At vokse op er så mange ting.
At vokse op er uforudsigeligt.
En chance for at ændre verden.
At vokse op var...
STOP MED AT DRÆBE OS
Vi har magten og ansvaret.
Vi fortjener at blive hørt.
At vokse op er...
-Overvældende. -Irriterende.
-Forvirrende. -Indviklet.
-Smukt. -Påkrævet.
Vi klarede det!
TI HISTORIER
OM MODET
TIL AT VÆRE DIG SELV
KOM IGEN
-Hej. -Hej.
Hvad skulle det være i dag?
-Jeg tager en varm kakao. -Okay.
At vokse op med et handicap var meget forvirrende,
fordi jeg lod folk have en masse fordomme om mig,
og så havde jeg ingen repræsentation.
EMILYS BROR
-Nitten år efter, kæmp videre. -Kæmp videre.
Kæmp videre.
Jeg besluttede at dele min historie, da hele fortællingen
om handicap generelt kun handler om,
hvordan handicappede folk og deres liv er tragiske.
Jeg er her for at fortælle, at handicap ikke er tragisk.
Faktisk kan det være fantastisk og smukt og meget multi-dimensionelt.
KULTURHUS 23.98
-Elsker dig, Emily. -Stille.
-Tak. -Ja, kom så.
Tak, gutter.
Emily, når du er klar.
Hej. Jeg hedder Emily.
Jeg er førstegenerations barn af immigranter. Begge mine forældre
er fra Mexico, og spansk var mit modersmål.
Min far kom i hæren,
og vi flyttede rundt nogle gange, men til sidst landede vi
i Austin, Texas. Jeg blev født med en neuromuskel-lidelse.
Muskelsvind påvirker daglige aktiviteter som at gå,
tage tøj på, spise. Det påvirker din muskelstyrke og toning.
På grund af det har jeg aldrig kunnet gå.
Det var en læringsoplevelse, da jeg ikke vidste, hvordan man passer
et barn med handicap.
EMILYS FAR
Jeg var ikke socialt bekendt med alle de ting,
som vi skulle indstille os på. Vi vidste ikke, hvad vi skulle forvente.
Vi prøver at lære præcis, hvad hun behøver.
EMILYS MOR
Hvilken terapi og læger. Jeg husker en
af specialisterne sige:
"Beklager, men din datter vil kun leve i seks måneder."
Jeg græd så meget. Og ja, det var så hårdt.
Da jeg var yngre, hjalp min mor med næsten alle daglige aktiviteter.
At gøre mig klar om morgenen, komme i tøjet, skære min mad ud,
komme i bad. Den slags.
Da jeg kom i skole, indså jeg, hvordan samfundet så handicap.
Jeg blev behandlet, som om jeg var meget anderledes end andre.
Jeg husker engang i de små klasser. Jeg voksede.
Jeg blev lidt højere.
Og på et tidspunkt skulle man måles til en ny rullestol,
så man kunne sidde bedre osv.
De ville tilpasse den nye rullestol til mig på min skole.
De sagde: "Hvorfor testkører du den ikke, og ser, hvordan det føles
i kørestolen?" Jeg så alle mine klassekammerater stå i gangen
og kigge på mig.
Da jeg begyndte at køre ned ad gangen, begyndte de at klappe.
De heppede på mig. De voksne omkring mig sagde, "Du godeste,
det er så sødt."
Det føltes som et godt øjeblik for alle andre,
men jeg kunne ikke forstå, hvorfor jeg ikke følte mig glad.
Jeg var forvirret. Mine klassekammerater på samme alder
farvede i de samme bøger. Vi spillede de samme brætspil.
De klappede for mig over noget, jeg gjorde hver dag.
Det var, som om de lærte mine kammerater at have ondt af mig, at handicappede
inspirerede ved at køre ned ad gangen.
Jeg følte mig udpeget og fremmedgjort fra min klasse.
I den alder følte jeg mig ynkelig.
Jeg følte mig magtesløs.
Vi så Emily lide, og vidste ikke, hvad der foregik.
