1
00:00:02,045 --> 00:00:04,005
성장의 양상은 다양해요

2
00:00:06,215 --> 00:00:07,925
성장은 예측할 수 없죠

3
00:00:09,802 --> 00:00:11,304
성장은 세상을 바꿀 기회예요

4
00:00:11,471 --> 00:00:13,264
"생리 빈곤 종결
정의 없이 평화 없다"

5
00:00:14,140 --> 00:00:15,058
성장은 뭐랄까…

6
00:00:16,476 --> 00:00:17,560
"아미리"

7
00:00:17,810 --> 00:00:18,978
"이저벨"

8
00:00:19,228 --> 00:00:20,396
"아테나"

9
00:00:20,646 --> 00:00:21,814
"클레어"

10
00:00:21,939 --> 00:00:23,066
"우리를 그만 죽여라"

11
00:00:23,149 --> 00:00:24,275
우리에겐 힘과 책임이 있습니다

12
00:00:24,609 --> 00:00:25,651
"에밀리"

13
00:00:25,985 --> 00:00:27,111
"데이비드"

14
00:00:27,403 --> 00:00:28,529
"버네사"

15
00:00:28,780 --> 00:00:29,947
"앨릭스"

16
00:00:30,073 --> 00:00:31,783
우리도 소리 낼 자격이 있습니다

17
00:00:32,158 --> 00:00:33,201
"개빈"

18
00:00:33,534 --> 00:00:34,619
"소피아"

19
00:00:34,994 --> 00:00:35,995
"세이지"

20
00:00:36,913 --> 00:00:37,955
성장은

21
00:00:38,081 --> 00:00:39,248
- 정신없고
- 오글거리고

22
00:00:39,332 --> 00:00:40,416
- 혼란스럽고
- 성가시고

23
00:00:40,541 --> 00:00:41,959
- 아름답고
- 의무적이죠

24
00:00:42,085 --> 00:00:43,086
우리가 해냈어요!

25
00:00:43,377 --> 00:00:45,254
"본연의 모습을 드러낼"

26
00:00:45,379 --> 00:00:47,298
"용기에 관한"

27
00:00:47,465 --> 00:00:49,884
"10편의 이야기"

28
00:00:52,136 --> 00:00:55,389
어른이 되려면

29
00:01:06,400 --> 00:01:07,985
- 안녕하세요
- 안녕하세요

30
00:01:09,320 --> 00:01:10,613
오늘은 뭐로 드릴까요?

31
00:01:11,656 --> 00:01:14,867
- 핫초코 하나만 시킬게요
- 잠시만요

32
00:01:15,910 --> 00:01:19,956
장애인으로 성장하는 건
정말 혼란스러웠어요

33
00:01:20,039 --> 00:01:23,417
사람들이 저에 대해
온갖 추측을 하게 놔뒀더니

34
00:01:23,626 --> 00:01:26,504
저를 표현할 수 없게 돼버렸어요

35
00:01:26,587 --> 00:01:27,672
"알렉시스
에밀리의 오빠"

36
00:01:28,047 --> 00:01:31,050
- 19년째네, 계속 힘내보자
- 그래

37
00:01:31,259 --> 00:01:32,301
파이팅이야

38
00:01:33,052 --> 00:01:36,180
제 이야기를 공유하기로 한 이유는

39
00:01:36,305 --> 00:01:40,810
주류 사회에서
장애에 관한 전반적인 묘사가

40
00:01:40,935 --> 00:01:45,815
장애인의 비극적인 삶에
치우쳐 있기 때문이에요

41
00:01:46,399 --> 00:01:49,402
장애는 비극적인 게
아니란 걸 말하고 싶어요

42
00:01:49,819 --> 00:01:55,032
장애는 멋지고 아름다울 수 있고
다차원적인 면을 갖고 있죠

43
00:01:55,199 --> 00:01:56,325
"컬처 하우스 23.98"

44
00:01:58,494 --> 00:02:03,291
"에밀리"

45
00:02:03,958 --> 00:02:05,209
- 사랑해요
- 다들 정숙

46
00:02:05,543 --> 00:02:07,170
- 고마워요
- 할 수 있어요

47
00:02:09,922 --> 00:02:10,840
다들 고마워요

48
00:02:10,923 --> 00:02:12,175
준비되면 시작하세요

49
00:02:12,967 --> 00:02:15,469
안녕하세요
저는 에밀리라고 해요

50
00:02:15,636 --> 00:02:18,514
저희 부모님은 1세대 이주민이세요

51
00:02:19,390 --> 00:02:24,604
두 분 모두 멕시코 출신이고
제 모국어는 스페인어였죠

52
00:02:25,271 --> 00:02:26,606
아버지의 입대 후에

53
00:02:26,731 --> 00:02:31,068
이사를 여러 번 다녔지만
텍사스주 오스틴에 정착했어요

54
00:02:31,777 --> 00:02:34,155
전 신경근육성 장애를
가진 채로 태어났죠

55
00:02:34,447 --> 00:02:38,701
근이영양증은
일상적인 활동에 지장을 줘요

56
00:02:38,826 --> 00:02:41,787
걷기, 옷 입기, 먹기 등을
하기 힘들어지는데

57
00:02:41,913 --> 00:02:45,875
근력과 근긴장에
가장 큰 영향을 주죠

58
00:02:46,000 --> 00:02:48,044
이 장애 때문에
걸어본 적이 없어요

59
00:02:49,212 --> 00:02:53,216
장애가 있는 아이를
어떻게 대할지 몰랐던 저에게

60
00:02:53,466 --> 00:02:55,134
엄청난 학습 경험이었죠

61
00:02:55,259 --> 00:02:56,219
"제이
에밀리의 아버지"

