Kasvaminen on kaikkea.
Se on odottamatonta.
Se voi muuttaa maailmaa.
Kasvaminen oli...
Meillä on valta ja vastuu.
Ansaitsemme tulla kuulluiksi.
Kasvaminen on...
Myrskyisää. - Noloa.
Outoa. - Sekavaa.
Kaunista. - Pakollista.
Teimme sen!
10 TARINAA
ROHKEUDESTA
OLLA OMA ITSENSÄ
TERVETULOA UUDELLEEN
Hei. - Päivää.
Mitä saisi olla?
Kaakao riittää. - Selvä.
Vamman kanssa kasvaminen oli todella hämmentävää.
Minusta tehtiin paljon olettamuksia,
eikä minulla ollut edustusta.
ALEXIS EMILYN VELI
19 vuotta myöhemmin, vieläkin leuka ylhäällä.
Leuka ylhäällä.
Päätin kertoa tarinani, koska yleisissä keskusteluissa -
vammaisuudesta puhuttaessa, puhutaan pelkästään -
vammaisista ihmisistä ja heidän traagisista elämistään.
Haluan kertoa että vammaisuus ei ole traagista.
Se voi oikeastaan olla ihmeellistä, kaunista ja moniulotteista.
Tsemppiä. - Hiljaisuutta.
Kiitos. - Hyvin se menee.
Kiitos.
Kun olet valmis.
Hei. Nimeni on Emily.
Olen maahanmuuttajavanhempien lapsi. Molemmat vanhempani -
ovat Meksikosta, ja espanja oli äidinkieleni.
Isäni meni armeijaan -
ja muutaman kerran muutettuamme, päädyimme -
Austiniin, Texasiin. Synnyin lihashermosairauden kanssa.
Lihasdystrofia vaikuttaa jokapäiväisiin toimintoihin, kuten kävelyyn,
pukeutumiseen ja syömiseen. Se vaikuttaa lihasvoimaan ja -jänteyteen.
En ole koskaan kävellyt.
Se oli iso oppimiskokemus. En tiennyt, miten menetellä -
vammaisen lapsen kanssa.
JAY EMILYN ISÄ
En tiennyt, miten suhtautua. Meidän piti sopeutua -
kaikkeen heti. Emme tienneet, mitä odottaa.
Yritimme oppia, mitä hän tarvitsi,
TERESA EMILYN ÄITI
minkälaisia hoitoja ja lääkäreitä. Muistan yhden -
asiantuntijan sanovan:
"Tyttärellänne on kuusi kuukautta elinaikaa."
Itkin ja itkin. Se oli todella rankkaa.
Nuorempana äitini auttoi melkein jokaisen arkiaskareen kanssa:
aamutoimissa, pukemisessa, ruoan pilkkomisessa,
peseytymisessä ja sen sellaisessa.
Kouluun mennessäni näin, miten yhteiskunta kohtelee vammaisuutta.
Minua kohdeltiin kuin olisin hyvin erilainen muista.
Muistan yhden hetken ala-asteelta. Kasvoin isommaksi -
ja kasvoin pituutta.
Jossain kohtaa pyörätuolia täytyy vaihtaa,
että voi olla mukavasti.
He sovittivat minulle uutta pyörätuolia koulussa.
He kehottivat testaamaan, miltä uusi -
pyörätuoli tuntuu. Silloin näin, että luokkatoverini seisoivat käytävällä -
ja katsoivat minua.
Menin eteenpäin, ja he alkoivat taputtaa.
He hurrasivat. Kaikkien aikuisten mielestä -
se oli suloista.
Se oli onnellinen hetki kaikille muille,
mutta en keksinyt, miksen itse ollut onnellinen.
Olin hämmentynyt. Luokkatoverini olivat yhtä vanhoja kuin minä,
käyttivät samoja värityskirjoja ja pelasivat samoja pelejä.
He taputtivat minulle jostakin jokapäiväisestä.
Aivan kuin heitä olisi opetettu säälimään minua. Että vammaiset -
ovat inspiroivia jo pelkästään käytävällä kulkiessaan.
Minusta tuntui, että korostuin ja vieraannuin luokastani.
Tuntui, kuin minua olisi pidetty pelkkänä säälin kohteena.
