Crecer es muchísimas cosas.
Crecer es impredecible.
Crecer es una oportunidad para cambiar el mundo.
ACABAR CON LA POBREZA
Crecer fue…
¡DEJEN DE MATARNOS!
Tenemos el poder y la responsabilidad.
Merecemos que nos escuchen.
Crecer es…
-Turbulento. -Incómodo.
-Confuso. -Caótico.
-Hermoso. -Obligatorio.
¡Lo logramos!
DIEZ HISTORIAS
SOBRE LA VALENTÍA
QUE CONLLEVA SER UNO MISMO
CRECIENDO
VUELVE PRONTO
-Hola. -Hola.
¿Qué te ofrezco hoy?
-Quiero un chocolate caliente. -Muy bien.
Crecer con una discapacidad fue algo muy confuso
porque permití que la gente asumiera muchas cosas sobre mí
y terminé sin nada que me representara.
ALEXIS HERMANO DE EMILY
-Diecinueve años después, sigo fuerte. -Manteniéndote fuerte.
Manteniéndome fuerte.
Decidí contar mi historia
porque toda la narrativa en torno a la discapacidad
en conversaciones convencionales es exclusivamente
sobre personas con discapacidades y sus vidas trágicas.
Quería venir aquí para decir que la discapacidad no es trágica.
De hecho, puede ser increíble, hermosa y multidimensional.
CASA DE CULTURA 23.98
-Te amo, Emily. -Silencio.
-Gracias. -Sí, así es.
Gracias, chicos.
Emily, cuando estés lista.
Hola, me llamo Emily.
Soy hija de padres inmigrantes.
Mis padres son mexicanos y mi lengua materna, el español.
Mi padre entró en el ejército
y nos mudamos un par de veces, pero terminamos en Austin, Texas.
Nací con una afección neuromuscular.
La distrofia muscular suele afectar las actividades cotidianas,
como caminar, vestirse, alimentarse.
Afecta más que nada a la fuerza y tono muscular.
Por esto, nunca pude caminar.
Fue un gran aprendizaje porque no sabía cómo tratar
a… a un niño con discapacidad.
JAY PADRE DE EMILY
No sabía… no era consciente.
Tuvimos que adaptar muchas cosas. No sabíamos qué esperar.
Intentamos… aprender… saber exactamente qué necesita.
TERESA MADRE DE EMILY
Qué tipos de terapias y otros doctores.
Recuerdo que una especialista dijo una vez:
"Lo siento, pero su hija solo vivirá seis meses".
Yo no podía parar de llorar. Sí, fue algo muy difícil.
Cuando era pequeña, mi madre me ayudaba con casi todas las actividades cotidianas.
Prepararme en la mañana, vestirme, cortar la comida,
ducharme, bañarme. Cosas así.
Cuando comencé la escuela,
noté cómo la sociedad trataba a las personas discapacitadas.
Me trataban como si fuera muy diferente a los demás.
Recuerdo algo que pasó en preescolar. Yo estaba creciendo.
Estaba cada vez más alta.
Y llega un punto en el que hay que cambiar de silla de ruedas
para poder estar más cómodo.
Me iban a probar la silla de ruedas en la escuela.
Dijeron: "¿Por qué no la usas un poco y ves cómo te sientes en la silla nueva?".
Y vi a todos mis compañeros parados a los lados del pasillo
y todos me miraban.
Cuando empecé a moverme, todos me aplaudieron.
Todos me alentaban. Los adultos a mi alrededor decían:
"Dios mío, ¡qué dulzura!".
Parecía que todos los demás estaban muy contentos,
pero no entendía por qué yo no me sentía así.
Estaba muy confundida. Mis compañeros, que tenían mi misma edad,
coloreábamos los mismos libros, jugábamos a los mismos juegos.
Me aplaudieron por algo que hacía todos los días.
Era como si les enseñaran a mis pares a sentir lástima por mí,
que las personas con discapacidad son una inspiración
simplemente por recorrer un pasillo.