En ting, som jeg ser gennem hendes øjne, er at... hun fik mig til
at se gennem hendes øjne, at de vil accepteres socialt.
I skolen havde jeg min voksen-plejer, som var en person,
der ville hjælpe mig gennem dagen. Hjælpe med at spise frokost, tage ting
ud af min taske, tage med på toilettet og den slags.
Fordi jeg var så afhængig af en hjælper, var jeg bange for,
at hvis jeg beklagede mig eller sagde noget, der gjorde dem sure,
ville de nægte mig adgang til det, jeg behøvede.
Jeg havde ingen autonomi dengang. Der var altid en voksen ved min side,
og jeg følte ikke, jeg havde frihed til at udforske, hvem jeg var.
Så jeg begyndte at blive en nikkedukke,
jeg ville gøre alt for, at mine hjælpere var glade.
Hun ville tænkte: "Hvis jeg siger noget, mor, bliver hjælperen sur
på mig." Og jeg talte med Emily hver dag:
"Du skal sige, hvad du vil have." Og hun sagde: "Okay, mor."
Men jeg ved, det var svært for Emily at sige fra.
I folkeskolen, da jeg prøvede at finde min stemme,
husker jeg at øve, hvad jeg kunne sige til min hjælper,
og jeg ville gennemtænke hvert eneste ord.
Det er ubehageligt, når du ikke giver mig plads. Jeg vil gerne bruge
mere tid med mine venner alene. Og jeg vil gerne have mere
uafhængighed.
Hey, jeg skal derind.
Hvem talte du med?
Faktisk...
Hvad er det?
Ikke noget.
Okay.
Jeg kunne mærke ordene sidde fast i halsen.
Og jeg var ude af stand til at skubbe dem ud.
Jeg ville konstant ønske, at jeg var en anden.
FOLKESKOLEN
Jeg drømte om at være uafhængig og frygtløs,
så jeg ville blive en person, jeg ikke var.
Jeg begyndte at lave visionboards.
Jeg kunne godt lide at se visuelt,
hvordan jeg ønskede at leve i fremtiden.
HVEM ER JEG?
Hver gang jeg dagdrømte på værelset, ville jeg altid forestille mig selv
som ikke-handicappet. Min yndlingshobby var nok at flygte
og drømme om, hvem jeg ville være, og hvad jeg kunne blive.
MÅL
Jeg så problemet, hun havde med at udtrykke sig.
Det var svært for hende gennem opvæksten.
Vi vil lade hende være uafhængig og på den måde
få den fulde fornemmelse af det.
Men vi var ret nervøse først.
Folkeskolen var også det tidspunkt, hvor de sociale medier var på toppen.
Jeg begyndte at lave kontoer på Instagram og alle de sociale medier.
At være på Internettet var en redning for mig.
Det var også et tidspunkt, hvor boybands betød alt.
Dengang var jeg helt vild med One Direction.
Det var også dengang, jeg fik interesse for at skrive.
Når jeg ser tilbage, er det nok den mest pinlige del af livet.
"JEG HEDDER FORRESTEN HARRY."
-Ja, jeg læste fan-fiction. -Ja.
"DU ER EN SAND SKØNHED." SAGDE HARRY...
Ja, jeg skrev det måske.
TROR DU, HUN FORELSKER SIG I DAG? -E
Det var første gang, jeg skrev.
Så det begyndte jeg på.
Og det var ærligt talt...
en af de sjoveste ting i mit liv, fordi det var en ny måde
at flygte, en ny måde at...
kreativt prøve noget nyt.
Jeg ville være på internettet hele tiden. Internettet...
gav mig chancen for at skjule mit handicap og være en typisk pre-teen.
Men selvom jeg nød og elskede at være i fællesskabet...
følte jeg mig også skyldig, fordi jeg vidste, at jeg løj
om den, jeg var. Jeg kunne ikke tale om mit handicap.
Jeg så mig selv som klam
og uelskelig.
På et tidspunkt i folkeskolen skulle specialafdelingen
spise ved et bord i kantinen. Jeg husker at føle mig så flov.
