DIE FOLGENDE SERIE DIENT DER UNTERHALTUNG UND INFORMATION
UND BIETET KEINE MEDIZINISCHE BERATUNG.
BITTE KONSULTIEREN SIE IHREN ARZT BEI FRAGEN ZUR GESUNDHEIT
ODER VOR BEGINN EINER BEHANDLUNG.
EINE NETFLIX ORIGINAL DOKUREIHE
-Alles in Ordnung? -Ja.
Eine Lähmung kann extrem beängstigend sein.
Der eigene Körper lässt einen im Stich,
und das in fundamentaler Hinsicht.
in den meisten Fällen
ist es eindeutig, wodurch die Lähmung verursacht wurde:
etwa durch einen Schlaganfall oder eine Rückenmarksverletzung.
Aber manchmal sind die Ursachen völlig unersichtlich.
Das sind dann Fälle, die sehr schwer zu verstehen sind.
In dieser Folge
möchte ich mir zwei Patienten ansehen,
die an ganz unterschiedlichen Arten von Lähmung leiden.
Beide mussten ihre Arbeit aufgeben, die sie sehr gern taten,
und beide leben hier in Connecticut,
wo ihnen einige der besten Ärzte der Welt zur Verfügung stehen.
Trotzdem konnte ihnen bisher keine Diagnose gestellt werden.
Ich bin von so brillanten Ärzten untersucht worden,
da kann ich nur denken:
"Mann, du bist echt ein seltsamer Fall."
Ich war bei mehr als 35 medizinischen Fachleuten,
und keiner weiß sich bei mir einen Rat.
Aber ich denke...
...es muss jemanden geben, der weiterweiß.
Jetzt kommt der schwierige Teil.
Okay.
Ziehen Sie die Hose möglichst weit hoch.
NACH DR. LISA SANDERS' KOLUMNE DIAGNOSIS IM NEW YORK TIMES MAGAZINE
Er macht es ganz allein.
-Es ist sehr schwer für einen Gelähmten... -Er hält tapfer durch.
-Toll, Dad. -Das ist der erste Schritt,
um sich allein anzuziehen. Okay, Joe.
Seien Sie optimistisch, das hilft.
-Das bin ich. -Schauen Sie nach vorn.
-Ziehen Sie sie höher. -Noch höher?
Ich muss sagen, als das alles anfing...
...war ich nicht vorbereitet.
Ich hätte nie damit gerechnet, einmal nicht mehr laufen zu können.
Ich war mein Leben lang auf den Beinen,
ich bin sportlich.
Jetzt ziehen Sie diese Seite hoch.
Ja!
Gut.
Vor zwei Jahren
begann es mit einem Kribbeln und Stechen in den Füßen.
Das war keine Einschränkung,
ich konnte noch alles tun, was ich wollte.
Ich war keine Last für meine Frau
und meine beiden Töchter.
Aber ein Jahr später
wanderte diese Taubheit hoch zu den Knien.
Inzwischen ist sie noch weiter hochgekommen,
und wie aus heiterem Himmel
leide ich nun an Querschnittslähmung
von der Hüfte abwärts.
Gut. Jetzt können Sie sie wegschieben.
Und...
...leider bin ich...
...inkontinent geworden.
Vor ein paar Monaten wurde ein Eingriff gemacht,
um meine Neuropathie zu bestimmen.
Leider kam es dabei
lediglich zu einem schlimmen Blutgerinnsel,
und dann brach mein Körper ganz plötzlich zusammen.
Meine Organe versagten.
Sie riefen den Priester.
-In der Nacht hatten wir große Angst. -Ja.
Wir wussten nicht, ob du es schaffen würdest.
Die Ärzte haben mich wiederbelebt,
und jetzt lebe ich und kann darüber sprechen.
Aber die folgenden drei Monate
war ich im Krankenhaus.
Ich musste wieder gesund werden, mich erholen.
Zu Hause war ich das letzte Mal...
...vor fünf Monaten.
Es ist beängstigend.
Keiner der Ärzte kann irgendeine Diagnose stellen.
Wir nahmen weite Strecken auf uns, um zu vielen Ärzten zu fahren.
Na ja, ich bin wohl ein medizinisches Rätsel,
denn wir waren in der Mayo-Klinik, in Yale und in Boston.
Als Zahnarzt, der selbst im Gesundheitswesen tätig war,
glaube ich fest an die westliche Medizin.
Ich denke, wir sind gesegnet mit der Technologie
und den brillanten Ärzte, die es in diesem Land gibt.
Wenn nicht mal sie es herausfinden...
...wie soll ich es dann rausfinden?
Leben wir Menschen schon sehr lange auf dieser Erde?
Nein. Pflanzen sind die ältesten Lebewesen
-auf der Erde. -Genau.
Diese allerersten Pflanzen hier waren Einzeller.
-Einzeller? -Sie waren ein Haufen Schleim.
Ja, sie bestanden aus nichts anderem als Schleim.
So wie unten am Bach, weißt du?
Da, wo dieses schmierige, schleimige Zeug ist?
Genauso sah das erste Leben auf der Erde aus.
Aber es gab winzig kleine Lebewesen, die dort gedeihen konnten.
Jetzt sind sie supergroß.
-Säugetiere. -Ja, Säugetiere.
Ich leide an einer nicht diagnostizierten Krankheit.
ALTER: 44
Jeder Teil auf der rechten Seite meines Körpers,
von den Füßen bis zum Gesicht,
kann jederzeit ohne Vorwarnung aussetzen.
In der Regel beginnt mein Gesicht zu zerfließen.
Okay, also...
Es kommt vor, dass meine Hand sich krümmt,
ich nenne das meinen T-Rex-Arm.
