성장의 양상은 다양해요
성장은 예측할 수 없죠
성장은 세상을 바꿀 기회예요
"생리 빈곤 종결 정의 없이 평화 없다"
성장은 뭐랄까…
"아미리"
"이저벨"
"아테나"
"클레어"
"우리를 그만 죽여라"
우리에겐 힘과 책임이 있습니다
"에밀리"
"데이비드"
"버네사"
"앨릭스"
우리도 소리 낼 자격이 있습니다
"개빈"
"소피아"
"세이지"
성장은
- 정신없고 - 오글거리고
- 혼란스럽고 - 성가시고
- 아름답고 - 의무적이죠
우리가 해냈어요!
"본연의 모습을 드러낼"
"용기에 관한"
"10편의 이야기"
어른이 되려면
- 안녕하세요 - 안녕하세요
오늘은 뭐로 드릴까요?
- 핫초코 하나만 시킬게요 - 잠시만요
장애인으로 성장하는 건 정말 혼란스러웠어요
사람들이 저에 대해 온갖 추측을 하게 놔뒀더니
저를 표현할 수 없게 돼버렸어요
"알렉시스 에밀리의 오빠"
- 19년째네, 계속 힘내보자 - 그래
파이팅이야
제 이야기를 공유하기로 한 이유는
주류 사회에서 장애에 관한 전반적인 묘사가
장애인의 비극적인 삶에 치우쳐 있기 때문이에요
장애는 비극적인 게 아니란 걸 말하고 싶어요
장애는 멋지고 아름다울 수 있고 다차원적인 면을 갖고 있죠
"컬처 하우스 23.98"
"에밀리"
- 사랑해요 - 다들 정숙
- 고마워요 - 할 수 있어요
다들 고마워요
준비되면 시작하세요
안녕하세요 저는 에밀리라고 해요
저희 부모님은 1세대 이주민이세요
두 분 모두 멕시코 출신이고 제 모국어는 스페인어였죠
아버지의 입대 후에
이사를 여러 번 다녔지만 텍사스주 오스틴에 정착했어요
전 신경근육성 장애를 가진 채로 태어났죠
근이영양증은 일상적인 활동에 지장을 줘요
걷기, 옷 입기, 먹기 등을 하기 힘들어지는데
근력과 근긴장에 가장 큰 영향을 주죠
이 장애 때문에 걸어본 적이 없어요
장애가 있는 아이를 어떻게 대할지 몰랐던 저에게
엄청난 학습 경험이었죠
"제이 에밀리의 아버지"
사회적인 인식에 둔했고 장애와 관련해서는
즉각적으로 적응해야 했어요 무슨 일이 벌어질지 몰랐죠
에밀리에게 필요한 걸 배우려고 했어요
"테레사 에밀리의 어머니"
어떤 치료가 필요하고 어떤 의사가 필요한지를요
한 전문의가 했던 말이 기억나요
'유감이지만 따님은 6개월밖에 못 살 겁니다'
그 말에 하염없이 울었죠 심적으로 정말 힘들었어요
어렸을 때는 엄마가 거의 모든 일상 활동을 도와주셨어요
아침에 단장하기 옷 입기, 음식 자르기
샤워, 목욕 같은 것들요
학교에 다니면서
장애가 사회적으로 어떤 취급을 받는지 알았어요
저는 다른 사람들과 아예 딴판으로 대우받았죠
이건 초등학교에 다닌 지 얼마 안 됐을 때의 일인데
당시에 키가 조금씩 크고 있어서
새 휠체어를 맞춰야 했거든요
몸에 거치적거리지 않게끔요
새 휠체어를 맞춰주면서 학교에서 이러더라고요
'시범 운행을 해보면서 느낌이 어떤지 보는 게 어때?'
