SARJA EI ANNA LÄÄKETIETEELLISIÄ NEUVOJA.
HENKILÖKOHTAISEEN TERVEYTEEN JA UUSIIN HOITOMUOTOIHIN LIITTYVISTÄ ASIOISTA -
TULEE AINA KYSYÄ LÄÄKÄRILTÄ.
NETFLIX-DOKUMENTTISARJA
-Pärjäätkö? -Pärjään.
Halvaantuminen voi olla kauhistuttavaa.
Oma keho pettää todella perusteellisella tavalla.
Yleensä halvaantumisen syy on päivänselvä:
aivoverenkiertohäiriö tai selkärankavaurio.
Joskus se voi kuitenkin olla täysin näkymätön,
mikä tekee näistä tapauksista vaikeita ymmärtää.
Haluan tässä viimeisessä jaksossa tutkia kahta hyvin erilaista potilasta.
Molemmat ovat joutuneet jättämään uransa, ja molemmat asuvat Connecticutissa,
missä heillä on käytössään maailman parhaat lääkärit.
Hekään eivät ole pystyneet diagnosoimaan näitä potilaita.
Jos miettii, miten älykkäät ihmiset minua ovat tutkineet,
voi vain sanoa, että tapaukseni on todella outo.
Olen tavannut yli 35 lääkäriä,
eivätkä he kerro minulle mitään.
Minusta tuntuu, että jonkun täytyy tietää.
Tämä on vaikein osuus.
Nouse mahdollisimman pitkälle reisien päälle.
PERUSTUU TRI LISA SANDERSIN KOLUMNIIN
Hän tekee tämän itse.
-Alaraajahalvaantuneen on vaikea... -Hyvinhän se menee. Hienoa, isä.
Tämä on ensimmäisiä askeleita omatoimiseen pukeutumiseen.
-Pysy eteenpäin kumartuneena. -Kuten aina.
-Vähän ylemmäs. -Vieläkö ylemmäs?
Kun kaikki tämä alkoi, se todella -
yllätti minut.
En olisi uskonut, etten joskus pysty kävelemään.
IKÄ: 61
Olen tehnyt sitä koko ikäni. Olen urheilullinen.
Vedä se puoli ylös.
Hyvä.
Kaksi vuotta sitten jalkani alkoivat puutua.
Se ei vaikuttanut elämääni. Pystyin yhä tekemään mitä halusin.
En ollut taakka vaimolleni tai kahdelle tyttärelleni.
Vuotta myöhemmin puutuminen nousi polviin asti.
Nyt se on kohonnut vielä ylemmäs.
Olen yhtäkkiä halvaantunut -
vyötäröstä alaspäin.
Hyvä. Työnnä ne alas.
Ja -
ikävä kyllä -
olen pidätyskyvytön.
Muutama kuukausi sitten hermotautiani selviteltiin toimenpiteellä.
Ikävä kyllä se sattui aiheuttamaan pahan veritulpan,
ja tilani romahti yhtäkkiä. Elimet lakkasivat toimimasta.
-Pappi kutsuttiin paikalle. -Se oli todella pelottavaa.
Emme tienneet, selviätkö siitä.
Lääkärit elvyttivät minut,
ja jäin eloon kertomaan siitä.
Seuraavat kolme kuukautta vietin kuitenkin sairaalassa.
Minun oli pakko tervehtyä jonkin verran.
En siis ole ollut kotona -
viiteen kuukauteen.
Tämä on pelottavaa. Lääkäreillä ei ole diagnoosia.
Olemme kulkeneet pitkiä matkoja lääkäriltä toiselle.
JOEN VAIMO
Olen kai arvoitus.
Olemme käyneet Mayolla, Yalessa ja Bostonissa.
Kuulun itse hammaslääkärinä hoitohenkilöstöön,
ja luotan vahvasti länsimaiseen lääketieteeseen.
Maamme loistavat lääkärit ja teknologia ovat todellinen siunaus.
Jos he eivät saa tätä selville,
miten minä saisin?
Olemmeko me eläneet maapallolla tosi pitkään?
Emme. Kasvit ovat vanhimpia tällä planeetalla.
Ensimmäiset kasvit olivat yksisoluisia organismeja.
-Siis mitä? -Ne olivat oikeastaan limaa.
Sitä ne käytännössä olivat. Limaa.
Olet nähnyt purolla sitä mutaista ja limaista töhnää.
Sellaista elämä oli alkuun.
Eräät pienen pienet olennot kuitenkin kukoistivat.
Nyt ne ovat tosi isoja.
Nisäkkäät!
Kärsin diagnosoimattomasta vaivasta,
jossa...
IKÄ: 44
...mikä tahansa kehoni oikean puolen osa aina jaloista kasvoihin asti -
voi yhtäkkiä pettää varoittamatta.
Yleensä kasvoni alkavat roikkua.
Joskus käteni koukistuu tavalla, jota kutsun T-Rex-kädeksi.
Se vain koukistuu oudosti tähän ylös, ja minun pitää laskea se alas itse.
