAKTER INFORMACYJNO-ROZRYWKOWY — 2 00:00:08,967 --> 00:00:12,677 NIE STANOWI PORADY MEDYCZNEJ. ZAWSZE SKONSULTUJ Z LEKARZEM 3 00:00:12,762 --> 00:00:15,312 SWÓJ STAN ZDROWIA LUB PLANOWANE LECZENIE. 4 00:00:16,182 --> 00:00:18,232 NETFLIX — ORYGINALNY SERIAL DOKUMENTALNY 5 00:00:18,309 --> 00:00:19,439 - W porządku? - Tak. 6 00:00:22,814 --> 00:00:25,984 Bycie sparaliżowanym może przerażać. 7 00:00:26,359 --> 00:00:29,029 To jak zostać zdradzonym przez własne ciało 8 00:00:29,112 --> 00:00:31,112 na najistotniejszym poziomie. 9 00:00:32,615 --> 00:00:33,985 W większości przypadków 10 00:00:34,075 --> 00:00:37,365 przyczyny paraliżu są dość oczywiste. 11 00:00:37,454 --> 00:00:40,334 Udar albo uszkodzenie rdzenia kręgowego. 12 00:00:40,623 --> 00:00:44,093 Ale czasami są zupełnie niewidoczne. 13 00:00:45,170 --> 00:00:49,130 Takie przypadki najtrudniej zrozumieć. 14 00:00:51,426 --> 00:00:52,546 W ostatnim odcinku 15 00:00:53,011 --> 00:00:55,431 przyjrzę się dwóm pacjentom 16 00:00:55,513 --> 00:00:58,063 z odmiennymi rodzajami paraliżu. 17 00:00:58,558 --> 00:01:02,478 Oboje ze względu na swój stan musieli zrezygnować z kariery 18 00:01:02,812 --> 00:01:04,732 i oboje mieszkają w Connecticut, 19 00:01:04,814 --> 00:01:07,984 czyli mają dostęp do najlepszych specjalistów, 20 00:01:08,068 --> 00:01:11,358 a jednak wciąż nie postawiono im diagnozy. 21 00:01:13,156 --> 00:01:17,486 Tylu świetnych lekarzy mnie oglądało, 22 00:01:17,577 --> 00:01:18,787 że myślę sobie: 23 00:01:19,037 --> 00:01:21,287 „To dopiero dziwaczny przypadek”. 24 00:01:21,372 --> 00:01:26,292 Odwiedziłam ponad 35 specjalistów 25 00:01:26,377 --> 00:01:29,257 i nie dowiedziałam się niczego. 26 00:01:30,298 --> 00:01:31,628 Ale czuję... 27 00:01:32,217 --> 00:01:34,797 że na pewno jest ktoś, kto wie. 28 00:01:58,243 --> 00:01:59,833 Teraz najtrudniejsze. 29 00:01:59,911 --> 00:02:00,871 Aha. 30 00:02:01,746 --> 00:02:02,706 MYŚL POZYTYWNIE! 31 00:02:02,789 --> 00:02:04,579 Włóż spodnie, ile dasz radę. 32 00:02:04,666 --> 00:02:06,876 NA PODSTAWIE KOLUMNY „DIAGNOZA” DR LISY SANDERS 33 00:02:06,960 --> 00:02:08,210 W MAGAZYNIE NEW YORK TIMES 34 00:02:08,294 --> 00:02:09,464 Ma to zrobić sam. 35 00:02:13,174 --> 00:02:17,054 - To trudne dla paraplegika... - Wytrzymuje w tej pozycji. 36 00:02:17,137 --> 00:02:19,387 - Świetnie, tato. - To pierwszy krok, 37 00:02:19,472 --> 00:02:22,482 żeby sam się ubierał. Brawo, John. 38 00:02:22,559 --> 00:02:24,559 Cały czas pochylaj się do przodu. 39 00:02:24,727 --> 00:02:26,937 - Wiem. - Do przodu. 40 00:02:27,272 --> 00:02:28,362 Jeszcze wyżej. 41 00:02:28,439 --> 00:02:29,569 - Jeszcze? - Tak. 42 00:02:31,693 --> 00:02:34,953 Gdy to się zaczęło, zdecydowanie... 43 00:02:35,697 --> 00:02:37,027 mnie zaskoczyło. 44 00:02:37,615 --> 00:02:42,075 Nie wyobrażałem sobie, żebym nie mógł chodzić. 45 00:02:42,620 --> 00:02:44,660 Na tym opierało się moje życie, 46 00:02:44,956 --> 00:02:46,036 lubię sport. 47 00:02:47,667 --> 00:02:49,037 Druga strona do góry. 48 00:02:49,294 --> 00:02:50,304 Brawo! 49 00:02:51,212 --> 00:02:52,052 Dobrze. 50 00:02:52,672 --> 00:02:53,922 Dwa lata temu 51 00:02:54,090 --> 00:02:57,260 zacząłem czuć mrowienie w stopach. 52 00:02:58,553 --> 00:03:00,053 Nie przeszkadzało mi to, 53 00:03:00,263 --> 00:03:02,433 nadal mogłem robić to, co chciałem. 54 00:03:02,974 --> 00:03:05,524 Nie byłem ciężarem dla żony 55 00:03:05,602 --> 00:03:07,602 i moich dwóch córek. 56 00:03:12,150 --> 00:03:13,530 Ale rok później 57 00:03:13,610 --> 00:03:15,900 drętwienie doszło do kolan. 58 00:03:16,362 --> 00:03:18,912 Potem jeszcze się pogorszyło 59 00:03:19,574 --> 00:03:21,414 i teraz 60 00:03:21,492 --> 00:03:23,662 mierzę się z paraplegią 61 00:03:24,245 --> 00:03:25,705 od pasa w dół. 62 00:03:26,456 --> 00:03:28,246 Dobrze. Teraz zdejmij. 63 00:03:29,918 --> 00:03:30,788 I... 64 00:03:31,669 --> 00:03:32,919 nie kontroluję... 65 00:03:33,963 --> 00:03:35,593 czynności fizjologicznych. 66 00:03:38,551 --> 00:03:39,551 OBRAZOWANIE JOEGO 67 00:03:39,636 --> 00:03:41,966 Kilka miesięcy temu miałem zabieg 68 00:03:42,055 --> 00:03:44,305 mający ustalić przyczynę neuropatii. 69 00:03:45,183 --> 00:03:46,433 Niestety 70 00:03:46,517 --> 00:03:49,437 doprowadził do powstania skrzepu 71 00:03:49,520 --> 00:03:51,020 i pewnego dnia 72 00:03:51,105 --> 00:03:52,565 doszło do kryzysu. 73 00:03:52,815 --> 00:03:54,225 Wysiadły mi narządy. 74 00:03:54,692 --> 00:03:55,862 Wezwali księdza. 75 00:03:55,944 --> 00:03:58,664 - To była straszna noc. - Tak. 76 00:03:58,738 --> 00:04:00,868 Nie wiedzieliśmy, czy przeżyjesz. 77 00:04:01,032 --> 00:04:03,582 Lekarze mnie uratowali 78 00:04:04,327 --> 00:04:08,457 i teraz mogę o tym opowiadać. 79 00:04:10,458 --> 00:04:12,458 Ale następne trzy miesiące 80 00:04:12,627 --> 00:04:14,377 spędziłem w szpitalu. 81 00:04:15,004 --> 00:04:17,344 Musiałem odzyskać siły. 82 00:04:17,423 --> 00:04:18,383 Tak że 83 00:04:18,925 --> 00:04:21,465 nie byłem w domu od... 84 00:04:21,552 --> 00:04:22,932 WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO 85 00:04:23,012 --> 00:04:24,262 ...pięciu miesięcy. 86 00:04:26,557 --> 00:04:27,727 Boimy się. 87 00:04:27,976 --> 00:04:31,016 Żaden lekarz nie wie, co mu jest. 88 00:04:32,605 --> 00:04:34,605 A byliśmy w wielu miejscach. 89 00:04:34,691 --> 00:04:36,861 Nie tylko u jednego lekarza. 90 00:04:37,819 --> 00:04:38,699 Cóż. 91 00:04:38,820 --> 00:04:40,820 Jestem zagadką, 92 00:04:41,030 --> 00:04:44,410 bo byliśmy w Mayo, Yale, Bostonie, 93 00:04:44,492 --> 00:04:48,542 a jako pracownik służby zdrowia i dentysta 94 00:04:48,746 --> 00:04:53,166 wierzę w zachodnią medycynę. 95 00:04:53,751 --> 00:04:57,421 Możemy poszczycić się nowymi technologiami 96 00:04:57,505 --> 00:05:00,505 i świetnymi lekarzami w tym kraju. 97 00:05:00,591 --> 00:05:02,721 Ale skoro oni nie wiedzą... 98 00:05:04,637 --> 00:05:06,347 to ja tym bardziej. 99 00:05:09,309 --> 00:05:12,939 Od dawna jesteśmy na tej planecie? 100 00:05:13,021 --> 00:05:14,941 Nie. Na Ziemi najstarsze 101 00:05:15,023 --> 00:05:16,573 - są rośliny. - Tak. 102 00:05:16,774 --> 00:05:20,074 Pierwsze rośliny to organizmy jednokomórkowe. 103 00:05:20,361 --> 00:05:22,951 - Jak to? - Były górą szlamu. 104 00:05:25,158 --> 00:05:27,868 Dokładnie tak. 105 00:05:27,952 --> 00:05:29,792 Jak chodzimy nad strumień, 106 00:05:30,288 --> 00:05:33,708 gdzie jest błotnista, lepka maź. 107 00:05:33,791 --> 00:05:36,541 Tak wyglądało pierwsze życie. 108 00:05:36,836 --> 00:05:40,586 Ale te malutkie organizmy rozwinęły się 109 00:05:40,673 --> 00:05:42,513 i teraz są duże. 110 00:05:42,759 --> 00:05:45,089 - Ssaki. - Właśnie. 111 00:05:46,220 --> 00:05:48,720 Cierpię na niezdiagnozowaną chorobę, 112 00:05:49,349 --> 00:05:50,269 w której... 113 00:05:50,350 --> 00:05:52,190 WIEK: 44 LATA 114 00:05:52,310 --> 00:05:55,400 ...dowolna część prawej strony mojego ciała, 115 00:05:55,605 --> 00:05:57,605 od stóp do głowy, 116 00:05:57,940 --> 00:06:00,940 może się wyłączyć bez ostrzeżenia. 