1
00:00:06,172 --> 00:00:08,842
FÖLJANDE SERIE ÄR ÄMNAD
ATT UNDERHÅLLA OCH INFORMERA,

2
00:00:08,925 --> 00:00:11,885
INTE GE MEDICINSKA RÅD.
KONSULTERA ALLTID LÄKARE

3
00:00:11,970 --> 00:00:15,310
GÄLLANDE DIN HÄLSA
SAMT INNAN DU PÅBÖRJAR BEHANDLING.

4
00:00:16,182 --> 00:00:18,062
EN ORIGINAL-DOKUMENTÄRSERIE FRÅN NETFLIX

5
00:00:18,143 --> 00:00:19,443
-Går det bra?
-Ja.

6
00:00:22,814 --> 00:00:25,984
Att vara förlamad
kan vara skräckinjagande.

7
00:00:26,401 --> 00:00:28,821
Det är som om ens egen kropp
förråder en

8
00:00:29,112 --> 00:00:31,112
på en väldigt grundläggande nivå.

9
00:00:32,615 --> 00:00:33,905
För det mesta,

10
00:00:34,034 --> 00:00:37,294
är det som orsakar förlamningen
ganska uppenbart.

11
00:00:37,370 --> 00:00:40,330
Man kan ha haft stroke,
eller ha en ryggmärgsskada.

12
00:00:40,623 --> 00:00:44,093
Men ibland kan orsaken
vara helt osynlig,

13
00:00:45,170 --> 00:00:49,130
och det gör såna fall väldigt svåra
att förstå.

14
00:00:51,426 --> 00:00:52,546
I sista avsnittet,

15
00:00:53,011 --> 00:00:58,061
vill jag ta en titt på två patienter
som har väldigt olika slags förlamningar.

16
00:00:58,558 --> 00:01:02,478
Båda har tvingats ge upp karriärer
de älskade på grund av sina tillstånd,

17
00:01:02,562 --> 00:01:04,732
och båda bor här i Connecticut,

18
00:01:04,814 --> 00:01:08,034
så de har tillgång
till några av världens bästa läkare,

19
00:01:08,109 --> 00:01:11,359
men de har ändå inte lyckats
få en diagnos.

20
00:01:13,156 --> 00:01:17,486
När man tänker på alla briljanta läkare
som undersökt mig,

21
00:01:17,577 --> 00:01:21,287
tänker man:
"Det här är ett riktigt underligt fall."

22
00:01:21,372 --> 00:01:26,292
Jag har träffat över 35 olika läkare

23
00:01:26,377 --> 00:01:29,297
och de har inga svar att ge mig.

24
00:01:30,298 --> 00:01:31,628
Och jag bara...

25
00:01:32,217 --> 00:01:34,797
Jag tycker att det måste finnas nån
som vet.

26
00:01:58,243 --> 00:02:00,873
-Det här blir det svåra.
-Okej.

27
00:02:01,746 --> 00:02:02,656
TÄNK POSITIVT!

28
00:02:02,747 --> 00:02:05,457
Dra upp dem så högt du kan.

29
00:02:05,542 --> 00:02:08,132
BASERAT PÅ KRÖNIKAN "DIAGNOSIS"
I NEW YORK TIMES MAGAZINE

30
00:02:08,211 --> 00:02:09,461
Han ska göra det själv.

31
00:02:13,174 --> 00:02:17,054
-Det är svårt för en paraplegiker...
-Se hur han sitter upp.

32
00:02:17,137 --> 00:02:19,387
-Toppen, pappa.
-Det är första steget

33
00:02:19,472 --> 00:02:24,562
till att klä på sig själv. Då så, John.
Framåt är din vän.

34
00:02:24,686 --> 00:02:26,936
-Det säger jag alltid.
-Ja.

35
00:02:27,272 --> 00:02:29,572
-Få upp dem lite högre.
-Ännu högre?

36
00:02:31,693 --> 00:02:34,953
När allt det här började,
var det definitivt...

37
00:02:35,697 --> 00:02:37,197
...överraskande.

38
00:02:37,615 --> 00:02:42,075
Jag trodde aldrig
att jag inte skulle kunna gå.

39
00:02:42,620 --> 00:02:46,000
Det är nåt jag har gjort i hela mitt liv,
jag är atletisk.

40
00:02:47,542 --> 00:02:50,302
Dra upp den där sidan nu. Ja!

41
00:02:51,212 --> 00:02:52,052
Bra.

42
00:02:52,672 --> 00:02:57,262
För två år sen
började jag få stickningar i fötterna.

43
00:02:58,511 --> 00:03:02,431
Det påverkade inte mitt liv,
jag gjorde fortfarande allt jag ville.

44
00:03:02,974 --> 00:03:07,604
Jag var inte en börda för min fru
eller mina två döttrar.

45
00:03:12,150 --> 00:03:15,900
Men ett år senare
spred sig domningen upp till mina knän.

46
00:03:16,362 --> 00:03:18,912
Nu har den spridit sig högre upp,

47
00:03:19,574 --> 00:03:23,664
och helt plötsligt är jag paraplegisk

48
00:03:24,245 --> 00:03:25,705
från midjan och ner.

49
00:03:26,456 --> 00:03:28,246
Bra. Putta nu av dig dem.

50
00:03:29,918 --> 00:03:30,788
Och...

51
00:03:31,669 --> 00:03:32,919
...dessvärre...

52
00:03:33,838 --> 00:03:35,628
...har jag blivit inkontinent.

53
00:03:38,551 --> 00:03:39,471
JOES BILDER

54
00:03:39,552 --> 00:03:41,972
För några månader sen
gjordes en procedur

55
00:03:42,055 --> 00:03:44,135
för att förstå min neuropati.

56
00:03:45,183 --> 00:03:49,443
Dessvärre, råkade det orsaka
en fruktansvärd blodpropp,

57
00:03:49,520 --> 00:03:52,570
och sen, helt plötsligt,
kraschade min kropp.

58
00:03:52,815 --> 00:03:54,225
Mina organ stängde av.

59
00:03:54,692 --> 00:03:55,862
De ringde prästen.

60
00:03:55,944 --> 00:03:58,664
-Den natten var skrämmande.
-Ja.

61
00:03:58,738 --> 00:04:00,868
Vi visste inte
om du skulle överleva.

62
00:04:00,949 --> 00:04:03,579
Läkarna återupplivade mig,

63
00:04:04,327 --> 00:04:08,457
och jag lever och kan berätta om det.

64
00:04:10,458 --> 00:04:14,378
Men de första tre månaderna efter det
var jag inlagd på sjukhuset.

65
00:04:15,004 --> 00:04:17,424
Jag var tvungen att bli bättre, friskare.

66
00:04:17,507 --> 00:04:18,377
Så...

67
00:04:18,925 --> 00:04:21,465
...jag har inte varit hemma på...

68
00:04:21,552 --> 00:04:22,892
GRATTIS, JOSEPH

69
00:04:22,971 --> 00:04:23,971
...fem månader.

70
00:04:26,557 --> 00:04:31,017
Det är skrämmande.
Ingen av läkarna tycks ha en diagnos.

71
00:04:32,605 --> 00:04:34,605
Vi har åkt långt.

72
00:04:34,691 --> 00:04:36,861
Vi har inte träffat bara en läkare.

73
00:04:37,819 --> 00:04:38,699
Okej.

74
00:04:38,820 --> 00:04:40,820
Jag antar att jag är en gåta

75
00:04:41,030 --> 00:04:44,410
för vi har varit på Mayo, Yale,
och Boston.

76
00:04:44,492 --> 00:04:48,542
Som en vårdaktör och tandläkare,

77
00:04:48,746 --> 00:04:53,166
tror jag verkligen
på västerländsk medicin.

78
00:04:53,751 --> 00:05:00,511
Vi är välsignade med teknologi
och skickliga läkare i det här landet.

79
00:05:00,591 --> 00:05:02,721
Om de inte kan lista ut det...

80
00:05:04,637 --> 00:05:06,347
...hur ska jag lista ut det?

81
00:05:09,309 --> 00:05:12,939
Så, har vi funnits på den här planeten
väldigt länge?

82
00:05:13,021 --> 00:05:14,941
Nej. Växter är det äldsta

83
00:05:15,023 --> 00:05:16,573
-på den här planeten.
-Ja.

84
00:05:16,649 --> 00:05:20,069
De allra första växterna
var encelliga organismer.

85
00:05:20,486 --> 00:05:22,946
-Encelliga?
-De var mest som slam.

86
00:05:25,158 --> 00:05:27,868
Det var i stort sett vad de var, slam.

87
00:05:27,952 --> 00:05:33,712
Som när vi går ner till bäcken
och där finns kladdig, hal gyttja?

88
00:05:33,791 --> 00:05:36,541
Det är ungefär så det första livet såg ut.

89
00:05:36,836 --> 00:05:40,586
Men där fanns pyttesmå saker
som lyckades frodas.

90
00:05:40,673 --> 00:05:42,513
Nu är de jättestora.

91
00:05:42,759 --> 00:05:45,349
-Däggdjur.
-Däggdjur.

92
00:05:46,220 --> 00:05:48,600
Jag tampas med en odiagnosticerad åkomma

93
00:05:49,349 --> 00:05:50,269
där...

94
00:05:50,350 --> 00:05:52,190
ANN
ÅLDER: 44

95
00:05:52,310 --> 00:05:57,610
...alla delar på höger sida av min kropp,
från mina fötter till mitt ansikte

96
00:05:57,940 --> 00:06:00,940
kan ge upp när som helst
utan nån som helst varning.

