Opgroeien is zoveel dingen.
Opgroeien is onvoorspelbaar.
Opgroeien is een kans om de wereld te veranderen.
Opgroeien was...
We hebben de macht en verantwoordelijkheid.
We verdienen het gehoord te worden.
Opgroeien is...
Roerig. -Afgezaagd.
Verwarrend. -Een puinhoop.
Mooi. -Verplicht.
Het is ons gelukt.
TIEN VERHALEN
OVER DE MOED
OM JEZELF TE ZIJN
Wat kan ik voor je doen?
Ik wil een warme chocolademelk. -Oké.
Opgroeien met een handicap was erg verwarrend...
...want ik heb mensen zoveel aannames laten hebben...
...en ik had geen vertegenwoordiging.
ALEXIS EMILY'S BROER
Negentien jaar later, nog steeds sterk. -Sterk.
Sterk.
Ik besloot mijn verhaal te delen omdat het verhaal...
...over een handicap in normale gesprekken altijd...
...gaat over gehandicapte mensen en hun tragische levens.
Ik wil vertellen dat een handicap niet tragisch is.
Het kan geweldig en mooi zijn en multidimensionaal.
Ik hou van je, Emily. -Stilte.
Bedankt. -Ja.
Bedankt, jongens.
Emily, wanneer je wilt.
Hoi. Ik ben Emily.
Ik ben een eerste generatie kind van immigrantenouders.
Mijn ouders komen uit Mexico en Spaans was mijn eerste taal.
Mijn vader zat in het leger...
...en we zijn vaak verhuisd, maar uiteindelijk eindigden we...
...in Austin, Texas. Ik heb een neuromusculaire aandoening.
Spierdystrofie beïnvloedt meestal je dagelijkse activiteiten, zoals lopen...
...je aankleden, eten. Het beïnvloedt vooral je spierkracht en spiertoon.
Ik heb nooit kunnen lopen.
Het was een enorme leerervaring, ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan.
Een kind met een handicap.
JAY EMILY'S VADER
Ik was me niet bewust van die dingen.
We moesten ons gelijk aanpassen. We wisten er niks van.
We probeerden te leren wat ze nodig had.
TERESA EMILY'S MOEDER
Wat voor therapie en wat voor dokters. Ik weet nog...
...dat een van de specialisten zei:
'Sorry, maar je dochter wordt maar zes maanden.'
Ik huilde. Het was erg zwaar.
Toen ik jonger was, hielp mijn moeder me met bijna alles.
Me klaarmaken, me aankleden, mijn eten snijden...
...douchen, in bad gaan. Dat soort dingen.
Op school besefte ik hoe een handicap in de maatschappij werd gezien.
Ik werd behandeld alsof ik heel anders was dan anderen.
Ik weet nog, op de basisschool, dat ik groeide.
Ik werd wat langer.
En op een gegeven moment moet je een nieuwe rolstoel...
...zodat je lekkerder zit.
Ze zouden de nieuwe rolstoel opmeten op mijn school.
Ze zeiden: 'Waarom test je 'm niet om te kijken hoe je je voelt...
...in de rolstoel?' En ik zie al m'n klasgenoten in de gang staan...
...naar me te kijken.
Toen ik door de gang reed, begonnen ze te klappen.
Ze juichten voor me. Alle volwassenen zeiden: 'Jeetje, wat lief.'
Het was voor iedereen zo'n gelukkig moment...
...maar ik snapte niet waarom ik niet blij was.
Ik was in de war. Mijn klasgenoten van dezelfde leeftijd...
...kleurden in dezelfde kleurboeken, we speelden dezelfde bordspellen.
Ze klapten voor me om iets wat ik elke dag deed.
Het is alsof ze mijn gelijken leerden om medelijden te hebben. Alsof wij...
...een inspiratie waren omdat we door de gang reden.
Ik voelde me vervreemd van de rest van mijn klas.
Op die leeftijd voelde het als een spektakel van medelijden.
Ik voelde me machteloos.
We zagen dat Emily het zwaar had, en we wisten niet wat er was.
Wat ik door haar ogen zie is...
