成長代表很多事
成長無法預測
成長是改變世界的機會
成長是…
（阿米尼）
（伊莎貝）
（雅典娜）
（克萊兒）
（別再扼殺我們）
我們有能力也有責任…
（愛蜜莉）
（大衛）
（凡妮莎）
（艾莉克絲）
我們有資格被聽見
（蓋文）
（蘇菲亞）
（賽吉）
成長是…
-一片混亂 -尷尬
-令人困惑 -亂七八糟
-美好 -義務
我們成功了
（10個故事）
（講述…）
（做自己的勇氣）
我的成長路
（再次光臨）
-嗨 -哈囉
今天想來點什麼？
-我要熱巧克力就好 -好的
身為身障人士 成長的過程很令人困惑
因為很多人對我有各種揣測
而我沒有看到跟我一樣的人
（艾力克斯，愛蜜莉的哥哥）
-19年後還是活蹦亂跳 -活蹦亂跳
活蹦亂跳
我決定分享我的故事 因為主流媒體中
有關身障者的敘述
都是在講述 身障人士的生活多麼悲慘
我想要在此告訴大家身障並不悲慘
事實上，身障也可以很美好 而且有很多面向
（文化屋）
（愛蜜莉）
-愛蜜莉，我愛妳 -大家靜靜
-謝謝 -妳可以的
謝謝大家
愛蜜莉，等妳準備好就可以開始
嗨，我叫愛蜜莉
我是移民家庭的第一代小孩 我的父母
都來自墨西哥，我的母語是西班牙語
我父親從軍
我們搬家了幾次，最後定居在
德州奧斯丁 我一出生就有神經肌肉方面的問題
肌肉萎縮症通常會妨礙日常行為 像是走路
更衣、進食 主要是影響肌力與肌肉張力
因此我從來就沒辦法走路
那是全然不同的學習經歷 因為我不知道要怎麼照顧…
身障兒童
（傑，愛蜜莉之父）
我對這些事一無所知…
不知道要怎麼適應 我們不知道該期待什麼
我們開始學習瞭解她有哪些需求
（泰瑞莎，愛蜜莉之母）
需要哪些治療和醫生等等的 我記得
有一位醫生說
“很抱歉，但妳女兒只能活六個月”
我哭個不停，那真的很煎熬
小時候，幾乎所有日常活動 我媽媽都會幫助我
早上起床、換衣服、準備食物
沖澡、泡澡之類的
上學後，我開始明白 身障者在社會中受到什麼對待
大家把我當作完全不一樣的人
我記得低年級的時候 當時我正在成長
慢慢變高
於是我需要新的輪椅
才會比較舒服
他們要在學校裡幫我換一張新輪椅
他們說“妳去試試看”
“新輪椅感覺怎麼樣吧？” 我看到同學們全都站在走廊上
看著我
我開始在走廊上前進後 他們開始鼓掌
他們為我歡呼 然後我身邊所有的大人就說
“天啊，好貼心”
那一刻大家都好開心
但我卻不知為何開心不起來
我感到好困惑 我的同學們跟我年紀相仿
塗著一樣的塗鴉本 我們也會玩同樣的桌遊
他們卻為了我每天在做的事而鼓掌
感覺他們好像在教導我的同儕可憐我
身障者光是在走廊上前進 就很鼓舞人心
我深深感覺被人指指點點 在班上遭到孤立
在那個年紀 我只覺得大家都在可憐我
覺得自己很沒用
我們發現愛蜜莉很煎熬 不知道發生什麼事
她讓我從她的眼中看到
她想要被社會接受
我在學校會有成人看護
幫助我度過一天 協助我吃午餐、從背包拿東西
或是帶我去洗手間之類的
由於我非常仰賴看護，我很害怕
如果我說了什麼話惹他們不開心
他們可能會讓我無法取得 我需要的東西
我當時沒有任何自主權 我身邊一直都有大人在
感覺我完全沒有自由 能好好探索自己
所以最後我開始討好別人
我會做任何能讓看護開心的事
她覺得要是她對看護說什麼 會惹得她不開心
所以我每天都跟愛蜜莉說
“妳想說什麼就說” 她就會說“好的，媽媽”
