Az alábbi sorozat tájékoztató jellegű, nem szolgál orvosi tanáccsal.
Amennyiben beteg vagy kezelés előtt áll, konzultáljon háziorvosával!
A NETFLIX SAJÁT GYÁRTÁSÚ DOKUMENTUMFILM-SOROZATA
- Jól van? - Igen.
Rémisztő lehet, amikor az ember lebénul.
Olyan, mintha a saját szervezeted elárulna a legalapvetőbb szinten.
A leggyakrabban egyértelmű, mi okozza a bénulást.
A betegnek stroke-ja volt, vagy megsérült a gerince.
Előfordul azonban, hogy nincs látható ok.
Ettől az ilyen eseteket nehéz megérteni.
Az utolsó részben
bemutatok két beteget,
akiknek két különböző bénulása van.
Mindkettőjüknek le kellett mondania a szeretett munkájáról emiatt.
Mindketten Connecticutban élnek,
így a világ legjobb orvosaihoz férnek hozzá,
de mégsem kaptak még diagnózist.
Annyira zseniális emberek vizsgáltak már meg,
hogy ezek után egyértelmű, hogy nagyon fura az esetem.
Több mint 35 orvosnál voltam,
és semmit se tudnak mondani.
Úgy érzem,
hogy valaki biztosan tud segíteni.
Ez a neheze.
Oké.
Csak pozitívan!
Húzza fel, ameddig csak tudja a combján!
Egyedül kell csinálnia!
- Ez nagyon nehéz egy bénának. - Remekül bírod!
- Ügyes vagy, apa! - Ez az első lépés,
hogy egyedül tudjon felöltözni. Gyerünk, Joe!
Dőljön előre, az segít!
- Mindig ezt mondom. - Előre!
Feljebb!
- Még? - Igen.
Amikor ez az egész elkezdődött,
teljes meglepetésként ért.
Sose hittem volna, hogy nem tudok majd járni.
Egész életemben mászkáltam.
Sportos vagyok.
Most ezt az oldalt!
Ez az!
Jól van!
Két évvel ezelőtt,
apró szúrásokat éreztem a talpamban.
Nem hatott ki az életemre, mindent úgy tudtam csinálni, mint régen.
Nem voltam sem a feleségem, sem a két lányom terhére.
Egy évvel később
a zsibbadás átterjedt a térdemre.
Most még feljebb jött,
és mostanra lebénultam
deréktól lefele.
Jó! Most lelökheti!
És...
sajnos...
inkontinens lettem.
JOE FELVÉTELE
Pár hónapja elvégeztek egy vizsgálatot, hogy utánajárjanak a neuropátiámnak.
Sajnos egy egy óriási vérrögöt eredményezett,
és hirtelen összeomlott a szervezetem.
Leálltak a szerveim.
Már papot hívtak.
- Nagyon ijesztő éjszaka volt. - Igen.
Nem tudtuk, túléled-e.
Az orvosok újjáélesztettek,
és azóta itt vagyok és tudok róla mesélni.
Az ezt követő három hónapban
kórházban voltam.
Fel kellett épülnöm, ezért...
Nem voltam otthon...
öt hónapja.
Nagyon ijesztő.
Egyik orvos se tudja, mi baja.
Rengeteget utaztunk, számos orvost felkerestünk.
Jól van.
Igazi rejtély vagyok,
mert voltunk a Mayón, a Yale-en, a Bostoni kórházban.
Egészségügyi szakemberként és fogorvosként
hiszek a nyugati orvoslásban.
Szerencsések vagyunk, hogy ilyen remek technológiai eszközeink
és ügyes orvosaink vannak ebben az országban.
Ha ők nem tudják megfejteni...
akkor én hogyan fejtsem meg?
Régóta vagyunk jelen a bolygón?
- Nem, a növények régebb óta vannak itt. - Igen.
Ezek a korai növények egysejtű organizmusok voltak.
- Egysejtűek? - Nagy trutyi voltak.
Tényleg az volt.
Amikor lemegyünk a patakhoz,
van ott az a nyálkás cucc.
Ilyen volt az első élet a Földön.
De voltak apró kis dolgok, amik növekedtek.
Mostanra óriásiak.
- Az emlősök! - Az emlősök.
Egy nem diagnosztizált kórban szenvedek...
ami miatt...
44 ÉVES
...a jobb oldalam bármelyik pontja, a lábamtól az arcomig,
bármikor lebénulhat figyelmeztetés nélkül.
Általában elolvad az arcom.
Jól van...
Van, hogy begörcsöl a kezem,
T-Rex kéznek hívom.
