ESTA SERIE FUE DISEÑADA PARA ENTRETENER E INFORMAR,
NO PARA PROPORCIONAR CONSEJOS MÉDICOS.
SIEMPRE HAY QUE CONSULTAR A UN MÉDICO EN LO REFERENTE A LA SALUD PERSONAL
ANTES DE INICIAR CUALQUIER TRATAMIENTO.
UNA SERIE DOCUMENTAL ORIGINAL DE NETFLIX
- ¿Estás bien? - Sí.
Estar paralizado puede ser aterrador.
Es como si tu propio cuerpo te traicionase
a un nivel fundamental.
La mayoría de las veces,
lo que causa una parálisis es bastante obvio.
Has tenido un ictus o una lesión en la médula espinal.
Pero a veces puede ser completamente invisible.
Y eso hace que esos casos sean difíciles de comprender.
Para este último episodio,
vamos a ver el caso de dos pacientes con parálisis muy diferentes.
Ambos han tenido que renunciar a unas carreras que adoraban
por su enfermedad,
y ambos viven en Connecticut,
por lo que tienen acceso a algunos de los mejores médicos del mundo,
y aun así no han podido recibir un diagnóstico.
Cuando piensas en la gente tan brillante que me ha examinado,
te das la vuelta y dices:
"Este debe de ser un caso muy extraño".
Me han visto más de 35 profesionales médicos
y ninguno ha podido decirme nada.
Estoy segura de que hay alguien que debe saber algo.
Esta será la parte más difícil.
Vale.
¡PIENSA EN POSITIVO!
Súbete esto todo lo que puedas.
BASADA EN LA COLUMNA "DIAGNOSIS" DE LA DRA. LISA SANDERS
PUBLICADA EN LA REVISTA NEW YORK TIMES
Lo va a hacer solo.
- Es muy difícil para un parapléjico. - Mira cómo se está aguantando.
- Es genial, papá. - Este es uno de los primeros pasos
para vestirse solo. Muy bien, Joe.
Sigue así. No pares.
- Siempre hacia adelante. - Hacia delante.
Súbelos un poco más.
- ¿Más arriba? - Sí.
Cuando todo empezó, me...
...cogió por sorpresa.
EDAD: 61 AÑOS
Y nunca pensé que no podría caminar.
Es algo que he hecho toda la vida.
Soy deportista.
Ahora, tira de ese lado.
¡Sí!
Bien.
Hace dos años, empecé a sentir unos pinchazos en los pies.
No afectaba a mi vida
y aún podía hacer lo que quisiera.
No era una carga para mi mujer
ni para mis dos hijas.
Pero un año después,
ese entumecimiento me llegaba hasta las rodillas.
Ahora ha avanzado más
y, de repente, tengo paraplejia
de la cintura para abajo.
Bien. Y ahora puedes sacártelos.
Y...
...por desgracia...
...tengo incontinencia.
IMAGEN MÉDICA DE JOE
Hace unos meses, me sometieron a una prueba
para ver cuál era mi neuropatía.
Por desgracia,
esto provocó un grave coágulo de sangre
y, de repente,
mi cuerpo se colapsó.
Mis órganos fallaron.
Llamaron al sacerdote.
- Esa noche fue aterradora. - Sí.
No sabíamos si lo superarías.
Los médicos me revivieron
y aquí estoy para contarlo.
Pero los tres meses siguientes,
estuve en el hospital.
Tenía que mejorar, fortalecerme.
Así que no he estado en casa desde...
...hace cinco meses.
Da mucho miedo.
Ningún médico tiene un diagnóstico.
Hemos ido a muchos sitios.
ESPOSA DE JOE
No solo hemos ido a un médico.
Vale, supongo que soy un enigma
porque fuimos a Mayo, Yale y Boston,
y, como profesional de la salud, como dentista,
creo firmemente en la medicina occidental.
Creo que tenemos suerte de tener la tecnología
y unos médicos brillantes en este país.
Así que, si no pueden averiguarlo ellos...
...¿cómo voy a hacerlo yo?
¿Llevamos mucho tiempo en este planeta?
No. Las plantas son las que llevan más tiempo en el planeta.
Sí. Las primeras plantas eran organismos unicelulares.
- ¿Unicelulares? - Eran un montón de mocos.
Eso es lo que eran, mocos.
Como cuando vamos al arroyo
y hay esas cosas viscosas y babosas.
Así era más o menos la primera forma de vida.
Pero había pequeñas cosas que pudieron prosperar.
Ahora son supergrandes.
- Mamíferos. - Mamíferos.
Tengo un trastorno sin diagnosticar
debido al cual...