Yksi painallus Dijonia.
Juuri niin. Laita se kuitenkin vasta juuston päälle.
Portaat pelottavat minua.
Pelkään menettäväni kyvyn arvioida, missä kohtaa jalkani on,
jolloin se jää kiinni portaan reunaan ja putoan alas.
Olen kaatunut -
monta kertaa.
-Juo mehusi, äiti. -Selvä.
Se on joskus pelottavaa.
Esimerkiksi silloin kun äiti on lattialla.
ANNIN TYTÄR
Minun pitää kutsua isä apuun, ja se itkettää minua.
Paljon.
Vaikeinta tässä on se...
ANNIN AVIOMIES
Hän on -
elämänkumppanini, ja hänen kärsimystään on vaikea katsella.
Rakastan sitä naista paljon. Haluan vain hänen paranevan.
Emme pysty enää käymään -
metsälenkeillä kuten ennen.
Etsimme syötäviä kasveja ja sienestimme.
Syynä on pääosin se, etten tunne oloani turvalliseksi.
Mitä vain voi sattua.
Kaikki alkoi kaksi vuotta sitten.
Minulla oli rintakipua, närästystä, josta en ollut kärsinyt aiemmin.
Kuukauden sisällä huomasin, että kasvoni muuttuivat.
Katsoin peiliin ja mietin, että huuleni näyttää oudolta.
Juttelin lääkärin kanssa, ja hän sanoi kasvojeni oikean puolen halvaantuneen.
"Mene ensiapuun. Sinulla voi olla aivoverenkiertohäiriö."
Menin autoon enkä miettinyt koko asiaa ennen kuin valtatiellä,
kun oikea silmäni sulkeutui.
"Jukra. Miksei se aukea?"
Tunsin luomen räpyttelevän.
En saanut silmää millään auki -
ja olin keskellä liikennettä vaihtamassa kaistaa. Minua pelotti.
Kun pääsin ensiapuun,
täydellinen kasvohalvaus, joka minulla oli ollut,
tuli ja meni.
Jouduin aivoverenkiertohäiriöyksikköön, ja minusta otettiin kerroskuva,
jossa ei näkynyt mitään.
Magneettikuva oli sekin negatiivinen.
Sitten toinen neurologi tuli paikalle ja sanoi: "Kuulehan.
Taidat olla vain stressaantunut.
Tämä on pelkkää stressiä. Vaiva on psykosomaattinen."
Just. Muita kuin valkoisia -
ei yleensä oteta vakavasti.
Uskon, että jokainen nainen tässä maassa tietää,
miltä lääkäreiden vähättely tuntuu.
Väittäisin ihan liioittelematta, että se on tapahtunut -
tämän maan jokaiselle naiselle vähintään kerran.
Tämän takia en luota lääkäreihin.
Tutustuttuani Joehen ja Anniin minulle tuli selväksi,
että heidän asenteensa lääkäreitä kohtaan on hyvin erilainen.
Ymmärrän kyllä Annin mielipiteen.
Koska valtaosa lääkäreistä on miehiä, kuulemme usein naisilta,
että he tuntevat olevansa näkymättömiä.
Ja koska maamme lääkärit ovat valtaosin valkoisia,
sama pätee muihin kuin valkoisiin.
Kysymys kuuluukin,
vaikuttaako Annin epäluottamus lääkäreitä kohtaan tapaan -
ottaa vastaan huomioita kyseiseltä ammattikunnalta?
Joe toisaalta on itsekin tämän ammattikunnan edustaja.
Hän on toiminut hammaslääkärinä vuosia, ja hän on oikea hyvän potilaan perikuva.
Häntä hoitavat lääkärithän olivat tappaa hänet,
mutta se ei estänyt luottamasta heihin. Hän vain kysyi, mitä seuraavaksi.
Diagnoosia etsiessä Annille ja Joelle on kertynyt pitkä lista sairauksista,
joita heillä ei ole.
Joen lääkärit ovat sulkeneet pois MS-taudin,
Parkinsonin taudin -
sekä kasan autoimmuunisairauksia, joita he epäilivät.
Tässä vaiheessa Ann on nähnyt yli 30 lääkäriä,
joten kaikkein ilmeisimmät syyt on suljettu pois.
Syynä ei ole epilepsia -
eikä MS-tauti -
tai punahukka.
Joe ja Ann alkavat olla jo epätoivoisia diagnoosin etsinnässään.
Ann saattaa halvaantua milloin vain -
ja missä vain.
Joen liikuntakyky ei palaudu, mutta halvaantuminen etenee,
eikä Joella tai hänen lääkäreillään ole aavistustakaan siitä, mihin se loppuu.
Tämä huolestuttaa Joeta ja hänen perhettään.
Hän ei halua näyttää sitä, mutta sanoo välillä pelkäävänsä paljon.
Hän ei halua puhua aiheesta, koska niin moni asia on epäselvä.
Emme tiedä,
huononeeko hänen tilansa -
tai mitä on tekeillä.