...is hoe ze sociaal geaccepteerd willen worden.
Op school had ik mijn zorgverlener, dat was iemand...
...die me hielp gedurende de dag. Met de lunch, mijn spullen...
...uit mijn rugzak pakken, of me helpen bij de wc.
Omdat ik zo afhankelijk was van een zorgverlener, was ik bang...
...dat als ik iets zei, ik ze van streek zou maken...
...en ze dan konden zorgen dat ik geen toegang had tot dingen die ik nodig had.
Ik had geen autonomie. Er was altijd een volwassene bij me...
...en ik had niet het gevoel dat ik kon verkennen wie ik was.
Dus uiteindelijk begon ik mensen tevreden te stellen.
Ik deed alles om mijn zorgverleners gelukkig te maken.
Ze dacht: als ik iets zeg tegen de zorgverlener, wordt ze boos...
...op me. En elke dag dat ik Emily sprak, zei ik:
'Je moet zeggen wat je wil.' Dan zei ze: 'Oké, mam.'
Maar het was erg lastig voor Emily om wat te zeggen.
In de brugklas toen ik mijn stem probeerde te vinden...
...oefende ik wat ik tegen mijn zorgverlener kon zeggen...
...en ik dacht na over elk woord.
Ik voel me niet gemakkelijk met hoe weinig ruimte ik krijg.
Ik wil meer tijd met m'n vrienden, alleen. Ik wil meer...
...onafhankelijkheid.
Ik moet erbij.
Tegen wie heb je het?
Nou...
Wat is er?
Niks.
Oké.
Ik voelde de woorden, ze zaten vast in mijn keel.
Ik kreeg ze er nooit uit.
Ik wenste constant dat ik iemand anders was.
BRUGKLAS EMILY
Ik droomde ervan onafhankelijk te zijn, geen angst te hebben...
...dus ik werd iemand die ik niet was.
Ik begon visieborden te maken.
Ik vond het fijn om te kunnen zien...
...hoe ik wilde leven in de toekomst.
WIE BEN IK?
Telkens als ik zat te dagdromen, stelde ik mezelf voor...
...als niet gehandicapt. Het liefst ontsnapte ik...
...en droomde ik over wie ik kon zijn en wat ik kon zijn.
DOELEN
We zagen het probleem, wat betreft het uitdrukken van zichzelf.
Het was lastig.
We willen dat ze onafhankelijk is...
...zodat ze het echt ervaart.
Maar we waren in het begin nerveus.
De brugklas was ook een tijd dat social media opkwam.
Ik meldde me aan bij Instagram en alle social media-accounts.
Het internet was een toevluchtsoord.
Het was ook de tijd van boybands.
Ik was op een gegeven moment echt fan van One Direction.
Zo kreeg ik interesse in schrijven.
Het is echt de meest afgezaagde tijd van mijn leven.
'IK HEET TROUWENS HARRY'
Ja, ik lees fan-fictie. -Ja.
'JE BENT ECHT MOOI', ZEI HARRY...
Misschien heb ik het geschreven.
ZAL ZE VANDAAG VERLIEFD OP ME WORDEN? -E
Het was voor het eerst dat ik schreef.
Dat begon ik te doen.
Het was echt...
...een van de leukste tijden van mijn leven omdat het een manier was...
...om echt te ontsnappen. Een nieuwe manier...
...om creatief iets nieuws te proberen.
Ik wilde constant op internet.
Zo kon ik mijn handicap verbergen en een typische tiener zijn.
Maar ook al genoot ik van die groepjes...
...ik schaamde me ook omdat ik wist dat ik loog...
...over wie ik was. Ik zei niks over mijn handicap.
Ik zag mezelf als walgelijk...
...en iemand van wie je niet kon houden.
In de brugklas zat de Speciale Onderwijsafdeling...
...te eten in de kantine en ik schaamde me zo.
Ik wilde niet geassocieerd worden met gehandicapte kinderen...
...ook al had ik een handicap.
MIDDELBARE SCHOOL EMILY
Op de middelbare school dachten mijn zorgverlener...
...en andere zorgverleners van de Speciale Onderwijsafdeling...