EDAD: 44 AÑOS
...cualquier parte del lado derecho de mi cuerpo,
desde los pies hasta la cara,
puede fallar en cualquier momento sin previo aviso.
Normalmente mi cara empieza a desencajarse.
Vale.
Hay veces en que mi mano se queda agarrotada.
Lo llamo mi brazo T-Rex.
Se queda aquí arriba agarrotado, de una forma muy rara,
y tengo que deshacerlo manualmente.
Solo un poco de mostaza, ¿no?
Solo un poco, sí.
Pero deberías echarla después del queso.
Las escaleras me asustan.
Temo que vaya a perder la habilidad
de saber dónde está mi pie en el espacio,
que se quede en el borde del escalón
y me caiga escaleras abajo.
De hecho, me he caído
en varias ocasiones.
- Bébete el zumo, mamá. - Sí, cariño.
A veces da miedo.
Cuando mi madre está en el suelo, da mucho miedo.
HIJA DE ANN
Tengo que llamar a papá
y me hace llorar.
Mucho.
Lo más difícil es...
MARIDO DE ANN
...que se trata de mi pareja
y es difícil verla sufrir.
Pero la adoro. Así es.
Solo quiero que se sienta mejor.
No podemos hacer muchas
de las salidas al bosque que solíamos hacer,
a buscar plantas comestibles y cosas así.
Sobre todo porque no me siento segura en el bosque.
Porque no sé qué va a pasar.
Todo empezó hace dos años
con dolor en el pecho,
ardor, y nunca antes lo había tenido.
En un mes,
empecé a notar que mi cara estaba cambiando.
Me miraba en el espejo y decía:
"Qué raro. Mi labio está raro".
Fui a ver a mi médico.
Me dijo: "Tienes parálisis facial total en el lado derecho.
Deberías ir a urgencias. Puede que te esté dando un ictus".
Me monté en el coche y no me preocupé
hasta que llegué a la autopista y se me cerró el ojo derecho.
"¡Dios mío! ¿Por qué no se abre?".
Notaba que me palpitaba el párpado.
Era totalmente incapaz de abrirlo.
Estaba en la carretera, en medio del tráfico y tuve miedo.
Llegué a la sala de emergencias y lo que me estaba pasando
era que la parálisis facial,
la parálisis facial total que tenía
iba y venía.
Me metieron en la sala de ictus
y me hicieron un tac
que salió negativo.
Me hicieron una resonancia,
que salió negativa.
Entró otro neurólogo y dijo:
"Bueno, ya sabes...
Creo que estás estresada.
Creo que todo esto es estrés.
Es psicosomático".
¿De verdad?
Al ser una persona de color,
la gente no suele tomarme en serio.
De hecho, creo que todas las mujeres del país
sabe lo que es ser ignorada por un médico
porque le ha pasado, diría yo,
y no creo que exagere,
a todas las mujeres de este país, al menos una vez.
Por eso no me fío de los médicos.
Cuando conocí a Joe y Ann, me di cuenta
de que su actitud sobre la comunidad médica
era muy diferentes.
Entiendo el punto de vista de Ann.
A menudo oímos que las mujeres,
porque la mayoría de los médicos son hombres,
sienten que no se las toma en serio.
La gente de color,
porque en este país la mayoría de los médicos son blancos,
a menudo no se siente escuchada.
La cuestión es
si es posible que la desconfianza de Ann hacia la comunidad médica
afecte a su capacidad de aceptar observaciones de esa comunidad
porque no confía en ella.
Joe, por otro lado,
es parte de la profesión médica.
Ha sido dentista durante muchos años.
Joe es la definición de un buen paciente.
Casi lo matan los médicos que intentaban cuidar de él.
Pero no le hizo desconfiar de ellos lo suficiente
como para no volver y decir: "Vale, ¿qué más tenéis?".
Al buscar un diagnóstico,
Ann y Joe han recopilado largas listas de enfermedades que no tienen.
Los médicos de Joe ya han descartado
la esclerosis múltiple.
No es la enfermedad de Parkinson.
No se trata de un montón de enfermedades autoinmunes que se les ocurrió.
A estas alturas, Ann ha visitado más de 30 médicos
y muchas de las causas más obvias
se han descartado.
No es una convulsión.
No tiene esclerosis múltiple.
No es lupus.
Y ahora, Joe y Ann están desesperados por un diagnóstico.
La parálisis de Ann puede ocurrir en cualquier momento
y en cualquier sitio.
La de Joe es constante,
pero ha avanzado
y ni Joe ni sus médicos tienen ni idea
de dónde parará la parálisis.
Y sé que eso preocupa a Joe y a su familia.
Intenta no mostrarlo,
pero a veces me dice:
"Tengo mucho miedo".