62
00:02:56,302 --> 00:02:59,972
사회적인 인식에 둔했고
장애와 관련해서는

63
00:03:00,139 --> 00:03:02,934
즉각적으로 적응해야 했어요
무슨 일이 벌어질지 몰랐죠

64
00:03:03,309 --> 00:03:06,520
에밀리에게 필요한 걸
배우려고 했어요

65
00:03:06,604 --> 00:03:08,105
"테레사
에밀리의 어머니"

66
00:03:08,189 --> 00:03:10,983
어떤 치료가 필요하고
어떤 의사가 필요한지를요

67
00:03:11,150 --> 00:03:13,861
한 전문의가 했던 말이 기억나요

68
00:03:13,945 --> 00:03:17,406
'유감이지만
따님은 6개월밖에 못 살 겁니다'

69
00:03:17,823 --> 00:03:22,161
그 말에 하염없이 울었죠
심적으로 정말 힘들었어요

70
00:03:25,873 --> 00:03:30,294
어렸을 때는 엄마가 거의 모든
일상 활동을 도와주셨어요

71
00:03:31,671 --> 00:03:34,924
아침에 단장하기
옷 입기, 음식 자르기

72
00:03:35,216 --> 00:03:37,760
샤워, 목욕 같은 것들요

73
00:03:51,023 --> 00:03:52,441
학교에 다니면서

74
00:03:52,566 --> 00:03:55,987
장애가 사회적으로
어떤 취급을 받는지 알았어요

75
00:03:56,779 --> 00:04:01,534
저는 다른 사람들과
아예 딴판으로 대우받았죠

76
00:04:02,410 --> 00:04:05,788
이건 초등학교에 다닌 지
얼마 안 됐을 때의 일인데

77
00:04:05,997 --> 00:04:08,958
당시에 키가 조금씩 크고 있어서

78
00:04:09,250 --> 00:04:12,712
새 휠체어를 맞춰야 했거든요

79
00:04:12,920 --> 00:04:14,839
몸에 거치적거리지 않게끔요

80
00:04:15,506 --> 00:04:19,885
새 휠체어를 맞춰주면서
학교에서 이러더라고요

81
00:04:21,512 --> 00:04:25,599
'시범 운행을 해보면서
느낌이 어떤지 보는 게 어때?'

82
00:04:25,808 --> 00:04:30,438
그래서 밖에 나갔는데
학급 친구들이 복도 양쪽에 서서

83
00:04:30,563 --> 00:04:32,315
저를 보고 있는 거예요

84
00:04:32,440 --> 00:04:35,192
복도를 따라 휠체어를 타자
다들 손뼉을 치기 시작했죠

85
00:04:37,028 --> 00:04:40,614
모두가 환호하는 와중에
주변 어른들의 말이 들렸어요

86
00:04:40,740 --> 00:04:42,575
'세상에, 너무 감동적이야'

87
00:04:42,867 --> 00:04:46,787
다른 사람들은
굉장히 행복해 보였지만

88
00:04:46,912 --> 00:04:50,833
어째서인지
저는 행복하지 않았어요

89
00:04:52,126 --> 00:04:53,586
정말 혼란스러웠죠

90
00:04:53,711 --> 00:04:56,422
학급 친구들과는 나이도 같고

91
00:04:56,630 --> 00:05:00,968
같은 색칠책에 색칠하고
같은 보드게임으로 노는데

92
00:05:02,011 --> 00:05:05,181
제가 매일 하는 일에
박수를 보냈으니까요

93
00:05:06,474 --> 00:05:09,352
선생님들이 친구들에게 저를
동정하라고 가르치는 듯했어요

94
00:05:09,477 --> 00:05:10,978
장애인들은 그저

95
00:05:11,145 --> 00:05:14,815
복도를 따라 이동하는 것만으로
영감을 준다는 식으로요

96
00:05:15,399 --> 00:05:19,653
학급에서 주목받는 동시에
소외당하는 기분이 들었어요

97
00:05:22,615 --> 00:05:27,244
마치 동정을 자아내는
구경거리가 된 것 같았죠

98
00:05:28,245 --> 00:05:31,290
무력감이 들었어요

99
00:05:35,378 --> 00:05:39,382
괴로워하는 에밀리를 보면서
무슨 일인가 싶었어요

100
00:05:39,840 --> 00:05:44,136
에밀리의 눈을 통해서
간접적으로 알게 된 것이 있다면

101
00:05:44,303 --> 00:05:48,891
그들도 사회적으로
인정받길 원한다는 것이었죠

102
00:05:49,392 --> 00:05:52,061
학교에서는 성인인 돌보미가

103
00:05:52,144 --> 00:05:54,939
온종일 학교생활을 도와줬어요

104
00:05:55,022 --> 00:05:58,234
점심을 먹거나
가방에서 물건을 꺼내거나

105
00:05:58,359 --> 00:06:00,403
쉬는 시간에
화장실 가는 걸 도왔죠

106
00:06:00,820 --> 00:06:04,532
돌보미에게 너무 의지한 나머지
겁이 덜컥 나기도 했어요

107
00:06:04,657 --> 00:06:08,702
제가 무슨 말을 해서
돌보미의 마음을 상하게 하면

108
00:06:08,828 --> 00:06:13,332
당장 필요한 도움을
받지 못할 수도 있으니까요

109
00:06:21,215 --> 00:06:24,718
당시에는
자율성이라는 게 없었어요

110
00:06:24,844 --> 00:06:27,096
늘 어른이 옆에 있어서

111
00:06:27,263 --> 00:06:32,101
저에 관해 탐구할 자유를
누리지 못할 거 같았죠

112
00:06:32,893 --> 00:06:35,938
결국에는 남의 비위에
거슬리는 말을 안 하게 됐어요

113
00:06:36,063 --> 00:06:40,276
돌보미의 행복을 위해
뭐라도 하려고 했죠

114
00:06:40,568 --> 00:06:42,778
딸은 본인이 무슨 말을 하면

115
00:06:42,862 --> 00:06:47,074
돌보미의 기분을
상하게 할 것 같다고 했어요

116
00:06:47,324 --> 00:06:49,326
그래서 제가 매일 말했죠

117
00:06:49,535 --> 00:06:51,871
'뭐가 됐든
하고 싶은 말은 해야 해'