Furán begörcsöl valahogy így, egyesével kell kihajtogatnom.
Csak egy adag mustár, ugye?
Igen, csak egy,
de a sajt után kell ráraknod!
Félek a lépcsőktől.
Félek, hogy képtelen leszek felmérni, hol helyezkedik el a lábam
és beakad a lépcső szélébe,
én pedig leesem.
Már megtörtént...
többször is.
- Idd a gyümölcslét, anya! - Jó.
Néha ijesztő.
Amikor anya a földön fekszik, az nagyon ijesztő.
ANN LÁNYA
Fel kell hívnom apát, és utána mindig sírok.
Nagyon sírok.
A legnehezebb része...
ANN FÉRJE
...hogy az élettársamról van szó,
és nehéz őt szenvedni látni.
Szeretem ezt a nőt, tényleg.
Csak azt akarom, hogy legyen jobban!
Emiatt sajnos nem tudunk részt venni
az erdőjárásokban, amit szerettünk régen,
ehető növényeket kerestünk.
Nem érzem magam biztonságban az erdőben,
mert nem tudom, mi történhet.
Két évvel ezelőtt kezdődött,
mellkasi fájdalommal.
Gyomorégésem lett, ami korábban sose volt.
Egy hónappal később
feltűnt, hogy megváltozott az arcom.
Belenéztem a tükörbe és úgy éreztem, fura az ajkam.
Beszéltem az orvosommal,
aki teljes arcbénulást állapított meg a jobb oldalon.
Beküldött a sürgősségire, attól félt, agyvérzésem van.
Beültem a kocsiba és elég nyugodt voltam, míg ki nem értem az autópályára.
A jobb szemem egyszer csak becsukódott.
"Te jó ég! Miért nem tudom kinyitni?"
Éreztem, ahogy remeg a szemhéjam.
Sehogy se bírtam kinyitni.
Ott ültem a volánnál és próbáltam besorolni. Nagyon megijedtem.
Elértem a sürgősségire és azt történt,
hogy a teljes arcbénulásom, ami kialakult,
csak úgy jött és ment.
Felvettek a stroke részlegre
és elvégeztek egy CT-t,
ami negatív lett.
Elvégeztek egy MRI-t,
ami negatív lett.
Bejött egy másik neurológus, és azt mondta: "Tudja,
ez szerintem csak stressz.
Az egészet a stressz okozza.
Ezek pszichoszomatikus tünetek."
Komolyan.
Mivel színes bőrű vagyok,
gyakran nem vesznek komolyan.
Az az érzésem, hogy ebben az országban minden nő tudja,
milyen érzés, amikor egy orvos lenézi,
mert szerintem túlzás nélkül állítható,
hogy minden nő átélte legalább egyszer.
Ezért nem bízom az orvosokban.
Amikor megismertem Joe-t és Annt, egyértelmű volt,
hogy teljesen másképp állnak hozzá az orvosokhoz.
Megértem Ann véleményét.
Mivel a legtöbb orvos férfi, gyakran halljuk, hogy a nők
úgy érzik, nem veszik őket komolyan.
A színes bőrűek is ezt érzik, mert a legtöbb orvos nálunk fehér.
A színes bőrűek gyakran úgy érzik, nem figyelnek rájuk.
Felmerül a kérdés,
hogy Ann bizalmatlansága az orvosok iránt
befolyásolja-e azt, hogy mennyire fogadja meg a tanácsaikat,
pusztán azért, mert bizalmatlan.
Joe viszont maga is orvos.
Éveken át dolgozott fogorvosként.
Ő a mintapéldája a jó betegnek.
Az orvosok majdnem megölték az egyik beavatkozás során,
de továbbra is bízik bennük
és visszament hozzájuk, hogy próbáljanak ki valami mást.
A diagnózisukat keresve
Ann-nek és Joe-nak is hosszú listája van a már kizárt betegségekről.
Joe orvosai már kizárták a sclerosis multiplexet.
Nem Parkinson-kór.
Az összes autoimmun-betegség is kizárható.
Ann mostanáig több mint 30 orvosnál járt,
és a legtöbb egyértelmű okot már kizárták.
Nem rohama van.
Nincs sclerosis multiplexe.
Nem lupus.
Joe és Ann mindketten szeretnék, ha diagnosztizálnák őket.
Ann bármikor lebénulhat,
bárhol.
Joe bénulása állandó, de fokozatosan alakult ki.
Sem Joe, sem az orvosai nem tudják,
hol fog megállni ez a bénulás,
ami nagyon aggasztja Joe-t és a családját.
Próbálja elrejteni,
de néha bevallja,
hogy nagyon fél.