Sí. No le gusta hablar de eso porque hay muchas incógnitas.
No sabes si...
...ya sabes, si va a seguir empeorando
o si lo que está pasando
va a seguir subiendo
y llegará hasta el corazón.
Muy bien.
No me gusta pensar en las cosas más aterradoras que podrían pasar.
No quieres perder ni un día.
Cualquier día que puedas hacer algo,
tienes que moverte,
tienes que seguir usando lo que puedas mientras lo tengas.
Creo que todos hemos visto un cambio en él.
No ha sido fácil para él.
No es alguien a quien le guste la inactividad.
Y... Ya sabes...
No sé. Es una persona positiva, así que intenta ser optimista,
pero creo que su trabajo era su vida
y ya no puede trabajar.
Joe siempre ha sido un tipo grande y fuerte.
Era dentista,
todos lo conocían,
y tener que dejarlo fue muy duro para él.
Era el dentista del barrio,
el Dr. Joe, me encantaba cuidar de la gente.
Me gustaba lo que hacía y por eso ha sido difícil renunciar a eso.
El primer año fue muy duro.
Iba en silla de ruedas,
pero podía trasladarme a un baño
o al coche.
Pero cuando finalmente desarrollé incontinencia,
pensé que sería mucho más difícil intentar funcionar
y dije: "Tengo que cuidar de mi salud,
no puedo preocuparme por la odontología".
Me costó mucho asimilarlo.
No puedo cortar el césped.
No puedo ir en la barca.
Si no fuera por mis chicas,
no creo que lo habría...
No sería tan positivo, eso seguro.
Es una montaña rusa emocional.
24 HORAS PARA LA PUBLICACIÓN
Al revisar el historial médico de Joe,
quedó claro que su caso era mucho más complicado
de lo que pensaba.
Resulta que no tiene un problema médico grave,
sino dos al mismo tiempo.
Primero, tiene una parálisis muy extraña,
un tipo de neuropatía periférica.
Es un problema con los nervios.
Pero también, hace unos 15 años,
a Joe le diagnosticaron un cáncer sanguíneo progresivo e incurable
llamado macroglobulinemia de Waldenstrom.
Waldenstrom. Pensaban que le quedaban unos años de vida.
Participé en un ensayo clínico
y, en resumen,
tuve suerte y seguí con vida.
Todo iba bien,
tomaba mis medicamentos y pensé que lo había superado.
De repente, 15 años después,
esta neuropatía sale de la nada
y mi vida como la conocía
cambió radicalmente.
Tengo que profundizar en sus registros
para ver si su cáncer,
su Waldenstrom,
está relacionado de algún modo con esta neuropatía o parálisis.
Recientemente, ha recuperado un poco la sensibilidad en los dedos de los pies.
No está claro qué está pasando ahí.
No lo entiendo.
¿Cómo puedo mover los dedos
si no puedo mover las piernas?
Espero que haya algún colaborador
que pueda juntar las piezas de este puzle.
"Ciertamente, cuando Joe, un dentista de Fairfield, Connecticut,
empezó a notar pinchazos en los pies,
no tenía ni idea de que le costaría andar
solo un año y medio después.
¿Qué creéis que le pasa a Joe?".
Tengo paraplejia de cintura para abajo...
Estudio en la Facultad de Salud Pública de Harvard.
Soy neurólogo certificado.
Estudié nutrición en Columbia.
Lo que me interesó del artículo sobre Joe eran síntomas similares.
Su trayectoria y su enfermedad me recordaron a mi madre.
El artículo se compartió en un chat de pacientes de Waldenstrom.
Me suena de algo porque tengo Waldenstrom
y la misma neuropatía.
Hay algo llamado leucoencefalopatía progresiva multifocal.
Y por fin el diagnóstico de mi paciente
es una enfermedad que llamamos mielitis transversa.
Su médico dijo que tenía
una rara variación del síndrome de Guillain-Barré,
que se llama PDIC,
polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica.
Creo que la medicación que toma para el cáncer
está controlando cualquier otra enfermedad que tenga.
Ibrutinib, el medicamento que toma, es milagroso para él,
pero el ibrutinib no se ha estudiado
en cuanto a sus efectos secundarios.
Es bastante nuevo y no creo que nadie sepa qué pasará con ese medicamento.
Mucha gente tiene neuropatía periférica,
pero muchos otros no tienen nada.
Da miedo.
Te deseo suerte.
Espero que encuentres algo que te ayude a mejorar tu vida.
Nunca te rindas.
Las dos posibilidades más interesantes de los colaboradores
fueron polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica,
PDIC,
o un efecto secundario del ibrutinib,
el medicamento que tomaba para tratar el cáncer sanguíneo.