117 00:06:02,028 --> 00:06:05,158 Twarz zaczyna mi się rozjeżdżać. 118 00:06:14,374 --> 00:06:15,834 Dobrze... 119 00:06:18,586 --> 00:06:22,336 Czasami przykurcza mi się ręka, 120 00:06:22,423 --> 00:06:24,973 jak u tyranozaura. 121 00:06:25,301 --> 00:06:28,891 Zgina mi się w taki dziwny sposób 122 00:06:28,971 --> 00:06:30,971 i sama muszę ją rozprostować. 123 00:06:31,849 --> 00:06:33,679 Odrobinę musztardy? 124 00:06:33,893 --> 00:06:34,983 Tak, 125 00:06:35,061 --> 00:06:38,061 ale dopiero jak położysz ser. 126 00:06:39,107 --> 00:06:40,477 Przerażają mnie schody. 127 00:06:41,359 --> 00:06:44,149 Boję się, że nie będę mogła 128 00:06:44,237 --> 00:06:47,027 wyczuć stopy w przestrzeni, 129 00:06:47,365 --> 00:06:51,535 nie trafię na stopień i spadnę. 130 00:06:52,328 --> 00:06:55,418 Już mi się to zdarzyło 131 00:06:56,958 --> 00:06:58,418 kilka razy. 132 00:07:00,002 --> 00:07:02,052 - Wypij swój sok. - Tak, skarbie. 133 00:07:02,672 --> 00:07:05,092 Czasami się boję. 134 00:07:05,842 --> 00:07:08,012 Jak mama upadnie na podłogę. 135 00:07:08,094 --> 00:07:10,684 CÓRKA ANN 136 00:07:10,763 --> 00:07:12,313 Wtedy wołam tatę 137 00:07:12,557 --> 00:07:13,887 i zaczynam płakać. 138 00:07:14,058 --> 00:07:14,888 Bardzo. 139 00:07:18,563 --> 00:07:20,443 Najtrudniejsze jest to... 140 00:07:20,523 --> 00:07:22,403 MĄŻ ANN 141 00:07:22,483 --> 00:07:27,243 ...że to moja partnerka życiowa 142 00:07:27,321 --> 00:07:30,281 i widzę, jak cierpi. 143 00:07:31,701 --> 00:07:33,491 I tak ją kocham. 144 00:07:33,578 --> 00:07:36,368 Ale chcę, by czuła się lepiej. 145 00:07:42,378 --> 00:07:45,088 Wielu rzeczy nie możemy już robić. 146 00:07:45,965 --> 00:07:48,585 Jak zapuszczać się głęboko w las 147 00:07:49,302 --> 00:07:51,722 w poszukiwaniu jadalnych roślin. 148 00:07:52,722 --> 00:07:56,102 Nie czuję się już bezpiecznie w lesie, 149 00:07:57,059 --> 00:07:58,809 bo nie wiem, co się zdarzy. 150 00:08:00,688 --> 00:08:02,898 Zaczęło się dwa lata temu 151 00:08:03,649 --> 00:08:05,939 od bólu w klatce piersiowej, 152 00:08:06,027 --> 00:08:09,407 zgagi, której nigdy nie miałam. 153 00:08:10,823 --> 00:08:12,163 W ciągu miesiąca 154 00:08:12,575 --> 00:08:15,615 zaczęła zmieniać mi się twarz. 155 00:08:15,953 --> 00:08:17,913 Patrzyłam w lustro i myślałam: 156 00:08:17,997 --> 00:08:20,707 „Moja warga wygląda dziwnie”. 157 00:08:21,542 --> 00:08:23,542 Poszłam do lekarza, a on mówi: 158 00:08:23,628 --> 00:08:26,378 „Ma pani prawostronny paraliż twarzy. 159 00:08:26,881 --> 00:08:28,931 Proszę jechać na ostry dyżur. 160 00:08:29,008 --> 00:08:30,428 To może być udar”. 161 00:08:32,178 --> 00:08:35,138 Wsiadam do wozu, jeszcze panuję nad sytuacją, 162 00:08:35,223 --> 00:08:36,643 gdy na autostradzie 163 00:08:36,849 --> 00:08:40,189 przestaję widzieć na prawe oko. 164 00:08:40,561 --> 00:08:43,061 „Dlaczego nie mogę go otworzyć?” 165 00:08:43,147 --> 00:08:45,147 Czuję, jak drga mi powieka. 166 00:08:46,359 --> 00:08:48,779 Za nic nie mogę otworzyć oka. 167 00:08:49,654 --> 00:08:54,034 Tu korki, ja chcę włączyć się do ruchu. Teraz naprawdę się boję. 168 00:08:55,034 --> 00:08:58,004 Docieram na ostry dyżur, 169 00:08:58,871 --> 00:09:03,251 a tam paraliż twarzy, który mnie zaatakował, 170 00:09:03,543 --> 00:09:06,173 pojawiał się... i ustępował. 171 00:09:06,504 --> 00:09:08,514 Dali mnie na oddział udarowy, 172 00:09:08,756 --> 00:09:11,086 gdzie miałam tomografię. 173 00:09:11,592 --> 00:09:12,972 Nic nie wyszło. 174 00:09:13,135 --> 00:09:14,795 Potem zrobili rezonans. 175 00:09:15,054 --> 00:09:16,104 Też nic. 176 00:09:16,180 --> 00:09:18,430 Przyszedł inny neurolog 177 00:09:18,516 --> 00:09:21,056 i powiedział mi: 178 00:09:21,936 --> 00:09:23,596 „Jest pani zestresowana. 179 00:09:24,647 --> 00:09:26,857 To wynik stresu. 180 00:09:26,941 --> 00:09:28,941 Objaw psychosomatyczny”. 181 00:09:30,611 --> 00:09:31,451 Serio. 182 00:09:32,488 --> 00:09:34,318 Jak masz inny kolor skóry, 183 00:09:34,949 --> 00:09:37,029 ludzie nie traktują cię poważnie. 184 00:09:37,702 --> 00:09:42,002 Wydaje mi się, że każda kobieta w tym kraju 185 00:09:42,665 --> 00:09:45,875 spotkała się z pogardą ze strony lekarza. 186 00:09:46,210 --> 00:09:48,090 To przydarzyło się, 187 00:09:48,170 --> 00:09:50,170 i wcale nie przesadzę, jak powiem, 188 00:09:50,298 --> 00:09:53,378 że każdej kobiecie w tym kraju co najmniej raz. 189 00:09:55,303 --> 00:09:57,643 Dlatego nie ufam lekarzom. 190 00:10:07,732 --> 00:10:10,782 Gdy poznałam Joego i Ann, dało się zauważyć, 191 00:10:11,319 --> 00:10:15,319 że mają odmienny stosunek do środowiska medycznego. 192 00:10:16,240 --> 00:10:18,240 Rozumiem punkt widzenia Ann. 193 00:10:18,784 --> 00:10:21,294 Często słyszy się, że kobiety, 194 00:10:21,370 --> 00:10:23,500 bo większość lekarzy to mężczyźni, 195 00:10:23,706 --> 00:10:26,706 czują, że za mało je widać. 196 00:10:26,876 --> 00:10:31,166 A ci o innym kolorze skóry, bo w tym kraju większość lekarzy to biali, 197 00:10:31,547 --> 00:10:34,507 nie czują się wysłuchani. 198 00:10:34,800 --> 00:10:36,390 Pytanie brzmi: 199 00:10:36,469 --> 00:10:39,929 czy brak zaufania Ann do środowiska medycznego 200 00:10:40,306 --> 00:10:41,966 wpłynie na jej zdolność 201 00:10:42,058 --> 00:10:45,478 do akceptowania obserwacji tego środowiska 202 00:10:45,561 --> 00:10:47,861 tylko dlatego, że mu nie ufa? 203 00:10:48,564 --> 00:10:50,364 Natomiast Joe 204 00:10:50,483 --> 00:10:52,653 ma wykształcenie medyczne. 205 00:10:52,985 --> 00:10:56,065 Przez wiele lat był dentystą. 206 00:10:56,405 --> 00:10:58,485 Jest przykładem dobrego pacjenta. 207 00:10:58,574 --> 00:11:03,704 Lekarze, którzy chcieli mu pomóc, o mało go nie zabili. 208 00:11:03,788 --> 00:11:06,168 A jednak wciąż ufa im na tyle, 209 00:11:06,248 --> 00:11:09,628 by zapytać: „Co robimy dalej?”. 210 00:11:12,088 --> 00:11:13,708 Szukając diagnozy, 211 00:11:13,798 --> 00:11:19,548 Ann i Joe uzbierali długą listę chorób, których nie mają. 212 00:11:20,763 --> 00:11:24,143 Lekarze Joego wykluczyli stwardnienie rozsiane. 213 00:11:24,558 --> 00:11:26,308 Chorobę Parkinsona. 214 00:11:26,727 --> 00:11:30,727 I całą grupę chorób autoimmunologicznych. 215 00:11:32,483 --> 00:11:33,323 Do tej pory 216 00:11:33,401 --> 00:11:35,861 Ann odwiedziła ponad 30 lekarzy 217 00:11:36,028 --> 00:11:40,448 i wykluczono wiele oczywistych przyczyn. 218 00:11:40,866 --> 00:11:42,366 To nie napady. 219 00:11:42,785 --> 00:11:44,825 Ani stwardnienie rozsiane. 220 00:11:45,496 --> 00:11:46,706 Ani toczeń. 221 00:11:47,373 --> 00:11:51,543 Teraz oboje Joe i Ann desperacko szukają diagnozy. 222 00:11:51,627 --> 00:11:54,507 Ann może dostać paraliżu w każdej chwili 223 00:11:55,131 --> 00:11:56,131 w każdym miejscu. 224 00:11:57,007 --> 00:11:59,337 Joe ma stabilniejszą sytuację, 225 00:11:59,427 --> 00:12:01,047 ale choroba też postępuje. 226 00:12:01,137 --> 00:12:05,097 Jego lekarze nie wiedzą, 227 00:12:05,182 --> 00:12:07,442 kiedy paraliż się zatrzyma. 