118
00:06:52,079 --> 00:06:54,248
에밀리는 알겠다고 했지만

119
00:06:54,707 --> 00:06:58,335
그러기가 몹시 힘들었을 거예요

120
00:07:01,088 --> 00:07:05,843
중학생 때는
제 목소리를 찾으려 했어요

121
00:07:06,093 --> 00:07:10,139
돌보미한테
할 수 있는 말을 연습했고

122
00:07:10,264 --> 00:07:13,267
단어 하나하나를 확인했죠

123
00:07:16,812 --> 00:07:19,982
저만의 공간을
거의 주지 않아서 불편해요

124
00:07:20,566 --> 00:07:23,777
친구들과 따로 보낼 시간을
조금 더 가졌으면 해요

125
00:07:24,278 --> 00:07:27,907
그리고 독립심을 기르고 싶어요

126
00:07:28,782 --> 00:07:31,076
에밀리, 물건 좀 꺼낼게

127
00:07:35,581 --> 00:07:36,707
누구한테 얘기하고 있었어?

128
00:07:38,751 --> 00:07:39,793
사실은…

129
00:07:39,919 --> 00:07:41,170
뭔데?

130
00:07:41,462 --> 00:07:42,338
아니에요

131
00:07:42,671 --> 00:07:43,631
그래

132
00:07:44,423 --> 00:07:48,385
준비한 말이
목까지 차오르는 게 느껴졌는데

133
00:07:48,886 --> 00:07:51,597
차마 내뱉지를 못했죠

134
00:07:52,389 --> 00:07:55,267
제가 다른 사람이길
끊임없이 빌었어요

135
00:07:55,893 --> 00:07:56,894
"중학생 에밀리"

136
00:07:57,061 --> 00:08:00,189
겁 없고 독립적인 사람이
되는 것을 꿈꿨죠

137
00:08:00,481 --> 00:08:03,442
당시의 에밀리와는
다른 사람이 되기를요

138
00:08:04,401 --> 00:08:06,278
그때부터 비전 보드를 만들었어요

139
00:08:08,155 --> 00:08:10,115
미래에 어떻게 살고 싶은지

140
00:08:10,366 --> 00:08:12,952
그려 보는 걸 정말 좋아했어요

141
00:08:13,160 --> 00:08:14,245
"나는 누구인가?"

142
00:08:14,453 --> 00:08:16,914
방에서 공상을 할 때마다

143
00:08:16,997 --> 00:08:19,792
장애가 없는
저 자신을 떠올렸어요

144
00:08:19,917 --> 00:08:23,504
가장 좋아했던 놀이는
현실에서 도피한 다음

145
00:08:23,712 --> 00:08:26,298
제가 어떤 사람이 될 수 있을지

146
00:08:26,423 --> 00:08:28,133
뭐가 될 수 있을지 꿈꾸는 거였죠

147
00:08:28,259 --> 00:08:29,176
"목표"

148
00:08:29,301 --> 00:08:33,138
딸이 자기주장을 하는 것에
어려움을 겪는 걸 알았어요

149
00:08:33,347 --> 00:08:36,517
에밀리의 인생 내내
힘든 일이었을 테죠

150
00:08:36,642 --> 00:08:39,687
저희는 딸을
독립적으로 키우고 싶고

151
00:08:40,104 --> 00:08:41,480
에밀리도 그 마음을 알겠지만

152
00:08:41,814 --> 00:08:44,984
처음에는 조금 불안했어요

153
00:08:46,443 --> 00:08:50,531
중학교 시절에는
소셜 미디어가 대유행이었어요

154
00:08:51,282 --> 00:08:56,203
저도 인스타그램을 포함한
여러 소셜 미디어 계정을 만들었죠

155
00:08:56,453 --> 00:08:59,832
인터넷 공간은 제 피난처였어요

156
00:08:59,999 --> 00:09:03,502
당시에는 보이 밴드가
제 인생의 전부였을 때였죠

157
00:09:03,669 --> 00:09:08,424
그때는 원 디렉션에
제대로 빠져 있었어요

158
00:09:10,384 --> 00:09:15,139
글쓰기에 관심을 두게 된 것도
거의 원 디렉션 덕분이었죠

159
00:09:16,223 --> 00:09:19,685
돌아보면 제 인생에서
가장 오글거리는 시기예요

160
00:09:19,852 --> 00:09:22,229
"내 이름은 해리야"

161
00:09:22,313 --> 00:09:25,274
- 물론 팬픽도 읽었어요
- 역시

162
00:09:25,816 --> 00:09:27,651
"'너 진짜 예쁘다'
해리가 말했다"

163
00:09:27,776 --> 00:09:30,070
직접 써보기도 했을걸요?