La sugerencia más popular era la PDIC.
Es un trastorno neurológico causado por una lesión
del revestimiento de los nervios que van del cerebro a la periferia.
Sin embargo, los médicos de Joe están seguros
de que no tiene Guillain-Barré o PDIC.
La otra teoría de los colaboradores
es que la parálisis de Joe podría ser un efecto secundario raro
de un medicamento que ha estado tomando para el cáncer, el ibrutinib.
Los efectos secundarios del ibrutinib podrían ser una posibilidad.
Curiosamente, Joe no está tomando ahora el ibrutinib.
Tuvo que dejarlo
cuando ese coágulo de sangre casi lo mata,
y sus médicos de Yale le dicen que no puede tomarlo
hasta que se recupere del todo.
Joe participó en un ensayo clínico de ibrutinib,
que le ayudó mucho durante muchos años,
y continuó hasta que le ingresaron durante bastante tiempo.
Entonces Joe y yo comentamos,
junto a sus médicos en Boston,
si deberíamos suspender la medicación.
Al final la suspendimos
y hace cuatro o cinco meses que no la toma.
Aunque Joe ya no tome ibrutinib
y sus piernas sigan sin sensibilidad,
eso no significa que la teoría de los colaboradores no sea correcta.
Los nervios tardan hasta un año en repararse solos.
Quizá esté recuperando la sensibilidad en los pies
porque ha dejado ese medicamento.
En cualquier caso, ahora mismo, Joe está en una encrucijada.
Se ha recuperado de su terrible coágulo de sangre
y puede reiniciar el ibrutinib,
pero si los colaboradores tienen razón,
dejar de tomarlo podría ser su única oportunidad de volver a andar.
Pero si decide no retomar el ibrutinib,
no hay nada que controle su cáncer.
No es una decisión fácil.
Tiene que volver a ver a sus médicos
para saber qué piensan al respecto.
Puede ser interesante.
Con suerte, si Dios es bueno y no me tomo el medicamento,
tengo una oportunidad.
Estaba revisando un cajón en el trabajo
y encontré cuando salimos en el periódico por lo de la educación en casa,
esta semana hace seis años, más o menos.
No lo sabía.
Porque tenías tres años.
Es una de las cosas que más echo de menos.
Odio que mi mente no funcione como antes.
Mi pasión es escribir.
Me gusta mucho ser editora.
He ganado premios de poesía,
redacción de ensayos, cuentos cortos...
Pero ahora ya no puedo aceptar ningún encargo.
No me siento segura de aceptar nada.
Así que tenemos problemas económicos.
Incluso el mejor seguro de salud
sigue siendo caro.
No puedo pagarlo. No puedo permitirme el copago.
24 HORAS PARA LA PUBLICACIÓN
Ahora mismo, Ann está luchando,
tanto física como financieramente,
así que no quiero esperar más
para presentar su historia a los colaboradores.
"'Quizá te ha dado un infarto',
le dijo el médico a esa mujer de 44 años.
'El lado derecho de tu cara está paralizado'.
Ann asintió con la cabeza.
Apenas reconoció la cara que vio en el espejo".
Me llamo Ann. Soy de Connecticut.
El lado derecho de mi cuerpo me falla.
¿Me ves? ¡Hola!
Soy neuróloga en la Universidad de Stanford.
Vivo en Australia. Mi especialidad es la hematología.
Soy neurólogo consultor en Londres, Reino Unido.
Tengo un doctorado en neurociencia.
Muchos de los síntomas que presenta Ann me suenan muy familiares.
Oigo esa historia y la veo mucho en mi clínica.
Me ha parecido mucho a lo que he vivido.
Lo que me vino a la cabeza fue la migraña hemipléjica.
Con la migraña hemipléjica, hay quienes desarrollan debilidad en la cara,
el brazo o la pierna, y suele pasar solo en un lado.
El problema tiene que ver con el funcionamiento del nervio,
no con su estructura.
Se le cae la cara. Es una reminiscencia de lo que ocurre
en un gran porcentaje de casos con la enfermedad de Lyme.
- No lo descartaría como posibilidad. - Sí.
Aquí hay muchos casos de Lyme.
Está bien.
Hola, soy Alana.
Vivo en Virginia y soy estudiante.
Un día, la cara,
el lado izquierdo de la cara, empezó a caer.
Todo el lado izquierdo de mi cuerpo se estaba debilitando.
Mi discurso era cada vez más raro
y me costaba tragar la comida.
Fui a ver a una doctora neuromuscular
y me dijo: "Todo está en tu cabeza".