Halvaantuuko hän yhä ylempää, kunnes sydämen alue tulee vastaan?
En halua ajatella pelottavimpia juttuja.
Päivääkään ei saa menettää.
Jos vain voi liikkua, sitä on tehtävä joka päivä.
Kykyä on käytettävä, koska sen voi menettää.
Olemme huomanneet hänen muuttuneen. Tämä on ollut rankkaa hänelle.
Hän ei ole istuskelusta nauttiva ihminen,
joten...
Hän on positiivinen ihminen ja yrittää pysyä sellaisena,
mutta työ oli hänelle koko elämä, eikä hän voi enää tehdä sitä.
Joe on aina ollut suhteellisen isokokoinen ja vahva kaveri.
Hän oli hammaslääkäri.
Kaikki tunsivat hänet siitä, ja hänen oli vaikea luopua siitä.
Olin lähihammaslääkäri. Tri Joe. Ihmisten hoitaminen oli mahtavaa.
Elämäni on ollut kivaa. Siksi siitä on vaikea luopua.
Ensimmäinen vuosi oli vaikea.
Olin pyörätuolissa, mutta pääsin yhä itse pytylle -
ja autoon.
Pidätyskyvyttömyyden alettua -
arvelin arkitoimien muuttuvan paljon vaikeammiksi -
ja päätin huolehtia terveydestäni hammaslääkärijuttujen sijaan.
Sitä oli vaikea hyväksyä.
En pysty leikkaamaan nurmikkoa tai käymään veneilemässä.
Ilman tyttöjäni -
en usko, että olisin...
En olisi ainakaan näin positiviinen.
Tämä on yhtä hullua tunnemyrskyä.
PÄIVÄ ENNEN JULKAISUA
Joen sairauskertomuksesta kävi ilmi,
että hänen tapauksensa on paljon mutkikkaampi kuin oletin.
Selvisi,
että hänellä on yhden vakavan sairauden sijaan kaksi.
Hän kärsii ensinnäkin oudosta halvaantumisesta,
joka on ääreishermoston sairaus.
Lisäksi Joella diagnosoitiin 15 vuotta sitten -
etenevä ja parantumaton verisyöpä nimeltä Waldenströmin makroglobulinemia.
Waldenströmin kanssa hänelle ennustettiin vain muutamaa elinvuotta.
Pääsin kliiniseen kokeeseen,
ja lyhyesti sanottuna minulla oli onnea. Jäin henkiin.
Kaikki oli hyvin. Söin lääkkeeni ja luulin selättäneeni tämän.
Sitten 15 vuotta myöhemmin tämä hermotauti iskee kuin tyhjästä,
ja elämä sellaisenaan -
muuttui täysin.
Tutkin vielä paremmin sairauskertomusta.
Selvitän, onko Waldenströmin tauti -
jotenkin yhteydessä hänen hermotautiinsa tai halvaantumiseensa.
Tuntoaisti hänen varpaissaan palautui hiljattain hiukan.
Ei siis ole selvää, mitä on tekeillä.
En tajua. Miten voin heiluttaa varpaitani, jos en pysty liikuttamaan jalkojani?
Toivon, että lukijoideni joukossa on joku, joka osaa koota palapelin.
"Kun connecticutilainen hammaslääkäri Joe ensi kertaa tunsi puutumista jaloissaan,
hän ei arvannut, että vain 1,5 vuotta myöhemmin hänen olisi vaikea kävellä.
Mistä Joe mahtaa kärsiä?"
Olen halvaantunut vyötäröstä alaspäin...
Olen tohtorikoulutuksessa Harvardissa.
Olen sertifioitu neurologi.
Opiskelen Columbiassa jatko-opintoja ravintotieteestä.
Joen samankaltaiset oireet herättivät mielenkiintoni.
Hänen kokemuksensa ja sairautensa muistuttivat minua äidistäni.
Artikkeli jaettiin Waldenström-potilaiden keskusteluryhmässä.
Se tuntui tietysti tutulta, koska sairastan Waldenströmiä -
ja minulla on sama hermotauti.
Sairaus nimeltä progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia.
Potilaani diagnoosi oli lopulta selkäytimen poikittaistulehdus.
NUKUTUSLÄÄKÄRI
VALOKUVAAJA
Lääkärin mukaan hänellä oli harvinainen variaatio monihermojuuritulehduksesta.
Sen nimi on CIDP -
eli krooninen tulehduksellinen demyelinoiva polyradikuloneuropatia.
OPISKELIJA
Uskon, että syöpälääkitys on syynä hänen muihin sairauksiinsa.
NEUROPSYKIATRIAN ASIANTUNTIJA
Hänelle määrätty ibrutinibi on tehnyt ihmeitä, mutta sitä on tutkittu vähän -
tällaisten sivuoireiden suhteen.
Lääke on aika uusi...
SOSIAALITYÖNTEKIJÄ
...enkä usko kenenkään tietävän, mitä sen kanssa tapahtuu.
Moni on saanut ääreishermoston sairauksia, mutta moni ei toisaalta ole saanut mitään.
