Crescer significa tanta coisa.
Crescer é imprevisível.
Crescer é uma chance de mudar o mundo.
FIM DA POBREZA MENSTRUAL
Crescer foi…
PAREM DE NOS MATAR
Temos o poder e o dever...
Merecemos ser ouvidos.
Crescer é…
- Tumultuoso. - Embaraçoso.
- Confuso. - Complicado.
- Lindo. - Obrigatório.
Conseguimos!
DEZ HISTÓRIAS
SOBRE A CORAGEM
DE SERMOS NÓS PRÓPRIOS
ESTAMOS A CRESCER
VOLTE SEMPRE
- Olá. - Olá.
O que vai ser?
- Um chocolate quente. - Com certeza.
Crescer com uma deficiência física foi muito confuso
porque deixava que as pessoas tivessem muitas noções pré-concebidas
sobre mim e não tinha quem me representasse.
ALEXIS IRMÃO DA EMILY
- Dezanove anos mais tarde, em força. - Continuas em força.
Em força.
Decidi partilhar a minha história porque toda a narrativa
sobre deficiências em conversas comuns são todas absolutamente sobre
como a vida das pessoas com deficiência é trágica.
Eu quero dizer ao mundo que ter uma deficiência não é trágico.
Na verdade, pode ser incrível, maravilhoso e multidimensional.
- Adoro-te, Emily. - Calados.
- Obrigada. - Força.
Obrigada, pessoal.
Emily, podes começar.
Olá. Sou a Emily.
Sou filha de imigrantes, de 1ª geração. Ambos os meus pais
são do México e o espanhol é a minha língua materna.
O meu pai entrou no exército
e mudamos de casa várias vezes, mas acabamos por nos fixar
em Austin, no Texas. Eu nasci com uma patologia neuromuscular.
A distrofia muscular normalmente afeta as atividades do dia-a-dia, como caminhar,
vestir, comer. Afeta principalmente a força e tonicidade muscular.
Por causa disto, nunca fui capaz de andar.
Foi uma grande experiência de aprendizagem porque eu não sabia como abordar
ter uma filha com deficiência.
JAY PAI DA EMILY
Eu não sabia… não tinha a noção de como agir socialmente, de tudo aquilo
que tivemos de ajustar. Não sabíamos o que esperar.
Tentámos… aprender o que era que ela precisava.
TERESA MÃE DA EMILY
Que tipo de terapias precisava, e de que médicos. Lembro-me
de uma das especialistas dizer:
"Lamento, mas a sua filha só vai viver seis meses."
Eu fartei-me de chorar. Sim, foi muito difícil.
Quando eu era mais nova, a minha mãe ajudava-me em quase tudo.
Despachar-me de manhã, vestir-me, cortava a minha comida,
dava-me banho. Essas coisas.
Quando fui para a escola, vi como a deficiência era tratada pela sociedade.
Era tratada como se fosse muito diferente das outras pessoas.
Lembro-me de um dia, na escola primária. Eu estava a crescer.
Estava a ficar um pouco mais alta.
E chega uma altura e que se tem de tirar as medidas para uma cadeira nova
para se estar mais confortável.
Vieram-me medir para a cadeira de rodas na escola.
E disseram-me: "Porque não dás uma volta a ver como te sentes
na cadeira de rodas?" E os meus colegas encostaram-se todos à parede no corredor
e ficaram a olhar para mim.
Quando comecei a descer o corredor, eles aplaudiram.
Estavam todos a me incentivar. Os adultos presentes acharam
aquilo tudo muito querido.
Senti que foi um momento tão feliz para toda a gente,
mas não conseguia entender porque não foi para mim.
Fiquei tão confusa. Os meus colegas tinham a mesma idade que eu,
pintavam os mesmos livros de colorir que eu. Jogávamos aos mesmos jogos.
Estavam a aplaudir por algo que eu fazia todos os dias.
Era como se estivessem a ensinar os meu colegas a ter pena de mim,
que pessoas com deficiências eram inspiradoras só por descer o corredor.