97
00:06:02,028 --> 00:06:05,158
Oftast börjar mitt ansikte liksom smälta.

98
00:06:14,374 --> 00:06:15,834
Okej, så...

99
00:06:18,586 --> 00:06:24,966
Ibland vill min hand liksom dra ihop sig,
jag kallar det min T-Rex-arm.

100
00:06:25,301 --> 00:06:28,891
Den liksom drar ihop sig
på ett konstigt sätt här uppe,

101
00:06:28,971 --> 00:06:30,971
och då måste jag räta ut den.

102
00:06:31,849 --> 00:06:33,679
Bara en klickmed Dijon, visst?

103
00:06:33,893 --> 00:06:38,063
En klick Dijon,
men den kommer på efter osten.

104
00:06:39,107 --> 00:06:40,357
Trappor skrämmer mig.

105
00:06:41,359 --> 00:06:47,029
Jag är rädd att förlora förmågan
att veta var i luften min fot är,

106
00:06:47,365 --> 00:06:51,535
så den slår i kanten av ett trappsteg
och jag ramlar.

107
00:06:52,328 --> 00:06:55,418
Jag har faktiskt ramlat...

108
00:06:56,958 --> 00:06:58,418
...flera gånger.

109
00:07:00,002 --> 00:07:02,052
-Drick din juice, mamma.
-Ja.

110
00:07:02,672 --> 00:07:05,092
Ibland är det läskigt.

111
00:07:05,842 --> 00:07:09,182
När mamma hamnar på golvet
är det väldigt läskigt.

112
00:07:09,262 --> 00:07:10,722
MARY
ANNS DOTTER

113
00:07:10,805 --> 00:07:13,885
Då måste jag ringa pappa,
och det får mig att gråta.

114
00:07:14,058 --> 00:07:14,888
Ofta.

115
00:07:18,563 --> 00:07:20,443
Det svåraste är...

116
00:07:20,523 --> 00:07:22,403
ERIC
ANNS MAKE

117
00:07:22,483 --> 00:07:27,243
...att det är min...livspartner,

118
00:07:27,321 --> 00:07:30,281
och det är svårt att se henne ha ont.

119
00:07:31,701 --> 00:07:36,371
Jag älskar henne, det gör jag.
Jag vill bara att hon ska må bättre.

120
00:07:42,378 --> 00:07:45,088
Nej, vi kan inte längre göra
så många...

121
00:07:45,756 --> 00:07:48,586
...skogsäventyr
som vi brukade göra,

122
00:07:49,552 --> 00:07:51,722
leta ätliga växter och skaffa föda.

123
00:07:52,722 --> 00:07:56,102
Mest för att jag inte känner mig trygg
ute i skogen

124
00:07:57,018 --> 00:07:58,848
jag vet inte vad som kan hända.

125
00:08:00,688 --> 00:08:02,898
Det började för två år sen

126
00:08:03,649 --> 00:08:05,939
med bröstsmärtor,

127
00:08:06,027 --> 00:08:09,407
och halsbränna, som jag inte
hade haft problem med innan.

128
00:08:10,823 --> 00:08:12,163
Inom en månad,

129
00:08:12,575 --> 00:08:15,615
började jag märka
att mitt ansikte förändrades.

130
00:08:15,953 --> 00:08:17,913
Jag såg mig i spegeln och tänkte:

131
00:08:17,997 --> 00:08:20,707
"Hm, vad konstigt.
Min läpp ser konstig ut."

132
00:08:21,542 --> 00:08:23,542
Jag pratade med min läkare. Han sa:

133
00:08:23,628 --> 00:08:26,378
"Höger sida av ditt ansikte
är helt förlamad."

134
00:08:26,881 --> 00:08:30,431
Han sa: "Du måste åka till akuten.
Du kanske har en stroke."

135
00:08:32,178 --> 00:08:35,138
Jag hoppade in i bilen
utan att vara så orolig

136
00:08:35,223 --> 00:08:40,193
tills jag kom till landsvägen
och mitt högra öga stängdes.

137
00:08:40,561 --> 00:08:45,151
"Jösses! Varför öppnar det sig inte?"
Jag kände mitt ögonlock fladdra.

138
00:08:46,359 --> 00:08:48,779
Jag kunde inte öppna ögat,

139
00:08:49,445 --> 00:08:50,905
jag var mitt i trafiken,

140
00:08:50,988 --> 00:08:54,028
på väg in i mer trafik,
och nu var jag rädd.

141
00:08:55,034 --> 00:08:58,004
Jag kom till akuten
och det som hände var

142
00:08:58,871 --> 00:09:00,331
att ansiktsförlamningen,

143
00:09:00,414 --> 00:09:03,254
den fullständiga ansiktsförlamning
jag kom in med

144
00:09:03,543 --> 00:09:06,173
kom...och gick.

145
00:09:06,587 --> 00:09:11,087
De la in mig på strokeavdelningen,
och gjorde en skiktröntgen

146
00:09:11,592 --> 00:09:12,972
som var negativ.

147
00:09:13,135 --> 00:09:16,095
De gjorde en MRT som var negativ.

148
00:09:16,180 --> 00:09:21,060
Sen kom en annan neurolog in
och sa: "Ja, du vet...

149
00:09:21,936 --> 00:09:23,766
...jag tror att du är stressad.

150
00:09:24,647 --> 00:09:28,937
Alltihopa beror på stress.
Du är bara... Det är psykosomatiskt."

151
00:09:30,611 --> 00:09:31,451
På riktigt.

152
00:09:32,488 --> 00:09:34,068
När man är färgad,

153
00:09:34,824 --> 00:09:37,414
har folk en tendens
att inte ta en på allvar.

154
00:09:37,702 --> 00:09:42,002
I själva verket tror jag
att alla kvinnor i det här landet

155
00:09:42,665 --> 00:09:45,875
vet hur det är att bli förminskad
av en läkare.

156
00:09:46,210 --> 00:09:50,170
Och jag tror inte att jag överdriver
när jag säger att det hänt

157
00:09:50,298 --> 00:09:53,378
alla kvinnor i det här landet,
åtminstone en gång.

158
00:09:55,219 --> 00:09:57,929
Det här är skälet till
att jag misstror läkare.

159
00:10:07,732 --> 00:10:10,782
Det var tydligt
när jag lärde känna Joe och Ann,

160
00:10:11,319 --> 00:10:15,319
att deras inställningar till
det medicinska samfundet var olika.

161
00:10:16,240 --> 00:10:18,240
Jag förstår Anns synpunkt.

162
00:10:18,784 --> 00:10:23,504
Vi får ofta höra att kvinnor,
eftersom de flesta läkare är män,

163
00:10:23,706 --> 00:10:26,706
att kvinnor inte känner sig sedda.

164
00:10:26,917 --> 00:10:28,207
Färgade personer,

165
00:10:28,294 --> 00:10:31,174
för i det här landet,
är de flesta läkare vita,

166
00:10:31,547 --> 00:10:34,507
så färgade personer känner sig ofta
inte hörda.

167
00:10:34,800 --> 00:10:36,300
Då blir frågan,

168
00:10:36,385 --> 00:10:39,925
är det möjligt att Anns misstro
till det medicinska samfundet

169
00:10:40,014 --> 00:10:41,974
skulle påverka hennes förmåga

170
00:10:42,058 --> 00:10:45,478
att acceptera observationer
från det samfundet

171
00:10:45,561 --> 00:10:47,861
för att hon inte litar på läkare?

172
00:10:48,564 --> 00:10:52,654
Joe, å andra sidan,
är en del av det medicinska samfundet.

173
00:10:52,735 --> 00:10:58,485
Han har varit tandläkare i många år.
Joe passar mallen för en bra patient.

174
00:10:58,574 --> 00:11:03,704
Han blev nästan dödad av de läkare
som försökte ta hand om honom.

175
00:11:03,788 --> 00:11:06,168
Det hindrade honom inte från

176
00:11:06,248 --> 00:11:09,628
att gå tillbaka till dem och fråga:
"Vad mer kan ni göra?"

177
00:11:12,088 --> 00:11:13,708
I jakten på en diagnos

178
00:11:13,798 --> 00:11:19,548
har både Ann och Joe samlat långa listor
på sjukdomar de inte har.

179
00:11:20,763 --> 00:11:24,143
Joes läkare har redan uteslutit
multipel skleros.

180
00:11:24,558 --> 00:11:26,308
Det är inte Parkinsons.

181
00:11:26,727 --> 00:11:29,437
Det är inte en hel drös
autoimmuna sjukdomar

182
00:11:29,522 --> 00:11:30,732
som de har tänkt på.

183
00:11:32,483 --> 00:11:35,863
I nuläget
har Ann träffat över 30 läkare

184
00:11:36,028 --> 00:11:40,448
och så många av de uppenbara orsakerna
har uteslutits.

185
00:11:40,866 --> 00:11:42,656
Det är inte epileptiska anfall.

186
00:11:42,785 --> 00:11:44,825
Hon har inte multipel skleros.

187
00:11:45,496 --> 00:11:46,706
Det är inte lupus.

188
00:11:47,373 --> 00:11:51,543
Nu känner både Joe och Ann
ett desperat behov av en diagnos.

189
00:11:51,627 --> 00:11:54,507
Anns förlamning kan slå till
när som helst,

190
00:11:55,131 --> 00:11:56,091
var som helst.