228 00:12:07,518 --> 00:12:10,018 Wiem, że to martwi całą rodzinę. 229 00:12:26,746 --> 00:12:28,246 Nie pokazuje tego, 230 00:12:28,414 --> 00:12:30,834 ale czasami mówi mi, 231 00:12:31,459 --> 00:12:32,589 jak bardzo się boi. 232 00:12:32,793 --> 00:12:36,633 Nie lubi o tym mówić, bo jest tyle niewiadomych. 233 00:12:36,922 --> 00:12:38,222 Nie wiemy... 234 00:12:39,300 --> 00:12:42,550 czy się nie pogorszy 235 00:12:42,928 --> 00:12:44,968 ani co się dzieje. 236 00:12:45,055 --> 00:12:47,015 Jeśli przeniesie się wyżej 237 00:12:47,099 --> 00:12:49,809 i dojdzie do serca? 238 00:12:56,817 --> 00:12:57,687 Dobrze. 239 00:12:59,904 --> 00:13:04,124 Wolę nie myśleć, co złego może się wydarzyć. 240 00:13:04,658 --> 00:13:06,908 Nie chcesz stracić ani dnia. 241 00:13:06,994 --> 00:13:08,874 Gdy tylko można coś zrobić, 242 00:13:08,954 --> 00:13:11,174 trzeba się ruszać, 243 00:13:11,248 --> 00:13:14,458 korzystać z tego, co się ma, dopóki się to ma. 244 00:13:16,003 --> 00:13:18,343 Widać, że się zmienił. 245 00:13:18,422 --> 00:13:20,092 Nie jest to dla niego łatwe. 246 00:13:20,174 --> 00:13:21,974 Nie należy do osób, które... 247 00:13:22,718 --> 00:13:23,798 lubią siedzieć, 248 00:13:23,886 --> 00:13:27,926 tylko... 249 00:13:28,265 --> 00:13:32,015 Jest pozytywną osobą i stara się zachować optymizm, 250 00:13:32,102 --> 00:13:34,362 ale praca była jego życiem, 251 00:13:34,438 --> 00:13:36,108 a teraz nie może pracować. 252 00:13:36,857 --> 00:13:40,737 Zawsze był wysokim, silnym mężczyzną. 253 00:13:41,362 --> 00:13:43,162 Był dentystą, 254 00:13:43,239 --> 00:13:44,659 każdy go tak postrzegał. 255 00:13:44,740 --> 00:13:47,990 Rezygnacja z tego musiała być trudna. 256 00:13:49,578 --> 00:13:52,458 Byłem okolicznym dentystą. 257 00:13:52,540 --> 00:13:55,880 Przeżyłem wiele miłych chwil w pracy z pacjentami. 258 00:13:56,210 --> 00:13:59,300 Wspaniała przygoda. Dlatego trudno odpuścić. 259 00:14:00,548 --> 00:14:03,218 Pierwszy rok dał mi w kość. 260 00:14:03,592 --> 00:14:04,972 Jeździłem na wózku, 261 00:14:05,052 --> 00:14:07,892 ale jeszcze chodziłem do toalety 262 00:14:08,472 --> 00:14:10,472 i wsiadałem do samochodu. 263 00:14:11,308 --> 00:14:14,688 Ale gdy pojawiło się nietrzymanie moczu, 264 00:14:15,604 --> 00:14:19,984 wiedziałem, że będzie mi trudniej funkcjonować. 265 00:14:20,067 --> 00:14:22,817 Powiedziałem sobie: „Skup się na zdrowiu 266 00:14:22,903 --> 00:14:25,993 zamiast martwić się pracą”. 267 00:14:28,200 --> 00:14:30,700 Długo się z tym zmagałem. 268 00:14:31,412 --> 00:14:33,212 Nie mogę wykosić trawy. 269 00:14:33,289 --> 00:14:35,249 Nie mogę popływać łódką. 270 00:14:37,042 --> 00:14:39,132 Gdyby nie moje dziewczyny, 271 00:14:40,504 --> 00:14:43,724 nie wiem, czy byłbym... 272 00:14:44,300 --> 00:14:46,840 Na pewno nie myślałbym tak pozytywnie. 273 00:14:48,095 --> 00:14:50,385 To szalona huśtawka emocjonalna. 274 00:14:53,475 --> 00:14:56,345 DZIEŃ DO PUBLIKACJI 275 00:14:57,855 --> 00:14:59,765 Z dokumentacji Joego wynikało, 276 00:14:59,857 --> 00:15:02,897 że jego przypadek jest bardziej skomplikowany, 277 00:15:02,985 --> 00:15:04,445 niż myślałam. 278 00:15:04,528 --> 00:15:05,988 Okazało się, 279 00:15:06,071 --> 00:15:09,411 że nie ma jednego poważnego problemu, 280 00:15:09,867 --> 00:15:12,287 ale dwa jednocześnie. 281 00:15:12,369 --> 00:15:15,119 Po pierwsze, cierpi na dziwny paraliż, 282 00:15:15,205 --> 00:15:18,915 który jest rodzajem neuropatii. 283 00:15:19,001 --> 00:15:20,591 Problem dotyczy nerwów. 284 00:15:21,086 --> 00:15:23,206 Ale też 15 lat temu 285 00:15:23,297 --> 00:15:27,507 zdiagnozowano u niego postępujący i nieuleczalny nowotwór krwi, 286 00:15:27,593 --> 00:15:30,893 zwany makroglobulinemią Waldenstroma. 287 00:15:31,096 --> 00:15:34,806 Dawali mu kilka lat życia. 288 00:15:35,434 --> 00:15:37,444 Dostałem się na badania kliniczne 289 00:15:37,937 --> 00:15:40,397 i w wielkim skrócie 290 00:15:40,481 --> 00:15:42,651 poszczęściło mi się i przeżyłem. 291 00:15:42,816 --> 00:15:43,936 Było dobrze, 292 00:15:44,026 --> 00:15:46,526 brałem leki, myślałem, że się wylizałem. 293 00:15:46,612 --> 00:15:49,072 A tu nagle, 15 lat później, 294 00:15:49,156 --> 00:15:51,366 pojawiła się ta neuropatia 295 00:15:51,450 --> 00:15:53,830 i moje dotychczasowe życie... 296 00:15:54,578 --> 00:15:55,998 zupełnie się zmieniło. 297 00:15:57,414 --> 00:15:59,714 Muszę sięgnąć głębiej w jego akta, 298 00:15:59,792 --> 00:16:02,632 by sprawdzić, czy nowotwór, 299 00:16:02,753 --> 00:16:04,253 makroglobulinemia, 300 00:16:04,421 --> 00:16:08,721 ma jakiś związek z paraliżem. 301 00:16:09,760 --> 00:16:14,060 Ostatnio odzyskał czucie w palcach u stóp. 302 00:16:14,306 --> 00:16:17,016 Nie jest jasne, co się tam dzieje. 303 00:16:17,393 --> 00:16:18,353 Nie rozumiem. 304 00:16:18,477 --> 00:16:20,307 Jak mogę ruszać palcami, 305 00:16:20,396 --> 00:16:22,976 skoro nie ruszam nogami? 306 00:16:23,816 --> 00:16:26,486 Liczę, że ktoś z czytelników 307 00:16:26,568 --> 00:16:28,818 złoży te puzzle. 308 00:16:30,698 --> 00:16:34,238 „Kiedy Joe, dentysta z Fairfield w Connecticut, 309 00:16:34,326 --> 00:16:37,496 pierwszy raz poczuł mrowienie w stopach, 310 00:16:37,788 --> 00:16:41,128 z pewnością nie spodziewał się, że przestanie chodzić 311 00:16:41,250 --> 00:16:43,250 już półtora roku później. 312 00:16:44,086 --> 00:16:46,086 Jak myślisz, co mu jest?” 313 00:16:46,797 --> 00:16:50,177 Jestem sparaliżowany od pasa w dół... 314 00:16:50,259 --> 00:16:52,929 Jestem doktorantką na Uniwersytecie Harvarda. 315 00:16:53,012 --> 00:16:55,352 Jestem profesjonalnym neurologiem. 316 00:16:55,431 --> 00:16:58,851 Studiuję dietetykę na Uniwersytecie Columbia. 317 00:16:58,934 --> 00:17:03,314 Moją uwagę przykuły podobne objawy. 318 00:17:03,397 --> 00:17:07,647 Jego choroba przypomniała mi o matce. 319 00:17:07,901 --> 00:17:12,201 Artykuł udostępniono na grupie chorych na makroglobulinemię. 320 00:17:12,322 --> 00:17:16,992 Tak się składa, że mam makroglobulinemię 321 00:17:17,077 --> 00:17:19,247 i ten sam paraliż. 322 00:17:19,329 --> 00:17:23,829 Jest taka jednostka jak postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa. 323 00:17:24,084 --> 00:17:26,594 Okazało się, że mój pacjent 324 00:17:26,670 --> 00:17:29,880 cierpi na poprzeczne zapalenie rdzenia. 325 00:17:30,215 --> 00:17:33,085 Jej lekarz powiedział, 326 00:17:33,177 --> 00:17:36,717 że ma rzadką postać zespołu Guillaina-Barrégo, 327 00:17:36,805 --> 00:17:39,345 zwaną CIDP, 328 00:17:39,558 --> 00:17:44,808 co znaczy przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna. 329 00:17:44,897 --> 00:17:47,437 Myślę, że jego leki przeciwnowotworowe 330 00:17:47,524 --> 00:17:51,784 kolidują z inną chorobą, na którą cierpi. 331 00:17:51,862 --> 00:17:55,532 Ibrutinib, który przyjmuje, działa u niego cuda, 332 00:17:55,741 --> 00:17:59,621 ale lek nie został szeroko przebadany 333 00:17:59,703 --> 00:18:01,793 pod kątem takich działań ubocznych. 