Se on aika pelottavaa.
Toivotan sinulle onnea.
TOIMITTAJA
Toivon, että jotain hänen elämäänsä parantavaa löytyy.
Älä koskaan luovuta.
Kaksi kiehtovinta vaihtoehtoa olivat -
CIDP, eli krooninen tulehduksellinen polyneuropatia,
sekä verisyöpään määrätyn ibrutinibin sivuoireet.
CIDP oli suosituin.
Se on vamman aiheuttama häiriö eristekerroksessa,
joka suojaa hermosäikeitä aivoista ääreishermostoon.
Joen lääkärit ovat varmoja, ettei kyseessä ole monihermojuuritulehdus tai CIDP.
Toinen teoria oli se,
että Joen halvaantuminen voi olla harvinainen sivuoire -
syöpälääkkeenä käytettyyn ibrutinibiin.
Ibrutinibin sivuoireet ovat yksi mahdollisuus.
Mielenkiintoista kyllä Joe ei syö ibrutinibia juuri nyt.
Lääkitys piti lopettaa hengenvaarallisen veritulpan jälkeen,
ja häntä on neuvottu välttämään sitä, kunnes hän on toipunut täysin.
Joe osallistui ibrutinibi-kokeeseen, ja lääke auttoi häntä vuosia.
VERITAUTILÄÄKÄRI
Hän jatkoi lääkitystä pitkään sairaalakauteensa asti.
Keskustelimme Joen ja hänen lääkäreidensä kanssa pitkään siitä,
pitäisikö lääkitys lopettaa.
Päädyimme lopettamiseen, eikä hän ole syönyt lääkettä yli neljään kuukauteen.
Vaikka ibrutinibi-lääkitys on lopetettu eikä Joen jaloissa ole vieläkään tuntoa,
ryhmän teoria voi silti olla oikea.
Hermojen korjaantumiseen voi mennä jopa vuosi.
Ehkä tunto palasi varpaisiin, koska hän ei ole syönyt lääkettä.
Joka tapauksessa Joen pitää tehdä päätös.
Hän on toipunut veritulpasta, joten hän voisi jatkaa lääkitystä.
Jos ryhmä on oikeassa,
se voi tuhota hänen ainoan mahdollisuutensa kävellä vielä joskus.
Toisaalta lääkitys on ainoa asia, joka auttaa hallitsemaan syöpää.
Tämä on vaikea päätös.
Hänen pitää kysyä lääkäreidensä mielipidettä.
Mielenkiintoista.
Jos Jumala suo, saan mahdollisuuden lopettamalla lääkehoidon.
Kävin läpi laatikkoa töissä,
ja löysin sanomalehden, jossa oli juttu kotikouluillastamme.
Siitä on lähes päivälleen kuusi vuotta.
En tiennytkään.
Olit jotain kolmevuotias.
Tuollaisia asioita kaipaan eniten.
Inhoan sitä, ettei pääni toimi samalla tavalla kuin ennen.
Kirjoittaminen on intohimoni. Nautin editoimisesta.
Minut on palkittu runoista,
esseistä ja novelleista,
mutten voi enää ottaa sopimustyötä.
En tunne olevani kykenevä siihen.
Siksi meillä on rahahuolia.
Tämä käy kalliiksi hyvänkin sairausvakuutuksen kanssa.
Minulla ei ole varaa omavastuuseen.
PÄIVÄ ENNEN JULKAISUA
Annilla on vaikeaa niin fyysisesti kuin taloudellisestikin.
Siksi en halua odottaa enää hetkeäkään asian esittelyä joukkoistuksessa.
"'Sinulla on ehkä aivoverenkiertohäiriö', sanoi lääkäri 44-vuotiaalle naiselle.
'Kasvojesi oikea puoli on halvaantunut.' Ann nyökkäsi vastaukseksi.
Hän tuskin tunnisti kasvoja, jotka näki peilissä."
Olen Ann Connecticutista.
Kehoni oikea puoli pettää.
Näetkö minut? Hei.
Olen neurologi Stanfordin yliopistossa.
Erikoisalaani ovat veritaudit.
Olen konsultoiva neurologi Lontoosta.
Olen neurotieteen tohtori.
Annin oireet kuulostivat tutuilta.
Kuulen ja näen vastaavia tapauksia klinikallani.
Se kuulosti omilta kokemuksiltani.
Mieleeni tuli hemipleginen migreeni.
Siitä kärsivät saattavat kokea heikkoutta kasvoissa...
NEUROLOGI
käsissä tai jaloissa ja usein toispuoleisesti.
Ongelma liittyy hermon toimintaan, ei sen rakenteeseen.
Kasvojen roikkuminen muistuttaa sitä, mitä näemme usein borrelioosipotilailla.
TOHTORIKOULUTETTAVA
Ei se ole mahdotonta.
Tämä on borrelioosialuetta.
Hei, olen Alana. Asun Virginiassa ja olen opiskelija.
Yhtenä päivänä kasvojeni vasen puoli alkoi roikkua.