Tunsin oloni voimattomaksi.
Näimme Emilyn kärsivän, emmekä tienneet, miksi.
Yksi asia, minkä näin hänen silmistään,
hänen näkökulmastaan, on se, miten he haluavat tulla hyväksytyiksi.
Koulussa minulla oli aikuinen hoitaja, joka -
auttoi minua päivän aikana. Hän auttoi lounaalla, otti -
asioita repustani, auttoi vessaan ja sen sellaista.
Koska olin niin riippuvainen hoitajastani, pelkäsin,
että jos sanoisin vastaan tai pahoittaisin hänen mielensä,
hän voisi viedä minulta pääsyn näihin tarvitsemiini asioihin.
En toiminut lainkaan itse. Minulla oli aina joku aikuinen vierelläni.
Tuntui, kuin minulla ei olisi ollut vapautta tutkia, kuka olen.
Aloin lopulta vain miellyttämään ihmisiä.
Tein mitä tahansa, jotta hoitajani olisivat iloisia.
Hän ajatteli, että jos sanoo hoitajalle jotain, tämä suuttuisi,
suuttuisi hänelle. Käskin Emilyä joka päivä -
sanomaan, mitä haluaa, ja hän vastasi myöntävästi.
Mutta minä tiedän, että Emilylle oli hankalaa puhua.
Yläasteella yritin löytää omaa ääntäni.
Muistan harjoitelleeni, mitä voisin sanoa hoitajalleni.
Suunnittelin ennalta jokaisen sanan.
En pidä siitä, kuinka vähän annat minulle tilaa. Haluaisin viettää -
aikaa ystävieni kanssa, yksin. Haluaisin myös lisää -
itsenäisyyttä.
Hei, tarvitsisin tuolta jotain.
Kenelle puhuit?
Oikeastaan...
No mitä?
Ei mitään.
Selvä.
Tunsin, kuinka sanat jäivät kurkkuuni.
En koskaan saanut niitä ulos.
Toivoin jatkuvasti olevani joku toinen.
EMILY KESKIKOULUSSA
Haaveissani olin itsenäinen ja peloton,
ja muutuin sellaiseksi, mitä en ollut.
Aloin tehdä unelmakarttoja.
Tykkäsin nähdä visuaalisesti,
miten halusin elää tulevaisuudessa.
KUKA OLEN?
Aina kun haaveilin huoneessani, kuvittelin itseni -
ilman vammaani. Suosikki ajanvietteeni oli paeta -
ja haaveilla siitä, kuka ja mitä voisin olla.
TAVOITTEET
Näimme hänen ongelmansa itsensä ilmaisemisessa.
Se oli hankala asia koko elämänsä ajan.
Haluamme antaa hänen olla itsenäinen, siten että hän kokee sen täysin.
Olimme aluksi hermostuneita.
Yläasteen aikana myös sosiaalinen media oli suosittu.
Liityin Instagramiin ja muihin sosiaalisiin medioihin.
Internet oli minulle pakopaikka.
Silloin myös poikabändit olivat kaikki kaikessa.
Tykkäsin todella paljon One Directionista.
Tavallaan sen ansiosta aloin kiinnostua kirjoittamisesta.
Se on kirjaimellisesti noloin kohta elämässäni.
MUUTEN, NIMENI ON HARRY
Kyllä, luin fanifiktioita. - Kyllä!
OLET OIKEA KAUNOTAR
Saatoin myös kirjoittaa niitä.
RAKASTUUKOHAN HÄN MINUUN TÄNÄÄN?
En ollut kirjoittanut ennen.
Joten aloitin sen.
Se oli oikeastaan yksi -
hauskimmista elämänvaiheistani. Se oli uusi tapa -
paeta, uusi tapa -
luovasti yrittää jotain uutta.
Halusin olla internetissä koko ajan. Internet -
antoi minulle tavan piilottaa vammaisuuteni ja olla tavallinen esiteini.
Vaikka nautinkin ja rakastinkin olla niissä yhteisöissä,
tunsin häpeää, koska tiesin, että käytännössä valehtelin siitä,
kuka olen. En sanonut vammaisuudestani mitään.
Tunsin, että olen ällöttävä,
ja että minua ei voi rakastaa.