Nem szeret beszélni róla, mert túl sok az ismeretlen.
Nem tudjuk, hogy...
továbbra is romlani fog-e az állapota,
vagy mi lesz,
ha feljebb megy az egész,
vajon eléri-e a szívét is?
Jól van.
Nem szeretek az ijesztő dolgokra gondolni.
Egy napot sem szabad kihagyni.
Azokon a napokon, amikor tudsz, mozogni kell!
Amíg csak tudod, mozgatnod kell, amit lehet.
Mindnyájan látjuk rajta a változást.
Nem könnyű neki.
Nem olyan ember,
aki tétlenül ül.
És ő csak...
Nem tudom. Pozitív ember, ezért próbál lelkes maradni,
de a munkája volt az élete, és most dolgozni se tud.
Joe mindig is egy nagy, erős pasas volt.
Fogorvos volt, mindenki így ismerte,
és nehezére esett lemondani erről.
Én voltam a környék fogorvosa, dr. Joe.
Nagyon szerettem segíteni másoknak.
Nagyon élveztem, ezért volt nehéz feladni.
Az első év nagyon nehéz volt.
Tolószékben voltam,
de át tudtam ülni a WC-re
vagy az autóba.
De amikor inkontinens lettem,
úgy éreztem, hogy sokkal nehezebb lesz rendesen működni,
és éreztem, hogy magammal kell foglalkoznom, nem a fogászattal.
Nehéz volt feldolgozni.
Nem tudom levágni a füvet.
Nem mehetek hajókázni.
A lányaim nélkül
szerintem nem...
Nem lennék ilyen pozitív, az biztos.
Őrült érzelmi hullámvasút.
EGY NAP MEGJELENÉSIG
Ahogy átnéztem Joe leleteit,
rájöttem, hogy az esete sokkal bonyolultabb, mint gondoltam.
Mint kiderült,
nem egy komoly betegsége van,
hanem párhuzamosan kettő.
Először is van ez a fura bénulás,
ami egyféle perifériás neuropátia.
Gond van az idegekkel.
Ugyanakkor 15 évvel ezelőtt
Joe-nál progresszív és gyógyíthatatlan vérrákot állapítottak meg,
a Waldenström-féle makroglobulinaemiát.
A Waldenströmnél azt gondolták, csak pár éve van hátra.
Beválogattak egy kísérletbe
és a lényeg az, hogy szerencsém lett és nem haltam meg.
Minden jó volt, szedtem a gyógyszert.
Majd hirtelen, 15 évvel később
a semmiből jön ez a neuropátia
és az egész életem...
megváltozott.
Jobban utána kell néznem a leleteinek, hogy kiderítsem, hogy a rák,
a Waldenström összefüggésben lehet-e a neuropátiával vagy a bénulással.
Nemrég újra elkezdte érezni a lábujját.
Nem világos, hogy mi is történik itt.
Nem értem.
Hogy mozgathatom a lábujjamat, ha nem tudom megmozdítani a lábamat?
Remélem, hogy az olvasók között van valaki,
aki meg tudja oldani ezt a rejtélyt.
"Amikor Joe, egy fogorvos Fairfieldből, Connecticutból
először észrevette a tűszúrásokat a talpában,
nem is sejtette, hogy képtelen lesz majd járni
másfél évvel később.
Önök szerint mi baja Joe-nak?"
Deréktól lefele lebénultam...
Orvostanhallgató vagyok a Harvardon.
Diplomás neurológus vagyok.
Táplálkozást tanulok utolsó évben a Columbián.
A hasonló tünetek miatt figyeltem fel a cikkre Joe-ról.
A vele történtek és a tünetei anyám esetére emlékeztetnek.
A Waldenström -betegek csoportjában osztották meg a cikket.
Ismerős volt, mert én is Waldenströmben szenvedek
és nekem is neuropátiám van.
Van egy úgynevezett progresszív multifokális leukoencephalopathia.
A betegségem diagnózisa keresztirányú gerincvelőgyulladás.
Az orvosa azt mondta,
hogy a Guillain-Barré -szindróma ritka változatában szenved,
amit CIDP-nek hívnak.
Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia.
Szerintem a rákra szedett orvossága
okozza a másik betegségét.
A gyógyszer, amit szed, az Ibrutinib igazi csodagyógyszer,
de nem tanulmányozták túl részletesen még a mellékhatásait.
Elég új
és szerintem senki se tudja, milyen hatásai vannak a gyógyszernek.
Nagyon sok embernek van perifériás neuropátiája,
de sokan tünetmentesek.