Kehoni koko vasen puoli alkoi heiketä.
Puheeni kuulosti oudolta, ja minun oli vaikea niellä ruokaa.
Hermoihin ja lihaksiin erikoistunut tyyppi sanoi, että vika on päässäni.
Diagnoosi on toiminnallinen neurologinen häiriö.
Annille esitettiin joukkoistuksessa useita vaihtoehtoja,
mutta hänen lääkärinsä ovat jo sulkeneet pois kaikki kahta lukuun ottamatta.
Ensimmäinen on borrelioosi,
joka on punkkien välittämä bakteeri-infektio.
Annin ajoittainen halvaantuminen ei ole tyypillistä borrelioosille.
Borrelioosi kylläkin aiheuttaa kaikenlaisia outoja ja kiintoisia oireita.
Toinen vaihtoehto oli toiminnallinen neurologinen häiriö.
Kyseessä ei ole infektio, kasvain tai mikään tauti,
joka hyökkää ulkopuolelta kimppuun.
Jokin kehossa vain toimii väärin.
Tämä ei ole toiminnallinen häiriö. Ei ole.
Ei varmasti ole.
Monille potilaille sanoilla "toiminnallinen häiriö" on ikävä kaiku.
He ymmärtävät asian niin, että vika on omassa päässä.
He ovat hulluja.
Mutta kysehän ei ole siitä.
Olen sanonut alusta asti, että tämä on borrelioosia.
Minun täytyy kuulla asiantuntijan suusta, ettei kyse ole siitä.
Aivan. Joo.
Tiedän, että läheltä löytyy borrelioosiasiantuntija.
Haluan jakaa artikkelin hänelle -
ja sanoa, että borrelioosi oli yleisin vaihtoehto.
"Voisiko tämä olla borrelioosia?"
-Ja... -Meistä tuntuu,
ettei häntä ole testattu kunnolla. Kaikki testit ovat olleet negatiivisia,
mutta olemme kuulleet tarinoita vääristä tuloksista.
Etenkin verikokeiden suhteen.
-Mitä teille kuuluu? -Tänään on hyvä päivä.
Hienoa. Testitulokset ovat tässä.
TARTUNTATAUTIASIANTUNTIJA
Haluatko vielä puhua jostain tai kysyä jotain?
Halusin huomauttaa, että olen retkeillyt paljon metsissä -
etsien erilaisia sieniä.
Ei siis ole mahdotonta,
että minua olisi purrut punkki.
Tilasin borrelioositestin ennen tapaamista. Se oli negatiivinen.
Tässä vaiheessa eliminoimme vaihtoehtoja.
Olet kokenut kovia,
mutta oireet tulevat yleensä puuskittain. Ne eivät etene hitaasti.
Se ei oikein sovi diagnoosiin.
Ei taaskaan vastauksia.
Hyvää joulua vain.
Tätä tämä nyt on.
-Valitan. -Kurjaa.
Haluamme selvittää, mitä tämä on, jotta voit -
parantua.
Ilman diagnoosia -
en voi mennä sairaalaan.
Jos jokin menee pieleen, kuten aiemmin, eikä syytä tiedetä,
lääkärit pitävät automaattisesti hulluna ja huomionhakuisena.
Siksi pelkään lääkäreitä.
En halua tavata uutta lääkäriä.
En halua puolustella itseäni muille.
En jaksa sitä enää.
Tämä.
Mitä joisit?
-Otan... -Käykö tee?
Oikein hyvin.
Ei! Anteeksi.
Näetkö tämän kukan?
Kuolet tähän kukkaan.
Haluatko kuolla?
Tai saada Waldenströmin tai muuta. Ei!
Lopeta.
Ryhmän vastaus ibrutinibin sivuoireista oli rohkaiseva.
Selvittelemme asiaa huomenna lääkärin kanssa.
Toivottavasti voin lopettaa lääkehoidon,
ja katsoa, mitä siitä seuraa.
Ehkä saan liikuntakykyni takaisin.
Tai sitten en.
Se on tilanteeni nyt.
Joe sanoo minulle, että häntä pelottaa tai hermostuttaa.
Hän ei halua näyttää sitä tytöille.
-Ääni kuului olkapäästäsi! -Se naksuu.
Ei ole mitään syytä olla vihainen.
On oltava positiivinen -
ja noudatettava lääkärin käskyjä parhaansa mukaan.
Toivon olevani oikealla polulla.
-Selvä. -Keittiöön.
Hyvä.
-Otatko toisen kupin kahvia? -Juon myöhemmin.
En tiedä, miten hermotauti liittyy Waldenström-lääkitykseen,
mutta hänen hartain toiveensa on kävellä.
Hän ei halua sanoa, että tyytyy elämään pyörätuolissa.
Hän haluaa kävellä.
Melkein perillä.
Joe tapaa syöpälääkärinsä saadakseen viimeisimmät verikoetulokset.
Jos syöpä pysyy kurissa ilman ibrutinibia,
hän saattaa saada luvan lopettaa sen ja katsoa, miten käy.