Kerran keskikoulussa erityisoppilaat ja -opettajat -
olivat syömässä ruokalassa. Muistan olleeni todella nolostunut.
En halunnut olla osa vammaisia lapsia,
vaikka olinkin.
EMILY LUKIOSSA
Lukion ensimmäisellä luokalla hoitajani ja muutama muu -
erityisoppilaiden hoitaja ajattelivat,
että olisi söpöä, jos menisin tanssiaisiin parinani toinen -
erityisoppilas.
Minulta ei edes kysytty, haluanko mennä. Minusta tuntui todella väheksytyltä.
Menimme tanssiaisiin.
Minulla oli ylläni kimalteleva paljettimekko.
Se näytti hirveän kliseiseltä.
Eräs vapaaehtoinen tuli luokseni.
Sain mahtavan idean. Olisi tosi inspiroivaa, jos tuo -
kuuma futaaja tanssisi kanssasi.
Enpä tiedä...
Hän on tosi mukava. Käyn kysymässä.
Älä välitä hänestä.
Voit tanssia poikaystäväni kanssa.
Hän vain heilui kiusallisesti. Päässäni pyöri niin monta asiaa.
Ensinnäkin, mitä hän ajatteli minusta.
En selvästi ollut uhka. Kenen tahansa muun tytön kohdalla -
et haluaisi hänen tanssittavan poikaystävääsi.
Lukio on tavallaan kriittinen piste kaikelle,
ja se ilta merkitsi paljon. Olin niin vihainen,
että minua kohdeltiin kuin lemmikkieläintä.
Muiden pitäisi nähdä vammaiset nuoret vertaisinaan.
Heillä oli selvästi ylemmyyskompleksi.
Autan vammaisia lapsia.
Usko tai älä, he ovat opettaneet minulle -
enemmän kuin minä heille.
Olen huomannut, että vähälläkin huomiollani -
on heille paljon väliä.
Kun näet vammaisen, ajatteletko automaattisesti:
"Onneksi elämäni ei ole tuollaista"?
Ihmisten pitäisi tutkia ja kysyä itseltään,
miksi minun elämäni on heidän mielestään traagista?
Näkevätkö he oikeasti minut vähäpätöisempänä?
Vammattomassa yhteiskunnassa -
käytetään lääketieteellistä vammaisuuden mallia.
LÄÄKETIETEELLINEN MALLI
Sen mukaan vammaisuus on jotain,
mitä pitää hoitaa ja parantaa.
ONGELMA: YKSILÖ
On myös yhteiskunnallinen vammaisuuden malli.
YHTEISKUNNALLINEN MALLI
Sen mukaan vammaisuus ei ole se asia,
joka pitää korjata.
ONGELMA: YHTEISKUNNAN ESTEET
Sen sijaan yhteiskunta pitää korjata,
jotta se olisi esteettömämpi erilaisille kehoille.
SAIRAS - RIKKINÄINEN
Se kirjaimellisesti muutti elämäni.
Se oli vastaus kaikkeen tuntemaani.
SYRJINTÄ - ENNAKKOLUULOT
Ajattelin sittenkin kuuluvani tänne.
Olen yhtä arvokas kuin muut ja saan päättää itsestäni.
Ansaitsen itsenäisyyttä, kuten kuka tahansa muu.
Tämän tajuaminen sai minut ajattelemaan identiteettiäni -
ja vammaisuuden merkitystä. Aloin ajatella tulevaisuutta,
ja siitä alkoi tulla selkeämpi.
OLE MAHTAVA TÄNÄÄN
Lukioaikana kaikki alkavat yleensä -
saada työpaikkoja. Myös minä halusin ensimmäisen työpaikkani.
Aloin etsiä internetistä kirjoittamistöitä teinille.
Löysin kuin löysinkin yhden ilmoituksen -
aikakausilehteä varten.
He etsivät juurikin teini-ikäisiä kirjoittajia. Lähetin heille -
työhakemuksen, ja he vastasivat. En voinut uskoa sitä.
Sain työkseni kirjoittaa artikkelin.
TEHNYT: EMILY FLORES
Halusin kirjoittaa siitä, miksei mediassa -
näy vammaisia tyttöjä.