164
00:09:32,156 --> 00:09:33,657
"걔가 오늘
날 사랑하게 될까? - E"

165
00:09:33,741 --> 00:09:35,492
무언가를 쓰는 게 처음이었고

166
00:09:35,576 --> 00:09:37,578
계속 그 짓을 했어요

167
00:09:38,454 --> 00:09:40,581
그리고 정말 솔직히

168
00:09:40,706 --> 00:09:43,125
인생에서 가장 즐거웠던 시기예요

169
00:09:43,250 --> 00:09:46,086
현실에서 도피하고
창의적으로 새로운 걸 시도할

170
00:09:46,337 --> 00:09:48,464
새 길을 찾은 셈이었거든요

171
00:09:49,548 --> 00:09:52,134
인터넷에서 벗어나기 싫었어요

172
00:09:52,217 --> 00:09:54,345
인터넷이라는 공간 덕분에

173
00:09:54,511 --> 00:09:59,308
장애를 숨기고
전형적인 10대가 될 수 있었거든요

174
00:09:59,933 --> 00:10:04,021
그 공동체에 소속된 것이
즐겁고 좋기는 했지만

175
00:10:04,563 --> 00:10:07,024
한편으로는 부끄럽기도 했어요

176
00:10:07,191 --> 00:10:10,402
진짜 저에 관해서는
거짓말하는 셈이었으니까요

177
00:10:10,819 --> 00:10:13,280
장애에 관해서는
한마디도 안 했죠

178
00:10:13,489 --> 00:10:17,951
저 자신을 보기 싫고
사랑스럽지 않은 존재로 여겼어요

179
00:10:18,786 --> 00:10:22,456
중학교에 다녔을 때는
특별반 친구들이

180
00:10:22,581 --> 00:10:25,459
한 테이블에 모여서
밥을 먹었는데

181
00:10:25,876 --> 00:10:28,921
엄청 창피해했던 기억이 나요

182
00:10:29,213 --> 00:10:33,175
장애가 있었음에도
다른 장애인과 엮이기 싫었던 거죠

183
00:10:35,427 --> 00:10:37,179
"고등학생 에밀리"

184
00:10:37,304 --> 00:10:39,306
고등학교 1학년 때

185
00:10:39,515 --> 00:10:43,143
특별반에 있던
돌보미들 몇 명이

186
00:10:43,227 --> 00:10:48,357
특별반에 있는
다른 친구와 같이 무도회에 가면

187
00:10:48,524 --> 00:10:52,111
엄청 좋을 것 같다고
그러는 거예요

188
00:10:53,696 --> 00:10:56,740
무도회에 갈 건지 말 건지
묻지도 않았어요

189
00:10:56,949 --> 00:10:59,660
제 의견 같은 건
안중에도 없는 기분이었죠

190
00:11:01,286 --> 00:11:02,621
어쨌든 무도회에 갔고

191
00:11:02,871 --> 00:11:06,041
저는 스팽글이 잔뜩 달린

192
00:11:06,166 --> 00:11:08,877
반짝반짝한 드레스를 입었어요

193
00:11:09,086 --> 00:11:11,463
정말 오글거리는 무도회 차림이죠

194
00:11:13,132 --> 00:11:16,593
다들 춤추는데
자원봉사자 하나가 다가왔어요

195
00:11:16,844 --> 00:11:18,595
정말 기똥찬 생각이 있어

196
00:11:18,679 --> 00:11:21,140
네가 핫한 풋볼 선수랑 춤을 추면

197
00:11:21,306 --> 00:11:23,225
정말 감동적일 것 같거든

198
00:11:23,851 --> 00:11:26,228
글쎄, 별로 안 내키는데…

199
00:11:26,311 --> 00:11:28,689
정말 괜찮은 애야
내가 물어보고 올게

200
00:11:43,537 --> 00:11:44,913
쟤는 신경 쓰지 마

201
00:11:45,122 --> 00:11:47,374
그냥 잊어
내 남자친구랑 춤추면 돼

202
00:11:51,503 --> 00:11:54,923
걔 남친이 어색한 몸짓으로
막 흔들면서 춤추는데

203
00:11:55,132 --> 00:11:57,593
머릿속이 엄청 복잡했어요

204
00:12:01,972 --> 00:12:04,641
그 여자애가
저를 뭐로 봤던 건가 싶었죠

205
00:12:06,101 --> 00:12:08,687
질투의 대상으로
보지 않았던 건 확실해요

206
00:12:09,104 --> 00:12:12,816
저 말고 다른 여자애한테는
그런 제안을 안 했겠죠

207
00:12:15,569 --> 00:12:17,905
고등학생 때는
모든 게 한계치에 다다랐고

208
00:12:17,988 --> 00:12:20,908
그날 밤에 뚜껑이 열렸어요

209
00:12:21,074 --> 00:12:23,452
정말이지 분노가 치밀었죠

210
00:12:23,577 --> 00:12:27,790
말 그대로
반려동물 취급을 당했으니까요

211
00:12:28,791 --> 00:12:32,336
아이들은 장애인도
자기 또래랑 똑같이 봐야 해요

212
00:12:32,628 --> 00:12:35,589
제가 다니던 고등학교에는
우월의식이 깔려있었죠

213
00:12:37,758 --> 00:12:39,551
전 장애인을 도와줘요

214
00:12:40,761 --> 00:12:41,970
믿기지 않겠지만

215
00:12:42,054 --> 00:12:44,807
장애인들에게는
알려준 것보다 배운 게 더 많아요

216
00:12:45,766 --> 00:12:48,769
장애인들에게
조금의 관심만 기울여도

217
00:12:48,852 --> 00:12:51,438
큰 변화를 준다는 걸 깨달았어요

218
00:12:59,321 --> 00:13:03,408
장애인을 보면
자동적으로 이렇게 생각하나요?

219
00:13:03,617 --> 00:13:06,912
'와, 내 삶은 저렇지 않아서
정말 다행이야'

220
00:13:07,204 --> 00:13:10,040
그런 반응에 관한
자기반성이 필요하다고 봐요

221
00:13:10,457 --> 00:13:14,378
뭐 때문에 내 삶이
비극적이라고 생각하는 거죠?

222
00:13:15,128 --> 00:13:19,800
정말로 저를
열등한 존재로 보는 걸까요?