Su diagnóstico fue un trastorno neurológico funcional.
A los colaboradores se les ocurrieron varias posibilidades para Ann,
pero sus médicos ya habían considerado y descartado todas menos dos.
Primero, la enfermedad de Lyme,
una infección causada por una bacteria
transmitida por garrapatas.
La parálisis intermitente de Ann no es típica de una infección de Lyme.
Lyme es famosa por causar todo tipo de problemas muy extraños e interesantes.
Y la otra posibilidad es que Ann tenga un trastorno neurológico funcional.
Es decir, no es una infección, no es un tumor,
no es ninguna patología
que venga de fuera para atacarte.
Es algo que tu cuerpo está haciendo mal.
No es un trastorno funcional.
No es eso. No es...
No es eso.
Así que...
Cuando a algunos pacientes les dan el diagnóstico de "trastorno funcional",
perciben una connotación negativa.
Lo que oyen es que está todo en su cabeza,
que están locos.
Pero eso no es lo que significa.
Lo he dicho desde el principio.
He dicho que creo que era Lyme.
Siento que necesito ver a algún especialista
- para que me diga que no lo tengo. - Claro.
Sí.
Sé que hay una experta en Lyme cerca.
Quiero hablar con ella y compartir el artículo con ella.
Explicarle que la idea más popular es Lyme.
Lyme. ¿Se trata de eso? Y...
Creo que nunca nos han hecho suficientes pruebas.
Nos han hecho pruebas, pero todas han dado negativo.
Aunque hemos oído muchas historias sobre falsos negativos.
Sobre todo con los análisis de sangre.
¿Cómo estáis hoy?
- Bien. - Genial.
Perfecto. Tengo los resultados.
ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES INFECCIOSAS UNIVERSIDAD DE YALE
Ann, no sé si quieres hablar de algo más,
si tienes alguna pregunta.
Solo quería señalar
que he estado en el bosque
porque suelo ir a por distintos tipos de setas.
Así que no sería extraño que me hubiera mordido una garrapata
- o algo así. - Vale.
Antes de esta cita, pedí una prueba para Lyme.
Ha dado negativo.
A estas alturas, se trata de un proceso de eliminación.
Sé lo mucho por lo que has pasado,
pero la mayoría de tus síntomas aparecen en brotes,
- no de forma lenta y progresiva. - Vale.
- Así que no encaja en ese diagnóstico. - Sí, claro.
Una vez más,
no hay respuestas.
Feliz Navidad.
Así que...
Es lo que hay.
- Lo siento. - Es una mierda.
Queremos saber qué es y queremos...
...que mejores.
Si no tengo un diagnóstico...
...no puedo ir a un hospital.
Si algo sale mal, como ya ha pasado,
como no saben lo que tengo,
suponen automáticamente que estoy loca
e intento llamar la atención.
Me da miedo ir al médico.
No quiero ir a más médicos.
No quiero tener que justificarme ante nadie más.
Estoy cansada.
De esto.
¿Qué quieres beber, cariño?
- Quiero... - ¿Te apetece un té?
Sí, genial.
No, eh, tú.
¿Ves esa flor?
Esa flor te matará, así que...
No quieres morir, ¿verdad?
O pillar Waldenstrom o algo así.
No.
No, venga.
La respuesta de los colaboradores
sobre los efectos secundarios del ibrutinib me ha dado esperanzas.
Mañana vamos a ver a mi médico y nos dará más información.
Con suerte, podré seguir sin tomarme ese medicamento
y ver qué pasa, qué resultados hay.
Quizá recupere la capacidad de andar.
O no.
En eso estoy ahora mismo.
Joe me dice a mí: "Estoy muy asustado",
"Estoy nervioso", o lo que sea.
Pero intenta no mostrarlo delante de las chicas.
- ¡Ha sido tu hombro! - Cómo cruje.
No hay razón para estar molesto o enfadado.
Tienes que mantener una actitud positiva
y trabajar duro con lo que digan los médicos.
Así que espero estar en el buen camino.
- Vale. - Cocina. ¿Listo?
Bien.
¿Quieres otra taza de café?
No, me tomaré algo más tarde.
No sé si la neuropatía está relacionada con el medicamento
que se tomaba para el Waldenstrom.
Pero quiere andar por encima de todo.
No quiere decir: "Me conformo con estar en una silla de ruedas".
Quiere volver a andar.
Ya casi estamos.
Ahora mismo, Joe está yendo a ver a su oncólogo
para obtener los resultados de sus últimos análisis de sangre.
Si su cáncer sigue bajo control mientras no se toma el ibrutinib,
quizá pueda seguir así a ver qué pasa.
- Está aquí. - Vale.