191
00:11:57,007 --> 00:12:01,047
Joes förlamning är konstant,
men den har varit tilltagande,

192
00:12:01,137 --> 00:12:05,097
och varken Joe eller hans läkare
har nån aning om

193
00:12:05,182 --> 00:12:10,022
var förlamningen kommer att sluta,
vilket jag vet oroar Joe och hans familj.

194
00:12:26,746 --> 00:12:30,826
Han försöker att inte visa det,
men ibland säger han:

195
00:12:31,459 --> 00:12:32,589
"Jag är jätterädd."

196
00:12:32,668 --> 00:12:36,628
Ja. Han vill inte prata om det
för det är så mycket man inte vet.

197
00:12:36,714 --> 00:12:38,224
Man vet inte om...

198
00:12:39,300 --> 00:12:42,550
...det kommer att fortsätta förvärras

199
00:12:42,928 --> 00:12:44,968
eller vad som ska hända.

200
00:12:45,055 --> 00:12:49,805
Kommer det... Om det fortsätter uppåt,
kommer det då att drabba hans hjärta?

201
00:12:56,817 --> 00:12:57,687
Okej.

202
00:12:59,904 --> 00:13:04,124
Jag vill inte tänka på
de läskigare sakerna som kan inträffa.

203
00:13:04,658 --> 00:13:06,908
Man vill inte missa en enda dag.

204
00:13:06,994 --> 00:13:11,174
Alla dagar man kan göra nåt,
då måste man agera,

205
00:13:11,248 --> 00:13:14,458
man måste använda det man har
så länge man har det.

206
00:13:16,003 --> 00:13:20,053
Alla har märkt att han har förändrats.
Han har inte haft det lätt.

207
00:13:20,174 --> 00:13:22,094
Han är inte en sån som gillar...

208
00:13:22,718 --> 00:13:23,798
...att sitta,

209
00:13:23,886 --> 00:13:27,926
och...bara, ni vet...

210
00:13:28,265 --> 00:13:32,015
Han är en positiv person,
han försöker vara optimistisk,

211
00:13:32,102 --> 00:13:36,112
man han levde för sitt arbete,
och nu kan han inte arbeta.

212
00:13:36,857 --> 00:13:40,737
Joe har alltid varit rätt stor och stark.

213
00:13:41,362 --> 00:13:44,662
Han var tandläkare,
alla kände honom i den rollen,

214
00:13:44,740 --> 00:13:47,990
och att förlora det
har varit svårt för honom.

215
00:13:49,578 --> 00:13:52,458
Att vara grannskapets tandläkare,

216
00:13:52,540 --> 00:13:55,540
vara tandläkare Joe,
jag har tyckt om att ta hand om folk.

217
00:13:56,126 --> 00:13:59,336
Det har varit en bra resa.
Det är svårt att ge upp det.

218
00:14:00,548 --> 00:14:03,218
Det första året var tufft.

219
00:14:03,592 --> 00:14:04,972
Jag satt i rullstol,

220
00:14:05,052 --> 00:14:08,012
men kunde fortfarande förflytta mig
till en toalett

221
00:14:08,472 --> 00:14:10,472
eller in i bilen.

222
00:14:11,308 --> 00:14:14,688
Men när jag slutligen blev inkontinent,

223
00:14:15,604 --> 00:14:19,984
då trodde jag att det skulle bli för svårt
att försöka arbeta,

224
00:14:20,067 --> 00:14:22,317
och sa: "Jag måste se till min hälsa,

225
00:14:22,403 --> 00:14:25,993
jag kan inte oroa mig för...
tandläkaryrket."

226
00:14:28,200 --> 00:14:30,700
Jag hade svårt att ta in det.

227
00:14:31,412 --> 00:14:35,252
Jag kan inte klippa gräsmattan.
Jag kan inte åka båt.

228
00:14:37,042 --> 00:14:39,132
Om det inte vore för mina flickor,

229
00:14:40,504 --> 00:14:43,724
tror jag inte att jag hade... Du vet...

230
00:14:44,300 --> 00:14:46,840
Jag skulle definitivt vara mindre positiv.

231
00:14:48,012 --> 00:14:50,512
Den emotionella berg-och-dalbanan
är galen.

232
00:14:53,392 --> 00:14:56,352
EN DAG FÖRE START

233
00:14:57,855 --> 00:14:59,605
När jag läste Joes journaler

234
00:14:59,690 --> 00:15:02,940
var det tydligt att hans fall
var mycket mer komplicerat

235
00:15:03,027 --> 00:15:05,987
än jag först trodde, för det visade sig

236
00:15:06,071 --> 00:15:09,411
att han inte bara har ett allvarligt
medicinskt problem

237
00:15:09,867 --> 00:15:12,287
utan han har två, samtidigt.

238
00:15:12,369 --> 00:15:15,119
Först och främst
har han en underlig förlamning,

239
00:15:15,205 --> 00:15:20,585
en slags perifer neuropati.
Det är ett nervproblem.

240
00:15:21,086 --> 00:15:23,206
Men dessutom, för 15 år sen,

241
00:15:23,297 --> 00:15:27,507
diagnosticerades Joe med en tilltagande
och obotlig blodcancer

242
00:15:27,593 --> 00:15:30,893
vid namn Waldenströms makroglobulinemi.

243
00:15:30,971 --> 00:15:34,811
Waldenströms. De trodde
att han bara hade några år kvar att leva.

244
00:15:35,434 --> 00:15:37,694
De lät mig ingå i ett kliniskt försök,

245
00:15:37,937 --> 00:15:42,647
och den korta versionen lyder,
jag hade tur och överlevde.

246
00:15:42,816 --> 00:15:46,526
Allt gick bra, jag tog min medicin,
trodde jag hade klarat mig

247
00:15:46,612 --> 00:15:51,372
tills plötsligt, 15 år senare,
när den här neuropatin dyker upp,

248
00:15:51,450 --> 00:15:53,830
och det liv jag kände till...

249
00:15:54,578 --> 00:15:55,998
...förändrades totalt.

250
00:15:57,206 --> 00:16:02,626
Jag fick gräva lite djupare i journalerna
för att se om hans cancer,

251
00:16:02,753 --> 00:16:04,253
hans Waldenströms,

252
00:16:04,421 --> 00:16:08,721
på nåt sätt var länkad till den här
neuropatin, eller förlamningen.

253
00:16:09,760 --> 00:16:14,060
På sistone har han fått tillbaka
lite känsel i tårna.

254
00:16:14,306 --> 00:16:17,016
Det är oklart vad som händer där.

255
00:16:17,393 --> 00:16:20,313
Jag förstår inte.
Hur kan jag vicka på tårna

256
00:16:20,396 --> 00:16:22,976
om...jag inte kan röra på mina ben?

257
00:16:23,816 --> 00:16:28,816
Jag hoppas att det finns nån därute
som kan sätta ihop det här pusslet.

258
00:16:30,698 --> 00:16:34,238
"När Joe,
en tandläkare i Fairfield, Connecticut,

259
00:16:34,326 --> 00:16:37,496
först lade märke till stickningarna
i hans fötter,

260
00:16:37,788 --> 00:16:41,128
hade han ingen aning om
att han skulle ha svårt att gå

261
00:16:41,250 --> 00:16:43,250
bara ett och ett halvt år senare.

262
00:16:44,086 --> 00:16:46,086
Vad tror du händer med Joe?"

263
00:16:46,797 --> 00:16:50,177
Jag är paraplegisk från midjan och ner...

264
00:16:50,259 --> 00:16:52,929
Jag är läkarstudent här på Harvard.

265
00:16:53,012 --> 00:16:55,352
Jag är certifierad neurolog.

266
00:16:55,431 --> 00:16:58,851
Jag är magisterstudent i näringslära
på Columbia.

267
00:16:58,934 --> 00:17:03,314
Det som intresserade mig med artikeln
om Joe var liknande symptom.

268
00:17:03,397 --> 00:17:07,647
Hans resa och hans sjukdom
påminde mig om min mor.

269
00:17:07,901 --> 00:17:12,201
Artikeln delades i en chattgrupp
för Waldenströms-patienter.

270
00:17:12,322 --> 00:17:16,992
Det kändes bekant givetvis,
jag har samma Waldenström-grej

271
00:17:17,077 --> 00:17:19,247
och samma neuropati-grej.

272
00:17:19,329 --> 00:17:23,829
Det finns nåt som heter
progressiv multifokal leukoencefalopati.

273
00:17:24,084 --> 00:17:29,884
Och slutligen blev min patients diagnos
ett tillstånd kallat transversell myelit.

274
00:17:30,215 --> 00:17:33,085
Hennes läkare sa att hon hade

275
00:17:33,177 --> 00:17:36,717
en sällsynt variant
av Guillain-Barrés syndrom,

276
00:17:36,805 --> 00:17:39,345
som kallas CIDP,

277
00:17:39,558 --> 00:17:44,808
vilket står för kronisk inflammatorisk
demyeliniserande polyneuropati.

278
00:17:44,897 --> 00:17:47,357
Jag tror att medicinen han tar
för cancern

279
00:17:47,441 --> 00:17:51,781
kontrollerar den andra sjukdomen han har.

280
00:17:51,862 --> 00:17:55,532
Han tar ibrutinib,
som är en mirakeldrog för honom,

281
00:17:55,741 --> 00:17:59,751
men det har inte gjorts
uttömmande forskning på ibrutinib

282
00:17:59,828 --> 00:18:01,788
vad gäller såna här biverkningar.

