成长代表着很多事
成长无法预测
成长是改变世界的机会
成长是…
阿米尼
伊莎贝尔
阿西娜
克莱儿
别再扼杀我们
我们有能力也有责任…
艾米丽
大卫
凡妮莎
艾莉克丝
我们有资格被听见
盖文
索菲娅
赛吉
成长是…
-一片混乱 -尴尬
-令人困惑 -乱七八糟
-美好 -义务
我们成功了
10个故事
讲述…
做自己的勇气
青春年华
再次光临
-嗨 -你好
今天想来点什么？
-我要热可可就好 -好的
身为残疾人士 成长的过程很令人困惑
因为很多人对我有各种揣测
而我没有看到跟我一样的人
艾力克斯 艾米丽哥哥
-19年后还是活蹦乱跳 -活蹦乱跳
活蹦乱跳
我决定分享我的故事 因为主流媒体中
有关残疾者的叙述
都是在讲述 残疾人士的生活多么悲惨
我想要在此告诉大家残疾并不悲惨
事实上 残疾也可以很美好 可以很多维
文化屋
艾米丽
-艾米丽 我爱你 -大家静静
-谢谢 -你可以的
谢谢大家
艾米丽 等你准备好就可以开始了
嗨 我叫艾米丽
我是移民家庭的第一代小孩 我的父母
都来自墨西哥 我的母语是西班牙语
我父亲从军
我们搬家了几次 最后定居在
德州奥斯汀 我一出生就有神经肌肉方面的问题
肌肉失养症通常会妨碍日常行为 像是走路
更衣 进食 主要是影响肌力与肌肉张力
因此我从来就没办法走路
那是全然不同的学习经历 因为我不知道要怎么照顾…
残疾儿童
杰 艾米丽之父
我对这些事一无所知…
不知道要怎么适应 我们不知道该期待什么
我们开始学习了解她有哪些需求
泰瑞莎 艾米丽之母
需要哪些治疗师和医生等等的 我记得
有一位医生说
“很抱歉 但你女儿只能活六个月”
我哭个不停 那真的很煎熬
小时候 几乎所有日常活动 我妈妈都会帮助我
早上起床 换衣服 准备食物
冲澡 泡澡之类的
上学后 我开始明白 残疾者在社会中受到了什么对待
大家把我当作完全不一样的人
我记得低年级的时候 当时我正在成长
慢慢变高
于是我需要新的轮椅
才会比较舒服
他们在学校里要给我换一张新轮椅
他们说“你去试试看 新轮椅感觉怎么样吧？”
我看到同学们全都站在走廊上
看着我
我开始在走廊上前进后 他们开始鼓掌
他们为我欢呼 然后我身边所有的大人就说
“天啊 好贴心”
那一刻大家都好开心
但我却不知为何开心不起来
我感到好困惑 我的同学们跟我年纪相仿
涂着一样的涂鸦本 我们也会玩同样的桌游
他们却为了我每天在做的事而鼓掌
感觉他们好像在教导 我的同龄人可怜我
残疾者光是在走廊上前进 就很鼓舞人心
我深深感觉被人指指点点 在班上遭到孤立
在那个年纪 我只觉得大家都在可怜我
觉得自己很没用
我们发现艾米丽很煎熬 不知道发生什么事
她让我从她的眼中看到
她想要被社会接受
我在学校会有成人看护
帮助我度过一天 协助我吃午餐 从背包拿东西
或是带我去洗手间之类的
由于我非常仰赖看护 我很害怕
如果我说了什么话惹他们不开心
他们可能会让我无法取得 我需要的东西
我当时没有任何自主权 我身边一直都有大人在
感觉我完全没有自由 无法好好探索自己
所以最后我开始讨好别人
我会做任何能让看护开心的事
她觉得要是她对看护说什么 会惹得她不开心
所以我每天都跟艾米丽说
“你想说什么就说” 她就会说：“好的 妈妈”
但是我知道艾米丽 真的很难把话说出口
所以到了中学时 我很努力寻找自己的声音
我还记得我会练习要跟看护说什么
字字句句都斟酌再三
我对于你这样压缩我的空间 感到不太自在
我想单独多和朋友待在一起 我也希望能够
更加独立
嘿 我要用柜子
你刚刚在跟谁说话？
事实上…
什么事？
没事
好
我感觉得到那些话就卡在我的喉咙
再怎么样就是说不出口
我一直希望自己是别人
中学的艾米丽
我会梦到自己很独立 什么都不怕
完全变成另一个人
我开始制作梦想板
我喜欢实际看到
我想象中未来的生活
我是谁？
每次我在房间里做白日梦 都会想象自己
是非残疾人士 我最喜欢的消遣活动就是逃离现实
梦想我可以成为什么样的人 有什么成就
目标
我们发现她有难以表达自己的问题
那让她的生活非常辛苦
我们想要让她独立
让她感受到独立
但是没错 我们一开始挺紧张的
我念中学时正好适逢社交媒体兴起
我开始创建IG等社交媒体的账号
网络简直就是我的避风港
当时很流行男孩团体
所以我非常迷单向组合
同时我也开始对写作产生兴趣