- Adelante. - Adelante.
- Hola, Joe. - ¿Qué tal?
¿Qué tal? Me alegro de verte.
- Igualmente. Me alegro de verla. - Gracias.
¿Has estado durmiendo bien?
Sí.
- Demasiado bien. - ¿Demasiado?
¿Has visto a alguna otra persona
que haya tomado medicamentos para el Waldenstrom como ibrutinib
y que haya tenido efectos secundarios?
No he visto ninguna neuropatía relacionada con ibrutinib.
Ahora tenemos pacientes desde hace siete, ocho o nueve años,
y ese no es un efecto secundario típico que veamos con el ibrutinib.
De hecho, la gente que lleva con ibrutinib desde el principio,
parece que tiene más probabilidades de suspender el medicamento
no porque ya no funcione,
suele ser debido a la toxicidad.
Así que quizá un 30 % o un 20 % de los pacientes lo suspende.
Pero si el ibrutinib causa algo de toxicidad...
¿Quién sabe?
Quizá sea mejor no seguir tomándolo.
Te hicimos análisis de sangre hace una semana.
Tus niveles, por mi parte, están bien.
Mientras sigas progresando,
y los niveles o los nuevos síntomas no prosperen,
creo que deberíamos detener el tratamiento del Waldenstrom.
- Tiene sentido. - Sí.
Lo que tenemos que hacer es seguir vigilando de cerca.
Ahora mismo estamos controlando su Waldenstrom.
No parece que sea sintomático.
Su nivel de inmunoglobulina M no es muy alto,
así que me centro en controlarlo
sin tratar el Waldenstrom,
y le volveremos a tratar si aparecen signos de progresión clínica.
También hay otros medicamentos orales que podríamos considerar
que funcionan en diferentes mecanismos, así que creo que es probable
que ya no vuelvas a tomar ibrutinib.
Pero eso es si podemos minimizar...
Si el riesgo es muy pequeño,
puede que siga ahí.
¿Por qué no usar otra cosa que funcione igual de bien?
- Sí. - Vale.
Muy bien, doctor. Muchas gracias.
Muchas gracias.
- Un placer verles. - Gracias.
Me alegro mucho.
Vamos a intentarlo.
Tengo esperanzas.
Y esa es la clave.
Algunas personas dicen que no te curas de la noche a la mañana.
- Así que... - Ya.
- Claro que no. - Sabes...
- Sí. - Los vídeos...
...fueron muy alentadores.
- Sí. - No sé si sientes lo mismo.
Sin duda, toda la gente que...
Se han tomado el tiempo de escribir.
Quiero agradecérselo a cada uno de ellos.
Eso es lo bonito.
- Hola - ¡Hola! ¿Qué tal?
Me alegro de verte.
¿Me siento ahí? Vale.
Muy bien.
Ahora que estamos seguros de que Ann no tiene la enfermedad de Lyme,
he querido reunirme con ella y su marido para hablar de la otra posibilidad,
un trastorno neurológico funcional.
Sé que hay mucha desinformación sobre los trastornos funcionales,
pero quiero asegurarle
que es un diagnóstico que, si se actúa,
puede tratarse y curarse.
Tengo un problema con el trastorno funcional,
y la razón es porque...
...el término "trastorno funcional" sigue
asociado a una enfermedad psicológica,
y ambos se intercambian.
- Y es que... - Vamos a separarlos.
Porque no es lo mismo.
Habrá un montón de médicos que entrarán, verán eso
y pensarán: "Chiflada".
"Loca".
"Histérica".
No deberías ir a esos médicos.
¿Puedo decirte, a mi entender, lo que significa?
- Claro. - Significa que no podemos,
con lo que sabemos, con todas nuestras herramientas,
análisis de sangre, resonancias y escáneres...
Por lo que sabemos, todo salió a la perfección,
pero no funciona a la perfección.
Eso es lo que creo que significa. Un gran signo de interrogación.
- Es un comodín. - Eso no es del todo cierto.
Hay cosas que han demostrado ser efectivas
en enfermedades funcionales por razones que no son del todo claras:
medicamentos y terapias.
No es solo... una palabra.
- Vale. - Hay terapias para eso.
Pero solo soy una persona con una opinión.
No soy tu médico. Solo...
Como todo el mundo, tengo mis opiniones.
Todavía no estoy lista para descartarlo.
Vale.
No lo he descartado.
Solo intentamos encontrar a alguien que sepa qué narices es.
¿Conoces a alguien?
¿Conoces a alguien especialista en eso? Yo no.
Bueno, creo que deberías poder...
No sé.
Si hay un médico que cree que puede decirnos:
"Esto podría ser indicativo de...".