283
00:18:01,872 --> 00:18:03,082
Det är ganska nytt,

284
00:18:03,165 --> 00:18:07,995
och jag tror inte att nån vet
vad som kommer hända med den medicinen.

285
00:18:08,087 --> 00:18:13,007
Många människor har perifer neuropati,
men lika många har ingenting.

286
00:18:13,092 --> 00:18:14,552
Det är rätt skrämmande.

287
00:18:14,635 --> 00:18:16,135
Jag önskar dig lycka till.

288
00:18:16,512 --> 00:18:20,682
Jag hoppas man hittar nåt som hjälper
honom och förbättrar hans liv.

289
00:18:20,766 --> 00:18:22,476
Ge aldrig någonsin upp.

290
00:18:24,228 --> 00:18:27,608
De två mest intressanta möjligheterna
från folk

291
00:18:27,689 --> 00:18:31,989
var antingen kronisk inflammatorisk
polyneuropati, CIDP,

292
00:18:32,277 --> 00:18:35,527
eller biverkningar
från medicinen ibrutinib,

293
00:18:35,614 --> 00:18:38,584
medicinen han tar
för att behandla sin blodcancer.

294
00:18:38,826 --> 00:18:42,496
Det mest populära förslaget var CIDP.

295
00:18:42,788 --> 00:18:45,668
Det är en neurologisk störning
orsakad av en skada

296
00:18:45,749 --> 00:18:48,089
på det skyddande höljet
som omger nerver

297
00:18:48,168 --> 00:18:50,548
som går från hjärnan till periferin.

298
00:18:50,629 --> 00:18:56,799
Joes läkare är dock säkra på att han
inte har Guillain-Barré eller CIDP.

299
00:18:57,427 --> 00:18:59,387
Den andra teorin

300
00:18:59,471 --> 00:19:03,141
var att Joes förlamning
kan vara en ovanlig biverkning

301
00:19:03,225 --> 00:19:06,595
av medicinen han tar för sin cancer,
ibrutinib.

302
00:19:07,563 --> 00:19:10,823
Biverkningar från ibrutinib
kan vara en möjlighet.

303
00:19:11,984 --> 00:19:15,654
Intressant nog
tar Joe inte ibrutinib just nu.

304
00:19:15,737 --> 00:19:19,117
Han slutade
när han nästan dog av den där blodproppen,

305
00:19:19,408 --> 00:19:22,368
och hans läkare på Yale har sagt
att han måste

306
00:19:22,452 --> 00:19:25,372
avvakta med ibrutinib
tills han blir helt frisk.

307
00:19:25,831 --> 00:19:28,541
Joe var med i en klinisk prövning
av ibrutinib,

308
00:19:28,876 --> 00:19:32,086
som hjälpte honom märkbart
i många år,

309
00:19:33,172 --> 00:19:37,262
och han fortsatte ta medicinen
till han blev inlagd en längre tid,

310
00:19:37,342 --> 00:19:42,222
och vi diskuterade, Joe, jag själv
och hans läkare i Boston

311
00:19:42,306 --> 00:19:44,886
huruvida vi skulle upphöra
med ibrutinib.

312
00:19:44,975 --> 00:19:47,475
Till slut avbröt vi medicineringen,

313
00:19:47,561 --> 00:19:50,481
och han har varit utan den
i fyra, fem månader nu.

314
00:19:50,981 --> 00:19:53,611
Även om Joe inte tar ibrutinib

315
00:19:53,692 --> 00:19:57,402
och hans ben fortfarande inte
återfått nån känsel,

316
00:19:57,487 --> 00:20:00,867
kan teorin ändå stämma.

317
00:20:00,991 --> 00:20:05,251
Det kan ta upp till ett år
innan nerver reparerar sig själva.

318
00:20:05,662 --> 00:20:09,922
Han kanske får tillbaka känseln i tårna
för att han slutat ta medicinen.

319
00:20:11,460 --> 00:20:15,380
Oavsett vilket så står Joe inför ett val.

320
00:20:16,131 --> 00:20:22,051
Han har tillfrisknat efter blodproppen
och kan börja ta ibrutinib igen,

321
00:20:22,137 --> 00:20:23,757
men om folk har rätt,

322
00:20:23,847 --> 00:20:28,437
kan hans enda chans till att gå igen
hänga på att han inte tar ibrutinib.

323
00:20:28,727 --> 00:20:32,477
Om han bestämmer sig för
att inte ta ibrutinib,

324
00:20:32,648 --> 00:20:35,278
finns det inget som kontrollerar
hans cancer.

325
00:20:35,692 --> 00:20:37,952
Vilket oerhört svårt beslut att fatta.

326
00:20:38,278 --> 00:20:42,818
Han måste gå tillbaka till sina läkare
och höra vad de råder honom att göra.

327
00:20:42,908 --> 00:20:44,198
Det blir intressant.

328
00:20:46,161 --> 00:20:50,501
Förhoppningsvis är Gud god
och om jag avstår medicinen,

329
00:20:50,582 --> 00:20:53,002
så får jag...en chans.

330
00:21:00,175 --> 00:21:02,175
Jag gick igenom min jobblåda idag

331
00:21:02,844 --> 00:21:07,314
och hittade artikeln vi var med i
om hemundervisning,

332
00:21:07,391 --> 00:21:11,061
det var väl för sex år sen eller nåt.

333
00:21:11,186 --> 00:21:14,306
-Det vet jag inget om.
-För du var väl typ, tre.

334
00:21:14,398 --> 00:21:16,858
Det är en av de saker jag saknar mest.

335
00:21:17,651 --> 00:21:21,111
Jag hatar att mitt sinne inte fungerar
som det brukade.

336
00:21:21,905 --> 00:21:25,025
Att skriva är min passion.
Jag gillar att vara redaktör.

337
00:21:25,742 --> 00:21:30,962
Jag har vunnit priser för poesi,
essäer, och korta noveller.

338
00:21:31,915 --> 00:21:36,875
Nu kan jag inte ta såna jobb längre.
Jag litar inte tillräckligt på mig själv.

339
00:21:38,046 --> 00:21:41,216
Därför har vi ekonomiska problem.

340
00:21:41,842 --> 00:21:45,352
Även med den bästa sjukförsäkringen,
är det dyrt.

341
00:21:46,013 --> 00:21:48,433
Jag har inte råd med självrisken.

342
00:21:48,598 --> 00:21:49,808
EN DAG TILL START

343
00:21:49,891 --> 00:21:54,271
Just nu har Ann det svårt,
både fysiskt och ekonomiskt,

344
00:21:54,354 --> 00:21:58,654
så jag vill inte vänta med
att presentera hennes historia för folk.

345
00:21:59,318 --> 00:22:03,528
"''Du kanske har haft en stroke',
sa läkaren till den 44-åriga kvinnan.

346
00:22:04,114 --> 00:22:08,834
'Höger sida av ditt ansikte är förlamad.'
Ann höll med och nickade.

347
00:22:09,578 --> 00:22:12,498
Hon kände knappt igen
ansiktet hon såg i spegeln.'"

348
00:22:12,789 --> 00:22:15,999
Jag heter Ann. Jag är från Connecticut.

349
00:22:16,710 --> 00:22:19,420
Höger sida av min kropp sviker mig.

350
00:22:19,504 --> 00:22:21,424
Kan du se mig? Hej!

351
00:22:21,506 --> 00:22:24,216
Jag är neurolog på Stanford University.

352
00:22:24,301 --> 00:22:26,681
Jag bor i Australien.
Jag är hematolog.

353
00:22:26,762 --> 00:22:31,932
-Jag är konsulterande neurolog i London.
-Jag är filosofie doktor i neurovetenskap.

354
00:22:32,017 --> 00:22:37,057
Många av Anns symptom lät väldigt bekanta.

355
00:22:37,147 --> 00:22:41,027
Jag hör och ser samma problem
ofta i min klinik.

356
00:22:41,109 --> 00:22:43,279
Det lät likt det jag upplevde.

357
00:22:43,362 --> 00:22:45,822
Jag kom att tänka på hemiplegisk migrän.

358
00:22:46,073 --> 00:22:49,873
Med hemiplegisk migrän
blir somliga svagare i ansikte,

359
00:22:49,951 --> 00:22:52,831
arm och ben,
och oftast bara på en sida.

360
00:22:53,330 --> 00:22:57,750
Problemet ligger i nervfunktionen,
och inte i själva nervstrukturen.

361
00:22:57,834 --> 00:23:01,094
Hennes ansikte hänger.
Det påminner om vad som händer

362
00:23:01,171 --> 00:23:04,801
med en stor andel av fallen med borrelia.

363
00:23:05,217 --> 00:23:08,387
För mig är det inte otänkbart.

364
00:23:08,845 --> 00:23:10,675
Vi bor mitt i borreliastråket.

365
00:23:11,640 --> 00:23:12,470
Okej.

366
00:23:13,058 --> 00:23:17,018
Hej, jag heter Alana.
Jag bor i Virginia och jag är student.

367
00:23:17,104 --> 00:23:20,984
En dag i januari, började vänster sida
av mitt ansikte att hänga.

368
00:23:21,066 --> 00:23:23,936
Hela vänstra sidan av min kropp
försvagades.

369
00:23:24,027 --> 00:23:28,617
Mitt tal blev konstigare,
och jag fick problem att svälja min mat.

370
00:23:28,949 --> 00:23:33,199
Jag träffade en neuromuskulär läkare
som sa: "Det sitter i ditt huvud."