Senti-me muito exposta e alienada da minha turma.
Nessa altura… sentia que estava num espetáculo de pena.
Senti-me impotente.
Vimos que a Emily sofria, mas não sabíamos o que se passava.
Uma coisa que eu vejo a partir dos olhos dela…
que ela me ensinou, é que ela só quer ser aceite socialmente aceite.
Na escola, tinha uma cuidadora adulta, que era uma pessoa
que me ajudava durante o dia. A almoçar, a tirar coisas da mochila,
a ir à casa de banho, esse tipo de coisas.
Por depender tanto de um cuidador, tinha medo
que se me impusesse ou dissesse algo que os chateasse,
eles podiam potencialmente tirar-me acesso às coisas de que precisava.
Não tinha nenhuma autonomia. Tinha sempre um adulto ao meu lado
e não sentia que tivesse a liberdade de explorar quem eu era.
E eventualmente comecei a tentar agradar a toda a gente.
Fazia de tudo para manter as minhas cuidadoras felizes.
Ela achava que se dissesse alguma coisa à cuidadora, que ela se zangaria.
E eu dizia-lhe todos os dias:
"Tens de dizer tudo o que quiseres." E ela respondia que sim.
Mas eu sei que era difícil para ela falar.
Então no ensino básico, quando tentei encontrar a minha voz,
lembro-me de treinar o que ia dizer à cuidadora
e fazia uma microgestão de cada palavra.
Não me sinto confortável com a falta de espaço que me dás. Quero passar
mais tempo com os meus amigos, sozinha. E gostava de ter mais
independência.
Olá, tenho de usar o cacifo.
Com quem estavas a falar?
Na verdade…
Que foi?
Nada.
Está bem.
Sentia que as palavras ficavam literalmente presas na minha garganta.
Nunca as conseguia dizer.
Passava o tempo a desejar ser outra pessoa.
EMILY NO ESINO BÁSICO
Sonhava em ser independente, em ser destemida,
então tornava-me em alguém que não era.
Comecei a fazer quadros de visualização.
Gostava de visualizar com imagens
a forma como queria viver no futuro.
QUEM SOU EU?
De cada vez que sonhava acordada no meu quarto, imaginava-me
como não tendo uma deficiência. O meu passatempo favorito era escapar
e sonhar sobre quem seria e o que poderia fazer.
OBJETIVOS
Vimos que ela tinha problemas em expressar-se.
Isso era… uma coisa difícil para ela.
Nós queríamos que ela fosse independente
e que ela sentisse que o era.
No início ficamos um pouco nervosos.
No ensino básico, toda a gente estava nas redes sociais.
E eu criei contas no Instagram e em todas as outras redes.
A minha presença online era um refúgio para mim.
Também foi uma altura em que as boy bands eram o cento do universo.
Na altura, eu adorava os One Direction.
Também foi nessa altura que me comecei a interessar pela escrita.
Sinceramente, ao olhar para trás, foi a altura mais embaraçosa da minha vida.
"SOU O HARRY, JÁ AGORA"
- Sim, eu lia fanfiction. - Sim.
"ÉS MESMO LINDA." - DISSE O HARRY…
Sim, eu talvez a tenha escrito.
ACHAS QUE ELA SE VAI APAIXONAR POR MIM?
Foi a 1ª vez que escrevi.
E comecei a desenvolver gosto por isso.
E… sinceramente, era…
das partes mais divertidas da minha vida, porque era uma forma nova
de escapismo, uma forma nova…
de tentar algo criativo.
Eu só queria estar sempre online. A Internet deu-me um modo
de esconder a minha deficiência e ser uma pré-adolescente típica.
Eu adorava fazer parte dessas comunidades…
mas também sentia vergonha porque sabia que estava essencialmente a mentir
sobre quem eu era. Não contava a ninguém da minha deficiência.
Achava-me nojenta
e impossível de amar.
Houve uma altura em que o Departamento de Educação Especial
estava na cantina da escola. Senti-me tão envergonhada.
Não queria ser associada aos miúdos com deficiências,
apesar de ter uma deficiência.