Elég ijesztő.
Sok sikert!
Remélem, találnak valamit, amitől jobban érzi majd magát!
Sose add fel!
Az olvasók két legérdekesebb javaslata
a krónikus gyulladásos polineuropátia, CIDP volt,
és a vérrákra adott gyógyszer, az Ibrutinib mellékhatása.
A leggyakoribb javaslat a CIDP volt.
Ezt a neurológiai rendellenességet az agyat a végtagokkal összekötő idegek
védőburkának sérülése okozza.
Joe orvosai azonban biztosan kizárták
a Guillain-Barré-szindrómát és a CIDP-t.
Az olvasók másik elmélete szerint
Joe bénulása egy ritka mellékhatása
a rákjára szedett gyógyszernek, az Ibrutinibnek.
A mellékhatás elképzelhető.
Érdekes módon Joe jelenleg nem szedi az Ibrutinibet.
Abba kellett hagynia, amikor a vérrög majdnem megölte,
és az orvosa megtiltotta, hogy újrakezdje a szedését, míg fel nem épül teljesen.
Joe részt vett az Ibrutinib tesztelésében,
ami évekig sokat segített neki.
Egészen addig szedte, míg hosszabb időre kórházba nem került.
Megvitattuk Joe-val és a bostoni orvosaival,
hogy leállítsuk-e a gyógyszereit.
Végül abbahagyta és négy-öt hónapja nem szedi már.
Attól még, hogy Joe nem szedi az Ibrutinibet és nem érzi a lábait,
az olvasók elmélete helyes lehet.
Akár egy évig is eltarthat, míg az idegek regenerálódnak.
Talán azért tudja újra mozgatni a lábujját, mert nem szedi a gyógyszert.
Akárhogy is, Joe válaszút előtt áll.
Felépült a szörnyű vérrögből,
ezért újrakezdhetné az Ibrutinibet,
de ha az olvasóknak igazuk van,
csak akkor fog újra járni, ha nem szedi.
De ha tényleg úgy dönt, hogy nem kezdi el újra szedni,
semmi sem tartja kordában a rákot.
Nagyon nehéz döntés.
Vissza kell mennie az orvosaihoz
és meg kell velük vitatnia a döntését.
Érdekesnek tűnik.
Remélhetőleg, ha Isten kegyes és nem szedem a gyógyszert,
van esélyem.
Átnéztem a fiókot a melóban,
és megtaláltam az újságcikket rólunk az otthontanulás-estről.
Hat éve volt pont.
Nem emlékszem.
Mert három éves voltál.
Ez hiányzik a legjobban.
Utálom, hogy az elmém nem úgy működik, mint régen.
Szenvedélyem az írás.
Szeretek szerkesztő lenni.
Díjakat nyertem a verseimmel,
az esszéimmel, a novelláimmal.
De már nem vállalhatok megbízást.
Nem vagyok elég magabiztos hozzá.
Ezért anyagi gondjaink vannak.
A legjobb egészségbiztosító is drága.
Nem engedhetem meg magamnak!
EGY NAP MEGJELENÉSIG
Ann nehéz helyzetben van fizikailag és anyagilag is,
ezért nem akarok tovább várni a története bemutatásával.
"'Lehet, hogy stroke-ja volt", közölte az orvos a 44 éves nővel.
'Az arca jobboldala lebénult.'
Ann egyetértően bólintott.
Alig ismerte fel az arcot a tükörben."
Ann vagyok, Connecticutban élek.
A testem jobb oldala felmondta a szolgálatot.
Lát engem? Jó napot!
Neurológus vagyok a Stanford Egyetemen.
Ausztráliában élek. Hematológus vagyok.
Neurológus tanácsadó vagyok Londonban.
PhD-m van idegtudományból.
Ann tünetei nagyon is ismerősek.
Nagyon sokszor látok hasonlót a klinikámon.
Hasonlít arra, ami nekem volt.
A hemiplégiás migrén jutott eszembe.
A hemiplégiás migrén során sokaknak elgyengül az arcuk,
a karjuk, a lábuk, általában mind ugyanazon az oldalon.
A probléma az ideg működéséből fakad,
nem a szerkezetéből.
Lefittyed az arca. Ez a Lyme-kórban szenvedő betegekre emlékeztet.
Ezt elképzelhetőnek tartom.
A Lyme-kór elterjedt errefelé.
Jól van.
Szia, Alana vagyok.
Virginiában élek és diák vagyok.
Egyik nap az arcom baloldala egyszerűen lefittyedt.
A testem baloldala elgyengült.
Furán beszéltem
és nehezen tudtam lenyelni az ételt.