老实说现在回想起来 那真的是我这辈子最尴尬的时代
对了 我叫哈利
-对 我会看同人小说 -赞
哈利说 “你真是个美女”
对 我可能也自己写过
你觉得她今天会爱上我吗？ 艾米丽
那是我第一次写东西
我也开始喜欢上写作
说真的
那是我这辈子最好笑的时刻 因为那是个新方法
让我逃离 以及…
尝试新东西
我无时无刻只想要上网
网络让我能够隐藏自己的残疾 当个普通的十多岁小孩
但是当我享受 待在这些社群里的感觉时
我同时又感到很羞愧 因为我知道我在撒谎
我绝口不提自己的残疾
我认为自己很恶心
没有人爱
中学时 特教部的学生
会在食堂里同一张桌子用餐 我还记得当时觉得好丢脸
我不想跟残疾同学划上等号
虽然我的确有残疾
高中的艾米丽
我记得高一的时候我的看护
和几个特教部的其他看护认为
我应该跟其他特教部的学生
一起参加舞会
甚至没有人问我想不想参加舞会 我觉得自己完全不被当一回事
我们去了舞会
我穿着一件镶有亮片的裙子
就是非常尴尬的舞会装扮
我还记得有个志工走到我前面
我有个绝妙的点子 如果有个超帅的美式足球员
跟你一起跳舞 一定会超感人
我… 我不知道
来嘛 他人超好的 我去问他
别管他了
没关系 你可以跟我男友跳舞
他跳着完全不搭调的摇摆舞 我内心五味杂陈
首先是她是怎么看我的
我在她眼中显然不是威胁 要是其他女孩
你才不会让她跟你男友跳舞
高中几乎就是一切的爆发点
而那天晚上就是顶点 那让我气到不行
因为我感觉其他人把我当宠物看
其他同学应该把残疾同学 当作自己的同龄人
这其中显然掺杂了一种复杂的优越感
我帮助残疾同学
我知道这听起来难以置信 但是他们教我的
比我教他们的还要多
我发现只要稍微给他们一点关注
就会给他们带来很大的变化
看到残疾人士时 你会不会自然而然会看着我
然后心想 “好在我的人生不是那样”
这需要深切的反省
你凭什么认为我的人生很悲惨？
还有你是不是认为我比不上你？
在非残疾者的社会中
我们遵循着一种残疾理论医学模式
残疾医学模式
那基本上表示残疾被当作一种
需要处理 需要治疗的状况
问题 个人
另一种相对的理论叫做残疾社会模式
残疾社会模式
那个理论基本上是说需要改正的
并非残疾本身
问题 社会障碍
而是缺乏无障碍的社会
社会需要更能容纳不同的身体状况
需要帮忙 破碎 受损 病痛
那完全改变了我的人生
那解答了我心中所有感受
成见 缺乏无障碍空间的建筑 歧视 偏见
我心想“天啊 这里是我的归属”
“我的人生跟其他人一样有价值 我有资格拥有自主权”
“我有资格拥有独立 跟其他人一样”
这个觉醒让我开始思考我的身份
还有残疾的意义 我开始想象我的未来
于是未来开始变得更清晰
今天要很赞
高中时大家通常会
获得第一份工作 我也想要有第一份工作
所以我开始寻找 在网络上当青年写手的工作
我还真的找到了 我找到一篇
杂志的征人启事
他们指定要青年写手 所以我寄了
一封应征信 一个月后我获得了回音 我简直不敢相信
我获得了那份工作 要报导一篇故事
ABC的《无言有爱》诉说千言万语 艾米丽·弗罗利
我想要报导为什么流行文化中
看不到残疾青少女的身影
我与角色一起哭 一起笑
我开始工作之后 就在网络上找到了残疾社群
那完全改变了一切
我想非残疾人士的社会自动假设
残疾社群是一大个整体 内容半斤八两
但事实上我们都很不一样
我们的经验各有不同 当我见到
这个残疾社群背后的人 我才开始把它
当作一种文化 一种身份
布莉
这张轮椅是我的自由 我的轮椅是我的一部分
就像我的搭档 伴我走遍天涯海角
我终于明白 我这辈子错过了什么东西
那些跟我有一模一样经历的人
人们总是觉得你不能做这个 不能做那个
是吗？那我就证明给你看 你大错特错
蒂芬妮
那真的很强大 我们有很多地方不一样
又有许多共同点
但是我想每个人都需要看到
能够代表自己的那个人
希妮
我对自己的身体感到很自在
所以我选择与人连接
人们会发表 跟我的生活经验类似的问题
社会需要明白我们不是单一类型
我从来没看过…
凯拉
四肢天生畸形的人过着圆满的生活
从来没看过 永远都是悲伤的故事
这会留下很糟糕的印象
我终于可以稍微一窥可能的未来
还有我在那一刻到底是谁
身体不一定要符合 媒体塑造的特定形状
卡西
直到那一刻之前 我这辈子
完全没有半个残疾朋友 那让我终于能够
以身为残疾人士为荣