223
00:13:22,344 --> 00:13:24,179
비장애인 사회에서는

224
00:13:24,429 --> 00:13:28,600
장애의 의료적 모델 이론으로
장애인을 인식하기도 해요

225
00:13:28,684 --> 00:13:30,602
"장애의 의료적 모델"

226
00:13:30,727 --> 00:13:35,566
이 의료적 모델에서는
한마디로 장애를 치료해야 하고

227
00:13:35,691 --> 00:13:37,901
고쳐야 하는 것으로 간주해요

228
00:13:38,068 --> 00:13:39,444
"문제: 개인"

229
00:13:39,653 --> 00:13:42,573
이와 반대되는 이론인
장애의 사회적 모델도 있어요

230
00:13:42,698 --> 00:13:44,157
"장애의 사회적 모델"

231
00:13:44,241 --> 00:13:46,118
사회적 모델에서는

232
00:13:46,243 --> 00:13:49,204
장애를 고쳐야 할 것으로
생각하지 않아요

233
00:13:49,329 --> 00:13:50,998
"문제: 사회적 장벽"

234
00:13:51,164 --> 00:13:53,542
접근성이 제한적인
사회를 바로잡아서

235
00:13:53,709 --> 00:13:57,254
신체 구조가 다른 이의 접근성을
늘려야 한다는 이론이죠

236
00:13:57,462 --> 00:13:59,172
"도움 필요 - 고장
병 - 결함"

237
00:13:59,298 --> 00:14:01,800
사회적 모델은
제 인생을 바꿔놓았어요

238
00:14:04,094 --> 00:14:07,598
제가 여태 품었던
모든 의문의 해답이었죠

239
00:14:07,806 --> 00:14:09,975
"유형화 - 접근성 결여
차별 - 편견"

240
00:14:10,058 --> 00:14:12,269
그 모델에 크게 공감했어요

241
00:14:13,353 --> 00:14:15,397
제 삶은 보통의 가치가 있고

242
00:14:15,522 --> 00:14:16,940
저도 다른 사람처럼

243
00:14:17,107 --> 00:14:20,193
자율성과 독립성을
가져도 되는구나 싶었죠

244
00:14:21,111 --> 00:14:26,199
그때를 계기로
제 정체성과 장애의 의미에 관해

245
00:14:26,283 --> 00:14:27,659
일말의 궁금증이 생겼어요

246
00:14:27,784 --> 00:14:30,203
미래를 한번 그려보기도 했는데

247
00:14:30,287 --> 00:14:32,539
어떤 모습일지
가닥이 잡히더라고요

248
00:14:34,708 --> 00:14:36,084
"멋쟁이로 변신"

249
00:14:36,293 --> 00:14:39,963
보통 고등학생이 되면
처음으로 일을 해보는데

250
00:14:40,297 --> 00:14:43,175
저도 정말 간절히
일을 하고 싶어서

251
00:14:43,634 --> 00:14:47,179
인터넷에서 10대가 할 수 있는
글쓰기 일을 알아봤고

252
00:14:47,512 --> 00:14:49,431
실제로 찾았어요

253
00:14:49,514 --> 00:14:51,725
어느 잡지사에서

254
00:14:52,059 --> 00:14:55,062
게시글을 올린 걸 봤는데

255
00:14:55,270 --> 00:14:57,648
콕 집어 10대 기고가들을
찾고 있더라고요

256
00:14:57,898 --> 00:15:01,443
그렇게 신청서를 작성해서 보내고

257
00:15:01,652 --> 00:15:04,571
한 달 후에 답변이 왔는데
도저히 믿기질 않았죠

258
00:15:04,780 --> 00:15:08,200
이야기를 전하는 일을
제가 따낸 거예요

259
00:15:08,325 --> 00:15:09,576
"ABC의 '스피치리스'는
할 말이 많다"

260
00:15:09,952 --> 00:15:12,537
대중문화에 10대 장애인 소녀가
보이지 않는 이유에 관한

261
00:15:12,663 --> 00:15:14,081
이야기를 쓰고 싶었어요

262
00:15:14,206 --> 00:15:15,749
"캐릭터들과 울고 웃었다"

263
00:15:15,916 --> 00:15:19,962
그때쯤에 온라인에 있는
장애인 공동체를 찾았는데

264
00:15:20,045 --> 00:15:22,839
그게 제 인생을 송두리째 바꿨죠

265
00:15:23,256 --> 00:15:27,511
비장애인 사회에서는
이렇게 단정할지 몰라요

266
00:15:27,678 --> 00:15:32,516
장애인 공동체는 단일화돼 있고
어디를 보나 똑같다고요

267
00:15:32,641 --> 00:15:35,352
하지만 실제로는
저마다 굉장히 달라요

268
00:15:35,519 --> 00:15:38,021
각기 다른 경험을 했죠

269
00:15:38,897 --> 00:15:42,401
장애인 공동체에 있는
사람들을 마주했을 때

270
00:15:42,526 --> 00:15:45,779
하나의 문화이자 정체성이
보이기 시작했어요

271
00:15:46,029 --> 00:15:47,030
"브리"

272
00:15:47,114 --> 00:15:51,326
이 휠체어는 제 자유예요
몸의 일부이기도 하죠

273
00:15:51,618 --> 00:15:55,288
저를 세상으로 이끄는
인생의 동반자예요

274
00:15:58,083 --> 00:16:01,545
인생에서 잊고 있던 것들을
다시 깨닫게 됐어요

275
00:16:02,671 --> 00:16:05,841
다른 사람들도 저와 같은 일을
경험하고 있었다는 걸요

276
00:16:06,800 --> 00:16:09,720
사람들은 늘 제가 무언가를
할 수 없다고 단정하지만

277
00:16:09,886 --> 00:16:11,763
그 생각이 틀렸다는 걸
증명해 보이죠

278
00:16:11,847 --> 00:16:12,764
"티퍼니"