EMILY NO SECUNDÁRIO
Lembro-me de quando estava no 1º ano do secundário, a minha cuidadora
e outros cuidadores do Departamento de Ensino Especial acharam
que seria amoroso se eu fosse ao baile de finalistas com outro aluno
do Dep. de Educação Especial.
Nem me perguntaram se eu queria ir ao baile. Senti-me tão menosprezada.
Fomos ao baile de finalistas.
E eu usei um vestido brilhante de lantejoulas,
um visual mesmo embaraçoso.
Lembro-me de uma voluntária ter vindo falar comigo.
Tive uma ideia genial. Seria um momento tão inspirador
se o jogador de futebol bonitão dançasse contigo.
Não… não sei.
Vá lá. Ele é tão bom rapaz. Vou-lhe perguntar.
Não te preocupes com ele.
Não importa. Podes dançar com o meu namorado.
Ele pôs-se a dançar constrangedoramente. Tinha tantas coisas diferentes na cabeça.
Primeiramente, o que ela pensava de mim.
Claramente que não me via como uma ameaça. Se fosse outra miúda,
nunca iria querer que eu dançasse com o namorado dela.
No secundário sentes tudo à flor da pele
e aquela noite marcou um ponto de ebulição para mim. Fiquei tão zangada,
porque estava a ser tratada como se fosse um animal de estimação.
Os outros miúdos deviam olhar para os que têm deficiências como colegas.
Havia claramente um complexo de superioridade.
Eu ajudo miúdos com deficiências.
Sei que é difícil de acreditar, mas eles ensinaram-me mais
do que eu lhes ensinei a eles.
Apercebi-me de que a mínima atenção que lhes dou
faz toda a diferença para eles.
Quando veem uma pessoa com deficiência, olham para mim e pensam automaticamente:
"Uau, ainda bem que a minha vida não é assim."
Tem de haver uma autorreflexão,
o que é que vos faz pensar que a minha vida é tão trágica?
E se me consideram realmente como sendo inferior.
Na sociedade sem deficiências
operamos segundo um modelo médico de deficiência…
MODELO MÉDICO DE DEFICIÊNCIA
… que significa que a deficiência é vista como algo que precisa
de ser tratado e que tem de ser curado.
O PROBLEMA É O INDIVÍDUO
Versus a outra teoria que é chamada o modelo social da deficiência.
MODELO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA
Essa teoria defende que não é a deficiência
que tem de ser tratada.
O PROBLEMA SÃO AS BARREIRAS SOCIAIS
Mas sim, a sociedade inacessível é que tem de ser alterada
e tem de ser mais acessível para corpos diferentes.
PRECISA DE AJUDA - DANIFICADO - DEBILITADO
Esse conhecimento mudou a minha vida.
Era a resposta para tudo o que eu estava a sentir.
ESTERIÓTIPOS - EDIFÍCIOS INACESSÍVEIS - DISCRIMINAÇÃO
Foi aí que tive a sensação de que pertencia afinal.
De que a minha vida valia tanto como a dos outros e que merecia autonomia
e que merecia independência, tal como os outros.
Ter essa noção fez-me começar a pensar mais sobre a minha identidade
e o que a deficiência significava. Comecei a imaginar o meu futuro
e ele começou a tornar-se mais claro.
SÊ FANTÁSTICA HOJE
O secundário é a altura em que toda a gente
começa a arranjar trabalho e eu também queria um trabalho.
Comecei a procurar por trabalho como escritora adolescente online.
E encontrei um,
que era para uma revista
e estavam à procura de escritores adolescentes. Escrevi-lhes
que estava interessada e um mês depois responderam. Não podia acreditar.
Deram-me uma reportagem.
"SPEECHLESS" TEM MUITO A DIZER
Tinha interesse em escrever sobre a falta de representação
de adolescentes com deficiências.
CHORO COM AS PERSONAGENS TAMBÉM RIO
Quando comecei a fazê-lo, encontrei uma comunidade online
e isso mudou tudo para mim.