Elmentem egy neuromuszkuláris szakértőhöz, aki azt mondta, hogy ez fejben dől el.
Funkcionális neurológiai rendellenességet állapítottak meg.
Az olvasók több lehetőséggel is előálltak,
de az orvosai már mindegyiket kizártak,
kivéve kettőt.
Az egyik a Lyme-kór volt,
ami egy kullancsok által terjesztett bakteriális fertőzés.
Ann időszakos bénulása nem jellemző a Lyme-kórra.
A Lyme-kór legendásan furcsa és érdekes gondokat okoz.
A másik lehetőség a funkcionális neurológiai rendellenesség.
Ez se nem fertőzés, se nem tumor,
se nem valamiféle külső kór, ami megtámadja a szervezetet.
Ez valami, amit a szervezetünk rosszul csinál.
Nem funkcionális.
Ez nem az.
Nem az.
Szóval...
Sajnos sokaknál a "funkcionális rendellenesség" kifejezésnek
rossz konnotációja van.
Amikor azt mondják nekik, "fejben dől el", úgy értik, hogy őrültek.
De persze nem ezt jelenti.
Az elejétől kezdve ezt mondom, hogy szerintem Lyme-kór.
Úgy érzem, el kell mennem egy szakértőhöz,
- hogy ő mondja ki, ha nem ez az. - Értem.
Oké.
Tudok egy Lyme-szakértőt a közelben.
Meg akarom keresni és megosztani vele a cikket,
és elmondani, hogy a legtöbben a Lyme-ra szavaztak.
Mi van, ha ez az?
- És... - Úgy érezzük, eddig...
nem tesztelték le eléggé.
Voltak tesztek,
amik mind negatívak lettek,
de sokat hallottunk a fals negatívokról.
Főleg, ha vérből mutatják ki.
Hogy vannak ma?
Ma jól.
Remek. Megvan az eredmény.
FERTŐZŐBETEGSÉG SZAKÉRTŐ
Nem tudom Ann, van-e valami, amit meg szeretne vitatni
vagy kérdezni?
Csak szeretném hangsúlyozni,
hogy sokat jártam az erdő mélyén,
mert gombászni szoktam.
Ezért nem elképzelhetetlen,
hogy megcsípett egy kullancs,
- vagy ilyesmi. - Értem.
A találkozónk előtt elvégeztettem a Lyme-kór tesztet.
Negatív lett.
Jelenleg igyekszünk kizárni dolgokat.
Tudom, mennyi mindenen ment keresztül,
de a tünetei hullámokban jönnek,
- nem progresszívek. - Igen.
- Ezért nem illik rá a diagnózis. - Értem.
Már megint
nincs válasz.
Boldog karácsonyt!
Szóval...
Ez ilyen.
- Sajnálom! - Szar érzés.
Szeretnénk tudni, mi ez,
és meggyógyulni.
Ha nincs diagnózis...
nem mehetek be egy kórházba.
Ha megint baj lesz, mint korábban,
és nem tudják, mi ez,
automatikusan azt gondolják majd, hogy bolond vagyok
és feltűnési viszketegségem van.
Emiatt félek orvoshoz menni.
Nem akarok új orvoshoz menni.
Nem akarok magyarázkodni egy vadidegen előtt.
Elegem van!
Ez...
Mit kérsz inni?
- Kérek egy kis... - Teát?
Az jó lenne.
Hé, nem!
Látod azt a virágot?
Az a virág mérgező...
Nem akarsz meghalni, ugye?
Vagy Waldenströmöt kapni?
Nem!
Gyerünk!
Bizakodó vagyok, hogy az olvasók az Ibrutinib mellékhatására gondoltak.
Holnap többet megtudunk az orvosomtól.
Remélhetőleg a továbbiakban sem kell szednem,
és meglátjuk, mi történik, hogy alakul.
Talán újra tudok majd járni.
Vagy nem.
Most itt tartok.
Joe azt mondja, hogy nagyon fél és hogy izgul.
De a lányok előtt tartja magát.
- Ez a vállad volt. - Ropog!
Semmi okom dühösnek lenni.
Fontos pozitívnak maradni
és fontos követni azt, amit az orvosok mondanak.
Remélem, jó úton haladok!
- Jól van. - Mehetünk?
Jól van.
Kérsz egy kávét...
Nem kell, majd később iszom.
Nem tudom, hogy a neuropátiája összefügg-e a Waldenström gyógyszerrel.
De mindennél jobban akar járni.
Nem lesz soha elégedett azzal, hogy egy tolószékben ül.
Tényleg akar újra járni.