334 00:18:01,872 --> 00:18:03,082 To dość nowy lek 335 00:18:03,165 --> 00:18:07,995 i chyba nikt do końca nie wie, co może spowodować. 336 00:18:08,087 --> 00:18:11,167 Wiele osób cierpi na neuropatie, 337 00:18:11,256 --> 00:18:13,006 ale wiele nie. 338 00:18:13,092 --> 00:18:14,552 To niepokojące. 339 00:18:14,635 --> 00:18:16,135 Życzę ci jak najlepiej. 340 00:18:16,512 --> 00:18:20,682 Mam nadzieję, że znajdą coś, co polepszy mu życie. 341 00:18:20,766 --> 00:18:22,476 Nigdy się nie poddawaj. 342 00:18:24,228 --> 00:18:27,608 Najciekawsze sugestie społeczności online 343 00:18:27,689 --> 00:18:31,989 to przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna – CIDP 344 00:18:32,277 --> 00:18:35,527 lub działanie niepożądane ibrutinibu, 345 00:18:35,614 --> 00:18:38,534 który przyjmuje w leczeniu nowotworu krwi. 346 00:18:38,826 --> 00:18:42,496 Najczęściej pojawiało się CIDP. 347 00:18:42,704 --> 00:18:45,714 To zaburzenie neurologiczne spowodowane uszkodzeniem 348 00:18:45,791 --> 00:18:48,091 ochronnej otoczki nerwów 349 00:18:48,168 --> 00:18:50,548 w drodze z mózgu do układu obwodowego. 350 00:18:50,796 --> 00:18:53,216 Tyle że lekarze Joego są pewni, 351 00:18:53,298 --> 00:18:56,798 że nie cierpi na zespół Guillaina-Barrégo ani CIDP. 352 00:18:57,427 --> 00:18:59,387 Inna teoria czytelników sugeruje, 353 00:18:59,471 --> 00:19:03,141 że paraliż Joego jest rzadkim działaniem niepożądanym 354 00:19:03,225 --> 00:19:06,595 leku przeciwnowotworowego – ibrutinibu. 355 00:19:07,563 --> 00:19:10,823 Jest taka możliwość, że to efekty uboczne ibrutinibu. 356 00:19:11,984 --> 00:19:15,654 Co ciekawe, Joe teraz nie przyjmuje ibrutinibu. 357 00:19:15,737 --> 00:19:16,607 Odstawiono go, 358 00:19:16,697 --> 00:19:19,117 gdy o mało nie zabił go zakrzep. 359 00:19:19,408 --> 00:19:22,368 Nie może przyjmować leku, 360 00:19:22,452 --> 00:19:25,372 dopóki nie dojdzie do siebie. 361 00:19:25,831 --> 00:19:28,461 Joe był w badaniu klinicznym z ibrutinibem, 362 00:19:28,876 --> 00:19:32,086 który przez lata bardzo mu pomagał. 363 00:19:33,172 --> 00:19:37,262 Brał go, dopóki nie wymagał dłuższej hospitalizacji. 364 00:19:37,342 --> 00:19:40,012 Zastanawialiśmy się obydwaj, 365 00:19:40,095 --> 00:19:42,215 razem z lekarzami w Bostonie, 366 00:19:42,306 --> 00:19:44,886 czy zaprzestać podawania leku. 367 00:19:44,975 --> 00:19:47,515 Tak zrobiliśmy 368 00:19:47,603 --> 00:19:50,483 i nie przyjmuje go od blisko pięciu miesięcy. 369 00:19:50,981 --> 00:19:53,611 Choć Joe nie bierze ibrutinibu 370 00:19:53,692 --> 00:19:57,402 i nadal nie ma czucia w nogach, 371 00:19:57,487 --> 00:20:00,867 to nie znaczy, że teoria czytelników nie jest słuszna. 372 00:20:00,991 --> 00:20:05,251 Nerwy mogą naprawiać się nawet do roku. 373 00:20:05,537 --> 00:20:08,327 Może odzyskał czucie w palcach u stóp, 374 00:20:08,415 --> 00:20:09,915 bo nie przyjmuje leku. 375 00:20:11,460 --> 00:20:15,380 Tak czy inaczej, Joe jest na rozdrożu. 376 00:20:16,131 --> 00:20:18,761 Pozbierał się po zakrzepie 377 00:20:18,842 --> 00:20:23,762 i mógłby brać ibrutinib, ale jeśli czytelnicy mają rację, 378 00:20:23,847 --> 00:20:28,437 to nieprzyjmowanie tego leku jest jedyną szansą, by mógł chodzić. 379 00:20:28,727 --> 00:20:32,477 Jeśli z kolei nie wróci do ibrutinibu, 380 00:20:32,648 --> 00:20:35,108 jego nowotwór nie będzie kontrolowany. 381 00:20:35,692 --> 00:20:37,952 Twardy orzech do zgryzienia. 382 00:20:38,278 --> 00:20:40,488 Powinien porozmawiać z lekarzami 383 00:20:40,572 --> 00:20:42,822 i zasięgnąć ich rady. 384 00:20:42,908 --> 00:20:44,198 Będzie ciekawie. 385 00:20:46,161 --> 00:20:50,501 Jeśli Bóg jest łaskawy i nie będę brał leku, 386 00:20:50,582 --> 00:20:53,002 to dostanę... szansę. 387 00:21:00,175 --> 00:21:02,175 Przeglądałem szufladę dziś w pracy 388 00:21:02,761 --> 00:21:07,311 i znalazłem nas w artykule o nauczaniu w domu. 389 00:21:07,516 --> 00:21:11,056 To było sześć lat temu. 390 00:21:11,186 --> 00:21:12,476 Nie wiedziałam. 391 00:21:12,688 --> 00:21:14,308 Miałaś ze trzy lata. 392 00:21:14,398 --> 00:21:16,858 Bardzo mi tego brakuje. 393 00:21:17,651 --> 00:21:21,111 Moja głowa nie pracuje jak kiedyś, nad czym ubolewam. 394 00:21:21,947 --> 00:21:23,447 Moją pasją jest pisanie. 395 00:21:23,532 --> 00:21:25,032 Praca redaktora. 396 00:21:25,742 --> 00:21:28,002 Dostawałam nagrody za poezję, 397 00:21:28,495 --> 00:21:30,955 eseje, opowiadania. 398 00:21:31,915 --> 00:21:34,415 Ale teraz nie przyjęłabym zleceń. 399 00:21:34,501 --> 00:21:36,881 Nie czuję się na siłach. 400 00:21:38,046 --> 00:21:41,216 Niebawem możemy mieć problemy finansowe. 401 00:21:41,842 --> 00:21:45,352 Nawet najlepsza oferta ubezpieczenia wciąż jest droga. 402 00:21:46,013 --> 00:21:48,433 Nie stać mnie na współpłacenie. 403 00:21:48,765 --> 00:21:50,555 DZIEŃ DO PUBLIKACJI 404 00:21:50,642 --> 00:21:54,402 Ann zmaga się fizycznie, jak i finansowo, 405 00:21:54,479 --> 00:21:56,269 więc nie będę odwlekać 406 00:21:56,356 --> 00:21:58,646 opublikowania jej historii. 407 00:21:59,318 --> 00:22:00,938 „– Mogłaś mieć udar 408 00:22:01,320 --> 00:22:03,530 – mówi lekarz 44-letniej kobiecie. 409 00:22:04,114 --> 00:22:06,374 – Masz prawostronny paraliż twarzy. 410 00:22:06,533 --> 00:22:08,833 Ann przytaknęła. 411 00:22:09,578 --> 00:22:12,248 Prawie nie rozpoznała twarzy w lustrze”. 412 00:22:12,789 --> 00:22:15,999 Nazywam się Ann. Pochodzę z Connecticut. 413 00:22:16,710 --> 00:22:19,420 Mam problemy z prawą stroną twarzy. 414 00:22:19,504 --> 00:22:21,424 Widzisz mnie? Cześć! 415 00:22:21,506 --> 00:22:24,216 Jestem neurologiem na Uniwersytecie Stanforda. 416 00:22:24,301 --> 00:22:26,681 Mieszkam w Australii. Jestem hematologiem. 417 00:22:26,762 --> 00:22:29,512 Pracuję jako konsultant neurolog w Londynie. 418 00:22:29,598 --> 00:22:31,888 Mam doktorat z neuronauk. 419 00:22:32,017 --> 00:22:37,057 Wiele objawów Ann brzmiało bardzo znajomo. 420 00:22:37,147 --> 00:22:41,027 Spotykam się z takimi historiami w mojej klinice. 421 00:22:41,109 --> 00:22:43,279 Miałam podobne doświadczenie. 422 00:22:43,445 --> 00:22:45,815 Może to migrena z porażeniem połowiczym. 423 00:22:46,073 --> 00:22:49,283 Występuje wtedy niedowład twarzy, 424 00:22:49,368 --> 00:22:52,828 rąk, nóg, często jednostronny. 425 00:22:53,330 --> 00:22:55,790 Problem tkwi w funkcjonowaniu nerwu, 426 00:22:55,874 --> 00:22:57,754 a nie jego strukturze. 427 00:22:57,834 --> 00:23:01,094 Miała opadnięty kącik ust. 428 00:23:01,171 --> 00:23:04,801 To częsty objaw boreliozy. 429 00:23:05,258 --> 00:23:08,388 To może być jakaś opcja. 430 00:23:08,845 --> 00:23:10,675 Borelioza jest tu powszechna. 431 00:23:11,640 --> 00:23:12,470 Dobrze. 432 00:23:13,058 --> 00:23:14,308 Jestem Alana. 433 00:23:14,434 --> 00:23:17,024 Studiuję w Wirginii. 434 00:23:17,104 --> 00:23:19,824 Pewnego dnia lewa strona mojej twarzy 435 00:23:19,898 --> 00:23:20,978 zaczęła opadać. 436 00:23:21,066 --> 00:23:23,936 Cała lewa strona mojego ciała osłabła. 