Sie rollt sich dann so komisch nach oben,
und ich muss sie wieder zurückbiegen.
Nur ein Klecks Senf, oder?
Ein Klecks Senf,
aber mach ihn bitte erst nach dem Käse drauf.
Treppen machen mir Angst.
Meine Furcht ist, dass ich nicht mehr weiß,
wo im Raum sich mein Fuß befindet,
und dadurch an der Treppenstufe hängenbleibe und stürze.
Tatsächlich ist es schon mehrmals passiert,
dass ich hingefallen bin.
-Trink deinen Saft, Mama. -Ja, Liebes.
Manchmal macht mir das schon Angst.
Wenn Mama auf dem Boden liegt, habe ich große Angst.
ANNS TOCHTER
Dann muss ich Papa holen,
und ich muss weinen, sehr sogar.
Das Schwierigste ist...
ANNS EHEMANN
...dass sie meine Lebensgefährtin ist,
und es tut weh, sie leiden zu sehen.
Ich liebe diese Frau sehr.
Ich will nur, dass es ihr besser geht.
Was wir heute nicht mehr einfach machen können,
sind Waldspaziergänge so wie früher,
auf denen wir essbare Pflanzen gesucht haben.
Der Hauptgrund ist, dass ich mich im Wald nicht sicher fühle,
da ich nicht weiß, was passieren wird.
Das Ganze begann vor zwei Jahren
mit Schmerzen in der Brust,
Sodbrennen, womit ich vorher nie Probleme hatte.
Innerhalb eines Monats
bemerkte ich, dass sich mein Gesicht veränderte.
Ich sah in den Spiegel und dachte:
"Komisch, meine Lippe sieht nicht normal aus. "
Und mein Arzt sagte zu mir:
"Sie haben rechtsseitig eine vollständige Gesichtslähmung.
Sie müssen in die Notaufnahme. Es könnte ein Schlaganfall sein."
Ich stieg ins Auto und machte mir keine großen Sorgen,
bis ich auf der Autobahn war
und mein rechtes Auge zufiel.
"Oh mein Gott! Warum geht mein Auge nicht auf?"
Ich spürte mein Augenlid flattern.
Ich bekam das Auge um mein Leben nicht auf.
Ich war mitten im Verkehr,
versuchte, mitzuschwimmen, und jetzt hatte ich Angst.
Ich kam in der Notaufnahme an, und nun war es so,
dass diese vollständige Gesichtslähmung,
die gerade bei mir anfing, kam und ging.
Sie brachten mich in die Stroke-Unit
und machten eine Computertomografie,
die negativ war.
Dann machten sie eine MRT, ebenfalls negativ.
Dann kam der andere Neurologe rein und meinte:
"Ach, wissen Sie...
Sie sind sicher bloß gestresst.
Das ist alles sicher bloß Stress.
Es ist psychosomatisch."
Echt jetzt?
Als nicht-weiße Person
wird man häufig nicht ernstgenommen.
Tatsächlich ist mein Eindruck, dass jede Frau in diesem Land weiß,
was es heißt, von einem Arzt geringschätzig behandelt zu werden.
Es ist sicherlich keine Übertreibung, wenn ich sage,
dass jede Frau in diesem Land das mindestens einmal erlebt hat.
Das ist der Grund, warum ich Ärzten nicht vertraue.
Als ich Joe und Ann kennenlernte, war mir sofort klar,
dass ihre Einstellungen zur medizinischen Fachwelt
sehr unterschiedlich sind.
Ich verstehe Anns Sichtweise.
Wir hören häufig von Frauen,
dass sie sich von Ärzten,
die ja meistens Männer sind, nicht wahrgenommen fühlen.
Ebenso nicht-weiße Menschen,
denn in diesem Land sind die meisten Ärzte weiß.
Auch nicht-weiße Menschen fühlen sich oft nicht gehört.
Damit stellt sich die Frage:
Könnte es sein, dass Anns Misstrauen gegenüber der medizinischen Fachwelt
ihre Bereitschaft einschränkt,
Einschätzungen von diesen Ärzten anzunehmen,
eben weil sie ihnen nicht vertraut?
Joe hingegen ist selbst ein Vertreter der Ärzteschaft.
Er ist viele Jahre lang Zahnarzt gewesen.
Joe ist das Paradebeispiel des guten Patienten.
Die Ärzte, die sich um ihn kümmerten, haben ihn beinahe umgebracht.
Aber das hinderte ihn nicht daran, ihnen zu vertrauen
und zu fragen: "Okay, was könnt ihr noch?"
Auf ihrer Suche nach einer Diagnose
haben Ann und Joe lange Listen mit Krankheiten gesammelt,
von denen sie keine haben.
Joes Ärzte haben bereits multiple Sklerose ausgeschlossen.
Parkinson ist es auch nicht.
Es ist keine der Autoimmunerkrankungen, die sie vermutet hatten.
Ann ist bisher bei mehr als 30 Ärzten gewesen,
und so viele der naheliegendsten Ursachen
wurden ausgeschlossen.
Es ist kein Anfallsleiden.
Sie hat keine multiple Sklerose.
Lupus ist es auch nicht.
Joe und Ann brauchen jetzt beide dringend eine Diagnose.
Bei Ann kann die Lähmung jederzeit und überall einsetzen.
Joes Lähmung ist dauerhaft,
aber sie kam nach und nach,
und Joe und seine Ärzte haben nicht die leiseste Ahnung,
wie weit diese Lähmung gehen wird.
Das macht Joe und seiner Familie Sorgen.
Er versucht, es nicht zu zeigen.
Aber manchmal sagt er zu mir: "Ich habe wirklich Angst."
Ja. Er redet nicht gern darüber, weil vieles so ungewiss ist.