Majdnem ott vagyunk.
Joe az onkológusához megy átbeszélni a legfrissebb vérvétele eredményeit.
A rákja kezelhető marad Ibrutinib nélkül,
akkor a továbbiakban sem kell szednie és megnézheti, mi történik.
- Itt bent. - Oké.
Jöjjön be!
- Jó napot! - Hogy van?
Hogy van?
- Örülök, hogy látom! - Remek.
Jól alszik?
Igen.
- Túl jól. - Túl jól?
Más betegeknél, akik Ibrutinibet szedtek a Waldenströmre,
látott már ilyen mellékhatást?
Nem találkoztam még Ibrutinibbel kapcsolatos neuropátiával.
Vannak betegek, akik hét, nyolc, kilenc éve szedik
és ez nem egy jellemző mellékhatás.
Azoknál, akik az elejétől kezdve szedik,
általában nem azért nem szedik tovább, mert nem működik,
hanem a toxicitás miatt.
Ezért a betegek körülbelül 30%-a abbahagyja a gyógyszert.
De ha az Ibrutinib toxicitást okozhat...
akkor ki tudja?
Talán nincs már rá szükségem.
Egy hete volt a vérvétel.
Nekem úgy tűnik, minden rendben.
Ameddig fejlődik...
és nem jelentkeznek új tünetek, jobb, ha nem folytatjuk a kezelést.
- Ez logikus. - Igen.
A közeli megfigyelés nagyon fontos.
Most csak megfigyeljük a Waldenströmjét.
Jelenleg nincsenek tünetei.
Az IgM szintje nem túl magas,
ezért a célom, hogy úgy tartsam kordában,
hogy nem kap jelenleg kezelést.
Amint úgy látjuk, újra aktív a betegsége, kezelni fogjuk.
Vannak más gyógyszerek is, amik szóba jöhetnek,
aminek más a működési elvük, így nem kell többet Ibrutinibet szednie.
De csak ha minimálisra csökkentjük...
Fennáll a kockázat, hiába nagyon alacsony.
Miért nem használunk valami mást?
- Igen. - Értem.
Jól van doki, köszönöm!
Nagyon köszönöm!
- Örültem. - Köszönjük!
Nagyon örülök.
Próbáljuk meg!
Bizakodó vagyok.
Ez a lényeg.
Van, aki szerint nem egy éjszaka alatt fogok meggyógyulni.
- Szóval.... - Igen.
- Így van. - Tudod...
- Igen... - A videók alapján...
Nagyon felemelő volt.
- Igen. - Nem tudom, ugyanezt érzed-e.
Igen, mindenki, aki...
Vették a fáradtságot és időt szántak rá, hogy írjanak.
Szeretném egyesével megköszönni nekik.
Ez a szép benne.
- Helló! - Jó napot!
Örvendek.
Oda üljek? Jó.
Jól van.
Most, hogy a Lyme-kórt biztosan kizártuk,
szeretnék beszélni vele és a férjével a másik lehetőségről:
a funkcionális neurológiai rendellenességről.
Sok téves információ kering a funkcionális rendellenességekről,
de szeretném megnyugtatni,
hogy ez egy olyan diagnózis, ami kezelhető és akár gyógyítható is.
Fenntartásaim vannak ezzel, mert...
a "funkcionális rendellenesség" kifejezést még mindig
pszichológiai betegségekkel társítják
és felváltva használják őket.
- Ez... - Válasszuk szét a kettőt!
A kettő nem ugyanaz.
Rengeteg orvos van, aki ránéz erre
és csak annyit mond "bolond."
"Őrült."
"Hisztérikus."
Ilyen orvoshoz ne menjen!
Elmondhatom, hogy szerintem
- mit jelent? - Persze.
Ez azt jelenti,
hogy mindazzal, amit tudunk és a rendelkezésünkre álló eszközökkel
és vizsgálatokkal...
Mi úgy látjuk, minden tökéletesen működik,
de mégsem funkcionál rendesen.
Szerintem ezt jelenti. Ez nekem egy jó nagy kérdőjel.
- Ez egy gyűjtőszó. - Ez nem igaz.
Vannak dolgok, amik hatékonyak
a rejtélyes eredetű funkcionális betegségeknél,
például gyógyszerek és terápiák.
Ez nem csak egy gyűjtőszó.
- Oké. - Vannak rá terápiák.
De ez csak az én véleményem.
Nem vagyok a kezelőorvosa.
Ez az én magánvéleményem.
Ezt még nem zárnám ki.
Oké.
Nem zártam ki.
Jó lenne találni valakit, aki ért ehhez.