...dat het leuk zou zijn om naar het gala te gaan met iemand anders...
...van de Speciale Onderwijsafdeling.
Ze vroegen niet eens of ik het wilde. Ik voelde me zo gekleineerd.
We gingen naar het gala.
Ik had een jurk aan met heel veel glitters.
Het was echt een afgezaagde jurk.
Ik weet nog dat een vrijwilliger naar me toe kwam.
Ik heb een geweldig idee. Het zou zo inspirerend zijn...
...als die knappe footballspeler met je zou dansen.
Ik weet het niet.
Hij is zo aardig. Ik ga het wel vragen.
Laat hem maar.
Je kunt wel met mijn vriendje dansen.
Hij was ongemakkelijk aan het bewegen. Er ging zoveel door mijn hoofd.
Ten eerste, wat ze wel niet van me dacht.
Ik werd duidelijk niet als een dreiging gezien, want je wil niet...
...dat een ander meisje met je vriendje danst.
De middelbare school was een kookpunt van alles.
Die avond was de mijlpaal. Ik was zo verdrietig.
Ik werd behandeld als een huisdier.
Andere kinderen moeten gehandicapte kinderen als hun gelijken zien.
Er was duidelijk een superioriteitscomplex.
Ik help gehandicapte kinderen.
Ik weet dat het lastig te geloven is, maar ze hebben me...
...meer geleerd dan ik hen.
Ik besefte dat een klein beetje aandacht van mij een groot verschil voor hen maakt.
Als je een gehandicapte ziet, denk je dan automatisch aan mij...
...en denk je: ik ben zo blij dat mijn leven niet zo is?
Er moet veel zelfreflectie zijn.
Waarom denk je dat mijn leven zo triest is?
En zie je me automatisch als minder?
In de niet-gehandicapte maatschappij...
...werken we onder een soort medische modeltheorie van handicaps...
MEDISCH MODEL VAN HANDICAPS
...wat betekent dat een handicap wordt gezien als iets dat...
...behandeld moet worden en genezen moet worden.
HET PROBLEEM: HET INDIVIDU
Versus de andere theorie die het sociale model van handicaps heet.
SOCIAAL MODEL VAN HANDICAPS
Die theorie zegt dat de handicap niet veranderd moet worden.
HET PROBLEEM: MAATSCHAPPELIJKE BARRIÈRES
Het is de ontoegankelijke maatschappij.
Het moet toegankelijker worden voor verschillende lichamen.
HULP NODIG - GEBROKEN - GEHANDICAPT - ZIEK
Dat veranderde mijn leven.
Dat was het antwoord op alles wat ik voelde.
ONTOEGANKELIJKE GEBOUWEN - DISCRIMINATIE -VOOROORDELEN
Ik dacht: wauw, hier hoor ik thuis.
Mijn leven is net zo waardig als dat van anderen. Ik verdien autonomie...
...en ik verdien onafhankelijkheid, net zoals anderen.
Daardoor vroeg ik me meer af over mijn identiteit...
...en wat een handicap betekende. Ik dacht na over mijn toekomst...
...en het werd duidelijker.
WEES VANDAAG GEWELDIG
De middelbare school is een tijd waar iedereen...
...hun eerste baantjes krijgt en ik wilde ook een baantje.
Dus ik deed onderzoek naar baantjes als tienerschrijver op internet.
En ik vond een vacature...
...voor een tijdschrift.
Ze zochten specifiek naar tieners. Ik stuurde een brief...
...en een maand later kreeg ik een reactie. Ik kon het niet geloven.
Ik kreeg die baan om te schrijven over een verhaal.
'SPEECHLESS' HEEFT VEEL TE ZEGGEN
Ik wilde verslaggeven waarom er geen vertegenwoordiging is...
...van gehandicapte tienermeisjes.
IK HUIL EN LACH MET DE PERSONAGES
Toen ik dat deed, vond ik een gehandicapten community online.
Dat veranderde alles.
De niet-gehandicapte gemeenschap gaat ervan uit dat...
...de gehandicapte gemeenschap monoliet en hetzelfde is.
Maar in realiteit zijn we erg anders.
