Crecer es muchas cosas.
Crecer es impredecible.
Crecer es una oportunidad para cambiar el mundo.
Crecer fue...
Tenemos el poder y la responsabilidad...
Merecemos que nos escuchen.
Crecer es...
-Tumultuoso. -Raro.
-Confuso. -Difícil.
-Bonito. -Obligatorio.
¡Lo conseguimos!
DIEZ HISTORIAS
SOBRE EL VALOR
DE SER UNO MISMO
VOLVED PRONTO
-Hola. -Buenas.
¿Qué te pongo?
-Un chocolate caliente, por favor. -De acuerdo.
Crecer con una discapacidad fue muy confuso
porque la gente daba por supuestas muchas cosas sobre mí
y no tenía ninguna representación.
ALEXIS HERMANO DE EMILY
-Después de 19 años, seguimos dando caña. -Damos caña.
Damos caña.
He decidido compartir mi historia porque todo el discurso
sobre la discapacidad en los medios convencionales se centra
en lo trágicas que son las vidas de las personas discapacitadas.
He venido a decir que la discapacidad no es una tragedia.
De hecho, puede ser increíble, preciosa y tener múltiples dimensiones.
-Te quiero, Emily. -Silencio.
-Gracias. -Lo vas a hacer genial.
Gracias.
Emily, cuando quieras.
Hola, me llamo Emily.
Soy hija de primera generación de padres inmigrantes.
Mis padres son de México y mi lengua materna es el español.
Mi padre se alistó en el ejército y nos mudamos varias veces, pero acabamos
en Austin, Texas. Nací con una enfermedad neuromuscular.
La distrofia muscular suele condicionar cosas del día a día, como caminar,
vestirte o comer. Sobre todo, afecta a la fuerza y al tono muscular.
Debido a ella, nunca he podido andar.
Fue un gran aprendizaje, porque no sabía cómo afrontar
el tener una hija con una discapacidad.
Yo no tenía ningún tipo de conciencia sobre estos temas.
Tuvimos que ajustarnos enseguida. No sabíamos qué esperar.
Intentamos aprender qué necesita exactamente,
qué tipo de terapia y de médicos requiere.
Recuerdo que una de las especialistas dijo:
"Lo siento, pero su hija solo va a vivir seis meses".
Lloré muchísimo. Fue un momento muy duro.
Cuando era pequeña, mi madre me ayudaba con casi todo el día a día:
a prepararme por las mañanas, a vestirme, a cortar la comida,
a ducharme, a bañarme... Esas cosas.
Cuando empecé el colegio, me di cuenta de cómo trataba la gente la discapacidad.
Me trataban como si fuera totalmente diferente a los demás.
Recuerdo que, cuando llegué a primaria, empecé a crecer,
era un poco más alta.
Llega un momento en que te toman medidas para una silla nueva
para que estés más cómoda.
Me ajustaron la silla de ruedas nueva en el colegio.
Me dijeron que la probara para ver qué me parecía.
Vi a todos mis compañeros de pie a los lados del pasillo.
Me estaban mirando.
Cuando empecé a avanzar por el pasillo, me aplaudieron.
Me vitorearon. Todos los adultos decían: "Madre mía, qué bonito".
Parecía un momento muy feliz para los demás,
pero no entendía por qué yo no estaba feliz.
Estaba muy confusa. Mis compañeros y yo teníamos la misma edad,
coloreábamos los mismos dibujos y jugábamos a los mismos juegos de mesa.
Me aplaudieron por algo que hacía todos los días.
Parecía que les enseñaban a compadecerse de mí.
Que la gente discapacitada era una inspiración
solo por recorrer un pasillo.
Me sentía señalada y alienada del resto de mi clase.
A esa edad tenía la sensación de que todo el mundo sentía lástima de mí.
Me sentía impotente.
Vimos que Emily sufría, pero no sabíamos qué pasaba.
Una cosa que veo a través de sus ojos... Que ella me hizo ver
a través de sus ojos, es que quieren que los acepten socialmente.
En el colegio tenía una cuidadora adulta, que era alguien
que me ayudaba durante el día. Me ayudaba a comer, a sacar cosas
de la mochila, a ir al baño y cosas así.
Como dependía tanto de la cuidadora, me daba mucho miedo
quejarme o decir algo que la hiciera enfadar,
porque tenía la capacidad de quitarme el acceso a las cosas que necesitaba.
Entonces, no tenía ninguna autonomía. Siempre tenía un adulto al lado
y notaba que no tenía libertad para descubrirme a mí misma.