437 00:23:24,027 --> 00:23:25,817 Dziwnie mówiłam, 438 00:23:25,904 --> 00:23:28,624 z trudnością połykałam jedzenie. 439 00:23:28,949 --> 00:23:30,779 Na twój widok mówią: 440 00:23:30,867 --> 00:23:33,197 „To wszystko jest w twojej głowie”. 441 00:23:33,954 --> 00:23:37,294 To zespół czynnościowych objawów neurologicznych. 442 00:23:41,795 --> 00:23:45,045 Czytelnicy podali sporo opcji, 443 00:23:45,132 --> 00:23:49,222 ale lekarze Ann wykluczyli już większość, 444 00:23:49,302 --> 00:23:50,352 oprócz dwóch. 445 00:23:51,388 --> 00:23:53,008 Boreliozy. 446 00:23:53,098 --> 00:23:56,098 Infekcji wywołanej przez bakterie 447 00:23:56,184 --> 00:23:58,194 przenoszonej przez kleszcze. 448 00:23:58,353 --> 00:24:02,323 Okresowy paraliż Ann nie jest typowy dla boreliozy. 449 00:24:02,899 --> 00:24:08,239 Choroba zasłynęła z tego, że ma dziwne i ciekawe objawy. 450 00:24:09,364 --> 00:24:15,544 Inną możliwością jest zespół czynnościowych objawów neurologicznych. 451 00:24:16,621 --> 00:24:20,171 To nie infekcja ani nowotwór. 452 00:24:20,250 --> 00:24:23,340 Ani też patologia, 453 00:24:23,420 --> 00:24:26,090 która pojawia się z zewnątrz i atakuje. 454 00:24:26,381 --> 00:24:31,181 To coś, co twoje ciało robi źle. 455 00:24:31,261 --> 00:24:35,471 To nie zaburzenie czynnościowe. To nie to. 456 00:24:35,932 --> 00:24:36,852 Tak że... 457 00:24:36,933 --> 00:24:40,603 Gdy pacjenci słyszą diagnozę „zaburzenie czynnościowe”, 458 00:24:40,687 --> 00:24:42,517 źle im się to kojarzy. 459 00:24:42,814 --> 00:24:46,074 Słyszą, że to wszystko jest w ich głowie, 460 00:24:46,151 --> 00:24:47,241 że są stuknięci. 461 00:24:47,319 --> 00:24:49,569 Ale oczywiście tak nie jest. 462 00:24:50,280 --> 00:24:53,620 Mówiłam od początku, że to borelioza. 463 00:24:53,909 --> 00:24:57,249 Muszę udać się do specjalisty, 464 00:24:57,329 --> 00:25:00,749 - który powie mi, że jej nie mam. - Jasne. 465 00:25:01,541 --> 00:25:02,501 Dobrze. 466 00:25:09,090 --> 00:25:12,890 Jest w okolicy ekspertka od boreliozy. 467 00:25:13,887 --> 00:25:17,927 Skonsultuję się z nią, może pokażę jej artykuł. 468 00:25:18,016 --> 00:25:22,806 Zobaczy, jak popularna była borelioza. 469 00:25:24,189 --> 00:25:26,729 Zapytam, czy to możliwe. 470 00:25:26,858 --> 00:25:29,278 - I... - Mam poczucie, że wykonano... 471 00:25:29,569 --> 00:25:31,279 za mało testów. 472 00:25:31,363 --> 00:25:36,543 To znaczy miała badania, ale wszystkie wyniki były ujemne. 473 00:25:36,618 --> 00:25:39,958 A wiele się słyszy o fałszywie ujemnych wynikach. 474 00:25:40,038 --> 00:25:41,868 Zwłaszcza badań krwi. 475 00:25:43,166 --> 00:25:44,956 Jak się macie oboje? 476 00:25:45,043 --> 00:25:45,963 Dobrze. 477 00:25:46,044 --> 00:25:47,964 Świetnie. Mam wyniki. 478 00:25:48,255 --> 00:25:50,965 SPECJALISTA CHORÓB ZAKAŹNYCH UNIWERSYTET YALE 479 00:25:51,049 --> 00:25:54,259 Chcecie o czymś jeszcze pomówić? 480 00:25:54,344 --> 00:25:55,724 Może macie pytania. 481 00:25:55,887 --> 00:25:58,097 Chcę tylko zaznaczyć, 482 00:25:58,181 --> 00:26:01,771 że zapuszczałam się w głąb lasu 483 00:26:01,851 --> 00:26:04,601 w poszukiwaniu grzybów. 484 00:26:04,688 --> 00:26:06,818 Tak że jest to możliwe, 485 00:26:06,898 --> 00:26:09,278 że ugryzł mnie kleszcz. 486 00:26:09,359 --> 00:26:10,609 Rozumiem. 487 00:26:11,778 --> 00:26:15,908 Zleciłam wcześniej badanie na boreliozę. 488 00:26:17,409 --> 00:26:18,239 Nie masz jej. 489 00:26:21,830 --> 00:26:24,460 Eliminujemy też inne choroby. 490 00:26:26,042 --> 00:26:28,342 Wiem, jak wiele przeszłaś, 491 00:26:29,045 --> 00:26:31,755 ale twoje objawy są cykliczne. 492 00:26:31,840 --> 00:26:34,380 Nie rozwijają się stopniowo. 493 00:26:34,467 --> 00:26:37,387 - Dlatego nie pasują do tej diagnozy. - Jasne. 494 00:26:38,972 --> 00:26:39,852 Po raz kolejny 495 00:26:40,140 --> 00:26:41,270 – bez odpowiedzi. 496 00:26:44,269 --> 00:26:45,479 Wesołych świąt. 497 00:26:46,396 --> 00:26:47,266 Tak że... 498 00:26:52,652 --> 00:26:54,242 Jest jak jest. 499 00:26:54,904 --> 00:26:56,324 - Przykro mi. - Do bani. 500 00:26:56,406 --> 00:26:58,866 Chcielibyśmy wiedzieć, co to jest i... 501 00:27:00,410 --> 00:27:01,410 to wyleczyć. 502 00:27:02,954 --> 00:27:05,124 Bez diagnozy... 503 00:27:07,125 --> 00:27:09,955 nie mogę pójść do szpitala. 504 00:27:10,211 --> 00:27:13,091 Jeśli coś się wydarzy, tak jak wtedy, 505 00:27:13,173 --> 00:27:14,923 a nikt nie wie, co to jest, 506 00:27:15,008 --> 00:27:19,848 to automatycznie biorą cię za wariata 507 00:27:19,929 --> 00:27:21,639 dopominającego się uwagi. 508 00:27:22,349 --> 00:27:25,269 Boję się iść do lekarza. 509 00:27:26,645 --> 00:27:28,515 Nie chcę już nowego. 510 00:27:30,023 --> 00:27:34,613 Nie chcę się przed nikim usprawiedliwiać. 511 00:27:34,986 --> 00:27:36,106 Mam tego dość. 512 00:27:37,447 --> 00:27:38,367 Tego też. 513 00:27:46,414 --> 00:27:47,834 Czego się napijesz? 514 00:27:47,916 --> 00:27:50,956 - Może... - Herbaty? 515 00:27:51,127 --> 00:27:52,297 Tak, poproszę. 516 00:27:54,798 --> 00:27:57,008 Nie ruszaj! 517 00:27:57,342 --> 00:27:58,842 Wiesz, jaki to kwiatek? 518 00:27:58,927 --> 00:28:03,257 Przez niego możesz umrzeć. 519 00:28:04,307 --> 00:28:06,307 Chyba nie chcesz umrzeć? 520 00:28:06,559 --> 00:28:08,649 Albo dostać makroglobulinemii. 521 00:28:08,728 --> 00:28:10,398 Nie. 522 00:28:12,565 --> 00:28:13,525 Chodź. 523 00:28:15,527 --> 00:28:17,817 Odpowiedzi czytelników 524 00:28:17,904 --> 00:28:21,534 co do działań ubocznych ibrutinibu dają mi nadzieję. 525 00:28:23,368 --> 00:28:27,078 Jutro mamy w tej sprawie wizytę u lekarza. 526 00:28:27,163 --> 00:28:30,833 Może nie będę musiał brać leku 527 00:28:31,543 --> 00:28:34,303 i zobaczymy, co z tego wyjdzie. 528 00:28:34,713 --> 00:28:37,553 Może znów będę chodził. 529 00:28:39,759 --> 00:28:40,679 Lub nie. 530 00:28:42,554 --> 00:28:44,354 Taka jest sytuacja. 531 00:28:47,434 --> 00:28:50,854 Joe mówi mi, że bardzo się boi, 532 00:28:50,937 --> 00:28:52,397 że się denerwuje. 533 00:28:52,480 --> 00:28:54,770 Ale nie pokazuje tego przy córkach. 534 00:28:56,192 --> 00:28:58,532 - Twoje ramię! - Strzela. 535 00:29:00,780 --> 00:29:04,700 Nie ma co się martwić i wkurzać. 536 00:29:05,201 --> 00:29:07,451 Trzeba myśleć pozytywnie 537 00:29:07,871 --> 00:29:11,961 i przestrzegać zaleceń lekarzy. 538 00:29:12,584 --> 00:29:14,714 Obym był na dobrej drodze. 539 00:29:21,176 --> 00:29:22,426 - Dobra. - Gotowy? 540 00:29:22,510 --> 00:29:23,390 Tak. 541 00:29:23,553 --> 00:29:25,353 Chcesz jeszcze kawy albo... 542 00:29:25,430 --> 00:29:27,350 Nie, później się napiję. 543 00:29:28,308 --> 00:29:31,098 Nie wiem, czy neuropatia ma związek z lekiem, 544 00:29:31,186 --> 00:29:33,146 który brał na makroglobulinemię. 545 00:29:34,355 --> 00:29:38,225 Ale zrobi wszystko, by chodzić. 546 00:29:39,068 --> 00:29:42,408 Nie chce pogodzić się z myślą o wózku. 547 00:29:42,489 --> 00:29:44,239 Naprawdę chce znów chodzić. 548 00:29:47,327 --> 00:29:48,577 Już prawie jesteśmy. 