We hebben allemaal andere ervaringen. Nu zag ik...
...de mensen achter de gehandicapte gemeenschap, ik zag het...
...als een cultuur, als een identiteit.
Deze rolstoel is mijn vrijheid. Het hoort bij me.
Het is als een partner in mijn leven die me door de wereld beweegt.
Ik realiseerde wat ik mijn hele leven al miste.
Mensen die hetzelfde meemaakten als ik.
Mensen denken altijd dat je dit of dat niet kunt doen.
Echt? Oké, ik zal je het tegendeel bewijzen.
Het was zo krachtig. We waren anders op zoveel manieren...
...maar ook zo vergelijkbaar.
Maar iedereen heeft iemand nodig...
...waarin ze zichzelf herkennen.
Ik voel me erg comfortabel in mijn lichaam...
...dus ik wil een band met mensen.
Mensen postten vergelijkbare problemen die ik meemaakte.
De maatschappij moet beseffen dat er meer dan één type is...
...en ik heb nog nooit iemand gezien...
...die met een ledemaatafwijking is geboren en zijn beste leven leeft.
Dat heb ik nog nooit gezien. Het is altijd een triest verhaal.
Dat is een vreselijke indruk om achter te laten.
Eindelijk zag ik hoe mijn toekomst kon zijn...
...en wie ik op dat moment was.
Lichamen hoeven er niet uit te zien zoals de media dat bepalen.
Tot dat moment had ik geen vrienden...
...met een handicap. Ik was trots op mijn handicap...
...voor het eerst.
Na dat artikel kreeg ik het gevoel dat er zo'n grote...
...ondervertegenwoordiging van jonge, gehandicapten is. Ik werd freelancer...
...in andere publicaties, ik deed verslag over handicaps.
Uiteindelijk kwam ik bij Teen Vogue.
DOOR HANDICAP NIET NAAR OPENBAAR TOILET
#METOO BEWEGING NIET INCLUSIEF VOOR GEHANDICAPTEN
Ik kon echte verhalen vertellen...
...over handicaps.
Hoe ziet een goede vertegenwoordiging eruit?
De eerste stap is, of het nou een serie, een boek of een film is...
...maar om gehandicapte acteurs, of gehandicapte schrijvers...
...gehandicapte screenwriters en zo te hebben. Dat is de beste manier...
...om een authentieke en oprechte vertegenwoordiging te krijgen...
...over handicaps.
Veel bedrijven voor gehandicapten...
...worden meestal geleid door mensen zonder handicap.
Daarom voelt die content zo neerbuigend. Dus ik dacht:
Hoe kan ik niet alleen mijn stem gebruiken maar die van anderen vermenigvuldigen?
Zodat jonge, gehandicapte mensen een stem krijgen en verhalen kunnen creëren...
...die echt zijn.
Zo is Cripple Magazine begonnen.
Ik heb het 'Cripple' genoemd omdat veel gehandicapte mensen...
...zich de leus 'kreupel' toe hebben toegeëigend...
...en trots zijn op hun identiteit als gehandicapte.
Dat vond ik zo krachtig, dat leek me een geweldige manier...
...om eerlijke gesprekken te beginnen over handicaps...
...want het was het eerste tijdschrift voor jonge gehandicapten.
Gemaakt door jonge gehandicapten.
Ze heeft alles zelf gedaan.
IDEEËN OVER BIDENS STOTTER
Ze schreef en drukte zich uit.
In het begin zeiden we: 'Dit is vast iets...
...dat ze als een hobby doet.'
Maar het werd al gauw serieus.
EMILY FLORES HOOFDREDACTEUR
Toen ze haar tijdschrift begon, zei ze: 'Ik heb schrijvers...
...ik heb redacteurs.' Ik merkte dat Emily blij was meer vrienden te maken.
CR*PPLE MEDIA HET TEAM
Later groeide ons team.
We deden verslag van meer verhalen.
We uploadden meer content en een jaar later werden we uitgelicht...
...in de New York Times. Dat was een herinnering...
NIEUW TIENERTIJDSCHRIFT
...van hoeveel impact het heeft om echte voorstellingen te zien van handicaps.