371
00:23:33,954 --> 00:23:37,294
Diagnosen är
funktionell neurologisk symptomstörning.

372
00:23:41,795 --> 00:23:45,045
Folket förde fram
ganska många möjligheter för Ann,

373
00:23:45,132 --> 00:23:50,352
men hennes läkare hade redan tänkt på
och uteslutit alla utom två av dem.

374
00:23:51,388 --> 00:23:53,008
Först var det borrelia,

375
00:23:53,098 --> 00:23:58,188
en infektion orsakad av en slags bakterie
som sprids av fästingar.

376
00:23:58,353 --> 00:24:02,323
Men Anns intermittenta förlamning
är inte typisk för borrelia.

377
00:24:02,899 --> 00:24:08,239
Borrelia är känt för att orsaka en mängd
konstiga och intressanta problem.

378
00:24:09,364 --> 00:24:15,544
Den andra möjligheten är att Ann har
en funktionell neurologisk störning.

379
00:24:16,621 --> 00:24:20,171
Det betyder, det är ingen infektion,
ingen tumör,

380
00:24:20,250 --> 00:24:26,090
inte nån slags patologi.
De kommer utifrån och attackerar.

381
00:24:26,381 --> 00:24:31,181
Istället är det nåt som din kropp gör fel.

382
00:24:31,261 --> 00:24:34,391
Det är ingen funktionsstörning.
Det är det inte.

383
00:24:34,473 --> 00:24:35,473
Det är inte det.

384
00:24:35,932 --> 00:24:36,852
Så...

385
00:24:36,933 --> 00:24:40,603
När vissa patienter hör diagnosen
"funktionsstörning,"

386
00:24:40,687 --> 00:24:42,647
associeras det till nåt negativt.

387
00:24:42,814 --> 00:24:47,244
Vad de hör är att det sitter i huvudet,
att de är galna.

388
00:24:47,319 --> 00:24:49,569
Men det är inte alls vad det betyder.

389
00:24:50,280 --> 00:24:53,620
Jag har sagt det från start.
Jag tror att det är borrelia.

390
00:24:53,700 --> 00:24:57,250
Det känns som om jag måste träffa
en specialist

391
00:24:57,329 --> 00:25:00,749
-så att de kan utesluta det.
-Okej.

392
00:25:01,541 --> 00:25:02,501
Japp.

393
00:25:09,090 --> 00:25:12,890
Jag vet att det finns en borreliaexpert
i närheten.

394
00:25:13,887 --> 00:25:17,927
Jag vill kontakta henne
och dela artikeln med henne

395
00:25:18,016 --> 00:25:22,806
och säga, "Favoritförslaget var borrelia."

396
00:25:24,189 --> 00:25:26,729
"Borrelia, kan det vara det?"

397
00:25:26,858 --> 00:25:31,278
För vi känner att vi inte har blivit
ordentligt testade för det.

398
00:25:31,363 --> 00:25:36,543
Vi har testats,
men alla testsvar var negativa

399
00:25:36,618 --> 00:25:39,958
men vi har hört historier
om falska negativa provsvar.

400
00:25:40,038 --> 00:25:41,868
Framförallt gällande blodprov.

401
00:25:43,166 --> 00:25:45,956
-Hur mår ni idag?
-Idag är en bra dag.

402
00:25:46,044 --> 00:25:47,964
Toppen. Jag har testsvaren.

403
00:25:48,547 --> 00:25:50,967
SPECIALIST PÅ SMITTSAMMA SJUKDOMAR

404
00:25:51,049 --> 00:25:55,719
Ann, finns det nåt annat du vill prata om,
har du några frågor?

405
00:25:55,887 --> 00:26:01,767
Jag vill bara poängtera
att jag har rört mig djupt inne i skogar

406
00:26:01,851 --> 00:26:04,601
för jag brukar plocka svamp.

407
00:26:04,688 --> 00:26:09,278
Det är inte helt otänkbart
att jag skulle ha fått ett fästingbett

408
00:26:09,359 --> 00:26:10,689
-eller nåt sånt.
-Okej.

409
00:26:11,778 --> 00:26:15,908
I förberedelse inför vårt möte
beställde jag ett borreliaprov.

410
00:26:17,325 --> 00:26:18,235
Det var negativt.

411
00:26:21,830 --> 00:26:24,460
Nu står vi inför en uteslutningsprocess.

412
00:26:26,042 --> 00:26:28,342
Jag vet hur mycket du fått utstå

413
00:26:29,045 --> 00:26:31,755
men de flesta av dina symptom
blossar upp

414
00:26:31,840 --> 00:26:34,380
-de tilltar inte långsamt.
-Stämmer.

415
00:26:34,467 --> 00:26:37,387
-Så borreliadiagnosen passar inte in.
-Okej.

416
00:26:38,972 --> 00:26:41,272
Än en gång, får jag inga svar.

417
00:26:44,269 --> 00:26:45,479
God jul.

418
00:26:46,396 --> 00:26:47,266
Så...

419
00:26:52,652 --> 00:26:54,242
Det är som det är.

420
00:26:54,863 --> 00:26:56,363
-Jag är ledsen.
-Det suger.

421
00:26:56,448 --> 00:26:58,868
Vi vill veta vad det är.
och vi vill...

422
00:27:00,410 --> 00:27:01,410
...bli bättre.

423
00:27:02,954 --> 00:27:05,124
Om man inte har en diagnos...

424
00:27:07,125 --> 00:27:09,955
Jag kan inte åka till sjukhuset.

425
00:27:10,211 --> 00:27:14,921
Om nåt går fel, som det har gjort,
och de inte vet vad det är,

426
00:27:15,008 --> 00:27:19,848
då utgår de automatiskt från
att man är galen

427
00:27:19,929 --> 00:27:21,639
och bara söker uppmärksamhet.

428
00:27:22,349 --> 00:27:25,269
Det gör mig rädd att uppsöka läkare.

429
00:27:26,645 --> 00:27:28,645
Jag vill inte träffa en ny läkare.

430
00:27:30,023 --> 00:27:34,613
Jag vill inte behöva rättfärdiga mig själv
inför nån annan.

431
00:27:34,986 --> 00:27:36,196
Jag är trött på det.

432
00:27:37,447 --> 00:27:38,367
På det här.

433
00:27:46,414 --> 00:27:47,834
Vad vill du dricka?

434
00:27:47,916 --> 00:27:50,956
-Jag vill ha...
-Vill du ha lite te, kanske?

435
00:27:51,127 --> 00:27:52,297
Det vore toppen.

436
00:27:54,798 --> 00:27:57,008
Nej! Ursäkta mig.

437
00:27:57,425 --> 00:27:58,835
Ser du den här blomman?

438
00:27:58,927 --> 00:28:03,257
Den här blomman kan döda dig, så...

439
00:28:04,307 --> 00:28:08,647
Vill du... Du vill väl inte dö?
Eller få Waldenströms eller nåt sånt.

440
00:28:08,728 --> 00:28:10,398
Nej.

441
00:28:12,565 --> 00:28:13,525
Nej, kom.

442
00:28:15,527 --> 00:28:17,817
Att höra folks tankar

443
00:28:17,904 --> 00:28:21,534
angående biverkningar av ibrutinib,
har gjort mig hoppfull.

444
00:28:23,368 --> 00:28:27,078
Imorgon ska vi få veta mer
från vår läkare.

445
00:28:27,163 --> 00:28:30,833
Förhoppningsvis kan jag låta bli
att ta medicinen

446
00:28:31,543 --> 00:28:34,303
och se vad som händer,
vart det leder.

447
00:28:34,713 --> 00:28:37,553
Kanske återfår jag förmågan att gå.

448
00:28:39,759 --> 00:28:40,679
Eller inte.

449
00:28:42,554 --> 00:28:44,354
Det är där jag står nu.

450
00:28:47,434 --> 00:28:52,404
Joe säger: "Jag är jätterädd,"
eller,:"Jag är nervös."

451
00:28:52,480 --> 00:28:54,690
Han vill inte visa det för flickorna.

452
00:28:56,192 --> 00:28:58,532
-Det där var din axel!
-Jag knakar!

453
00:29:00,780 --> 00:29:04,700
Det finns ingen anledning
att vara ledsen eller arg.

454
00:29:05,201 --> 00:29:07,451
Man måste tänka positivt

455
00:29:07,871 --> 00:29:11,961
och verkligen kämpa med
det läkarna säger åt dig att göra.

456
00:29:12,584 --> 00:29:14,714
Jag hoppas jag är på rätt väg.

457
00:29:21,176 --> 00:29:22,426
-Okej.
-Köket. Redo?

458
00:29:22,510 --> 00:29:23,390
Bra.

459
00:29:23,553 --> 00:29:27,353
-Vill du ha en kopp kaffe till?
-Nej, tack. Jag tar nåt senare.

460
00:29:28,308 --> 00:29:33,098
Jag vet inte om neuropatin är kopplad
till medicinen han tog för Waldenströms.

461
00:29:34,355 --> 00:29:38,225
Men han vill gå mer än nåt annat.

462
00:29:39,068 --> 00:29:44,158
Han vill inte säga, "Jag nöjer mig med
att sitta i rullstol." Han vill gå igen.

463
00:29:47,327 --> 00:29:48,577
Vi är nästan framme!

464
00:29:48,787 --> 00:29:51,657
Just nu ska Joe träffa sin onkolog

465
00:29:51,748 --> 00:29:54,708
för att få resultaten
från hans senaste blodprover.