그래서 밖에 나갔는데 학급 친구들이 복도 양쪽에 서서
저를 보고 있는 거예요
복도를 따라 휠체어를 타자 다들 손뼉을 치기 시작했죠
모두가 환호하는 와중에 주변 어른들의 말이 들렸어요
'세상에, 너무 감동적이야'
다른 사람들은 굉장히 행복해 보였지만
어째서인지 저는 행복하지 않았어요
정말 혼란스러웠죠
학급 친구들과는 나이도 같고
같은 색칠책에 색칠하고 같은 보드게임으로 노는데
제가 매일 하는 일에 박수를 보냈으니까요
선생님들이 친구들에게 저를 동정하라고 가르치는 듯했어요
장애인들은 그저
복도를 따라 이동하는 것만으로 영감을 준다는 식으로요
학급에서 주목받는 동시에 소외당하는 기분이 들었어요
마치 동정을 자아내는 구경거리가 된 것 같았죠
무력감이 들었어요
괴로워하는 에밀리를 보면서 무슨 일인가 싶었어요
에밀리의 눈을 통해서 간접적으로 알게 된 것이 있다면
그들도 사회적으로 인정받길 원한다는 것이었죠
학교에서는 성인인 돌보미가
온종일 학교생활을 도와줬어요
점심을 먹거나 가방에서 물건을 꺼내거나
쉬는 시간에 화장실 가는 걸 도왔죠
돌보미에게 너무 의지한 나머지 겁이 덜컥 나기도 했어요
제가 무슨 말을 해서 돌보미의 마음을 상하게 하면
당장 필요한 도움을 받지 못할 수도 있으니까요
당시에는 자율성이라는 게 없었어요
늘 어른이 옆에 있어서
저에 관해 탐구할 자유를 누리지 못할 거 같았죠
결국에는 남의 비위에 거슬리는 말을 안 하게 됐어요
돌보미의 행복을 위해 뭐라도 하려고 했죠
딸은 본인이 무슨 말을 하면
돌보미의 기분을 상하게 할 것 같다고 했어요
그래서 제가 매일 말했죠
'뭐가 됐든 하고 싶은 말은 해야 해'
에밀리는 알겠다고 했지만
그러기가 몹시 힘들었을 거예요
중학생 때는 제 목소리를 찾으려 했어요
돌보미한테 할 수 있는 말을 연습했고
단어 하나하나를 확인했죠
저만의 공간을 거의 주지 않아서 불편해요
친구들과 따로 보낼 시간을 조금 더 가졌으면 해요
그리고 독립심을 기르고 싶어요
에밀리, 물건 좀 꺼낼게
누구한테 얘기하고 있었어?
사실은…
뭔데?
아니에요
그래
준비한 말이 목까지 차오르는 게 느껴졌는데
차마 내뱉지를 못했죠
제가 다른 사람이길 끊임없이 빌었어요
"중학생 에밀리"
겁 없고 독립적인 사람이 되는 것을 꿈꿨죠
당시의 에밀리와는 다른 사람이 되기를요
그때부터 비전 보드를 만들었어요
미래에 어떻게 살고 싶은지
그려 보는 걸 정말 좋아했어요
"나는 누구인가?"
방에서 공상을 할 때마다
장애가 없는 저 자신을 떠올렸어요
가장 좋아했던 놀이는 현실에서 도피한 다음
제가 어떤 사람이 될 수 있을지
뭐가 될 수 있을지 꿈꾸는 거였죠
"목표"
딸이 자기주장을 하는 것에 어려움을 겪는 걸 알았어요
에밀리의 인생 내내 힘든 일이었을 테죠
저희는 딸을 독립적으로 키우고 싶고
에밀리도 그 마음을 알겠지만
처음에는 조금 불안했어요
중학교 시절에는 소셜 미디어가 대유행이었어요
저도 인스타그램을 포함한 여러 소셜 미디어 계정을 만들었죠
인터넷 공간은 제 피난처였어요
당시에는 보이 밴드가 제 인생의 전부였을 때였죠
그때는 원 디렉션에 제대로 빠져 있었어요
글쓰기에 관심을 두게 된 것도 거의 원 디렉션 덕분이었죠
돌아보면 제 인생에서 가장 오글거리는 시기예요
"내 이름은 해리야"
- 물론 팬픽도 읽었어요 - 역시
"'너 진짜 예쁘다' 해리가 말했다"
직접 써보기도 했을걸요?