Keiner weiß...
...ob es noch schlimmer wird
oder was passieren wird.
Wird die Lähmung weiter hochwandern
und vielleicht in die Herzgegend vordringen?
Okay.
Ich denke ungern an das Schlimme, das passieren könnte.
Man will keinen Tag ungenutzt lassen.
Wann immer es möglich ist, muss man alle Hebel in Bewegung setzen.
Man muss sein Möglichstes tun, solange es geht.
Wir alle haben gesehen, wie er sich verändert hat.
Es war nicht leicht für ihn.
Er ist kein Mensch, der gerne herumsitzt.
Und... na ja...
Er ist ein positiver Mensch und versucht, optimistisch zu sein.
Aber seine Arbeit war sein Leben, und er kann nicht mehr arbeiten.
Joe war immer ein ziemlich großer, starker Kerl gewesen.
Er war Zahnarzt, jeder kannte ihn als solchen,
und es war sehr schwer für ihn, das aufgeben zu müssen.
Ich war der Zahnarzt des Viertels, Dr. Joe,
und habe mich gerne um die Leute gekümmert.
Es war eine gute Zeit. Darum ist es schwer, loszulassen.
Das erste Jahr war hart.
Ich saß im Rollstuhl,
konnte aber noch auf die Toilette gehen
oder ins Auto steigen.
Aber als ich dann die Inkontinenz entwickelte,
wurde mir klar, wie schwer es sein würde, einfach zu funktionieren,
und ich sagte: "Ich muss mich um meine Gesundheit kümmern
und kann nicht an meine Arbeit als Zahnarzt denken."
Ich hatte schwer damit zu kämpfen.
Ich kann nicht mehr Rasen mähen, ich kann keine Bootstour machen.
Wenn meine Mädchen nicht wären,
dann wäre ich jetzt wohl nicht...
Ich würde sicher nicht so positiv denken.
Es ist eine wilde Achterbahn der Gefühle.
EIN TAG BIS ZUR VERÖFFENTLICHUNG
Beim Durchsehen von Joes Krankenakten wurde mir klar,
dass sein Fall viel komplizierter war, als ich anfangs dachte.
Wie sich nämlich herausstellte,
hatte er nicht nur eine ernsthafte Krankheit,
sondern gleich zwei.
Zunächst hatte er er diese seltsame Lähmung,
wobei es sich um eine Form von peripherer Neuropathie handelt.
Das Nervensystem ist gestört.
Zudem wurde bei Joe vor etwa 15 Jahren
eine fortschreitende und unheilbare Form von Blutkrebs festgestellt,
die als Morbus Waldenström bezeichnet wird.
Morbus Waldenström, da gaben sie ihm nur noch wenige Jahre.
Sie ließen mich diesen klinischen Test machen.
Um die ganze Sache kurzzufassen:
Ich hatte Glück und blieb am Leben, alles war gut.
Ich nahm meine Medizin und dachte, das war's.
Bis dann plötzlich, 15 Jahre später,
aus heiterem Himmel diese Neuropathie kam,
die mein bisheriges Leben total verändert hat.
Ich muss seine Akten noch intensiver studieren,
um herauszufinden, ob sein Krebs, der Morbus Waldenström,
auf irgendeine Weise mit der Neuropathie und der Lähmung zusammenhängt.
Vor Kurzem hat er wieder etwas Gefühl in den Zehen bekommen.
Es ist also nicht klar, was da los ist.
Ich verstehe es nicht. Wie kann ich mit den Zehen wackeln,
wenn ich meine Beine nicht mal bewegen kann?
Ich hoffe, dass es da draußen jemanden gibt,
der diese Puzzleteile zusammenfügen kann.
"Als Joe, ein Zahnarzt aus Fairfield in Connecticut,
erstmals das Kribbeln und Stechen in den Füßen spürte,
ahnte er nicht, dass er nur anderthalb Jahre später
nur noch mit Mühe würde laufen können.
Was glaubt ihr, woran Joe leidet?"
Ich bin von der Hüfte abwärts gelähmt...
Ich bin Doktorandin an der Harvard School of Public Health.
Ich bin zertifizierter Neurologe.
Ich studiere Ernährungswissenschaft an der Columbia.
Die Ähnlichkeit der Symptome weckte mein Interesse an Joes Geschichte.
Sein Weg und seine Krankheit ließen mich sofort an meine Mutter denken.
Der Artikel wurde in einer Chatgruppe für Waldenström-Patienten geteilt.
Da hat es bei mir natürlich geklingelt,
weil ich auch Morbus Waldenström und dieselbe Neuropathie habe.
Es gibt da eine Krankheit:
progressive multifokale Leukenzephalopathie.
Die Krankheit, die bei meinem Patienten diagnostiziert wurde,
lautet transverse Myelitis.
Ihr Arzt meinte,
sie leide an einer seltenen Variante des Guillain-Barré-Syndroms.
Es heißt CIDP,
das steht für chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie.
Ich glaube, dass das Medikament,
das er gegen den Krebs nimmt, für das andere Leiden verantwortlich ist.
Ibrutinib, das Medikament, das er nimmt, ist ein Wundermittel für ihn.
Allerdings wurde Ibrutinib noch nicht eingehend erforscht,
was diese Nebenwirkungen angeht.
Es ist ziemlich neu,
und offenbar weiß niemand so genau, wie sich dieses Medikament auswirkt.
Viele der Patienten leiden an peripherer Neuropathie,
aber viele haben auch nichts.
Es ist beängstigend.
Ich wünsche Ihnen alles Gute.
Hoffentlich wird etwas gefunden, das ihm hilft und sein Leben verbessert.
Man darf niemals aufgeben.