Ze huilde. Ik zei: 'Wat is er, Emily?' Ze zei:
'Nee, mam. Ik huil van geluk.'
'Emily, ik ben zo trots op je.'
Zo trots. Ze was zo enthousiast en wij zeiden: 'Wat gaat er nu gebeuren?'
Toen ik Cripple oprichtte, kon ik mijn toekomst beter voor me zien.
En toen ik dat deed, hoorde mijn handicap er eindelijk bij...
...en kon ik me eindelijk voorstellen...
...hoe mijn leven eruitzag met onafhankelijkheid.
STUDENT EMILY
Toen ik uit huis ging en ging studeren...
...had ik eindelijk het gevoel dat ik de macht had.
Verhuizen was een grote verandering.
We waren het niet gewend alleen te zijn en opeens was Emily...
'Wat doet ze nu?'
Ik was nog nooit alleen geweest, ik was alleen met mijn zorgverlener.
Ik vond het lastig om voor mezelf op te komen...
...en om haar te vertellen hoe ik behandeld wilde worden.
TOT VANAVOND! IK KAN NIET WACHTEN OM JE TE ZIEN...
We gaan je klaar maken. Je zou je haar moeten opsteken.
Ja, dat ziet er goed uit. Dit zou leuk zijn.
Gaat het?
Ik wist dat ik iets moest zeggen.
Maar de woorden zaten weer vast in mijn keel.
Hé, is er iets?
Nee, laat maar.
Zeker weten?
Ik weet niet hoe ik dit moet zeggen omdat ik weet dat ik hulp nodig heb.
Maar ik voel me niet op mijn gemak dat een nieuw iemand...
...me met zulke intieme dingen helpt.
Ik wil zo onafhankelijk mogelijk blijven.
Maar ik wil niet worden behandeld alsof ik geen voorkeuren of mening heb.
Ik wil dat het me wordt gevraagd.
Absoluut. Ik ben hier om te helpen.
Bedankt. Het heeft lang geduurd voor ik dat kon zeggen.
Als ik eerlijk ben, ik heb mijn haar liever los...
...en rood in plaats van perzik...
...en dat jasje.
Perfect. Dat doen we.
Dat was belangrijk voor me.
Ik moest voor het eerst mijn handicap onder ogen komen...
...en beseffen dat ik hulp nodig heb met veel dingen.
Ik moest mijn stem gebruiken.
Geweldig. Ben je klaar voor je date?
Ik ben zenuwachtig, maar ik ga ervoor.
Mijn eerste dates waren erg interessant.
Het was iets wat ik nog nooit had verkend.
Mijn eerste date was niet precies wat ik had verwacht.
Het was een jongen uit een studentenvereniging.
We zaten binnen en hij had zijn zonnebril nog op.
Ik was zenuwachtig.
Ik dacht: hij is leuk.
Ik negeerde de zonnebril.
En dat hij zo studentikoos was.
Het was een avontuur op zichzelf.
Zelfs in relaties.
Net zoals bij mijn zorgverleners, moest ik leren:
'Nee, ik ben het waard en mijn identiteit als gehandicapte vrouw...
...is volledig en mooi.'
Hoi, Paige.
Hoi. Ik heb je lang niet gezien.
Jeetje. Iedereen komt erbij.
Wat leuk om jullie te zien.
Ook leuk om jou te zien.
Hebben jullie ideeën voor verhalen of editorials?
Cripple Media geeft jonge, gehandicapte mensen een leidinggevende positie...
...waar ze de leiding hebben...
...over content die over hen gecreëerd wordt. Het voelt geweldig...
...om dat te doen.
Mooi. Ja, dat is geweldig.
Ik verander nog steeds en dat is oké.
Nu zie ik mijn toekomst en weet ik dat ik op kan leven...
...tot wie ik wil zijn en wat ik wil zijn.
Ik heb zin om het tot leven te zien komen.
Ik hoop dat Cripple een platform wordt om te groeien, dat het een plek wordt...
...waar jonge, gehandicapte mensen hun macht kunnen voelen.
Heel erg bedankt.
Ondertiteld door: Maartje van der Zeijden