"걔가 오늘 날 사랑하게 될까? - E"
무언가를 쓰는 게 처음이었고
계속 그 짓을 했어요
그리고 정말 솔직히
인생에서 가장 즐거웠던 시기예요
현실에서 도피하고 창의적으로 새로운 걸 시도할
새 길을 찾은 셈이었거든요
인터넷에서 벗어나기 싫었어요
인터넷이라는 공간 덕분에
장애를 숨기고 전형적인 10대가 될 수 있었거든요
그 공동체에 소속된 것이 즐겁고 좋기는 했지만
한편으로는 부끄럽기도 했어요
진짜 저에 관해서는 거짓말하는 셈이었으니까요
장애에 관해서는 한마디도 안 했죠
저 자신을 보기 싫고 사랑스럽지 않은 존재로 여겼어요
중학교에 다녔을 때는 특별반 친구들이
한 테이블에 모여서 밥을 먹었는데
엄청 창피해했던 기억이 나요
장애가 있었음에도 다른 장애인과 엮이기 싫었던 거죠
"고등학생 에밀리"
고등학교 1학년 때
특별반에 있던 돌보미들 몇 명이
특별반에 있는 다른 친구와 같이 무도회에 가면
엄청 좋을 것 같다고 그러는 거예요
무도회에 갈 건지 말 건지 묻지도 않았어요
제 의견 같은 건 안중에도 없는 기분이었죠
어쨌든 무도회에 갔고
저는 스팽글이 잔뜩 달린
반짝반짝한 드레스를 입었어요
정말 오글거리는 무도회 차림이죠
다들 춤추는데 자원봉사자 하나가 다가왔어요
정말 기똥찬 생각이 있어
네가 핫한 풋볼 선수랑 춤을 추면
정말 감동적일 것 같거든
글쎄, 별로 안 내키는데…
정말 괜찮은 애야 내가 물어보고 올게
쟤는 신경 쓰지 마
그냥 잊어 내 남자친구랑 춤추면 돼
걔 남친이 어색한 몸짓으로 막 흔들면서 춤추는데
머릿속이 엄청 복잡했어요
그 여자애가 저를 뭐로 봤던 건가 싶었죠
질투의 대상으로 보지 않았던 건 확실해요
저 말고 다른 여자애한테는 그런 제안을 안 했겠죠
고등학생 때는 모든 게 한계치에 다다랐고
그날 밤에 뚜껑이 열렸어요
정말이지 분노가 치밀었죠
말 그대로 반려동물 취급을 당했으니까요
아이들은 장애인도 자기 또래랑 똑같이 봐야 해요
제가 다니던 고등학교에는 우월의식이 깔려있었죠
전 장애인을 도와줘요
믿기지 않겠지만
장애인들에게는 알려준 것보다 배운 게 더 많아요
장애인들에게 조금의 관심만 기울여도
큰 변화를 준다는 걸 깨달았어요
장애인을 보면 자동적으로 이렇게 생각하나요?
'와, 내 삶은 저렇지 않아서 정말 다행이야'
그런 반응에 관한 자기반성이 필요하다고 봐요
뭐 때문에 내 삶이 비극적이라고 생각하는 거죠?
정말로 저를 열등한 존재로 보는 걸까요?