466
00:29:54,959 --> 00:29:59,919
Om cancern fortfarande är under kontroll
utan att han tar ibrutinib,

467
00:30:00,089 --> 00:30:03,889
kanske han slipper ta medicinen
och då får vi se vad som händer.

468
00:30:07,722 --> 00:30:09,272
-Där inne.
-Det går bra.

469
00:30:14,562 --> 00:30:15,612
-Kom in.
-Kom in.

470
00:30:16,523 --> 00:30:19,363
Hej, Joe. Hur är det? Kul att se dig.

471
00:30:19,442 --> 00:30:21,692
-Kul att se dig också.
-Toppen.

472
00:30:23,863 --> 00:30:26,283
-Har du sovit bra?
-Ja

473
00:30:26,366 --> 00:30:27,616
-För bra.
-För bra?

474
00:30:30,995 --> 00:30:32,785
Har det funnits andra personer

475
00:30:32,872 --> 00:30:36,042
som har tagit medicin som ibrutinib
för Waldenströms?

476
00:30:36,459 --> 00:30:38,629
Har man sett några biverkningar?

477
00:30:41,130 --> 00:30:45,220
Jag har inte sett
några ibrutinib-relaterade neuropatier.

478
00:30:46,094 --> 00:30:49,514
Vi har patienter som tagit ibrutinib
i sju, åtta, nio år.

479
00:30:50,056 --> 00:30:53,556
Det här är inte en av biverkningarna
vi ser med ibrutinib.

480
00:30:56,229 --> 00:30:59,899
Det är snarare så att personer
som tar ibrutinib från början...

481
00:31:00,108 --> 00:31:03,568
Patienter är mer benägna
att sluta ta en medicin

482
00:31:03,653 --> 00:31:07,243
inte för att den inte funkar längre
utan mest pga toxiciteter.

483
00:31:07,824 --> 00:31:11,124
Kanske 30 % av patienterna,
20-30 % slutar ta medicinen.

484
00:31:11,202 --> 00:31:16,122
Men om ibrutinib orsakar
en del av toxiciteten...

485
00:31:17,584 --> 00:31:18,964
...så vem vet?

486
00:31:19,919 --> 00:31:22,169
Jag kanske inte behöver ibrutinib nu.

487
00:31:25,466 --> 00:31:30,466
Vi tog blodprover för en vecka sen.
Dina värden ser okej ut enligt mig.

488
00:31:30,680 --> 00:31:32,680
Så länge du gör framsteg...

489
00:31:34,392 --> 00:31:37,192
...nivåerna håller
och nya symptom inte uppstår,

490
00:31:37,270 --> 00:31:39,940
avvaktar vi med att behandla
din Waldenströms.

491
00:31:40,523 --> 00:31:41,983
-Det verkar logiskt.
-Ja.

492
00:31:42,066 --> 00:31:44,856
Det vi måste göra är
att övervaka dig noga.

493
00:31:46,487 --> 00:31:50,907
Nu kollar vi bara hans Waldenströms.
Han verkar inte vara symptomatisk.

494
00:31:50,992 --> 00:31:53,242
Hans immunoglobin är inte så högt,

495
00:31:53,328 --> 00:32:00,038
så jag fokuserar på att behandla honom
utan att behandla hans Waldenströms

496
00:32:00,126 --> 00:32:05,836
men vi kommer absolut att agera
om tecken på tilltagande uppstår.

497
00:32:05,924 --> 00:32:09,304
Det finns andra orala mediciner
vi kan fundera över,

498
00:32:09,385 --> 00:32:10,715
med annan funktion,

499
00:32:10,803 --> 00:32:15,393
så det är möjligt
att du inte får ta mer ibrutinib.

500
00:32:15,850 --> 00:32:20,980
Frågan är om vi kan minimera...
Även om risken är väldigt liten,

501
00:32:21,481 --> 00:32:22,901
så kan den finnas där.

502
00:32:22,982 --> 00:32:25,612
Varför inte ta nåt annat
vi tror kan fungera?

503
00:32:25,693 --> 00:32:27,203
-Ja.
-Visst.

504
00:32:27,278 --> 00:32:31,158
Tack, doktorn. Tack så mycket. Tack.

505
00:32:31,991 --> 00:32:33,621
-Kul att se er..
-Detsamma.

506
00:32:39,415 --> 00:32:40,995
Det där är jag nöjd med.

507
00:32:42,794 --> 00:32:43,924
Vi gör ett försök.

508
00:32:45,129 --> 00:32:46,839
Jag är i alla fall hoppfull.

509
00:32:48,216 --> 00:32:49,296
Det är huvudsaken.

510
00:32:49,968 --> 00:32:55,058
Vissa säger att jag inte lär bli botad
över en natt.

511
00:32:55,139 --> 00:32:56,059
-Så...
-Ja.

512
00:32:56,182 --> 00:32:57,522
-Definitivt.
-Du vet...

513
00:32:57,600 --> 00:32:59,600
-Ja.
-Det som sas i alla videos...

514
00:33:00,144 --> 00:33:02,944
Det var väldigt...uppmuntrande.

515
00:33:03,064 --> 00:33:05,444
-Ja.
-Jag vet inte om du känner likadant.

516
00:33:06,359 --> 00:33:08,189
Absolut, alla personer som...

517
00:33:08,277 --> 00:33:12,907
De tog tid från sina liv
för att skriva in.

518
00:33:13,241 --> 00:33:17,041
-Jag vill tacka varenda en av dem
-Det är det fina i kråksången.

519
00:33:30,341 --> 00:33:31,931
-Hej!
-Hallå! Hej.

520
00:33:32,010 --> 00:33:32,930
Kul att se er.

521
00:33:34,554 --> 00:33:36,104
Ska jag sitta där? Okej.

522
00:33:37,890 --> 00:33:38,770
Okej.

523
00:33:41,185 --> 00:33:44,265
Nu när vi vet att Ann inte har borrelia,

524
00:33:44,355 --> 00:33:48,525
vill jag träffa henne och hennes man
för att diskutera nästa möjlighet:

525
00:33:48,818 --> 00:33:51,238
en funktionell neurologisk störning.

526
00:33:51,529 --> 00:33:55,989
Det finns mycket felaktig information
vad gäller funktionsstörningar,

527
00:33:56,075 --> 00:33:57,905
men jag vill försäkra henne om

528
00:33:58,161 --> 00:34:04,381
att det här är en diagnos
som kan behandlas och kanske botas.

529
00:34:05,877 --> 00:34:10,877
Jag har ett aber med funktionsstörning,
anledningen till det är...

530
00:34:12,675 --> 00:34:16,755
Själva termen "funktionsstörning,"
är fortfarande

531
00:34:17,638 --> 00:34:20,638
associerad till en psykologisk åkomma

532
00:34:21,059 --> 00:34:23,439
och de termerna är utbytbara!

533
00:34:23,811 --> 00:34:26,401
-Det är som om...
-Vi tar och benar upp det,

534
00:34:26,481 --> 00:34:28,271
för det är inte samma sak.

535
00:34:28,357 --> 00:34:32,487
Det kommer att finnas en hel drös
människor inom läkekonsten

536
00:34:32,570 --> 00:34:36,820
som kommer komma in och se det,
och bara tänka: "Knäpp."

537
00:34:37,408 --> 00:34:38,328
"Galen."

538
00:34:39,410 --> 00:34:42,460
-"Hysterisk."
-Gå inte till de läkarna.

539
00:34:44,165 --> 00:34:47,205
Får jag säga vad jag tror
att det betyder?

540
00:34:47,293 --> 00:34:49,093
Det betyder att vi inte kan,

541
00:34:49,170 --> 00:34:53,590
trots allt vi vet och alla verktyg vi har,
blodprover och MRT-bilder

542
00:34:53,674 --> 00:34:55,224
och alla röntgenmetoder...

543
00:34:55,510 --> 00:34:59,310
Så vitt vi kan se
fungerar allt som det ska,

544
00:35:00,056 --> 00:35:03,426
men ändå gör det inte det.

545
00:35:03,935 --> 00:35:07,515
Det är vad det betyder.
Det är ett stort frågetecken.

546
00:35:07,814 --> 00:35:10,694
-Det är övergripande.
-Det är faktiskt inte sant.

547
00:35:10,775 --> 00:35:15,025
Det finns saker som visat sig fungera

548
00:35:15,988 --> 00:35:21,038
för funktionssjukdomar
av skäl som vi inte riktigt vet:

549
00:35:22,078 --> 00:35:28,288
mediciner och terapier.
Det är inte bara ett ord.

550
00:35:28,376 --> 00:35:30,706
-Okej.
-Det finns terapier för det,

551
00:35:30,795 --> 00:35:34,585
men det är bara min åsikt.
Jag är inte din läkare. Jag bara...

552
00:35:34,674 --> 00:35:36,974
Precis som alla andra har jag åsikter.

553
00:35:37,426 --> 00:35:41,176
-Jag är inte redo att utesluta det än.
-Okej.

554
00:35:42,390 --> 00:35:44,020
Jag har inte uteslutit det.

555
00:35:44,100 --> 00:35:47,230
Det svåra är att hitta nån
som vet vad fasiken det är.

556
00:35:47,436 --> 00:35:48,596
Känner du nån?

557
00:35:48,938 --> 00:35:52,018
Nån som specialiserar sig på sånt?
Jag vet inte.