Me sentí muy expuesta y marginada de mis compañeros.
A esa edad, sentí como si estuviera dando un espectáculo de lástima.
Me sentí impotente.
Veíamos a Emily sufrir y no sabíamos qué pasaba.
Una cosa que veo… que ella me hizo ver
es cómo quieren que la sociedad los acepte.
En la escuela, tenía una acompañante,
que era alguien que me ayudaba durante el día.
Me ayudaba a comer, a alcanzar mi mochila
o me llevaba al baño en los recreos, cosas así.
Como dependía de la acompañante, siempre tenía miedo.
Si me quejaba o decía algo que le ofendiera,
podría llegar a quitarme el acceso a las cosas que necesitaba.
En ese momento, no tenía autonomía. Siempre había un adulto a mi lado
y sentía que no tenía la libertad para explorar quién era.
Por eso, comencé a volverme muy complaciente.
Hacía todo para que mis acompañantes estuvieran felices.
Ella pensaba: "Si le digo algo a la acompañante, se enojará conmigo".
Yo hablaba con Emily todos los días.
Le decía que dijera lo que quisiera y ella decía: "Bueno, mamá, bueno".
Pero sé que para Emily hablar era muy difícil.
En la secundaria, cuando intentaba encontrar mi voz,
recuerdo que practicaba lo que quería decirle a la acompañante
y microgestionaba cada palabra.
Me incomoda tener tan poco espacio.
Me gustaría pasar más tiempo sola con mis amigas.
Y quisiera tener más…
independencia.
Oye, permiso.
¿Con quién hablabas?
En realidad…
¿Qué pasa?
Nada.
Bueno.
Sentía que las palabras se me atoraban en la garganta.
Y nunca podía hacerlas salir.
Deseaba ser alguien más.
EMILY EN LA SECUNDARIA
Soñaba con ser independiente, valiente.
Con convertirme en alguien que no era.
Comencé a hacer collages de mis sueños.
Creo que me gustaba visualizar
la forma en la que quería vivir en el futuro.
¿QUIÉN SOY?
Y siempre que soñaba despierta, me imaginaba sin mi discapacidad.
Mi pasatiempo favorito era escapar
y soñar sobre quién podría ser o qué podría hacer.
OBJETIVOS
Notamos ese problema por su forma de expresarse.
Fue… un momento difícil en su vida.
Queríamos dejarla ser independiente
para que supiera cómo se siente.
Pero, sí, al principio, estábamos un poco nerviosos.
Cuando estaba en la secundaria, las redes sociales estallaron.
Me creé una cuenta en Instagram y en las demás redes sociales.
El internet fue un refugio para mí.
Además, las bandas de chicos eran furor en ese momento.
En aquel entonces, era fanática de One Direction.
Así comencé a interesarme en la escritura.
Al mirar atrás, es la parte más embarazosa de mi vida.
"POR CIERTO, ME LLAMO HARRY".
-Sí, leía fan fiction. -Sí.
"ERES HERMOSA", DIJO HARRY…
Sí, puede que la escribiera.
¿CREES QUE SE ENAMORARÁ DE MÍ HOY?
Era la primera vez que escribía algo.
Y comencé con eso.
Y, honestamente, fue…
una de las cosas más divertidas de mi vida porque era una nueva forma
de escapar, una nueva forma…
de intentar algo nuevo con creatividad.
Quería estar siempre conectada.
El internet fue una herramienta para esconder mi discapacidad
y ser una preadolescente normal.
Pero, aunque disfrutaba formar parte de esas comunidades…
también sentía vergüenza porque sabía que mentía sobre quién era.
No hablaba de mi discapacidad.
Me consideraba asquerosa…
y que no merecía amor.
Hubo un momento en la secundaria
en el que el Departamento de Educación Especial
comía en una mesa aparte de la cafetería.
Recuerdo que me daba mucha vergüenza.
No quería que me asociaran con los niños con discapacidades,
aunque yo también tenía una discapacidad.