-Tänne. -Hyvä on.
Sisään.
-Terve, Joe. Kiva nähdä. -Hauska nähdä.
-Kiva nähdä sinuakin. -Hienoa.
-Oletko nukkunut hyvin? -Olen.
Liiankin hyvin.
Miten muut Waldenströmiin ibrutibinia tai vastaavaa syövät...
Oletko nähnyt sivuoireita?
En ole nähnyt mitään ibrutinibiin liittyviä hermotauteja.
Osa potilaista on syönyt sitä jopa yhdeksän vuotta,
eikä tämä ole tyypillinen ibrutinibin sivuoire.
Ja itse asiassa alusta asti ibrutinibia syöneet -
mitä todennäköisimmin lopettavat lääkityksen -
toksisuuden takia. Eivät siksi, ettei se toimisi enää.
Eli ehkä 20 - 30 % potilaista lopettaa lääkityksen.
Mutta jos ibrutinibi aiheuttaa toksisuutta,
kuka tietää?
Ehkä en tarvitse sitä enää.
Otimme verinäytteet viikko sitten.
Arvosi näyttävät minun silmääni hyviltä.
Kunhan edistyt koko ajan,
eivätkä arvot nouse tai uusia sivuoireita tule,
meidän kannattaisi keskeyttää lääkitys.
Käy järkeen.
Haluan jatkaa seurantaa.
Tällä hetkellä tarkkailemme Waldenströmiä. Hänellä ei ole oireita.
IgM-taso ei ole erityisen korkea,
joten keskityn pitämään tilan vakaana -
hoitamatta Waldenströmiä sen enempää.
Jos näemme merkkejä taudin etenemisestä, hoidamme häntä ehdottomasti.
Voimme kokeilla myös eri mekanismilla toimivia lääkkeitä.
En todennäköisesti määrää sinulle enää ibrutinibia.
Enemmän kyse on siitä, että vaikka minimoimme riskit,
ne ovat yhä olemassa.
Miksemme käytä jotain, mikä toimii yhtä hyvin?
-Kuulostaa hyvältä. -Kiitos, tohtori.
-Oli kiva nähdä. -Samoin.
Olen tyytyväinen.
Kokeillaan edes.
Olen ainakin toiveikas.
Se on tärkeintä.
Jotkut sanovat, ettei parantuminen tapahtunut yhdessä yössä.
-Ei todellakaan. -Videoiden perusteella...
Ne olivat piristäviä.
JOEN VÄVY
-Niinpä. -En tiedä, ajatteletko samoin.
Ehdottomasti kaikki, jotka...
Ihmiset käyttivät aikaa vastatakseen artikkeliin.
-Haluaisin kiittää heitä jokaista. -Se on tässä on parasta.
Kiva nähdä.
Istunko tuonne? Selvä.
Nyt kun borrelioosi on suljettu pois,
haluan tavata Annin ja hänen miehensä puhuakseni toisesta vaihtoehdosta.
Toiminnallisesta neurologisesta häiriöstä.
Toiminnallisista häiriöistä on paljon väärää tietoa,
joten haluan vakuuttaa hänelle, että tämä häiriö,
jos siihen puututaan, voidaan mahdollisesti myös parantaa.
En oikein hyväksy toiminnallista häiriötä,
koska termi "toiminnallinen häiriö" -
liitetään yhä psykologisiin vaivoihin.
Ja niitä käytetään synonyymeina.
-Se on vain... -Tehdään ero niiden välille.
Ne eivät ole sama asia.
Todella moni hoitohenkilökunnan edustaja katsoo vielä tätä diagnoosia -
ja ajattelee: "Pöhkö.
Hullu.
Hysteerinen."
Älä käy moisilla lääkäreillä.
Voinko kertoa, mitä se minun tietääkseni tarkoittaa?
Se tarkoittaa, ettemme pysty kaikilla työkaluilla, verikokeilla,
magneettikuvilla tai kuvannuslaitteilla...
Kaikki toimii tietääksemme täydellisesti,
mutta näin ei kuitenkaan ole.
Sitä se tarkoittaa. Isoa kysymysmerkkiä.
-Käsite on kaiken kattava. -Ei oikeastaan.
Tiettyjen asioiden on todettu auttavan -
toiminnallisiin häriöihin. Syitä ei vain tiedetä.
Niitä ovat lääkkeet ja terapia. Kyse ei siis ole pelkästä sanasta.
-Selvä. -Tälle on oma terapiansa.
Tämä on kuitenkin vain minun mielipiteeni. En ole lääkärisi.
Minulla on mielipiteeni kuten muillakin.
En ole valmis sulkemaan tätä pois.
En ole sulkenut sitä pois.
Haluan vain löytää jonkun, joka tietää, mikä se on.
Tunnetko ketään? Tunnetko sinä jonkun alan asiantuntijan? En tiedä.
Sinun pitäisi pystyä...
En tiedä.
Jos joku lääkäri tuntee tietävänsä, että jokin voisi kertoa...