Die zwei interessantesten Vermutungen aus der Crowd
waren zum einen chronisch inflammatorische Polyneuropathie, CIDP,
und zum anderen eine Nebenwirkung von Ibrutinib,
dem Medikament, das er wegen des Blutkrebses nahm.
Der Vorschlag mit dem größten Anklang war CIDP.
Es ist eine neurologische Störung, verursacht durch eine Beschädigung
der Schutzschicht um die Nerven, die vom Gehirn zur Peripherie führen.
Allerdings sind sich Joes Ärzte sicher,
dass er weder das Guillain-Barré-Syndrom noch CIDP hat.
Die andere Theorie aus der Crowd war, dass Joes Lähmung
eine seltene Nebenwirkung eines Medikaments sein könnte,
das er wegen des Krebses nahm: Ibrutinib.
Nebenwirkungen von Ibrutinib sind eine mögliche Ursache.
Interessant ist dabei, dass Joe zurzeit kein Ibrutinib nimmt.
Er musste es absetzen, nachdem ihn das Blutgerinnsel fast umbrachte.
Laut seinen Ärzten in Yale darf er es erst wieder nehmen,
wenn er sich komplett erholt hat.
Joe hat einen klinischen Test mit Ibrutinib gemacht,
welches ihm über viele Jahre geholfen hat.
Er nahm dieses Medikament bis zu dem langen Krankenhausaufenthalt.
Es war durchaus ein Diskussionsthema zwischen Joe und mir
und wohl auch den Ärzten in Boston, ob das Mittel abgesetzt werden sollte.
Schließlich stoppten wir die Behandlung,
das ist jetzt vier oder fünf Monate her.
Auch wenn Joe das Ibrutinib abgesetzt hat
und er immer noch kein Gefühl in den Beinen hat,
heißt das nicht, dass die Theorie der Crowd falsch wäre.
Es kann bis zu einem Jahr dauern, bis Nerven sich selbst repariert haben.
Womöglich hat er wieder Gefühl in den Zehen,
weil er das Mittel abgesetzt hat.
Wie dem auch sei: Joe steht jetzt am Scheideweg.
Er hat sich von dem Blutgerinnsel erholt
und könnte somit wieder mit Ibrutinib anfangen.
Aber wenn die Crowd recht hat, könnte der Verzicht auf das Medikament
seine einzige Chance sein, je wieder zu laufen.
Falls er sich aber entscheidet, Ibrutinib nicht wieder zu nehmen,
dann gibt es nichts, was seinen Krebs kontrolliert.
Das ist eine sehr schwere Entscheidung.
Er muss wieder zu seinen Ärzten gehen
und sich ihren Rat einholen.
Das wird interessant.
Ich hoffe, dass Gott es gut meint und ich ohne das Medikament auskomme.
Dann habe ich eine Chance.
Ich habe heute meine Schublade aufgeräumt
und den Zeitungsartikel über uns und den Home-School-Abend gefunden.
Das ist in dieser Woche sechs Jahre her.
Das wusste ich gar nicht.
Du warst ja auch erst drei.
Das ist eines der Dinge, die ich am meisten vermisse.
Ich hasse es, dass mein Verstand nicht mehr so funktioniert wie früher.
Meine Leidenschaft ist Schreiben. Ich bin wirklich gern Autorin.
Ich habe Preise für Gedichte gewonnen,
für meine Essays und Kurzgeschichten.
Aber jetzt kann ich keine Auftragsarbeiten mehr machen.
Ich traue mir das einfach nicht mehr zu.
Deswegen haben wir finanzielle Sorgen.
Selbst mit der besten Krankenversicherung ist es noch teuer.
Ich kann mir die Zuzahlungen nicht leisten.
EIN TAG BIS ZUR VERÖFFENTLICHUNG
Ann hat zurzeit große Probleme,
gesundheitlich wie finanziell.
Darum will ich nicht länger damit warten, der Crowd ihre Geschichte zu erzählen.
"'Vielleicht war es ein Schlaganfall', sagte der Arzt der 44-jährigen Frau.
'Die rechte Seite Ihres Gesichts ist gelähmt.'
Ann nickte zustimmend.
Sie erkannte kaum ihr eigenes Gesicht im Spiegel."
Ich heiße Ann und bin aus Connecticut.
Meine rechte Körperhälfte lässt mich im Stich.
Können Sie mich sehen? Hi!
Ich bin Neurologin an der Stanford University.
Ich lebe in Australien und bin Hämatologe.
Ich bin Facharzt für Neurologie in London, UK.
Ich bin promovierte Neurowissenschaftlerin.
Viele der Symptome, die Ann genannt hat, kamen mir bekannt vor.
Dieselbe Geschichte erlebe ich häufig in meiner Klinik.
Es klang nach dem, was ich erlebt habe.
Ich habe an hemiplegische Migräne gedacht.
Diese äußert sich bei manchen Leuten durch Schwäche im Gesicht,
in Armen, Beinen, oft nur auf einer Körperseite.
Das Problem liegt in der Funktionsweise des Nervs, nicht in seiner Struktur.
Das herunterhängende Gesicht, wie es bei ihr aufgetreten ist,
findet man auch bei vielen Patienten mit Lyme-Borreliose.
Ich halte das durchaus für eine denkbare Option.
Wir leben mitten im Verbreitungsgebiet.
Okay.
Hi, ich bin Alana.
Ich lebe in Virginia und bin Studentin.
Meine linke Gesichtshälfte hing eines Tages schlaff herunter.
Meine gesamte linke Körperhälfte wurde schwächer.
Wenn ich redete, klang es komisch,
und ich hatte Probleme, mein Essen runterzuschlucken.
Die Ärztin für neuromuskuläre Krankheiten meinte dazu:
"Das ist bloß Einbildung."