549 00:29:48,787 --> 00:29:51,657 Joe jedzie na spotkanie z onkologiem, 550 00:29:51,748 --> 00:29:54,538 by omówić ostatnie badanie krwi. 551 00:29:54,959 --> 00:29:59,919 Jeśli uda się utrzymać w ryzach nowotwór bez podawania ibrutinibu, 552 00:30:00,089 --> 00:30:02,339 wtedy może go nie przyjmować 553 00:30:02,425 --> 00:30:03,885 i zobaczyć, co wyjdzie. 554 00:30:07,722 --> 00:30:09,272 - Tutaj. - Dobrze. 555 00:30:14,562 --> 00:30:15,652 - Proszę. - Proszę. 556 00:30:16,523 --> 00:30:17,943 - Cześć. - Co słychać? 557 00:30:18,024 --> 00:30:19,364 Miło cię widzieć. 558 00:30:19,442 --> 00:30:21,692 - Ciebie również. - Witam. 559 00:30:23,863 --> 00:30:25,283 Dobrze sypiasz? 560 00:30:25,406 --> 00:30:26,276 Tak. 561 00:30:26,574 --> 00:30:27,834 - Aż za dobrze. - Tak? 562 00:30:30,995 --> 00:30:32,785 Czy jacyś inni pacjenci, 563 00:30:32,872 --> 00:30:36,042 którzy przyjmowali ibrutinib, 564 00:30:36,376 --> 00:30:38,626 mieli działania niepożądane? 565 00:30:41,130 --> 00:30:45,220 Ja nie spotkałem się z neuropatiami związanymi z ibrutinibem. 566 00:30:46,094 --> 00:30:49,514 Nasi pacjenci przyjmują go od siedmiu do dziewięciu lat. 567 00:30:50,056 --> 00:30:53,556 Nie jest to typowe działanie niepożądane. 568 00:30:56,229 --> 00:30:59,819 Pacjenci, którzy od początku przyjmują ibrutinib, 569 00:31:00,108 --> 00:31:03,648 przerywają leczenie nie dlatego, 570 00:31:03,736 --> 00:31:05,406 że nie działa, 571 00:31:05,488 --> 00:31:07,118 ale działa toksycznie. 572 00:31:07,824 --> 00:31:11,124 Przerywających leczenie jest od 20 do 30%. 573 00:31:11,202 --> 00:31:16,122 Jeśli ibrutinib bywa toksyczny, 574 00:31:17,584 --> 00:31:18,964 to kto wie? 575 00:31:19,919 --> 00:31:22,009 Może już go nie potrzebuję. 576 00:31:25,383 --> 00:31:27,433 Tydzień temu robiliśmy badanie krwi. 577 00:31:27,510 --> 00:31:30,470 Wyniki są w porządku. 578 00:31:30,680 --> 00:31:32,680 O ile robisz postępy... 579 00:31:34,392 --> 00:31:37,192 i nie pojawiają się nowe objawy, 580 00:31:37,270 --> 00:31:39,690 wstrzymajmy się z lekiem. 581 00:31:40,523 --> 00:31:41,983 - To ma sens. - Tak. 582 00:31:42,066 --> 00:31:44,856 Pozostaniesz pod ścisłą obserwacją. 583 00:31:46,487 --> 00:31:48,867 Na razie go monitorujemy. 584 00:31:49,073 --> 00:31:50,913 Nic złego się nie dzieje. 585 00:31:50,992 --> 00:31:53,242 Poziom IgM nie jest podwyższony, 586 00:31:53,328 --> 00:31:57,418 więc skupimy się na obserwacji, 587 00:31:57,498 --> 00:32:00,038 bez podawania leków na nowotwór. 588 00:32:00,126 --> 00:32:05,836 Oczywiście je otrzyma, jeśli wystąpi progresja kliniczna. 589 00:32:06,132 --> 00:32:10,722 Możemy rozważyć także inne leki doustne. 590 00:32:10,803 --> 00:32:15,393 Jest szansa, że nie będziesz musiał przyjmować ibrutinibu. 591 00:32:15,850 --> 00:32:18,900 Skupimy się na zminimalizowaniu... 592 00:32:18,978 --> 00:32:20,978 Ryzyko jest niewielkie, 593 00:32:21,481 --> 00:32:22,981 ale zawsze. 594 00:32:23,066 --> 00:32:25,606 Zastosujemy coś innego o podobnym działaniu. 595 00:32:25,693 --> 00:32:27,203 - Jasne. - Tak. 596 00:32:27,278 --> 00:32:29,068 Dobrze, dziękuję. 597 00:32:29,155 --> 00:32:31,155 Dziękuję bardzo. 598 00:32:32,033 --> 00:32:33,623 - Do widzenia. - Dziękujemy. 599 00:32:39,415 --> 00:32:40,995 Jestem zadowolony. 600 00:32:42,794 --> 00:32:43,924 Spróbujmy. 601 00:32:45,129 --> 00:32:46,839 Jestem dobrej myśli. 602 00:32:48,174 --> 00:32:49,304 To najważniejsze. 603 00:32:49,968 --> 00:32:55,058 Niektórzy przypominają mi, że nie wyleczyłem się przez noc. 604 00:32:55,390 --> 00:32:56,220 Tak że... 605 00:32:56,307 --> 00:32:57,517 Pewnie. 606 00:32:57,600 --> 00:32:59,600 - Tak. - Te nagrania... 607 00:33:00,144 --> 00:33:02,944 są bardzo budujące. 608 00:33:03,064 --> 00:33:05,324 - Tak. - Też tak czujesz? 609 00:33:06,359 --> 00:33:08,189 Ci wszyscy ludzie... 610 00:33:08,277 --> 00:33:12,907 Poświęcili czas, żeby odpowiedzieć. 611 00:33:13,241 --> 00:33:15,581 Chciałabym każdemu podziękować. 612 00:33:15,660 --> 00:33:17,040 To jest najpiękniejsze. 613 00:33:30,341 --> 00:33:31,931 - Witam. - Dzień dobry! 614 00:33:32,010 --> 00:33:33,010 Miło cię widzieć. 615 00:33:34,554 --> 00:33:36,104 Mam tu usiąść? 616 00:33:37,890 --> 00:33:38,770 Dobrze. 617 00:33:41,185 --> 00:33:44,265 Skoro już wiadomo, że Ann nie ma boreliozy, 618 00:33:44,355 --> 00:33:48,525 chcę porozmawiać z nią i jej mężem o innej możliwości: 619 00:33:48,776 --> 00:33:51,236 zespole czynnościowych objawów neurologicznych. 620 00:33:51,529 --> 00:33:55,989 Krąży wiele błędnych przekonań na temat zaburzeń czynnościowych, 621 00:33:56,242 --> 00:33:57,912 ale chcę ją uspokoić, 622 00:33:58,161 --> 00:34:01,621 że takie rozpoznanie daje pole do działania. 623 00:34:01,706 --> 00:34:04,376 Można to leczyć, a nawet wyleczyć. 624 00:34:05,877 --> 00:34:08,297 Mam problem z tą diagnozą, 625 00:34:08,379 --> 00:34:10,879 a to dlatego, że... 626 00:34:12,675 --> 00:34:16,755 termin „zaburzenie czynnościowe” jest wciąż... 627 00:34:17,638 --> 00:34:20,638 wiązany z chorobą psychiczną. 628 00:34:21,059 --> 00:34:23,439 Te nazwy stosuje się wymiennie. 629 00:34:23,811 --> 00:34:26,401 - I... - Wyjaśnijmy to. 630 00:34:26,481 --> 00:34:28,271 Bo są to dwie różne rzeczy. 631 00:34:28,357 --> 00:34:32,487 Znajdzie się wielu lekarzy, 632 00:34:32,570 --> 00:34:34,320 którzy spojrzą na to 633 00:34:34,405 --> 00:34:36,815 i pomyślą: „stuknięta”. 634 00:34:37,408 --> 00:34:38,328 „Wariatka”. 635 00:34:39,410 --> 00:34:40,580 „Histeryczka”. 636 00:34:40,661 --> 00:34:42,461 Nie chodź do tych lekarzy. 637 00:34:44,165 --> 00:34:47,205 - Wyjaśnię, co ja przez to rozumiem. - Jasne. 638 00:34:47,293 --> 00:34:48,133 To znaczy, 639 00:34:48,211 --> 00:34:53,591 że według naszej wiedzy, narzędzi, badań krwi, rezonansów 640 00:34:53,674 --> 00:34:55,384 i innych wyszukanych metod... 641 00:34:55,510 --> 00:34:59,310 wszystko funkcjonuje idealnie, 642 00:35:00,056 --> 00:35:03,426 a jednak nie do końca. 643 00:35:03,935 --> 00:35:07,515 Ja tak to widzę. To od dawna duży znak zapytania. 644 00:35:07,814 --> 00:35:10,694 - To takie słowo wytrych. - Niekoniecznie. 645 00:35:10,775 --> 00:35:15,025 Pewne rzeczy okazały się skuteczne 646 00:35:15,988 --> 00:35:21,038 w zaburzeniach czynnościowych z niewyjaśnionych powodów: 647 00:35:22,078 --> 00:35:23,828 lekarstwa, terapie. 648 00:35:23,913 --> 00:35:28,293 To nie jest tylko słowo. 649 00:35:28,376 --> 00:35:30,706 - Jasne. - To się normalnie leczy. 650 00:35:30,795 --> 00:35:32,835 Ale to tylko moja opinia. 651 00:35:32,922 --> 00:35:34,592 Nie jestem twoim lekarzem. 652 00:35:34,674 --> 00:35:36,974 Mam swoje zdanie, jak każdy. 653 00:35:37,426 --> 00:35:40,256 Jeszcze bym tego nie wykluczyła. 654 00:35:40,346 --> 00:35:41,176 Dobrze. 655 00:35:42,473 --> 00:35:43,983 Nie wykluczam tego. 656 00:35:44,058 --> 00:35:47,228 Ale chciałabym znaleźć kogoś, kto wie, co to jest. 657 00:35:47,436 --> 00:35:48,596 Znasz kogoś? 658 00:35:48,938 --> 00:35:52,018 Kto się w tym specjalizuje? 