"Tämä voi kertoa meille enemmän siitä, mistä on kyse."
Tai: "Tämä voisi kertoa,
että tämä voisi viitata tähän ja tähän.
Nyt tiedämme, mitä meidän täytyy tutkia erityisesti."
Ehdottomasti.
Yksi ryhmässä olleista lääkäreistä tietää paljon toiminnallisista häiriöistä.
Uskon, että Annia ja hänen miestään auttaisi jutella hänen kanssaan.
Hei, tri Schneider.
-Olen Ann. -Terve.
-Kiitos tästä. Enhän ole potilaasi. -Ei kestä.
Olen nähnyt monta lääkäriä,
jotka ovat puhuneet toiminnallisista häiriöistä.
He näkevät sen mielen häiriönä.
En ole tehnyt diagnoosia sinulle. En ole tavannut sinua.
Voin siitä huolimatta sanoa, että ajatus siitä, mikä toiminnallinen häiriö -
tai toiminnallinen neurologinen häiriö on, on muuttunut ajan myötä.
Potilaalla ei enää tarvitse olla psykiatrista ongelmaa -
tämän häiriön kanssa. Käytännössä ainoat vaatimukset ovat -
tutkimuksessa todetut toiminnalliseen neurologiseen häiriöön sopivat oireet.
Kulttuurissamme on alettu hitaasti ymmärtää se, mihin olemme pyrkineet.
Psyyke ja aivot on nähty kahtena eri asiana.
Sitä on jatkunut pitkään, mutta alamme pikkuhiljaa päästä ajatuksesta.
Voimme sanoa, ettei asia ehkä olekaan näin.
Tuo on helpottava tieto.
Tässä on takana se, että mietin: "Kiva juttu.
Joka kerta kun menen lääkäriin sairaana, kukaan ei usko minua."
-"Justiinsa. Täydellistä." -Ymmärrän täysin.
Tätähän afroamerikkalainen kaikki ennakkoluulot kokeva nainen tarvitsee.
Olet oikeassa. Ymmärrän turhautumisesi. Moni potilas on tullut luokseni -
uskoakseni siksi, että nuoret lääkärit ovat avoimia toiminnallisille häiriöille.
Asiat ovat muuttumassa,
ja välillä vaaditaan ihmisille puhumista -
ja sitä, että minua ymmärretään lääkärinä.
Jos tutkimukseni ei viittaa toiminnalliseen häiriöön...
Diagnoosi ei ole intressini.
Minun intressini on parantaa ihmisiä. Siitä minä nautin.
Hyvä on. Kiitos tästä.
Mitä teemme seuraavaksi? Jos haluat tulla tapaamaan minua, se käy.
Voimme sopia yhden konsultoinnin,
jossa käymme läpi asioita ja selvitämme tilanteen.
Voimme jutella siitä, millainen sopiva hoitosuunnitelma olisi.
Hyvä on. Minä...
Katsotaan.
Kiitos tästä.
-Hyvä on. Kuulemiin. -Kuulemiin.
Ne liikkuvat!
Kappas.
Aika huikeaa.
Liiku vain.
Uskomatonta kyllä -
tunto alkoi palata jalkaani nilkan yläpuolelle asti.
Me kävelemme vielä.
En tiedä, miten kauan siihen menee, mutta onnistumme.
Ehkä tämä hermotauti todella johtui ibrutinibista.
Nyt näen -
valoa tunnelin päässä.
Älä luovuta.
Pääsisin taas golfaamaan veljieni kanssa ja tekemään muuta kivaa.
-Voitit meidät silti tuolloin. -Niin tein.
Tyttäreni varastaa cannolit.
Suklaalastut ovat hyviä.
-Alkaako väsyttää? Haluatko yläkertaan? -Haluan.
Jotkut eivät koskaan toivu halvaantumisesta.
-Rakastan sinua. -Samoin. Kiitos.
Joen jalat liikkuvat hiukan, joten uskon hänen kävelevän vielä.
Toivon niin.
Jalkani alkavat taas totella -
kuten varpaani -
ja säärieni alaosatkin.
Pakaralihaksissa tuntuu toimintaa.
Nämä ovat kaikki hyviä merkkejä siitä, että saamme parannettua tämän.
Joen kyky liikuttaa jalkaansa on jännittävä uutinen.
En pysty sanomaan, oliko ryhmän teoria oikea,
mutta oli kyse mistä tahansa, Joe sai ryhmältä jotain.
Hän sai heiltä toivoa ja suunnan, jota kohti lähteä.
Se voi olla ratkaisevan tärkeää kenelle tahansa.
Hauska tavata. Olet Alana, vai mitä? Olen Ann.
-Kiva tavata. -Hänen isänsä. Kiva tavata.
Koska Ann ei hyväksy diagnoosia toiminnallisesta neurologisesta häiriöstä,
arvelin, että hän haluaisi jututtaa naista, jolla on ollut sama diagnoosi -
ja joka on pystynyt kukistamaan tämän häiriön.