Die Diagnose lautete funktionelle neurologische Störung.
Die Crowd hat Ann eine ganze Reihe von Ideen geliefert.
Doch ihre Ärzte hatten diese Möglichkeiten bereits ausgeschlossen,
alle bis auf zwei.
Erstens die Lyme-Borreliose,
eine von Bakterien verursachte Infektion,
die durch Zecken übertragen wird.
Anns periodische Lähmung ist untypisch für eine Borreliose-Infektion.
Lyme-Borreliose ist bekannt dafür,
dass sie viele seltsame, interessante Probleme verursacht.
Die andere Möglichkeit wäre,
dass Ann eine funktionelle neurologische Störung hat.
Das heißt, es ist keine Infektion, kein Tumor,
keine bestimmtes Krankheitsbild.
Es kommt von außen und greift einen an.
Es ist vielmehr etwas, was der Körper falsch macht.
Es ist keine funktionelle Störung.
Nein, das kann es nicht sein.
Also...
Es kommt vor, dass Patienten die Diagnose funktionelle Störung
in den falschen Hals bekommen.
Sie hören heraus,
das sei alles bloß Einbildung und sie seien verrückt.
Aber das bedeutet es natürlich nicht.
Ich habe von Anfang an gesagt, für mich ist es Borreliose.
Ich denke wirklich, dass ich zu einem Spezialisten muss,
-der es dann definitiv ausschließen kann. -Genau.
Ja.
Ich weiß, dass es in der Nähe eine Spezialistin für Borreliose gibt.
Ich möchte Kontakt mit ihr aufnehmen,
ihr diesen Artikel zeigen und sagen:
"Sehen Sie, die häufigste Vermutung war Lyme-Borreliose."
"Lyme-Borreliose, könnte es das sein?" Und...
Wir denken auch, dass wir nie ausreichend getestet wurden.
Wir haben zwar Tests gemacht,
aber sie waren alle negativ,
und man hört häufig von falschen negativen Resultaten.
Ja, besonders bei den Bluttests.
Wie geht es Ihnen beiden heute?
-Ganz gut. -Das ist schön. Ich habe den Test.
Ann, gibt es noch etwas, worüber Sie sprechen möchten?
Haben Sie irgendwelche Fragen?
Ich wollte noch einmal darauf hinweisen,
dass ich oft im Wald unterwegs gewesen bin,
denn ich suche dort nach verschiedenen Pilzen.
Es ist also nicht ausgeschlossen,
dass ich von einer Zecke gebissen wurde
-oder etwas in der Art. -Okay.
Vor diesem Termin habe ich einen Test auf Lyme-Borreliose machen lassen.
Er war negativ.
Wir gehen zurzeit per Ausschlussverfahren vor.
Ich weiß, wie viel Sie durchgemacht haben,
aber die meisten Ihrer Symptome kommen schubweise,
-statt allmählich stärker zu werden. -Genau.
-Das passt also nicht zu dieser Diagnose. -Okay.
Und wieder keine Antworten.
Herzlichen Glückwunsch.
Tja...
So ist es nun mal.
-Das tut mir leid. -Es nervt.
Wir wollen wissen, was es ist, und wir wollen...
...gesund werden.
Solange es keine Diagnose gibt...
...kann ich nicht ins Krankenhaus.
Wenn irgendwas schiefgeht, so wie schon einmal,
und sie nicht wissen, was es ist, gehen sie automatisch davon aus,
dass du einfach nur verrückt bist und Aufmerksamkeit willst.
Ich habe Angst davor, zum Arzt zu gehen.
Ich will zu keinem neuen Arzt.
Ich will mich nicht vor anderen Leuten rechtfertigen müssen.
Ich bin es leid.
Was willst du trinken, Schatz?
Ich hätte gern...
-Vielleicht einen Tee? -Ja, das wäre toll.
Nein! Entschuldige mal.
Weißt du, was das für eine Blume ist? Wenn du sie frisst, dann stirbst du.
Und du willst doch nicht sterben, oder?
Oder Morbus Waldenström oder so kriegen.
Nein!
Nein, komm her.
Die Rückmeldungen aus der Crowd
zu den Nebenwirkungen von Ibrutinib machen mir Hoffnung.
Morgen fahren wir zu unserem Arzt und werden mehr erfahren.
Ich hoffe, dass ich ohne das Medikament auskomme.
Dann kann ich abwarten, was dabei rauskommt.
Vielleicht kann ich irgendwann wieder laufen.
Oder auch nicht.
An diesem Punkt bin ich gerade.
Joe sagt immer wieder zu mir: "Ich habe wirklich Angst",
oder: "Ich bin nervös".
Er versucht, es nicht vor den Mädchen zu zeigen.
-Das war deine Schulter! -Sie knackt.
Es gibt keinen Grund, sich aufzuregen oder wütend zu sein.
Man muss einfach weiter positiv denken
und hart an dem arbeiten, was die Ärzte einem sagen.
Ich hoffe, ich bin auf dem richtigen Weg.
-Okay. -Bist du bereit?
Gut.
Willst du noch eine Tasse Kaffee?
Nein, ich hole mir später was.
Ich weiß nicht, ob die Neuropathie mit der Arznei zu tun hat,
die er wegen Morbus Waldenström nahm.
Aber es ist sein allergrößter Wunsch, wieder laufen zu können.
Er ist keiner, der damit zufrieden ist, im Rollstuhl zu sitzen.
Er möchte wirklich wieder laufen.
Wir sind fast da.
Joe hat jetzt einen Termin bei seinem Onkologen,
um zu erfahren, was seine letzten Blutuntersuchungen ergaben.