Empecé a ser muy complaciente.
Hacía lo que fuese para que mis cuidadores estuviesen contentos.
Me decía: "Mamá, si le digo algo a la cuidadora, se va a enfadar conmigo".
Yo le decía todos los días:
"Emily, di lo que quieras decir". Ella me contestaba: "Vale, mamá".
Pero sé que le costaba mucho pronunciarse.
En secundaria, cuando intentaba aprender a expresarme,
recuerdo que practicaba lo que le podía decir a mi cuidadora
y medía cada palabra al milímetro.
Me incomoda que me des tan poco espacio. Me gustaría pasar
más tiempo sola con mis amigos. Y me gustaría tener
más independencia.
Oye, tengo que coger una cosa.
¿Con quién hablabas?
La verdad...
¿Qué pasa?
Nada.
Vale.
Sentía que las palabras se me atragantaban.
Nunca era capaz de decirlas en alto.
Deseaba constantemente ser otra persona.
EMILY EN SECUNDARIA
Soñaba con ser independiente y con no tener miedo.
Me convertí en alguien que no era yo.
Hacía collages de mis aspiraciones.
Me gustaba visualizar
cómo quería vivir en el futuro.
¿QUIÉN SOY?
Siempre que fantaseaba en mi cuarto, me imaginaba a mí misma
sin discapacidad. Mi pasatiempo favorito era escapar.
Soñar con quién podría ser y en qué me podía convertir.
METAS
Nos dimos cuenta de que le costaba pronunciarse.
Siempre ha sido algo difícil para ella.
Queríamos darle espacio para que fuese independiente
y se sintiese libre.
Pero sí, al principio estábamos nerviosos.
Cuando estaba en secundaria, las redes sociales se pusieron de moda.
Me creé una cuenta de Instagram y de las demás redes.
Internet era como un refugio para mí.
Por entonces, las boy bands lo eran todo.
En aquella época me gustaba mucho One Direction.
Fue así como empezó a interesarme la escritura.
La verdad es que me da mucha vergüenza esa parte de mi vida.
"ME LLAMO HARRY, POR CIERTO".
-Sí, leía fan fiction. -¡Sí!
"ERES PRECIOSA", DIJO HARRY.
Y no voy a negar que la escribiese.
Era la primera vez que escribía.
Así fue como empecé.
Sinceramente fue una de las partes
más divertidas de mi vida, porque era una nueva forma
de poder evadirme
y de probar algo nuevo y creativo.
Solo pensaba en pasarme el día entero en Internet.
Me permitía ocultar mi discapacidad y ser una preadolescente más.
Aunque me encantaba ser parte de esas comunidades,
me sentía avergonzada, porque sabía que estaba mintiendo
acerca de quién era. No mencionaba mi discapacidad.
Me consideraba a mí misma asquerosa
y odiosa.
Una vez, en el colegio, la gente de educación especial
estaba en una misma mesa del comedor. Recuerdo que me sentía muy avergonzada,
no quería que me asociaran con los discapacitados,
aunque yo también lo fuera.
EMILY EN EL INSTITUTO
Recuerdo que en mi primer año de instituto, mi cuidadora
y otras cuidadoras de Educación Especial pensaron
que sería adorable que yo fuese al baile con otro alumno
de Educación Especial.
Ni siquiera me preguntaron si quería ir al baile. Fue muy denigrante.
Fuimos al baile.
Yo llevaba un vestido de lentejuelas brillantes,
el típico vestido cutre de baile de graduación.
Entonces, una voluntaria se me acercó.
Se me ha ocurrido una cosa genial. Sería muy inspirador que bailases
con el chico guapo del equipo de fútbol.
Bueno, no sé...
Sí, es muy majo. Voy a preguntarle.
Olvídate de él.
Da igual, puedes bailar con mi novio.
Se puso a contonearse a mi lado. Se me pasaron muchas cosas por la cabeza.
La primera era la idea que tenía ella de mí.
Estaba claro que no me consideraba una amenaza. Ninguna chica
quiere que otra baile con su novio.
El instituto hizo que acabase harta.
Esa noche fue muy significativa. Me cabreaba un montón
que me tratasen como si fuera una mascota.
Los demás alumnos deberían ver a los discapacitados como iguales.
Había un complejo de superioridad muy obvio.
Ayudo a los niños discapacitados.
Parece increíble, pero me han enseñado más ellos a mí que yo a ellos.
Me he dado cuenta de que prestarles un poco de atención
significa mucho para ellos.
Cuando veis a alguien discapacitado, ¿automáticamente pensáis
que os alegráis de que vuestra vida no sea así?
