Crescere significa tante cose.
Crescere è una cosa imprevedibile.
È l'opportunità di cambiare il mondo.
Crescere è stato…
BASTA UCCIDERCI!
Possiamo e dobbiamo.
Meritiamo ascolto.
Crescere è…
-Tumultuoso. -Complicato.
-Confusionario. -Caotico.
-Bellissimo. -Doveroso.
Ce l’abbiamo fatta!
10 STORIE
SUL CORAGGIO
DI ESSERE SE STESSI
TORNATE TUTTI
-Ciao. -Ciao.
Cosa posso farti oggi?
-Prenderò solo una cioccolata calda. -Va bene.
Crescere con una disabilità è stato davvero complicato
perché ho lasciato che le persone avessero così tante convinzioni su di me
mentre io non avevo alcun ruolo.
FRATELLO DI EMILY
-Diciannove anni dopo, continua forte. -Vai forte.
Vai forte.
Ho deciso di condividere la mia storia perché l'intera narrazione
sulla disabilità nell'opinione comune è totalmente basata
sul fatto che la vita delle persone disabili sia tragica.
Sono qui per dire che la disabilità non è una cosa tragica.
In realtà, può essere fantastica e bellissimo e così multidimensionale.
-Ti adoro, Emily. -Calmi, tutti.
-Grazie. -Sì, hai capito bene.
Grazie, ragazzi.
Emily, quando ti senti pronta.
Ciao. Mi chiamo Emily.
Sono figlia di prima generazione di genitori immigrati. Entrambi i miei
sono originari del Messico e lo spagnolo è stata la mia prima lingua.
Mio padre è entrato nell'esercito
e ci siamo trasferiti un paio di volte, ma alla fine siamo approdati
ad Austin, in Texas. Sono nata con un disturbo neuromuscolare.
La distrofia muscolare di solito limita le attività quotidiane, come camminare,
vestirsi, mangiare. Pregiudica soprattutto la forza e il tono muscolare.
Per questo motivo, non sono mai riuscita a camminare.
È una grande esperienza di apprendimento perché non sapevo come approcciare,
come dire… una bambina con disabilità.
PADRE DI EMILY
Non sapevo… Non ero socialmente consapevole, tutto questo
a cui dovevamo adattarci subito. Non sapevamo cosa aspettarci.
Cerchiamo… ora di imparare… esattamente ciò di cui ha bisogno.
MADRE DI EMILY
Che tipo di terapie e altro ancora, e altri medici. Ricordo che una
degli specialisti disse,
"Oh, mi dispiace, ma sua figlia ha solo altri sei mesi di vita."
E io… piangevo continuamente. E sì, è stato davvero difficile.
Da piccola, mia madre mi aiutava in quasi tutte le attività quotidiane.
Prepararmi la mattina, vestirmi, tagliare il mio cibo,
fare la doccia, fare il bagno. Cose del genere.
A scuola, ho capito come la società trattasse la disabilità.
Sono stata trattata come se fossi molto, molto diversa dalle altre persone.
Una volta, ricordo, era all'inizio delle elementari. Stavo crescendo.
Stavo diventando un po' più alta.
E quindi arriva il momento in cui serve una nuova sedia a rotelle
in modo da stare più comoda e tutto.
Avrebbero fatto montare la nuova sedia a rotelle per me, nella mia scuola.
Dissero, "Va bene, perché non fai un giro per vedere come ti senti
"sulla sedia a rotelle?" Vedo i compagni di classe in piedi nel corridoio
che mi guardavano.
Quando percorsi il corridoio, iniziarono ad applaudire.
Facevano il tifo per me. Tutti gli adulti intorno a me dicevano, "Oh, mio Dio!"
tipo: "è così dolce".
Sembrava un momento così felice per tutti gli altri,
ma non riuscivo a capire perché io non lo ero.
Ero così confusa. I compagni di classe, che avevano la mia stessa età, noi,
coloravamo gli stessi libri. Giocavamo agli stessi giochi da tavolo.
Applaudivano per qualcosa che facevo ogni giorno.
Quasi come se insegnassero ai miei coetanei a compatirmi, che i disabili
fossero d'ispirazione semplicemente percorrendo il corridoio.
Mi sentii molto additata e alienata dalla mia classe.
A quell'età, io… mi sentivo come se fossi in uno spettacolo di pietà.
Mi sentivo come se fossi impotente.
Vedevamo Emily soffrire e non sapevamo cosa stesse succedendo.