659 00:35:52,608 --> 00:35:54,778 Powinna być... 660 00:35:54,861 --> 00:35:56,151 Nie wiem. 661 00:35:56,237 --> 00:35:59,317 Gdyby jakiś lekarz mógł uściślić: 662 00:35:59,407 --> 00:36:01,827 „To mi wygląda na...”. 663 00:36:02,034 --> 00:36:06,624 Wiedzielibyśmy coś więcej, 664 00:36:06,706 --> 00:36:08,826 na przykład: 665 00:36:09,125 --> 00:36:13,335 „Mamy to i to, co wskazuje na to. 666 00:36:13,421 --> 00:36:16,471 Teraz wiemy, na czym się skupić”. 667 00:36:16,883 --> 00:36:17,843 Byłoby super. 668 00:36:21,762 --> 00:36:23,602 Jest wśród czytelników lekarz, 669 00:36:23,681 --> 00:36:27,141 który wie dużo o czynnościowych objawach neurologicznych. 670 00:36:27,226 --> 00:36:31,266 Myślę, że rozmowa z nim bardzo pomogłaby Ann i jej mężowi. 671 00:36:34,692 --> 00:36:36,032 Doktorze Schneider. 672 00:36:37,069 --> 00:36:38,529 - Mówi Ann. - Witam. 673 00:36:38,779 --> 00:36:41,619 Dziękuję za pana czas. Nie jestem pana pacjentką. 674 00:36:41,699 --> 00:36:42,619 Bardzo chętnie. 675 00:36:42,992 --> 00:36:47,502 Już naprawdę wielu lekarzy sugerowało, 676 00:36:48,247 --> 00:36:51,167 że mam zaburzenie czynnościowe, 677 00:36:51,542 --> 00:36:54,382 które postrzegają jako chorobę psychiczną. 678 00:36:54,462 --> 00:36:57,972 Nie mam dla ciebie diagnozy, nie badałem cię. 679 00:36:58,633 --> 00:37:01,393 Ale to, czym jest zaburzenie czynnościowe, 680 00:37:01,469 --> 00:37:07,099 inaczej zespół czynnościowych objawów neurologicznych, z czasem się zmieniło. 681 00:37:07,183 --> 00:37:09,193 - Aha. - Nie ma już wymogu, 682 00:37:09,268 --> 00:37:11,938 by pacjent miał chorobę psychiczną 683 00:37:12,021 --> 00:37:14,021 w ramach tego zaburzenia. 684 00:37:14,106 --> 00:37:18,776 Jedyny wymóg to posiadanie objawów 685 00:37:20,363 --> 00:37:22,413 rozpoznanych podczas badania, 686 00:37:22,490 --> 00:37:26,410 które pasują do zespołu czynnościowych objawów neurologicznych. 687 00:37:26,535 --> 00:37:29,405 W naszej kulturze obserwuję, 688 00:37:29,497 --> 00:37:31,827 że zaczyna się powoli odchodzić 689 00:37:31,916 --> 00:37:34,786 od dychotomicznego podziału na psychikę i mózg. 690 00:37:35,628 --> 00:37:37,918 Ale ten pogląd był z nami tak długo, 691 00:37:38,005 --> 00:37:40,165 że potrzeba trochę czasu, 692 00:37:40,258 --> 00:37:43,928 by zrozumieć, że może nie mówimy o dwóch różnych rzeczach. 693 00:37:44,011 --> 00:37:46,181 Uspokaja mnie to, co pan mówi. 694 00:37:46,681 --> 00:37:50,561 Ale zawsze spotykam się z jedną reakcją. 695 00:37:50,643 --> 00:37:53,193 Gdy idę do lekarza, słyszę: 696 00:37:53,271 --> 00:37:56,021 „Nie wierzymy ci”. 697 00:37:56,107 --> 00:37:58,147 A ja na to: „Świetnie”. 698 00:37:58,234 --> 00:37:59,074 Rozumiem. 699 00:37:59,151 --> 00:38:01,451 Tego akurat potrzebuje Afroamerykanka, 700 00:38:01,529 --> 00:38:04,319 która i tak spotyka się z uprzedzeniami. 701 00:38:04,407 --> 00:38:06,907 Wiem, że jesteś sfrustrowana, 702 00:38:06,993 --> 00:38:08,913 mam wielu takich pacjentów. 703 00:38:08,995 --> 00:38:11,655 Młodsi lekarze mają bardziej otwarte podejście 704 00:38:11,747 --> 00:38:13,917 do zaburzeń czynnościowych. 705 00:38:14,292 --> 00:38:15,672 Sytuacja się zmienia. 706 00:38:15,751 --> 00:38:20,671 Warto rozmawiać z ludźmi, 707 00:38:20,756 --> 00:38:23,546 pomagać im zrozumieć. 708 00:38:23,718 --> 00:38:25,588 Gdybym cię zbadał 709 00:38:25,678 --> 00:38:27,558 i postawił inną diagnozę, 710 00:38:27,805 --> 00:38:29,925 to nie ma większego znaczenia. 711 00:38:30,016 --> 00:38:31,596 Moim celem jest ci pomóc. 712 00:38:31,851 --> 00:38:34,851 Dla mnie to się liczy. 713 00:38:35,771 --> 00:38:38,771 Dziękuję za te słowa. 714 00:38:40,026 --> 00:38:42,816 Jaki będzie nasz następny krok? 715 00:38:42,903 --> 00:38:44,453 Chętnie cię przyjmę. 716 00:38:44,530 --> 00:38:46,950 Chociaż na pojedynczą konsultację. 717 00:38:47,033 --> 00:38:49,953 Moglibyśmy zobaczyć, co się dzieje 718 00:38:50,161 --> 00:38:54,001 i omówić odpowiednie leczenie. 719 00:38:54,623 --> 00:38:55,963 Dobrze, zobaczymy. 720 00:38:57,126 --> 00:38:59,126 Zastanowię się. 721 00:38:59,670 --> 00:39:01,300 Dziękuję za pana czas. 722 00:39:01,380 --> 00:39:03,630 - Proszę. Do widzenia. - Do widzenia. 723 00:39:14,477 --> 00:39:15,387 Ruszają się! 724 00:39:16,312 --> 00:39:17,272 O proszę. 725 00:39:18,022 --> 00:39:19,112 Niesamowite. 726 00:39:19,482 --> 00:39:20,482 Jeszcze. 727 00:39:22,693 --> 00:39:23,993 Nie mogłem uwierzyć, 728 00:39:24,070 --> 00:39:29,160 ale nagle odzyskałem nieco czucia w stopie 729 00:39:29,283 --> 00:39:30,793 trochę powyżej kostki. 730 00:39:32,119 --> 00:39:33,249 Będę chodził. 731 00:39:34,413 --> 00:39:37,503 Nie wiem, ile to zajmie, ale zrobię to. 732 00:39:38,376 --> 00:39:42,546 Może ibrutinib rzeczywiście był przyczyną neuropatii. 733 00:39:42,630 --> 00:39:43,840 Widzę... 734 00:39:45,007 --> 00:39:49,217 nadzieję na końcu drogi. 735 00:39:49,637 --> 00:39:50,967 Nigdy się nie poddawaj. 736 00:39:52,014 --> 00:39:56,354 Zagrałbym jeszcze w golfa z braćmi i robił inne świetne rzeczy. 737 00:39:56,644 --> 00:39:57,944 Wygrałeś wtedy. 738 00:39:58,020 --> 00:39:59,690 Oczywiście. 739 00:40:00,689 --> 00:40:03,069 Moja córka podbiera rurki. 740 00:40:03,150 --> 00:40:04,780 Pycha te kawałki czekolady. 741 00:40:06,612 --> 00:40:08,452 Zmęczony? Idziemy na górę? 742 00:40:08,531 --> 00:40:09,491 Tak. 743 00:40:09,573 --> 00:40:11,333 Niektórzy są sparaliżowani 744 00:40:11,409 --> 00:40:14,039 i wiadomo, że nic nie da się zrobić. 745 00:40:15,204 --> 00:40:16,414 - Kocham cię. - Ja też. 746 00:40:16,497 --> 00:40:17,417 Dzięki. 747 00:40:17,498 --> 00:40:22,998 Joe wykonuje pewne ruchy, więc myślę, że będzie znów chodził. 748 00:40:25,506 --> 00:40:26,376 Mam nadzieję! 749 00:40:29,718 --> 00:40:32,218 Moje stopy reagują, 750 00:40:32,847 --> 00:40:34,387 palce też, 751 00:40:34,473 --> 00:40:36,233 także nogi powyżej kostki. 752 00:40:36,475 --> 00:40:38,845 Uaktywniły się mięśnie pośladkowe. 753 00:40:39,395 --> 00:40:44,725 To pozytywne sygnały i może da się to wyleczyć. 754 00:40:47,278 --> 00:40:50,028 Wiadomość, że Joe rusza stopą, 755 00:40:50,406 --> 00:40:52,406 jest bardzo ekscytująca. 756 00:40:52,741 --> 00:40:56,371 Trudno powiedzieć, czy czytelnicy mieli rację, 757 00:40:56,704 --> 00:41:00,254 ale i tak Joe wiele od nich wyniósł. 758 00:41:00,458 --> 00:41:02,248 Dali mu nadzieję 759 00:41:02,334 --> 00:41:04,804 i nowy cel do realizacji, 760 00:41:04,879 --> 00:41:07,589 a to może wiele zmienić u każdego pacjenta. 761 00:41:11,886 --> 00:41:14,716 Miło mi cię poznać. Alana, tak? 762 00:41:14,805 --> 00:41:15,675 - Tak. - Cześć. 763 00:41:15,764 --> 00:41:17,434 - Miło mi. - Jej tata, Scott. 764 00:41:17,516 --> 00:41:18,886 - Miło mi. - Wzajemnie. 765 00:41:20,186 --> 00:41:22,396 Ann nie przekonuje diagnoza 766 00:41:22,480 --> 00:41:25,440 zespołu czynnościowych objawów neurologicznych, 767 00:41:25,524 --> 00:41:28,444 więc może zechce spotkać się z kobietą, 768 00:41:28,861 --> 00:41:31,701 która cierpiała na tę chorobę, 769 00:41:31,780 --> 00:41:33,660 ale udało jej się 770 00:41:33,741 --> 00:41:34,781 ją pokonać. 