Debéis hacer introspección y pensar
sobre por qué pensáis que mi vida es tan trágica.
¿Realmente me veis como alguien inferior?
La sociedad no discapacitada
funciona según un modelo médico de discapacidad.
Eso significa que la discapacidad se considera algo
que hay que tratar y curar.
EL PROBLEMA: EL INDIVIDUO
Por otro lado, existe el modelo social de discapacidad.
Según esa teoría, no hay que arreglar la discapacidad...
EL PROBLEMA: LAS BARRERAS SOCIALES
...sino cambiar la sociedad,
para hacerla más accesible a cuerpos diferentes.
ROTA, DISCAPACITADA, ENFERMA
Aquello me cambió la vida.
Era la respuesta a todo lo que había estado sintiendo.
INACCESIBILIDAD, DISCRIMINACIÓN, PREJUICIO
Me di cuenta de que este también es mi sitio.
Mi vida vale tanto como la de los demás. Merezco tener autonomía
e independencia, igual que cualquiera.
Ser consciente de eso me hizo pensar más en cuál es mi identidad
y en lo que significa la discapacidad. Empecé a imaginar mi futuro
y por fin lo veía un poco más claro.
SÉ INCREÍBLE HOY
Durante el instituto, la gente suele encontrar
sus primeros trabajos y yo no quería ser menos.
Me puse a buscar trabajo de escritora adolescente por Internet.
Acabé encontrando una oferta
para una revista.
Buscaban escritores adolescentes, así que les mandé un correo ofreciéndome
y un mes después me respondieron. Me parecía increíble.
Me contrataron para escribir una noticia.
SIN PALABRAS TIENE MUCHO QUE DECIR
Quería escribir sobre por qué no hay chicas discapacitadas
en la cultura pop.
Haciendo eso descubrí una comunidad de gente discapacitada en Internet.
Eso lo cambió todo.
Creo que la sociedad no discapacitada da por supuesto
que todas las personas con discapacidad son iguales,
pero, en realidad, somos muy distintas.
Cada uno tiene sus experiencias. Al empezar a ver a esa gente
de la comunidad con discapacidad, empecé a considerarla
una cultura y una identidad.
Esta silla de ruedas es mi libertad. Mi silla es parte de mí.
Es una compañera de vida que me lleva por el mundo.
Me di cuenta de lo que me había perdido durante toda la vida.
Personas que habían pasado por las mismas cosas que yo.
La gente siempre cree que no puedes hacer esto o lo otro.
¿De verdad? Pues te voy a demostrar que te equivocas.
Fue muy conmovedor. Éramos diferentes en muchos aspectos,
pero muy similares en otros.
Creo que todo el mundo necesita verse representado por alguien.
Yo me siento muy cómoda con mi cuerpo,
así que decidí conectar con gente.
La gente hablaba de problemas parecidos a los que yo tenía.
La sociedad tiene que entender que hay más de un tipo.
Yo jamás he visto a alguien nacido
con una extremidad diferente disfrutando de la vida.
Nunca lo he visto. Solo hay historias trágicas.
Eso da una impresión terrible.
Por fin vi cómo podría ser mi futuro
y entendí quién era yo en ese momento.
Los cuerpos no tienen por qué ser como los retratan el cine y la televisión.
Hasta entonces no había tenido amigos
con discapacidad, ni uno. Hizo que me sintiera orgullosa
de ser discapacitada por primera vez en mi vida.
Después de escribir aquel artículo, tuve la sensación de que hacía mucha falta
más representación de jóvenes con discapacidad.
Escribí otras publicaciones como autónoma informando sobre la discapacidad.
Acabé escribiendo para Teen Vogue.
Me apasionaba usar mi voz.
y contar historias verídicas sobre la discapacidad.
¿Cómo sería una buena representación de la discapacidad?
El primer paso, ya se trate de una serie, un libro o una película,
es que haya actores, escritores,
guionistas discapacitados y demás. Esa suele ser la mejor forma
de garantizar autenticidad y representación genuina
en una historia sobre discapacidad.
En muchas empresas a favor de las personas discapacitadas,
los altos cargos los tiene gente sin discapacidad.
Por eso ese contenido resulta tan condescendiente. Así que pensé,
no solo en pronunciarme yo, sino en darles voz a muchos otros.
Quiero que los jóvenes con discapacidad tengan voz y puedan crear y contar
historias fieles a la verdad.
Así fue como nació la revista Cripple.
El nombre alude a la palabra "tullido" porque mucha gente discapacitada
ha decidido reapropiarse de ese término
y enorgullecerse de su discapacidad.