EMILY EN LA SECUNDARIA
Recuerdo el primer año de la secundaria, mi acompañante y algunos otros
del Departamento de Educación Especial
pensaron que sería muy dulce que yo fuera al baile con otro estudiante
del Departamento de Educación Especial.
Ni siquiera me preguntaron si quería ir.
Me sentí muy menospreciada.
Fuimos al baile.
Y yo me puse un vestido de lentejuelas muy brillante,
un atuendo muy feo.
Recuerdo que una voluntaria en específico se me acercó.
Tuve la mejor idea. Sería muy inspirador
si el futbolista sexi bailara contigo.
Este… no sé.
Vamos. Es muy bueno. Iré a preguntarle.
No te preocupes por él.
No importa. Puedes bailar con mi novio.
Se puso a bailar de forma rara.
Me pasaron tantas cosas por la mente.
Primero que nada, lo que ella pensaba de mí realmente.
Claramente, no era una amenaza. Si fuera cualquier otra chica,
no querrías que baile con tu novio.
La secundaria es como el punto de ebullición de todo
y esa noche me marcó mucho.
Me enojé mucho
porque, prácticamente, me trataron como una mascota.
Los demás niños deberían ver a los niños con discapacidad como pares.
Se notaba el complejo de superioridad.
Ayudo a los discapacitados.
Sé que parece difícil de creer, pero me enseñaron mucho más
de lo que yo a ellos.
Noté que solo un poco de mi atención hace una gran diferencia para ellos.
Cuando ven a una persona con discapacidad, automáticamente piensan:
"Vaya, me alegra que mi vida no sea así".
Es necesario reflexionar mucho.
¿Qué te hace pensar que mi vida es así de trágica?
¿Realmente me ves como inferior?
En la sociedad sin discapacidad,
operamos bajo una teoría llamada modelo médico de la discapacidad…
MODELO MÉDICO DE LA DISCAPACIDAD
…que, básicamente, significa que se considera a las discapacidades
como algo que hay que tratar y curar.
EL PROBLEMA: EL INDIVIDUO
Pero hay otra teoría llamada modelo social de la discapacidad.
MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD
Esta teoría dice que no es la discapacidad
lo que hay que arreglar.
EL PROBLEMA: BARRERAS SOCIALES
Sino que hay que arreglar la sociedad inaccesible
y hacerla más accesible para los diferentes tipos de cuerpo.
NECESITA AYUDA - ROTO AFECTADO - ENFERMO
Esa teoría cambió mi vida.
Fue la respuesta a todo lo que sentía.
ESTEREOTIPOS - INACCESIBILIDAD DISCRIMINACIÓN - PREJUICIO
Pensé: "Vaya. Realmente pertenezco aquí.
Mi vida tiene tanto valor como la de los demás, merezco autonomía
y merezco independencia, como cualquier otra persona".
Percatarme de eso me hizo pensar más en mi identidad
y en qué significa tener una discapacidad.
Comencé a imaginar mi futuro y cada vez se volvía más claro.
HOY, SÉ ASOMBROSA
La secundaria es el momento en el que todos comienzan
a conseguir su primer trabajo y yo realmente quería trabajar.
Así que comencé a buscar en internet trabajos de escritor para adolescentes.
Y logré encontrar uno. Encontré un aviso
que era para una revista
y buscaban adolescentes escritores en específico, así que envié una carta
diciendo que estaba interesada y, un mes después, respondieron.
No lo podía creer.
Conseguí ese trabajo para cubrir una historia.
"SPEECHLESS" TIENE MUCHO QUE DECIR
Me interesaba hablar de la falta de representación
de jóvenes con discapacidad en la cultura pop.
LOS PERSONAJES ME HACEN REÍR Y LLORAR.
Cuando comencé con eso, encontré una comunidad de personas con discapacidad
en internet y eso lo cambió todo.
Creo que las personas sin discapacidad asumen
que las personas con discapacidad somos todas muy parecidas.
Pero la verdad es que todos somos muy diferentes
y todos tenemos experiencias distintas.