但是我知道愛蜜莉 真的很難把話說出口
所以到了中學時 我很努力尋找自己的聲音
我還記得我會練習要跟看護說什麼
字字句句都斟酌再三
我對於妳這樣壓縮我的空間 感到不太自在
我想要有更多時間跟朋友單獨在一起 我也希望能夠
更加獨立
嘿，我要用櫃子
妳剛剛在跟誰說話？
事實上…
什麼事？
沒事
好
我感覺得到那些話就卡在我的喉嚨
再怎麼樣就是說不出口
我一直希望自己是別人
（中學的愛蜜莉）
我會夢到自己很獨立、什麼都不怕
完全變成另一個人
我開始製作夢想板
我喜歡實際看到
我想像中未來的生活
（我是誰？）
每次我在房間裡做白日夢 都會想像自己
是非身障人士 我最喜歡的消遣活動就是逃離現實
夢想我可以成為什麼樣的人 有什麼成就
（目標）
我們發現她有難以表達自己的問題
那讓她的生活非常辛苦
我們想要讓她獨立
讓她完全感受到獨立
但是沒錯，我們一開始挺緊張的
我唸中學時正好適逢社群媒體興起
我開始創立IG等社群媒體的帳號
網路簡直就是我的避風港
當時很流行男孩團體
所以我非常迷“一世代”
同時我也開始對寫作產生興趣
老實說現在回想起來 那真的是我這輩子最尷尬的時代
（對了，我叫哈利）
-對，我會看同人小說 -讚
（哈利說“妳真是個美女”）
對，我可能也自己寫過
（你覺得她今天會愛上我嗎？ 愛蜜莉）
那是我第一次寫東西
我也開始喜歡上寫作
說真的
那是我這輩子最有趣的時刻 因為那是個新方法
讓我逃離，以及…
嘗試新東西
我無時無刻不想上網
網路讓我能夠隱藏自己的身障 當個普通的十多歲小孩
但是當我享受 待在這些社群裡的感覺時
我同時又感到很羞愧 因為我知道我在撒謊
我絕口不提自己的身障
我認為自己很噁心
沒有人愛
中學時，特教部的學生
會在食堂裡同一張桌子用餐 我還記得當時覺得好丟臉
我不想跟身障同學劃上等號
雖然我的確有身障
（高中的愛蜜莉）
我記得高一的時候，我的看護
和幾個特教部的其他看護認為
我應該跟特教部另一位學生
一起參加舞會
甚至沒有人問我想不想參加舞會 我覺得自己完全不被當一回事
我們去了舞會
我穿著一件鑲有亮片的洋裝
就是非常尷尬的舞會裝扮
我還記得有個志工走到我前面
我有個絕妙的點子 如果有個超帥的美式足球員
跟妳一起跳舞，一定會超感人
我…我不知道
來嘛，他人超好的，我去問他
別管他了
沒關係，妳可以跟我男友跳舞
他跳著完全不搭嘎的搖擺舞 我內心五味雜陳
首先是她是怎麼看我的
我在她眼中顯然不是威脅 要是其他女孩
妳才不會讓她跟妳男友跳舞
高中幾乎就是一切的爆發點
而那天晚上就是頂點 那讓我氣到不行
因為我感覺其他人把我當寵物看
其他同學應該把身障同學 當作自己的同儕
這其中顯然摻雜了一種複雜的優越感
我幫助身障同學
我知道這聽起來難以置信 但是他們教我的
比我教他們的還要多
我發現只要稍微給他們一點關注
對他們來說就有很大的差別
看到身障人士時 你會不會自然而然看著我
然後心想 “好在我的人生不是那樣”
這需要深切的反省
你憑什麼認為我的人生很悲慘？
還有你是不是認為我比不上你？
在非身障者的社會中
我們遵行著一種身障醫學模式理論
（身障醫學模式）
那基本上表示身障被當作一種
需要處理，需要治療的狀況
（問題：個人）
另一種相對的理論叫做身障社會模式
（身障社會模式）