558
00:35:52,608 --> 00:35:56,148
Det verkar som om du borde kunna...
Jag vet inte.

559
00:35:56,237 --> 00:35:59,317
Finns det en läkare
som känner att de kan lösa det?

560
00:35:59,407 --> 00:36:01,827
"Det här kanske kan visa oss..."

561
00:36:02,034 --> 00:36:06,624
Det kanske säger oss mer om
vad som finns där,

562
00:36:06,706 --> 00:36:08,826
vi kanske får höra,

563
00:36:09,125 --> 00:36:13,335
"Det finns det eller det.
Det kan indikera..."

564
00:36:13,421 --> 00:36:17,841
Då vet vi i alla fall
vad vi ska leta efter. Absolut.

565
00:36:21,762 --> 00:36:23,602
Det finns en läkare

566
00:36:23,681 --> 00:36:27,101
som vet mycket om
funktionell neurologisk störning.

567
00:36:27,185 --> 00:36:31,265
Jag tror att det skulle gagna Ann
och hennes man att prata med honom.

568
00:36:34,692 --> 00:36:36,032
Hej, dr Schneider.

569
00:36:37,069 --> 00:36:38,529
-Jag heter Ann.
-Hej.

570
00:36:38,613 --> 00:36:40,363
Tack för att du tar dig tid.

571
00:36:40,448 --> 00:36:42,618
-Jag är inte din patient.
-Ett nöje.

572
00:36:42,992 --> 00:36:47,502
Jag har...en ganska lång lista av läkare

573
00:36:48,247 --> 00:36:51,167
som har sagt
att det är en funktionell störning.

574
00:36:51,542 --> 00:36:54,382
Och de ser det som en mental sjukdom.

575
00:36:54,462 --> 00:36:57,972
Jag har inte ställt en diagnos,
jag har inte träffat dig än.

576
00:36:58,633 --> 00:36:59,723
Med det sagt,

577
00:36:59,800 --> 00:37:02,930
tanken på
vad en funktionell rörelsestörning eller

578
00:37:03,012 --> 00:37:07,102
en funktionell neurologisk störning är
har förändrats.

579
00:37:07,183 --> 00:37:09,193
-Okej.
-De har tagit bort kravet

580
00:37:09,268 --> 00:37:11,938
att man var tvungen att ha
en psykisk sjukdom

581
00:37:12,021 --> 00:37:18,781
som ingick i denna störning.
De enda kraven är att man ska ha

582
00:37:20,363 --> 00:37:22,413
symptom som vid fysisk undersökning

583
00:37:22,490 --> 00:37:26,410
är förenliga med
funktionell neurologisk störning.

584
00:37:26,535 --> 00:37:31,825
En av de saker som händer nu i vår kultur
är att vi börjar förstå att vi haft

585
00:37:31,916 --> 00:37:37,916
ett kluvet synsätt på psyke och hjärna,
som har följt med oss länge.

586
00:37:38,005 --> 00:37:40,165
Nu har vi börjat nysta upp det

587
00:37:40,258 --> 00:37:43,928
och kan säga: "Vi kanske inte pratar om
två olika saker."

588
00:37:44,011 --> 00:37:46,181
Det var uppmuntrande att höra.

589
00:37:46,681 --> 00:37:50,561
Du vet, det är en sån sak
där jag tänker: "Toppen!"

590
00:37:50,643 --> 00:37:53,193
När jag söker för en sjukdom
lär de säga:

591
00:37:53,271 --> 00:37:58,151
"Åh, nej! Vi tror inte på dig."
Man bara: "Toppen! Perfekt."

592
00:37:58,234 --> 00:37:59,074
Jag förstår.

593
00:37:59,151 --> 00:38:04,321
Det är precis vad en afro-amerikansk
kvinna med fördomar emot sig behöver.

594
00:38:04,407 --> 00:38:08,907
Du har rätt. Jag förstår frustrationen,
för många patienter har kommit till mig

595
00:38:08,995 --> 00:38:11,655
för att jag tror att yngre läkare
är öppnare

596
00:38:11,747 --> 00:38:13,917
för att förstå funktionell störning.

597
00:38:14,292 --> 00:38:15,672
Tiderna förändras,

598
00:38:15,751 --> 00:38:20,671
och ibland krävs det
att man pratar med människor

599
00:38:20,756 --> 00:38:23,546
och hjälper dem att förstå mig
som läkare.

600
00:38:23,676 --> 00:38:27,556
Om jag undersöker dig och inte
tror det är en funktionell störning,

601
00:38:27,638 --> 00:38:31,598
då kvittar det mig vad diagnosen är.
Jag vill hjälpa folk må bättre,

602
00:38:31,684 --> 00:38:34,854
det är det jag verkligen brinner för.

603
00:38:35,771 --> 00:38:38,771
Okej. Tack för det.

604
00:38:40,026 --> 00:38:42,816
Vad blir nästa steg?
Om du vill komma till mig,

605
00:38:42,903 --> 00:38:46,953
tar jag gärna emot dig...
Vi kan boka tid för konsultation

606
00:38:47,033 --> 00:38:49,953
och gå igenom allt,
få en känsla för vad som pågår

607
00:38:50,036 --> 00:38:53,996
och sen kan vi diskutera
en passande behandlingsplan.

608
00:38:54,623 --> 00:38:55,963
Okej, jag ska tänka...

609
00:38:57,126 --> 00:38:59,126
Jag ska tänka på saken.

610
00:38:59,670 --> 00:39:01,300
Tack för att du tog dig tid.

611
00:39:01,380 --> 00:39:03,630
-Okej. Hejdå.
-Hejdå.

612
00:39:14,477 --> 00:39:15,387
De rör sig!

613
00:39:16,312 --> 00:39:17,272
Har man sett.

614
00:39:18,022 --> 00:39:19,152
Det är fantastiskt.

615
00:39:19,398 --> 00:39:20,608
Fortsätt röra på er.

616
00:39:22,693 --> 00:39:23,993
Helt otroligt,

617
00:39:24,070 --> 00:39:29,160
men plötsligt började jag få
lite känsel i min fot

618
00:39:29,283 --> 00:39:30,793
upp ovanför fotleden.

619
00:39:32,119 --> 00:39:33,249
Jag tänker gå igen.

620
00:39:34,372 --> 00:39:37,632
Jag vet inte hur lång tid det tar,
men vi ska klara det.

621
00:39:38,376 --> 00:39:42,546
Den här neuropatin
kanske faktiskt kom från ibrutinib.

622
00:39:42,630 --> 00:39:43,840
Jag ser bara...

623
00:39:45,007 --> 00:39:49,217
...ett litet ljus i slutet av tunneln.

624
00:39:49,678 --> 00:39:50,808
Ge aldrig upp.

625
00:39:52,014 --> 00:39:56,354
Det skulle ge mig en chans
att spela golf med mina bröder igen.

626
00:39:56,644 --> 00:39:59,694
-Ändå slog du oss den dagen.
-Jag slog er ändå.

627
00:40:00,689 --> 00:40:04,779
-Min dotter stjäl cannoli.
-Chokladbitarna är goda.

628
00:40:06,612 --> 00:40:09,492
-Börjar du bli trött? Vill du gå upp?
-Ja.

629
00:40:09,573 --> 00:40:11,333
Vissa blir förlamade

630
00:40:11,409 --> 00:40:14,039
och man vet
att de aldrig blir friska igen.

631
00:40:15,121 --> 00:40:16,461
-Älskar dig.
-Detsamma.

632
00:40:16,539 --> 00:40:17,419
Tack, vännen.

633
00:40:17,498 --> 00:40:22,998
Med Joe finns rörelseförmåga,
så jag tror han kommer gå igen.

634
00:40:25,506 --> 00:40:26,466
Förhoppningsvis!

635
00:40:29,718 --> 00:40:32,218
Musklerna i mina fötter fungerar,

636
00:40:32,847 --> 00:40:36,227
och de i mina tår,
nedre delen av mina ben,

637
00:40:36,475 --> 00:40:39,095
och mina sätesmuskler.

638
00:40:39,395 --> 00:40:44,725
Det är positiva signaler på
att vi kanske kan bota det här.

639
00:40:47,278 --> 00:40:50,028
Att höra att Joe kan röra foten

640
00:40:50,406 --> 00:40:52,406
är en spännande utveckling.

641
00:40:52,741 --> 00:40:56,371
Det är svårt att säga om det här bevisar
att folk har trott rätt,

642
00:40:56,787 --> 00:41:00,247
men oavsett vilket
fick Joe verkligen nåt från dem.

643
00:41:00,666 --> 00:41:04,796
Från dem fick han hopp
och en ny riktning att följa,

644
00:41:04,879 --> 00:41:07,589
och det kan göra stor skillnad
för en patient.

645
00:41:11,886 --> 00:41:14,716
Hej! Trevligt att råkas.
Visst var det Alana?

646
00:41:14,805 --> 00:41:15,715
-Ja.
-Hej, Ann.

647
00:41:15,806 --> 00:41:18,886
-Hej, hennes pappa, Scott.
-Trevligt att råkas.

648
00:41:20,227 --> 00:41:25,437
Eftersom Ann inte köper diagnosen
funktionell neurologisk störning,

649
00:41:25,524 --> 00:41:28,444
tänkte jag
att hon kanske vill prata med

650
00:41:28,861 --> 00:41:31,701
en kvinna som faktiskt haft
den här sjukdomen

651
00:41:31,780 --> 00:41:34,780
och lyckades bekämpa den
och övervinna den.