Mahtava tavata.
-Huippua. -Minä vain...
Olen vakuutellut itselleni, etten ole ainoa ihminen,
jonka toinen puoli kehosta ei toimi.
Jollakulla on pakko olla jotain samanlaista.
Siksi tarinasi lukeminen oli huikeaa.
Mietin: "Joku on oikeasti käynyt läpi saman."
Se on todella lohduttavaa.
Voinko kysellä kokemuksestasi hiukan?
Yhtenä päivänä kasvoni alkoivat roikkua.
En pystynyt liikuttamaan vasenta puolta kasvoistani.
Magneettikuvassa ei näkynyt mitään. Ravasimme lääkäriltä toiselle -
selvittäen, mistä on kyse.
Neuromuskulaarisen klinikan lääkäri sanoi, että vika on päässäni.
Hän sanoi käytännössä, että vaiva on psykosomaattinen.
-Niin. -Ymmärrän täysin.
Lähdin vastaanotolta kotiin enkä voinut olla itkemättä.
Mietin, ettei kyse voi ikinä olla siitä.
Kun kävin kuntoutuslääkärin luona toista kertaa, hän sanoi:
"Uskon, että kyse on toiminnallisesta neurologisesta häiriöstä.
Käsite on laaja, mutta se voi auttaa sinua saamaan hoitoa."
Oletko huomannut, että kun diagnoosi toiminnallisesta häiriöstä huomataan,
sinua pidetään hulluna?
Minulla on ollut hyviä lääkäreitä sen jälkeen. Olen ollut onnekas.
Fysioterapeuttini ymmärsi, mistä on kyse.
Minua auttoi toimintaterapia. 1,5 kuukautta riitti.
Pystyin kirjoittamaan taas.
Opettelin uudelleen kävelemisen ja lihasten käyttämisen.
Niitä asioita oli todella mukava opetella.
En ollut pystynyt samaan kuukausiin,
mutta fysioterapian ja toimintaterapian yhdistelmä -
oli aivan mahtava.
Huikeaa.
Olen iloinen puolestasi.
Älä usko, jos sinua sanotaan hulluksi. Et ole.
Kiitos.
Kiitos myötätunnosta -
ja piristävistä neuvoista. Olen todella kiitollinen.
Minusta tuntuu ensi kerran, että joku ymmärtää minua.
Jos tälle on hoitokeino,
en tiedä, voiko sellaista odottaa tai odotanko sellaista,
mutta minulla on edes vaihtoehtoja. Voin sanoa, että kokeilen jotain.
Ann harkitsee toiminnallisiin häiriöihin erikoistuneen lääkärin tapaamista.
Ajattelin kokeilla ja katsoa...
Hyvä.
En tiedä. En ole ihan varma.
Hän ei ehkä tee sitä tällä viikolla, ensi viikolla tai ensi kuussakaan.
Hän sai joukkoistamisesta vaihtoehdon,
mutta seuraava askel on hänen itsensä päätettävissä.
ANN EI OLE KUVAUSTEN PÄÄTYTTYÄ OTTANUT YHTEYTTÄ TRI SCHNEIDERIIN.
HÄN ON PÄÄTTÄNYT ETSIÄ VASTAUKSIA ITSE.
JOETA HOIDETAAN YHÄ YALEN SAIRAALASSA.
HÄN JA HÄNEN PERHEENSÄ TOIVOVAT, ETTÄ EDISTYMINEN JATKUU YHÄ -
JA ETTÄ HÄN KÄVELEE VIELÄ JONAIN PÄIVÄNÄ.
Jälkikäteen ajateltuna tämä koe on ollut mahtava seikkailu.
Pakko sanoa, että joukkoistaminen toimi erittäin hyvin.
Saimme vastauksia ympäri maailmaa.
Joissain tapauksissa saimme oikean diagnoosin.
Olemme iloisia, että saamme kertoa sinulle nämä uutiset.
Olen sanaton. Kiitos kaikesta.
Joskus saimme asiaan näkökulman, jota kukaan muu ei ollut ajatellut.
Kiitos tästä. Tämä auttoi paljon.
Joku on sanonut: "Tuo sama tapahtui minulle."
Hänellä on sama juttu kuin minulla.
Uusia hoitokeinoja on ehdotettu.
Sanoin juuri noin.
Ryhmä tarjosi myös lämpöä ja myötätuntoa,
joka auttoi potilaitamme odottamattomilla tavoilla.
Älä menetä toivoa.
Lähdetään pizzalle.
Kuka tulee mukaan?
Alussa ajattelin, että joukkoistaminen olisi tapa suurentaa vertaistukiryhmää.
Siitä kasvoi valtavan suuri.
Paljon suurempi kuin oletin.
Lääketiede on joskus yhteistyötä,
ja seuraava diagnoosi voi tulla kirjaimellisesti keneltä vain.
Koskaan ei tiedä.
Jonain päivänä voin joutua kysymään juuri sinulta:
"Mistä luulet tämän johtuvan?"
Tekstitys: Miia Mattila