Ön tud valakit?
Ismer esetleg egy szakértőt?
Szerintem lehetséges...
Nem tudom.
Ha tényleg van egy orvos, aki úgy érzi, meg tudja fejteni, mi ez...
Elképzelhető, hogy kiderül valami így,
és megtudjuk, hogy ez és ez a bajom, ami arra utal, hogy...
Tudjuk, hogy merre keresgéljünk.
Így van.
Az olvasók között van egy orvos,
aki jól ismeri a funkcionális neurológiai rendellenességeket
és szerintem hasznos lenne, ha Ann és a férje beszélnének vele.
Jó napot, dr. Schneider!
- Ann vagyok. - Jó napot!
Köszönöm, hogy időt szán rám!
- Nem vagyok a betege. - Örömmel.
Nagyon sok orvos javasolta azt,
hogy ez egy funkcionális rendellenesség.
Ők mentális betegségként kezelik.
Én nem állítottam fel a diagnózisát, mert nem találkoztunk,
de ezzel együtt
a funkcionális mozgási rendellenesség
vagy a neurológiai rendellenesség értelmezése sokat változott.
- Értem. - Most már nem gondolják,
hogy a pszichiátriai betegség része a rendellenességnek.
Az egyetlen feltétele a diagnózisnak,
hogy legyen olyan tünete, ami funkcionális rendellenességre utal.
A kultúránkban szépen lassan kezdjük felfogni,
hogy eddig a pszichét és az agyat külön kezeltük.
Ez egy nagyon régi berögződés,
amitől nehezen szabadulunk meg.
Ideje rájönni, hogy ez talán nem két különálló dolog.
Ez nagyon megnyugtató.
Erre most én hiába mondom, hogy "Jaj, de jó!"
Akárhányszor orvoshoz fordulok a betegségemmel, senki sem hisz nekem.
Remek érzés.
Értem.
Erre van szüksége egy afroamerikai nőnek, aki már így is diszkrimináció áldozata.
Igaza van. Megértem a frusztrációját,
mert sok betegem azért keres meg, mert a fiatalabb orvosok nyitottabbak
a funkcionális rendellenességekre.
A dolgok változnak.
Néha kicsit beszélgetni kell az emberekkel,
hogy megértsék az orvosi hozzáállásomat.
Tudja, ha megvizsgálom és nem funkcionális rendellenesség,
nem nyerek semmit a diagnózissal.
Én azt akarom, hogy a betegek jobban legyenek...
Én ezt élvezem.
Jól van. Köszönöm a beszélgetést!
Mi legyen a következő lépés? Eljön hozzám?
Szívesen megvizsgálom...
Lehet egy egyszeri alkalom,
átvesszük az esetét és megpróbáljuk értelmezni.
Megbeszélhetnénk, hogy milyen kezelési lehetőségek vannak.
Jól van, meglátom.
Elgondolkodom rajta.
Köszönöm az idejét!
- Jól van, viszlát! - Viszlát!
Mozognak!
Ezt nézze!
Ez csodálatos!
Mozgassa csak!
Nem akartam elhinni,
de hirtelen kezdtem újra érezni a lábfejemet
a bokámig.
Járni fogunk!
Nem tudom, meddig tart, de sikerülni fog!
A neuropátiát lehet, tényleg az Ibrutinib okozta.
Azt látom,
hogy végre van remény.
Sose add fel!
Esélyt kaptam arra, hogy újra golfozzak a testvéreimmel.
Megvertél minket.
Még mindig megverlek titeket.
A lányom lenyúlja a cannolikat!
A csokis nagyon finom.
Elfáradtál? Menjünk fel?
Igen.
Van, aki lebénul
és tudni lehet, hogy ez végleges.
- Szeretlek! - Én is!
Kösz, haver!
De Joe tudja mozgatni a lábujját, szóval újra fog tudni járni.
Reméljük!
Újra érzem a talpam
és a lábujjam.
Aktivitást mértek a combom tövénél és a farizomban.
Ezek mind pozitív jelek, talán sikerül felépülni ebből.
Az, hogy Joe képes mozgatni a lábát
lenyűgöző hír!
Nehéz eldönteni, hogy beigazolja-e az olvasók elméletét,
de akárhogy is, Joe sokat kapott az olvasóktól.
Reményt kapott tőlük
és egy új irányt, amiben nézelődhetett,
ami óriási segítség minden betegnek.
Szia! Örvendek! Alana vagy, igaz?
- Igen. - Szia, Ann.
- Örvendek! - Az apja vagyok.
- Örvendek. - Örvendek.