ITKEN JA NAURAN HAHMOJEN MUKANA
Sen myötä löysin vammaisyhteisön internetistä.
Se muutti kaiken.
Mielestäni vammaton yhteiskunta olettaa,
että vammaisyhteisössä kaikki on yhtä ja samaa.
Oikeasti olemme todella erilaisia.
Meillä kaikilla on erilaisia kokemuksia. Nyt kun näin -
ihmiset yhteisön takana, aloin nähdä sen -
kulttuurina ja identiteettinä.
Tämä pyörätuoli on vapauteni. Se on osa minua.
Se on kumppani, joka liikuttaa minua maailman halki.
Tajusin, mitä minulta oli puuttunut koko elämäni.
Ihmiset, jotka kokivat täysin samoja asioita.
Ihmiset olettavat, mitä voin ja en voi tehdä.
Niinkö? Todistan toisin.
Se oli todella vaikuttavaa. Olimme niin erilaisia,
mutta myös niin samanlaisia.
Kaikki tarvitsevat jonkun,
joka voi edustaa heitä.
Viihdyn omassa kehossani,
joten haluan olla yhteydessä muihin.
Ihmiset kertoivat samankaltaisista asioista.
Ei ole vain yhtä ja tiettyä tyyppiä.
En koskaan näe mediassa -
onnellisia raajoiltaan erilaisia ihmisiä.
En koskaan. Kerrotaan vain surullisia tarinoita.
Se on surkein vaikutelma, jonka voi jättää.
Aloin hahmottaa, miltä tulevaisuuteni voisi näyttää,
ja kuka edes olin.
Kehojen ei tarvitse näyttää juuri siltä kuin mediassa.
Ennen sitä, minulla ei ollut yhtäkään -
vammaista ystävää. Olin todella ylpeä vammaisuudestani -
ensimmäistä kertaa elämässäni.
Sen artikkelin myötä tunsin, kuinka vähän -
edustusta nuorilla, vammaisilla ihmisillä on. Aloin kirjoittaa -
muita julkaisuja vammaisuudesta.
Kirjoitin Teen Vogueen.
EN VOI KÄYTTÄÄ JULKISTA VESSAA
Rakastin saada ääneni kuuluviin ja kertoa tositarinoita vammaisuudesta.
Millaista on hyvä vammaisten edustaminen?
Oli se sitten kirjoissa tai elokuvissa, ensimmäinen askel -
on saada vammaisia näyttelijöitä, kirjoittajia,
käsikirjoittajia ja sellaisia. Usein se on paras tapa -
varmistaa aitous ja saada todenmukainen -
tarina vammaisuudesta.
Moni vammaisille tarkoitettu yritys -
pitää johdossaan ihmisiä, jotka eivät ole vammaisia.
Sen takia heidän tuotoksensa tuntuvat niin alentavilta. Ajattelin:
"Miten voisin saada oman ääneni lisäksi monta muuta kuuluviin?"
"Miten voisin saada nuoria, vammaisia ihmisiä luomaan ja kertomaan -
todenmukaisia tarinoita?"
Siitä alkoikin Cripple Magazine.
Sisällytin nimeen sanan "rampa", koska vammaisyhteisön jäsenet -
haluavat uudistaa tämän herjauksen,
HEI MAAILMA!
ja olla ylpeitä vammaisuudestaan.
Mielestäni se oli todella vaikuttavaa. Se oli myös erinomainen tapa -
keskustella vammaisuudesta rehellisesti.
Koska se oli ensimmäinen lehti,
joka oli tarkoitettu nuorille vammaisille ja oli nuorien vammaisten tekemä.
Hän teki kaiken itse.
Hän alkoi kirjoittaa ja ilmaista itseään.
Aluksi ajattelimme sen olevan jotakin -
toissijaista, eräänlainen harrastus.
Siitä tuli vakava asia todella pian.
PÄÄTOIMITTAJA
Aloittaessaan hän sanoi: "Minulla on kirjoittajia,
minulla on toimittajia." Emily oli todella onnellinen uusista ystävistään.
CR*PPLE MEDIAN TIIMI
Tiimimme kasvoi.
Juttujen määrä kasvoi.