那個理論基本上是說需要改正的
並非身障本身
（問題：社會障礙）
而是缺乏無障礙的社會
社會需要更能容納不同的身體狀況
（需要幫忙、破碎、受損、病痛）
那完全改變了我的人生
那解答了我心中所有感受
（成見、缺乏無障礙空間的建築 歧視、偏見）
我心想“天啊，這裡是我的歸屬”
“我的人生跟其他人一樣有價值 我有資格擁有自主權”
“我有資格擁有獨立 跟其他人一樣”
這個覺醒讓我開始思考我的身分
還有身障的意義 我開始想像我的未來
於是未來開始變得更清晰
（今天要很讚）
高中時大家通常會
獲得第一份工作 我也想要有第一份工作
所以我開始在網路上尋找 當青年寫手的工作
我還真的找到了，我找到一篇
雜誌的徵人啟事
他們指定要青年寫手，所以我寄了
一封應徵信，並在一個月後獲得回音 我簡直不敢相信
我獲得那份工作，要報導一篇故事
（ABC的《無言有愛》訴說千言萬語 愛蜜莉弗羅利撰）
我想要報導為什麼流行文化中
看不到身障青少女的身影
（我與角色一起哭， 一起笑）
我開始工作之後 就在網路上找到了身障者社群
那完全改變了一切
我想非身障人士的社會自動假設
身障社群是一大個整體 內容半斤八兩
但事實上我們都很不一樣
我們的經驗各有不同，當我見到
這個身障社群背後的人 我才開始把它
當作一種文化，一種身分
（布莉）
這張輪椅是我的自由 我的輪椅是我的一部分
就像我的搭檔，伴我走遍天涯海角
我終於明白 我這輩子錯過了什麼東西
那些跟我有一模一樣經歷的人
人們總是覺得你不能做這個 不能做那個
是嗎？那我就證明給你看 你大錯特錯
（蒂芬妮）
那真的很強大 我們有很多地方不一樣
又有許多共同點
但是我想每個人都需要看到
能夠代表自己的那個人
（希妮）
我對自己的身體感到很自在
所以我選擇與人連結
人們會發表 跟我的生活經驗類似的問題
社會需要明白我們不是單一類型
我從來沒看過…
（凱拉）
四肢天生畸形的人過著圓滿的生活
從來沒看過，永遠都是悲傷的故事
這會留下很糟糕的印象
我終於可以稍微一窺可能的未來
還有我在那一刻到底是誰
身體不一定要符合 媒體塑造的特定樣貌
（凱西）
直到那一刻之前，我這輩子
完全沒有半個身障朋友 那讓我終於能夠
以身為身障人士為榮
寫完那篇文章後 我發現年輕身障人士的代表性
深深不足，於是我開始
為其他刊物撰寫文章，報導身障題材
最終我開始為《青年時尚》寫文章
（身障讓我無法使用公廁）
（#metoo運動未能納入身障者族群）
我開始愛上利用自己的聲音
訴說關於身障的真實故事
良好的身障代表應該是什麼樣子？
（艾莉克絲）
第一步是不論是電視節目 書本或電影
要有身障演員或身障作家
身障編劇等等的 因為那通常是最好的方法
可以確保真實性，對於身障者的故事
有非常逼真的呈現
有許多專為身障人士成立的公司
掌權的卻是非身障人士
所以那些內容才會有一種 高高在上的感覺，所以我心想
我如何不只利用自己的聲音 還要放大其他人的聲音？
讓年輕身障人士擁有聲音 能夠創造並報導
真實的故事
這就是《殘障雜誌》成立的初衷
（《殘障媒體》）
我決定將它取名為“殘障” 是因為身障族群中有很多人
決定要翻轉“殘障” 這個詞的負面意思
（哈囉，世界）
並以身為身障人士為榮
我覺得這股力量很強大 這也是一個很棒的方法
開啟關於身心障礙的真誠對話