Mivel Ann-nek nem tetszik a funkcionális rendellenesség diagnózisa,
úgy gondoltam, beszélhetne az egyik olvasóval,
egy nővel, aki ebben a betegségben szenvedett,
szembeszállt vele és le is küzdötte.
Úgy örülök!
- Remek. - Tényleg...
Meggyőztem magam,
hogy nem lehetek az egyetlen,
akinek nem működik a fél teste.
Tudtam, hogy valaki hasonló cipőben jár.
Lenyűgöző volt olvasni a történetét!
Végre van valaki, aki ugyanazon megy keresztül, mint én.
Ez nagyon megnyugtató.
Mesélnél a saját esetedről?
Egyik nap lefittyedt az arcom,
és nem tudtam mozgatni az arcom baloldalát.
Az MRI nem mutatott semmit.
Egyre több orvosnál voltunk, hogy kiderítsük, mi bajom.
Elmentünk a neuromuszkuláris klinikára,
ahol azt mondták, ez "fejben dől el".
Úgy gondolták, hogy lelki oka van, pszichoszomatikus tünet.
- Igen. - Ezt átérzem!
Amikor hazamentem a klinikáról, bőgtem.
Nem akartam elhinni, hogy ez fejben dől el.
A második alkalommal a rehabilitációs doki
elmondta, hogy ez szerinte funkcionális neurológiai rendellenesség,
ami egy tág fogalom,
de segíthet kezelést találni.
Volt neked ezután olyan, hogy amikor meglátják a funkcionális rendellenességet,
azt mondják, hogy örült vagy?
Utána jó orvosaim voltak, szerencsés vagyok,
mert a gyógytornászom értette, hogy mi ez.
Értem.
A foglalkozásterápia, amit másfél hónapig csináltam,
- sokat segített. - Értem.
Képes voltam újra írni.
Újra meg kellett tanulnom járni,
meg kellett tanulnom használni az izmaimat.
Annyira jó érzés volt újra megtanulni használni őket!
Hónapok óta képtelen voltam rá,
de a gyógytorna és a foglalkozásterápia együtt
csodát tett.
Lenyűgöző!
Annyira örülök!
Ne higgye el, ha azt mondják, őrült, mert nem az.
- Köszönöm. - Igen.
Köszönöm az együttérzést és azt, hogy...
Köszönöm a felemelő tanácsot! Nagyon kedves.
Most először érzem azt, hogy valaki megért engem.
Ha tényleg van rá kezelés...
Nem tudom, hogy számíthatok-e ilyenre
és nem is igazán számítok rá, de vannak lehetőségeim.
Legalább kipróbálhatok egy kezelést, tehetek ellene valamit.
Ann fontolóra vette, hogy elmegy egy funkcionális rendellenesség szakértőhöz.
Kipróbálhatnám, hogy...
Az jó!
Nem vagyok benne biztos.
Talán nem most és nem is a jövő héten vagy hónapban megy el.
Az olvasók egy remek lehetőséget adtak, de a következő lépést neki kell megtennie.
A forgatást követő hónapokban Ann nem kereste fel dr. Schneidert.
Úgy döntött, egyedül keres megoldást.
Joe-t továbbra is a Yale kórházban ápolják.
A családjával bizakodóak,
hogy az állapota továbbra is javulni fog
és hogy egy nap újra járni fog.
Visszatekintve a kísérletre, ez egy hihetetlen kaland volt.
Azt kell, hogy mondjam, az olvasók remekül teljesítettek.
Az egész világról érkeztek válaszok.
Volt, hogy pontos diagnózist kaptunk.
Örömmel közöljük a hírt.
Szóhoz sem jutok.
Mindent köszönök!
Máskor új szemszöget szolgáltattak, amire más nem gondolt.
Köszönöm szépen, sokat segítettél.
Volt, aki felismerte saját magát a leírtakban.
Ugyanaz a baja, mint nekem.
Más kezelést javasoltak.
Ugyanezt mondtam én is.
Rengeteg szeretetet és együttérzést nyújtottak,
ami számomra is meglepő mértékben vált a betegek hasznára.
Sose add fel!
Irány a pizzázó!
Ki jön velem?
A kísérlet elején úgy gondoltam, a crowdsourcing kibővíti a szobát.
Mint kiderült, a szóba sokkal, de sokkal nagyobb, mint gondoltam.
Az orvoslásnak időnként csapatmunkának kell lennie.
A következő diagnózis bárkitől érkezhet.
Sose tudhatjuk.
Egy nap talán pont önt kérdezem meg,
hogy ön szerint mi a baj?
A feliratot fordította: Miklósi Zsuzsa