Falls sein Krebs unter Kontrolle bleibt, ohne dass er Ibrutinib nehmen muss,
könnte er weiterhin darauf verzichten
und sehen, was passiert.
-Es ist hier. -Alles klar.
-Herein. -Herein.
-Hallo, Joe. Wie geht's? -Grüße Sie.
-Freut mich. -Gleichfalls.
-Schön, Sie zu sehen. -Super.
Haben Sie gut geschlafen?
Ja.
-Zu gut. -Aha.
Wissen Sie von anderen Leuten,
die Waldenström-Medikamente wie Ibrutinib eingenommen haben
und bei denen es Nebenwirkungen gab?
Ich weiß von keinen Neuropathien, die mit Ibrutinib zusammenhängen.
Wir haben Patienten, die es seit sieben, acht oder neun Jahren nehmen.
Dies ist keine typische Nebenwirkung, die wir bei Ibrutinib sehen.
Wir beobachten aber bei Patienten, die Ibrutinib von Beginn an nehmen,
dass diese die Behandlung mit höherer Wahrscheinlichkeit abbrechen.
Nicht, weil sie nicht mehr wirkt, sondern wegen der Toxizität.
Aus dem Grund brechen 20 bis 30 Prozent die Behandlung ab.
Aber wenn Ibrutinib für die Toxizität mit verantwortlich ist...
Nicht wahr... wer weiß?
Vielleicht brauche ich kein Ibrutinib mehr.
Die Blutproben sind von letzter Woche.
Aus meiner Sicht sind Ihre Werte okay.
Solange Sie Fortschritte machen...
...und keine Veränderungen oder neuen Symptome auftreten,
-sollten wir mit Ihrer Therapie aussetzen. -Okay.
-Klingt sinnvoll. -Ja.
Wir müssen Sie weiter sehr engmaschig überwachen.
Momentan beobachten wir seinen Morbus Waldenström.
Es sieht nicht symptomatisch aus.
Sein IgM-Wert ist nicht besonders hoch.
Deshalb steht für mich nun im Vordergrund, ihn zu behandeln,
ohne die Waldenström-Behandlung fortzusetzen.
Natürlich behandeln wir ihn aber in dem Fall,
dass sich eine Progression abzeichnet.
Es kommen noch mehr orale Medikamente in Betracht,
die andere Mechanismen ansprechen.
Wahrscheinlich werden wir also Ibrutinib nicht mehr bei Ihnen anwenden.
Ich denke, wenn man das Risiko minimieren kann...
Auch wenn es sehr gering ist,
könnte es doch da sein.
Besser ist also ein anderes Mittel, das genauso gut wirkt.
-Genau. -Okay.
-Klingt gut. -Vielen Dank, Doc.
Ich danke Ihnen vielmals.
-Hat mich gefreut. -Ebenfalls.
Ich bin sehr froh darüber.
Versuchen wir es.
Ich habe zumindest Hoffnung.
Und darum geht's.
Es ist, wie manche sagen: Heilung passiert nicht über Nacht.
-So gesehen also... -Ja, definitiv.
Für mich klangen die Videos
sehr ermutigend.
-Ja. -Ich weiß nicht, ob ihr das auch so seht.
Unbedingt. All diese Leute...
Sie haben sich die Zeit genommen, um dir etwas zu schreiben.
Ich will mich bei jedem Einzelnen bedanken.
Das ist das Schöne daran.
-Hallo. -Hi.
Schön, Sie zu sehen.
Sitze ich hier? Okay.
Nun, da feststeht, dass Ann keine Borreliose hat,
möchte ich mit ihr und ihrem Mann über die andere Möglichkeit sprechen:
eine funktionelle neurologische Störung.
Ich weiß, es gibt viele Fehlinformationen über funktionelle Störungen.
Aber ich will sie beruhigen.
Wenn man entsprechend reagiert, ist dies eine Diagnose,
die behandelt und womöglich geheilt werden kann.
Ich habe ein Problem mit funktioneller Störung.
Und der Grund dafür ist, dass...
Mit dem Begriff "funktionelle Störung" assoziiert man...
...noch immer eine psychische Störung.
Beide Bezeichnungen werden synonym verwendet.
-Und das... -Wir müssen das auseinanderhalten.
Denn es ist nicht dasselbe.
Es ist nur so, dass es unglaublich viele Ärzte geben wird,
die das lesen und sofort denken:
"Eine Bekloppte. Eine Verrückte.
Eine Hysterikerin."
Gehen Sie nicht zu solchen Ärzten.
-Darf ich das aus meiner Sicht erläutern? -Klar.
Wir können es nicht erklären.
Nicht mit unserem Wissen, unseren Tools, nicht mit Bluttests und MRTs
und tollen Tomografien.
Unseren Erkenntnissen zufolge müsste alles perfekt funktionieren,
und doch funktioniert nicht alles perfekt.
Das ist meine Sichtweise. Für mich ist das ein großes Fragezeichen.
-Es ist nur ein Schlagwort. -Das stimmt so nicht.
Es gibt schon Dinge, die sich als wirksam erwiesen haben
und bei funktionellen Erkrankungen helfen, für die es keine Erklärung gibt.
Es gibt Medikamente und Therapien dafür.
Es ist also nicht nur eine leere Bezeichnung.
-Okay. -Es gibt tatsächlich Therapien.
Aber ich bin nur jemand mit einer Meinung.
Ich bin nicht Ihre Ärztin.
Ich habe bestimmte Ansichten, so wie jeder.
Also, ich würde das noch nicht ausschließen.
Okay.
Ich habe es noch nicht ausgeschlossen.
Ich will bloß jemanden finden, der weiß, was das ist.
Kennen Sie jemanden?
Einen Spezialisten auf dem Gebiet? Ich habe keine Ahnung.