Jeg ville ikke forbindes med handicappede børn,
selvom jeg var handicappet.
GYMNASIET
Jeg husker første år på gymnasiet, og min hjælper og et par
andre hjælpere i specialafdelingen tænkte,
at det ville være kært, hvis jeg gik til galla med en anden elev
i specialklassen.
De spurgte ikke engang, om jeg ville med. Jeg følte mig så lille.
Vi tog med til galla.
Jeg havde en pailletkjole med glitter på,
et meget akavet galla-look.
Jeg husker, at en af de frivillige kom hen til mig.
Jeg har den bedste idé. Det ville være så inspirerende,
hvis den lækre football-spiller dansede med dig.
Jeg ved ikke.
Kom nu. Han er så sød. Jeg spørger ham.
Glem ham.
Det er lige meget. Du kan danse med min kæreste.
Han dansede akavet og let. Jeg tænkte tusind tanker.
For det første, hvad tænkte hun om mig.
Jeg var tydeligvis ikke en trussel. Hvis det var en anden pige,
ville du ikke lade hende danse med din kæreste.
Gymnasiet er kogepunktet, og
den aften føltes som højdepunktet. Det gjorde mig så vred,
for jeg blev behandlet som et kæledyr.
Andre elever burde se handicappede som ligemænd.
Der var tydeligvis et overlegenhedskompleks.
Jeg hjælper handicappede børn.
Jeg ved, det er svært at tro, men de har lært mig
mere, end jeg har lært dem.
Jeg har lært, at opmærksomheden, jeg giver, virkelig gør
en stor forskel for dem.
Når du ser en handicappet person, ser du så automatisk på mig
og tænker: "Wow, jeg er så glad for, at mit liv ikke er sådan."
Selvrefleksion er vigtig, såsom
hvorfor du synes, mit liv er så tragisk?
Og ser du mig virkelig som mindre værd?
I det ikke-handicappede samfund
fungerer vi faktisk under en medicinsk handicapsmodel...
MEDICINSK HANDICAPSMODEL
...hvor handicap anses som noget, der behøver
at behandles og kureres.
PROBLEMET: INDIVIDET
I modsætning til den anden model, der hedder den sociale handicapsmodel.
SOCIALE HANDICAPSMODEL
Denne teori siger, at handicap ikke
behøver at blive kureret.
PROBLEMET: SAMFUNDS-BARRIERER
Det er faktisk samfundets lukkethed, der skal ændres,
og behøver bedre indgang for folk, der er anderledes.
BEHØVER HJÆLP - ØDELAGT - SVAG - SYG
Det ændrede mit liv.
Det var svaret på alt, jeg havde følt.
STEREOTYPER - UTILGÆNGELIG BYGNING DISKRIMINATION - FORDOM
Jeg tænkte: "Wow. Jeg hører til her.
Mit liv er lige så meget værd som andres, og jeg fortjener autonomi
og uafhængighed ligesom andre."
Forståelsen fik mig til at tænke mere over min identitet,
og hvad handicap betød. Jeg begyndte at forestille mig min fremtid,
og den begyndte at blive mere tydelig.
VÆR FANTASTISK I DAG
Gymnasiet er normalt de år, hvor alle begynder
at få deres første job, og det ønskede jeg også.
Så jeg begyndte at lede efter teen-skribent jobs på Internettet.
Og jeg fandt noget. Jeg fandt et opslag,
der var for et blad,
og de søgte specifikt ungdomsskribenter. Så jeg sendte en ansøgning,
og en måned senere fik jeg svar. Jeg kunne ikke tro det.
Jeg fik jobbet om at skrive om en historie.
ABC'S "MUNDLAM" HAR MEGET AT SIGE
Jeg ønskede at skrive om, hvorfor der ikke er nogen repræsentation
af teen-piger med handicap.
JEG GRÆDER OG GRINER MED KARAKTERERNE
Da jeg startede på det, fandt jeg et online forum for handicappede,
og det forandrede alt.