（《殘障雜誌》，哈囉，世界）
因為那是第一本
由年輕身障人士
（為何拜登總統 對身心障礙的包容性如此重要）
為年輕身障人士創立的雜誌
她一切都自己來
（從口吃者的角度看拜登的口吃）
她開始書寫，表達自己
一開始我們心想 好吧，她可能只是把這個
當作業餘的愛好
但她很快就變得很認真
（愛蜜莉弗羅利，總編輯）
她創立雜誌的時候曾說 “好，我有作者”
“也有編輯了” 我發現愛蜜莉很高興能結交更多朋友
（《殘障媒體》團隊）
（愛蜜莉弗羅利、麥蒂森勞森 艾塔查希帝、布莉史考雷）
後來我們的團隊多了一些人
我們開始報導更多故事
上傳更多內容，一年後我們就登上
《紐約時報》，那也提醒著我們
（全新青年雜誌）
誠實並精準地描述身障人士
（年輕身障人士 有資格說出自己的故事）
會帶來多大的影響力
（《紐約時報》）
她當時在哭，我就說 “天啊，愛蜜莉，怎麼了？”
她說“媽，沒事 我哭是因為太開心了”
“天啊，愛蜜莉，我以妳為榮”
我超級驕傲…她好興奮，我們心想
“天啊，現在會怎麼樣？”
創辦《殘障雜誌》之後 我比較能想像我的未來
這樣一來，我終於把身障也納進來
我也終於能夠想像
獨立之後的日常生活
（大學時期的愛蜜莉）
我離家去唸大學後
我感覺自己有了力量
搬家是一個很大的改變
我們不習慣只剩下兩個人 突然間愛蜜莉就…
“她現在在做什麼呢？”
我從來沒有獨自生活過 只剩下我和看護
我遲遲沒辦法為自己說話
告訴她我希望如何受到對待
（約會程式）
（今晚見，等不及終於要見面了）
好，我們來準備吧 妳該把頭髮挽起來
我喜歡，好漂亮，穿這件一定很可愛
妳沒事吧？
我知道我必須說些什麼
但話又再次卡在喉嚨裡
怎麼了嗎？
那個…沒事
妳確定？
其實我不太知道該怎麼說
因為我知道我需要幫忙
但是我對於剛認識的人
在這麼私密的事情上幫我 感到不太自在
我想要盡量保持獨立
但是我又不想被當作 我沒有偏好或自己的意見
我只是…希望妳先問過我
沒問題，我只是來幫忙的
謝謝，我花了很久的時間 才能把這些話說出口
老實說，我想把頭髮放下來
然後用紅色取代桃色
跟那件外套
太好了，那就這麼辦
那對我來說是很重要的一刻
我首次被迫面對自己的身障
並且明白
我很多地方都需要幫忙
而我需要利用我的聲音
我喜歡，準備好去約會了嗎？
我有點緊張，但是我要放手去做
我的第一次約會…很有意思
因為那是我完全沒有探索過的領域
不過我的第一次約會 最後跟我預想中不一樣
對方是大學兄弟會的成員
我們在室內，他依然戴著墨鏡
我心中緊張不安
我心想“天啊，他挺可愛的”
所以我不去想墨鏡
還有兄弟會的事
那本身就是一場冒險
就算在戀愛關係中
我和我的看護也得學會
“不，我值得 而且我身為身障女子的身分
“既完整又美麗”
嗨，佩姬
嘿，好久不見了
天啊，大家都來了
真開心見到你們
我也是
大家對於報導或社論有沒有什麼想法
《殘障媒體》賦予年輕身障人士力量
領導權，讓他們能夠控制
要撰寫關於自己的哪些內容 能夠實現這些事
感覺非常美妙
好棒，天啊，我超喜歡
我可以說我到現在還在改變 這是沒關係的
如今我可以看到我的未來
當我想當的人，完成我想要的成就
我很期待看到上線的那一天
我希望《殘障》成為一個平台 能繼續成長
並且是個讓年輕身障人士 獲得力量的空間
謝謝大家
字幕翻譯：艾絲黛