279
00:16:19,396 --> 00:16:21,189
가슴이 벅차올랐어요

280
00:16:21,273 --> 00:16:23,150
우린 많은 면에서 달랐지만

281
00:16:23,233 --> 00:16:26,486
많은 면에서 비슷하기도 했죠

282
00:16:26,862 --> 00:16:30,449
누구나 자신의 모습을
투영할 존재가 필요하다고 봐요

283
00:16:30,615 --> 00:16:31,575
"시드니"

284
00:16:31,742 --> 00:16:33,618
저는 제 몸에
편안함을 느끼게 됐고

285
00:16:33,702 --> 00:16:35,912
이제 사람들과 교유하려고 해요

286
00:16:38,123 --> 00:16:41,251
제가 늘 겪었던 문제에 관한
글이 올라오기도 했어요

287
00:16:44,129 --> 00:16:47,049
우린 한 유형만 있는 게 아님을
사회적으로 깨달아야 해요

288
00:16:47,174 --> 00:16:49,217
저는 살면서 본 적이 없어요

289
00:16:49,384 --> 00:16:50,343
"케일라"

290
00:16:50,510 --> 00:16:53,305
선천성 사지 결손증 장애인이
행복하게 사는 모습을요

291
00:16:53,430 --> 00:16:57,392
우리 이야기는
언제나 슬프게 그려지죠

292
00:16:57,684 --> 00:17:01,813
그런 인상을 남겨서는
안 된다고 생각해요

293
00:17:03,857 --> 00:17:07,652
미래의 모습이 어떨지
마침내 감이 잡히기 시작했어요

294
00:17:07,861 --> 00:17:10,489
그 당시의 정체성에 대해서도요

295
00:17:12,824 --> 00:17:16,745
신체는 매체에서 보는 것과
똑같이 생길 필요가 없어요

296
00:17:16,870 --> 00:17:17,829
"켈시"

297
00:17:19,831 --> 00:17:22,542
그때까지 제 인생을 통틀어서

298
00:17:22,667 --> 00:17:24,961
장애인 친구가
단 한 명도 없었어요

299
00:17:25,962 --> 00:17:28,840
장애가 있는 것에
자신만만함을 느낀 건

300
00:17:29,007 --> 00:17:30,675
그때가 처음이었죠

301
00:17:37,265 --> 00:17:41,603
그 기사를 쓰고 나서
매체에서 다뤄지는

302
00:17:41,770 --> 00:17:44,898
젊은 장애인의 모습이
극히 적다는 걸 체감했고

303
00:17:45,273 --> 00:17:46,399
프리랜서가 되어

304
00:17:46,525 --> 00:17:49,277
다른 잡지사에
장애에 관한 기고문을 썼어요

305
00:17:49,402 --> 00:17:51,071
그러다 '틴 보그'에도 글을 썼죠

306
00:17:51,238 --> 00:17:52,864
"장애인이라는 이유로
공중 화장실을 쓸 수 없다"

307
00:17:52,948 --> 00:17:54,449
"미투 운동은
장애인 공동체를 배척해 왔다"

308
00:17:54,574 --> 00:17:56,701
목소리를 내는 것과
진실한 장애 얘기를 하는 걸

309
00:17:56,785 --> 00:17:58,036
좋아하게 됐어요

310
00:17:58,161 --> 00:18:00,413
올바르게 그려진
장애인의 모습은 뭘까요?

311
00:18:00,497 --> 00:18:01,456
"앨릭스"

312
00:18:01,540 --> 00:18:03,375
TV 쇼, 책, 영화에서

313
00:18:03,500 --> 00:18:06,044
장애인을 올바르게 그리려면

314
00:18:06,419 --> 00:18:09,798
우선적으로
장애인 배우, 작가, 각본가 등을

315
00:18:09,881 --> 00:18:11,466
기용해야 한다고 봐요

316
00:18:11,716 --> 00:18:15,428
진정성을 보여주기 위한
최선의 방식이기도 하고

317
00:18:15,637 --> 00:18:19,057
그래야 장애에 관한 이야기를
있는 그대로 그릴 수 있거든요

318
00:18:19,266 --> 00:18:22,352
장애인을 그리려 하는
회사 대부분을 보면

319
00:18:22,686 --> 00:18:26,189
비장애인이 권력을 쥐고 있어요

320
00:18:26,439 --> 00:18:30,110
그렇기 때문에 콘텐츠를 보며
가르치려 드는 느낌을 받는 거죠

321
00:18:30,902 --> 00:18:34,531
그래서 제 목소리를
내는 데서 그치는 게 아니라

322
00:18:34,614 --> 00:18:36,908
여러 사람의 목소리로 늘리는 게
어떨까 싶었어요

323
00:18:37,367 --> 00:18:42,330
젊은 장애인들이
목소리를 낼 수 있고

324
00:18:42,497 --> 00:18:46,334
진실함이 느껴지는 이야기를
만들고 전달할 수 있게 하는 거죠

325
00:18:46,501 --> 00:18:52,549
그게 '크리플 매거진'을
만들게 된 계기였어요

326
00:18:52,716 --> 00:18:53,758
"크리플 미디어"

327
00:18:53,842 --> 00:18:58,221
'크리플'이라는 단어를 쓴 이유는
장애인 공동체의 많은 사람이

328
00:18:58,346 --> 00:19:00,682
'크리플', 즉 '불구'라는 뜻의
멸칭을 재정립하고…

329
00:19:00,807 --> 00:19:01,975
"안녕, 세상아!"

330
00:19:02,100 --> 00:19:04,144
장애인 정체성에 자긍심을
느끼고 싶어 했기 때문이에요

331
00:19:04,352 --> 00:19:07,439
파급력이 클 것 같기도 했고요

332
00:19:07,814 --> 00:19:09,900
장애에 관한
진솔한 대화를 시작할

333
00:19:09,983 --> 00:19:12,736
좋은 방식이라는 생각이 들었죠

334
00:19:12,903 --> 00:19:14,029
"크리플 매거진
안녕, 세상아!"