Ich denke, es sollte möglich sein, dass Sie... ich weiß nicht...
Wenn es einen Arzt gibt, der glaubt, es herausfinden zu können...
"Das könnte bedeuten..."
So etwas könnte uns mehr darüber sagen, womit wir es zu tun haben,
das würde uns sagen:
"Hier haben wir dieses und jenes, das könnte ein Hinweis sein auf..."
Dann wissen wir, was genau wir uns ansehen müssen.
Unbedingt.
Es gibt einen Arzt aus der Crowd,
der sich mit funktionellen neurologischen Störungen gut auskennt.
Ein Gespräch mit ihm wäre sicher sehr hilfreich für Ann und ihren Mann.
Hallo, Dr. Schneider.
-Ich bin Ann. -Hallo.
Danke, dass Sie sich Zeit nehmen,
-obwohl ich nicht Ihre Patientin bin. -Gerne.
Ich bin bei einer ganzen Reihe von Ärzten gewesen,
die sagten, ich hätte eine funktionelle Störung.
Sie verstehen das als Geisteskrankheit.
Ich kann noch keine Diagnose stellen, da ich Sie nicht kenne.
Aber es ist so,
dass sich die Definitionen von Bewegungsstörungen
und funktionellen neurologischen Störungen mit der Zeit verändert haben.
-Okay. -Heute wird nicht mehr vorausgesetzt,
dass eine psychische Erkrankung als Teil der Störung vorgelegen hat.
Das Einzige, was heutzutage vorausgesetzt wird,
sind Symptome, die bei einer körperlichen Untersuchung
einer funktionellen neurologischen Störung entsprechen.
Ich glaube, in unserer Gesellschaft entwickelt sich langsam die Erkenntnis,
dass unsere bisherige Auffassung von Psyche und Gehirn zweigeteilt war.
Diese Vorstellung hatten wir lange Zeit,
aber allmählich entwirrt es sich, und wir sehen:
"Vielleicht müssen wir hier gar nicht unterscheiden."
Das klingt beruhigend.
Das hier ist so etwas, wobei ich denke: "Oh, toll!"
Wenn ich ein Problem habe, höre ich sonst immer:
"Oh nein, das glauben wir dir nicht."
Und ich denke: "Na, großartig."
Das verstehe ich.
Das hat einer afroamerikanischen Frau wie mir,
die mit Vorurteilen konfrontiert ist, gerade noch gefehlt.
Sie haben recht. Ich verstehe Ihre Frustration,
zu mir kommen viele Patienten wie Sie.
Denn ich glaube, jüngere Ärzte sind offener dafür,
funktionelle Störungen zu verstehen.
Die Dinge ändern sich.
Manchmal muss man sich die Mühe machen, sich mit Leuten zu unterhalten,
sodass sie mich als Arzt auch besser verstehen.
Wenn ich Sie untersuche und keine funktionelle Störung feststelle,
interessiert mich nicht die Diagnose, sondern ich will Menschen gesund machen.
Das ist es, wofür ich meine Arbeit liebe.
Okay. Also gut, ich danke Ihnen dafür.
Wie geht es nun weiter? Wenn Sie zu mir kommen möchten,
behandle ich Sie sehr gerne.
Wir könnten uns zumindest zu einer Sitzung treffen,
um uns die Sache anzusehen und zu verstehen, was vor sich geht.
Wir können auch besprechen, was ein sinnvoller Behandlungsplan wäre.
Okay, mal sehen...
Ich überlege es mir.
Vielen Dank für Ihre Zeit.
-Alles klar. Tschüss. -Okay, tschüss.
Sie bewegen sich!
Sieh dir das an.
Das ist unglaublich.
Weiter so.
Ich konnte es kaum fassen,
aber plötzlich kam etwas Gefühl in meinen Fuß zurück,
bis über den Knöchel.
Ich werde wieder laufen.
Keine Ahnung, wie lang es dauert, aber ich werde laufen.
Vielleicht kam diese Neuropathie wirklich vom Ibrutinib.
Ich sehe jetzt...
Ich sehe Licht am Ende des Tunnels.
Gib niemals auf.
Ich hätte die Chance, eines Tages wieder mit meinen Brüdern Golf zu spielen.
Damals hast du uns besiegt.
Ich werde euch wieder besiegen.
Meine Tochter klaut die Cannoli.
Die Schokostückchen sind lecker.
Bist du müde? Willst du nach oben?
Ja.
Manche Menschen sind gelähmt,
und man weiß, dass sie nie wieder laufen werden.
-Hab dich lieb. Danke, Mann. -Ich dich auch.
Aber bei Joe ist etwas im Gange.
Darum glaube ich, er wird wieder laufen.
Hoffentlich!
Ich hatte wieder Reaktionen in den Füßen,
in den Zehen und im unteren Teil der Beine.
Sie registrierten Bewegung in meinen Gesäßmuskeln.
Das alles sind positive Hinweise darauf,
dass es sich vielleicht heilen lässt.
Dass Joe seinen Fuß wieder bewegen kann,
ist wirklich eine tolle Entwicklung.
Es ist schwer zu sagen, ob dies die Theorie der Crowd beweist.
Doch Joe hat in jedem Fall von der Crowd profitiert.
Sie hat ihm Hoffnung gegeben und neue mögliche Wege aufgezeigt.
So etwas kann bei jedem Patienten viel verändern.
Hi. Schön, dich kennenzulernen. Alana, richtig?
-Ja. -Ich bin Ann.
-Freut mich. -Ihr Vater, Scott.
-Freut mich sehr. -Mich auch.
Da Ann der Diagnose einer funktionellen neurologischen Störung
so zweifelnd gegenübersteht,
hielt ich ein Gespräch mit jemandem aus der Crowd für sinnvoll:
mit einer Frau, die diese Krankheit hatte,
sich mit ihr auseinandersetzte
und sie überwunden hat.