Puede que nos diga más sobre lo que hay.
Podría decirnos:
"Tienes esto, eso y lo otro. Podría indicarnos que...".
Entonces sabríamos lo que tenemos que buscar.
Por supuesto.
Hay un médico de los colaboradores
que sabe mucho sobre trastornos neurológicos funcionales
y creo que a Ann y su marido les irá muy bien hablar con él.
Hola, doctor Schneider.
- Me llamo Ann. - Hola.
Gracias por las molestias.
- Aunque no sea tu paciente. - Es un placer.
He tenido una larga lista de médicos
que me han dicho que es un trastorno funcional.
Y lo ven como una enfermedad mental.
Aún no te he diagnosticado, aún no te he visto,
pero, dicho esto,
las ideas de un trastorno funcional del movimiento
o un trastorno neurológico funcional han ido cambiando con el tiempo.
- Vale. - Han eliminado el requisito
que alguien tenía que tener una enfermedad psiquiátrica
como parte de este trastorno
y, en realidad, los únicos requisitos son básicamente que tengas
síntomas que, en el examen físico,
sean compatibles con el trastorno neurológico funcional.
Y creo que una de las cosas que están pasando en nuestra cultura
es este lento entendimiento con el que trabajamos,
esta visión dicotómica de la psique y el cerebro,
que ha estado con nosotros mucho tiempo
y poco a poco se está aclarando
hasta decir: "No estamos hablando de dos cosas diferentes".
Es reconfortante oír eso.
Es una de esas cosas que me sacan de quicio.
Cada vez que entro con una enfermedad, todo el mundo dice:
"¡No! No te creemos".
Y yo pienso: "Genial. Perfecto".
Te entiendo.
Esto es lo que necesita una mujer afroamericana,
que tenga todos los prejuicios contra ella.
Tienes razón. Te entiendo y comprendo tu frustración,
porque tengo muchos pacientes que vienen
porque los médicos más jóvenes somos más abiertos
a entender el trastorno funcional.
Las cosas están cambiando, y se requiere hablar a veces con la gente
y ayudarles a entenderme, como médico.
Si te examino y no es un trastorno funcional,
no tengo un interés personal en darte ese diagnóstico.
Tengo interés en que mejores.
Es lo que me gusta.
Vale. Muchas gracias por tus palabras.
¿Cuál sería nuestro próximo paso? Si quieres venir a verme,
estaría encantado de reconocerte.
Podríamos tener al menos una consulta
en la que revisemos las cosas, nos hagamos una idea de lo que pasa
y podamos hablar de lo que sería un plan de tratamiento adecuado.
Vale, ya veré...
Lo miraré.
Muchas gracias por tu tiempo.
- Vale, adiós. - Adiós.
¡Se mueven!
Mira eso.
Es increíble.
No os paréis.
No me lo podía creer,
pero, de repente, empecé a sentir algo en el pie
por encima del tobillo.
Volveré a andar.
No sé cuánto va a tardar, pero voy a hacerlo.
Puede que la neuropatía la causase el ibrutinib.
Solo veo...
...que hay luz al final del túnel.
Nunca te rindas.
Me daría otra oportunidad de jugar al golf con mis hermanos y todas esas cosas.
Y aun así nos ganaste ese día.
Y aun así os gané.
Mi hija me roba los cannolis.
Las virutas de chocolate están buenas.
¿Te sientes cansado? ¿Quieres subir?
Sí.
Hay gente paralizada que nunca podrá recuperarse.
- Te quiero. - Y yo a ti.
Gracias, colega.
Con Joe, hay movimiento, así que creo que volverá a caminar.
Con suerte.
Me empiezan a responder de nuevo los pies
y los dedos,
la parte baja de las piernas,
y notaron que mis glúteos se contraían.
Todas son señales positivas de que quizá podamos curar esto.
Saber que Joe es capaz de mover el pie
es un avance muy emocionante.
Es difícil decir si esto demuestra la teoría de los colaboradores,
pero pase lo que pase, Joe recibió algo de los colaboradores.
Le dieron esperanza
y una nueva dirección,
y eso puede ser determinante para cualquier paciente.
Hola, encantada de conocerte. Eres Alana, ¿verdad?
- Sí. - Hola. Ann.
- Encantada. - Hola, soy su padre.
Un placer conocerle.
Como Ann no acepta
el diagnóstico de un trastorno neurológico funcional,
pensé que querría hablar con una de las colaboradoras,
una mujer que tuvo esta enfermedad
y fue capaz de asumirla y superarla.
Es un placer conocerte.
- Gracias. - Sí, yo...
Me convencí a mí misma
de que no podía ser la única persona
con la mitad del cuerpo que no le funciona.