335
00:19:14,112 --> 00:19:15,447
젊은 장애인들을 위한

336
00:19:15,530 --> 00:19:16,531
젊은 장애인들에 의한…

337
00:19:16,615 --> 00:19:18,283
"바이든 대통령의
장애인 포함 계획이 중요한 이유"

338
00:19:18,366 --> 00:19:19,784
최초의 잡지였거든요

339
00:19:20,869 --> 00:19:22,787
에밀리는 모든 걸 스스로 해냈어요

340
00:19:22,913 --> 00:19:24,122
"말더듬이가 말하는
바이든의 말더듬증"

341
00:19:24,206 --> 00:19:25,582
글을 쓰고 자신을 표현했죠

342
00:19:25,790 --> 00:19:29,461
처음에는 아내도 저도
가볍게 생각해서

343
00:19:29,544 --> 00:19:33,340
취미처럼
가외로 하는 일이구나 했어요

344
00:19:33,506 --> 00:19:36,301
근데 곧 굉장히 진지해졌죠

345
00:19:36,426 --> 00:19:37,510
"에밀리 플로레스
편집장"

346
00:19:37,636 --> 00:19:41,181
잡지 창간 때 딸이 이랬죠
'잡지사에 기고가들이 있어요'

347
00:19:41,348 --> 00:19:42,682
'편집자들도 있고요'

348
00:19:42,766 --> 00:19:46,937
친구를 만든다는 것에
큰 행복을 느끼는 게 보였죠

349
00:19:47,103 --> 00:19:48,021
"크리플 미디어 팀"

350
00:19:48,104 --> 00:19:49,439
"에밀리 - 매디슨
아타 - 브리"

351
00:19:49,522 --> 00:19:50,815
팀원이 점점 늘어나서

352
00:19:50,899 --> 00:19:52,692
더 많은 이야기를 썼고

353
00:19:52,859 --> 00:19:54,402
더 많은 콘텐츠를 올렸어요

354
00:19:54,486 --> 00:19:57,364
그로부터 1년 후에는
'뉴욕타임스' 특집 기사에 실렸죠

355
00:19:57,489 --> 00:19:59,241
그때 다시금 느꼈어요

356
00:19:59,407 --> 00:20:00,325
"새로운 10대 잡지"

357
00:20:00,408 --> 00:20:02,077
장애에 관한
솔직하고 정확한 묘사가…

358
00:20:02,202 --> 00:20:03,662
"젊은 장애인이
자기 이야기를 할 권리"

359
00:20:03,787 --> 00:20:05,997
얼마나 큰 영향력을 낼 수
있는지를요

360
00:20:06,164 --> 00:20:07,123
"뉴욕타임스"

361
00:20:07,249 --> 00:20:09,584
딸이 울길래 무슨 일이냐고 했죠

362
00:20:09,709 --> 00:20:12,796
'아니에요, 엄마
행복해서 우는 거예요'

363
00:20:13,004 --> 00:20:14,965
'에밀리, 네가 정말 자랑스럽구나'

364
00:20:15,215 --> 00:20:17,425
엄청 자랑스러웠죠

365
00:20:17,550 --> 00:20:19,427
흥분한 딸을 보며
우린 이랬어요

366
00:20:19,511 --> 00:20:20,762
'이제 무슨 일이 생길까?'

367
00:20:23,306 --> 00:20:27,269
'크리플'을 창간하며
미래를 자세히 그릴 수 있었고

368
00:20:27,352 --> 00:20:30,689
그제야 비로소 장애도
미래에 포함하게 됐어요

369
00:20:30,772 --> 00:20:32,357
독립심을 기른 제가

370
00:20:32,440 --> 00:20:35,318
일상을 보내는 모습도
그려볼 수 있었죠

371
00:20:36,069 --> 00:20:36,987
"대학생 에밀리"

372
00:20:37,112 --> 00:20:39,948
집에서 나와 대학에 갔을 때

373
00:20:40,573 --> 00:20:43,243
저한테 주도권이 있는 게
느껴졌어요

374
00:20:43,785 --> 00:20:46,788
딸의 독립은
우리에게 엄청난 변화였죠

375
00:20:47,163 --> 00:20:50,166
딸이 없는 것에 익숙지 않은데
갑자기 독립이라니

376
00:20:50,875 --> 00:20:52,377
뭘 하려나 싶었어요

377
00:20:55,338 --> 00:20:57,507
저 혼자 떨어진 적이 없었어요

378
00:20:57,590 --> 00:20:59,843
대학생 때는 돌보미랑만 지냈죠

379
00:21:00,427 --> 00:21:03,930
그때도 의견을 내는 것에
어려움을 느꼈어요

380
00:21:04,055 --> 00:21:06,850
어떤 대우를 받고 싶은지
말을 못 했죠

381
00:21:10,770 --> 00:21:11,688
"데이팅 앱"

382
00:21:11,813 --> 00:21:13,898
"이따 밤에 보자!
빨리 만나고 싶어"

383
00:21:17,652 --> 00:21:20,905
준비하자
머리는 묶는 게 좋겠어

384
00:21:21,698 --> 00:21:23,575
너한테 진짜 잘 어울려

385
00:21:23,700 --> 00:21:26,369
이거 입으면
엄청 귀여울 것 같아

386
00:21:30,999 --> 00:21:31,958
괜찮아?

387
00:21:32,125 --> 00:21:34,377
무슨 말을 해야 하는지 알았지만

388
00:21:34,544 --> 00:21:37,756
그 말이 또다시
목까지 차오르다 말았어요

389
00:21:37,839 --> 00:21:39,924
에밀리, 무슨 문제 있니?

390
00:21:42,093 --> 00:21:45,055
그게, 아니에요

391
00:21:46,139 --> 00:21:47,140
정말?