A sociedade sem deficiências presume
que a comunidade com deficiências é um monólito e é toda igual.
Mas a realidade é que somos todos muito diferentes
e todos temos experiências diferentes. Quando comecei a ver
estas pessoas na comunidade com deficiências, comecei a vê-la
como sendo uma cultura e uma identidade.
A minha cadeira de rodas é a minha liberdade. É parte de mim.
É como um parceiro na minha vida que me leva a todo o lado.
Foi aí que me apercebi do queme tinha feito falta toda a vida.
Pessoas que partilhassem das mesmas experiências que eu.
As pessoas dizem sempre que não posso fazer isto ou aquilo.
Vão ver. Vou-vos provar o contrário.
Foi tão poderoso. Éramos diferentes de tantas maneiras,
mas tão semelhantes em tantas outras.
Mas acho que todos precisamos de alguém
por quem nos sintamos representados.
E eu sinto-me muito confortável no meu corpo,
e escolho ligar-me às pessoas.
As pessoas partilhavam sobre temas e problemas semelhantes aos meus.
A sociedade tem de se aperceber que há mais do que um só tipo
e eu nunca tinha visto ninguém…
… que tenha nascido com uma deficiência física a viver feliz.
Nunca vi isso. Era sempre uma história triste.
É uma impressão péssima a se deixar.
Finalmente pude ver como o meu futuro poderia ser e
quem eu era naquele momento.
Os corpos não têm de ser de uma forma só porque os média assim o ditam.
Até esse ponto, eu não tinha tido nenhum amigo
com uma deficiência. Fiquei orgulhosa da minha deficiência,
uma vez que fosse.
Após ter escrito aquele artigo, senti que havia uma grande falta
de representação para jovens com deficiências. Comecei a escrever
para outras publicações, reportagens sobre deficiências.
Até começar a escrever para a Teen Vogue.
A DEFICIÊNCIA IMPEDE-ME DE USAR WC PÚBLICOS
O MOVIMENTO #METOO NÃO TEM SIDO INCLUSIVO
Apaixonei-me por contar
histórias sobre deficiências.
Como achas que é feita uma boa representação?
O 1º passo, quer seja uma série, um livro ou um filme
é ter atores com deficiências, ou escritores com deficiências,
guionistas, etc… Porque a maior parte das vezes é a melhor forma
de assegurar autenticidade e representação genuína
numa história sobre deficiência.
Em tantas empresas pensadas para pessoas com deficiências
são pessoas sem deficiências que têm as posições de poder.
É por isso que a sensação é tão condescendente. Então pensei
como é que poderia usar a minha voz, mas também multiplicar a dos outros?
Onde os jovens com deficiências possam ter uma voz, criar e escrever histórias
que sejam verdadeiras.
Foi assim que a Cripple Magazine começou.
Decidi usar "Cripple"(=aleijado) porque muitos membros da comunidade
decidiram reivindicar esse insulto do "aleijado"…
OLÁ, MUNDO!
… e ter orgulho na identidade de ter uma deficiência,
e achei que era algo muito poderoso. Também achei que seria uma boa forma
de se iniciar conversas honestas sobre a deficiência…
CRIPPLE MAGAZINE OLÁ, MUNDO!
… porque foi a 1ª revista
para jovens deficientes…
A IMPORTÂNCIA DA INCLUSÃO DA DEFICIÊNCIA
… escrita por jovens deficientes.
Ela fez tudo sozinha. Tudo.
A GAGUEZ DE BIDEN
Começou a escrever, a se expressar.
E no início achámos que seria provavelmente algo
para fazer nos tempos livres, como um passatempo.
Mas tornou-se numa coisa séria.
EMILY FLORES EDITORA
Quando ela começou a revista e viu que tinha outros escritores,
notei que a Emily estava muito feliz a fazer mais amigos novos.
CR*PPLE MEDIA A EQUIPA
Depois a equipa começou a crescer.
Começamos a escrever mais.