Cuando comencé a conocer a las personas en esta comunidad,
comencé a verlo como una cultura, una identidad.
La silla de ruedas es mi libertad. Es parte de mí.
Es como un compañero de vida que me lleva por el mundo.
Descubrí algo que me hizo falta toda la vida.
Gente que compartiera mis problemas.
La gente siempre cree que hay cosas que no puedo hacer.
¿En serio? Bueno, les probaré que están equivocados.
Fue muy impactante. Éramos diferentes en muchos aspectos,
pero también éramos muy similares.
Pero creo que todos necesitan a alguien
en quien puedan verse reflejados.
Me siento cómoda en mi cuerpo
y por eso elijo conectar con los demás.
Publicaban sobre problemas similares a los que yo vivía.
La sociedad debe percatarse de que hay más de un tipo,
nunca en mi vida vi a alguien
con una diferencia en las extremidades viviendo una buena vida.
Nunca lo vi. Siempre son historias tristes.
Eso deja una impresión terrible.
Por fin pude visualizar cómo podría ser mi futuro
y quién era en ese momento.
Los cuerpos no tienen que verse como los muestran los medios.
Hasta ese momento, en toda mi vida no tuve amigos con discapacidades.
Me hizo sentir orgullosa de mi discapacidad,
por primera vez en mi vida.
Después de escribir ese artículo, sentí que faltaba mucha representación
de jóvenes con discapacidades. Comencé a trabajar de forma independiente
en otras publicaciones, hablando de las discapacidades.
Y empecé a escribir para Teen Vouge.
NO PUEDO IR AL BAÑO POR MI DISCAPACIDAD
#METOO NO INCLUYE A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Aprendí a usar mi voz para hablar con certeza sobre la discapacidad.
¿Cuál sería una buena representación de personas con discapacidad?
El primer paso, ya sea en una serie, libro o película,
es contratar actores o escritores con discapacidad,
guionistas con discapacidad, etcétera. Esa suele ser la mejor manera
de asegurarse de que la representación sea genuina y auténtica
en una historia sobre discapacidad.
Hay muchas empresas para personas discapacitadas
en las que personas sin discapacidad ocupan esos puestos de poder.
Por eso el contenido se siente condescendiente.
Y por eso pensé:
"¿Cómo puedo usar mi voz y también ayudar a los demás a usarla?".
Un espacio en el que los jóvenes con discapacidades
pudieran tener una voz, y crear e informar
sobre historias genuinas.
Y así fue como surgió Cripple Magazine.
MEDIOS L*SIADOS
Decidí llamarla "Cripple", en español, lisiados,
porque muchos miembros de la comunidad
decidieron reclamar esa palabra…
¡HOLA, MUNDO!
…y enorgullecerse de su identidad y de su discapacidad.
Pienso que es una decisión muy poderosa. Y creo que es una buena forma
de comenzar a hablar de forma honesta sobre las discapacidades…
¡HOLA, MUNDO!
…porque es la primera revista para jóvenes con discapacidades…
LA INCLUSIÓN DE BIDEN ES IMPORTANTE
…construida por jóvenes con discapacidades.
Lo hizo sola. Todo sola.
LA TARTAMUDEZ DE BIDEN
Comenzó a escribir, a expresarse.
Al principio, pensamos: "Bueno, de seguro es algo
que hace como pasatiempo".
Pero pronto se volvió algo serio.
EMILY FLORES EDITORA EN JEFE
Cuando comenzó con su revista, decía: "Bueno, tengo escritores.
Tengo editores". Y noté que Emily estaba muy feliz de hacer más amigos.
EL EQUIPO
Más adelante, el equipo comenzó a crecer.
Empezamos a cubrir más historias.
Subíamos un poco más de contenido y, un año más tarde, aparecimos
en el New York Times. Esto es un recordatorio…
NUEVA REVISTA PARA JÓVENES
…del impacto que puede tener…
LOS JÓVENES DISCAPACITADOS MERECEN CONTAR SU HISTORIA
…ser honesto y certero al describir las discapacidades.