392
00:21:54,147 --> 00:21:57,901
사실, 이 말을 어떻게 할지
확신이 안 서거든요

393
00:21:58,193 --> 00:21:59,527
도움이 필요한 입장이니까요

394
00:21:59,694 --> 00:22:02,197
근데 새로 만난 분이
이런 사적일 일까지 돕는 게

395
00:22:02,322 --> 00:22:03,823
솔직히 조금 불편해요

396
00:22:03,948 --> 00:22:07,243
그리고 어떤 일이든
되도록 스스로 정하고 싶어요

397
00:22:07,410 --> 00:22:10,914
취향이나 의견이 없는 것처럼
대하지 않으셨으면 하고요

398
00:22:11,331 --> 00:22:13,583
그냥 뭐든 미리 물어봐 주세요

399
00:22:14,834 --> 00:22:17,003
그럴게, 난 널 돕는 사람이잖니

400
00:22:18,546 --> 00:22:21,883
고마워요, 이 말을 하기까지
정말 오랜 시간이 걸렸어요

401
00:22:22,384 --> 00:22:26,304
솔직히 말해서
머리는 푸는 게 좋아요

402
00:22:26,763 --> 00:22:29,557
복숭아색보다는
빨간색이 더 좋고요

403
00:22:29,808 --> 00:22:31,893
저 재킷은 마음에 들어요

404
00:22:33,144 --> 00:22:34,354
그래, 걸쳐보자

405
00:22:36,314 --> 00:22:39,526
정말 의미가 큰 사건이었어요

406
00:22:39,734 --> 00:22:43,738
스스로를 다그쳐서 난생처음
장애를 제대로 마주하게 됐고

407
00:22:44,072 --> 00:22:45,740
새삼 알게 됐어요

408
00:22:45,865 --> 00:22:48,451
제가 많은 도움이
필요하다는 사실을요

409
00:22:50,078 --> 00:22:52,705
제 목소리를
내야 한다는 것도 깨달았죠

410
00:22:55,333 --> 00:22:58,169
너무 예쁘다
데이트할 준비 됐니?

411
00:22:58,503 --> 00:23:01,339
조금 떨리긴 하지만
부딪쳐 봐야죠

412
00:23:02,674 --> 00:23:06,302
첫 데이트에 나간 건
정말 흥미로운 일이었어요

413
00:23:06,594 --> 00:23:08,847
그쪽으로는 경험이 없었거든요

414
00:23:09,013 --> 00:23:13,476
첫 데이트는 제가 생각했던 대로
흘러가지는 않았어요

415
00:23:13,810 --> 00:23:16,396
대학교 사교 클럽 학생이었는데

416
00:23:16,688 --> 00:23:20,316
건물 안에 들어가서도
선글라스를 안 벗는 거예요

417
00:23:20,733 --> 00:23:23,153
그때부터 긴장되더니
이런 생각이 들었어요

418
00:23:23,236 --> 00:23:25,029
'어떡해, 귀여운 것 같아'

419
00:23:25,113 --> 00:23:27,991
선글라스를 낀 거나
사교 클럽 학생인 건

420
00:23:28,116 --> 00:23:30,285
그냥 무시하게 됐죠

421
00:23:30,535 --> 00:23:32,745
그 자체로 하나의 모험이었어요

422
00:23:32,871 --> 00:23:34,414
또한 이성 관계도

423
00:23:34,497 --> 00:23:36,624
여러 돌보미와의 관계처럼
생각해야 했죠

424
00:23:36,749 --> 00:23:41,296
'난 가치 있는 사람이고
장애인 여성으로서의 정체성은'

425
00:23:41,713 --> 00:23:44,924
'완전하고 아름다워'

426
00:23:51,764 --> 00:23:52,974
안녕, 페이지

427
00:23:53,433 --> 00:23:55,185
에밀리, 진짜 오랜만이다

428
00:23:55,310 --> 00:23:58,396
세상에, 이게 뭐람
하나둘 화면에 뜨고 있어

429
00:23:59,147 --> 00:24:00,982
얼굴 보니 진짜 반갑다

430
00:24:01,065 --> 00:24:02,400
나도 반가워

431
00:24:03,234 --> 00:24:07,280
이야기나 편집과 관련해서
혹시라도 할 말 있어?

432
00:24:07,489 --> 00:24:11,493
크리플 미디어는
젊은 장애인에게 주도권을 줘요

433
00:24:11,701 --> 00:24:14,412
리더의 위치에서
어떤 걸 주도하고 싶은지

434
00:24:14,621 --> 00:24:16,915
어떤 장애 콘텐츠를
만들고 싶은지 정하죠

435
00:24:17,081 --> 00:24:19,918
그런 일이 실제로 벌어지다니
너무 신나요

436
00:24:20,001 --> 00:24:22,420
세상에, 너무 좋은 아이디어다

437
00:24:22,629 --> 00:24:25,048
전 지금도 바뀌고 있지만
그래도 괜찮아요

438
00:24:25,131 --> 00:24:27,383
이제는 미래가 보이고

439
00:24:27,467 --> 00:24:29,677
제가 목표하는 사람

440
00:24:29,802 --> 00:24:32,555
제가 목표하는 존재가
될 수 있다는 걸 알죠

441
00:24:33,056 --> 00:24:37,060
일이 실제로 벌어진다는 사실에
엄청 흥분되는 것 같아

442
00:24:37,435 --> 00:24:41,189
'크리플'이 성장의 기회를 주는
플랫폼이 됐으면 하고

443
00:24:41,356 --> 00:24:42,732
젊은 장애인들이 나서서

444
00:24:43,191 --> 00:24:46,778
힘을 발휘할 수 있는
공간이 됐으면 좋겠어요

445
00:24:52,242 --> 00:24:53,701
다들 정말 고마워요

446
00:25:53,136 --> 00:25:55,138
자막: 이현명