비장애인 사회에서는
장애의 의료적 모델 이론으로 장애인을 인식하기도 해요
"장애의 의료적 모델"
이 의료적 모델에서는 한마디로 장애를 치료해야 하고
고쳐야 하는 것으로 간주해요
"문제: 개인"
이와 반대되는 이론인 장애의 사회적 모델도 있어요
"장애의 사회적 모델"
사회적 모델에서는
장애를 고쳐야 할 것으로 생각하지 않아요
"문제: 사회적 장벽"
접근성이 제한적인 사회를 바로잡아서
신체 구조가 다른 이의 접근성을 늘려야 한다는 이론이죠
"도움 필요 - 고장 병 - 결함"
사회적 모델은 제 인생을 바꿔놓았어요
제가 여태 품었던 모든 의문의 해답이었죠
"유형화 - 접근성 결여 차별 - 편견"
그 모델에 크게 공감했어요
제 삶은 보통의 가치가 있고
저도 다른 사람처럼
자율성과 독립성을 가져도 되는구나 싶었죠
그때를 계기로 제 정체성과 장애의 의미에 관해
일말의 궁금증이 생겼어요
미래를 한번 그려보기도 했는데
어떤 모습일지 가닥이 잡히더라고요
"멋쟁이로 변신"
보통 고등학생이 되면 처음으로 일을 해보는데
저도 정말 간절히 일을 하고 싶어서
인터넷에서 10대가 할 수 있는 글쓰기 일을 알아봤고
실제로 찾았어요
어느 잡지사에서
게시글을 올린 걸 봤는데
콕 집어 10대 기고가들을 찾고 있더라고요
그렇게 신청서를 작성해서 보내고
한 달 후에 답변이 왔는데 도저히 믿기질 않았죠
이야기를 전하는 일을 제가 따낸 거예요
"ABC의 '스피치리스'는 할 말이 많다"
대중문화에 10대 장애인 소녀가 보이지 않는 이유에 관한
이야기를 쓰고 싶었어요
"캐릭터들과 울고 웃었다"
그때쯤에 온라인에 있는 장애인 공동체를 찾았는데
그게 제 인생을 송두리째 바꿨죠
비장애인 사회에서는 이렇게 단정할지 몰라요
장애인 공동체는 단일화돼 있고 어디를 보나 똑같다고요
하지만 실제로는 저마다 굉장히 달라요
각기 다른 경험을 했죠
장애인 공동체에 있는 사람들을 마주했을 때
하나의 문화이자 정체성이 보이기 시작했어요
"브리"
이 휠체어는 제 자유예요 몸의 일부이기도 하죠
저를 세상으로 이끄는 인생의 동반자예요
인생에서 잊고 있던 것들을 다시 깨닫게 됐어요
다른 사람들도 저와 같은 일을 경험하고 있었다는 걸요
사람들은 늘 제가 무언가를 할 수 없다고 단정하지만
그 생각이 틀렸다는 걸 증명해 보이죠
"티퍼니"
가슴이 벅차올랐어요
우린 많은 면에서 달랐지만
많은 면에서 비슷하기도 했죠
누구나 자신의 모습을 투영할 존재가 필요하다고 봐요
"시드니"
저는 제 몸에 편안함을 느끼게 됐고
이제 사람들과 교유하려고 해요
제가 늘 겪었던 문제에 관한 글이 올라오기도 했어요
우린 한 유형만 있는 게 아님을 사회적으로 깨달아야 해요
저는 살면서 본 적이 없어요
"케일라"
선천성 사지 결손증 장애인이 행복하게 사는 모습을요
우리 이야기는 언제나 슬프게 그려지죠
그런 인상을 남겨서는 안 된다고 생각해요
미래의 모습이 어떨지 마침내 감이 잡히기 시작했어요
그 당시의 정체성에 대해서도요
신체는 매체에서 보는 것과 똑같이 생길 필요가 없어요
"켈시"
그때까지 제 인생을 통틀어서
장애인 친구가 단 한 명도 없었어요
장애가 있는 것에 자신만만함을 느낀 건
그때가 처음이었죠
그 기사를 쓰고 나서 매체에서 다뤄지는
젊은 장애인의 모습이 극히 적다는 걸 체감했고
프리랜서가 되어
다른 잡지사에 장애에 관한 기고문을 썼어요
그러다 '틴 보그'에도 글을 썼죠
"장애인이라는 이유로 공중 화장실을 쓸 수 없다"
"미투 운동은 장애인 공동체를 배척해 왔다"
목소리를 내는 것과 진실한 장애 얘기를 하는 걸
좋아하게 됐어요
올바르게 그려진 장애인의 모습은 뭘까요?