Una cosa che vedevo dai suoi occhi è che… lei mi faceva vedere
attraverso i suoi occhi, è il modo in cui vogliono essere accettati socialmente.
A scuola, avevo la mia assistente adulta, che era una persona
che mi aiutava durante la giornata. Mi aiutava a mangiare, a prendere le cose
dal mio zaino, o mi accompagnava in bagno, cose del genere.
Poiché dipendevo così tanto da un'assistente, ero davvero spaventata
che se avessi parlato o detto qualcosa e l'avessi fatta arrabbiare,
avrebbe potuto negarmi l'accesso alle cose di cui avevo bisogno.
Allora non avevo alcuna autonomia. C'era sempre un adulto accanto a me
e non mi sentivo davvero di poter avere la libertà di esplorare chi fossi.
E così, alla fine iniziai davvero a compiacere le persone. Come dire,
facevo di tutto perché i miei assistenti fossero contenti.
Pensava: "Se dicessi qualcosa, mamma, all'assistente, si arrabbierebbe…
e… con me". E ogni giorno dicevo a Emily:
"Devi dire quello che vuoi". E, oh, e lei diceva: "Va bene, mamma, ok".
Ma… So che era molto difficile per lei, per Emily, parlare.
Così, alle scuole medie, quando stavo cercando di trovare la mia voce,
ricordo che mi esercitavo su ciò che potessi dire all'assistente
e pesavo ogni parola.
Non mi sento a mio agio per il poco spazio che mi dai. Vorrei trascorrere più tempo
con i miei amici, da sola. E mi piacerebbe avere
più indipendenza.
Ehi, devo entrare lì dentro.
Con chi parli?
In realtà…
Che c'è?
Niente.
Ok.
Sentivo le parole come letteralmente bloccate in gola.
E non ero mai capace di farle uscire.
Desideravo costantemente, come dire, essere qualcun altro.
EMILY ALLE SCUOLE MEDIE
Sognavo di essere indipendente, di non avere paura,
e quindi, diventavo semplicemente qualcosa che non ero.
Iniziai a creare pannelli di visualizzazione.
Mi piaceva vedere visivamente
il modo in cui credevo di voler vivere nel futuro.
CHI SONO?
E ogni volta che sognavo ad occhi aperti nella mia stanza, mi immaginavo sempre
non disabile. Il mio passatempo preferito era, credo, evadere
e, tipo, sognare chi potessi essere e cosa potessi essere.
OBIETTIVI
Vedevamo il problema che aveva, come dire, ad esprimersi.
Questa è stata una… cosa difficile nella sua vita.
Vogliamo renderla indipendente, essere indipendenti, e in questo modo
lei lo sente pienamente.
Ma, sì, eravamo un po' nervosi all'inizio.
La scuola media fu anche il periodo in cui facevano capolino i social media.
Iniziai a iscrivermi a, tipo, Instagram e tutti questi account dei social.
Stare su internet era letteralmente un rifugio per me.
Era anche il periodo in cui le boy band erano, tipo, tutto.
Così… in quel periodo ero, tipo, molto appassionata degli One Direction.
Fu così che iniziai ad interessarmi alla scrittura.
Onestamente, ripensandoci è stato la parte più imbarazzante della mia vita.
"A PROPOSITO, MI CHIAMO HARRY".
-Sì, leggo fan fiction. -Sì.
"SEI DAVVERO BELLA". DISSE HARRY…
Sì, potrei averlo scritto io.
PENSI CHE SI INNAMORI DI ME OGGI? -E
Fu la mia prima volta che scrissi.
E così ho iniziato a farlo.
E… e onestamente è stata, come…
una delle cose più divertenti della mia vita, perché era un modo nuovo
di evadere, un modo nuovo di…
provare qualcosa di nuovo in modo creativo.
Volevo solo essere su internet, tutto il tempo. Voglio dire, internet
mi permetteva di nascondere la disabilità ed essere una tipica preadolescente.
Ma, sebbene mi sia piaciuto stare in quelle comunità…
Mi vergognavo anche, perché sapevo che stavo praticamente mentendo
su chi fossi. Non dicevo nulla della mia disabilità.
Mi vedevo come una persona disgustosa
e che non poteva essere amata.
A un certo punto, alle scuole medie il Dipartimento di Educazione Speciale
stava mangiando a un tavolo della mensa. Ricordo che mi sentii così in imbarazzo.