-Es ist toll, dich kennenzulernen. -Ja, cool!
Ich habe mir gesagt:
"Ich kann nicht der einzige Mensch sein,
dessen halber Körper nicht funktioniert.
Es muss jemanden geben, der etwas Ähnliches hat."
Deshalb war es toll, deine Geschichte zu lesen,
denn ich dachte "Wow!
Es gibt jemanden, der dasselbe durchgemacht hat."
Ja, so etwas macht Mut.
Darf ich fragen, welche Erfahrungen du damit gemacht hast?
Eines Tages fing mein Gesicht an, schlaff herunterzuhängen.
Ich konnte meine linke Gesichtshälfte einfach nicht mehr bewegen,
aber in der MRT war nichts zu sehen.
Wir besuchten einen Arzt nach dem anderen,
immer mit der Frage: "Was ist das?"
So ging ich in die neuromuskuläre Klinik,
und die Ärztin sagte: "Das ist Einbildung."
Wahrscheinlich hat sie sich das alles ausgedacht,
oder es ist eine psychosomatische Reaktion.
-Ja. -Ich verstehe das total.
Ja, und danach,
auf dem Heimweg von dem Termin, habe ich nur geweint.
Ich dachte: "Es kann doch nicht sein, dass ich mir das einbilde."
Meinen zweiten Termin hatte ich bei dem Rehabilitationsarzt,
und er sagte: "Okay. Ich denke, das ist es:
eine funktionelle neurologische Störung.
Die Diagnose ist sehr allgemein,
hilft aber, eine Behandlung zu bekommen."
Hast du erlebt, dass die Ärzte
die Diagnose der funktionellen Störung sahen
und sagten: "Du bist verrückt"?
Die Ärzte, die ich danach hatte, waren zum Glück sehr kompetent.
Mein Physiotherapeut hat erkannt, worum es sich handelte.
Okay.
Und es stellte sich heraus, dass die Ergotherapie,
die ich anderthalb Monate lang machte,
-mir extrem viel geholfen hat. -Okay.
Danach konnte ich wieder schreiben.
Ich musste wieder lernen, alleine zu gehen.
Ich musste wieder lernen, wie ich meine Muskeln benutze.
Es war so schön, neu zu lernen, wie ich meine Muskeln benutze.
Dazu war ich monatelang nicht in der Lage gewesen,
aber diese Kombination aus Physiotherapie und Ergotherapie
half einfach wahnsinnig gut.
Unglaublich.
Ich freue mich total für dich.
Glaub keinem, der dich verrückt nennt. Das stimmt nicht.
-Danke! -Ja.
Ich weiß deine Empathie sehr zu schätzen,
und auch deinen ermutigenden Rat. Vielen Dank dafür.
Zum ersten Mal habe ich das Gefühl,
dass es jemanden gibt, der mich versteht.
Wenn es eine Behandlung dafür gibt...
Ich weiß nicht, ob ich darauf hoffen kann,
und tue es auch nicht wirklich, aber dann hätte ich Optionen.
Dann kann ich sagen: "Ja, ich probiere diese Behandlung, ich werde aktiv."
Ann erwägt den Besuch bei einem Spezialisten
für funktionelle neurologische Störungen.
Ich könnte es einfach ausprobieren und schauen, wie es ist.
Das klingt gut.
Ich bin mir nicht ganz sicher.
Vielleicht noch nicht diese Woche, nächste Woche oder nächsten Monat.
Die Crowd eröffnete ihr eine gute Option,
aber die Entscheidung zum nächsten Schritt wird sie allein treffen müssen.
In den Monaten nach dem Dreh steht Anns Besuch bei Dr. Schneider noch aus.
Sie hat beschlossen, selbst nach Antworten zu suchen.
Joe wird weiterhin in Yale behandelt.
Er und seine Familie geben die Hoffnung nicht auf,
dass sich sein Zustand weiter verbessern wird...
...und dass er eines Tages wieder laufen wird.
Im Rückblick auf dieses Experiment
war es eine ganz fantastische Erfahrung.
Ich muss sagen,
dass die Crowd extrem gute Arbeit geleistet hat.
Wir haben Reaktionen von Menschen aus der ganzen Welt erhalten.
In einigen Fällen konnten sie uns die exakte Diagnose liefern.
Wir freuen uns, Ihnen dies verkünden zu können.
Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Danke für alles.
In anderen Fällen eröffneten sie uns neue Sichtweisen,
auf die keiner gekommen war.
Ich weiß das zu schätzen. Es hat geholfen.
Einige Leute sagten:
"Oh, mein Gott! Dasselbe habe ich auch erlebt."
Er hat dieselbe Sache wie ich.
Sie schlugen verschiedene Therapien vor.
Oh, la la.
Genau das habe ich auch gesagt.
Sie zeigten so viel Wärme und Mitgefühl
und halfen unseren Patienten damit auf eine Weise,
die ich nie für möglich gehalten hatte.
Nie die Hoffnung verlieren!
Jetzt geht's zur Pizzeria.
Wer kommt mit mir?
Anfangs dachte ich,
Crowdsourcing könnte eine Möglichkeit sein,
einen etwas größeren Raum zu schaffen.
Dieser nahm letztlich immense Dimensionen an
und wurde viel größer, als ich je erwartet hatte.
Manchmal ist die Medizin auf Teamarbeit angewiesen.
Die nächste Diagnose könnte von wirklich jedem kommen.
Man weiß also nie.
Eines Tages frage ich vielleicht Sie:
"Was, glauben Sie, könnte es sein?"
Untertitel von: Catharina Zimmermann