652
00:41:35,743 --> 00:41:38,703
-Jättehäftigt att träffa dig.
-Åh, vad roligt!

653
00:41:39,121 --> 00:41:40,411
Jag sa till mig själv:

654
00:41:40,915 --> 00:41:46,375
"Jag kan inte vara den enda personen
där halva kroppen slutat fungera.

655
00:41:46,921 --> 00:41:49,591
Det måste finnas nån
som har nåt liknande."

656
00:41:49,924 --> 00:41:52,764
Att läsa din historia
var så himla häftigt,

657
00:41:52,843 --> 00:41:54,093
för jag tänkte: "Oj!

658
00:41:54,178 --> 00:41:57,768
Här har vi nån
som har gått igenom samma sak."

659
00:41:57,848 --> 00:42:00,428
Ja, det är uppmuntrande.

660
00:42:01,060 --> 00:42:05,150
Har du nåt emot att jag frågar
om din upplevelse?

661
00:42:05,523 --> 00:42:08,443
En dag började mitt ansikte hänga,

662
00:42:09,068 --> 00:42:13,238
och jag förlorade kapaciteten
att röra vänster sida av ansiktet

663
00:42:13,322 --> 00:42:15,032
men inget syntes på min MRT.

664
00:42:15,115 --> 00:42:20,115
Då började vi gå till fler och fler läkare
och bara fråga: "Vad är det här?"

665
00:42:20,204 --> 00:42:24,884
Vi åkte till en neuromuskulär klinik,
och läkaren sa: "Det sitter i ditt huvud."

666
00:42:24,959 --> 00:42:29,959
Det här måste vara nåt hon hittar på,
psykosomatiskt helt enkelt.

667
00:42:30,047 --> 00:42:31,627
-Ja.
-Det känner jag igen.

668
00:42:31,715 --> 00:42:33,125
Och jag liksom...

669
00:42:33,425 --> 00:42:36,005
Jag kom hem från det mötet
och bara grät

670
00:42:36,095 --> 00:42:40,215
för jag tänkte: "Det är inte möjligt
att det sitter i mitt huvud."

671
00:42:40,307 --> 00:42:43,557
Under mitt andra möte
med rehabiliteringsläkaren,

672
00:42:43,686 --> 00:42:50,186
sa han: "Det här tror jag att det är:
funktionell neurologisk symptomstörning,

673
00:42:50,484 --> 00:42:54,864
vilket är ett brett begrepp,
men det kan hjälpa dig att få behandling."

674
00:42:54,947 --> 00:43:00,077
Har du upplevt att efteråt,
ser de bara funktionsstörningsdiagnosen

675
00:43:00,160 --> 00:43:02,160
och tänker: "Du är bara knäpp?"

676
00:43:02,246 --> 00:43:06,076
Jag har haft rätt bra läkare efter det,
jag hade turen

677
00:43:06,166 --> 00:43:09,496
att min fysioterapeut förstod
vad det var.

678
00:43:09,587 --> 00:43:10,497
Ja.

679
00:43:12,631 --> 00:43:17,801
I mitt fall var det arbetsterapi,
i bara en och en halv månad,

680
00:43:18,012 --> 00:43:20,102
-som verkligen hjälpte mig.
-Okej.

681
00:43:20,180 --> 00:43:25,810
Jag kunde... Jag kunde skriva igen.
Jag fick lära mig gå igen helt själv,

682
00:43:25,894 --> 00:43:29,694
jag fick lära mig använda
mina muskler igen,

683
00:43:30,107 --> 00:43:33,647
och det var så underbart
att lära sig använda musklerna igen.

684
00:43:33,902 --> 00:43:36,662
Jag hade inte kunnat göra det
på några månader,

685
00:43:36,739 --> 00:43:40,409
men kombinationen av fysisk terapi
och arbetsterapi

686
00:43:40,784 --> 00:43:43,164
var helt fantastisk.

687
00:43:44,580 --> 00:43:45,660
Underbart.

688
00:43:47,082 --> 00:43:48,962
Jag är så glad för din skull.

689
00:43:49,585 --> 00:43:52,665
Tro dem inte när de kallar dig galen,
det är du inte.

690
00:43:53,839 --> 00:43:55,089
-Tack!
-Ja.

691
00:43:55,174 --> 00:43:58,264
Jag uppskattar empatin,
och jag uppskattar...

692
00:43:58,344 --> 00:44:01,974
Jag uppskattar dina uppmuntrande råd.
Tack så mycket för det.

693
00:44:03,474 --> 00:44:04,894
För första gången,

694
00:44:04,975 --> 00:44:08,645
känner jag att det finns nån där ute
som förstår.

695
00:44:09,146 --> 00:44:11,316
Om det finns en behandling för det...

696
00:44:11,940 --> 00:44:14,940
Jag vet inte om jag kan förvänta mig det,

697
00:44:15,027 --> 00:44:18,487
och jag gör inte det,
men det ger mig valmöjligheter.

698
00:44:18,572 --> 00:44:22,742
Jag kan säga: "Vi provar
den här behandlingen. Vi gör nåt."

699
00:44:23,410 --> 00:44:25,540
Ann överväger att träffa en läkare

700
00:44:25,621 --> 00:44:29,171
som specialiserar sig på
funktionella neurologiska störningar.

701
00:44:29,249 --> 00:44:32,539
Jag tänkte att jag kunde prova
och se...

702
00:44:33,379 --> 00:44:36,919
-Det är bra.
-Jag vet inte. Jag är inte säker.

703
00:44:37,007 --> 00:44:41,297
Kanske inte den här veckan, eller nästa,
kanske inte ens nästa månad.

704
00:44:41,387 --> 00:44:43,507
Folk har gett henne ett bra val,

705
00:44:43,639 --> 00:44:48,269
men att ta nästa steg
är ett beslut hon måste fatta själv.

706
00:44:50,479 --> 00:44:54,649
UNDER DE MÅNADER SOM GÅTT,
HAR ANN ÄNNU INTE SÖKT UPP DR SCNEIDER.

707
00:44:56,777 --> 00:45:01,157
HON HAR BESLUTAT SIG FÖR
ATT FINNA SVAR PÅ EGEN HAND.

708
00:45:03,325 --> 00:45:05,655
JOE VÅRDAS FORTFARANDE PÅ YALE HOSPITAL

709
00:45:08,205 --> 00:45:10,415
HAN OCH HANS FAMILJ HOPPAS

710
00:45:10,499 --> 00:45:14,089
ATT HAN SKA FORTSÄTTA ATT VISA TECKEN
PÅ FÖRBÄTTRING

711
00:45:16,130 --> 00:45:18,920
OCH ATT HAN EN DAG SKA KUNNA GÅ IGEN.

712
00:45:22,845 --> 00:45:24,345
När jag tänker tillbaka,

713
00:45:24,430 --> 00:45:28,060
så har det här varit...en fantastisk resa.

714
00:45:30,728 --> 00:45:34,858
Jag måste säga,
att folk presterade oerhört väl.

715
00:45:37,067 --> 00:45:40,897
Svaren vi har fått
har kommit från hela världen.

716
00:45:41,864 --> 00:45:45,534
I vissa fall har de gett oss
exakt rätt diagnos.

717
00:45:45,617 --> 00:45:49,907
-Vi är glada att kunna berätta detta.
-Jag vet inte vad jag ska säga.

718
00:45:49,997 --> 00:45:51,917
Tack för allt.

719
00:45:52,750 --> 00:45:56,300
I andra fall, har de gett oss
ett annat sätt att se på nåt

720
00:45:56,378 --> 00:45:57,668
som ingen tänkt på.

721
00:45:57,755 --> 00:46:00,415
Jag uppskattar det verkligen.
Det har hjälpt.

722
00:46:01,133 --> 00:46:04,853
Vissa har sagt:
"Herregud! Samma sak hände mig!"

723
00:46:04,928 --> 00:46:07,308
Han har samma sak som jag.

724
00:46:08,849 --> 00:46:10,769
De har föreslagit andra behandlingar.

725
00:46:11,852 --> 00:46:14,022
Jag sa precis samma sak.

726
00:46:14,688 --> 00:46:18,068
De har även bidragit med värme
och medkänsla

727
00:46:18,567 --> 00:46:23,357
vilket jag tror gagnade våra patienter
på sätt jag aldrig förväntade mig.

728
00:46:23,447 --> 00:46:24,697
Tappa aldrig hoppet!

729
00:46:27,785 --> 00:46:29,285
Vi ska gå till pizzerian.

730
00:46:29,828 --> 00:46:31,118
Vem hänger på?

731
00:46:31,497 --> 00:46:34,957
I början trodde jag att crowdsourcing
kunde vara ett sätt

732
00:46:35,042 --> 00:46:37,042
att göra rummet än mycket större.

733
00:46:38,253 --> 00:46:43,843
Rummet visade sig bli enormt,
så mycket större än jag nånsin väntat mig.

734
00:46:45,594 --> 00:46:49,144
Ibland måste läkekonsten
vara ett samarbete,

735
00:46:50,224 --> 00:46:54,064
och nästa diagnos kan i stort sett
komma från vem som helst.

736
00:46:57,147 --> 00:46:58,397
Man vet aldrig.

737
00:46:58,649 --> 00:47:01,609
En dag kanske jag måste fråga dig:

738
00:47:02,277 --> 00:47:04,277
"Vad tror du det är som pågår?"

739
00:47:45,696 --> 00:47:48,656
Undertexter: Victoria Heaps