Non volevo essere associata a bambini disabili,
anche se avevo una disabilità.
EMILY AL LICEO
Ricordo che ero una matricola al liceo e la mia assistente e un paio
di altri assistenti del Dipartimento di Educazione Speciale pensarono
che sarebbe stato molto carino per me andare al ballo con un altro studente
del Dipartimento.
Non mi chiesero nemmeno se volessi andare al ballo. Mi sentii così sminuita.
Andammo al ballo.
E io indossavo un vestito di paillettes e brillantini,
tipo, un look da ballo davvero imbarazzante.
Ricordo che una volontaria in particolare venne da me.
Ho avuto un'idea fantastica. Sarebbe un momento di grande ispirazione
se il sexy giocatore di calcio ballasse con te.
Oh. Non… Non lo so.
Oh, andiamo. È un ragazzo così carino. Vado a chiederglielo.
Lascia perdere lui.
Non importa. Puoi ballare col mio fidanzato.
Si muoveva goffo, come oscillando. Tante cose mi passavano per la testa.
Innanzitutto tutto, proprio quello che lei pensava di me.
Chiaramente non mi vedeva come rivale. Se fossi stata qualunque altra ragazza,
non avrebbe voluto che ballassi con il suo ragazzo.
Il liceo è quasi il culmine di tutto, e proprio
quella sera fu una sorta di momento clou di tutto. Mi fece così tanto rabbia
perché venni trattata, tipo, letteralmente, come un animale domestico.
Gli altri ragazzi dovrebbero considerare i disabili come loro coetanei.
Era evidente un complesso di superiorità.
Aiuto i ragazzi disabili.
So che è difficile da credere, ma mi hanno insegnato
più di quanto io abbia insegnato loro.
Mi sono resa conto che appena un po' di attenzione da parte mia fa davvero
la differenza per loro.
Quando vedi una persona disabile, automaticamente mi guardi
e pensi: "Wow. Sono così felice che la mia vita non sia come quella".
Ci vuole un sacco di riflessione sul cosa, come dire,
ti faccia pensare che la mia vita sia tragica?
E, tipo, mi vedi davvero come se mi mancasse qualcosa?
Nella società non disabile,
in realtà seguiamo una sorta di teoria di modello medico di disabilità…
MODELLO MEDICO DI DISABILITÀ
…che significa che la disabilità è vista come qualcosa che ha bisogno
di essere trattata e curata.
IL PROBLEMA: L'INDIVIDUO
Rispetto all'altra teoria che si chiama modello sociale della disabilità.
MODELLO SOCIALE DELLA DISABILITÀ
Questa teoria in pratica dice che non è la disabilità
che deve essere curata.
IL PROBLEMA: LE BARRIERE SOCIALI
In realtà è la società inaccessibile che deve essere curata
e che deve essere più accessibile a corpi differenti.
DA AIUTARE - DISTRUTTO - DEFICIT - MALATO
Questo ha letteralmente cambiato la mia vita.
Questa era la risposta a tutto ciò che stavo provando.
STEREOTIPI-INACCESSIBILITÀ- DISCRIMINAZIONE-PREGIUDIZIO
Pensai: "Wow. Il mio posto è davvero qui.
"La mia vita è degna come quella di altre persone e merito l'autonomia
"e merito l'indipendenza, proprio come qualsiasi altra persona."
Questa consapevolezza mi ha fatto iniziare a interrogarmi sulla mia identità…
e cosa significasse la disabilità. Ho iniziato a immaginare il mio futuro
e stava iniziando a divenire un po' più chiaro.
SII FANTASTICA OGGI
Il liceo è di solito il periodo in cui tutti iniziano
ad avere il primo lavoro e anche io volevo davvero il mio primo lavoro.
Così iniziai a cercare lavori di scrittura per adolescenti, ad esempio su internet.
E in effetti li ho trovati. Ho trovato un annuncio
per una rivista,
in cui cercavano nello specifico scrittori adolescenti. Inviai una lettera
d'interesse, e un mese dopo ricevetti risposta. Non potevo crederci.
Mi incaricarono di scrivere un pezzo su una storia.
"SPEECHLESS" DI ABC NE HA DA DIRE
Mi interessava scrivere del perché non vengono rappresentate
le ragazze disabili nella cultura.
PIANGO E RIDO CON I PERSONAGGI.
Quando iniziai a farlo, trovai una comunità di disabili online
e questo ha letteralmente cambiato le cose.