"앨릭스"
TV 쇼, 책, 영화에서
장애인을 올바르게 그리려면
우선적으로 장애인 배우, 작가, 각본가 등을
기용해야 한다고 봐요
진정성을 보여주기 위한 최선의 방식이기도 하고
그래야 장애에 관한 이야기를 있는 그대로 그릴 수 있거든요
장애인을 그리려 하는 회사 대부분을 보면
비장애인이 권력을 쥐고 있어요
그렇기 때문에 콘텐츠를 보며 가르치려 드는 느낌을 받는 거죠
그래서 제 목소리를 내는 데서 그치는 게 아니라
여러 사람의 목소리로 늘리는 게 어떨까 싶었어요
젊은 장애인들이 목소리를 낼 수 있고
진실함이 느껴지는 이야기를 만들고 전달할 수 있게 하는 거죠
그게 '크리플 매거진'을 만들게 된 계기였어요
"크리플 미디어"
'크리플'이라는 단어를 쓴 이유는 장애인 공동체의 많은 사람이
'크리플', 즉 '불구'라는 뜻의 멸칭을 재정립하고…
"안녕, 세상아!"
장애인 정체성에 자긍심을 느끼고 싶어 했기 때문이에요
파급력이 클 것 같기도 했고요
장애에 관한 진솔한 대화를 시작할
좋은 방식이라는 생각이 들었죠
"크리플 매거진 안녕, 세상아!"
젊은 장애인들을 위한
젊은 장애인들에 의한…
"바이든 대통령의 장애인 포함 계획이 중요한 이유"
최초의 잡지였거든요
에밀리는 모든 걸 스스로 해냈어요
"말더듬이가 말하는 바이든의 말더듬증"
글을 쓰고 자신을 표현했죠
처음에는 아내도 저도 가볍게 생각해서
취미처럼 가외로 하는 일이구나 했어요
근데 곧 굉장히 진지해졌죠
"에밀리 플로레스 편집장"
잡지 창간 때 딸이 이랬죠 '잡지사에 기고가들이 있어요'
'편집자들도 있고요'
친구를 만든다는 것에 큰 행복을 느끼는 게 보였죠
"크리플 미디어 팀"
"에밀리 - 매디슨 아타 - 브리"
팀원이 점점 늘어나서
더 많은 이야기를 썼고
더 많은 콘텐츠를 올렸어요
그로부터 1년 후에는 '뉴욕타임스' 특집 기사에 실렸죠
그때 다시금 느꼈어요
"새로운 10대 잡지"
장애에 관한 솔직하고 정확한 묘사가…
"젊은 장애인이 자기 이야기를 할 권리"
얼마나 큰 영향력을 낼 수 있는지를요
"뉴욕타임스"
딸이 울길래 무슨 일이냐고 했죠
'아니에요, 엄마 행복해서 우는 거예요'
'에밀리, 네가 정말 자랑스럽구나'
엄청 자랑스러웠죠
흥분한 딸을 보며 우린 이랬어요
'이제 무슨 일이 생길까?'