写完那篇文章后 我发现年轻残疾人士的代表性
深深不足 于是我开始
为其他刊物撰写文章 报导残疾题材
最终我开始为《青年时尚》写文章
残疾让我无法使用公厕
#metoo运动未能纳入残疾者族群
我开始爱上利用自己的声音
诉说关于残疾的真实故事
良好的残疾代表应该是什么样子？
艾莉克丝
第一步是不论是电视节目 书本或电影
要有残疾演员或残疾作家
残疾编剧等等的 因为那通常是最好的方法
可以确保真实性 对于残疾者的故事
有非常逼真的呈现
有许多专为残疾人士成立的公司
掌权的却是非残疾人士
所以那些内容才会有一种 高高在上的感觉 所以我心想
我如何不只利用自己的声音 还要放大其他人的声音？
让年轻残疾人士拥有声音 能够创造并报导
真实的故事
这就是《残障杂志》成立的初衷
《残障媒体》
我决定将它取名为“残障” 是因为残疾族群中有很多人
决定要翻转“残障” 这个词的负面意思
你好 世界
并以身为残疾人士为荣
我觉得这股力量很强大 这也是一个很棒的方法
开启关于残疾的真诚对话
《残障杂志》 你好 世界
因为那是第一本
由年轻残疾人士
为何拜登总统对残疾的包容性 如此重要
为年轻残疾人士创立的杂志
她一切都靠自己来
从口吃者的角度看拜登的口吃症
她开始撰写 表达自己
一开始我们心想 好吧 她可能只是把这个
当作业余的爱好
但她很快就变得很认真
艾米丽·弗罗利 总编辑
她创立杂志的时候曾说 “好 我有作者
也有编辑了” 我发现艾米丽很高兴结交更多朋友
《残障媒体》团队
艾米丽·弗罗利 麦蒂森·劳森 艾塔·查希帝 布莉·史考雷
后来我们的团队增加了一些人
我们开始报导更多故事
上传更多内容 一年后我们就登上了
《纽约时报》 那也提醒着我们
全新青年杂志
诚实并精准地描述残疾人士
年轻残疾人士 有资格说出自己的故事
会带来多大的影响力
《纽约时报》
她当时在哭 我就说 “天啊 艾米丽 怎么了？”
她说：“妈 没事 我哭是因为太开心了”
“天啊 艾米丽 我以你为荣”
我超级骄傲 她好兴奋 我们心想
“天啊 现在会怎么样？”
创办《残障杂志》之后 我比较能想象我的未来
这样一来 残疾人士也终于能被接纳
我也终于能够想象
独立之后的日常生活
大学的艾米丽
我离家去念大学后
我感觉自己有了力量
搬家是一个很大的改变
我们不习惯只剩下两个人 突然间艾米丽就…
“她现在在做什么呢？”
我从来没有独自生活过 只剩下我和看护
我迟迟没办法为自己说话
告诉她我希望如何受到对待
约会程序
今晚见 等不及终于要见面了
好 我们来准备吧 你该把头发挽起来
我喜欢 好漂亮 穿这件一定很可爱
你没事吧？
我知道我需要说些什么
但话又再次卡在喉咙里
怎么了吗？
那个… 没事
你确定？
其实我不太知道该怎么说
因为我知道我需要帮忙
但是我对于刚认识的人
在这么私密的事情上帮我 感到不太自在
我想要尽量保持独立
但是我又不想被当作 我没有偏好或自己的意见
我只是… 希望你先问过我
没问题 我只是来帮忙的
谢谢 我花了很久的时间 才能把这些话说出口
老实说 我想把头发放下来
然后用红色取代桃色
跟那件外套
太好了 那就这么办
那对我来说是很重要的一刻
我首次被迫面对自己的残疾
并且明白
我很多地方都需要帮忙
而我需要利用我的声音
我喜欢 准备好去约会了吗？
我有点紧张 但是我要放手去做
我的第一次约会… 很有意思
因为那是我完全没有探索过的领域
不过我的第一次约会 最后跟我预想中不一样
对方是大学兄弟会的成员
我们在室内 他依然戴着墨镜
我心中紧张不安
我心想“天啊 他挺可爱的”
所以我不去想墨镜
还有兄弟会的事
那本身就是一场冒险
就算在恋爱关系中
我和我的看护也得学会
“我值得这些 我身为残疾女子的身份
“既完整又美丽”
嗨 佩姬
嘿 好久不见了
天啊 大家都来了
真开心见到你们
我也是
大家对于报导或社论有没有什么想法
《残障媒体》赋予年轻残疾人士力量
担任领导 让他们能够控制
要撰写关于自己的哪些内容 能够实现这些事
感觉非常美妙
好棒 天啊 我超喜欢
我可以说我到现在还在改变 这是没关系的
如今我可以看到我的未来
当我想当的人 完成我想要的成就
我很期待看到上线的那一天
我希望《残障》成为一个平台 能继续成长
并且是个让年轻残疾人士 掌控自己的空间
谢谢大家
字幕翻译：张三