Penso che la società non disabile dia per scontato che, come dire,
la comunità dei disabili sia un tutt'uno e che sia tutta uguale.
Ma la verità è che siamo tutti molto diversi
e abbiamo tutti esperienze molto diverse. Ora che vedevo
quelle persone dietro alla comunità disabile, iniziai a vederla
come una cultura e, tipo come un'identità.
Questa sedia a rotelle è la mia libertà. La mia sedia a rotelle fa parte di me.
È come un partner di vita che mi fa muovere nel mondo.
Capii letteralmente cosa mi era mancato per tutta la mia vita.
Persone che stavano vivendo le stesse cose che stavo vivendo io.
La gente pensa sempre che non puoi fare questo e quest'altro.
Davvero? Ok. Vedrai, ti dimostrerò che sbagli.
Era così potente. Eravamo diversi sotto così tanti punti di vista,
ma così simili sotto molti punti di vista.
Ma tutti abbiamo bisogno di qualcuno
da cui ci possiamo sentire rappresentati.
Mi sento davvero a mio agio nel mio corpo,
e quindi scelgo di connettermi con le persone.
Persone che pubblicavano problemi simili a quelli che affrontavo nella mia vita.
La società deve rendersi conto che esiste più di un tipo di persone,
e non ho mai visto
qualcuno nato con un arto diverso vivere al meglio.
Non l'ho mai visto. È sempre una storia triste.
Questa è un'impressione così terribile da lasciare.
Finalmente potevo vedere un po' di come potesse essere il mio futuro
e chi fossi io in quel momento.
I corpi non devono essere in un certo modo solo perché i media sono in un certo modo.
Fino a quel momento, non avevo letteralmente alcun amico
con una disabilità, per tutta la vita. Mi ha reso orgogliosa di essere disabile,
per una volta nella mia vita.
Dopo aver scritto quell'articolo, sentii che c'era così poca rappresentazione
dei giovani disabili. Ho iniziato a lavorare come freelance
in altre pubblicazioni, scrivendo sulla disabilità.
E alla fine, scrissi per Teen Vogue.
DA DISABILE NON USO IL BAGNO PUBBLICO
IL MOVIMENTO #METOO ESCLUDE LA COMUNITÀ DISABILE
Adoravo raccontare storie vere
sulla disabilità.
Qual è una buona rappresentazione della disabilità?
Il primo passo, che si tratti di… uno spettacolo, un libro o un film,
è avere, ad esempio, attori disabili o scrittori disabili,
sceneggiatori disabili, eccetera. Il più delle volte è il modo migliore
per garantire, ad esempio, l'autenticità e una rappresentazione autentica
di una storia sulla disabilità.
Sono tante le aziende per le persone disabili,
le persone non disabili sono in realtà nelle posizioni di potere.
Ecco perché quel contenuto sembra così supponente. E così, pensai,
come potevo non solo usare la mia voce, ma anche rappresentarne tante altre?
Così i giovani disabili possono davvero farsi sentire, creare e raccontare
storie autentiche.
Ed è così che è nata la rivista Cripple Magazine.
Ho deciso di chiamarla "Cripple" perché molti membri della comunità di disabili
decisero di reclamare il termine "cripple", "storpio"…
CIAO MONDO!
…e di essere orgogliosi dell'identità disabile,
e pensavo fosse davvero potente. Pensavo fosse un ottimo modo
di avviare conversazioni oneste sulla disabilità…
CRIPPLE MAGAZINE CIAO MONDO!
…era la prima rivista in assoluto
per giovani disabili…
PERCHÉ INCLUDERE I DISABILI È IMPORTANTE
…scritta da giovani disabili.
Ha fatto tutto da sola. Intendo proprio tutto.
LA BALBUZIE DI BIDEN
Iniziò a scrivere, ad esprimersi.
E all'inizio ci siamo detti: "Ok, probabilmente è qualcosa,
"Sai, che fa a tempo perso, per hobby."
Ma molto presto divenne una cosa seria.
CAPO REDATTRICE
Quando fondò la sua rivista, disse: "Ok, ho degli scrittori.
"Ho degli editori". E notavo che era molto felice di fare nuove amicizie.
CR*PPLE MEDIA IL TEAM
Poi il team iniziò a crescere.
Iniziammo a scrivere su più storie.
Caricavamo più contenuti e un anno dopo siamo stati inseriti
sul New York Times. E così, era solo una testimonianza…
UNA RIVISTA PER RAGAZZI
…di quanto sia efficace raccontare…
I DISABILI MERITANO DI RACCONTARSI
…rappresentazioni oneste e accurate della disabilità.