Me pareció muy conmovedor. También pensé que sería una buena forma
de incitar conversaciones sinceras sobre el tema.
Era la primera revista enfocada a jóvenes discapacitados
y escrita por jóvenes discapacitados.
Lo hizo todo ella sola.
Empezó a escribir y a expresarse.
Al principio pensábamos que simplemente era algo
que hacía aparte de sus ocupaciones, como un hobby.
Pero no tardó en convertirse en algo serio.
Cuando fundó la revista decía: "Vale, tengo escritores
"y tengo editores". Vi que Emily estaba feliz de hacer nuevos amigos.
El equipo fue creciendo poco a poco.
Fuimos contando más historias
y subiendo más contenido y un año después aparecimos
en el New York Times. Eso es señal del impacto que tiene narrar
historias sinceras y verídicas sobre la discapacidad.
La vi llorando y le pregunté qué le pasaba.
Me dijo: "No, tranquila, mamá. Estoy llorando de alegría".
Yo le dije que estaba orgullosa.
Estábamos orgullosísimos. Ella estaba muy entusiasmada.
¿Qué sería lo siguiente?
Gracias a Cripple vi un poco más claro mi futuro
y por fin veía mi discapacidad incluida en ese futuro.
Fui capaz de imaginar un día a día en el que soy independiente.
Cuando me fui de casa y empecé la universidad,
al fin me sentí con poder.
Irse de casa supuso un gran cambio.
No estábamos acostumbrados a estar solos y, de pronto,
no sabíamos qué estaba haciendo Emily.
Nunca había vivido fuera y me quedé sola con la cuidadora.
Me costaba pronunciarme
y decirle cómo quería que me tratase.
¡QUÉ GANAS DE VERTE ESTA NOCHE!
Vale, vamos a prepararte. Deberías recogerte el pelo.
Me encanta, te queda genial. Con esto vas a ir monísima.
¿Estás bien?
Sabía que tenía que decir algo,
pero se me volvían a atragantar las palabras.
Oye, ¿te pasa algo?
Pues... Da igual.
¿Seguro?
La verdad, no sé cómo decir esto,
porque necesito la ayuda,
pero me incomoda que alguien nuevo me ayude con cosas tan íntimas.
Quiero ser lo más independiente posible,
no que me trates como si no tuviera opiniones ni preferencias.
Me gustaría que me preguntaras.
Desde luego. Solo quiero ayudar.
Gracias. He tardado mucho en ser capaz de decir eso.
Si te digo la verdad, prefiero llevar el pelo suelto
y llevar algo rojo en lugar de color melocotón.
Y esa chaqueta.
Perfecto, vamos allá.
Aquello fue muy significativo para mí.
Me vi obligada a enfrentarme a mi discapacidad por primera vez
y a darme cuenta
de que necesito ayuda con muchas cosas.
Y de que tenía que pronunciarme.
Me encanta. ¿Lista para la cita?
Estoy un poco nerviosa, pero estoy lista.
Mis primeras citas fueron muy interesantes,
era un ámbito desconocido para mí.
Pero mi primera cita no fue exactamente como yo me esperaba.
Fue con un chico de una fraternidad de la uni.
No estábamos en la calle, pero no se quitaba las gafas de sol.
Yo estaba de los nervios,
pensando en lo mono que me parecía.
Intenté ignorar lo de las gafas de sol
y que fuese de una fraternidad.
Fue toda una aventura.
Con las relaciones tuve que aprender lo mismo que con mis cuidadoras:
que soy válida y que mi identidad como mujer discapacitada
es completamente íntegra y preciosa.
Hola, Paige.
¡Hola! ¡Cuánto tiempo!
¡Ay, madre! ¿Qué tal...? Se está uniendo todo el mundo.
Me alegro un montón de veros.
Igualmente.
¿Tenéis ideas para reportajes o editoriales?
Cripple Media permite a jóvenes con discapacidad tener puestos de poder,
y de liderazgo desde los que pueden controlar
el contenido que se crea sobre ellos. Es una sensación increíble
conseguir algo así.
Ay, sí, me encanta...
Aún sigo cambiando, y no pasa nada.
Ahora veo mi futuro y sé que puedo cumplir con las expectativas
de quién y qué quiero ser.
Estoy muy contenta de ver cómo va tomando forma.
Espero que Cripple se convierta en una plataforma, que sea un espacio
en el que los jóvenes discapacitados puedan ejercer su poder.
Muchas gracias.
Subtítulos: Moises Pindado