771 00:41:35,743 --> 00:41:37,043 Super cię poznać. 772 00:41:37,119 --> 00:41:38,699 Dziękuję! 773 00:41:39,121 --> 00:41:40,411 Mówiłam sobie, 774 00:41:40,915 --> 00:41:43,575 że nie mogę być jedyną osobą, 775 00:41:44,043 --> 00:41:46,383 której nie działa połowa ciała. 776 00:41:46,921 --> 00:41:49,591 Albo ktoś ma chociaż coś podobnego. 777 00:41:49,924 --> 00:41:52,764 Twoja historia mnie zachwyciła, 778 00:41:52,843 --> 00:41:54,093 bo okazało się, 779 00:41:54,178 --> 00:41:57,768 że faktycznie ktoś przeszedł przez to samo. 780 00:41:57,848 --> 00:42:00,428 Tak, to dodaje otuchy. 781 00:42:01,060 --> 00:42:05,150 Mogę cię zapytać o to doświadczenie? 782 00:42:05,523 --> 00:42:08,443 Pewnego dnia opadła mi połowa twarzy. 783 00:42:09,068 --> 00:42:13,238 Nie mogłam ruszać lewą stroną. 784 00:42:13,322 --> 00:42:15,032 Rezonans nic nie wykazał. 785 00:42:15,115 --> 00:42:17,865 Zaczęliśmy chodzić po lekarzach, 786 00:42:17,952 --> 00:42:20,122 pytając, co to jest. 787 00:42:20,204 --> 00:42:22,584 Aż w klinice neurologicznej usłyszałam: 788 00:42:22,665 --> 00:42:24,665 „To jest w twojej głowie”. 789 00:42:24,959 --> 00:42:27,749 Uroiła to sobie. 790 00:42:27,836 --> 00:42:29,956 To objaw psychosomatyczny. 791 00:42:30,047 --> 00:42:31,627 - Tak. - Miałam tak samo. 792 00:42:31,715 --> 00:42:33,125 Wtedy... 793 00:42:33,425 --> 00:42:36,005 Wróciłam do domu z tej wizyty i płakałam. 794 00:42:36,095 --> 00:42:40,215 Nie wierzyłam, że to tylko kwestia psychiki. 795 00:42:40,432 --> 00:42:43,562 Na drugiej wizycie lekarz od rehabilitacji 796 00:42:43,686 --> 00:42:47,516 mówi mi, że mam 797 00:42:47,648 --> 00:42:50,358 zespół czynnościowych objawów neurologicznych. 798 00:42:50,484 --> 00:42:52,534 To szeroki termin, 799 00:42:52,903 --> 00:42:54,863 ale otrzymam leczenie. 800 00:42:54,947 --> 00:42:56,567 A miałaś tak, 801 00:42:56,657 --> 00:43:00,077 że gdy patrzyli na tę diagnozę, 802 00:43:00,160 --> 00:43:02,160 to brali cię za wariatkę? 803 00:43:02,246 --> 00:43:04,536 Miałam potem dobrych lekarzy. 804 00:43:04,623 --> 00:43:06,083 Poszczęściło mi się, 805 00:43:06,166 --> 00:43:09,496 bo fizjoterapeuta rozumiał, co mi jest. 806 00:43:09,670 --> 00:43:10,500 Rozumiem. 807 00:43:12,631 --> 00:43:15,841 Okazało się, że terapia zajęciowa, 808 00:43:15,926 --> 00:43:17,846 przez zaledwie półtora miesiąca, 809 00:43:18,012 --> 00:43:20,102 - bardzo mi pomogła. - Tak. 810 00:43:20,180 --> 00:43:23,480 Mogłam znowu pisać. 811 00:43:23,559 --> 00:43:25,809 Od początku uczyłam się chodzić 812 00:43:25,894 --> 00:43:29,694 i znów używać swoich mięśni, 813 00:43:30,190 --> 00:43:33,650 co sprawiało mi dużą przyjemność. 814 00:43:33,902 --> 00:43:36,662 Nie robiłam tego od kilku miesięcy. 815 00:43:36,739 --> 00:43:40,409 Tak że połączenie fizykoterapii i terapii zajęciowej 816 00:43:40,784 --> 00:43:43,164 okazało się cudowne. 817 00:43:44,580 --> 00:43:45,660 Niesamowite. 818 00:43:47,082 --> 00:43:48,962 Tak się cieszę. 819 00:43:49,585 --> 00:43:52,375 Nie daj sobie wmówić, że jesteś wariatką. 820 00:43:53,839 --> 00:43:55,089 - Dzięki! - Proszę. 821 00:43:55,174 --> 00:43:56,844 Dziękuję ci za empatię 822 00:43:56,925 --> 00:43:58,255 i za... 823 00:43:58,344 --> 00:44:01,974 podnoszącą na duchu radę. Jestem wdzięczna. 824 00:44:03,474 --> 00:44:04,894 Po raz pierwszy czuję, 825 00:44:04,975 --> 00:44:08,645 że jest ktoś, kto mnie rozumie. 826 00:44:09,146 --> 00:44:11,316 Można to leczyć, 827 00:44:11,940 --> 00:44:14,940 nawet się nie spodziewałam. 828 00:44:15,027 --> 00:44:18,487 To oznacza, że są możliwości. 829 00:44:18,572 --> 00:44:22,742 Mogę wybrać jakąś terapię i działać. 830 00:44:23,410 --> 00:44:25,660 Ann rozważa wizytę u specjalisty 831 00:44:25,746 --> 00:44:29,166 od zespołu czynnościowych objawów neurologicznych. 832 00:44:29,249 --> 00:44:32,539 Może zrobię badanie i zobaczymy... 833 00:44:33,379 --> 00:44:34,339 Dobry pomysł. 834 00:44:35,047 --> 00:44:36,917 Nie jestem do końca pewna. 835 00:44:37,007 --> 00:44:39,387 Może nie w tym tygodniu ani następnym, 836 00:44:39,468 --> 00:44:41,298 ani nawet za miesiąc. 837 00:44:41,387 --> 00:44:43,507 Czytelnicy wysunęli dobrą opcję, 838 00:44:43,639 --> 00:44:48,269 ale decyzję musi podjąć sama. 839 00:44:50,479 --> 00:44:54,649 Po kilku miesiącach Ann jeszcze nie zwróciła się do doktora Schneidera. 840 00:44:56,777 --> 00:45:01,157 Postanowiła szukać odpowiedzi na własną rękę. 841 00:45:03,325 --> 00:45:05,655 Joe pozostaje pod opieką szpitala Yale. 842 00:45:08,205 --> 00:45:14,085 Z całą rodziną ma nadzieję, że pojawią się dalsze oznaki poprawy. 843 00:45:16,130 --> 00:45:18,920 I że pewnego dnia znów będzie chodził. 844 00:45:22,845 --> 00:45:25,305 Będę wspominać ten eksperyment 845 00:45:25,389 --> 00:45:28,059 jako niesamowitą przygodę. 846 00:45:30,728 --> 00:45:31,768 Muszę przyznać, 847 00:45:31,854 --> 00:45:34,864 że czytelnicy spisali się na medal. 848 00:45:37,067 --> 00:45:40,897 Dostawaliśmy odpowiedzi od ludzi z całego świata. 849 00:45:41,864 --> 00:45:45,534 Czasami podawali dokładną diagnozę. 850 00:45:45,617 --> 00:45:48,327 Mamy dla ciebie odpowiedź. 851 00:45:48,412 --> 00:45:49,912 Nie wiem, co powiedzieć. 852 00:45:49,997 --> 00:45:51,917 Dziękuję za wszystko. 853 00:45:52,750 --> 00:45:53,750 Innym razem 854 00:45:53,834 --> 00:45:56,304 zaproponowali spojrzenie 855 00:45:56,378 --> 00:45:57,668 z nowej perspektywy. 856 00:45:57,921 --> 00:46:00,421 Wielkie dzięki. Bardzo mi pomogłeś. 857 00:46:01,133 --> 00:46:02,223 Niektórzy mówili: 858 00:46:02,301 --> 00:46:04,851 „Rany! To samo przytrafiło się mnie!”. 859 00:46:04,928 --> 00:46:07,308 On ma to samo co ja. 860 00:46:08,974 --> 00:46:10,774 Sugerowali inne leczenie. 861 00:46:11,852 --> 00:46:14,022 Powiedziałem dokładnie to samo. 862 00:46:14,688 --> 00:46:18,068 Okazywali także ciepło i współczucie, 863 00:46:18,567 --> 00:46:21,397 pomagając naszym pacjentom w stopniu, 864 00:46:21,487 --> 00:46:23,357 którego się nie spodziewałam. 865 00:46:23,530 --> 00:46:24,700 Nie trać nadziei! 866 00:46:27,701 --> 00:46:29,291 Jedziemy na pizzę. 867 00:46:29,828 --> 00:46:31,118 Kto ma ochotę? 868 00:46:31,497 --> 00:46:32,617 Na początku 869 00:46:32,706 --> 00:46:34,956 myślałam, że crowdsourcing 870 00:46:35,042 --> 00:46:37,382 poszerzy nieco nasze pole widzenia. 871 00:46:38,253 --> 00:46:40,673 Okazało się, że to ogromny potencjał, 872 00:46:40,756 --> 00:46:43,836 który przerósł moje oczekiwania. 873 00:46:45,594 --> 00:46:49,144 Czasami w medycynie potrzeba pracy zespołowej, 874 00:46:50,224 --> 00:46:54,064 a następna diagnoza może pochodzić od dosłownie każdego. 875 00:46:57,147 --> 00:46:58,397 Nigdy nie wiadomo. 876 00:46:58,649 --> 00:47:01,609 Może kiedyś zapytam ciebie: 877 00:47:02,277 --> 00:47:04,277 „Jak myślisz, co to jest?”. 878 00:47:45,696 --> 00:47:48,656 Napisy: Anna Samoń