Ikke-handicappede tror nok, at
det handicappede samfund er en monolit, og det hele er ens.
Men faktisk er vi meget forskellige,
og alle har forskellige oplevelser. Da jeg så
disse folk bag det handicap-forum, begyndte jeg at se det
som en kultur og en identitet.
Denne rullestol er min frihed. Min rullestol er en del af mig.
Det er som en livspartner, der bærer mig gennem verden.
Jeg indså, hvad jeg havde manglet hele mit liv.
Folk, der gik igennem de samme ting, som jeg gjorde.
Folk tror altid, du ikke kan dit og dat.
Virkelig? Lad mig bevise, at du tager fejl.
Det var så stærkt. Vi var så forskellige på mange måder,
men også ens på mange måder.
Jeg mener, at alle behøver nogen,
som de kan se som deres repræsentant.
Jeg føler mig godt tilpas i min egen krop,
så jeg vælger at skabe forbindelse med folk.
Folk, der delte lignende problemer, som dem jeg oplevede i livet.
Samfundet bør indse, at der er mere end én type,
og jeg har aldrig set
nogen født med dysmeli leve livet optimalt.
Jeg har aldrig set det. Det er altid en trist historie.
Det er sådan et dårligt indtryk at give.
Jeg kunne endelig se glimt af, hvordan min fremtid kunne se ud,
hvem jeg var på tidspunktet.
Kroppe behøver ikke se ens ud, bare fordi medierne viser det sådan.
Indtil da havde jeg ikke haft nogen venner
med handicap hele livet. Det gjorde mig stolt af mit handicap
for en gangs skyld.
Efter artiklen følte jeg, at der var sådan en stor
underrepræsentation af unge handicappede. Jeg begyndte at freelance
i andre blade og skrev om handicap.
Og til sidst skrev jeg for Teen Vogue.
HANDICAP HINDRER BRUG AF OFFENTLIGT WC
#METOO-BEVÆGELSEN HAR IKKE INKLUDERET HANDICAPPEDE
Jeg elsker at fortælle sande historier
om handicap.
Hvordan ser god repræsentation af handicap ud?
Første skridt ville være et show, bog, film,
der havde ægte handicappede skuespillere, forfattere,
handicappede manuskriptforfattere
til at forsikre en autentisk og ægte repræsentation
af en historie om handicap.
Mange firmaer, der målretter sig handicappede,
har ikke-handicappede ved magten.
Derfor føles indholdet så nedladende. Så jeg tænkte,
hvordan kunne jeg ikke kun bruge stemmen, men sprede så mange andres?
Hvor unge handicappede kan have en stemme og skabe og skrive
historier, der føles ægte.
Sådan startede Cripple Magazine.
Jeg besluttede at kalde det "Cripple," fordi flere medlemmer i handicap-samfundet
har besluttet at ændre betydningen af "krøbling"...
HEJ VERDEN!
...og være stolte af deres identitet som handicappet,
og jeg syntes, det var så stærkt. Jeg syntes også, det var en god måde
at starte ærlige samtaler om handicap...
CRIPPLE MAGAZINE HEJ VERDEN!
...fordi det var det første blad
for unge handicappede...
HVORFOR INKLUSION AF HANDICAP ER VIGTIG
...af unge handicappede.
Hun gjorde det selv. Alting.
OM BIDENS STAMMEN AF EN STAMMER
Hun begyndte at skrive og udtrykke.
I begyndelsen tænkte vi: "Okay, det er nok noget,
der er hendes hobby."
Men det blev hurtigt alvor.
CHEFREDAKTØR
Da hun startede bladet, sagde hun: "Jeg har skribenter.
Jeg har redaktører." Og jeg bemærkede, at Emily var glad for at få flere venner.
HOLDET
Senere begyndte holdet at vokse.
Vi begyndte at skrive flere historier.
Vi begyndte at have mere indhold, og et år efter kom vi med
i New York Times. Så det var en påmindelse om...
ET NYT TEEN-BLAD
...hvor vigtigt det er at fortælle...