Julkaisimme lisää sisältöä. Vuoden kuluttua pääsimme -
New York Times -lehteen. Se muistutti,
UUSI NUORTENLEHTI
kuinka tärkeää on -
kuvata vammaisuutta rehellisesti ja todenmukaisesti.
Hän itki ja kysyin, mitä oli tapahtunut.
Hän sanoi itkevänsä onnesta.
Sanoin olevani hänestä ylpeä.
Olimme todella ylpeitä. Hän oli innoissaan ja me mietimme,
mitä nyt tapahtuu.
Cripplen myötä sain mietittyä tulevaisuuttani.
Viimeinkin vammaisuus sisältyi siihen.
Pystyin näkemään arjen, jossa olisin itsenäinen.
YLIOPISTOSSA
Kun muutin omilleni ja aloitin yliopiston,
tunsin, että minulla oli valtaa.
Muuttaminen oli suuri muutos.
Emme olleet tottuneet olemaan kahdestaan.
"Mitähän Emily tekee?"
En ollut koskaan ollut yksin. Nyt olin hoitajani kanssa kahden.
Oli hieman hankalaa puhua omasta puolestani -
ja kertoa, miten haluan tulla kohdelluksi.
D*ITTISOVELLUS
TÄNÄÄN NÄHDÄÄN! EN MALTA ODOTTAA
Eiköhän valmistauduta. Laitetaan hiuksesi ylös.
Rakastan sitä, näyttää hyvältä. Tämä näyttäisi tosi söpöltä.
Kaikki hyvin?
Minun täytyi sanoa jotain,
mutta sanat jäivät taas kurkkuuni.
Onko jokin vialla?
No... ei mitään.
Varmastiko?
En ole varma, miten sanoisin tämän, koska tiedän tarvitsevani apuasi.
On epämukavaa, kun uusi ihminen auttaa -
intiimeissä asioissa.
Haluan pysyä mahdollisimman itsenäisenä.
En halua, että olisi kuin minulla ei olisi mielipiteitä.
Haluaisin, että minulta kysytään.
Totta kai. Olen vain auttamassa.
Kiitos. Olen halunnut sanoa tuon jo pitkään.
Totta puhuakseni, haluaisin hiukseni alas,
punaisen värin tämän persikan sijasta -
ja tuon takin.
Tehdään niin.
Se oli minulle todella merkittävää.
Minun oli pakko kohdata vammani ensimmäistä kertaa -
ja tajuta,
että tarvitsen apua monessa asiassa.
Minun oli käytettävä ääntäni.
Upeaa. Oletko valmis treffeille?
Jännittää vähän, mutta aion tehdä sen.
Ensimmäiset treffini olivat todella mielenkiintoisia.
Se oli tutkimaton alue minulle.
Ensitreffini eivät olleet, mitä olin odottanut.
Tapasin yhden yliopiston bilettäjäjätkän.
Olimme sisällä, ja hänellä oli silti aurinkolasit.
Olin todella jännittynyt.
Mielestäni hän oli söpö.
Sivuutin aurinkolasijutun,
ja sen, että hän oli bilettäjä.
Se oli jo itsessään seikkailu.
Opin parisuhteista,
samoin kuin hoitajastani,
että olen sen arvoinen, ja identiteettini vammaisena naisena -
on kokonainen ja kaunis.
Moi, Paige.
Hei. Pitkästä aikaa.
Voi Luoja. Kaikki liittyvät puheluun.
Mukava nähdä teitä kaikkia.
Kuten myös.
Onko ideoita juttuihin tai pääkirjoitukseen?
Cripple Media laittaa vammaisia ihmisiä tärkeisiin asemiin -
ja johtotehtäviin, jossa he itse päättävät,
millaista sisältöä heistä luodaan. Tuntuu mahtavalta -
olla osana sitä.
Loistava idea! Tykkään...
Muutun vieläkin, ja se ei haittaa.
Näen tulevaisuuteni, ja tiedän, että voin olla -
kuka haluan ja mitä haluan.
On jännittävää nähdä tämän heräävän eloon.
Toivon, että Cripplestä tulee ja kasvaa kanava, jotta se oikeasti olisi -
voimaannuttava paikka nuorille vammaisille.
Kiitos tosi paljon.
Tekstitys: Matias Jokinen