Ella lloraba, le pregunté qué pasaba y me dijo:
"No pasa nada, mamá. Estoy llorando de la alegría".
"Dios mío, Emily. ¡Estoy muy orgullosa!".
Superorgulloso, sí. Estaba tan emocionada y nosotros pensamos:
"Dios mío, ¿qué pasará ahora?".
Cuando me encontré con Cripple, pude visualizar mejor mi futuro.
Un futuro en el que mi discapacidad estuviera incluida
y por fin pude imaginar
una vida cotidiana en la que fuera independiente.
EMILY EN LA UNIVERSIDAD
Cuando me mudé para empezar la universidad,
me sentí muy poderosa.
Que se mudara fue un cambio enorme.
No estábamos acostumbrados a estar solos y todo el tiempo nos preguntábamos…
qué estaría haciendo Emily.
Nunca había estado totalmente sola, siempre éramos la acompañante y yo.
Me costaba decirle cómo me sentía
y cómo quería que me tratara.
CITAS
¡NOS VEMOS ESTA NOCHE! NO PUEDO ESPERAR A CONOCERTE
Bueno, vamos a prepararte. Deberías atarte el cabello.
Sí, me encanta, se ve muy bien. Esto te quedaría lindo.
¿Estás bien?
Sabía que debía decir algo,
pero siempre me quedaba sin palabras.
Oye, ¿pasa algo?
Bueno… no importa.
¿Segura?
En realidad, no sé cómo decir esto
porque sé que necesito ayuda,
pero no me siento cómoda con alguien nuevo en mi vida
ayudándome con cosas tan personales.
Y quiero ser tan independiente como pueda,
pero no quiero que me traten como si no tuviera gustos u opciones.
Solo… me gustaría que me preguntes.
Por supuesto. Estoy aquí para ayudar.
Gracias. Me tomó mucho tiempo poder decir eso.
Para ser honesta, prefiero no atarme el cabello
y ponerme algo rojo en vez de este color durazno
y esa chaqueta.
Perfecto. Hagámoslo.
Eso fue muy importante para mí.
Tuve que enfrentar mi discapacidad por primera vez a la fuerza
y me di cuenta
de que sí necesito ayuda con muchas cosas.
Y que necesito usar mi voz.
Me encanta. ¿Lista para la cita?
Estoy algo nerviosa, pero lo haré.
Mis primeras citas fueron… fueron muy interesantes
porque era un camino que nunca había explorado.
Mi primera cita no fue lo que esperaba.
Fue con un chico de una fraternidad.
Estábamos adentro y él no se sacó los lentes de sol.
Y yo estaba muy nerviosa.
Pensaba: "Santo cielo, es bastante lindo".
Ignoré por completo el tema de los lentes de sol
y que estuviera en una fraternidad. Y…
eso fue una aventura en sí misma.
Repito, incluso con las relaciones.
Tuve que aprender lo mismo que con mi acompañante:
"Estoy completa y mi identidad como mujer discapacitada
es válida y es hermosa".
Hola, Paige.
Hola, tanto tiempo.
¿Cómo estás…? Cielos, todos se están conectando.
Qué bueno verlos.
Un gusto verte a ti.
¿Tienen ideas para historias o editoriales?
Cripple Media les da un lugar de poder a los jóvenes con discapacidades,
les da un lugar de liderazgo donde pueden controlar
qué contenido se crea sobre ellos.
Y formar parte de eso se siente asombroso.
¡Bien! Dios mío, sí, me encanta. Amo…
Y puedo decir que sigo cambiando y que eso está bien.
Y ahora, cuando pienso en mi futuro,
sé que puedo ser quien quiera ser y lo que quiera ser.
Me emociona mucho ver cómo cobra vida.
Quiero que Cripple sea una plataforma, que crezca y se convierta en un espacio
en el que los jóvenes con discapacidades puedan alcanzar su potencial.
Muchas gracias.
Subtítulos: Ana Sofía Grampín