Tínhamos mais conteúdo, e passado um ano aparecemos
na New York Times. E isso foi um sinal…
NOVA REVISTA DE JOVENS
… do impacto que tem de contar…
JOVENS COM DEFICIÊNCIAS MERECEM CONTAR
… histórias honestas sobre deficiências.
Ela estava a chorar e perguntei-lhe o que se passava.
Ela disse que estava a chorar de felicidade.
Disse-lhe que estava tão orgulhosa dela.
Super orgulhoso. Ela estava tão feliz e perguntamo-nos:
"Que irá acontecer agora?"
Ao ter a Cripple, foi-me possível imaginar o meu futuro um pouco melhor.
E quando o fiz, a deficiência estava finalmente incluída
e podia visionar
um dia-a-dia em que eu era independente.
EMILY NA UNIVERSIDADE
Quando saí de casa e fui para a universidade,
senti que tinha poder.
Sair de casa foi uma grande mudança.
Não estávamos habituados a viver só os dois e de repente a Emily…
"Que está ela a fazer agora?"
Nunca tinha estado por conta própria, era sempre eu e a cuidadora.
Estava a ter dificuldades em me afirmar
e a lhe dizer como queria ser tratada.
APP DE ENCONTROS
VEMO-NOS MAIS TARDE! MAL POSSO ESPERAR…
Muito bem, vamo-nos arranjar. Devias prender o cabelo.
Adoro, fica-te tão bem. Ias ficar muito bonita com esta.
Estás bem?
Sabia que tinha de dizer algo,
mas as palavras ficavam-me presas na garganta de novo.
Passa-se alguma coisa?
Bem… nada, esquece.
De certeza?
Na verdade, não sei bem como dizer isto
porque sei que preciso de ajuda,
mas não me sinto confortável em ter alguém novo na minha vida
a me ajudar com coisas tão íntimas.
Quero ser o mais independente possível,
mas não quero ser tratada como se não tivesse preferências ou opiniões.
Só… gostava que me perguntasses.
Claro. Eu só estou aqui para ajudar.
Obrigada. Precisei de muito tempo para conseguir dizer isto.
E para ser sincera, gostava de usar o cabelo solto,
e uma cor vermelha em vez desta,
e aquele casaco.
Perfeito. Vamos a isso.
Esse momento foi muito significativo para mim.
Fui forçada a confrontar a minha deficiência pela 1ª vez
e apercebi-me
de que preciso de ajuda com muita coisa.
Mas também preciso de usar a minha voz.
Adoro. Estás pronta para o encontro?
Estou um pouco nervosa, mas vamos a isto.
Ir a encontros pela 1ª vez… foi muito interessante,
porque era algo que nunca tinha explorado.
Mas o 1º encontro acabou por não ser o que eu tinha imaginado.
Foi com um tipo de uma república.
Ele não tirou os óculos de sol quando entrámos.
E eu estava meio nervosa.
Achei que ele era giro.
E meio que ignorei ele não ter tirado os óculos,
achei que fosse coisa típica de gajo.
E isso foi uma aventura.
Até em relações.
Da mesma forma que tive de aprender com os cuidadores
de que sou merecedora e que a minha identidade enquanto mulher com deficiência
é completamente válida e bela.
Olá, Paige.
Olá, já não te via há tanto tempo.
Meu Deus. Como estás… estão todos a entrar agora.
É tão bom ver-vos a todos.
A ti também.
Têm ideias para histórias ou para editoriais?
A Cripple Media está a colocar pessoas com deficiências em posições de poder,
em posições de liderança, em que podem controlar
o conteúdo que é criado sobre eles. É fantástico poder
fazer disso uma realidade.
Boa! Sim, adoro a ideia…
E posso dizer que ainda estou a mudar e está tudo bem.
Agora posso ver o meu futuro e sei que posso corresponder
às expetativas de quem quero ser e do que quero ser.
Estou entusiasmada por poder vê-lo a acontecer.
Espero que a Cripple se transforme numa plataforma de crescimento,
que seja um espaço onde jovens com deficiência se sintam empoderados.
Muito obrigada.
Legendas: Mariana Lima