IL NEW YORK TIMES
Piangeva. Dissi: "Mio Dio, che succede, Emily?" Rispose…
"No, tutto bene, mamma. Piango perché sono felice."
"Oh mio Dio, Emily, sono così orgogliosa di te!"
Super orgogliosa. Sì, super orgogliosa. Era così contenta e noi ci chiedevamo:
"Mio Dio, ora cosa accadrà?"
Quando fondai Cripple, riuscivo a visualizzare di più il mio futuro.
E così, la disabilità veniva finalmente inclusa,
e io potevo immaginare finalmente
una quotidianità in cui io ero indipendente.
EMILY AL COLLEGE
Quando mi trasferii e iniziai a frequentare il college,
Mi sentivo come se avessi davvero potere.
Trasferirsi fu un enorme cambiamento.
Non eravamo abituati a stare senza di lei e all'improvviso Emily…
"Che starà facendo adesso?"
Non ero mai stata veramente da sola, ed eravamo solo io e la mia assistente.
Come dire, lottavo a parlare per me stessa
e dirle come volevo essere trattata.
APP DI INCONTRI
A STASERA! NON VEDO L'ORA DI CONOSCERTI FINALMENTE…
Bene, prepariamoci. Dovresti portare i capelli raccolti.
Sì, li adoro, sono così belli. Questo sarebbe molto carino.
Tutto bene?
Sapevo di dover dire qualcosa,
ma avevo di nuovo le parole bloccate in gola.
Ehi, c'è qualcosa che non va?
Beh… Non ti preoccupare.
Sicura?
In realtà, non so esattamente come affrontare la questione
perché so che mi serve aiuto,
ma non sono a mio agio con una persona nuova nella vita
che mi aiuti in cose così intime.
E vorrei essere il più indipendente possibile,
ma non voglio essere trattata come se non avessi preferenze o opinioni.
Vorrei solo… che mi si chiedesse.
Assolutamente sì. Sono qui per aiutarti.
Grazie. Ci ho messo tantissimo tempo per riuscire a dirlo.
Ad essere onesta, in realtà mi piaccio con i capelli sciolti
e di colore rosso invece che color pesca
e quella giacca.
Perfetto. Facciamo così.
Così, questo fu davvero molto significativo per me.
Sono stato costretta a confrontarmi con la mia disabilità per la prima volta
e in effetti a capire
che ho bisogno di aiuto per tantissime cose.
E che dovevo usare la mia voce.
Adorabile. Sei pronta per questo appuntamento?
Sono un po' nervosa, ma ce la posso fare.
E così, andare al mio primo appuntamento è stato davvero interessante
perché era una strada che non avevo mai esplorato.
Ma il mio primo appuntamento non fu esattamente come pensavo.
Fu con un ragazzo della confraternita universitaria.
Eravamo al chiuso e lui indossava ancora gli occhiali da sole.
E io ero, come dire, agitata.
Pensai: "Oh, mio Dio". Tipo: "È molto carino".
Pensai: "Dio". In un certo senso ignoravo il fatto degli occhiali da sole
e il fatto del tipo della confraternita. E…
Fu come un'avventura di per sé.
Di nuovo, anche nelle relazioni.
Così come avevo dovuto imparare con i miei assistenti,
"No, che io valgo e la mia identità di donna disabile
"è completa ed è bellissima."
Ciao, Paige.
Non ci vediamo da così tanto.
Oh, mio Dio, come… Oh, mio Dio, arrivano tutti.
È veramente un piacere vedervi tutti.
Anche per me è bello vederti.
Avete tutti qualche idea per storie o editoriali.
Cripple Media mette i giovani disabili in posizioni di potere,
in posizioni di comando da cui possono controllare
quali contenuti vengono creati su di loro. Ed è così incredibile
far sì che questo accada.
Bello! Oh, mio Dio. Sì, mi piace. Mi piace…
E posso dire che sto ancora cambiando e va bene così.
E ora vedo il mio futuro e so che posso essere all'altezza
di chi voglio essere e di ciò che voglio.
Sono davvero entusiasta di… vedere come prende vita e tutto il resto.
Spero che Cripple diventi una piattaforma, che cresca e diventi davvero uno spazio
in cui i giovani disabili possano emanciparsi.
Grazie mille.
Sottotitoli: Carola Norcia