UNGE HANDICAPPEDE FORTJENER AT TALE UD
...ærlige og præcise beretninger om handicap.
Hun græd. Jeg spurgte: "Hvad sker der?" Og hun sagde...
"Nej, det er okay, mor. Jeg græder, fordi jeg er glad."
Du godeste, Emily, jeg er så stolt af dig!
Super stolt. Hun var så spændt og vi tænkte:
"Hvad vil der ske nu?"
Da jeg fandt Cripple, var jeg i stand til at forestille mig fremtiden lidt bedre.
Og da jeg gjorde, blev handicap endelig inkluderet,
og jeg kunne endelig forestille mig
en hverdag, hvor jeg var uafhængig.
Da jeg flyttede ud og begyndte på college,
følte jeg, at jeg faktisk havde magt.
At flytte var en stor forandring.
Vi var ikke vant til at være alene, og pludselig var Emily...
"Hvad laver hun nu?"
Jeg havde aldrig været alene, og nu var det bare mig og hjælperen.
Jeg kæmpede med at sige fra,
og fortælle hende, hvordan jeg ville behandles.
VI SES I AFTEN! GLÆDER MIG TIL ENDELIG AT MØDES...
Lad os gøre dig klar. Du burde få sat håret op.
Jeg er vild med det, det ser godt ud. Det vil se så pænt ud.
Er du okay?
Jeg vidste, at jeg måtte sige fra,
men ordene sad fast i halsen igen.
Er der noget galt?
Bare glem det.
Er du sikker?
Faktisk ved jeg ikke, hvordan jeg skal sige dette,
for jeg ved, jeg behøver hjælp,
men jeg bryder mig ikke om, at en ny person i mit liv
hjælper mig med så personlige valg.
Jeg vil forblive så uafhængig som mulig,
men jeg vil ikke behandles som en person uden ønsker eller meninger.
Jeg vil bare gerne blive spurgt.
Absolut. Jeg er her kun for at hjælpe.
Tak. Det har taget lang tid, før jeg har kunnet sige sådan.
For at være ærlig vil jeg gerne have håret nede
og en rød farve i stedet for den ferskenfarvede
og den jakke.
Perfekt. Lad os komme i gang.
Det var virkelig vigtigt for mig.
Jeg var tvunget til at konfrontere mit handicap for første gang
og faktisk indse,
at jeg behøver hjælp til mange ting.
Og at jeg måtte bruge min stemme.
Jeg er vild med det. Er du klar til din date?
Jeg er lidt nervøs, men jeg vil gøre det.
Min første date var... meget interessant,
da det var noget, jeg aldrig havde udforsket før.
Men min første date endte ikke helt som planlagt.
Det var med en college-fyr.
Vi sad indenfor, og han havde stadig solbriller på.
Og jeg havde sommerfugle i maven.
Jeg tænkte bare: "Åh, gud, han er så flot."
"Sådan." Jeg ignorerede det med solbrillerne
og college-fyr-stilen. Og...
Det var et eventyr i sig selv.
Ligesom alle forhold er.
Det samme som jeg skulle lære med mine hjælpere:
"Nej, jeg er det værd, og min identitet som handicappet kvinde
er hel og smuk."
Hej Paige.
Hej. Jeg har ikke set dig længe.
Du godeste. Hvordan... Okay, alle kommer ind nu.
Så godt at se jer alle.
Også godt at se dig.
I har måske idéer til historier?
Cripple Media giver unge handicappede indflydelse,
i positioner med ledelse, hvor de kan kontrollere,
hvilket indhold, der skrives om dem. Og det føles fantastisk
at få det til at ske.
Fedt! Du godeste. Ja, fedt. Jeg er vild...
Jeg ændrer mig stadig, og det er okay.
Nu ser jeg bare min fremtid og ved, at jeg kan leve op
til den, jeg vil være, og hvad jeg vil være.
Jeg er bare spændt på at se det ske.
Jeg håber, at Cripple bliver en platform, der vokser og bliver et sted,
hvor unge handicappede kan opdage deres styrke.
Mange tak.
Tekster af: Isabella Sander