'크리플'을 창간하며 미래를 자세히 그릴 수 있었고
그제야 비로소 장애도 미래에 포함하게 됐어요
독립심을 기른 제가
일상을 보내는 모습도 그려볼 수 있었죠
"대학생 에밀리"
집에서 나와 대학에 갔을 때
저한테 주도권이 있는 게 느껴졌어요
딸의 독립은 우리에게 엄청난 변화였죠
딸이 없는 것에 익숙지 않은데 갑자기 독립이라니
뭘 하려나 싶었어요
저 혼자 떨어진 적이 없었어요
대학생 때는 돌보미랑만 지냈죠
그때도 의견을 내는 것에 어려움을 느꼈어요
어떤 대우를 받고 싶은지 말을 못 했죠
"데이팅 앱"
"이따 밤에 보자! 빨리 만나고 싶어"
준비하자 머리는 묶는 게 좋겠어
너한테 진짜 잘 어울려
이거 입으면 엄청 귀여울 것 같아
괜찮아?
무슨 말을 해야 하는지 알았지만
그 말이 또다시 목까지 차오르다 말았어요
에밀리, 무슨 문제 있니?
그게, 아니에요
정말?
사실, 이 말을 어떻게 할지 확신이 안 서거든요
도움이 필요한 입장이니까요
근데 새로 만난 분이 이런 사적일 일까지 돕는 게
솔직히 조금 불편해요
그리고 어떤 일이든 되도록 스스로 정하고 싶어요
취향이나 의견이 없는 것처럼 대하지 않으셨으면 하고요
그냥 뭐든 미리 물어봐 주세요
그럴게, 난 널 돕는 사람이잖니
고마워요, 이 말을 하기까지 정말 오랜 시간이 걸렸어요
솔직히 말해서 머리는 푸는 게 좋아요
복숭아색보다는 빨간색이 더 좋고요
저 재킷은 마음에 들어요
그래, 걸쳐보자
정말 의미가 큰 사건이었어요
스스로를 다그쳐서 난생처음 장애를 제대로 마주하게 됐고
새삼 알게 됐어요
제가 많은 도움이 필요하다는 사실을요
제 목소리를 내야 한다는 것도 깨달았죠
너무 예쁘다 데이트할 준비 됐니?
조금 떨리긴 하지만 부딪쳐 봐야죠
첫 데이트에 나간 건 정말 흥미로운 일이었어요
그쪽으로는 경험이 없었거든요
첫 데이트는 제가 생각했던 대로 흘러가지는 않았어요
대학교 사교 클럽 학생이었는데
건물 안에 들어가서도 선글라스를 안 벗는 거예요
그때부터 긴장되더니 이런 생각이 들었어요
'어떡해, 귀여운 것 같아'
선글라스를 낀 거나 사교 클럽 학생인 건
그냥 무시하게 됐죠
그 자체로 하나의 모험이었어요
또한 이성 관계도
여러 돌보미와의 관계처럼 생각해야 했죠
'난 가치 있는 사람이고 장애인 여성으로서의 정체성은'
'완전하고 아름다워'
안녕, 페이지
에밀리, 진짜 오랜만이다
세상에, 이게 뭐람 하나둘 화면에 뜨고 있어
얼굴 보니 진짜 반갑다
나도 반가워
이야기나 편집과 관련해서 혹시라도 할 말 있어?
크리플 미디어는 젊은 장애인에게 주도권을 줘요
리더의 위치에서 어떤 걸 주도하고 싶은지
어떤 장애 콘텐츠를 만들고 싶은지 정하죠
그런 일이 실제로 벌어지다니 너무 신나요
세상에, 너무 좋은 아이디어다
전 지금도 바뀌고 있지만 그래도 괜찮아요
이제는 미래가 보이고
제가 목표하는 사람
제가 목표하는 존재가 될 수 있다는 걸 알죠
일이 실제로 벌어진다는 사실에 엄청 흥분되는 것 같아
'크리플'이 성장의 기회를 주는 플랫폼이 됐으면 하고
젊은 장애인들이 나서서
힘을 발휘할 수 있는 공간이 됐으면 좋겠어요
다들 정말 고마워요
자막: 이현명