Tenía que haber alguien que tuviera algo parecido.
Y leer tu historia fue alucinante,
porque pensé: "¡Vaya! Hay alguien que ha pasado por lo mismo".
Sí, es muy reconfortante.
¿Te importa que te pregunte un poco sobre tu experiencia?
Un día, mi cara empezó a caerse,
y perdí la capacidad de mover el lado izquierdo de la cara,
y la resonancia no mostró nada.
Empezamos a ir a más médicos
para intentar saber qué me pasaba.
Fuimos a la clínica neuromuscular
y el médico me dijo: "Está todo en tu cabeza".
Bueno, puede que esté relacionado
o que sea un resultado, pero es psicosomático.
- Sí. - Por supuesto.
Sí, y me quedé...
Al salir de la consulta me puse a llorar
porque pensaba que era imposible que solo estuviese en mi cabeza.
En mi segunda cita con el médico de rehabilitación,
me dijo: "Mira, creo que se trata de esto:
trastorno neurológico funcional,
que es extremadamente amplio,
pero puede que te ayude a recibir tratamiento".
¿Te pasó eso?
Después de que te dieran el diagnóstico de trastorno funcional
¿te dijeron que estabas loca?
He tenido médicos muy buenos después de eso.
Tuve mucha suerte
porque mi fisioterapeuta entendía lo que era.
Vale.
Y descubrí que la terapia ocupacional,
durante un mes y medio,
- me ayudó muchísimo. - Vale.
Pude volver a escribir.
Tuve que volver a aprender a caminar sola,
tuve que volver a aprender a usar mis músculos,
y fue muy agradable volver a aprender a usar mis músculos.
Llevaba meses sin poder hacerlo,
y con una combinación de terapia física y terapia ocupacional
fue absolutamente maravilloso.
Increíble.
Me alegro mucho por ti.
No creas a la gente que dice que estás loca porque no lo estás.
- ¡Gracias! - Sí.
Te agradezco la empatía y te agradezco
el consejo inspirador. Muchas gracias.
Por primera vez,
creo que hay alguien ahí fuera que lo entiende.
Si hay un tratamiento,
no sé qué esperar de él,
no espero nada, pero eso significa que tengo opciones.
Puedo decir: "Probemos este tratamiento. Vamos a hacer algo".
Ann está considerando ir a un médico
especializado en trastornos neurológicos funcionales.
Podría probarlo y ver si...
Si es bueno.
No lo sé. No estoy segura.
Quizá no sea esta semana, ni la semana que viene
ni el mes que viene.
Los colaboradores le han dado una buena opción,
pero dar el siguiente paso
es una decisión que tiene que tomar ella misma.
MESES DESPUÉS DE LA GRABACIÓN,
ANN TODAVÍA NO HA IDO A VER AL DR. SCHNEIDER.
HA DECIDIDO BUSCAR RESPUESTAS POR SU CUENTA.
JOE SIGUE RECIBIENDO CUIDADOS EN EL HOSPITAL YALE.
ÉL Y SU FAMILIA TIENEN ESPERANZAS
DE QUE SEGUIRÁ MOSTRANDO SÍNTOMAS DE MEJORÍA
Y DE QUE UN DÍA VOLVERÁ A CAMINAR.
Si echo la vista atrás a este experimento, pienso que ha sido un viaje increíble.
Debo reconocer que los colaboradores han hecho un excelente trabajo.
Las respuestas que hemos recibido son de gente de todo el mundo.
En algunos casos, nos han dado el diagnóstico exacto.
Estamos encantados de darte esta noticia.
Ni siquiera sé qué decir.
Gracias por todo.
Otras veces,
nos han dado otra forma de ver algo
que nadie había pensado.
Te lo agradezco. Me ha ayudado mucho.
Hay gente que dice:
"¡Dios mío! Me pasó lo mismo".
Tiene lo mismo que yo.
Han sugerido diferentes tratamientos.
Esa fue mi reacción.
También ofrecieron un cariño y una compasión
que creo que beneficiaron a nuestros pacientes
de una forma que nunca había imaginado.
¡No pierdas la esperanza!
Vamos a la pizzería.
¿Quién se viene?
Al principio, pensé que la colaboración podría ser una manera
de hacer que la consulta fuese más grande.
Resultó ser muchísimo más grande,
mucho más grande de lo que hubiera imaginado jamás.
A veces, la medicina tiene que ser un trabajo en equipo,
y el próximo diagnóstico podría provenir de cualquiera.
Nunca se sabe.
Algún día quizá te pregunte a ti:
"¿Qué crees que está pasando?".
Subtítulos: S. Cano